Vaig saber que existia l’AACIC, a principi de l’any 2003 per mitjà d’una logopeda de l’ICASS de Tarragona on portava el meu fill a fer estimulació precoç. Ella no coneixia l’Associació. Al principi malauradament molts professionals n’ignoraven l’existència, van ser els pares d’un nen amb síndrome de Down que li van donar informació i ella va pensar en mi . El resultat va ser que en la meva primera trucada a la seu de Barcelona vaig tenir a la pobra Rosa Armengol penjada del telèfon durant gairebé una hora escoltant totes les meves penes i vivències!
Tot i que paradoxalment, conèixer l’AACIC va resultar l’inici de moltes coses bones; en aquell moment vaig pensar, que ja havia fet tard, que tant de bo els hagués conegut una mica abans. Al novembre del 2002 el meu fill havia estat operat a cor obert a la Vall d’Hebron per reparar-li una comunicació entre les aurícules, i a causa d’un bloqueig, posterior a l’operació, van acabar implantant-li un marcapassos. Van ser gairebé dos mesos d’estada a l’hospital, principalment a la UCI, que haurien estat molt diferents i molt menys angoixants si hagués pogut parlar amb algú que conegués aquestes situacions i m’hagués pogut ajudar anímicament i psicològicament, escoltant, consolant…
Vint anys més tard, miro enrere i veig que l’AACIC i jo hem fet un llarg camí plegades. Com eren poquetes les que hi treballaven i no arribaven a tot em van proposar, per la meva condició de profe, si volia ajudar-les com a “assessora tècnica”. Anava amb la Rosa i la Montse Armengol, a parlar de temes tant psicològics com pedagògics a diversos llocs i en jornades per a professionals, famílies i, fins i tot, metges especialistes en cardiopaties. Parlàvem, sobretot, de la vessant més psicològica i vivencial del fet de tenir una cardiopatia, les intervencions i també les hospitalitzacions a fi de poder normalitzar al màxim la vida fora de l’hospital.
La col·laboració va continuar durant diversos anys amb uns tallers, que coordinava la professora Carme Ponce, adreçats a alumnes de la Universitat Rovira i Virgili a Tarragona. Els explicava coses sobre els nens i els joves amb cardiopatia, que podrien ajudar a un professional del món docent en el cas d’haver de tractar-hi. Uns anys després el relleu d’aquestes xerrades el va agafar l’Àngels Estevez, responsable de l’AACIC a Tarragona. Per sort, l’AACIC ja tenia a la seva plantilla més excel·lents professionals i especialistes que es van anar incorporant a Barcelona i en altres territoris. Ja no era tan necessària per ajudar en tasques tan tècniques, però sí que vaig continuar ajudant en coses més quotidianes, vendre loteria, o estar a les parades de sensibilització i informació. Ajudar l’AACIC em fa sentir bé.
Aprofitant la meva vessant plurilingüe, l’AACIC també em va demanar col·laboració per contactar amb l’associació europea de cardiopaties, i vaig poder anar en amb la Rosa i altra gent de l’equip de l’AACIC a les jornades que va organitzar aquesta entitat i Menudos Corazones a Barcelona. També són meves les traduccions d’algun document a l’anglès i la part fixa de la pàgina web de l’Associació. Ara ja normalment, només hi dono un copet d’ull ja que entre l’equip de Barcelona ja hi ha gent amb molt bon domini de la llengua anglesa.
Una de les contribucions de la qual em sento més cofoia va ser justament pel fet de tenir arrels al Regne Unit. Ser mig anglesa em va facilitar tenir a les mans molts llibres i publicacions sobre les cardiopaties congènites editades en aquell país. Un dia, tot prenent un cafè amb la Montse i la Rosa, fa una pila d’anys, abans d’una jornada informativa, jo comentava els tipus de llibres que feien allà enfocats als infants i joves amb problemes de cor i a les seves famílies. Un era molt útil per poder explicar als petits i joves el que els passaria en el cas de necessitar alguna futura operació. A les dues, els va entusiasmar la idea i allà va néixer la llavor que es convertiria en el llibre “L’operació de cor del Jan” que després es va presentar a diferents indrets del territori. Em vaig sentir molt orgullosa en rebre una carta d’agraïment de la presidenta de l’AACIC per la meva col·laboració.
Com a mare d’un nen ( ara ja jove!) afectat, també he pogut explicar les meves experiències i donar algun consell en jornades informatives sobre les cardiopaties enfocades als pares i familiars, fins i tot a l’Hospital Sant Joan de Déu i també als mitjans – premsa, televisió i ràdio. Tot això amb la intenció no solament d’ajudar els afectats i les seves famílies més directament, sinó també per col·laborar-hi i fer conèixer aquesta problemàtica.
Però no tot ha estat col•laborar-hi fent coses , sinó que també he rebut moltíssim de l’AACIC. Durant anys també he format part del “nucli dur” de l’Espai de Pares de Tarragona, la qual cosa m’ha permès fer bons amics, compartir temps i espais amb altres pares de nens afectats , a més d’aprofitar la informació que donava l’AACIC, gaudir de les activitats que organitzava i assistir a les trobades generals a diferents indrets de Catalunya. L’AACIC m’ha ajudat en moments molt durs, ja que no tot es va acabar amb la operació del 2002. També m’ha permès aprendre moltíssim sobre l’afectació del meu fill i com ajudar-lo millor, especialment a ell, a la resta de la família i,també, a mi mateixa.
És per això que estic molt contenta d’haver pogut tornar, en moments puntuals, part d’aquesta ajuda, i al mateix temps, potser, posar el meu granet de sorra per ajudar altres pares i altres joves. Sempre he pensat que això és una cadena, que espero que mai es trenqui, sinó que s’enforteixi a partir del nexe d’unió que ens proporciona l’Associació, en benefici dels que més s’ho mereixen- els nostres fills!
Yolanda Scott