La meva participació es remunta a les reunions prèvies a la fundació de l’AACIC. Des de llavors,  he col·laborat en diferents moments i tasques tant amb l’AACIC com amb la Fundació CorAvant, de la qual  vaig ser patró des de la seva constitució fins a l’any 2013.

 

Carlos Engel

Sempre havia pensat que els herois eren éssers de ficció, aquells que només sortien a les pel·lícules o còmics, però la realitat que moltes vegades supera la ficció, em va demostrar que els herois són éssers humans. És per aquest motiu que us vull explicar el dia que vaig conèixer el meu petit heroi.

Va ser el 7 de març de 2009. Aquest dia va néixer el meu fill, l’Arnau, i encara que sigui un tòpic va ser el dia més feliç de la meva vida. L’Arnau va néixer amb una cardiopatia congènita diagnosticada a les 25 setmanes de l’embaràs, concretament TGA (transposició de grans vasos). A partir d’aquí van començar dins meu el patiment, els nervis a flor de pell, l’angoixa, la por, la ràbia, la impotència, les preguntes sense resposta… Coses que es mantenen actualment i crec que sempre m’acompanyaran.

Després de veure’l i poder-lo agafar per primera vegada, els pediatres se’l van emportar cap a la UCI. No havien passat ni 24 hores de vida quan els cardiòlegs li van fer la primera intervenció: un cateterisme per “obrir-li” el ductus. Cada dia l’anava a veure a l’hospital i malgrat que estava envoltat de cables, vies, sorolls de les màquines dels medicaments… Ell ja va començar a mostrar-nos el seu caràcter. Als 11 dies de vida va tenir lloc la primera prova de foc: operació a cor obert i extracorpore. Però malgrat que no li van poder fer l’operació prevista, l’Arnau va passar aquest primer test. Cada minut, hora, dia que passava era bo per a la seva recuperació. Va passar un mes i uns dies, i després d’una lluita sorda i constant del petit Arnau, li varen donar l’alta.

Per fi era a casa per primera vegada. Però l’alegria va durar poc, al cap de 15 dies ens va tocar revisió i alguna cosa no anava bé. Les alarmes es van disparar dins meu. El cardiòleg li va receptar medicació però va resultar infructuosa i no va servir per evitar el pitjor dels pronòstics: tornar a passar pel quiròfan. Així doncs, quan només tenia dos mesos de vida i amb un edema més que preocupant a la cara, l’Arnau va tornar a ingressar a l’hospital. Durant aquests quasi dos mesos d’hospitalització va entrar dues vegades al quiròfan perquè li fessin tres cateterismes. Tot i les dues intervencions, els cardiòlegs no es varen mostrar gaire positius ni optimistes. Però ell, com sempre, lluitava, reia i ens transmetia a tots la seva força interior. Vam tornar a casa després del famós i històric triplet del Barça d’en Guardiola: «Copa, Lliga i Champions».

La situació es va estabilitzar i l’Arnau va millorar malgrat prendre medicaments crònics com l’acenocumarol, conegut també com Sintrom. Va arribar l’estiu i en un control de rutina els cardiòlegs van veure que hi havia una coartació a la seva artèria aorta. Tercer ingrés a l’hospital i quarta vegada que el petit lleó (com així li diem carinyosament) va haver de tornar a entrar al quiròfan. Afortunadament tot va anar bé i una setmana després, ens van donar l’alta.

Des d’aquell agost del 2009 fins a l’agost del 2012, l’Arnau va anar creixent no però sense deixar de prendre els seus medicaments i fent-se les revisions periòdiques. L’agost del 2012 va tornar per cinquena vegada al quiròfan i l’última vegada i sisena, va ser el mes de gener d’aquest any.

El meu heroi ara té cinc anys, ha lluitat des del minut 0 per sobreviure, va a l’escola on fa P5, és simpàtic, alegre, rialler, trapella, té una força brutal i sobretot moltes, moltes, moltes ganes de viure. I com jo vaig dir una vegada, té una gran capacitat per sorprendre a propis i estranys.

Gràcies fill per existir perquè, si no fos així, t’hauria d’inventar.

PD: T’estimo Arnau!

Família Matas Manyosa

És difícil afrontar el moment que et diuen que el teu fill té una cardiopatia i que no saben com se’n sortirà. Nosaltres gràcies als avenços de la ciència ho vam saber a les 24 setmanes de gestació… i la veritat que encara que et provoca un gran sotrac, ens va ajudar molt a preparar-nos pel que podia venir i afrontar-nos-hi.

La cardiopatia que se li pronosticava a la Clara era greu, però sempre vam estar molt ben atesos tan pel personal mèdic de la Vall d’Hebron com pels professionals de l’AACIC, a qui sempre els hi estarem molt agraïts de per vida.

En el moment del naixement tot eren incerteses però sempre teníem l’esperança i confiança que encara que el camí podria tenir molts moments difícils i entrebancs, ens en sortiríem i que suposaria molts sacrificis que tindrien la seva recompensa.

La Clara va tenir limitacions del dia a dia fins que se li va poder fer la cirurgia correctiva als 2 anys, però vam tenir la sort que malgrat la seva gravetat tot ens va anar molt bé, de fet els contratemps que se li van anar presentant els va anar superant.

Mai hem volgut amagar la seva malaltia a ella ni a ningú, ni les limitacions que se li poden presentar, per que creiem que això li dóna seguretat i maduresa per afrontar-s’hi. De fet ella parla de la seva cremallera (cicatriu) com una cosa normal i inclús no té cap problema si se li veu.

Malgrat que la Clara està molt bé, som conscients que encara ens queda camí per recórrer i que no sempre van bé les coses: es poden girar d’un dia per l’altre, però el somriure cap a ella no l’hem de perdre mai, doncs ella ens té com a referència…

No som ningú per donar consells, però d’aquesta experiència que hem viscut i seguim vivint si que en traiem una conclusió: s’ha de ser optimista i gaudir cada moment. Els nens amb cardiopaties i els que pateixen malalties en general són un exemple per tots nosaltres, tenen un esperit de lluita admirable i ens ho demostren dia a dia davant de les adversitats, algunes difícils que els hi toca viure.

Ara la Clara té 7 anys, es una nena divertida, amb molt de caràcter, afectuosa, molt familiar, té molts amics, estudia piano, dansa… però per sobre de tot el que més li agrada i a qui més estima és a la seva germana, qui sempre l’ha protegit i l’ha cuidat. I el més important: és una nena molt feliç.

Mireia López

Dibuix que la Clara va fer espontàniament als 3-4 anys sobre la seva cremallera

L’Aurora és la voluntària més veterana de l’AACIC CorAvant. És una de les primeres persones que sense patir cap cardiopatia congènita va apuntar-se a fer de voluntària en els actes de difusió de l’entitat.

L’Aurora tenia molt bona relació amb els seus veïns. El dia que aquell matrimoni jove va tenir un fill va estar molt contenta. Poc després de néixer, però, la jove parella va fer saber a l’Aurora que el fill que acabava de néixer tenia una malformació del cor i l’haurien d’operar. L’Aurora va estar pensant com podia ajudar aquella família que apreciava tant. En aquell moment, l’AACIC només era un projecte. En consolidar-se l’Associació, l’Aurora s’hi va presentar com a voluntària “per donar- hi un cop de mà”, cada vegada que l’Associació feia una activitat pública.

L’Aurora ha treballat tota la vida en una companyia d’assegurances anglesa fins que es va jubilar: “M’agradava la feina que hi feia, i la gent amb qui treballava. Era d’aquelles persones que anava contenta a treballar”, ens diu. D’un temps ençà té algun problema amb la ròtula d’un genoll. Per això no va pujar al Tibidabo a la darrera Festa del Cor. En canvi, sí que es va quedar un talonari de loteria, com cada any, per vendre’l entre la gent del barri, “amb això encara ajudo els nois i les noies que neixen amb problemes de cor.”

L’Aurora explica que abans, les famílies, no tenien tanta informació com ara sobre les cardiopaties. Ella es posa a la pell dels pares que reben per primera vegada la notícia que el seu fill o filla ha nascut amb una cardiopatia: “és molt bo que tinguin algú al costat.” Per a l’Aurora Casamitjana aquest és el principal valor de l’AACIC CorAvant.