És difícil afrontar el moment que et diuen que el teu fill té una cardiopatia i que no saben com se’n sortirà. Nosaltres gràcies als avenços de la ciència ho vam saber a les 24 setmanes de gestació… i la veritat que encara que et provoca un gran sotrac, ens va ajudar molt a preparar-nos pel que podia venir i afrontar-nos-hi.

La cardiopatia que se li pronosticava a la Clara era greu, però sempre vam estar molt ben atesos tan pel personal mèdic de la Vall d’Hebron com pels professionals de l’AACIC, a qui sempre els hi estarem molt agraïts de per vida.

En el moment del naixement tot eren incerteses però sempre teníem l’esperança i confiança que encara que el camí podria tenir molts moments difícils i entrebancs, ens en sortiríem i que suposaria molts sacrificis que tindrien la seva recompensa.

La Clara va tenir limitacions del dia a dia fins que se li va poder fer la cirurgia correctiva als 2 anys, però vam tenir la sort que malgrat la seva gravetat tot ens va anar molt bé, de fet els contratemps que se li van anar presentant els va anar superant.

Mai hem volgut amagar la seva malaltia a ella ni a ningú, ni les limitacions que se li poden presentar, per que creiem que això li dóna seguretat i maduresa per afrontar-s’hi. De fet ella parla de la seva cremallera (cicatriu) com una cosa normal i inclús no té cap problema si se li veu.

Malgrat que la Clara està molt bé, som conscients que encara ens queda camí per recórrer i que no sempre van bé les coses: es poden girar d’un dia per l’altre, però el somriure cap a ella no l’hem de perdre mai, doncs ella ens té com a referència…

No som ningú per donar consells, però d’aquesta experiència que hem viscut i seguim vivint si que en traiem una conclusió: s’ha de ser optimista i gaudir cada moment. Els nens amb cardiopaties i els que pateixen malalties en general són un exemple per tots nosaltres, tenen un esperit de lluita admirable i ens ho demostren dia a dia davant de les adversitats, algunes difícils que els hi toca viure.

Ara la Clara té 7 anys, es una nena divertida, amb molt de caràcter, afectuosa, molt familiar, té molts amics, estudia piano, dansa… però per sobre de tot el que més li agrada i a qui més estima és a la seva germana, qui sempre l’ha protegit i l’ha cuidat. I el més important: és una nena molt feliç.

Mireia López

Dibuix que la Clara va fer espontàniament als 3-4 anys sobre la seva cremallera

L’Aurora és la voluntària més veterana de l’AACIC CorAvant. És una de les primeres persones que sense patir cap cardiopatia congènita va apuntar-se a fer de voluntària en els actes de difusió de l’entitat.

L’Aurora tenia molt bona relació amb els seus veïns. El dia que aquell matrimoni jove va tenir un fill va estar molt contenta. Poc després de néixer, però, la jove parella va fer saber a l’Aurora que el fill que acabava de néixer tenia una malformació del cor i l’haurien d’operar. L’Aurora va estar pensant com podia ajudar aquella família que apreciava tant. En aquell moment, l’AACIC només era un projecte. En consolidar-se l’Associació, l’Aurora s’hi va presentar com a voluntària “per donar- hi un cop de mà”, cada vegada que l’Associació feia una activitat pública.

L’Aurora ha treballat tota la vida en una companyia d’assegurances anglesa fins que es va jubilar: “M’agradava la feina que hi feia, i la gent amb qui treballava. Era d’aquelles persones que anava contenta a treballar”, ens diu. D’un temps ençà té algun problema amb la ròtula d’un genoll. Per això no va pujar al Tibidabo a la darrera Festa del Cor. En canvi, sí que es va quedar un talonari de loteria, com cada any, per vendre’l entre la gent del barri, “amb això encara ajudo els nois i les noies que neixen amb problemes de cor.”

L’Aurora explica que abans, les famílies, no tenien tanta informació com ara sobre les cardiopaties. Ella es posa a la pell dels pares que reben per primera vegada la notícia que el seu fill o filla ha nascut amb una cardiopatia: “és molt bo que tinguin algú al costat.” Per a l’Aurora Casamitjana aquest és el principal valor de l’AACIC CorAvant.

Quan reps la notícia que el teu fill, parent, amic, germà… té una malaltia del cor et veus molt afectat ja que és una persona que t’estimes molt i està malalta i no saps ben bé què li passa ni què pots fer per ajudar-la.

Has d’afrontar aquesta nova situació que pot comportar sentiments de culpabilitat, soledat, impotència, desorientació… La situació es complica una mica quan la persona que rep la notícia és una nena petita, perquè, com entén que els seus pares estan més pel seu germà que per ella? El que ella interpreta és que el seu germà és el preferit pels seus pares. Això és el que em va passar a mi, ja que van operar el meu germà del cor quan jo tenia 8 anys.

Però la cosa canvia un cop et vas fent gran, ja que t’adones que els teus pares van actuar correctament, perquè en aquell moment era el meu germà qui necessitava ajuda. Reconec que he passat alguns moments de gelosia i soledat, però ara quan hi reflexiono, veig que no he de tenir cap mena de ressentiment cap els meus pares.

Ara veig que el meu germà és feliç i rialler com sempre i que aquesta malaltia no ha condicionat en cap aspecte la seva vida: en cap moment s’ha sentit diferent ni ha perdut l’autoestima, al contrari, sempre ha volgut fer el mateix que tothom i encara ara, com és normal, vol que el tractin per igual. Molta gent que el coneix de més gran, no es creuen que el meu germà ha estat operat del cor perquè el veuen igual que els altres nens, i això és el que és. Jo no trobaria normal que perquè ha estat operat del cor la societat el rebutgés. És més, em sentiria dolguda.

Quan miro enrere i recordo aquesta experiència em venen al cap moments molt durs que hem viscut la meva família i jo, però estic orgullosa perquè ens n’hem sortit i hem tirat sempre cap endavant i això em recorda la frase típica de les pel·lícules “la unió fa la força” és a dir, entre tots si tots ho desitgem i ens mantenim units, podrem tirar endavant i afrontar tots els obstacles.

Maria Valldeneu

Som els pares del Nil i la Neus, el nostre fill que ara té 8 anys, pateix una cardiopatia congènita. Fa tres anys vam passar una operació quirúrgica i gràcies a aquest fet vaig conèixer l’AACIC.

La primera vegada que vaig parlar amb ells em van transmetre una sensació de tranquil·litat, com si em coneguessin de tota la vida, van informar-me per telèfon de tot el que podia necessitar mentre el meu fill estava ingressat a l’Hospital Vall d’Hebron i ho van fer amb tant de tacte i amabilitat que va ser una mica més fàcil per tots plegats.

A partir d’aquí comença una relació amb aquesta entitat que es basa sobretot en la comprensió i el suport, i en el nostre cas i per la zona on vivim, en mans de la responsable territorial, l’Àngels Estévez. Totes les meves paraules serien poques per poder agrair-li el que ha fet o, més ben dit, el que fa per nosaltres, “la nostra família”, però sobretot pel Nil.

En primer lloc ha visitat en varies ocasions l’escola del meu fill per dialogar amb les senyoretes i explicar el que necessita un nen amb cardiopatia. L’Àngels, com deia, belluga cel i terra per ajudar-nos, ens assessora, ens dóna aquestes pautes que en el dia a dia tots els pares necessitem per poder tirar endavant amb la vida dels nostres fills afectats del cor. Com tots sabem son nens especials, però amb l’ajuda de l’AACIC doncs, sens fa més llevadora i podem entendre què els hi passa.

Molts dies els meus fills em fan llegir el millor llibre que tinc a casa “L’operació de cor del Jan”, és una manera de poder assimilar com la germaneta del Nil, la Neus, ens pregunta el perquè el Nil està operat, té una cicatriu i ella no la té, el perquè va al metge tant sovint… Aquest llibre ens ha ajudat en molts aspectes, per poder afrontar la situació amb més coneixements per si algun dia el cor del meu fill ha de tornar a passar una intervenció.

Des d’aquí us vull transmetre “mil gràcies” per haver entrat a formar part de les nostres vides i donar-nos ajuda emocional, psicològica i el que compta, és la voluntat de fer-ho espontàniament i amb tant d’afecte com ho feu a l’AACIC. Gràcies Àngels!

De tot cor,

Àngel i Rosa M