Prop de 200 persones gaudeixen del concert Solidari de l’Orquestra dels Amics de la UNESCO

Prop de 200 persones van poder gaudir el diumenge 14 de juny a la Basílica de Santa Maria del Pi de dues hores de música i recolliment de la mà de l’Orquestra dels Amics de la UNESCO.

L’actor i doblador català, Jaume Comas que va presentar l’acte ho expressava d’aquesta manera: “En l’art conflueixen emoció i reflexió, és a dir, allò que ens permet assumir un grau més de consciència de nosaltres mateixos. L’art ens humanitza” Tot seguit, va pujar Gonçal Comellas i va començar el darrer concert del cicle dedicat a Haendel i Bach. Un concert que en paraules de Comellas:”(…) crea una anàlisi comparativa entre els dos grans genis. La imaginació de l’un, la convicció de l’altre, la riquesa expressiva dels dos en una confrontació, en cap cas competitiva, per mostrar com i amb quina força tots dos enriqueixen el mateix llenguatge: el de la MÚSICA.

El concert va concloure amb un petit tast de Mozart, compositor que compartirà protagonisme amb Haydn en el segon cicle solidari que els organitzadors ja preparen per la tardor. Els seguirem de prop.


Un cor especial per a algú molt especial

Era una simple revisió. Se sentia un buf que havia de ser innocent, tant com aquella petita criatura que encara no tenia dos anys i anava al cardiòleg per primera vegada. Malauradament, al Biel, li van diagnosticar una cardiopatia congènita i l’havien d’operar. En un sol instant la vida va canviar. A partir d’aquella tarda de juliol ja res seria com abans. Amb dos anys acabats de fer, en Biel va ser operat a cor obert per primer cop.

Pensàvem que tot havia acabat, però al cap de dos anys el cor d’en Biel no funcionava bé i, novament, s’havia d’operar. La llum se’ns va tornar a apagar, però el valent Biel la va encendre una altra vegada amb la seva lluita i les ganes de tirar endavant.

Sembla que aquest cop ha anat molt millor: en Biel està molt més fort que abans, tant físicament com mentalment. Suposem que li han tocat viure coses que a la seva edat no toquen, però ens ha donat una lliçó a tots i per això l’admirem. I ho hem pogut celebrar anant uns dies a Eurodisney, un viatge que ens vam prometre a l’habitació de l’hospital.

Ara, amb l’ajuda dels metges i de l’ACCIC, a qui volem donar les gràcies des d’aquí, som molt més conscients del que tenim: un gran cor delicat dins d’una gran persona.

No ens volem oblidar del Marc, el nostre fill gran, de set anys, que durant tot aquest temps ha sabut, sense dir-ho, que alguna cosa estava passant, i què ha fet? Cuidar-lo, protegir-lo, però també jugar-hi, fer-lo enfadar, amb la qual cosa ha donat normalitat a la vida. S’ha convertit en el millor germà que en Biel podia tenir. Per les circumstàncies, li hem pres molt de temps, però esperem que a partir d’ara el puguem compensar. Volem que sàpiguen que n’estem realment orgullosos, que els estimem.

 

Lluís i Emma


Vota pel projecte “Atenció hospitalària, suport a nens amb problemes de cor” de l’AACIC

Ja s’ha obert el termini de votacions per a la convocatòria 2015 dels projectes solidaris de Catalunya Caixa. Si n’ets client i tens la targeta CX Catalunya Solidària vota pel “projecte d’atenció hospitalària, suport a nens amb problemes de cor” de l’AACIC. Tens temps fins al 26 de juny.

La targeta CX Catalunya Solidària dóna un cop de mà al territori i destina el 0,07% de les seves compres a projectes solidaris del territori català, escollits mitjançant la votació dels mateixos usuaris de la targeta. Els cinc projectes que obtinguin un major nombre de vots seran els beneficiaris de les ajudes d’aquest programa.

Ajuda’ns a fer-ne difusió entre la teva comunitat perquè el “projecte d’atenció hospitalària, suport a nens amb problemes de cor” de l’AACIC sigui un dels cinc beneficiaris.

Vull votar


Serge Ibaka visita als infants hospitalitzats a la Vall d’Hebron

BBVA, patrocinador oficial de l’NBA, va oferir a l’AACIC CorAvant, entitat beneficiaria del programa Territorios Solidarios d’aquest banc, la visita solidària del Serge Ibaka a Barcelona. L’AACIC CorAvant, associació i fundació de cardiopaties congènites, va acceptar l’oferiment de bon grat i va organitzar la visita amb l’equip de l’Hospital Materno Infantil de la Vall d’Hebron a la segona planta on es troben entre d’altres els infants i joves malalts del cor de naixement.

I així va ser com el divendres 12 de juny l’ala-pivot de l’Oklahoma City Thunder va arribar directament de l’aeroport passades les 12 del migdia a la Vall d’Hebron. L’esperaven representants de l’hospital, de l’entitat organitzadora i del BBVA. Tot i el cansament del vol, Ibaka va atendre pacientment a tothom, es va fer les fotos oficials i va fer el lliurament d’una pilota signada a l’hospital i a l’associació. Tot seguit, va pujar a planta amb una reduïda comitiva. Va poder parlar amb els infants més grans, els va donar molts ànims i va desitjar sort a un infant que estava esperant entrar a quiròfan. Va fotografiar-se amb cadascun d’ells i les seves famílies i els va obsequiar amb material de l’NBA. A la sortida encara va tenir ànim per atendre a tots aquells que s’apropaven per fer-se una foto o demanar-li un autògraf.

Serge Ibaka una gran persona per fora i per dins va néixer fa 26 anys a la República del Congo, va debutar a 18 anys al CB Hospitalet i actualment juga a l’Oklahoma City Thunder. Malgrat la seva joventut, la gent que l’envolta el descriu com una persona seriosa, sensata i amb un gran sentit de l’humor. Tot i que fa molts anys que és fora del seu país està molt compromès amb la situació sociopolítica la viscut de ben a prop i sent que ha de fer alguna cosa pels seus. Per això, ha creat una fundació Serge Ibaka Foundation que treballa en xarxa amb altres projectes socials com UNICEF o Pros 4 Africa per intentar introduir millores en la salut i la qualitat de vida dels infants i joves del Congo.


III Fira d’associacions de Salut de les terres de Lleida

El dissabte 13 de juny l’AACIC CorAvant va ser present a la III Fira d’associacions de Salut de les terres de Lleida “Els petons i els seus exquisits beneficis per la salut” davant de la Catedral Nova.

Per tercer any consecutiu, les entitats de Salut de Lleida adherides a FeSalut van sortir al carrer per a donar a conèixer la seva activitat.


20 anys caminant junts!

El fet de recordar és una part important de la nostra vida i, de vegades, ens sorprenem amb els detalls que som capaços de retenir i de gaudir del que hem viscut com si ho tornéssim a viure. I, som aquí, intentant posar una mica d’ordre a tot el que ens torna quan mirem el document on diu que l’AACIC fa vint anys, el nostre fill en farà 22 i nosaltres estem lligats a l’AACIC des de l’any 1994.

Sempre està bé començar pel principi, encara que recordar-ho fa una mica de mal. Eren moments complicats per a nosaltres, estàvem dins d’una espiral de sensacions, de noves experiències i necessitats.
Va ser a la sala d’espera de les consultes mèdiques a Barcelona on vaig trobar el telèfon de l’AACIC. No vaig trigar gaire a contactar-hi i a partir d’aquí vam recórrer un camí conjunt.

A les primeres trobades t’adonaves que hi havia més famílies amb nens amb cardiopaties congènites amb les qual podies compartir i conèixer-les . Els primers talonaris de loteria, les escapades per portar documentació a les administracions per demanar –los subvencions, la participació en actes de difusió i recaptació de fons. Les primeres fires d’entitats, la selecció del material per posar-lo a la venda, com ara les samarretes, els llapis i evidentment, el primer mocador de l’AACIC.

La preparació de la festa de l’any 2003 a Tarragona, més endavant s’hi afegiria la celebració dels deu anys, la festa anual al Tibidabo, i molts més actes que cada vegada omplien més espais de Catalunya. Anàvem creixent. La incorporació de diferents professionals que permetien i permeten donar resposta a les necessitats dels nostres fills i també a les nostres. Per a nosaltres va ser especialment emotiva la dedicatòria de Miquel Marti i Pol, amb les paraules de la seva dedicatòria, en va voler transmetre tota la força que la seva delicada salut li ho impedia.

Van sorgir els primers espais per a mares i pares, aquell espai on poder compartir, aprendre, escoltar i tantes altres coses que ens ajuden en el nostre dia a dia. I no hem d’oblidar el pessebre vivent, que va destinar la seva recaptació a la nostra Associació. Us asseguro que va ser un repte i, com sempre, la resposta de la gent va ser prou agraïda.

Ja veieu com una part de la nostra historia està lligada a la de l’AACIC. Ara, l’Associació és més gran, hi pertanyen més famílies, està més diversificada, fa moltes més activitats i continua estant present a la nostra societat. Aquells nens, com és el nostre cas, ara són joves i per a ells s’ha creat als hospitals la Unitat de Cardiopaties Congènites de l’Adolescent i l’Adult (UCCAA). Ho sabeu ? Això és molt important. S’ha fet perquè hi ha una població que per primera vegada la necessita (els nostres fills s’han fet grans) i una altra raó és que tindran una resposta molt especifica per a les seves necessitats. I això com a pares ens dóna molta tranquil·litat.

De ben segur que em deixo moltes coses, he intentat fer una pinzellada de vint anys en unes quantes línies. La veritat és que no ha estat fàcil. Vull dir-vos que aquesta associació és molt importat i molt necessària i que entre tots hem de donar el suport que calgui perquè pugui continuar fent la feina que fa.
Els nostres camins no són sempre els més fàcils i els finals, de vegades, tampoc són els que haguéssim triat, però sempre hem d’intentar fer més planera i més confortable la nostra ruta. Els nens que neixen amb una cardiopatia congènita s’han de beneficiar dels avantatges que els doni la societat, els quals s’han d’anar construint a mesura que s’evidencien les necessitats, i han d’existir organitzacions, com ara l’AACIC, perquè vetllin per aquesta tasca.

No podem acabar aquest escrit sense agrair a tots aquells que d’una manera o d’una altra han format part d’aquesta història. Gràcies per la vostra dedicació. L’ENHORABONA I PER MOLTS ANYS!

 

Família Sicart Gil


El Dr. González, Gemma Solsona i Pere Pineda parlen sobre esport i cardiopatia congènita

Ahir dimecres, dia 3 de juny, va tenir lloc a la Sala d’Actes de l’Hospital Universitari de Girona Doctor Josep Trueta una xerrada sobre l’esport i l’activitat física en infants i joves amb cardiopatia congènita.

El Dr. Manel González, metge de l’esport a l’Hospital de Sant Pau i Santa Tecla de Tarragona, va parlar sobre la importància del control de l’esport en els nens, nenes i adolescents tot explicant els criteris que utilitzen a l’Hospital per decidir la tipologia de proves d’esforç per a cada un/a i en quin moment són necessàries realitzar-les. González també va donar pautes d’hàbits saludables com, per exemple, una bona alimentació, l’esport com a “medicina” per a tot aquell que el practica (tingui cardiopatia o no) i l’activitat física com a eina de socialització.

A continuació, Gemma Solsona, psicòloga i responsable de l’AACIC CorAvant a Girona, va continuar amb la xerrada exposant com des de l’entitat es tradueixen els resultats mèdics de les proves d’esforç de cada infant o adolescent en el seu dia a dia: si pot fer esport, si la seva activitat física ha de ser adaptada a nivell curricular…

Finalment, Pere Pineda, president de la UE Caldes de Malavella, va parlar en primera persona d’un cas real d’adaptació que el seu club va realitzar a un jugador amb cardiopatia congènita. En un principi, tenien por perquè desconeixien les repercussions, però amb la informació mèdica, el suport de l’AACIC CorAvant i la implicació de la família aquest jugador encara avui forma part de l’equip. Pineda va convidar a tot al públic assistent a compartir aquesta gratificant experiència.

La xerrada sobre l’esport i l’activitat física en infants i joves amb cardiopatia congènita s’emmarca dins del II Cicle de conferències per a pares i mares amb infants amb cardiopatia congènita: “les repercussions de les cardiopaties congènites en la vida quotidiana”, que han organitzat l’AACIC CorAvant i l’Hospital Universitari de Girona Doctor Josep Trueta.


Apadrina una emoció

Homocrisis ha creat el projecte “Apadrina una emoció” per aconseguir que 30 infants i adolescents puguin gaudir de les colònies terapèutiques d’estiu de l’AACIC CorAvant, realitzant diverses activitats mitjançant la tècnica terapèutica del coaching amb cavalls (equinoteràpia).

Ajuda’ns a fer possible que aquests nens, nenes, nois i noies passin 10 dies d’oci enmig de la natura. Durant aquestes colònies treballaran la integració, dins d’un entorn de persones amb cardiopatia congènita i sense ella per promoure la convivència, el respecte i la diferència; la capacitació, perquè tots tenim capacitats i limitacions i la clau és conèixer-les i aprendre a conviure amb elles; i l’autonomia, per aconseguir que la família, sovint massa protectora, permeti el creixement i faciliti la socialització del seu fill o filla.

Homocrisis és una plataforma social de Toshiba calefacció i aire condicionat que porta des de l’any 2012 apadrinant, fomentant i finançant projectes crowdfunding.

Coneix el projecte “Apadrina una emoció” i difon-lo entre la teva comunitat


Presentació de Cat@Salut La Meva Salut i de l’App 061 CatSalut Respon

El divendres 29 de maig, Rosa Armengol, gerent de l’AACIC CorAvant, va participar en la taula rodona “Avançant cap a un sector associatiu fort” a la jornada “Compartir per avançar”, organitzada pel Consell Consultiu de Pacients de Catalunya i la Regió Sanitària de Girona, que va tenir lloc a l’Auditori Josep Irla de Girona.

A la Jornada es va presentar Cat@Salut La Meva Salut, un espai de consulta, personal i intransferible, on l’usuari pot disposar de tota la seva informació de salut i fer tràmits electrònics de forma segura i confidencial. Per sol•licitar l’accés cal ser major d’edat, tenir una adreça de correu electrònic, un telèfon mòbil per rebre SMS i demanar l’accés presencialment al vostre CAP portant la targeta sanitària i el DNI. Un cop realitzat el tràmit us donaran un codi d’usuari amb el qual us podreu registrar mitjançant un enllaç que haureu rebut al correu electrònic facilitat. Més informació a lamevasalut.gencat.cat 

Un altra de les novetats tecnològiques que es va exposar va ser l’App 061 CatSalut Respon, una aplicació mòbil pública i gratuïta, adreçada tan a la ciutadania com als professionals de la salut, amb l’objectiu d’apropar i facilitar l’accessibilitat dels ciutadans i les ciutadanes al sistema públic de salut i a l’atenció sanitària. Mitjançant un registre de dades personals i de geoposicionament, l’usuari podrà accedir a tot el seu historial clínic i posar-se en contacte amb el 061 CatSalut Respon les 24 hores dels 365 dies de l’any.

El Consell Consultiu de Pacients de Catalunya és l’òrgan assessor representatiu de les entitats de pacients davant l’administració catalana que permet donar veu directa als pacients. Aquest organisme també dóna la possibilitat a les entitats de pacients, com l’AACIC CorAvant, de participar en el procés d’elaboració de les polítiques d’atenció sanitària del Departament de Salut, de manera que els garanteix una informació fiable, concreta, transparent i directa entre l’administració i els ciutadans.


38 persones gaudeixen de les mini colònies i del cap de setmana per a joves i adults a Veciana

El cap de setmana passat, 38 persones van poder gaudir de les mini colònies en família i del cap de setmana a la natura per a joves i adults amb cardiopatia congènita, que van començar amb un taller de mirades a la casa de colònies El Molí de la Roda Vell, a Veciana.

El dissabte 30 de maig al matí, 24 persones formades per pares, mares, nens i nenes van conèixer de més a prop les activitats que es duen a terme durant les colònies terapèutiques d’estiu de l’AACIC CorAvant: el seu naixement, la història del Jippy, l’equip de Cal Graells… i van experimentar-les de primera mà treballant la cohesió de grup, el sentiment de lluita conjunta per assolir un mateix objectiu, la tolerància, l’acceptació, entendre les capacitats personals de cada un, aprendre mitjançant la figura dels cavalls les capacitats pròpies de cada un i treballar la relaxació, els sentiments i les vivències.

Paral·lelament, un grup de 14 joves i adults van participar al taller de treball personal on es van treballar activitats de cohesió de grup, de connexió amb un mateix, amb la resta del grup i amb la natura i diverses activitats per a conèixer-se millor un mateix i d’aquesta manera contribuir a millorar les relacions humanes a partir de la presa de contacte amb el cavalls per estimular les emocions.

A la tarda, després de les activitats dels dos grups, va tenir lloc l’assemblea de l’AACIC i un taller de tapping.

El diumenge 31 de maig, els participants del taller de treball personal van realitzar activitats amb els cavalls per treballar la determinació, la confiança i la seguretat. I els participants de les mini colònies en família van realitzar una activitat on els petits pujaven dalt del cavall i els grans els acompanyaven amb diversos instruments: una corda, una vara de fusta, paper de wàter i la mirada. Així, els grans van experimentar les diverses sensacions a l’hora de l’acompanyament i van conèixer de primera mà com es van sentir més còmodes en els diversos acompanyaments.

Finalment, els dos grups van degustar un dinar de germanor i després de l’àpat els més petits van poder acomiadar-se dels cavalls tornant-hi a muntar.


PortAventura s’emociona amb la III Jornada del Cor

Prop de 4.000 persones es van aplegar el dissabte 9 de maig a PortAventura per viure la Jornada del Cor, una de les festes més emocionants. Un any més es confirma que la col·laboració entre la Fundació PortAventura, Fundación She i AACIC CorAvant, associació i fundació de cardiopaties congènites dóna grans fruits.

“Emociona’t! junts pel cor dels nostres infants i joves” és el lema escollit per a la Jornada del Cor que es celebra per tercer any consecutiu a PortAventura amb un sol objectiu: lluitar pel cor dels infants i joves de Catalunya i recaptar fons per millorar la seva qualitat de vida.

SHE i AACIC CorAvant s’havien proposat arribar a les 4.000 entrades per al 9 de maig i ho van aconseguir. – “És una campanya que comença almenys tres mesos abans de la festa i mou molts voluntaris” ens comenta Rosa Armengol, gerent de l’AACIC CorAvant. Aquesta entitat ha mobilitzat un centenar de persones voluntàries per a aquesta campanya. -“Distribuïdors d’entrades, punts d’informació i difusió, taquilles, distribució de motxilles i tallers, tots tenen la seva tasca assignada i gràcies a tots ells podem fer aquesta festa.”

La Fundació She aspira a un món on els nens, joves i adults tinguin la capacitat d’actuar positivament sobre la seva salut. Els diners recaptats el dia de la festa els destinaran al programa SI! Que dur a terme a les escoles de Catalunya.

L’AACIC CorAvant, associació i fundació de cardiopaties congènites, en el seus 20 anys d’història ha vist que la persona que a pres consciència de la seva vida ha pogut viure i conviure amb la seva cardiopatia, o la d’un ésser proper, amb satisfacció. Per això destinarà els diners recaptats a l’atenció psicosocial als infants i joves amb cardiopatia congènita i a les seves famílies a fi de millorar els seu dia a dia.

La Fundació PortAventura ha tingut un gran interès per què la Jornada del Cor es pogués celebrar de nou. La Fundació PortAventura té com a missió donar suport a la integració de nens i joves en risc d’exclusió tant per motius socials com de salut. Entre d’altres activitats, la Fundació PortAventura dona suport a entitats i organitzacions que desenvolupen projectes especials per aquests col·lectius i organitza accions d’accés al lleure per nens i joves encaminades a sensibilitzar la societat sobre aquestes realitats.


La pitjor notícia

L’any 1996 el que més m’agradava era jugar a futbol al pati de l’escola, al parc amb els amics o amb l’equip de futbol. Un dia, abans d’un entrenament, tocava revisió amb el metge. Tots sortien contents d’aquella habitació, uns deien: “m’ha dit que tinc bona resistència” i d’altres “doncs, a mi que tinc bona massa muscular”, però en sortir-ne jo, tot era confusió. Només vaig entendre que no podia tornar a jugar fins que em fes unes proves més exhaustives del meu cor. Vaig néixer amb un buf, però feia uns anys que m’havien donat d’alta a Sant Joan de Déu. Els meus pares em van portar a la Vall d’Hebron on després d’unes deu hores, moltes proves i un munt de doctors i doctores que venien a veure’m, només recordo la frase dels meus pares “David, el futbol s’ha acabat.” La pitjor notícia que podia rebre amb 12 anys.

Ara tinc 29 anys i l’agost de 2013 vaig ingressar a la Vall d’Hebron a causa d’una angina de pit. Durant els deu dies d’ingrés vaig entendre que aquella notícia que em van donar feia disset anys no va ser només la pitjor per a mi, sinó que els meus pares també van quedar marcats per sempre aquell dia. La mare, asseguda a la cadira de l’habitació 206 mentre jo descansava, ja que no podia bellugar-me a causa de la telemetria i la medicació, em va dir: “David, aquell dia a l’hospital, el Dr. Girona ens va explicar la teva cardiopatia i la veritat que vam quedar perplexos del que ens va dir. Cap doctor s’explicava com podies fer una vida “normal” amb el teu cor, perquè havies d’ofegar-te en fer uns passos, pujar unes escales o fer qualsevol esforç. I tampoc no ens va aclarir que passaria en un futur immediat.” Era la primera vegada que la mare reconeixia o se sincerava de tot el que havia patit en silenci, quan el meu cor encara no s’havia pronunciat en aquesta història des de l’any 1996 quan tots, principalment jo, hem girat bastant l’esquena a la malaltia.

Ara vaig amb la meva dona i la meva filla de tres anys a les visites, més sovint, però més conscient de la cardiopatia i, sobretot, sabent que aquella notícia va ser la pitjor per a tots però que hi ha moltes altres coses que es poden fer a la vida i gaudir-ne.

 

David Juan Abarca