Sóc la Rosa Maria i vaig néixer l’any 1974 amb una tetralogia de Fallot. Llavors era una mica complicat detectar aquestes malformacions i em van enviar a casa com una nena sana. Els meus pares diuen que em costava plorar i em desmaiava de tant en tant. Els tenia a tots espantats. No sabien el que em passava.

Als tres mesos, un bon metge de capçalera va diagnosticar que patia del cor i em va derivar a la Vall d’Hebron. Quin ensurt! Imagineu-vos-ho. Era la primera nena de la família que havia nascut i l’única amb aquesta malformació.

Uns mesos després de la detecció em van ingressar a l’hospital i de seguida em van operar. Va ser el meu primer contacte amb el quiròfan. D’aquells moments no puc explicar gaire cosa, era massa petita, però els meus pares i familiars ho van passar molt malament.

Un cop a casa i amb la supervisió dels metges vaig fer vida normal fins als cinc anys. Va ser llavors quan el meu cor va dir que necessitava una altra reparació! Aquesta vegada a cor obert! L’operació semblava que havia anat bé, però el meu estat no millorava i pocs dies després em van tornar a portar al quiròfan. Després d’aquesta segona operació el meu cor va tornar a bategar per ell mateix, sense cap maquinària endollada o connectada, amb tanta força que va arribar massa sang al meu cervell i em va provocar una paràlisi cerebral. La vida em posava un altre obstacle al camí.

Després d’un temps en coma –l’informe no especifica ni hores ni dies–, vaig despertar amb una hemiplegia al costat esquerre. En aquell moment va començar una nova lluita. El meu cos no em responia i a poc a poc vaig haver d’aprendre a fer-ho tot amb la part dreta i a controlar la meva part esquerra. En aquell moment ja era molt conscient de tot.

Amb aquest canvi tan gran i plena de pors vaig optar per tancar-me en mi mateixa. Recordo que a l’escola res no era igual, no em relacionava i buscava racons per amagar-m’hi. La veritat és que el sentiment que més recordo és el de la vergonya. Els meus pares van decidir derivar-me a un centre d’Educació Especial, on vaig passar tres anys amb l’objectiu de trencar el meu aïllament personal; volien que tornés a relacionar-me amb tothom sense problemes, que tornés a ser com abans …

Als nou anys vaig voler donar més de mi, volia aprendre més coses. El meu cervell em demanava més i després de lluitar molt amb el sistema educatiu vaig tornar a l’escola ordinària. Durant aquell temps la meva vida estava envoltada de metges que només em deien que m’hi havia d’acostumar, ja que la meva situació no tenia solució. Però els meus pares mai no es donaven per vençuts, buscaven sota les pedres possibles millores per al meu estat físic. Vaig utilitzar una andròmina per immobilitzar-me el braç i una bota especial per poder caminar. Però la meva obsessió era caminar de manera normal, amb sabates boniques.

Als deu anys vàrem trobar un metge que, amb quatre operacions, va fer el miracle esperat… Després de quinze dies de molt dolor, patiment i amb molta més consciència de tot plegat, el peu em va quedar fixat, ja que abans de les operacions es torçava cap enfora, i la cama va poder començar a créixer millor, amb el canvi de tendons i nervis trasplantats.

Gràcies a la meva família i als meus amics, a poc a poc i mirant endavant, vaig anar perdent la por de relacionar-me, de ser jo, de veure que la vida té moltes coses meravelloses, de riure molt i de ser feliç.

Amb molts esforços he lluitat per aconseguir les fites que jo mateixa m’anava posant. Sóc administrativa, he treballat i he après coses noves a molts llocs. Ningú no ha aconseguit posar-me límits. He tingut un esperit de millora constant i les pors dels altres no han pogut amb el meu caràcter de superació. Em vaig treure el carnet de conduir i amb el meu cotxet adaptat o amb transport públic vaig allà on el meu desig o les meves obligacions em porten. Ara treballo a Barcelona i m’agrada molt viatjar. He visitat moltes ciutats arreu d’Espanya i he anat a Egipte, Roma, Grècia, Irlanda, França…

Un bon dia, ara fa dos anys, la meva cardiòloga em va proposar entrar en un “protocol” per a l’estudi de tetralogia de Fallot en adults. Sense pensar-m’ho gaire, amb molta por, però plena d’alegria, hi vaig entrar de cap. És llavors quan em van tornar a operar del cor, per canviar-me la vàlvula pulmonar i remodelar-me el cor, ja que era massa gros. Tot va anar molt bé. Ara tinc 36 anys i cada dia és una aventura. Seguint amb la lluita constant, i amb molt esforç, he aconseguit un pis molt maco on d’aquí a poc em traslladaré per començar una nova etapa plena d’il·lusió i de nous reptes…

Rosa Maria

No pot ser de cap altra manera
“M’agrada anar a les visites prenatals, em faran una ecografia i veuré al meu petit. Segur que tot va bé, segur que em diuen que està gran i perfecte. No pot ser de cap altra manera, no? Conec a la meva doctora, és el meu segon embaràs amb ella, em sento segura i confiada. Però… no m’agrada gens la seva expressió, estàs tardant molt doctora, estàs seria, què passa?”. Mai oblidaré els segons espessos, el silenci, el vertigen a l’escoltar allò de… Silvia, vesteix-te, hem de parlar. “No! No em vull vestir, no vull parlar amb tu, no vull que tinguis res a dir-me, no!”

No em dibuixis cors
Així va començar tot, jo, asseguda, acollonida, enfadada, desconfiada, insegura, petita… molt petita. La meva mà dreta recolzada a la panxa, intentant protegir al meu petit Eloi del que estava a punt d’escoltar. La meva doctora tenia sospites, al cor de l’Eloi li passava alguna cosa, havia de derivar-me a un altre professional per a estudiar millor al nostre petit cor.

Van ser dies de presses, nervis, de mirar molt a Internet, d’esperar que finalment només fos un ensurt. En menys de 24 hores estava asseguda davant d’un altre professional més especialitzat en el tema i amb aparells més sofisticats per a mirar al meu nadó. El senyor mirava el cor de l’Eloi, seriós, comentant amb altres doctors paraules que, al meu entendre, sonaven a horror… I una altra vegada estava asseguda esperant un diagnòstic.

Tenim un problema, va dir, i va començar a explicar-me que el meu fill patiria, que tindria menys oportunitats, que no se sap, que la ciència avança, que les estadístiques diuen, que l’esperança de vida, una qualitat de vida considerable… “No! No vull! Us equivoqueu! No em dibuixis cors! M’importa ben poc que què consisteixen les operacions! Cura’l! Si us plau, que s’hagi equivocat, per favor. No! El meu nadó no, si us plau, ell no, nosaltres no… Tinc un altre fill, no s’ho mereix, el meu nadó, els meus nadons… no… no… no…”

Estic pensant massa de pressa, veig el futur dels meus fills. Biel, ho sento, la teva vida no serà fàcil, et regalo una responsabilitat enorme. Eloi, si us plau lluita fill, lluita, ja veurem el que fem, però tu lluita. El doctor parla d’amniocentesis, però… “per a què? La llei no em permetrà avortar amb el meu nadó tant gran. No vull haver de pensar en això… encara que segur que s’equivoquen, ja sabem que sempre exageren, es posen en el pitjor, això és, s’han posat en el pitjor però no serà res, segur, s’equivoquen”.

M’estic perdent els meu records
Passaven els dies i cada un d’ells era un repte. Estava enfadada, molt enfadada, i crec que encara ho estic. Necessitava trobar casos semblant, que tot hagués sortit bé, que em donessin esperança i em traguessin aquest terrible dolor en el pit. Sempre amb aquesta pressió, una pilota espinada anava creixent just al mig del meu pit. A vegades feia tant mal que no podia evitar plorar; plorar exageradament, afogant-me en cada sanglot i lluitant per agafar aire que em permetés seguir afogant-me; esperant que ningú m’escoltés, sobretot en Biel.
Quan notava que l’onada de dolor podria amb mi m’amagava, deixava al meu fill amb qualsevol dibuix estúpid i me n’anava a la meva habitació a morir-me una mica per dins. Els nens són llestos, ja ho sé. Però mai vaig imaginar que el meu fill gran ho fos tant. Amb menys de dos anyets tenia la intel•ligència suficient com per a no fer cap soroll quan jo plorava sense control… es quedava sol, davant d’aquells dibuixos estúpids i no existia, no molestava, només deixava passar això que fos que li passava a la seva mama. No va ser fins molts dies després que va començar a comentar entre jocs a la guarderia el que passava a casa… “la mama plora”.

Aquell “la mama plora” em va paralitzar, ho estava fent malament. El meu fill estava patint per no saber com, per intentar protegir-lo, per creure que seria millor no dir, perquè era massa dolorós per a ell… o per a mi. Li vaig explicar, ho vaig intentar, vaig buscar un moment en què ell estigués receptiu i vaig mesurar cada paraula, cada gest… el meu to de veu era correcte, el llenguatge senzill, el missatge curt i clar… “La mami està trista Biel, però no és culpa teva, amb tu estem molt contents. Saps que tindràs un germanet, la mami pateix perquè està malaltó i no troba cap xarop que el curi”. En Biel ho va entendre a la primera, i jo també… mai més m’amagaré dels meus fills, els donaré l’oportunitat d’entrar a les meves emocions, d’experimentar i d’aprendre a expressar-les sense vergonya o temor.

Quan tens un nen petit hi ha moltes primeres vegades, tot és nou, en qualsevol moment se’t posa aquest nuset a la gola amb el què casi plores d’il•lusió. El seu primer final de curs, el seu primer caga tió, el seu primer aniversari… jo ja havia passat per això… però estava en una fase tant interessant o més… les seves primeres vegades conscients. Era el seu primer carnestoltes viscut amb il•lusió, portava setmanes preparant alguna cosa a la guarderia i jo no sabia el que era, estava nerviós, volia que jo ho estigués. Doncs no vaig poder-ho estar, havia de guardar repòs absolut… Era la primera vegada que dormia sense el meu petit a casa, que no estava amb ell, el trobava a faltar i amb raó… M’estava perdent els meus records… Durant el seu segon aniversari vaig poder estar amb ell, però no ens enganyem… no ho estava. Ni tant sols li vaig preparar una festa, no van venir els seus amiguets, no vam fer invitacions d’aniversari junts. Ho vam celebrar amb família, hi va haver pastís, vam anar a una granja… “ho sento Biel, la mama no donava per a més”.

“Has de ser molt valent”
El moment del part va arribar, va ser tranquil i ràpid. Des que em vaig assabentar del diagnòstic de l’Eloi vaig pensar en el part com un moment de pressió, d’incertesa, de por al que ens podríem trobar… sobreviurà l’Eloi? Estarà tan malalt com creuen? Necessitarà ajuda per a respirar? El podré agafar? Tirarà endavant el meu petit? Però no va ser així, estava feliç i relaxada. Coneixeria al meu fill! En aquests moments va poder més la il•lusió pel meu fill, per la vida que s’encenia que la por al dolor i a les probabilitats. Vam poder veure néixer a l’Eloi, una pantalla de mirall ens va permetre rebre al nostre fill centrant-nos amb com naixia i gravant per sempre aquelles precioses imatges… per sempre.

Fins avui són les imatges més belles que conservo. “Hi ha un pilot de metges, segur que res pot sortir malament, ells no ho permetran. Això d’empènyer no costa tant… només porto tres empentes i… Està fora! El vull veure!, amb tanta gent per aquí no el veig, sí, sí, ara sí, el veig… És preciós! És igualet al Biel, no sembla malalt, ja! La meva intuïció té raó, s’han equivocat! És perfecte i està sa, iupiiii”. Per fi me’l posen a sobre, sento la seva olor, la seva escalfor, em dóna aquest cop d’amor i d’instint que només una mare pot sentir. “Eloi, has de ser molt valent”. Li vaig fer un petó al pit, al seu cor petit i se’l van emportar a la UCI. En aquest moment ho vaig entendre, sí, és possible estimar a cada fill amb la mateixa intensitat i de la mateixa manera que al primer. He de reconèixer que fins que va néixer l’Eloi no m’ho creia, per molt que tothom ho digui, creia que en Biel sempre seria el meu preferit… m’equivocava, si tingués 50 fills crec que els 50 serien iguals.

I va arribar el matí, el cardiòleg va passar visita, jo tenia un somriure d’orella a orella… recordo que el vaig mirar amb sorna i li vaig dir amb tota la intenció un “Què” que sonava a “us heu colaaat”. Ell es va limitar a mirar-me als ulls que amb tota la neutralitat que sabia va dir “es confirma el diagnòstic”. El món em va caure a sobre, no pot ser, a nosaltres no ens pot passar això, és preciós, no sembla malalt, no pot ser, s’equivoquen una altra vegada, bé, ja se sap, sempre es posen en el pitjor, han de preparar-nos per això… segur que d’aquí uns dies tot es converteix en somriure i alleugeriment.

“Ja queda poquet, ja queda poquet”
Eloi va compartir la vida amb nosaltres 46 dies, vam tenir l’oportunitat de conèixer-lo, de saber que era un nen preciós, li agradava dormir sobre el cantó esquerre , li tranquil•litzava que li posessis la mà al cap… tapant la seva orella dreta… Tenia un somriure preciós, ens en va regalar uns quants, poquets, però sempre recordaré un en concret en què la seva boqueta em va ensenyar les genives i tota la seva cara va somriure. El meu nadó tenia una mirada adulta. Degut a la seva curta vida no tenia experiències ni tant sols coneixements… però era capaç de transmetre esperança, valentia, lluita i optimisme. Ens va ajudar tant… amb només mirar-nos. Vam viure dies molt durs, sempre esperant, patint, interpretant, seleccionant paraules, intentant centrant-nos en ell i en la seva olor… olorava a calidesa.

Vam aprendre a estimar en el moment, intentant no pensar, centrant-nos en el que teníem i conformar-nos amb tot. Recordo que m’imaginava a mi mateixa amb una motxilla enorme i que aquesta cada vegada pesava més; em deien que la seva vida seria dura… doncs a la motxilla i cap endavant!, que la seva esperança de vida era curta… a la motxilla!, que patiria… a la motxilla! Aquesta motxilla pesava molt, massa, però estava disposava a carregar-la sempre i a equilibrar el pes omplint el meu pit d’optimisme i afecte. Vam aixecar un edifici de comprensió, d’ànims, d’abraçades, de consol, de silencis que sentenciaven… cada rajola era una persona, un familiar, un amic, un metge, una infermera, un professional, una mare o un pare a la mateixa situació…

És impossible que recordi al meu fill sense pensar en cada persona que ens va ajudar i que ens va oferir la seva professionalitat i el seu afecte. Tots ells formaven part de l’Eloi, el seu record és la suma de tants moments. A les “males estones” acariciava el cap de l’Eloi i sempre li repetia: “ja queda poquet, ja queda poquet” imaginava que ben aviat deixaria de patir, que es curaria. M’alleugeria visualitzar-lo de gran, un adult que ja no recordava aquests moments. L’Eloi va morir als meus braços, m’agrada pensar que l’últim que va escoltar va ser: “T’estimo”.

Silvia Aroa

Per a tenir trenta anys hem passat masses experiències tristes a les nostres vides. Després de tres anys de casats, naixia la nostra primera filla, Edurne, una nena preciosa a qui després de les revisions, li van detectar una cardiopatia que ens van dir que era lleu, i que es va anar complicant a mesura que anava creixent, fins al punt que la vam haver d’operar i va passar gairebé tres mesos a la UCIP de Sant Joan de Déu.

Vam llegit molt sobre cardiopaties, parlàvem mil vegades amb el seu cardiòleg, vam voler contactar amb tot tipus de professionals per què ens parlessin del trasplantament de cor, que era la seva única solució, però el dia que anàvem a l’Hospital Vall d’Hebron per a demanar consell, un nou de juny, ella va morir, no va voler lluitar més, i amb tant sols un anyet recent complert, se’n va anar per a convertir-se en àngel i va deixar als seus pares i a la seva família amb un gran tristesa.

Ara són els nostres cors els que estan malalts per la seva absència. Sento que la vida ens ha tret el que més estimem, que és a un fill, i no sé com vaig tenir les forces per decidir que jo necessitava ser mare, tornar a tenir un fill en braços i donar-lo tot l’amor que no li vaig poder donar a l’Edurne, així que després de parlar amb els metges, em vaig quedar un altre cop embarassada. Mai vaig pensar que m’hi quedaria tant ràpid, doncs només feia un mes que estava passant el dol de la meva filla, però sabia que seria de gran ajuda per a nosaltres tornar a sentir el riure d’un nen a casa; va ser un embaràs difícil ja que com ja he dit, feia molt poc que la meva nena se n’havia anat i aquest dolor tant gran que sents i aquest buit no el podia reemplaçar amb un altre nadó, però vam decidir tornar a formar una família. Em llevava cada dia molt trista però em tocava la panxa i sentia que havia de tornar a llevar-me, a arreglar-me, a sortir al carrer, a enfrontar-me a la gent quan em preguntava: “Un altre? Ja en tens dos,no? Edurne va morir…”. És molt difícil, ho passes fatal, però el meu pensament era “quan abans t’enfrontis a la situació, millor, la gent ja no et preguntarà més”. Després d’uns durs nous mesos incloent el Nadal, va néixer l’Íria, la nostra segona filla, la nostra sorpresa va ser quan se la van emportar a la UCIP de neonats, no ens ho podíem creure, les coses es tornaven a complicar. Després d’una eco-cardio, van detectar que tenia la mateixa malaltia que la seva germana, en l’embaràs no es va veure res perquè la malformació d’aquesta cardiopatia es desenvolupava a mesura que la nena s’anava fent gran, una altra vegada vam tornar a escoltar cardiomiopatia hipertròfica obstructiva, el món ens va caure a sobre.

Amb molt valor, ens la vam poder emportar a casa, cada setmana o cada quinze dies la portàvem a control fins que als quatre mesos es va posar molt malaltia i vam haver de tornar a l’Hospital Sant Joan de Déu i ingressar-la a la UCIP. Va ser molt dur tornar una altra vegada a aquella sala tant sols un any després de la mor de la nostra filla, però l’Íria no tenia temps per a dubtes i després de parlar amb els metges, vam decidir traslladar-la a l’Hospital Vall d’Hebron per a esperar un cor que li donés la vida, però no només a ella, també a nosaltres. Vam tenir molta sort, no era el més freqüent, que tant sols quinze dies més tard, encara que van semblar quinze mesos, gràcies a uns pares que van ser molt generosos, va arribar el cor per a la nostra nena, va ser un postoperatori dur i molt complicat, doncs era molt petita, però després de 4 mesos per fi ens van donar l’alta i vam poder anar a casa.

Segons la nostra experiència, tenir una nena d’ara 17 mesos amb un trasplantament de cor ens ha tornar a canviar la vida, jo vaig decidir deixar de treballar per estar dedicada a ella perquè té molts controls, perquè està baixa de defenses i ho agafa tot, per la qual cosa aquest primer any del trasplantament no la vaig poder portar a la guarderia, perquè em necessitava i jo a ella. És difícil, però només escoltar el seu somriure pels matins, el com crida al seu pare o als seus avis, al veure com progressa, em dóna la força per seguir cada dia. No ha reemplaçat a l’Edurne perquè ella era única, però l’Íria s’ha convertit en el motor de les nostres vides, en un exemple de lluita, i si ella ha lluitat tant per viure per què hauríem de tirar la tovallola? Ara anem cada setmana a rehabilitació, abans no s’asseia, no feia passetes i ara ja veig aixecar els seus peus del terra, veig el seu progrés, la veig feliç, veig a la meva família feliç.

El motiu d’aquesta carta és que volem enviar tota la nostra força als pares que estan passant per aquesta situació tant complicada, és igual si estan a la UCIP, a planta o a casa; aquests nens són un exemple per a tots nosaltres, per als pares, per a la família, hem de lluitar per molt que se’ns compliquin les coses, hem d’estar allà al seu costat per ells i per a ells.

Vull donar mil gràcies a tota la gent que ens va donar suport, a les nostres famílies que sempre han estat al nostre costat, a les famílies amb les que tenim amistat d’ambdós hospitals, les nostres llargues xerrades compartint experiències van ser de gran ajuda quan et sents tant sol en aquelles sales d’espera, gràcies sobretot als pares que van tenir la generositat de donar els òrgans després que morís el seu fill, no només li van donar la vida a l’Íria, segur que més pares estan igual d’agraïts perquè els van donar la vida als seus fills, i a ells.

Gràcies a tot l’equip de professionals que ens han ajudat tot aquest temps, a l’Hospital Sant Joan de Déu, quan va estar ingressada l’Edurne i mil gràcies a l’Hospital Vall d’Hebron, que van fer possible el trasplantament i gràcies a ells, avui tornem a somriure.

Judith Fernández