És ben normal pensar que el naixement d’un fill ha de ser el moment més feliç per a una mare, però de vegades aquest meravellós sentiment s’allotja en un petit racó del teu cor, el qual està totalment ocupat per l’angoixa, la ràbia, la por, i per un emergent sentiment de culpa.

La meva petita Èrika, va néixer amb una cardiopatia congènita, mot que no havia sentit mai i que ara forma part del nostre món. Per sort, dins de la desgràcia, ho sabíem des de la setmana 28 d’embaràs, així és que tant els metges de Sant Joan de Déu, cardiòlegs, cirurgians, pediatres i anestesistes, esperaven la seva arribada amb la mateixa incertesa que nosaltres, els seus pares.

En complir sis dies, li van fer la seva primera intervenció perquè la seva petita vida corria perill, amb catorze mesos una complicada operació a cor obert i una delicada estada a la UCI on lluitava per la seva vida.

Des d’aleshores l’Èrika fa vida normal. És una nena de 8 anys, alegre i riallera, que omple de goig les nostres vides.

Ara mateix, estem pendents d’una altra cirurgia i, com sempre , em tremolen les cames i el cor se’m fa petit quan hi penso, però sé que la meva petita és una lluitadora i que està en mans dels millors, un equip professional i humà, al qual estaré sempre agraïda.

Ara farà nou anys que vaig entrar per primera vegada a la capella de Sant Joan de Déu. No acostumo a anar a missa però hi ha moments en què necessito creure en alguna cosa. A la capella vaig trobar un recordatori en el qual hi havia escrites aquestes paraules: “Déu concedeix-me la serenitat per acceptar les coses que no puc canviar, valor per canviar les que puc i saviesa per reconèixer-ne la diferència”. Aquestes paraules m’han fet servei des d’aquell mateix moment i sé que me’n faran durant tota la meva vida.

Em sento afortunada per poder gaudir de l’angelet que tot i néixer amb un cor imperfecte, és capaç d’estimar amb tanta intensitat la vida.

Montse Martínez

Després de vuit  mesos d’embaràs tranquil i sense problemes van néixer les meves primeres filles, la Roser i la Sara. Un part ràpid, pim-pam i ja són fora. Després del part, només vaig poder abraçar les meves bessones un moment. Les van posar a l’incubadora perquè eren prematures i mentre se les emportaven l’infermer va dir: te les tornarem ben grans!  Després em va quedar un buit que no oblidaré mai.

Al cap de tres  dies, em donaven l’alta, va ser llavors que em van explicar que la Roser estava a la UCI de neonatologia a la Vall d’Hebron perquè havia nascut amb una cardiopatia.

Jo només tenia al cap una cosa: veure les meves nenes. Tot i la feblesa que no em deixava gairebé caminar i el buit que sentia dintre meu, vaig trobar forces per anar a veure la Sara (ingressada a l’hospital del Nen Jesús). I l’endemà, a la Roser a la  UCI de la Vall d’Hebron. En veure la Roser em va venir a la ment un garbuix d’idees. La primera era que la Roser no sobreviuria una setmana, així ens ho van comunicar. Però per a mi, la meva nena era allà i jo volia estar amb ella. Entrar a la UCI amb tota la faramalla  de bates, peücs, gorra  i una rentada de mans a fons, no em va impedir mostrar un somriure sincer, acaronar-li el peu (la resta del seu petit cos era un munt de tubs) i parlar-li dolçament. Aquestes paraules la tranquil·litzaven, els monitors deixaven de xiular i el ritme cardíac i la respiració s’alentien, es compassaven. És llavors que vaig començar a entendre el lligam que m’unia a la Roser i que lluitaríem juntes.

Després de dos  mesos d’UCI, 15 dies a neonats, i algunes operacions al seu petit cos, la Roser va arribar a casa. Estava alhora contenta i espantada, no sabia si sabria cuidar un cos tan feble. Quina animalada! És la meva filla! Qui la cuidarà millor que jo!

La retrobada amb la seva germana, la Sara, era el que necessitaven totes dues, el més important era que poguessin tocar-se, sentir-se una al costat de l’altra. Sempre que fos possible estaven juntes, a terra, al llit, al parc… que es poguessin veure i tocar, com per recuperar el temps perdut en aquella separació forçada en  néixer.

Els anys han anat passant, també van passar aquelles intervencions pal·liatives programades i algunes més. Però sempre evitant en la mesura del  possible que l’hospital fos el centre d’atenció en la vida de la Roser. I la Roser ja és una noia adulta i queda enrere aquella infantesa plena de pors i esperances. Ara és ella qui mena la seva vida, qui controla els medicaments i les visites als especialistes. Encara que jo hi sóc, he quedat en segon terme, els metges ara li parlen   directament.

Sincerament crec en la Roser, que serà molt capaç de tenir una vida plena  reconeixent les seves dificultats, les seves virtuts i els seus punts forts.

Durant aquests 20 anys he necessitat suport moral i psicològic. Vam contactar amb l’ACCIC per trobar respostes i alhora ajuda. Ens han anat venint a poc a poc, en trobades, conferències, grups de pares i mares. Amb aquest material he anat reconstruint la meva vida i acceptat  el que suposa tenir una filla amb problemes cardíacs des que va  néixer. Això no entrava en els meus plans quan vaig decidir que tindria una filla, com tampoc, que serien bessones. Ja han quedat enrere les pors, els malsons, les llàgrimes. Estic tan  orgullosa de la Roser com dels meus altres tres fills, la Sara, l’Adela i el Guim.

Crec que ara que la Roser farà 21 anys puc assegurar que he tancat la ferida per sempre.  I ha estat  ella mateixa qui m’hi ha ajudat: en una xerrada que vam tenir  em va assegurar que estava agraïda del tracte que ha rebut a casa. Em  va dir que no  la vaig fer sentir mai malalta o feble.

Diuen que el procés de dol vol el seu temps i que això  depèn de cada persona. Jo creia que ja l’havia superat però van ser les paraules de reconeixement de la Roser les que em van guarir definitivament.

Espero que aquest escrit ajudi els  pares i mares novells o veterans en la cardiopatia dels seus fills, tant com m’ha servit a mi escriure’l.

Rita Roig

El meu fill Carles va néixer l’any 1990, prematur, va pesar 1.600 g, a Tortosa. A les poques hores de néixer se li va detectar una falta d’oxigenació a la sang, i en no poder saber quin n’era l’origen el van traslladar d’urgències a Sant Joan de Déu, a Barcelona, i li van diagnosticar una TGA, cardiopatia congènita.

Quan tenia 6 mesos el van operar mitjançant la tècnica de Senning, operació pal·liativa; i als 14 anys se li intenta fer amb noves tècniques un doble swift, sense èxit.

Durant aquesta època, va començar a veure a la televisió un home que el feia riure i en el qual veia una persona feliç amb la feina que duia a terme: Karlos Arguiñano. Ens va dir que volia ser com aquest senyor: alegre, feliç, estudiar cuina i ser un cuiner agradable, social, i donar plaer per mitjà del menjar.
En una reunió amb l’AACIC, que ens assessorava en sortides professionals per a joves, vàrem plantejar-los que en Carles volia ser cuiner. Teníem dubtes per l’esforç que es requereix, la calor de les cuines, les hores que cal estar dret, etc.

Tenia habilitats manuals i, sobretot, era la seva passió: el dia 4 de març de 2014 va començar al Celler de Can Roca. L’últim any ha estat fent una estada a l’Arzak de Donostia, prèviament a unes pràctiques a l’Abac de Barcelona i al Train Bleu de París, entre d’altres. Va estudiar FP Restauració al CETT de Barcelona i a l’escola Hoffman de cuina. Aspira a obrir un restaurant petit al seu poble, Tivenys, amb cuina de proximitat, mediterrània, sense sofisticacions: només vol ser feliç.
Som socis de l’AACIC des que es va fundar aquesta associació.

Robert Griñó Simó

Hola, em dic Ana, tinc 22 anys i sóc de Tarragona. Des que vaig néixer tinc Síndrome de Williams Bueren que va associat amb les Cardiopaties congènites.

Fa 4 anys ja que sóc voluntària de l’associació i la veritat que estic molt contenta i molt feliç. Mai em vaig imaginar que faria una cosa tan bonica com ser voluntària i formar part d’aquesta associació ha estat una de les millors coses que m’han pogut passar a la vida. Mai vaig pensar que fer voluntariat m’anava a omplir tant, no solament professionalment sinó personalment m’ha fet ser millor persona, més solidària amb aquests nens que dia a dia lluiten per ser petits herois que volen sortir cap endavant amb la seva malaltia.

Els primers dies van ser molt bonics però durs també, ja que no sabia com tractar amb ells, com estar amb ells, què fer amb ells i dir-los tampoc, però a poc a poc vaig aprendre que amb petites coses els nens m’anaven agafant afecte i jo a ells. Per a mi estar un divendres de cada mes amb ells és una passada. La veritat que estar amb ells és felicitat, és màgia i és dir doncs seguirem donant-ho tot per ells perquè s’ho mereixen i perquè es mereixen que una persona estigui amb ells i que els facin riure, que tinguin no només l’afecte dels pares sinó també dels voluntaris que dia a dia treballem amb ells i estem amb ells per al que de veritat necessiten i ser un suport per a ells és el millor que m’ha pogut arribar a passar, la veritat.

He connectat molt bé amb tots els nens amb els que estic però especialment amb en Marc. Marc és un nen que tot i ser sord sap escoltar, sap entendre a la seva manera però sap dir-te el que de veritat vol i què és el que li motiva. Per a mi estar amb ell és molt bonic i és una manera molt diferent de relacionar-se amb ell i d’entendre’l. La veritat que només puc donar gràcies per estar fent el que de veritat m’agrada que és estar amb els nens, cuidar-los, mimar-los, entendre’ls i comprendre’ls, però sobretot donar-los afecte, felicitat i amor que és el que necessiten.

Gràcies a l’associació i a les famílies per creure en mi.

Ana Megia

Suposo que nosaltres, com la majoria, hem anat aprenent què és una cardiopatia congènita sobre la marxa. Un dia de final d’agost de l’any 2006 vam sentir, per primera vegada, aquestes paraules que ens acompanyaran, tant a nosaltres com al Biel, la resta de la nostra vida.

De seguida vam buscar algú que sabès de què anava tot això, però no tècnicament, sinó algú que sabés de primera mà què representa aquesta etiqueta. No ens va caldre buscar gaire, de seguida vam trobar unes sigles, una mica complicades de recordar, AACIC.

Des del primer moment vam trobar una gent que hi posava molta empenta, que sabien de què parlaven i que oferien ajut sense demanar res a canvi.

Poc a poc, aquestes cinc lletres han format part de la nostra família i cal dir que fins ara ha estat una família que no ens ha fallat. Han ajudat en Biel en tot el que els hem demanat, des de parlar amb l’escola per fer-ho tot més fàcil, ajudar-nos a plantejar obertament les coses tant al Biel com a la resta del nostre entorn, a fer-li més humana l’estada a l’hospital durant les festes de Nadal de 2010…

Sé que molts dels que us heu acostat a l’AACIC penseu coses semblants, la nostra vida és una mica més feliç sabent que hi són.

Família Xandri Càrdaba

Vaig néixer fa 45 anys i el pediatre, en veurem, va dir: aquest nen té un problema de cor. Encara que era un bebè, en aquells anys vaig estar molt controlat per un cardiòleg infantil. Quant l’ECO va aparèixer, i me’n va fer una, em van dir que tenia una miocardiopatia hipertròfica.

Vaig fer una vida normal fins als 17 anys que és quan vaig patir la meva primera crisi. Fins aquell moment feia esport recreatiu, res de res de competició, però amb l’ensurt que vaig tenir tot es va acabar. El Dr. Josep Maria Caralps de l’Hospital de Sant Pau, volia operar-me però van decidir que l’operació era molt arriscada. Vaig anar creixent, em vaig casar amb la Mireia i vàrem tenir dues filles, la Mireia i la Júlia.

Del 1999 al 2005 vaig tenir vuit fibril·lacions auriculars, amb 24 desfibril·lacions, però al final el meu cor es va quedar amb fibril·lació auricular amb taquicàrdies i arítmies fixes. Una nova etapa de la vida. Em vaig jubilar el 2001, ja que la cosa no pintava gaire bé, però encara aguanto i sóc aquí.

Tinc un segon pare, el Dr. Manel Peraire que és qui em cuida i em vigila cada mes. L’últim ensurt va ser el mes de novembre del 2013 amb un infart, ja feia dies que tenia microinfarts, però aquest em va fer estar 25 dies a l’Hospital Clínic on em van fer totes les proves que han cregut pertinents, fins que m’han posat un DAI tricameral.

Però, el més sorprenent de tot això és que jo estic viu gràcies a la meva filla Júlia. Ara té 12 anys i el 13 de juny del 2013 li van detectar el mateix que jo, miocardiopatia hipertròfica. Uf, va ser molt dur, ja que ella feia competició en l’àmbit nacional de hip-hop i era una nena superactiva. Li ho van detectar a l’Hospital Sant Joan de Déu i ens van derivar cap a l’Hospital Clínic, a la Unitat de Cardiopaties Congènites Familiars. Allà van voler fer-li un Holter i és on es va detectar que la cosa no anava gens bé. És molt fort que la malaltia de la teva filla et salvi la teva vida. Ara estem fent proves per un possible trasplantament en el meu cas, però en el cas de la Júlia està sent molt dur, ja que les diferents medicacions que han provat no han anat bé! S’ha trobat el gen que ens ha creat aquesta malaltia i ara a casa som un equip per poder lluitar i tirar endavant. És molt dur, per a un pare passar una herència com aquesta a una filla! En aquest moment tan dur hem tinugut la sort de conèixer un equip de persones amb una humanitat impressionant.

Gràcies AACIC pel vostre suport!

Joan Albà Parés

Pensava i encara penso que tenia un tresor, potser dos era massa, potser no podia ser…o sí! Bé, crec que sí. Sí, jo tinc dos tresors!

L’endemà de néixer i quan encara no li havia pogut estudiar la mirada,les manetes,les orelles, el nas… va entrar un pediatre a l’habitació de la clínica. Em va demanar si jo era la mare, la pregunta em va sorprendre. Qui és que va de visita amb camisa de dormir? Bé, doncs en una llibreta petita que es va treure de la butxaca de la bata va dibuixar una mena de parxís i em va dir: “Això és el cor del teu fill, aquí hi té un forat. Demà vindrà un cardiòleg i el visitarà”.

Em vaig quedar sola a l’habitació mirant el meu segon tresor i no entenent el que m’acabava de dir el metge. Què era aquella mena de parxís? Què volia dir un forat al cor? … Amb el pas dels dies i les visites als cardiòlegs vaig anar entenent aquell parxís .

No tenia les mateixes normes que el parxís que jo coneixia , el meu segon tresor no tenia una capsa amb les instruccions del joc a la part de sota de la capsa, ni hi havia cap paper amb les regles del joc . L’Artur, és així com es diu, es posava malalt i jo no podia pensar que estàvem perdent la partida, jugàvem junts. Si calia canviava el dau, li donava alè al vaset de tirar el dau, volia la revenja, tornava a jugar i guanyàvem sempre. Ell hi posava el cor, jo hi posava tota la força de dia i de nit de tots els que l’estimem .
Mentre anàvem molt sovint jugant al parxís vaig conèixer l’AACIC ,i amb ells vaig poder llegir una carta d’una mare que també jugava al parxís. Em vaig gairebé estudiar aquella carta,érem molts que jugàvem al parxís i molts els que guanyàvem les partides!

Han passat 17 anys, ara ja només li dic tresor quan som a casa sols, és un noi magnífic. Tinc o tenim la gran sort de tenir un tresor a casa que coneix i sap jugar al parxís . Ho fa molt bé i a sobre, em guanya sempre que hi juguem!

Gemma Soldevila

Em dic Ester i tinc 23 anys. La meva història es remunta a l’estiu del 2012, quan el meu germà, tres anys més petit que jo, va començar a patir taquicàrdies sense cap motiu aparent. Després de sotmetre’s a diverses proves de diagnosi, al Nadal del 2012 el cardiòleg ens va confirmar que patia una cardiopatia congènita i que, per tant, era necessari que jo també em sotmetés a totes les proves. Tanmateix, un migdia en tornar a casa de la universitat vaig començar a notar que el cor se m’accelerava i la vista se’m va començar a ennuvolar. La darrera cosa que recordo és una sensació estranya de lleugeresa, com si estigués flotant. Afortunadament, només vaig estar inconscient uns minuts durant els quals un grup de persones, a qui sempre estaré agraïda, van traslladar-me de la calçada a la vorera i van trucar a l’ambulància. Irònicament, aquell mateix dia el meu pare havia anat a recollir els resultats de les darreres proves que m’havia fet, els quals no rebel·laven cap anomalia. Així doncs, mentre em duien a l’hospital per fer-me els estudis pertinents, tots pensàvem que el desmai es devia a una baixada de sucre i que allò quedaria en una anècdota sense importància, però malauradament no va ser així.

Vaig passar 12 dies ingressada a la Unitat Coronària de l’Hospital Clínic de Barcelona, on vaig ser diagnosticada amb una miocardiopatia hipertròfica congènita. El 23 d’abril de 2013 em vaig sotmetre a una operació per implantar-me un DAI i prevenir la mort sobtada. He de confessar que al principi no estava gens convençuda d’operar-me i, fins i tot, després de la cirurgia seguia pensant que potser l’equip de cardiologia n’havia fet un gra massa i no hagués calgut operar-me. Malauradament, el temps va acabar per donar-los la raó i al juny d’aquell mateix any em van tornar a ingressar. Tot i que aquest cop ja duia el DAI, l’arítmia que vaig patir va ser tan forta que em vaig tornar a desmaiar. Em van dir que si no hagués estat pel DAI molt probablement no ho hauria explicat.

Després d’estudiar el meu expedient i veure que la fisonomia del meu cor i la del cor del meu germà eren idèntiques, l’equip de cardiologia va considerar que era pertinent implantar un DAI al meu germà a mode de prevenció. Així doncs, a finals d’agost del 2014 el meu germà es va sotmetre a la cirurgia i afortunadament no ha patit cap episodi greu fins a dia d’avui.

No negaré que als 21 anys el procés d’assimilació d’una cardiopatia i de tot el que aquesta implica és força dur, especialment quan et toca viure la malaltia per partida doble, però afortunadament al llarg d’aquest camí he comptat amb l’assessoria d’un equip mèdic excel·lent i amb el suport incondicional dels meus familiars i amics, a qui mai podré agrair suficient que m’hagin fet costat sempre que ho he necessitat. Patir una cardiopatia no només ha estat una experiència negativa, ja que m’ha fet madurar i m’ha permès adonar-me de les coses que són realment importants a la vida.

A través del meu testimoni vull fer arribar un missatge de positivisme i esperança a tots aquells que pateixen una cardiopatia, ja sigui de manera directa o indirecta. Dir-los que, malgrat les limitacions que implica aquesta malaltia, ens en podem ensortir. Recordar-los que la felicitat és una actitud i que, per tant, nosaltres som els únics capaços de decidir com ens volem enfrontar a les adversitats de la vida. Tal com diu Vivian Greene, “la vida no es tracta d’esperar a que passi la tempesta, es tracta d’aprendre a ballar sota la pluja”.

Ester Silvestre

Estrenem el blog “històries com la teva”. En aquest espai hi podreu trobar experiències viscudes, narrades en primera persona, al voltant de les cardiopaties congènites.

Cada divendres podreu conèixer una nova història de viure i conviure amb una cardiopatia congènita. Començarem publicant els testimonis que hem rebut durant aquests més de 20 anys i que estan publicats en els butlletins i revistes de l’AACIC CorAvant.

Aprofitem també per animar-vos a compartir la vostra història amb nosaltres i ben aviat sortirà reflectida en aquest espai. Ens les podeu fer arribar a comunicacio@aacic.org