20 novembre, 2015 Actualitat. Actualitat i experiències.
20 novembre, 2015 Actualitat i experiències. El blog d'Històries com la teva.
“Sóc una noia lluitadora que amb molt d’esforç i coratge aconsegueix fer una vida “normal”
Sóc la Roser, una noia de 20 anys amb una cardiopatia congènita. Vaig néixer amb una estenosi pulmonar. Les meves primeres setmanes de vida van ser a la UVI de neonats sense la meva germana bessona. He passat una gran història de superació i patiment però al final me n’he sortit. Amb el títol de batxillerat he començat un grau superior de realització audiovisual.
Vaig haver de passar per diverses operacions de cor i de ben petita tenia un munt de medicaments que m’havia de prendre. Els meus pares tenien una pissarra al menjador amb les dosis diàries corresponents.
Les meves ganes de viure han fet que, per sort tot, això canviés, jo m’he fet gran. Aquesta quantitat de medicaments ha anat desapareixent (ara només prenc una aspirina) perquè la meva qualitat de vida ha millorat molt.
Gràcies a aquesta experiència que m’ha donat la vida he après a viure el moment i a aprofitar-ne cada alè. La gent del meu voltant m’hi ha ajudat: els pares, els germans, els amics… i l’AACIC, de la qual encara sóc sòcia. Ells m’han donat un cop de mà sempre que ho he necessitat.
Ara sóc una noia lluitadora que amb molt d’esforç i coratge aconsegueix fer una vida “normal” i puc assegurar que controlo les regnes de la meva vida.
Roser Jose
13 novembre, 2015 Actualitat i experiències. El blog d'Històries com la teva.
“A l’AACIC vaig conèixer el meu amor, l’Alèxia, era voluntària d’aquesta associació”
L’1 de novembre de 2014 va fer 4 anys que em van operar d’una tretalogia de Fallot congènita. Em va operar el Dr. J.A. Castro.
Actualment tinc quasi 35 anys, ara és un dels meus moments i anys millors, perquè em trobo molt bé. A la visita de la cardiòloga Dra. Pijuan de l’Hospital de la Vall d’Hebron cada any em troben molt bé.
Com ja he dit, fa quatre anys que em van operar i ho vaig passar molt malament. En lloc d’estar 15 dies a l’hospital com tothom, vaig estar-hi 45 dies ingressat, perquè a part de la tetralogia de Fallot també tinc baixes les defenses i, per això, es va allargar i complicar el procés.
Una vegada vaig sortir de l’hospital i vaig anar cap a casa, estava molt aixafat, desanimat, i no tenia clar el meu futur.
Vaig trobar un fullet, propaganda de l’Obra Social de “la Caixa”, i vaig llegir-hi que hi havia diverses associacions, entre les quals: Ginesta, Taller Baix Camp, Onada, Vental…i l’AACIC també, en un fullet del mateix hospital.
Vaig trucar-los i em vaig donar a conèixer. Em va anar molt bé, em van animar molt. En algunes d’aquestes associacions hi vaig treballar una temporada i a l’AACIC, vaig conèixer el meu amor, l’Alèxia, era voluntària d’aquesta associació. Després, vaig associar-m’hi com a voluntari i afectat, i vaig col·laborar també amb l’AACIC.
Actualment estem casats, ho vam fer el 13 d’abril de 2013. I, jo, superbé. Hi estic molt a gust, content, i el més important: em sento molt estimat, ja que d’això meu, algunes persones, no en van voler saber res i tampoc de mi, per falta d’informació o per por, potser, però moltes persones em van donar molt suport i ànims, família i amics, principalment. Parlant d’amics, a l’hospital vaig fer una gran amistat amb un noi de Tarragona, l’Iban Perelló, un noi com jo, d’edat, d’idees, en fi que ens vam caure molt bé. Ara som com germans i és alguna de les coses positives que vaig agafar i endur-me de l’hospital, a part del tracte immillorable que vaig rebre de tot l’equip de Cardiologia de la Vall d’Hebron. Cada vegada que hi vaig a fer-me la revisió passo a fer una visiteta a la segona planta.
Actualment, també, a part d’estar bé, casat, estable, estic treballant al Taller Baix Camp, per temporades, però m’hi trobo molt bé, molt a gust i tot el personal està pendent dels treballadors.
Per acabar, destaco que pel que he passat, al final, n’he tret moltes coses bones per a mi i això em fa sentir molt bé. Un consell: “No s’ha de tenir por de res, s’ha de mirar endavant i no parar mai de fer coses positives per a tu”.
Albert Güell Roca.
13 novembre, 2015 Actualitat. Actualitat i experiències.
La Marató de TV3 de 2014 finança 43 projectes de recerca sobre les malalties del cor
La Fundació La Marató de TV3 ha premiat 43 projectes de recerca sobre les malalties del cor amb els fons recaptats en l’edició 2014, arribant a un total de 11.403.593€.
Específicament, d’aquests 43 projectes n’hi ha un parell relacionats amb les cardiopaties congènites:
“Aproximació des de la biologia de sistemes a l’estudi de les malformacions cardíaques congènites: identificació de factors genètics, epigenètics i ambientals en teixit cardíac humà i de ratolí”, del Dr. Luis A. Pérez Jurado (Universitat Pompeu Fabra) i Dr. Alexander Damian Heine Suñer (Hospital Universitari Son Espases – Palma), amb un finançament de 299.135,00€.
“Investigació dels interactors genètics i mecanístics en cardiomiopatia familiar mitjançant el modelatge avançat de malalties”, del Dr. Ángel Raya Chamorro (Centre Medicina Regenerativa de Barcelona), el Dr. José Luis de la Pompa Mínguez (Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares Carlos III – Madrid) i el Dr. Juan Ramón Gimeno Blanes (Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria Virgen de la Arrixaca – Múrcia), amb un finançament de 399.875,00€.
Aquesta és una de les edicions que ha aconseguit finançar més projectes i una de les inversions en recerca més importants que s’han fet en 23 anys de trajectòria del projecte.
Els 70 científics que lideren els treballs dedicaran els pròxims tres anys a avançar en el coneixement, el diagnòstic i el tractament de les malalties del cor, amb uns resultats que incidiran directament en la qualitat i l’esperança de vida de les persones que tenen aquesta patologia.
9 novembre, 2015 Actualitat. Actualitat i experiències.
Gran matí solidari pels infants i joves amb cardiopatia congènita
Dissabte 7 de novembre vam gaudir d’un matí solidari als jardins del Recinte Modernista de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona. Més de 120 nens, nenes, nois i noies de 8 a 16 anys van participar a la Marxeta en suport als infants i joves amb cardiopatia congènita.
Com a novetat d’enguany es va organitzar un taller de fit walking, adreçat a majors de 17 anys, a les famílies que acompanyaven els seus fills o filles, i a totes les persones que van voler conèixer aquesta tècnica de “posar-se en forma caminant”. Aquest taller va tenir molt bona acollida i va reunir un total d’una trentena de persones participants.
La Marxeta vol donar a conèixer la realitat dels infants que neixen amb una cardiopatia congènita i promoure la importància de l’activitat física. Està organitzada per l’Hospital de Sant Pau i Fundació Cors Units, amb la col·laboració de l’AACIC CorAvant, el Consorci d’Educació de Barcelona, CAR i la Federació Catalana d’Atletisme.
6 novembre, 2015 Actualitat i experiències. El blog d'Històries com la teva.
El dolor del cor es transformà amb amor
19 de març de 2011, Calafell (Segur, Coma-ruga). Aquell dia vam quedar l’Albert Güell i jo. Ens vam conèixer a l’AACIC. Té una cardiopatia congènita i jo era voluntària a l’espai de mares i pares de l’AACIC Tarragona juntament amb l’Àngels. D’ell em va sorprendre la seva fortalesa. Té una tetralogia de FALLOT i feia només quatre mesos que li havien trasplantat una vàlvula. Ara penso que no vaig tenir cap dubte, hi vaig veure el millor company de viatge.
L’Albert vivia a Roda amb els seus pares i de tant en tant ens vèiem. I va ser a Tossa, l’abril de 2011 quan vam sentir la nostra primera prova d’amor. Allà vaig descobrir l’home amb qui dormo cada dia, viatjo, comparteixo aficions i estimo. L’estiu següent va ser estiu de festeig, genial. Al novembre ja vivíem junts. Tothom deia que anàvem massa de pressa. Però es pot mesurar l’amor?
L’any 2012 va ser un any dur, de poca feina i en arribar el 2013 vam decidir casar-nos. I és el millor que hem pogut fer. Estic amb la millor persona del món.
Alegre
Lleial
Bona
Espontània
Responsable
Talentosa
Gràcies de tot cor a l’AACIC que ens va unir, ens va ajudar i encara ens acompanya. Gràcies als professionals de la Vall d’Hebron, en especial a la Dra. Antònia Pijuan, al Dr. Castro i a l’equip d’infermeres tan esplèndid que me’l van cuidar. A sa mare, Teresa, que és un sol i coneix millor que ningú què és anar d’hospital en hospital. A son pare, en Fèlix, per lluitar per ell. A sons germans, per tenir-lo present en la cura de nebots. Al meu germà Rubén, per entendre la seva cardiopatia i als meus tiets de Reus i Barcelona, per entendre’l.
No pararia d’agrair… gràcies al taller Baix Camp per la feina que estan fent i la il•lusió amb què la fan. A Mestral (Cocemfe), Sinergia Laboral (Belén i Maria) i Onada (Nieves López) per les oportunitats que ens han ofert. I per últim, agrair a un altre cardiopàta i company nostre de viatge, l’Iban Perelló, el millor amic de l’Albert. L’Iban, la seva dona Ziortza, l’Albert i jo ens hem fet inseparables.
Només m’hi cal afegir que em vaig fer voluntària perquè ma mare va tenir un aneurisma d’aorta i se li trencà el cor. Aleshores, vaig morir de dolor, però donant ajut a d’altres vaig trobar l’amor.
Alèxia Martín
30 octubre, 2015 Actualitat i experiències. El blog d'Històries com la teva.
Per molts anys AACIC!
Des de CAF Gestión coneixem de ben a prop la realitat del tercer sector i sabem que no és gens fàcil celebrar els 20 anys! Així que volem començar aquest escrit felicitant-vos! Fa sis anys que cada dimarts al matí ens desplacem a les vostres oficines per ajudar-vos en la gestió de les subvencions, captació de fons i en tot allò que ens és possible; treballem conjuntament per intentar assolir els objectius de l’AACIC Coravant.
Ha estat un plaer poder posar el nostre gra de sorra en els vostres projectes i formar part d’aquesta trajectòria. Teniu un equip de professionals que viu amb passió la seva feina, unes famílies que els agrada formar part d’aquesta entitat i un equip de voluntaris i col·laboradors que confien en vosaltres. No és fàcil trobar tots aquests elements…vosaltres els teniu, cuideu-los i celebrareu molts més aniversaris!
L’equip de CAF Gestión
30 octubre, 2015 Actualitat. Actualitat i experiències.
Ja hi ha 99 inscrits a la Marxeta del Cor i 20 al taller de fit walking
Fins el proper 4 de novembre tens temps d’apuntar-te a la III Marxeta en suport als infants i joves amb cardiopatia congènita que tindrà lloc el dissabte 7 de novembre al Recinte Modernista de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona.
Si tens entre 8 i 16 anys, participa en aquesta activitat solidària que organitza la Fundació Cors Units i l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, amb la col·laboració de l’AACIC CorAvant, el Centre d’Alt Rendiment (CAR), la Federació Catalana d’Atletisme i el Consorci d’Educació de Barcelona.
Aquest any, a més, hi haurà un taller de fit walking adreçat a majors de 17 anys, a les famílies que acompanyin els seus fills o filles, i a totes les persones que vulguin conèixer aquesta tècnica de “posar-se en forma caminant”.
Per a més informació i inscripcions
28 octubre, 2015 Actualitat. Actualitat i experiències.
Ja tenim guanyadora del segon concurs de fotografia “I tu, com vius la Festa del Cor?
Volem donar la nostra enhorabona a @nuriajume! La Núria ha aconseguit 182 cors a la seva imatge que mostra el carrusel del parc d’Atraccions Tibidabo durant l’enlairament de les bombolles de sabó. El premi són dues entrades per la Gran Festa del Cor 2016!
Volem fer també una menció especial a la fotografia de @xcasanovas77 que ha estat compartida per @barcelona_cat i ha obtingut més de 700 cors! A les bases del nostre concurs no teníem definit el tema de les comparticions i per això no és el guanyador, però des de l’equip de l’AACIC CorAvant hem decidit premiar a @xcasanovas77 amb una entrada per la Gran Festa del Cor 2016! De cara a l’any vinent tindrem en compte aquesta possibilitat, ja que el món de les xarxes socials avança a velocitat de la llum!
Moltes gràcies a totes les persones que vau participar al nostre concurs!
26 octubre, 2015 Actualitat. Actualitat i experiències.
Nou èxit d’assistència a la 21a Gran Festa del Cor
Dues mil dues-centes cinquanta-tres persones van comprar l’entrada solidària el dia de la festa. Un gran gest solidari que anirà destinat al servei d’atenció directa que l’AACIC CorAvant duu a terme amb les persones amb cardiopatia congènita, les seves famílies i als professionals que intervenen durant les seves vides.
L’Acte Central inaugura la festa
L’actor Tony Corvillo va ser l’encarregat d’obrir l’acte central de la festa. Un acte dedicat a l’evolució de les cardiopaties congènites durant els darrers anys i al 2015 Any Internacional de la llum i de les tecnologies basades en la llum. Màrius Serra i Espartac Peran, col•laborant de nou en tàndem, van il·lustrar amb tres exemples concrets la relació estreta i directa que hi ha entre les cardiopaties congènites i la llum. En acabar l’explicació, Màrius Serra va posar-hi la cirereta amb cinc enigmàrius que van tenir molt bona acollida des del públic.
El moment més emotiu de l’acte va ser enguany nou i diferent. L’actor Toni Albà va orquestrar l’enlairament de bombolles de sabó en record de tots aquells infants i joves que ens han deixat aquest any; i per donar ànims a tots aquells que estan a l’hospital esperant o recuperant-se d’una intervenció quirúrgica. Amb el nou enlairament els infants han guanyat un inici de festa ple de màgia amb les bombolles gegants a càrrec de bombollesdesabo.cat
Fa onze anys que el Parc d’Atraccions Tibidabo acull aquesta festa organitzada per l’Associació i la fundació de cardiopaties congènites amb un doble objectiu: per una banda fer arribar la realitat de les persones que conviuen amb una cardiopatia congènita a la resta de la societat. I per l’altra, recaptar diners pel serveis d’atenció directa que l’entitat ofereix a les persones amb cardiopatia congènita, les seves famílies i els professionals que hi intervenen a les seves vides.
Un dia ple d’activitats
La festa va començar a les 11 del matí amb la cercavila de la colla de Gegants i Capgrossos de Santa Coloma de Gramenet, els castells Laietans de Gramenet i els Retumbatú Batukada, que van ser els encarregats de posar ritme i animació a la vint-i-unena edició de la Gran Festa del Cor.
Durant tot el dia, gairebé un centenar de nens i nenes van participar al taller “Fes un dibuix per un infant que està a l’hospital” al Camí del Cel. Tots els dibuixos recollits es donaran als infants hospitalitzats amb problemes de cor de naixement. El taller “Pinta’m 4 ratlles”, on pares i mares van maquillar els seus fills i filles i els petits van maquillar els grans, també va tenir molt bona acollida.
A la tarda, la festa va seguir amb la IV Exhibició de Dansa “Batego per tu” on ballarins i ballarines de les Escoles de Dansa Mònica Escribà van oferir a totes les persones assistents el Musical d’Alícia al País de les Meravelles. Finalment, una Màster Class de Zumba, que va fer ballar a petits i grans, va ser l’encarregada de posar punt i final a la Gran Festa.
II Concurs de fotografia de l’AACIC CorAvant
L’AACIC CorAvant va tornar a organitzar el concurs de fotografia “I tu, com vius la Festa del Cor?” amb l’objectiu d’apropar la Gran Festa a totes les persones assistents i conèixer de primera mà com la viuen elles. Aquest any el concurs es va realitzar per Instagram, igual que en l’edició passada, i es va obrir també a Facebook. La fotografia que hagi aconseguit més vots serà la guanyadora de dues entrades per la Festa de l’any vinent.
Gràcies a la feina del voluntariat
Un any més la Festa ha comptat amb la col·laboració de cinquanta voluntaris i voluntàries que van pujar al parc per donar suport a l’organització d’aquest gran esdeveniment, a més dels cent voluntaris que van pujar per l’animació.
23 octubre, 2015 Actualitat. Actualitat i experiències.
I tu, com vius la Gran Festa del Cor?
L’AACIC CorAvant organitza un any més el concurs fotogràfic “I tu, com vius la Gran Festa del Cor?” durant la Festa d’aquest dissabte 24 d’octubre al Parc d’Atraccions Tibidabo per a conèixer com viviu aquesta gran festa.
El funcionament és molt senzill. Només cal que pengeu fotografies de la Festa a les vostres xarxes socials (Facebook i Instagram) amb l’etiqueta #granfestadelcor. Totes les fotografies que portin aquesta etiqueta entraran a formar part del concurs i la que obtingui més “m’agrades” en ambdues plataformes s’emportarà el gran premi: dues entrades a la Gran Festa del Cor 2016.
Bases del concurs
1. Entraran a formar part del concurs totes les fotografies pujades a Instagram i Facebook amb l’etiqueta #granfestadelcor.
2. Per participar al concurs cal ser seguidor de l’AACIC CorAvant a Facebook i/o Instagram.
3. El concurs tindrà lloc durant tota la festa, d’11 del matí a les 9 del vespre.
4. La fotografia més votada d’entre les dues plataformes (Facebook i Instagram) serà la guanyadora del concurs.
5. L’organització contactarà amb el guanyador/a a través d’un missatge a la seva fotografia penjada a Instagram o Facebook. Els noms també es faran públics al web i a les xarxes socials de l’AACIC CorAvant.
6. El veredicte es farà públic el dia 28 d’octubre de 2015.
7. El premi és una entrada per la persona guanyadora i un acompanyant a la Gran Festa del Cor 2016
8. Les fotografies han de ser originals i fetes amb un dispositiu mòbil (Android o Iphone).
9. La participació al concurs és gratuïta.
10. Totes les imatges que participin al concurs amb l’etiqueta #granfestadelcor podran ser utilitzades per l’AACIC CorAvant per a futures campanyes de sensibilització i com a materials de divulgació de l’associació i fundació.
11. La publicació d’imatges a Instagram i Facebook amb l’etiqueta #granfestadelcor significa l’acceptació d’aquestes bases.
12. Pujar fotografies a Instagram i Facebook amb l’etiqueta #granfestadelcor implica el permís perquè des de l’organització ens posem en contacte amb el guanyador/a a través d’un missatge a la seva fotografia.
13. D’acord amb la Llei Orgànica 15/1999, de 13 de desembre, de Protecció de Dades de caràcter personal, us informem que les dades dels guanyadors no s’incorporaran a cap fitxer de l’entitat.
14. L’organització no es fa responsable de cap problema o error tècnic d’un sistema en línia informàtic, servidor o proveïdor, equip informàtic o error de software de qualsevol correu electrònic que pugui produir-se.
23 octubre, 2015 Actualitat. Actualitat i experiències.
Ja ho tenim tot a punt!
Un any més, Jaume Comas, actor, doblador, patró de la Fundació CorAvant i gran amic de la nostra entitat, és la veu protagonista de la falca de la Gran Festa del Cor.