L’any 1996 el que més m’agradava era jugar a futbol al pati de l’escola, al parc amb els amics o amb l’equip de futbol. Un dia, abans d’un entrenament, tocava revisió amb el metge. Tots sortien contents d’aquella habitació, uns deien: “m’ha dit que tinc bona resistència” i d’altres “doncs, a mi que tinc bona massa muscular”, però en sortir-ne jo, tot era confusió. Només vaig entendre que no podia tornar a jugar fins que em fes unes proves més exhaustives del meu cor. Vaig néixer amb un buf, però feia uns anys que m’havien donat d’alta a Sant Joan de Déu. Els meus pares em van portar a la Vall d’Hebron on després d’unes deu hores, moltes proves i un munt de doctors i doctores que venien a veure’m, només recordo la frase dels meus pares “David, el futbol s’ha acabat.” La pitjor notícia que podia rebre amb 12 anys.

Ara tinc 29 anys i l’agost de 2013 vaig ingressar a la Vall d’Hebron a causa d’una angina de pit. Durant els deu dies d’ingrés vaig entendre que aquella notícia que em van donar feia disset anys no va ser només la pitjor per a mi, sinó que els meus pares també van quedar marcats per sempre aquell dia. La mare, asseguda a la cadira de l’habitació 206 mentre jo descansava, ja que no podia bellugar-me a causa de la telemetria i la medicació, em va dir: “David, aquell dia a l’hospital, el Dr. Girona ens va explicar la teva cardiopatia i la veritat que vam quedar perplexos del que ens va dir. Cap doctor s’explicava com podies fer una vida “normal” amb el teu cor, perquè havies d’ofegar-te en fer uns passos, pujar unes escales o fer qualsevol esforç. I tampoc no ens va aclarir que passaria en un futur immediat.” Era la primera vegada que la mare reconeixia o se sincerava de tot el que havia patit en silenci, quan el meu cor encara no s’havia pronunciat en aquesta història des de l’any 1996 quan tots, principalment jo, hem girat bastant l’esquena a la malaltia.

Ara vaig amb la meva dona i la meva filla de tres anys a les visites, més sovint, però més conscient de la cardiopatia i, sobretot, sabent que aquella notícia va ser la pitjor per a tots però que hi ha moltes altres coses que es poden fer a la vida i gaudir-ne.

David Juan Abarca

La nostra història és senzilla però emotiva. El fet de tenir els fills que un planifica és llei de vida. Tot canvia quan un dels dos neix amb una malaltia genètica juntament amb una cardiopatia congènita… amb el pas dels anys, més que canviar diria que ens hem adaptat al que tenim i lluitem per totes les coses i per moltes més. Ara és quan toca dir, que quan tens un d’aquells dies negres i veus una taca fosca al final de tot, saps que sempre hi ha un cor vermell que batega amb força i t’adones de com és d’important formar part d’una associació com l’AACIC CORAVANT que vam tenir la sort de conèixer gràcies al nostre fill.

L’AACIC CorAvant ha estat un puntal fort a casa nostra. Ens han ajudat i continuen fent-ho sempre que ho necessitem. Amb il·lusió preparen any rere any: les trobades, la festa al Tibidabo, les xerrades de pares i mares, les festes a pobles i les colònies d’equinoteràpia per als nostres fills. El que tot aquest personal dedica dia a dia a lluitar perquè els nens amb problemes de cor tinguin una vida normal dins de les seves limitacions, no té preu.

Gràcies a l’AACIC hem conegut moltes famílies. Cada una explica i viu la seva història i , com sempre, n’hi ha de millors però també n’hi ha de pitjors. No em cansaria de dir “MOLTÍSSIMES GRÀCIES, AACIC” perquè us ho mereixeu, perquè ho demostreu amb el cor i amb les vostres paraules afectuoses.

Fa vuit anys em vàreu obrir les portes i els ulls: la nostra família no estava sola. És d’agrair tot el suport que hem rebut i rebem de l’Àngels que és la nostra coordinadora territorial de la província de Tarragona i del seu equip. No oblidaré mai l’oportunitat que em vàreu brindar perquè pogués explicar la meva història en un escrit per al butlletí de l’entitat. Una revista que com un llibre obert, no s’acaba mai de llegir, que transmet tot l’amor, la tendresa, la comprensió i, sobretot, l’esperança sobre el fet que la vida continua segons les nostres possibilitats, i que demostrarem a tothom que entre tots podem fer realitat molts projectes.

Endavant i que per molts anys puguem gaudir junts de tot allò que prepareu per a les famílies. I que el cor dels nostres fills continuï bategant com el Bateguet, ara i sempre…

Moltíssimes gràcies, AACIC CorAvant, per formar part de la nostra vida.

Família Rodríguez Bultó

Com esteu? Em dic Carme. Sóc professora, dona ja d’una certa edat i, malgrat tot, continuo aprenent.

La vida ens fa viure, sovint, situacions sorprenents per com són d’inesperades. Qui m’havia de dir, fa un parell d’anys, que ara estaria col·laborant amb AACIC perquè la meva vida faria un tomb impensable?

No, jo no tinc cardiopatia congènita, però sí que pateixo una complicació cardíaca. El meu cor sovint passava del pasdoble al txa-txa-txa sense avisar. Avui quasi tot es resol o es pal·lia. Però el sotrac queda allà, en la teva memòria.

Aquesta situació ha fet que em jubilés d’una manera avançada i inesperada; i que hagués de reformular la meva activitat quotidiana. I és així com, casualment, vaig anar a parar a la porta d’AACIC.
No vull fer cap paral·lelisme entre la meva casuística i la que envolta totes les persones, moltes criatures, que tenen una cardiopatia congènita, no seria just en cap cas. Però sí que puc entendre la sensació de viure, molt o poc, pendent de com et parla el teu cor.

Què n’he après? Després de llegir i treballar amb un munt de textos, també de conèixer la gent que hi participa, només puc dir que, de segur, m’he enriquit, com a persona i com a mare. Puc acostar-me als sentiments, sobretot als d’aquelles mares que veuen créixer les seves criatures en positiu. Amb la il·lusió de viure la seva formació i amb l’esperança de com els avenços són cada cop millors, més efectius i arriben més ràpidament.

No sóc pas il·lusa, sóc més optimista.

Carme Pedra

Forta, valenta, lluitadora, són alguns adjectius que ens vénen al cap en pensar en la nostra filla, una nena feliç, normal i amb una cardiopatia congènita que li varen trobar quan tenia 3 mesos.
Quan ens van donar els resultats de les proves, ens vam espantar molt, els problemes de cor semblen tan immensos. Com no ho han de ser, si el cor és el motor del cos.

Així que vam decidir buscar més informació per Internet i ens vam espantar més. Sortosament, durant aquesta recerca vam trobar l’AACIC. Aquesta associació ens van fer veure les coses des d’una perspectiva diferent, menys catastròfica, més tranquil·litzadora i, sobretot, més realista. Ens han aportat suport, força, informació i tranquil·litat.

Només us puc donar les gràcies per la vostra feina, sou meravellosos. Gràcies de tot COR.

Família Lopera Ferriz

És ben normal pensar que el naixement d’un fill ha de ser el moment més feliç per a una mare, però de vegades aquest meravellós sentiment s’allotja en un petit racó del teu cor, el qual està totalment ocupat per l’angoixa, la ràbia, la por, i per un emergent sentiment de culpa.

La meva petita Èrika, va néixer amb una cardiopatia congènita, mot que no havia sentit mai i que ara forma part del nostre món. Per sort, dins de la desgràcia, ho sabíem des de la setmana 28 d’embaràs, així és que tant els metges de Sant Joan de Déu, cardiòlegs, cirurgians, pediatres i anestesistes, esperaven la seva arribada amb la mateixa incertesa que nosaltres, els seus pares.

En complir sis dies, li van fer la seva primera intervenció perquè la seva petita vida corria perill, amb catorze mesos una complicada operació a cor obert i una delicada estada a la UCI on lluitava per la seva vida.

Des d’aleshores l’Èrika fa vida normal. És una nena de 8 anys, alegre i riallera, que omple de goig les nostres vides.

Ara mateix, estem pendents d’una altra cirurgia i, com sempre , em tremolen les cames i el cor se’m fa petit quan hi penso, però sé que la meva petita és una lluitadora i que està en mans dels millors, un equip professional i humà, al qual estaré sempre agraïda.

Ara farà nou anys que vaig entrar per primera vegada a la capella de Sant Joan de Déu. No acostumo a anar a missa però hi ha moments en què necessito creure en alguna cosa. A la capella vaig trobar un recordatori en el qual hi havia escrites aquestes paraules: “Déu concedeix-me la serenitat per acceptar les coses que no puc canviar, valor per canviar les que puc i saviesa per reconèixer-ne la diferència”. Aquestes paraules m’han fet servei des d’aquell mateix moment i sé que me’n faran durant tota la meva vida.

Em sento afortunada per poder gaudir de l’angelet que tot i néixer amb un cor imperfecte, és capaç d’estimar amb tanta intensitat la vida.

Montse Martínez