Vaig descobrir l’AACIC a través d’una revista que hi havia a casa i ma mare va veure la festa del cor que es feia al Tibidabo. No hi ha res millor que estar envoltat de gent que té “aquells problemes igual que tu”, no hi ha res millor que adonar-te que tens el suport de moltes persones i no sentir-te estrany en aquest vida. Persones amb les quals t’entens, t’ajuden, et donen suport i saps que sempre són al teu costat quan les necessites.

No solament amb la tasca professional, sinó que també he pogut conèixer gent encantadora, fer-hi amistat i compartir experiències, que, si més no, et relaxa i t’uneix quan sents explicar històries d’altres persones que s’assemblen a la teva.

L’AACIC per a mi ha estat i és un gran suport des del primer dia que em van incloure en aquesta gran família, l’ajut, la confiança i el benestar que et donen quan tu ho necessites és vital per al teu dia a dia, per a persones com jo amb cardiopatia i també per a pares que necessiten consells i saber com actuar. Gràcies, de tot COR!

Luis Sieiro

Em dic Cristina i tinc 19 anys. Vaig néixer en una família que desborda estima per tots costats. I vaig néixer també amb una coartació d’aorta que va començar a trasbalsar els metges quan encara no tenia un any. Quan el fonendoscopi del doctor Joan detectà la meva cardiopatia, començaren un seguit de visites a l’hospital, seguides d’una operació realment exitosa i unes quantes més visites als metges que encara avui intenten assegurar-se que el meu cor batega amb força i està sa. Doctors, infermers, pacients i, sobretot, familiars i amics em van acompanyar sempre, em van fer sentir com a casa, em van donar amor i em van ensenyar a rebre’n i a donar-ne. La meva és una història bonica, perquè m’ha omplert de ganes de viure, d’estimar, de donar, de col·laborar i d’ajudar.

Fa poc més d’un any vaig tenir la oportunitat d’explicar la meva història de vida a nens i nenes de l’Escola Carme Auguet i he estat, també, voluntària a l’Espai Infantil per a Mainada amb Cardiopatia Congènita amb la intenció d’ajudar els petits a integrar la seva cardiopatia a la vida quotidiana, a fomentar la seva capacitat de relació i a fer-los veure que el seu cor és tan o més valuós que tots els altres cors. El seu, el meu i els cors de tots nosaltres: cors que estimen, que s’enamoren, que s’il·lusionen. Cors que, com el meu, avui bateguen per ser cada dia una millor mestra d’infantil, una millor germana, una millor amiga i una millor persona.

Cristina Rius Marsillach

Dedico aquest escrit a tots els pares dels nostres pacients, especialment a tots aquells que últimament han passat temps molt difícils. Inspirat arran d’una relació molt especial amb la Sònia. Escriuré en català, perquè ja és prou difícil parlar dels sentiments , com per no fer-ho en la llengua de la mare.

La Mare! Els pares dels nostres pacients us convertiu en això, la mare i el pare del Pau, l’Arlett, la Lili, el Marc, el Luca, la Julieta, el Moritz , l’Aina, el Leandro, la Nowara, la Karen, Dayana, l’Adrià… de tots! I sou allà, ben drets, fent camí al costat dels vostres fills, cada un a la seva manera especial, superant els constants entrebancs del trajecte.

En algun cas, arriba un moment que la pedra és massa grossa per saltar-la, i continueu allà, drets per més increïble que sembli! Sapigueu que els cardiòlegs no tenim paraules per expressar l’admiració que sentim per vosaltres!

Quan et trobes amb algú capaç d’aixecar novament el cap després de cada patacada, algú capaç de conservar el bon humor malgrat els obstacles, algú amb amor incondicional, algú capaç d’acceptar la realitat per més dura que sigui, quan et trobes amb tots aquests alguns, dónes gràcies a la vida per poder compartir moments amb aquestes persones I són precisament aquestes persones les que t’impulsen a continuar treballant amb força, tot i que a vegades no aconseguim entre tots, el camí que més desitgem per als nostres nens…

Dra. Queralt Ferrer
Cardiologia pediàtrica i Cardiopaties Congènites de l’Hospital de la Vall d’Hebron

No recordo quin any era que el Dr. Casaldàliga, en una visita de rutina, em va donar un full informatiu sobre l’AACIC. Un temps després, vaig decidir presentar-m’hi un dia per mirar de saber què carai era aquella associació. La meva vida havia transcorregut sense conèixer ningú que tingués una cardiopatia, ni com la meva ni de cap altra mena. Sincerament em pensava que era “peça única”.

La meva primera sorpresa va ser veure que no estava sola en aquell viatge, que existien altres persones amb dificultats com les meves, altres amb menys i altres amb més. Em va costar bastant entendre per què i com funciona una associació i ho vaig anar aprenent a mesura que m’hi anava implicant. Anys molts bons van ser els que vaig ser vocal de la Junta de l’Associació i més endavant patrona de la Fundació.

La individualitat sempre ha estat una constant en la meva vida de cardiòpata i l’AACIC m’ha ensenyat a compartir i, també, a pensar que puc ser útil als altres. M’ha donat suport quan ho he necessitat i sé que d’alguna manera em protegeix, que sempre és allà fora. A més m’ha deixat un grup d’amics amb el qual tinc un contacte molt entranyable i enriquidor.

PER MOLTS ANYS AACIC per aquests 20 anys tan profitosos i per molts anys més per anar endavant com fins ara, tot i les dificultats que hi ha des de fa uns anys.

Elisabet Guilllem

Quan avui passegem per les plantes de medicina maternoinfantil de l’Hospital de la Vall d’Hebron ens sembla del tot natural trobar les parets dels passadissos, els sostres i les parets de les habitacions, les dependències on juga la canalla… plenes de dibuixos i personatges, molts ben coneguts per la majoria d’infants. Però no ha estat sempre així!

L’any 2005 L’AACIC va fer una proposta insòlita a l’Hospital de la Vall d’Hebron. Es tractava d’un projecte pioner a l’Estat espanyol: omplir d’il·lustracions de temàtiques diverses directament les parets i els espais utilitzats pels nens i joves malalts. La manca de precedents feia semblar la proposta una mica arriscada. L’Hospital no podia deixar de funcionar. El projecte, però, era prou engrescador per no deixar-lo estar i viure’l amb il·lusió.

L’AACIC em va implicar en el projecte com a coordinador, el tema de les il·lustracions seria: els planetes del sistema solar i marcians de colors. L’èxit d’aquest projecte a l’Hospital Pediàtric de dia va aplanar el camí i l’any 2007 l’envergadura del repte es multiplicà: es tractava de decorar tres plantes de l’àrea maternoinfantil d’aquest hospital tan gran. Vaig aconseguir reunir cinquanta il·lustradors i il·lustradores, tots alumnes i antics alumnes meus d’il·lustració i no vam deixar un pam de paret o un sostre sense un personatge, un dibuix, una història… va ser increïble!

Havíem de fer la nostra feina sense que afectés el funcionament normal de l’hospital, calia que ens poséssim d’acord en uns valors de treball bàsics: triar la gamma de colors més adient per a les habitacions dels hospitals, fer una selecció dels temes que calia representar-hi, mantenir un ordre i una pulcritud impecables, tenir cura adequadament del material per tornar-lo a fer servir. Va ser un treball molt elaborat i els temes que hi representàvem, els dibuixos, els colors i el tipus de pintura ecològica tot estava ben pensat.

Per dibuixar les figures dels sostres vàrem pensar en la visió del nen des del llit. S’havia d’estudiar bé la direcció de la figura. El personatge havia de tenir el cap a la vora del capçal del llit i els peus al contrari, com el nen. S’havia de decidir bé la imatge i fer esborranys suficients abans de passar l’original directament a les parets, sense improvisar. Semblava difícil però tothom s’hi va avesar de seguida. L’experiència va ser un èxit i profitosa per a tothom.

Tant és així, que l’any 2013 l’Hospital de la Vall D’Hebron va tornar a trucar-me per “humanitzar” la unitat de cremats. Actualment treballo en el projecte Centres Mèdics Il·lustrats de l’Institut Català de la Salut i de la Diputació de Barcelona que consisteix a decorar totes les consultes, sales d’espera i passadissos de les àrees de pediatria dels centres d’atenció primària (CAP) de Barcelona ciutat. El CAP de la Guineueta i el del Besòs han estat els primers.

Podem humanitzar els hospitals? Sí. Com? Amb la gràcia d’uns traços de professionals de la il·lustració, l’encert d’unes figures i uns colors especials i amb la capacitat de suggestió d’aquestes pinzellades i aquests colors en la nostra imaginació. Així l’hospital pot adquirir una dimensió diferent i l’experiència de l’hospitalització pot canviar radicalment. L’AACIC ja ho tenia clar fa 10 anys i va lluitar perquè es pogués fer.

Jo continuaré treballant per als centres mèdics, “humanitzant” els espais i ajudant amb la meva feina i la dels meus alumnes perquè l’estada als hospitals dels nens i nenes sigui amb una mica més de color i el menys traumàtica possible, gràcies a l’experiència començada conjuntament amb l’AACIC.

Ignasi Blanch

Era el mes de novembre del 2004, al local de la plaça de la Sagrada Família vam coincidir la Gemma Sales, l’Oriol Vergés, l’Estrella Ramon i jo. L’AACIC havia convocat alguns escriptors i il·lustradors per conèixer algunes experiències en primera persona a fi i efecte de fer un relat per a un llibre. Ens va rebre la Maria Rosa Armengol, com a mare, i dues joves, la Maggie i la Maria Glòria. Recordo com si fos ara l’emoció que em van provocar les tres. Algunes frases m’han quedat a la memòria.

La Maggie va explicar que el primer que li va preguntar al metge després de l’operació és si podria fer l’amor com abans. També deia que utilitzava el cor per demanar de tot: “El meu cor vol xocolata, mare”.

La Maria Glòria va dir que de vegades plorava: “Què bonic i tranquil et quedes després de plorar”. Li agradava el piano: “Quan toco el piano el meu cos és d’aire”. Quina frase preciosa.

La Maria Rosa ens va explicar que el seu fill plorava a trossos, xuclava a trossos i no reia perquè no podia. Es va sentir molt feliç quan el va veure sortir del quiròfan perquè quan surten de l’operació riuen. L’experiència em va inspirar el conte “El meu cor vol xocolata”, del llibre “De tot cor”, il·lustrat per la Pilarin Bayés.

Aleshores no sabia que uns anys després em detectarien també una cardiopatia congènita. Una deformació anatòmica denominada milking, que em va causar molts problemes de jove sense que aleshores conegués l’origen. Practicava l’atletisme, però amb massa freqüència no podia acabar les curses. Vaig arribar a pensar que era un problema psicològic. Era el meu cor que em deia o t’atures o m’aturo.

Rodolfo del Hoyo

Hola! Som la familia Fortuny Calull, socis de l’AACIC des de que vam saber que la nostra filla Paula naixeria amb una Cardiopatia Congènita. Volem aportar el nostre granet de sorra explicant la nostra experiència, per si podem ajudar als pares que hagin de passar o hagin passat per una situació similar a la nostra. Moltes gràcies per aquesta feina tan meravellosa que porteu a terme.

Recordo perfectament La Marató de l’any 2007… “El cor no avisa”. El meu marit i jo vam fer la nostra petita aportació després d’escoltar amb atenció les paraules del Dr. Artur Gonçalves. Que dures que ens semblaven les experiències dels pares de nens nascuts amb cardiopaties congènites…! Al cap de pocs mesos, em vaig quedar embarassada dels meus dos petits. Ja teníem en Sergi, de dos anyets.

Aquell 25 de gener vaig anar amb tota la il•lusió del món a fer-me una ecografia 4D. Volia saber si els meus tresors eren nens o nenes. No m’esperava aquelles paraules que constantment ressonen al meu cap: “No és un bon moment per veure la cara dels teus fills… Hi ha coses importants que has de saber abans…” Em van donar la noticia de que la meva filla vindria al món amb un cor incompatible amb la vida. En aquell precís instant vaig perdre el món de vista. Transposició de grans vasos, estenosi de la vàlvula pulmonar, que, a més, estava més allunyada del que es considera normal, comunicació interventricular… Paraules alienes a nosaltres, de les que no tan sols en coneixíem el significat. A més, calia descartar altres patologies associades, com per exemple un síndrome de Down. Aquella mateixa tarda ens explicaven les probabilitats que tenia la meva filla de sobreviure i quina seria la seva qualitat de vida. Ens van donar l’opció d’interrompre l’embaràs si la situació de la meva filla empitjorava. Però l’Isaac, el seu germà bessó, estava completament sa i nosaltres veiem, o volíem veure, una expressió d’optimisme contingut en la cara dels professionals que ens acabaven de marcar les nostres vides, per sempre.

A partir d’aquell moment vam començar a viure moments molt i molt durs, difícils de superar. Amb la millor intenció del món, tothom qui m’estimava em feia recomanacions poc afortunades: “és aviat per comprar un cotxet de bessons”, “quan tot hagi acabat ja li compraràs robeta”, “quan els tinguis a casa ja pensaràs en un nom”… Qui no ho sabia no entenia la tristesa dels meus ulls quan em deien: “Quina sort! Un nen i una nena! No ho heu pogut fer millor!” A poc a poc van aconseguir que el vincle amb la meva filla s’acabés trencant fins i tot abans de néixer. Vaig necessitar tres anys per recuperar-lo i adonar-me que realment era la meva filla.

Va arribar el temut dia. Van néixer un mes abans del previst. Tot estava programat perquè el part fos a l’Hospital de la Vall d’Hebron, però, malauradament, no vam aconseguir cap ambulància que ens traslladés fins a Barcelona. Els meus fills van néixer a les deu de la nit a l’Hospital Joan XXIII de Tarragona. A les tres del matí els professionals del SEM pediàtric van pujar-me a la meva filla, la Paula. La imatge era indescriptible: intubada, monitoritzada… No li vaig poder veure res més que els seus peuets… d’un color morat. Em van recomanar que m’acomiadés d’ella, i així ho vaig fer, però ho faig fer amb quatre paraules: LLUITA FILLA, LLUITA SEMPRE.

El meu marit va haver de marxar amb ella, darrere l’ambulància. No van deixar que pugés amb ells. I jo vaig quedar-me allà, amb el meu petit acabat de néixer, i un sentiment contradictori, buit …, al límit de la bogeria.

Durant aquella setmana la situació de la Paula va anar empitjorant i jo no podia estar al seu costat. El dia que ens donaven l’alta a mi i al meu petit, el meu marit va decidir que marxaria més tard a la Vall d’Hebron i així, com a mínim, podria portar-nos a casa. Just abans de recollir les coses el van trucar per dir-li que la Paula necessitava una operació d’urgència. Va haver de marxar immediatament cap a Barcelona. i jo vaig haver de buscar algú que ens portés a casa. No podia aguantar-me les llàgrimes, amb l’Isaac als braços, en una cadira de rodes, sola al hall de l’Hospital Joan XXIII… Mentrestant, la gent que passava m’anava dient que no era normal plorar tenint un nadó tan bonic.

Després de viure moments crítics, vaig poder desplaçar-me a Barcelona. Només la vaig poder agafar de la maneta just abans d’entrar a quiròfan, tan sols una setmana després de venir al món.

La Paula va superar, entre altres coses, un cateterisme als 3 dies de vida, 13 hores d’intervenció a cor obert, una hemorràgia cerebral, una insuficiència renal, diàlisi, 117 minuts de circulació extracorpòria, 11 dies de ventilació mecànica… i ens va ensenyar a viure. Després de gairebé un mes a l’UCI de la Vall d’Hebron, ens van donar l’alta. La meva filla va tornar a néixer, i jo amb ella. Per primera vegada vam poder estar tots junts. Els meus fills van poder conèixer la seva germana.

A la meva filla la va operar el Dr. Gonçalves, aquella eminència de la cirurgia cardíaca pediàtrica que feia uns quants mesos escoltàvem amb atenció al programa de La Marató. Aquests professionals, un gran equip de superherois que treballen en silenci i defensen la vida dels nostres fills com si fossin propis, s’han convertit en part de la nostra família. No sabríem pas com agrair-los la seva dedicació, la seva entrega.

La nostra Paula ja té sis anys i segueix controls a diferents serveis de la Vall d’Hebron, que la sent com a casa seva. Jo mai més he tornat a ser la mateixa i us podria dir que aquesta vivència m’ha canviat la vida, per a bé, en tots els sentits.

No sabem què ens depara el futur… Probablement necessitarà més cirurgies…o potser no… però el seu futur és igual d’incert que el vostre. Ella té una cicatriu al tòrax que ens recorda una batalla guanyada contra la mort… Però tots portem les nostres cicatrius. Algunes es veuen, perquè són físiques, d’altres no, perquè es porten a l’ànima.

Aquestes són les lliçons més importants que et dóna la vida. Quan sento la gent queixar-se sistemàticament, els convido a visitar el soterrani del Maternoinfantil de l’Hospital de la Vall d’Hebron. Allà, a la Unitat de Neonats Crítics, el món i els seus problemes prenen una altra dimensió.

Quan acabem el dia, abans de tancar els ulls, tots hauria de fer un petit exercici de reflexió: pensar en una cosa bona que ens hagi passat en les últimes 24 hores… , encara que sigui un detall insignificant…Per poca cosa que sembli, us adonareu que sempre hi ha quelcom de bo per celebrar.

Els pares sentim sovint que estem “venuts” i no podem fer gaire cosa més que confiar en els professionals que tracten els nostres fills. Ells són els veritables lluitadors, juntament amb els nostres petits, els veritables herois. Sense ells la història tindria ja el final escrit, fins i tot abans de començar.

Cal que cuidem els equips que treballen a les Unitats de Cardiopaties Congènites. Són incansables, gent feta d’una pasta especial. Nosaltres, com a pares, no vam poder fer res més que deixar-nos portar… No vam fer res d’especial o admirable, res que vosaltres no haguéssiu fet pels vostres fills en cas d’haver estat en la nostra situació. Alguns no han tingut la sort que vam tenir nosaltres i han perdut els seus fills. Ens hi sentim en deute.

Algú ens va dir: “A la vida d’aquests infants no són vàlids els empats. Si són aquí, és per guanyar”. Ens enfrontarem als partits que calgui.