29 juliol, 2015 Actualitat. Actualitat i experiències.
Ja tenim el vídeo del concert que l’Orquestra dels Amics de la UNESCO ens va oferir el diumenge 14 de juny a la Basílica de Santa Maria del Pi de Barcelona.
Durant el recital, l’Orquestra va interpretar peces de Häendel i Bach com el concert n. 11 en la major (Häendel), el concert per oboè i violí en do menor (Bach), el concert n. 12 en si menor (Häendel) i el concert per a 2 violins en re menor (Bach).
Esperem que us agradi!
28 juliol, 2015 Actualitat. Actualitat i experiències.
Divendres passat, 18 infants i joves van poder gaudir del Bateig de vela que, una vegada més, el Club Nàutic El Masnou va organitzar pels socis i donants de l’AACIC CorAvant.
La tarda va començar amb una classe a l’aula on es va exposar a petits i grans la seguretat de l’activitat, la trajectòria que seguirien, la direcció del vent i altres mesures preventives que havien de saber, ja que aquell dia hi havia moltes onades i des del Club van decidir que els més petits navegarien només per dins del Port, sense sortir a mar obert.
Els nens, nenes, nois i noies de les tres embarcacions que van sortir del Port del Masnou estaven molt contents i entusiasmats de poder dirigir durant una estona el vaixell portant el timó. Van convertir-se per uns minuts en capitans i capitanes de l’embarcació.
Els pares i mares també estaven molt satisfets de veure com gaudien els seus fills i filles i poder compartir amb ells aquesta aventura:
“voldria manifestar-vos el meu més sentit agraïment per aquesta iniciativa, ja que qualsevol oportunitat de gaudir de l’esport, de la natura, i de la companyonia és d’agrair en qualsevol cas, però quan s’ofereix a un col•lectiu que sovint ha passat molts mals moments en la seva curta vida i es fa amb la professionalitat, alegria i carinyo que es va sentir el divendres passat, crec que s’ha de deixar constància que l’esforç que feu en organitzar i executar-la val molt la pena (…) Ha estat una jornada que no oblidarem, el diploma ja el tenim emmarcat, i l’experiència fresca a la memòria, i us assegurem que, sens dubte, esperem poder tornar a repetir de nou l’any vinent” (Familia Feced Scott-Tennent)
Un cop acabat el Bateig, petits i grans van remullar-se a la piscina del Club per acabar la vetllada.
Aprofitem aquestes línies per donar les gràcies als organitzadors del Club Nàutic El Masnou, per fer possible una vegada més el Bateig de vela i l’accés a la piscina de les seves instal·lacions, i als responsables del Port Nàutic, que van oferir-nos l’aparcament gratuït durant tota la tarda
24 juliol, 2015 Actualitat i experiències. El blog d'Històries com la teva.
Era el mes de novembre del 2004, al local de la plaça de la Sagrada Família vam coincidir la Gemma Sales, l’Oriol Vergés, l’Estrella Ramon i jo. L’AACIC havia convocat alguns escriptors i il·lustradors per conèixer algunes experiències en primera persona a fi i efecte de fer un relat per a un llibre. Ens va rebre la Maria Rosa Armengol, com a mare, i dues joves, la Maggie i la Maria Glòria. Recordo com si fos ara l’emoció que em van provocar les tres. Algunes frases m’han quedat a la memòria.
La Maggie va explicar que el primer que li va preguntar al metge després de l’operació és si podria fer l’amor com abans. També deia que utilitzava el cor per demanar de tot: “El meu cor vol xocolata, mare”.
La Maria Glòria va dir que de vegades plorava: “Què bonic i tranquil et quedes després de plorar”. Li agradava el piano: “Quan toco el piano el meu cos és d’aire”. Quina frase preciosa.
La Maria Rosa ens va explicar que el seu fill plorava a trossos, xuclava a trossos i no reia perquè no podia. Es va sentir molt feliç quan el va veure sortir del quiròfan perquè quan surten de l’operació riuen. L’experiència em va inspirar el conte “El meu cor vol xocolata”, del llibre “De tot cor”, il·lustrat per la Pilarin Bayés.
Aleshores no sabia que uns anys després em detectarien també una cardiopatia congènita. Una deformació anatòmica denominada milking, que em va causar molts problemes de jove sense que aleshores conegués l’origen. Practicava l’atletisme, però amb massa freqüència no podia acabar les curses. Vaig arribar a pensar que era un problema psicològic. Era el meu cor que em deia o t’atures o m’aturo.
Rodolfo del Hoyo
24 juliol, 2015 Actualitat. Actualitat i experiències.
El Govern ha aprovat el Projecte de la llei del voluntariat, que té per objectiu fomentar, promoure, reconèixer i protegir el model català de voluntariat.
Aquesta Llei significa un pas endavant per les associacions catalanes i des de l’AACIC CorAvant estem molt satisfets de la seva aprovació, ja que a partir de les accions de voluntariat s’enforteix la nostra missió de millorar la qualitat de vida de les persones que tenen una cardiopatia congènita i la de les seves famílies.
La Llei del voluntariat consta de quatre títols:
– Disposicions generals, en el qual es reconeix el voluntariat com un element diferencial d’entre les diverses formes de participació i com a actitud social que respon al sentiment de sentir-se solidari i a la vegada beneficiari de l’acció.
– Relacions entre el voluntariat i les entitats, on es presenta l’espai en el qual neix i s’estructura el voluntariat, és a dir, l’espai de les entitats privades sense ànim de lucre. En aquest apartat també s’exposen els drets i els deures de les persones voluntàries i de les entitats que fan possible les accions voluntàries, i renova i actualitza els drets i deures recollits en la Carta del Voluntariat de Catalunya.
– Relacions entre les entitats i l’Administració, on queda palès que s’han de fomentar els principis de col·laboració, complementarietat i participació entre ambdues parts.
– Foment del voluntariat, en el qual es promou el treball en xarxa i la posada en comú dels recursos existents en un mateix territori tot potenciant les mesures per a la sensibilització de la ciutadania i la seva incorporació en projectes o programes de voluntariat.
A més a més, aquesta Llei conté una disposició addicional sobre el voluntariat en matèria de protecció civil i cooperació al desenvolupament; una disposició transitòria referent a l’adaptació de les entitats; i dues disposicions finals: l’habilitació per al desenvolupament reglamentari i l’entrada en vigor de la Llei.
17 juliol, 2015 Actualitat i experiències. El blog d'Històries com la teva.
Hola! Som la familia Fortuny Calull, socis de l’AACIC des de que vam saber que la nostra filla Paula naixeria amb una Cardiopatia Congènita. Volem aportar el nostre granet de sorra explicant la nostra experiència, per si podem ajudar als pares que hagin de passar o hagin passat per una situació similar a la nostra. Moltes gràcies per aquesta feina tan meravellosa que porteu a terme.
Recordo perfectament La Marató de l’any 2007… “El cor no avisa”. El meu marit i jo vam fer la nostra petita aportació després d’escoltar amb atenció les paraules del Dr. Artur Gonçalves. Que dures que ens semblaven les experiències dels pares de nens nascuts amb cardiopaties congènites…! Al cap de pocs mesos, em vaig quedar embarassada dels meus dos petits. Ja teníem en Sergi, de dos anyets.
Aquell 25 de gener vaig anar amb tota la il•lusió del món a fer-me una ecografia 4D. Volia saber si els meus tresors eren nens o nenes. No m’esperava aquelles paraules que constantment ressonen al meu cap: “No és un bon moment per veure la cara dels teus fills… Hi ha coses importants que has de saber abans…” Em van donar la noticia de que la meva filla vindria al món amb un cor incompatible amb la vida. En aquell precís instant vaig perdre el món de vista. Transposició de grans vasos, estenosi de la vàlvula pulmonar, que, a més, estava més allunyada del que es considera normal, comunicació interventricular… Paraules alienes a nosaltres, de les que no tan sols en coneixíem el significat. A més, calia descartar altres patologies associades, com per exemple un síndrome de Down. Aquella mateixa tarda ens explicaven les probabilitats que tenia la meva filla de sobreviure i quina seria la seva qualitat de vida. Ens van donar l’opció d’interrompre l’embaràs si la situació de la meva filla empitjorava. Però l’Isaac, el seu germà bessó, estava completament sa i nosaltres veiem, o volíem veure, una expressió d’optimisme contingut en la cara dels professionals que ens acabaven de marcar les nostres vides, per sempre.
A partir d’aquell moment vam començar a viure moments molt i molt durs, difícils de superar. Amb la millor intenció del món, tothom qui m’estimava em feia recomanacions poc afortunades: “és aviat per comprar un cotxet de bessons”, “quan tot hagi acabat ja li compraràs robeta”, “quan els tinguis a casa ja pensaràs en un nom”… Qui no ho sabia no entenia la tristesa dels meus ulls quan em deien: “Quina sort! Un nen i una nena! No ho heu pogut fer millor!” A poc a poc van aconseguir que el vincle amb la meva filla s’acabés trencant fins i tot abans de néixer. Vaig necessitar tres anys per recuperar-lo i adonar-me que realment era la meva filla.
Va arribar el temut dia. Van néixer un mes abans del previst. Tot estava programat perquè el part fos a l’Hospital de la Vall d’Hebron, però, malauradament, no vam aconseguir cap ambulància que ens traslladés fins a Barcelona. Els meus fills van néixer a les deu de la nit a l’Hospital Joan XXIII de Tarragona. A les tres del matí els professionals del SEM pediàtric van pujar-me a la meva filla, la Paula. La imatge era indescriptible: intubada, monitoritzada… No li vaig poder veure res més que els seus peuets… d’un color morat. Em van recomanar que m’acomiadés d’ella, i així ho vaig fer, però ho faig fer amb quatre paraules: LLUITA FILLA, LLUITA SEMPRE.
El meu marit va haver de marxar amb ella, darrere l’ambulància. No van deixar que pugés amb ells. I jo vaig quedar-me allà, amb el meu petit acabat de néixer, i un sentiment contradictori, buit …, al límit de la bogeria.
Durant aquella setmana la situació de la Paula va anar empitjorant i jo no podia estar al seu costat. El dia que ens donaven l’alta a mi i al meu petit, el meu marit va decidir que marxaria més tard a la Vall d’Hebron i així, com a mínim, podria portar-nos a casa. Just abans de recollir les coses el van trucar per dir-li que la Paula necessitava una operació d’urgència. Va haver de marxar immediatament cap a Barcelona. i jo vaig haver de buscar algú que ens portés a casa. No podia aguantar-me les llàgrimes, amb l’Isaac als braços, en una cadira de rodes, sola al hall de l’Hospital Joan XXIII… Mentrestant, la gent que passava m’anava dient que no era normal plorar tenint un nadó tan bonic.
Després de viure moments crítics, vaig poder desplaçar-me a Barcelona. Només la vaig poder agafar de la maneta just abans d’entrar a quiròfan, tan sols una setmana després de venir al món.
La Paula va superar, entre altres coses, un cateterisme als 3 dies de vida, 13 hores d’intervenció a cor obert, una hemorràgia cerebral, una insuficiència renal, diàlisi, 117 minuts de circulació extracorpòria, 11 dies de ventilació mecànica… i ens va ensenyar a viure. Després de gairebé un mes a l’UCI de la Vall d’Hebron, ens van donar l’alta. La meva filla va tornar a néixer, i jo amb ella. Per primera vegada vam poder estar tots junts. Els meus fills van poder conèixer la seva germana.
A la meva filla la va operar el Dr. Gonçalves, aquella eminència de la cirurgia cardíaca pediàtrica que feia uns quants mesos escoltàvem amb atenció al programa de La Marató. Aquests professionals, un gran equip de superherois que treballen en silenci i defensen la vida dels nostres fills com si fossin propis, s’han convertit en part de la nostra família. No sabríem pas com agrair-los la seva dedicació, la seva entrega.
La nostra Paula ja té sis anys i segueix controls a diferents serveis de la Vall d’Hebron, que la sent com a casa seva. Jo mai més he tornat a ser la mateixa i us podria dir que aquesta vivència m’ha canviat la vida, per a bé, en tots els sentits.
No sabem què ens depara el futur… Probablement necessitarà més cirurgies…o potser no… però el seu futur és igual d’incert que el vostre. Ella té una cicatriu al tòrax que ens recorda una batalla guanyada contra la mort… Però tots portem les nostres cicatrius. Algunes es veuen, perquè són físiques, d’altres no, perquè es porten a l’ànima.
Aquestes són les lliçons més importants que et dóna la vida. Quan sento la gent queixar-se sistemàticament, els convido a visitar el soterrani del Maternoinfantil de l’Hospital de la Vall d’Hebron. Allà, a la Unitat de Neonats Crítics, el món i els seus problemes prenen una altra dimensió.
Quan acabem el dia, abans de tancar els ulls, tots hauria de fer un petit exercici de reflexió: pensar en una cosa bona que ens hagi passat en les últimes 24 hores… , encara que sigui un detall insignificant…Per poca cosa que sembli, us adonareu que sempre hi ha quelcom de bo per celebrar.
Els pares sentim sovint que estem “venuts” i no podem fer gaire cosa més que confiar en els professionals que tracten els nostres fills. Ells són els veritables lluitadors, juntament amb els nostres petits, els veritables herois. Sense ells la història tindria ja el final escrit, fins i tot abans de començar.
Cal que cuidem els equips que treballen a les Unitats de Cardiopaties Congènites. Són incansables, gent feta d’una pasta especial. Nosaltres, com a pares, no vam poder fer res més que deixar-nos portar… No vam fer res d’especial o admirable, res que vosaltres no haguéssiu fet pels vostres fills en cas d’haver estat en la nostra situació. Alguns no han tingut la sort que vam tenir nosaltres i han perdut els seus fills. Ens hi sentim en deute.
Algú ens va dir: “A la vida d’aquests infants no són vàlids els empats. Si són aquí, és per guanyar”. Ens enfrontarem als partits que calgui.
14 juliol, 2015 Actualitat. Actualitat i experiències. Aventures.Cor.
Els nens, nenes, nois i noies que estaven de colònies ja han tornat. Han passat 10 dies d’oci enmig de la natura treballant la integració, la capacitació i l’autonomia mitjançant el coaching amb cavalls (equinoteràpia) i diversos tallers per treballar les emocions.
Durant aquesta estada a la casa de colònies El Molí de la Roda Vell de Veciana, els infants i adolescents s’han sentit segurs, han aconseguit obrir-se i expressar el que sentien a cada moment mostrant a la resta de companys i companyes la seva personalitat, tan en aquells moments de felicitat i alegria com en aquells moments que no eren tant bons.
En aquesta nova edició, tots els i les participants coincideixen en dir que “s’ha aconseguit el que necessitem”, creant una bona cohesió amb tot l’equip: amb els nens, nenes, nois, noies i els monitors i monitores de Cal Graells.
El projecte per treballar les emocions a partir dels colors, la relaxació i la psicomotricitat que van realitzar ha esdevingut un canal efectiu i molt positiu per a ells. Els més grans ens ho deien: “aquí podem ser nosaltres mateixos, podem parlar de les nostres emocions i les nostres pors i no rebem només escolta, sinó també coneixem com resoldre els nostres conflictes”.
El coaching amb els cavalls, una vegada més, ha estat una pràctica ideal per a treballar i potenciar, d’una manera ràpida i efectiva, la seguretat, la proactivitat i l’assertivitat de tots els i les participants.
14 juliol, 2015 Actualitat. Actualitat i experiències.
Homocrisis va crear el projecte “Apadrina una emoció”, dins de la plataforma de crowdfunding Goteo, per aconseguir que nens, nenes, nois i noies amb cardiopatia congènita poguessin gaudir de les colònies terapèutiques d’estiu de l’AACIC CorAvant.
Aquest projecte ha recaptat un total de 1.200 euros que cofinançaran un total de 4 places de les colònies.
Homocrisis és una plataforma social de Toshiba calefacció i aire condicionat que porta des de l’any 2012 apadrinant, fomentant i finançant projectes crowdfunding.
Moltes gràcies a tots els que heu col·laborat amb aquest projecte i a Homocrisis per fer-lo possible.
10 juliol, 2015 Actualitat i experiències. El blog d'Històries com la teva.
La paraula cardiopatia ens va tocar de ben a prop poc després de nèixer en Jan i sense voler-ho, ens vàrem endinsar en un món desconegut , ple d’incerteses i moltes pors.
Tenim la sensació d’haver fet tot el que podíem pel nostre petit, amb molt d’amor, però el més important per a ell, la vida, no estava a les nostres mans.
Quan les coses eren tan difícils, vèiem la cardiopatia a tot arreu, fins i tot, la vèiem més que en Jan. A mesura que tot es va anar normalitzant, amb el temps, vam agafar confiança en ell i en nosaltres. Avui, en Jan té quatre anys i mig i està molt bé, sabem que més endavant hi haurà més intervencions però, intentem viure el dia a dia, sense pensar gaire en el futur.
Pensem, que tot el que han viscut els nostres fills i nosaltres com a pares, condiciona una mica com són i quan s’obren al món, s’han de tenir en compte aquests aspectes.
Aquest any a l’escola hi va més content i confiat, té molts amics, dels quals aprèn coses cada dia, el veiem igual que els altres nens, com un més. Ara és en Jan qui té més protagonisme i no la cardiopatia.
Volem donar les gràcies a tots els metges i infermeres de l’HSJD, per cuidar-nos sempre tant. A la nostra família per acompanyar-nos en aquest camí des del primer dia. Als nostres amics per entendre’ns i animar-nos a continuar endavant. A tots els professionals que ens han orientat i acompanyat en el dia a dia d’en Jan i que l’ajuden a crèixer i també a aquells que ens ajuden a omplir la vida d’en Jan de normalitat.
Jan – Jordi – Ruth
8 juliol, 2015 Actualitat. Actualitat i experiències. Aventures.Cor.
Ja fa 5 dies que els infants i joves estan passant bones estones a la casa de còlònies El Molí de la Roda Vell de Vecina. Els nens, nenes, nois i noies han realitzat activitats amb els cavalls amb qui a través del coaching treballen i potencien d’una manera ràpida i efectiva aspectes com la seguretat, la proactivitat i l’assertivitat.
A més, també han participat en tallers d’emocions, de màgia, d’hàbits saludables… combinats amb estones d’oci a l’aire lliure buscant alguna ombra i remullant-se a la piscina per passar de manera més fresca la calor d’aquests dies.
Esperem que acabin de gaudir d’aquestes colònies!
3 juliol, 2015 Actualitat i experiències. Aventures.Cor. El blog d'Històries com la teva.
Un any més, famílies, nens, professionals i cavalls de cal Graells s’han tornat a trobar a les colònies d’equinoteràpia a Sant Martí de Sesgueioles.
M’he pogut adonar que per a aquests nens i joves prendre la medicació és un hàbit que ja tenen incorporat i, en canvi, l’impacte que genera en les conductes emocionals aquest fet, i també el fet de mantenir un estil de vida concret, és el que marca les diferències en l’entorn habitual amb conductes de reclam. Però, un entorn entre iguals, com el de les colònies, permet que puguin expressar i compartir les pors i les vulnerabilitats.
El fet de retrobar-se, compartir temps, espai i activitats amb companys en situacions similars, fa que les experiències que reviuen els ajudi a conduir-les cap a l’autosuperació. L’emmirallament no permet amagar-se amb proteccionismes, sinó que els connecta amb la seva realitat, i això els fa buscar recursos d’afrontament i reafirmació.
La relació amb el cavall i amb la seva història els ajuda a compensar aquesta tasca de conscienciació que en cada cicle evolutiu es farà evident amb perfils personals i conductes individualitzades, que es poden continuar treballant.
Gràcies per donar-me l’oportunitat d’aprendre.
Montse Tarrech
1 juliol, 2015 Actualitat. Actualitat i experiències.
L’any 2014 ha estat un any de commemoració dels 20 anys i teníem moltes ganes de celebrar-ho. També ha coincidit que la Fundació Marató de TV3 ha dedicat la seva campanya del 2014 al COR, cosa que ha reforçat molt lapresència de les cardiopaties congènites en els mitjans de comunicació, en tertúlies, xerrades, etc. La ciutadania ha rebut de forma clara i intensa molta informació sobre el tema.
Els que formem part de l’entitat hem coincidit en resumir l’any en dos grans conceptes que prenen sentit junts i que s’han fet molt presents tant en el servei, la gestió com en les activitats, la presa de decisions i la comunicació: creixement i expertesa. No sabríem dir quin dels dos conceptes el sentim més proper ni si un és més important que l’altre. El que sí que tenim clar és que AACIC CorAvant és una entitat de referència en el sector i segueix essent reconeguda per qui la mira i hi té relació.
26 juny, 2015 Actualitat i experiències. El blog d'Històries com la teva.
Fa més de 16 anys que va néixer el meu germà mitjà. Va néixer amb problemes i els metges no sabien què li passava fins que ho van descobrir. Tenia una cardiopatia congènita, és a dir, un problema al cor, així que li havien d’operar urgentment. Finalitzada l’operació i amb un marcapassos al cos, va seguir amb el curs de la seva vida, fins a dia d’avui que encara segueix amb nosaltres.
I és que tot i les operacions per les quals ha passat i el temps que ha estat en els hospitals, ell segueix endavant amb un somriure a la cara i animant a la família. Per això dic que és el meu àngel protector, perquè tot i la cardiopatia i la dificultat de la parla, té un do de la intuïció i sap com animar a la gent. Tenir un germà com ell et fa veure les coses diferents i tens diferents maneres de pensar. Una de les coses que penses és que tot i el que ells hagin passat o estiguin passant sempre tindran un somriure a la cara. També una altra cosa amb què pensar és el posar-te de vegades a les seves pells per poder-los entendre millor en la manera com se senten, això de vegades costa però és una cosa que ajuda.
Nela