El proper dia 20 de gener farà 45 anys que em van intervenir d’una cardiopatia congènita (Tetralogia de Fallot). Des que vaig tenir ús de raó i la vaig tenir des de molt petita, em veia una nena diferent, totalment blava, no podia caminar, sempre anava a la gatzoneta, no sabia seure, He plorat i patit molt, tant física com psicològicament, llavors no era com ara, recordo que els coneguts em miraven i preguntaven si encara no m’havia mort. En aquella època hi havia molt poca informació, tot era molt rudimentari i tampoc s’atrevien a operar-me.

No vaig poder anar a l’escola però vaig tenir la sort que el meu pare era mestre i tenia l’escola a casa. Tot i que cada tres o quatre anys el traslladaven d’escola, i jo ho passava molt malament en cada trasllat, sempre explicant el mateix, sempre sentint el mateix “què li passa a la filla del mestre?. A poc a poc vaig aprendre a explicar el que em passava jo mateixa a les nenes i, un cop ho sabien, ja no tenien objeccions a jugar amb mi. Quan ja estava adaptada, em volien, m’acceptaven i jo estava encantada, tornava un nou trasllat. Malgrat tot, he estat una nena feliç i molt estimada.

Deixeu-me que us expliqui una anècdota molt significativa amb final feliç: “Un dia vaig pujar al tramvia (avui ja no existeix) amb la meva mare i un noi al veure’m, es va apartar, per si tenia alguna cosa contagiosa. Amb 19 anys em van operar i als 7 mesos vaig tornar a coincidir amb el noi del tramvia, sense reconèixer-nos. Jo tornava d’una festa i ell va començar a parlar-me, seguim veient-nos i passats uns dies li vaig dir que encara no podia exposar-me al fred perquè estava convalescent d’una operació i li vaig explicar la meva història. Llavors ell em va dir: -Ara hi caic, ets la nena de la que jo un dia em vaig apartar al tramvia. Avui, aquest noi, és el meu marit.”

Bé us diré que des que em van operar, fa 45 anys, vaig fer i faig una vida normal, sortir de nit, ballar, no he fumat ni prenc alcohol, faig les meves revisions i em cuido, potser ara més perquè els anys no passen en va. He tingut 2 fills, amb embarassos i parts normals i sóc àvia d’unes bessones de 6 anys. El meu únic problema ha estat alguna taquicàrdia, però m’ho van solucionant. D’aquí a poc em van a canviar una vàlvula, la meva s’ha deteriorat. Sóc molt optimista i penso seguir endavant com fins ara. Encara avui, he sortit a caminar una hora i mitja.

Us animo a tots els que estigueu passant una situació com la meva, que lluiteu, poseu molta força de voluntat i penseu en positiu.

Una abraçada a tots

Carmen Folgar Loureiro

La meva segona trobada amb membres de l’AACIC va ser fa més de set anys. L’amiga M. Rosa Armengol va reunir diversos escriptors i il·lustradors per parlar-nos d’un nou projecte de l’entitat: fer un llibre de contes especial, dedicat a nens i joves amb cardiopaties congènites.

D’aquella reunió, recordo la commoció que em va produir el testimoni de dues o tres noies en parlar-nos de les seves vides, condicionades per aquesta afectació.

L’explicació de les seves experiències va ser serena, positiva i sobretot exemplar, en el sentit modèlic. I també reflex de la bona feina de l’AACIC.

Me’n vaig anar de la reunió amb l’agraïment d’haver pogut compartir una vetllada càlida i plena d’esperança. En poques paraules: m’havien robat el cor!

Gemma Sales, escriptora

La cardiopatia congènita és una malaltia crònica, això vol dir que els nostres pacients hauran d’aprendre a conviure amb aquesta malaltia al llarg de la seva vida. En la majoria dels casos aquesta convivència es limita a controls anuals de la cardiopatia, però en altres casos es necessiten controls més freqüents i procediments hospitalaris com noves operacions o cateterismes cardíacs, escàners, etc.

Aquesta part de la història és la que veiem els professionals que tractem a infants i adults amb cardiopatia, però la història que no veiem és que els nostres pacients van a les guarderies, a les escoles, fan colònies, van a l’institut, volen divertir-se, s’enamoren, volen tenir descendència, volen insertar-se en el món laboral; aquesta part de la història que també és molt important mira d’estar coberta per associacions i en el nostre cas a Catalunya per l’AACIC.

L’AACIC, doncs, compleix segons el meu parer, entre moltes altres coses, un punt de suport i referència per als nostres pacients en la seva vida social. Aquesta és la meva visió, la visió d’algú que veu a malalts diàriament, però que poques vegades ha vist un pacient amb cardiopatia dins del seu entorn social. Vist d’aquesta manera, l’AACIC ha sabut detectar una necessitat en el món de la cardiopatia i ha ofert una solució.

Dr Fredy Prada Martinez
Cap de Cardiologia de l’Hospital Sant Joan de Deu

Em dic Víctor Cantarero. Vaig néixer fa 37 anys a l’Hospital de la Vall d’Hebron, bé  ara al gener farà ja 38 anys. Vaig néixer amb una cardiopatia congènita, tetralogia de Fallot. En aquells anys era una malaltia bastant greu amb un pronòstic incert.

Van descobrir la meva malaltia quan tenia un mes i ja vaig començar a fer tractament mèdic. Feia moltes visites a urgències per les repetitives crisis d’hipòxia. Em visitava l’equip del Dr. Ballabriga i la Dra. Sánchez, un equip fantàstic. Els estic molt agraït i també a tots el professionals sanitaris que em van atendre durant tants anys.

Com que les crisis d’hipòxia continuaven em van haver de fer un estudi d’hemodinàmica per valorar fer-me una fístula sistèmica pulmonar, és a dir, un cateterisme cardíac. Quan vaig tenir 6 mesos, finalment, em van fer la fístula de Waterston que va funcionar correctament. Clar, no va ser tan fàcil, van estar a punt de no poder fer la meva intervenció, perquè va coincidir amb un terrible accident en un càmping, els Alfacs, i tots els cremats i accidentats greus eren traslladats a l’Hospital de la Vall d’Hebron.

En fer tres anys em van operar a cor obert i em van fer la correcció quirúrgica total amb anul·lació de la fístula. Al postoperatori vaig patir una pneumònia per si no en tenia prou! He, he, he. Vaig sobreviure a la intervenció quirúrgica que va durar moooooltes hores i a més es veu que van venir metges de totes les parts del món, ja que no era una cirurgia molt coneguda en aquells temps.

Vaig estar molts dies ingressat a la unitat d’intensius pediàtrics. Però al final la cosa va anar bé. Vaig tornar a néixer un altre cop, per segona vegada. El meu desenvolupament posterior va ser lent, com sol passar, tenia un retard  en el meu estat ponderal.

Els meus pares van criar-me amb molta cura, sempre protegit de fer depèn quines coses. Però jo era un nen molt nerviós, entremaliat i no parava quiet, cosa que desesperava totalment els meus pobres pares.

Al col·legi seguia el ritme de tots, inclús fent gimnàstica, i això que tenia ordres d’aturar-me quan estigués cansat. Però sempre em superava a mi mateix, i no em sentia en cap moment com si estigués malalt. Fins i tot, vaig practicar arts marcials i vaig participar en campionats d’aquesta especialitat esportiva.

A l’escola era força dolent, no escoltava i no estudiava gens ni mica, per tant, les meves notes eren mooooolt dolentes. Els meus pares estaven desesperats amb les meves notes, fins i tot parlaven d’internats, he, he, he, fins que un dia, ens van fer uns tests i jocs per saber el coeficient d’intel·ligència. Sorprenentment van sortir molt bé, crec que puc dir que molt bé, tant que em van tornar a fer el test perquè es van pensar que havia copiat les respostes d’algun company de classe. Però no! Va sortir com el primer que vaig fer. El resultat era que tenia un coeficient més elevat que la resta de la meva classe, no era d’escàndol, però sí que contrastava amb les meves notes. Van telefonar als meus pares per comentar-los  que tenien un nen molt intel·ligent però que era un gandul de mil dimonis.

Bé, amb el pas del temps vaig començar a estudiar FP1 la branca sanitària (auxiliar de clínica) i a partir d’aquí va canviar la meva vida. Estudiava una cosa que m’agradava, treia mooolt bones notes, i vaig continuar amb FP2, ja tenia clar que volia ser metge, i vaig continuar estudiant… universitat  per fer-hi  la diplomatura d’infermeria, i vaig continuar estudiant… i vaig començar la carrera de medicina, fins ara.

Ara sóc metge R1 de medicina de família i comunitària. Entremig de tot això,  la meva vida no ha estat fàcil (com quan vaig néixer), seguiments per cardiologia, per pediatres, per diferents especialistes mèdics, inclús a mitja carrera de medicina (anava treballant d’infermer mentre estudiava) vaig tenir un nen petit, i em van haver de fer un recanvi valvular de la meva vàlvula pulmonar. Un altre cop, una altra intervenció quirúrgica a cor obert i per tant, la tercera vegada que tornava a néixer. I sé que hauré de tornar a passar per la sala d’operacions una quarta vegada, perquè la meva vàlvula no és  mecànica i per tant, s’ha de substituir.

Total… he lluitat tota la meva vida per viure, juntament amb la meva família, i ara lluito per fer viure els altres. Això sí que és reconfortant. Em sento realitzat en tots els camps de la meva vida, i no podré agraïr mai  tant a la meva família i als professionals que em van atendre, i que encara ho fan, el que han fet per mi. Els estaré eternament agraït.

I aquest és un resum de la meva vida. He, he, he.

Dr. Víctor Cantarero Lecina
Metge resident. Medicina familiar i comunitària

A l’Hospital Sant Joan de Déu considerem les associacions com una font de suport addicional per als pares i per als pacients (d’informació, de suport mutu, d’assessorament…). Els nostres professionals (metges, infermeres, fisioterapeutes, treballadors socials…) compten amb la complementarietat dels serveis de les entitats i s’hi es recolzen per ajudar els pacients en els aspectes que no estan estrictament relacionats amb l’assistència.

A l’Hospital tenim un Espai d’Associacions, on facilitem que les entitats puguin atendre les famílies i proporcionin un suport als pares que estan afrontant una malaltia o una hospitalització.

Des del començament d’aquesta iniciativa, l’any 2007, setmanalment , els professionals del servei de suport psicosocial de l’AACIC es van instal·lar als nostres despatxos. Aquestes persones han estat al costat dels nostres pacients, les seves famílies i els nostres professionals. Aquest temps compartit ens ha permès estrènyer els lligams entre l’entitat i la institució els quals han donat pas a un clar efecte positiu per a tothom.

Aprofito aquestes línies per felicitar l’AACIC en aquest 20è aniversari. Us desitjo tota mena d’encerts en el futur.

Anna Maria Bosque Garcia
Responsable de l’Espai d’Associacions de l’Hospital Sant Joan de Déu

Vaig néixer fa 24 anys a la clínica Sagrada Família de Barcelona amb una cardiopatia congènita, al cap de res em van dur a la Vall d’Hebron i em van posar a mans del Doctor Casaldàliga, el Doctor Iglesias i el Doctor Murtra, entre altres. Puc dir que aquí he viscut tres dels moments més importants de la meva vida i milers de petits moments que han marcat la meva manera de ser i de viure. Una de les coses que més valoro de la meva unitat és poder dir que hem crescut junts, que van veure com arribava acabat de néixer per operar-me per primera vegada i… fins avui. Jo també els he vist créixer, alguns s’han jubilat i m’han deixat a les mans dels qui un dia vaig conèixer com als seus alumnes.

Hi ha moltes persones que associo a aquest hospital. Doctors, doctores, infermeres, auxiliars, personal administratiu, pacients amb els quals he compartit sales d’espera, companys d’habitació… Totes tenen una cosa en comú, i és la certa obligació d’haver-se de creuar en el meu camí, sigui com a treballadors d’aquesta casa, sigui com a malalts. Avui ens han reunit aquí per reconèixer la feina, el suport, la companyia i les hores que ens brinden un altre grup de persones, les que no tenen cap tipus d’obligació de passar matins, tardes i altres estones de dia entre aquestes mil parets que té la Vall d’Hebron.

Com a Jordi pacient, els dies que toca venir a revisió – sóc pacient del Dr. Casaldàliga des que vaig néixer i fins que es va jubilar i ara ho sóc de la Dra. Dos.- Doncs bé, com els deia- quan toca venir, la frase que a casa tenim al cap és: Sabem quan entres però no quan surts. Quan estem baixant les escales cap als soterranis de les consultes externes del matern-infantil el temps s’atura, i tot el que portem de la feina, la universitat, les preocupacions del dia a dia… queden fora. I només parlo de les revisions, en el meu cas: eco, electro i visita. L’aïllament total arriba el dia que t’han d’ingressar, d’entrada, tot s’atura.

Al llarg dels meus 24 anys he fet quatre estades aquí a l’hospital. La primera al cap de pocs mesos de néixer, un parell quan tenia entre 12 i 13 anys (cateterisme i segona operació) i l’última deu fer cosa de poc menys de 3 anys.

La primera, evidentment no el recordo i de la darrera va ser un pur tràmit, sabia que havia arribat greu a l’hospital però cada dia era una prova més a passar per tornar a casa. Evidentment el tracte que vaig rebre per part del personal de la casa va ser excel·lent, sempre ho ha estat, però la meva meta era marxar i gaudir molt de les visites dels amics, la família i les converses amb alguns dels companys d’habitació.

El segon i tercer ingrés els compto com a un, un pack. Doncs mireu, tot i ser igual d’incert i perillós que els altres, és el que recordo amb un color més clar, el que tot i ser conscient de què hi havia i de com era d’extraordinària la situació, puc dir que hi va haver moments que vaig gaudir i que, com quan estàs de campaments, sabia que trobaria a faltar. Es vivia un ambient que com a pacient i com a nen valorava i ara amb el temps el valoro encara més perquè tant als meus amics d’habitació com a mi ens semblava el més normal del món. Per exemple, el fet de poder seguir fent classes i feina de l’escola a l’hospital no hauria estat possible si no hauria estat per aquella noia que ens esperava a l’Aula quan baixàvem de planta, si no recordo malament dues tardes a la setmana.

Pensant en aquells dies també em ve una imatge al cap, molt maca, quasi un quadre o una fotografia d’aquelles per emmarcar: la porta de l’habitació que hi havia davant de la sala de jocs oberta i els més petitons de la planta meravellats amb els globus i jocs que els feien els pallassos que aquell dia havien vingut a animar a tothom que corria per allà.

Aquests només són dos records, en podria explicar més, i com jo, cada pacient, cada mare, cada pare, cada parella, cada persona que en definitiva, directa o indirectament ha estat pacient de l’hospital. No els podríem recordar sense aquestes persones i aquestes entitats a qui avui hem de reconèixer aquesta feina que fan. Normalment utilitzem adjectius per a definir persones, avui faré servir verbs per explicar com recordo què em van fer sentir els voluntaris amb els quals m’he topat al llarg d’aquests anys: em van acompanyar, em van fer riure i somriure, em van connectar amb el que passava fora, van normalitzar una situació difícil… Podria seguir amb aquesta llista de verbs però no m’agradaria acabar sense parlar de l’altra cara que fa que valori les persones i entitats de voluntariat que ens hem trobat avui aquí.

Fa un any vaig participar com a testimoni a La Marató de TV3, a part dels 10 minuts d’entrevista, aquelles setmanes prèvies vaig descobrir que els Pallassos d’Hospital, i els mestres de les Aules, per exemple, eren només la punta de l’iceberg, hi havia molts altres voluntaris i voluntàries com és el cas dels qui mitjançant la seva experiència com a expacients, pacients, familiars o persones vinculades amb l’hospital o amb una malaltia concreta es dediquen a donar suport, companyia i perspectiva als qui ara estan en la situació per la qual aquests voluntaris ja van passar. M’agrada poder considerar-me, encara que sigui des de fa poc temps, dins d’aquest grup. És bonic saber que en certa manera jo també puc tornar el que un dia aquesta casa em va donar. I encara més maco és pensar que hi ha i hi haurà molts “Jordis” i moltes “famílies d’en Jordi” que tot i les circumstàncies adverses, el seu pas per l’hospital els és més fàcil en gran part al testimoni, dedicació i companyia d’aquestes persones voluntàries.

Per últim i ja acabo, reconèixer també la cara més “voluntària” dels doctors, doctores, infermeres, auxiliars i treballadors de la casa, aquesta part humana que fa que senti l’Hospital de la Vall d’Hebron, la Residència que li dèiem amb mons pares. Una segona casa, un cercle de confort, perquè a més de controlar les nostres malalties ens coneixeu, ens acompanyeu, ens cuideu, ens animeu, sou sincers i ens mimeu. I això és molt gran per nosaltres i els nostres.

Avui, com el dia de La Marató, o aquest estiu que vaig venir a gravar una càpsula sobre la meva experiència com a pacient per l’aniversari de l’Hospital, em sento una mica com aquell exalumne que torna a l’escola on va anar de petit per explicar a què es dedica actualment i fa memòria de tot el que hi va viure. En aquest cas, en el meu cas però, per sort encara em queden moltíssims anys per seguir venint a aquesta escola.

Gràcies.

Jordi Fernández Vives