Després de l’última operació vaig estar cinc anys que no aixecava cap. Estava a casa, cuidava dels meus i ja està, no volia parlar amb ningú, no volia veure a ningú ni tan sols m’arreglava, vestia sempre igual: uns leggins negres, un jersei negre, unes botes i un abric.

Un bon dia el meu cardiòleg, el Dr. Guerola, es va posar molt seriós i em va dir que havia de treure’m la por: “No hi ha alguna cosa que sempre vas voler fer i mai vas tenir temps?”. Vaig sortir de la consulta amb la pregunta rondant-me pel cap i, no sé per què, però se’m va ocórrer que potser pintar…

A una revista del barri vaig llegir que s’obria la inscripció per a un taller de pintura, ho impartia una estudiant de belles arts i ho organitzava l’Associació de Dons per la Igualtat. Per alguna cosa havia de començar i em vaig apuntar. Treballàvem tècniques de dibuix alçat en carbonet i sanguina. Cada dijous quan tornava a casa pensava que allò no estava fet per a mi. Però la força de voluntat m’obligava a tornar el dijous següent, em posava els meus leggins negres, el meu jersei negre, les meves botes, el meu abric i agafava l’autobús.

Sis mesos després, Ana, la professora, ens va dir: “Ara us toca pintar un quadre”. La idea de posar-se davant d’un llenç en blanc em va aterrir. Tenia clar que no volia res realista, ni paisatges, ni retrats. Volia pintar formes i colors i Ana em va proposar estudiar els cubistes.

Vaig començar per Joan Gris i vaig anar entrant al meravellós món del cubisme. Finalment em vaig decidir per un quadre de Kasimir Malévitch, “El llenyataire”. Els seus colors càlids em van cridar l’atenció. Vaig començar a pintar i m’agradava, cada dijous pujava a l’autobús amb el meu llenç a mig fer i el cavallet. Era un esforç, però valia la pena. En un d’aquests viatges, estava al costat de la porta i es van obrir les portes de l’autobús. A baix hi havia un noi que es va quedar admirat amb el llenç: “Ho ha pintat vostè? Caram, quina meravella de colors!”. Es van tancar les portes, ell es va quedar al carrer i jo dins de l’autobús em vaig sentir la dona més feliç del món.

La pintura ho és tot per a mi, és el reflex de la meva ànima i el meu cor. Des de llavors he tingut moments més productius i uns altres menys segons m’anava sentint. Ara estic en un moment de canvi. Em sembla que vaig a submergir-me en el paisatgisme i el retrat. Ja sé d’algú que pot ajudar-me.

Mª Carmen Rodríguez

Hi ha moltes dones amb cardiopatia congènita que desitgen ser mares però que ho tenen contraindicat. És el teu cas?

No vaig tenir mai contraindicat l’embaràs, només que abans de quedar-me embarassada em van fer una RMN per comprovar si continuava tancada la CIA de la qual m’havien operat quan tenia 5 anys. En una de les visites anuals, el Dr. Casaldàliga em va recomanar que si volia ser mare ho fes aviat i no esperés a ser més gran.

Vas tenir el suport de la parella, família i amics davant la teva decisió de ser mare? I dels professionals?

Sí, vaig tenir el suport de tota la família, i el meu home sempre em va fer costat des del moment que vam decidir tenir un fill. El fet de tenir una cardiopatia potser a ell li creava certs dubtes, però va poder més el fet que jo volia ser mare i ell va “embarcar-se decididament en aquesta aventura”. En Sergi va estar al meu costat en tot moment, acompanyant-me a tots els controls i fins i tot quedant-se a dormir en una “cadira-sofà” durant els 15 dies que vam estar ingressats pel part. Sempre li estaré molt agraïda per tot el seu suport, per haver estat tan valent i haver-me donat suport en tot moment.

Quin embaràs t’imaginaves?

A priori, no m’imaginava cap tipus d’embaràs. Suposo que me l’esperava “normal”…

Segurament has tingut un embaràs d’alt risc i molt controlat, com recordes les visites de revisió i les ecos?

Durant l’embaràs em van fer un control molt estricte, amb visites i ecos gairebé cada setmana. Agraeixo a tot l’equip de la Vall d’Hebron, sobretot a les Dra. Pijuan i Dra. Goya i als seus equips, tant per la seva professionalitat com pel tracte que vam rebre en tot moment.

Actualment, amb la diagnosi prenatal a les poques setmanes ja es pot saber si el nen està sa o presenta alguna anomalia. En el teu cas, vas poder tenir aquest tipus de diagnosi?  Si no vas tenir-la, t’hagués anat bé per decidir si embarcar-te en aquest viatge navegant a cegues fins al moment del part?

Durant el meu embaràs, en una de les ecos van detectar el plec nucal alterat, per això em van fer l’amniocentesi. El resultat va trigar gairebé 30 dies, però finalment van descartar les síndromes més freqüents i que causen les malformacions més greus.

Vaig continuar amb un embaràs “normal” fent-me un miler d’ecos, inclús me’n van fer una per veure el cor del fetus, i van descartar que hi hagués cap malformació cardíaca greu. Quan va néixer l’Aleix, li van detectar anomalies als dits polzes de les mans (eren trifalàngics), així que després de fer-li un estudi genètic li van diagnosticar la Síndrome Holt-Oram (comporta malformacions cardíaques i a les extremitats superiors). Després a Cardiologia van veure que tenia una CIA i arítmies (bradicardia-taquicardia), és a dir el mateix tipus de cardiopatia que tinc jo.

En aquests moments, el meu fill ja l’han operat dues vegades dels polzes, mitjançant un cateterisme per tancar-li la CIA, i porta una cotilla ortopèdica 23 hores al dia que li corregeix una malformació del tòrax. A més, estem a l’espera d’una nova intervenció del polze dret i una futura implantació d’un marcapàs. Amb tot això vull dir que malgrat haver-me fet la prova de l’amniocentesi i totes les ecos, no van poder detectar-hi les anomalies, que tot i que no li impedeixen de créixer i ser un nen feliç, tant de bo li haguéssim pogut estalviar passar per quiròfan tantes vegades.

Al Departament de Genètica ens van explicar que el nostre fill havia heretat per part meva una mutació de l’ADN, i per aixó tenia la cardiopatia i les anomalies a les mans. Si jo volgués tenir un altre fill, o quan ell en un futur vulgui ser pare, podrà plantejar-se fer una fecundació in vitro i estudiar-ne genèticament els embrions, per poder veure quins no presenten la mutació al gen. Però tot això nosaltres no ho sabiem a priori.

Voldria aprofitar aquest escrit, per reivindicar la figura d’un “conseller” que no solament es limités a dir a una persona amb cardiopatia que vol ser mare/pare que tindrà un 50% de possibilitats que el seu fill/a tingui la mateixa patologia que ell/a (com em van dir a mi), sinó que anés més enllà i expliqués amb més detall tots el pros i els contres, sense deixar res per “entès” sinó que plantegés tots els escenaris possibles.

Què vas pensar quan et van dir que el teu fill tindria la mateixa cardiopatia congènita que tu?

Abans de quedar-me embarassada només em van comentar que tenia un 50% de possibilitats que tingués la mateixa cardiopatia. Jo no sabia que la meva cardiopatia provenia d’una mutació a l’ADN, la qual comportava la Síndrome Holt-Oram, per tant vaig pensar que aixó del 50% era pur “atzar” i creia que el destí no es repetiria en nosaltres.

Com va anar la resta de l’embaràs?

Bé, amb molts controls. Per sort a l’empresa on treballo van entendre que estigués gairebé tot l’embaràs de baixa mèdica, i actualment no posen cap problema cada vegada que hem d’anar a l’Hospital per fer-hi les meves revisions o les del meu fill.

Vas tenir un bon part?

Sí, van ser 37 hores a la sala de parts!… Però he de dir que no vaig tenir ni un sol dolor. Al principi creia que m’obligarien que fos cesària, però els cardiòlegs em van aconsellar que era millor per a la mare que fos un part eutòcic. A la Vall Hebron en tot moment, van procurar que jo no hagués de fer cap esforç i ho van preparar tot perquè fos un part fàcil per a mi.

Una llevadora em va dir que la natura és sabia, i que les mares-cardiòpates quan han de donar a llum, hi ha quelcom que fa que la criatura surti “fàcilment”…no sé si serà veritat, però en el meu cas ho va ser.

Ara que ja ets mare, quin és el sentiment que creus que més ha evolucionat durant aquests anys de dubtes?

Jo no canviaria el meu fill per cap altre del món! Ser mare i tenir l’amor del teu fill és un sentiment que no es pot descriure amb paraules…

Sí és cert que desitjaria haver-li pogut evitar les tres vegades que ja ha hagut de passar pel quiròfan, les dues intervencions que tenim mig programades i estalviar-li tot allò que li pogués crear patiment.

L’Aleix amb les seves patologies i intervencions, és el que més m’estimo en aquesta vida. Per tant, crec que va valdre la pena “arriscar-s’hi”, i crec que, en aquesta vida, de tot te’n pots sortir.

Imma Hernández

La Núria es va quedar embarassada de la Nicole quan la Xènia, la seva filla gran, encara no tenia dos anys. Va ser una filla buscada i desitjada. La Núria i l’Omar, el seu home, estaven molt contents. Avui, la Nicole té tres anys, acaba de començar  P3 i , tot i que, es cansa més que els nens i les nenes de la seva edat fa una vida ben normal.

En quines circumstàncies vas quedar-te en estat?

La meva filla gran havia nascut prematura però estàvem molt tranquils i pensàvem  que tot aniria bé. Estava molt convençuda que passés el que passés, és a dir, si la nena venia malament, la tindria igualment, per això no vaig voler fer-me l’amniocentesi, amb la Xènia tampoc no me la vaig fer.

Com recordes el moment de la diagnosi ?

Va ser horrorós! Ens van dir que la nena tenia  una cardiopatia i que les malformacions del cor podien tenir alguna síndrome associada  que s’havia de descartar al més aviat possible. I, aleshores, em van fer l’amniocentesi. Com que va ser pels volts de Setmana Santa els resultats trigaven molt. Els vàrem reclamar i un més després ens els van enviar per correu electrònic. No s’hi entenia res, només vaig llegir a les conclusions que la nena tenia la Síndrome de DiGeorge i ens recomanaven la Interrupció Voluntària de l’Embaràs (IVE). Els resultats els vaig rebre un divendres i dilluns havíem de donar una resposta sobre l’avortament. Vam voler contrastar la informació amb la cardiòloga de referència i aquesta ens la va confirmar. Va ser molt dur, jo ja estava de set mesos i tenia molt clar que volia tenir la Nicole, me’n faria responsable sola si calia.

Vas tenir el suport de la família i els amics? I dels professionals?

Amb la diagnosi afegida de Síndrome de DiGeorge em vaig sentir molt sola i perduda. Tota la meva família volia que avortés i jo tenia molt clar que no ho faria pas.

El dilluns vam rebre la trucada de la cardiòloga, havia estat consultant amb la genetista de l’Hospital i havien arribat a la conclusió que l’informe de genètica estava mal redactat: els resultats eren negatius, la nena no tenia la Síndrome. Ens havia tocat la loteria.

A partir d’aleshores el diàleg amb la família, i sobretot amb el meu home, va ser molt més proper. Encara ens oferien l’opció d’avortar però les esperances de tenir una bona qualitat de vida eren molt més altes. La cardiòloga va ser un far en tot el procés, amb ella em sentia còmoda i compresa. Així doncs, en la resposta que jo ja tenia clara, ja no estava sola, continuàvem endavant.

Com va anar la resta de l’embaràs?

A partir d’aquell moment tot va ser més fàcil. Cada setmana tenia revisions a cardiologia però tot anava bé. Fins i tot ens van dir que la nena podria néixer a Girona i no hauríem de desplaçar-nos a Barcelona. La cosa rutllava.

Vas tenir un bon part?

La meva filla gran és prematura i va estar ingressada uns dies. Ja tenia coll avall que amb la Nicole seria molt més complicat. En canvi la Nicole no tenia ganes de néixer, es va endarrerir dues setmanes, el part va anar molt i bé i només vam estar els tres dies de rigor ingressades, les dues a la mateixa habitació. Em costava creure que la nena pogués estar tan bé.

Durant l’embaràs havia buscat informació sobre les cardiopaties congènites a Internet, no n’havia sentit a parlar mai i pensava que només patien del cor la gent gran. Per tot el que vaig arribar a llegir m’havia imaginat que la nena seria  un vegetal. A més a més,  m’havien insistit tant perquè avortés que no entenia que en néixer tot pogués ser tan “normal”… no havien dit que tot plegat era tan greu?

Què vas fer quan et van dir que havien d’intervenir la Nicole?

Quan la Nicole només tenia 15 dies vaig contactar amb l’AACIC CorAvant precisament per preparar-me per a l’operació. Els cinc mesos d’espera es van fer interminables la nena ja començava a estar molt justeta. Teníem moltes ganes que l’operessin i que es trobés bé.

Tot i la preparació per a la intervenció, quan va arribar el moment, vaig desarmar-me davant el patiment de la Nicole, no em veia en cor d’entrar a l’habitació en els moments de més complicacions, o quan la nena va mostrar la síndrome d’abstinència als sedants. En aquell moment vaig entendre el meu home quan em recomanava d’interrompre l’embaràs perquè no volia veure patir la nostra filla. Aquella nit, a la UCI pediàtrica, sense saber si creia en Déu o quina força superior ens dominava, vaig demanar que  si la nostra filla havia de patir cada dia d’aquella manera millor seria que es morís aquella mateixa nit.

Vist en la distància i d’haver pogut decidir, t’hauria agradat tenir la diagnosi  de cardiopatia congènita abans del part o després?

Abans o després, l’ensurt i la sotragada de la diagnosi no te la treu ningú. De no haver-ho sabut, hagués tingut un embaràs molt més tranquil, un naixement normal i després, hauria hagut de passar igualment pel mateix procés. Però també és veritat que saber-ho abans ens va permetre preparar-nos millor i cercar informació.

Quin és el sentiment que creus que més ha evolucionat durant aquests anys?

Per una banda, a mesura que van passant els anys em sento més tranquil·la: veig que la Nicole fa una vida normal, va creixent, va a l’escola, aquest any ha començat P3 i, tot i que es cansa més que els altres nens i es posa malalta més sovint, és una nena feliç, desperta i adorable.

I, de l’altra, el sentiment d’incertesa sempre està latent: la seva vida ha estat molt marcada per les visites a metges i especialistes, per les malalties comunes amb més complicacions que la resta dels nens… i penso en el futur, fins a quin punt la seva patologia li permetrà fer una vida normal.

Però ara ja tinc clar que quan arribi el moment ja ens en preocuparem i resoldrem el que calgui.

Núria Miquel

Hi ha molts aspectes que s’han de tenir en compte en el dia a dia d’una persona que viu amb una cardiopatia congènita: Anar a comprar el pa o caminar a l’escola pot ser un gran esforç i no tothom ho entén. Per sort, no he tingut grans problemes familiars, ni socials, no m’han tractat d’una manera diferent ni m’han fet sentir especial, encara que sempre trobes persones que no entenen res i t’ho fan passar una mica malament. Sí que és veritat que els meus pares han tingut certa tendència a sobreprotegir-me i que la sobrepotecció i l’adolescència no és lliguen gaire bé.

Recordo quan els metges van explicar-nos que tenia la vena aorta molt estreta i podría ser un problema a l’hora de fer qualsevol esforç físic. Aleshores, jo era un adolescent i els meus pares van patir molt perquè ja no podien controlar-me tant.

Fa uns sis anys em van operar, i em van posar una vàlvula mecànica aòrtica i la meva vida va canviar completament. Vaig començar a prendre SINTROM i no va ser gens fàcil. Has de tenir-ho tot controlat, una simple visita al dentista pot arribar a complicar-se molt si no es prenen les mesures adequades. Vaig tenir una experiència molt dolenta amb una extracció i una neteja bucal perquè vaig haver de prendre moltes pastilles i fer moltes cures. Però, finalment, vaig trobar una especialista boníssima.

Però no tot són experències dolentes. Una mica abans de l’última intervenció em vaig enganxar a la bona vida, menjar bé i fer esport. Vaig perdre uns quilos que em sobraven i vaig començar a sortir a córrer i fer bici estàtica. Corro entre 7 i 10 km al dia que alterno amb una hora de bicicleta estàtica al dia. El meu cos ha canviat per complet, els pulmons estan oberts i la meva resistència física ha augmentat. Fins i tot he participat en curses de 10 km cosa que no m’hauria imaginat mai. Tot i que córrer m’agrada, no en sóc un apassionat. Faig esport per obligació, sé que he d’estar en forma i em trobo bé. La meva passió és la música. Des de sempre m’ha agradat molt. Des de fa molts anys estudio guitarra flamenca al Conservatori del Liceu i faig classes particulars per poder pagar-me quatre coses. El dia que trobi feina serà una altra cosa.

Però no vull acabar aquest text sense explicar-vos que surto amb una noia italiana des de fa quasi tres anys. La vaig conèixer en un concert, jo hi tocava la guitarra i ella hi havia anat amb un amic i vam acabar sortint. Me l’estimo molt. Comprèn perfectament la meva cardiopatia i n’està molt sensibilitzada.

I m’agradaria afegir-hi una cosa més: a totes les persones que com jo han estat operades i viuen amb una cardiopatia congènita que no tinguin por, que facin esport, que mengin bé i per descomptat que no s’apropin a les drogues ni es dediquin a la mala vida.

Una salutació

Enrique Pérez Checa