6a Mostra d’Entitats d’Acció Social del Pla de l’Estany

Sota el lema “Amb petits gestos canviem el món”, un total de 28 entitats formaran part d’aquesta Fira, d’entre les quals hi ha l’AACIC CorAvant de la demarcació de Girona.

Convivència, solidaritat, cooperació, igualtat d’oportunitats, respecte, empatia i educació són els principals valors que aquesta Mostra d’Entitats, any rere any, transmet a tots als seus visitants.

Programa

17h Obertura “entre tots fem un tot”, a càrrec del Vol del Pollastre

18h Actuació: les Marin

18.30h Jocs al carrer i Gimcana infantil i familiar, a càrrec de les entitats de la Mostra i associació Educativa Vall del Terri

20h Cloenda, a càrrec del Vol del Pollastre

Prova cartell mostra entitats CCP de l'Estany 02

El dia a dia amb una cardiopatia congènita

Hi ha molts aspectes que s’han de tenir en compte en el dia a dia d’una persona que viu amb una cardiopatia congènita: Anar a comprar el pa o caminar a l’escola pot ser un gran esforç i no tothom ho entén. Per sort, no he tingut grans problemes familiars, ni socials, no m’han tractat d’una manera diferent ni m’han fet sentir especial, encara que sempre trobes persones que no entenen res i t’ho fan passar una mica malament. Sí que és veritat que els meus pares han tingut certa tendència a sobreprotegir-me i que la sobrepotecció i l’adolescència no és lliguen gaire bé.

Recordo quan els metges van explicar-nos que tenia la vena aorta molt estreta i podría ser un problema a l’hora de fer qualsevol esforç físic. Aleshores, jo era un adolescent i els meus pares van patir molt perquè ja no podien controlar-me tant.

Fa uns sis anys em van operar, i em van posar una vàlvula mecànica aòrtica i la meva vida va canviar completament. Vaig començar a prendre SINTROM i no va ser gens fàcil. Has de tenir-ho tot controlat, una simple visita al dentista pot arribar a complicar-se molt si no es prenen les mesures adequades. Vaig tenir una experiència molt dolenta amb una extracció i una neteja bucal perquè vaig haver de prendre moltes pastilles i fer moltes cures. Però, finalment, vaig trobar una especialista boníssima.

Però no tot són experències dolentes. Una mica abans de l’última intervenció em vaig enganxar a la bona vida, menjar bé i fer esport. Vaig perdre uns quilos que em sobraven i vaig començar a sortir a córrer i fer bici estàtica. Corro entre 7 i 10 km al dia que alterno amb una hora de bicicleta estàtica al dia. El meu cos ha canviat per complet, els pulmons estan oberts i la meva resistència física ha augmentat. Fins i tot he participat en curses de 10 km cosa que no m’hauria imaginat mai. Tot i que córrer m’agrada, no en sóc un apassionat. Faig esport per obligació, sé que he d’estar en forma i em trobo bé. La meva passió és la música. Des de sempre m’ha agradat molt. Des de fa molts anys estudio guitarra flamenca al Conservatori del Liceu i faig classes particulars per poder pagar-me quatre coses. El dia que trobi feina serà una altra cosa.

Però no vull acabar aquest text sense explicar-vos que surto amb una noia italiana des de fa quasi tres anys. La vaig conèixer en un concert, jo hi tocava la guitarra i ella hi havia anat amb un amic i vam acabar sortint. Me l’estimo molt. Comprèn perfectament la meva cardiopatia i n’està molt sensibilitzada.

I m’agradaria afegir-hi una cosa més: a totes les persones que com jo han estat operades i viuen amb una cardiopatia congènita que no tinguin por, que facin esport, que mengin bé i per descomptat que no s’apropin a les drogues ni es dediquin a la mala vida.

Una salutació

 

Enrique Pérez Checa


Skydive Empuriabrava s’implica amb la Fundació CorAvant

Tot i que Skydive Empuriabrava vengui tot tipus d’experiències i cursos per viure la gran aventura de volar, el seu equip ens ha demostrat que té els peus ben plantats a terra. Hi ha gent que porta la solidaritat a l’ADN i ells són dins aquest grup.

Al seu web, d’una manera clara i concisa sense paraules boniques, afalagadores, ni compassives llegim:

“Des del passat 29 de juliol de 2015, Skydive Empuriabrava ha incorporat a la seva política comercial un enfocament més solidari. Des de la data esmentada, per cada salt en tàndem dels tipus GOLD o PLATINIUM que es dugui a terme, l’empresa farà una donació de 3 euros a una entitat benèfica (que periòdicament anirà canviant). Aquest dos tipus de Tàndems solidaris es preveu que sumin, aproximadament, el 70% de les vendes globals de Tàndems”.
I tot seguit enumeren les entitats beneficiàries i els imports donats per anys.

La Fundació CorAvant va ser l’entitat escollida el mes de juliol i va rebre 645 €. No havíem sentit a parlar mai d’aquesta empresa ni de la seva acció solidària i ens va sobtar la senzillesa i la humilitat amb què actuen. L’equip de Skydive Empuriabrava també és un As de Cors i ens ha mostrat què significa ser coresponsable social.

Enhorabona per la iniciativa.

Coneix el Programa de responsabilitat corporativa d’Skydive Empuriabrava

Descobreix més iniciatives solidàries al blog Jo també sóc un As de Cors


“Cada nen té les seves particularitats, que són conseqüència d’uns factors diversos”

Durant el curs del 2007/2008, vaig estar donant classes de repàs a un nen amb cardiopatia congènita. Ens vèiem un cop per setmana, i passàvem una horeta plegats. Fèiem els deures i quan es donava l’ocasió, estudiàvem. A l’inici, les classes consistien en conèixer l’infant en profunditat, per tal d’adequar el seu procés d’aprenentatge a les seves característiques personals. Mitjançant aquestes, es volien cobrir les seves necessitats educatives.

Cada nen te les seves particularitats, que són conseqüència d’uns factors diversos, com per exemple familiars, econòmics, genètics, etc. Per tant, cadascú té les seves dificultats en l’aprenentatge, en les relacions, en l’autoconeixement, etc.

Després de descobrir les necessitats educatives del noi, informant-me mitjançant lectures i converses amb la Rosa M. de l’AACIC, em vaig adonar que el desordre i la falta d’atenció que observava, són trets força comuns en els infants que es troben en aquesta situació. Es desconcentrava amb facilitat perquè havia passat una jornada escolar molt llarga i, a més a més, per les seves característiques personals, es cansava el doble. Necessitava desconnectar i recuperar-se encara que fossin 15 minuts abans de començar els deures. L’ordre també va ser un punt imprescindible a reforçar, perquè principalment, com a conseqüència a la característica anterior, li costava molt trobar uns apunts, l’estoig, l’agenda, els llibres… Per tant, ens vam dedicar a reforçar aquests aspectes més fluixos, per mitjà de diferents tècniques.

Al acabar el curs segons la seva tutora, mare i tieta havia millorat bastant, perquè era conscient de les seves dificultats i de com superar-les.

El nen havia de seguir una sèrie de rutines, les quals acabarien integrant-se en la seva conducta. En aquest cas, i en d’altres, és important la presència d’un adult que orienti i presenti diferents eines i maneres per facilitar l’estudi, el desenvolupament de la memorització, etc.

Tot això us ho explico per fer constar la meva experiència personal i perquè es reflecteixin les conseqüències positives de donar seguiment i recolzament en l’àmbit educatiu, per tal de donar diverses i diferents mètodes per facilitar l’aprenentatge de l’infant.


Una família increïble!

Ho hem sentit a dir tantes vegades! On n’hi caben dos, també n’hi caben tres. I si hi ha lloc per a tres… Però de tres a setze! L’any que ve, en Josep Maria farà cinquanta anys i la seva dona, la Rosa, quaranta-cinc. Quan es van casar, ella tenia vint-i-tres anys, des de llavors han tingut divuit fills. En viuen setze. La més gran, la Carmina, té dinou anys. Va néixer amb una cardiopatia. El segon, en Xavier, va morir quan encara no havia fet dos anys. Deixem, però, el currículum mèdic familiar. Només direm que quatre dels setze fills han nascut amb una cardiopatia. En Josep Maria Postigo i la Rosa Pich són socis de l’AACIC des del començament de l’associació. Els hem anat a veure. No som els primers. En José Maria Iñigo, un presentador de televisió molt popular pels seus grans bigotis, els va convidar al seu programa en aquells anys de la tele en blanc i negre (molt diferent a la d’ara, en què predominen el vermell i el groc). Més recentment, aquesta família increïble ha rebut una altra visita, la d’una cardiòloga catalana establerta a París que investiga les causes congènites de les cardiopaties, la doctora Georgia Sarquella. Els Postigo Pich eren un cas d’estudi perfecte!

A casa els Postigo Pich, a Barcelona, hi entra molta claror del sol i s’hi respira un aire net. Hi ha una barreja estranya de mobles nobles, quadres amb motius clàssics, al costat d’altres absolutament funcionals. Les habitacions estan aprofitadíssimes. “El pare de la Rosa és enginyer -ens explica en Josep Maria- i ens va ajudar a dissenyar les lliteres de manera que s’aprofités l’espai al màxim.” Hi ha tres habitacions per a la canalla: la de les noies, la dels nois i la de les petites. A les dotze, ja són tots al llit i, a tres quarts de set, sona el primer despertador. “Per llevar-nos i anar a dormir ho tenim ben organitzat. Cada germà s’ocupa d’un altre germà.” Els àpats els fan tots junts a la cuina. Hi ha una taula rodona amb un cercle al centre que gira: “Una altra idea de l’avi”, diu en Josep Maria. La sala d’estar té dos sofàs de ben bé quatre places i, si mires pels racons, o a sota la taula on ens han servit el cafè, hi veus tamborets de totes mides. Quan demanem a la Rosa Pich quants fills té, ens diu: “Divuit. Hem tingut divuit fills”, i ens ensenya unes fotografies que hi ha en un dels prestatges de la llibreria del menjador. “No obliden mai els dos que falten”, i ho diu sense cap dramatisme. “És llei de vida!”.

Rosa: No recordo les vegades que ens han dit que no tinguéssim més fills! I ens ho deia gent amb tota la bona intenció del món. A casa meva érem catorze germans, ho sabies? I a casa d’en Josep Maria, n’eren setze. A més, els dos som els del mig. Érem joves, hem nascut amb molts germans i ens feia il·lusió tenir molts fills.

Josep Maria: Des d’un punt de vista humà molt simple, saber que una filla, la primera, havia viscut, tot i haver nascut amb una cardiopatia, reforçava la nostra idea que en vindrien d’altres. I així va ser. Tenim fills sans i fills malalts, sí, però les coses evolucionen. Hi ha avenços. Nosaltres hem estat testimonis de com ha millorat el diagnòstic i el tractament de les cardiopaties.

Rosa: Quan va néixer la primera filla, en sortir de l’operació, va haver d’estar prenent medicaments no sé quants mesos. La petita, que també va néixer amb una cardiopatia, va sortir de l’hospital i no li ha calgut prendre res.

Josep Maria: Pensa que el do més gran que tenim és el de poder donar vida. Als fills, els pots donar una educació, una formació, una cultura. Però primer hi ha d’haver vida.

Rosa: Quan els amics dels meus fills vénen a casa no en volen marxar. Sempre hi ha gresca. A l’escola, demanen a tots els alumnes que escriguin el nom de cinc companys a qui considerin bons amics. Els nostres fills sempre surten en aquestes llistes. Tothom vol ser amic dels nostres fills. Se’ls rifen. Són líders sense voler ser-ho, i això és perquè no són gens individualistes. Saben demanar perdó quan cal i abaixar el cap, comparteixen opinions, saben organitzar….

Josep Maria: …després n’hi ha que són més intel·ligents o menys…

Rosa: …però saben relacionar-se amb els seus companys d’una manera alegre i positiva. No em preocupa gens el seu futur. Qualsevol gran empresa estaria encantada de comptar amb persones així. El fet de tenir germans amb els quals desenvolupar les seves qualitats fa que juguin amb avantatge. Als tres anys, ja van a l’escola sols. Mitja hora d’anada i mitja de tornada. S’hi han anat ajuntant veïns i ara ja en són una dotzena…

S’obre la porta d’una habitació que dóna a la sala d’estar. En surt la Rosa amb la més petita de la família als braços.

Rosa: És la Lolita. També va néixer amb una cardiopatia. Mira que ha patit, però tu creus que fa cara de pena? Però si riu tota l’estona. Tothom que la coneix ens ho diu. Hi ha qui pateix menys i va pel carrer amb una cara llarga que fa por.

Josep Maria: És cert que quan et diuen que el teu fill o la teva filla ha nascut amb una cardiopatia no t’ho esperes. Als pares, els cau el món a sobre, possiblement perquè no n’han sentit a parlar mai, d’això de les cardiopaties. Però, avui, en sabem moltes coses. Ara bé, hem d’estar disposats a afrontar el problema, a acceptar-lo.

Rosa: No els hem d’amagar el patiment, als nostres fills. Fa un any va morir el meu pare. El vàrem tenir aquí a casa de cos present. Li cantàvem cançons que sabíem que li agradaven. S’hi van poder acomiadar i en tenen un bon record.

Josep Maria.- Els nens pateixen si els pares pateixen. El nen té la visió del món que tu li dones. Hi ha persones molt patidores i que ho somatitzen tot, i hi ha gent que no. A un nen li has d’ensenyar, de petit, què és el dolor i com afrontar-lo i que és la mort i com afrontar-la. Ara fa poc, vàrem estar una temporada llarga d’hospitals amb la més petita. Tornàvem a casa preocupats i cansats. Ells ho veien. Una nit, en arribar, vàrem trobar un dibuix a la paret, just a l’entrada del pis, que havia fet un dels nostres fills. Al dibuix hi havia la foto de la petita i unes paraules que deien alguna cosa com ara “que no ho recordes?”. Va ser molt emocionant.

Rosa: Et sorprèn. De cop, els teus fills t’estan donant una lliçó. Ens estaven dient que això ja ho havíem passat altres vegades, que tinguéssim esperança. Ens van donar una lliçó d’ànim!

Quina família! Tota una experiència.

 

Investigant els orígens genètics de les cardiopaties congènites

Fa un parell d’anys, el cardiòleg dels Postigo Pich va comentar el cas d’aquesta família a una col·lega, la doctora Georgia Sarquella, investigadora del prestigiós hospital infantil Saint Justine de Mont-real (al Canadà). La doctora Sarquella és especialitzada en l’estudi genètic de les cardiopaties congènites. Els va trucar per telèfon. Els va explicar qui era i què feia. En Josep Maria i la Rosa van dir que hi participarien amb molt de gust. “Des del primer dia, teníem molt clar que ens avindríem a tot el que ens suggerissin els metges si podia representar un nou coneixement de les cardiopaties”, diu la Rosa.

“La doctora em va dir que necessitava el nom i el parentiu de tota la família”, diu en Josep Maria. El que no sabia la doctora Sarquella, encara, és que la Rosa i en Josep Maria també eren fills de família nombrosa. “A casa érem catorze germans –diu la Rosa–, i a la d’en Josep Maria, setze”. “Cent deu noms, cent deu parents!”, remarca en Josep Maria, i afegeix: “T’imagines l’estona que vàrem estar parlant per telèfon? Dies més tard, vàrem rebre una carta en què hi havia un arbre genealògic amb tots els noms que li havia dictat per telèfon. No perdia el temps, la doctora.”

La Rosa recorda que el dia que la doctora es va presentar a casa seva l’acompanyava una infermera. Portava una maleta amb un equip d’ecocardiografies portàtil. Ens van agafar una mostra de sang i ens va fer un cardiograma. Ens va explicar que, en vint-i-quatre hores, les mostres serien a Mont-real.

Mentre es feia la recerca, la doctora va rebre una oferta magnífica per formar part de l’equip mèdic i d’investigació d’un gran centre pediàtric de París. Va aconseguir mantenir la investigació que havia iniciat al centre del Canadà tot coordinant-lo des de París, i la va acceptar.

Gràcies a aquest estudi, la doctora va detectar una petita malformació del cor en dos nebots d’en Josep Maria i de la Rosa. El tiet d’un dels nebots feia tres anys que es trobava malament. Els metges no en trobaven el motiu. En saber això del nebot, va tornar al metge que el tractava. Efectivament, la causa d’aquells símptomes era el mal funcionament del cor. Se li va acabar el malson. I ara bé el més curiós: aquell tiet també és de família nombrosa. La doctora Sarquella va afegir seixanta persones més a la seva investigació.

En Josep Maria remarca un fet: “En els països anglosaxons és més difícil trobar famílies disposades a participar en estudis genètics. Aquesta informació s’ha de declarar a les companyies d’assegurances, i les primes pugen. “Però nosaltres, com que som uns inconscients, no hi pensem, en aquestes coses”, diu la Rosa amb una rialla irònica.


“Recomano a tothom l’experiència del voluntariat perquè és única”

Vaig néixer a Reus l’any 1988. Sóc voluntària de l’Iris, una nena de quatre anys. Ja en fa dos que cada dimecres al matí vaig a casa seva. Juguem, sortim a passejar al parc, anem a la piscina. Fem el que ens ve de gust. Estudio Integració Social. És un grau de formació superior relacionat amb l’atenció a les persones amb necessitats especials, com la Iris. Ara faig segon i un dels crèdits que estudio és sobre el llenguatge. La Iris té un retard en la parla, amb la qual cosa puc posar en pràctica el que aprenc a l’aula.

  • El més satisfactori per a mi d’aquesta experiència és…
    veure com l’Iris creix dia a dia. Fa dos anys que ens coneixem i veig com es fa gran. Els seus pares estan entusiasmats amb ella, i jo també.
  • Un moment de dubte…
    He tingut moments de dubte, sí. Sobretot al començament. Pensava que li podia passar alguna cosa. No sabia si la feia caminar massa o si estava bé. No en coneixia els límits. Ara estic més tranquil·la. Si veig que es cansa, paro. Vaig veient el que he de fer a cada moment sense tanta angoixa.
  • El record més divertit que tinc de la Iris és…
    a la piscina. La porto a la piscina. Al principi li feia por, però ara s’ho passa molt bé. Acaba rebentada! És dels moments més macos que tinc amb ella.
  • La música que m’agrada escoltar…
    Normalment escolto la ràdio i m’agrada el rock català. També vaig a concerts. L’últim va ser el de l’Orquestra Mitjanit, aquí, a Reus. El nom del grup fa pensar en una altra mena de música, però fan rock. Són bastant coneguts. No tant com Els Pets, però…
  • Les pel·lícules que m’agraden…
    són les de riure i també les històriques. Vaig anar a veure Pa Negre. És una mica enrevessada, però em va agradar.
  • M’enganxo a la tele quan fan…
    el Barça. I el Polònia, el Crackòvia. Miro TV3. Les series m’agraden. Ara m’he enganxat a aquesta nova que fan, la de les Polseres vermelles.
  • Si heu de triar un llibre us suggereixo…
    Quiero dejar de ser un dentrodemí. Parla d’un noi autista. L’ha escrit ell mateix. Bé, l’escriu una periodista que l’acompanya sovint, però molts trossos els ha escrit ell. És molt bo.
  • Recomano a tothom l’experiència del voluntariat…
    perquè no hi ha res que s’assembli a aquesta experiència. És única. Fas una amistat especial amb les persones que coneixes.

Navegant pel Masnou

Feia un dia molt assolellat, el mar estava tranquil i una vintena de nens, nenes, nois i noies de l’AACIC CorAvant, repartits en tres embarcacions, van participar a la sortida en vela pel Masnou. Molts d’ells ja eren veterans, i és que la sortida en vela s’ha convertit en una trobada fixa de cada mes de juliol. Aquesta vegada, la presidenta de l’AACIC, Carme Hellin, no es va voler perdre aquesta experiència i va viure-la molt intensament.

Cares d’alegria i satisfacció, somriures de petits i grans i moltes ganes de passar-ho bé enmig del mar van ser les característiques principals d’aquesta trobada.

Després de la sortida en vela, els que ho van voler van poder remullar-se a la piscina del Club.

Volem donar les gràcies a la Mònica Azon i a la resta de l’equip del Club Nàutic El Masnou per fer possible, una vegada més, aquesta sortida que tant agrada a petits i grans.


La Carme Chacón també és una As de Cors

La Carme té una malformació congènita del cor complexa. Ho vàrem saber per una notícia publicada a la premsa el 14 de febrer. La data és significativa. Com bé sabeu, el 14 de febrer del 2010 és el Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites.

La Carme Chacón va néixer a Esplugues del Llobregat l’any 1971. Jove i sobradament preparada, el seu nom apareix sovint en les llistes de personatges públics més coneguts i ben valorats. És llicenciada en Dret i professora de Dret Constitucional a la Universitat de Girona. Això vol dir que ha estat una bona colla d’anys pendent de classes, llibres i exàmens. Des del primer moment, però, va saber combinar la calma que es necessita per als estudis amb la pràctica de les idees en l’acció política i la pràctica de l’esport, el bàsquet. Se li reconeix capacitat de treball, intel·ligència i un talent innat per connectar amb tothom que la coneix de prop.

Ara, Carme Chacón vol ser, com nosaltres, una As de Cors.


La ballarina Helena Canadell, presentadora de la 22a Gran Festa del Cor

L’Helena Canadell serà una de les presentadores de l’acte central de la Gran Festa del Cor del 15 d’octubre al Parc d’Atraccions Tibidabo.

L’Helena ja fa 11 anys que es dedica al món del ball, és coreògrafa i ballarina professional de tot tipus d’esdeveniments, reunions d’empresa i programes de televisió, com el popular ¡Mira quién baila! A més, compagina la seva gran passió amb la coordinació de vendes corporatives del Futbol Club Barcelona.


La Rabab va de colònies en el cotxe municipal!

Aquest any, la Rabab ha acabat P5. Al maig estaven programades les colònies i tota la classe anava d’excursió al castell de la princesa!! Evidentment, la Rabab no s’ho volia perdre, però per arribar fins al castell de Burriac hi havia una pujada mooolt llarga, i al final de tot, unes pedres que havia de saltar. Ella sola no podia fer-ho.

Entre tots vàrem anar buscant solucions: l’alcalde de l’Ajuntament de Cabrera, el Sr. Vilà, ens va obrir la cadena del camí i va demanar al cap de policia que l’acompanyés fins a les pedres. I així va ser!!

Ella i la Cristina, voluntària de l’AACIC, varen fer la excursió en cotxe oficial i la Rabab va poder visitar el castell de la princesa!

Moltes gràcies a tots, la vostra col·laboració és molt importat per aconseguir que els nostres nens visquin els seus somnis i visquin amb il·lusió!

 

La mare de la Rabab


Espectacle de Frozen a la 22a Gran Festa del Cor!

Aquest any els ballarins i les ballarines de l’Escola de Dansa Mònica Escribà ens sorprendran amb l’espectacle de Frozen, el regne de gel.

Les aventures de l’Elsa, l’Anna, l’Olaf, el Kristoff, l’Sven, el Hans, el Merengue, el Duque de Weselton i l’Oakel de ben segur que ens faran passar una estona plena de diversió i alegria a petits i grans.