Som els pares d’en Nil i la Neus. La Corèlia va sortir a ballar una vegada més, aquesta vegada pels carrers del nostre poble. Així vàrem donar a conèixer l’Associació d’una manera diferent. Juntament amb els nostres gegants, en Gorg i l’Espluc, vàrem passejar i ballar durant la II Trobada de Gegants a l’Espluga de Francolí i, la setmana següent, per la Festa Major. Tot un èxit! Els veïns del nostre poble varen tenir una sorpresa en veure-la i tothom preguntava:

“És nova? La tindrem sempre aquí per a les nostres festes?” Què més voldríem nosaltres que treure-la i passejar-la cada cop, ho dic per experiència, ens ho vàrem passar molt i molt bé. En Nil la portava al seu lloc de sortida, la Neus la ballava com tota una experta i jo, com a mare, els veia les cares amb una rialla d’orella a orella. També hem d’agrair al nostre batlle, el Sr. David Rovira, que durant el pregó de l’inici de la Festa Major, reproduït per la ràdio L’Espluga FM, donés suport a la nostra família per la cardiopatia congènita i per poder fer realitat passejar la Corèlia per l’Espluga i, és clar, donar a conèixer l’AACIC. Ens vàrem sentir molt emocionats. De tota manera en podeu observar les fotografies. Volem dir-vos que és una experiència única i que sempre recordarem la Corèlia dins dels nostres cors. Fins a la propera Corèlia! / Família Rodríguez Bultó, l’Espluga de Francolí, 31 d’agost de 2010.

Vols convidar la Corèlia al teu poble?

En Nil, la Neus i el seus pares ho varen fer. Van trucar a la Corèlia: “Que pots venir per la Festa Major?” La Corèlia va mirar l’agenda i va dir: “Vale! Ai!, vull dir d’acord!”. Truca a la Corèlia, i si ella no hi és, deixa-li un missatge. A veure qui és el primer que et pregunta: d’on ha sortit aquesta gegantona?”.

Hi han participat vuit famílies i han comptat amb el suport de tres voluntàries per atendre l’espai infantil paral·lel al dels pares i mares. Aquest 2011 continuaran amb els espais de trobada i amb la incorporació de noves famílies. Si hi esteu interessats, truqueu a la Gemma Solsona, tècnica territorial, al telèfon 685274405.

A la demarcació de Tarragona continuen, també, els espais de pares i mares a Tarragona i Reus un cop al mes, on participen una mitjana de dotze i divuit persones per grup.

L’AACIC, juntament amb els voluntaris i els alumnes de l’escola Mare de Déu dels Àngels, han ajudat el Pare Noel a repartir joguines als nens ingressats a les plantes de cirurgia pediàtrica, nefrologia i cardiopatia de l’hospital maternoinfantil de la Vall d’Hebron. Aquesta activitat, emmarcada dins del projecte “Fem més agradables les estades a l’hospital”, s’ha pogut fer gràcies a les donacions de material fetes per la Fundació El Somni dels Nens, IKEA, la Joguineria Tear i el Banc de Joguines de la Parròquia Crist Rei.

Gràcies!

Aquest cop, vàrem decidir que la trobada es faria a Tarragona. Al matí, vàrem fer un taller, “El ball de les Tribus”. Es va treballar la coordinació al ritme de diferents músiques: africana, hindú, comanxe…, tot combinant la musicoteràpia, la cromoteràpia i la dansa.

A la tarda, després de dinar plegats, vàrem fer un passeig per la mítica rambla de Tarragona fins a arribar al Balcó del Mediterrani on vàrem tocar ferro, tal com marca la tradició tarragonina. Per acabar el dia, els més animats vàrem anar a banyar-nos a la platja, que, a l’agost, ve molt de gust… Allà mateix vàrem planificar la següent trobada per al mes de desembre, aquest cop, a Lleida.

El 12 de desembre ens vàrem tornar a trobar sota la característica boira d’hivern de Lleida, molt esperada i benvinguda per als lleidatans i un pèl fresqueta per als forasters… En Miquel ens va preparar una sèrie d’activitats per entrar en calor. Ens va portar a una bonica casa de colònies per fer un taller de malabars, vàrem construir les nostres carioques i, entre boles i fils de colors, ens vàrem fer un fart de riure intentant fer trucs i acrobàcies. Alguns es van mostrar molt hàbils i perseverants… d’altres, preferien donar cops al pal del diàbolo i fer-lo ballar amb alegria, com si ja el dominessin d’abans.

Després de visitar la Seu Vella i de gaudir de les millors vistes de la ciutat, vàrem anar a degustar uns deliciosos cargols a la llauna i una generosa graellada de carn per recuperar-nos.

Moltes gràcies, amics de les terres de Lleida, tornarem amb molt de gust… si pot ser cap al bon temps, millor que millor!

Els alumnes de secundària i de batxillerat s’hi varen implicar, varen organitzar xerrades i varen decorar l’escola per sensibilitzar els alumnes de l’existència d’infants amb problemes de cor. Un nen de 14 anys, amb la seva experiència, va contestar les preguntes que els nois i noies li feien. Per tancar la setmana, es va preparar un concert benèfic, on varen participar alumnes i mestres i es varen lliurar els fons recaptats per a l’AACIC.

A més a més, l’associació de pares i mares del mateix centre va preparar una exposició liderada per en Nick Deam, professor d’anglès de l’escola i pare d’un nen amb cardiopatia congènita, acompanyada d’un concurs de pastissos, un taller de hip-hop, un taller de màscares… Tot això, per donar a conèixer l’AACIC.

Gràcies a la Sònia Velasco, la mare d’en Pau, i de l’Ajuntament de la Pobla de Mafumet, el 14 de novembre es va celebrar la segona Festa Popular Solidària de l’any en suport als infants amb problemes de cor.

El pavelló esportiu del Centre Cívic va acollir més de 150 persones on, els més petits, van poder gaudir de castells inflables, música, tallers de pintura, de maquillatge i de dibuix, entre altres activitats. La Fleca Tere va convidar a tots els assistents a coca i xocolata.

Per tancar l’acte, l’excel·lentíssim alcalde, el Sr. Josep M. Sardà, va lliurar els premis del concurs de dibuix així com un donatiu de 1.000 € per a l’AACIC. També es varen recollir donatius per a la Marató de TV3, i es va repartir informació sobre les cardiopaties congènites per sensibilitzar tots els assistents.

Moltes gràcies a tots els que vàreu fer possible la festa!

Us esperem a la propera!

La 15a Gran Festa ha estat un èxit extraordinari gràcies a l’assistència de més de 5.000 persones, a la col·laboració de més de 100 voluntaris i al suport dels mitjans de comunicació i de diferents entitats, administracions públiques i empreses privades.

Tots junts, vàrem celebrar els quinze anys de l’AACIC! Quinze anys marcats pel treball al costat dels infants, joves i adults amb problemes de cor de naixement, al costat de les seves famílies, dels metges i del personal sanitari, dels mestres i dels investigadors.

Quinze anys intentant respondre a les necessitats de les persones que neixen i viuen amb una cardiopatia congènita. Quinze anys de creixement i consolidació. Quinze anys que han fet possible la creació de la Fundació CorAvant, la qual vàrem presentar tot aprofitant el dia de la festa (a la secció especial del Butlletí dedicada a la Fundació, podeu trobar més informació de CorAvant).

Gràcies a tots i a totes per la vostra col·laboració. Gràcies per aquests quinze anys!

Moments destacats de la festa…

Nens al taller de sensibilització “Fes un dibuix per a un nen o una nena que és a l’hospital”.

Abans de l’acte central, els pallassos col·laboradors de l’AACIC fent trucs de màgia per als més petits.

Lliurament de premis del concurs de dibuix que va precedir la creació de la gegantona de l’AACIC.

En Jordi Gil i la Mone, presentant el grup de música juvenil Macedònia. Varen cantar dues cançons inèdites del disc que va sortir a la venda el dia 1 de novembre!

Per tancar l’acte, la volada popular de globus biodegradables en forma de cor en què van participar en Carles Prats, en Jaume Comes i els representants de les administracions públiques. Tots junts van fer volar els seus cors i el cel es va omplir de globus vermells.

Amb la plaça central de l’Atalaia plena, la nova gegantona de l’AACIC, la Corèlia, en la seva primera aparició pública, acompanyada dels grallers i els timbalers de la colla gegantera de Collbató, que va apadrinar la Corèlia.

El 29 de novembre varen anar a celebrar la festa major del barri de Sant Andreu de Palomar, a Barcelona. En una gran trobada de 56 colles, entre gegants, capgrossos, trabucaires, diables i grups de balls tradicionals, la Corèlia, ben atrevida, va estar ballant una bona estona davant dels seus padrins, tot jugant amb els nens que trobava pel camí.

Va tenir molt d’èxit, s’ho passava tan bé i es divertia tant amb el públic que, fins i tot la Txell, una nena de la colla, va deixar el bombo a un costat per posar-se la Corèlia sobre les espatlles i fer-hi uns quants balls.

Hem arribat a un conveni amb la colla de Collbató per tal que la facin rodar per tot Catalunya i, com que l’any 2010 celebren els 25 anys de la colla, la Corèlia farà moltes sortides. Això vol dir que ens passejarem per molts pobles i festes!

Fins a la propera sortida, Corèlia!

El dissabte 14 de novembre va tenir lloc a l’hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona una nova xerrada-col·loqui per a pares i mares amb fills i filles amb cardiopatia congènita, organitzada de forma conjunta entre l’AACIC i l’hospital.

Dues professionals de l’AACIC que treballaven en els serveis d’atenció a les famílies i als professionals del món educatiu van parlar sobre “La vida a l’escola” per, després, iniciar un debat entre els assistents, un total de vint persones.

El tema va despertar molt d’interès, ja que l’escola constitueix una part bàsica en la vida de l’infant, en la qual aprenen i passen moltes hores, fan les primeres relacions, es preparen per a situar-se davant d’un món adult i s’enfronten a situacions relacionades amb la malaltia.

La Trobada es va celebrar el dia 5 d’abril a El Masnou, juntament amb l’Assemblea general dels socis i sòcies de l’entitat. A més d’aquest acte, inevitablement institucional i protocol·lari, però participatiu, en el programa de la jornada es proposaven dues activitats molt interessants. D’una banda, una conferència a càrrec de la psicòloga i pedagoga Maria Jesús Comellas, una de les principals inspiradores a Catalunya del debat sobre l’educació dels joves al segle XXI. D’altra banda, mentre els pares escoltaven les paraules de la doctora Comelles, els joves compartien les seves inquietuds amb les doctores Maite Doñate, especialista en medicina de l’esport i Rosa Cullell, cardiòloga, sobre temes relacionats amb l’esport, la competició i l’exercici físic.

El dia, amb sol tot i que un pel ventós, es va completar amb tallers per a nens i nenes i amb la intervenció d’un mag, en Truquitxan, que… bé, en feia de les seves!

Els joves de l’AACIC reivindiquen la seva pròpia responsabilitat en decidir si fer activitat física

Maite Doñate, especialista en medicina de l’esport i membre de l’equip de l’Hospital St. Pau de Barcelona i la cardiòloga de l’Hospital St. Joan de Reus Rosa Cullell, van estar parlant amb els joves de l’AACIC durant gairebé dues hores sobre exercici físic, competició i esport a la Trobada anual 2008 de l’AACIC a El Masnou. Desprès, els joves i les doctores van compartir els temes mes importants amb els pares i mares. Aquestes són les conclusions:

La por és sovint el company de viatge dels pares quan es tracta de dir quines coses poden fer o no poden fer els fills o filles. Per això, la convocatòria que ha reunit els joves i les especialistes a la Trobada s’anunciava amb el títol “Del Dragon Khan al zapping”.  El títol posava en evidència dues actituds: joves que no paren de fer coses o joves asseguts tot el dia davant d’una pantalla. Entre el Dragon Khan i la por hi ha un ventall enorme de possibilitats.

“No ens sembla just que les persones amb cardiopatia estiguin excloses dels programes d’esport, perquè l’esport és molt saludable”, afirmava la doctora Cullell. “L’exercici físic, -deia- en qualsevol de nosaltres, és una eina al servei de la nostra salut. Ara bé, qualsevol indicació o qualsevol recomanació s’ha de fer amb la persona al davant.”

Un pare de la sala, però, preguntava als joves: “Però, vosaltres, pareu quan ho necessiteu?”. La resposta va estar contundent: “Jo sí!”, va dir un dels joves. (Una mare afegia. “De petita jo era de les que mai parava, per això ara em fa por). Altres veus posaven sobre la taula algunes evidències: “Hi ha nens que no fan res a la classe d’educació física, però al pati corren com volen”.

Pel que fa a les cardiopaties i l’exercici físic hi han dos  grans grups. Deia la doctora Cullell que “ Hi ha persones que ja han estat intervingudes quirúrgicament i, es pot dir que  la cardiopatia està resolta. En aquest cas no és imprescindible de fer la prova d’esforç. Hi ha casos en què s’ha d’anar amb molt de compte i  la prova d’esforç és una eina científica molt útil “.

La doctora Doñate explicava en què consisteix:  “… és una simulació del que passa en l’organisme quan es fa exercici físic. Tenim control del ritme cardíac, de la tensió, la respiració, i obtenim informació dels requeriments musculars en qualsevol situació d’exercici. Ens fem una idea clara de les condicions del cor per assumir una certa demanda davant d’una situació física.”

El consum d’oxigen dels muscles determina un índex: baix, mig o alt. “La gran majoria de noies i nois amb cardiopaties -deia la doctora Doñate- estan en un nivell mitjà de consum d’oxigen, com la majoria de nens de la seva edat. Per tant han de poder fer el que fan altres nois de la seva edat: fer una excursió, nedar, anar amb bicicleta o fer esport d’intensitat mitjana.

Algú altre a la sala preguntava, perquè els nostres fills i filles “sempre diuen que estan cansats?” El comentari general insistia amb el fet que molts d’aquests infants han estat sotmesos a múltiples limitacions. Si no hi ha arrítmies, si la tensió es comporta i la musculatura respon, podem dir que la persona pot iniciar-se en la practica d’una activitat física de manera progressiva, com ho faria qualsevol altre persona.

El debat va arribar al punt culminant en el moment que en José (un jove amb cardiopatia) va prendre la paraula: “Jo entenc que els pares estiguin preocupats, però s’ha de confiar en els nens. Ells saben perfectament fins on poden arribar”.

És veritat, afegien algunes veus, que de petits els nens i les nenes  s’autocontrolen. La desconfiança sorgeix en el moment en què es fan més grans, quan apareixen altres motivacions, com la competició.

La Rosana, una de les psicòlogues de l’AACIC, ha interpretat les paraules del José com un missatge clar cap els pares: “Ens està dient que nosaltres tenim responsabilitats sobre el nostre cos i sobre la nostra vida. Ei, jo ja m’he fet gran. Jo sóc gran i ja m’ocupo de les meves coses. Que em conec.”

El consell final de les doctores va estar: “Si feu els controls regulars, si seguiu les indicacions del cardiòleg, i amb el coneixement que teniu del vostre cos, hauríeu de poder fer activitats físiques amb confiança.”

Així, per resumir el que ha estat aquest intercanvi de punts de vista i experiències podríem dir que els joves de l’AACIC reivindiquen la seva pròpia responsabilitat!

Pares, mares i fills(es)? “Hidratació, hidratació i hidratació”

En la conferència central de la Trobada anual de l’AACIC, la Maria Jesús Comellas va recomanar “Hidratació, hidratació i hidratació. Molta hidratació” en el dia a dia entre pares i fills. Comellas, col·laboradora del popular programa de Catalunya Ràdio “Eduqueu les Criatures”, va explicar com abordar l’educació d’un fill amb una malaltia crònica i va destacar la necessitat de posar límits en la relació educativa diària entre pares i fills. “Si tu dius sí, jo dic no!”.

Per a l’especialista, els fills i filles de vegades pensen que “quan els pares diuen que no, volen dir que potser no ara, però després ja ho veurem; o avui sí, perquè… o si fas no se què serà que sí!”.

La conferenciant suggeria que la relació amb els fills s’ha de prendre amb molta aigua: “Que es queixin. No passa res. És més. Hi tenen dret. També ens queixem els adults. Els hem de dir. Caram, tens dret a queixar-te. Té, beu un got d’aigua. Aquí tens un mocador i quan hagis acabat de queixar-te aquí estic, però continuarà sent que no”. No et preocupis, aquí estic pel que necessitis”

La Maria Jesús Comellas va estar de peu l’hora llarga que va durar la seva intervenció. Els seus gestes, l’expressió de la cara i la veu s’adaptaven cada moment a allò que  volia expressar. Arribat un punt donat, deixava anar una afirmació simple i clara: “Els joves ens demanen que els pares siguin conseqüents, que tinguin les idees clares! “Els pares – afirmava- han de saber mantenir la distància emocional necessària davant dels seus fills”.

Entre els assistents va despertar molt interès el punt de vista de la conferenciant sobre si els alumnes han de fer deures de l’escola a casa. Comellas va afirmar amb rotunditat que l’escola ha de fer d’escola i els pares han de fer de pares, que hi ha coses que s’aprenen en família i altres que s’aprenen en comunitat, que a l’escola hi aprenen unes coses i a casa unes altres.

Els assistents van acomiadar la conferenciant amb forts aplaudiments i una riallada general de tot cor.

Aquest ha estat un dels temes de l’any. Finalment, el dia 21 de juliol, es va constituir oficialment la Fundació Coravant, per atendre i oferir serveis per atendre les necessitats de les persones que tenen una cardiopatia congènita. La fundació ha nascut gràcies a l’impuls directe de l’AACIC. El gran debat sobre la necessitat d’una fundació va fer-se a l’Assemblea a Calafell l’any 2007 on es va aprovar e iniciar el procés per a la seva creació. Coravant compte amb un patronat de deu persones procedents d’àmbits diversos: familiar, medico-sanitari i d’entitats del  tercer sector. El president del patronat és una persona ben coneguda per tots nosaltres: el José de Vas,  que també és president de l’AACIC.

AACIC: Si tenim l’AACIC, perquè cal una Fundació?

JOSÉ:  T’ho puc explicar molt ràpidament, però m’agradaria més fer-ho pas a pas, de manera que entenguis com hem arribat on som, el procés d’evolució natural de l’entitat.

AACIC: Molt bé. Per on hauríem de començar?

JOSÉ: Aclarim primer què és l’AACIC.

AACIC: Fet. Què és l’AACIC?

JOSÉ: L’AACIC és una associació, una entitat formada per socis. En teoria, les associacions treballen per als seus associats. L’any 1994, un grup de famílies que en aquells moments teníem un fill o una filla ingressats per una cardiopatia congènita ens vam adonar que estàvem atesos sanitàriament, però ens trobàvem completament sols. No hi havia ningú que ens digués ‘nosaltres també hem passat per tot això’, no hi havia ningú que ens acompanyés, en moltes coses. Per això vàrem crear l’AACIC. Des del primer dia, des del mateix moment que ens vàrem constituir com associació, hem atès qualsevol persona que ens ha demanat suport. Mai hem demanat a ningú  si era o no era soci, ni hem obligat ningú a fer-se soci per oferir-li un servei.  No gosaríem fer-ho. Hem viscut en la nostra pròpia pell l’experiència de tenir un infant amb una cardiopatia.

AACIC: És això? És el fet d’atendre tothom més enllà dels associats el motiu per crear una Fundació?

JOSÉ: Sí, ho és, però és més que això. L’AACIC està oferint serveis d’atenció directa a totes les persones que tenen una cardiopatia congènita, però fixa’t a quin nivell! Fa 14 anys era una entitat petita. Avui tenim un programa ambiciós d’atenció. Ara fa vuit anys, l’any 2000, vàrem fer una assemblea que va significar un canvi important en la manera de fer les coses. Cada vegada hi havia més gent que trucava a la nostra porta i ens vam tornar més exigents amb nosaltres mateixos. El fet de parlar amb gent molt diversa, amb origen i històries molt diferents ens donava una informació de primera mà que ningú tenia. Érem unes persones privilegiades, però cada vegada se’ns feia més evident tot el que estava per fer encara. Podíem parlar com a pares afectats amb pares afectats, però si volíem oferir un suport més rigorós ens calia professionalitzar-nos.

AACIC: Va ser quan es van començar a impulsar programes i serveis.

JOSÉ: Exactament. I cada vegada amb més ambició. Has vist tota la informació que hi ha al web de l’AACIC? En resum, érem, o som, una associació que estem oferint serveis d’atenció directa a totes les persones amb una cardiopatia congènita, i això és fer de més. Bé. És una manera de dir-ho, però ens estem extralimitant. Tenim programes i serveis orientats als  afectats, a les famílies, als professionals que tenen relació amb l’infant, i sense tenir en compte la seva condició de soci o sòcia de l’entitat.

AACIC: Quina  és la situació actual de l’AACIC?

JOSÉ: L’AACIC compta amb més de  300 socis que paguen una quota semestral. Té 7 professionals amb contracte laboral a jornada complerta, un equip de 45 col·laboradors i col·laboradores, professionals lliberals que donen suport en la realització d’activitats i en la gestió de l’entitat, i 145 voluntaris i voluntàries.  Aquest gruix de massa social és molt participativa i dona  una força considerable a l’AACIC.

AACIC: En quin moment i perquè decidiu impulsar una Fundació?

JOSÉ: Va ser una cosa del dia a dia. Van ser les tècniques encarregades de la captació de recursos per poder executar els serveis i projectes de l’entitat. Es veia claríssim que calia anar un pas més enllà i explorar les possibilitats de finançament del sector privat. La forma jurídica que avui ens permetia captar aquests recursos era una fundació.

AACIC: Què farà en endavant l’AACIC?

JOSÉ: La intenció és que totes les accions que impliquin la participació dels socis i sòcies, voluntaris, col·laboradors i persones implicades en el món de les cardiopaties congènites, les executi l’AACIC. Un exemple serien les campanyes de sensibilització o l’edició de material d’informació. Els grups de pares, els grups d’afectats, les trobades, les xerrades per a familiars i persones amb cardiopatia congènita o el projecte de voluntariat, tot això són clarament funcions de l’AACIC.

AACIC: Què farà la Fundació Coravant?

JOSÉ: La proposta que fem és que Coravant executi els serveis d’atenció directa a les persones que tenen una cardiopatía congènita, a les seves famílies i als professionals que hi tenen relació. De moment, però, Coravant garantirà que els projectes que està impulsant l’AACIC es continuen realitzant. Tenim projectes prou interessants i engrescadors, amb resultats més que satisfactoris com són els de “Activitat física i adaptació al medi”, “Fem més agradables les estades a l’Hospital”, les Colònies d’Estiu i alguns altres. Més endavant, podrà assumir-los i ocupar-se de la seva gestió i finançament.

AACIC: Dos aspectes. Primer, recerca.

JOSÉ:  Les convocatòries d’ajut per a recerca van destinades a universitats i fundacions. A l’AACIC li ha estat difícil captar fons per a la investigació. Se n’ha d’ocupar la fundació d’això. I dels cursos de formació, tant per  a professionals com per universitats.

AACIC: Segon. Fins ara l’AACIC feia també una funció d’assessorament a institucions.

JOSÉ: És cert!

AACIC: Qui assumirà aquest paper en el futur?

JOSÉ: L’AACIC. L’AACIC és l’entitat que es troba en la millor situació per detectar les problemàtiques socials al voltant de les cardiopaties congènites. Per això és l’AACIC qui ha d’assumir la missió d’assessorar les diferents administracions, la Generalitat, el Parlament de Catalunya, el Senat i el Congrés de Diputats, per  adaptar la legislació i els recursos socials a les necessitats de les persones amb cardiopatia congènita i les seves famílies a cada moment.

AACIC: Un darrer detall. Com se us va acudir el nom?

JOSÉ: És tot un encert, oi? Tothom a qui li hem dit l’ha trobat perfecte. Saps que vàrem fer-ho per votacions? Bé, una empresa especialitzada ens va oferir cinc noms.  No va haver-hi discussió. Coravant va arrasar. Va ser un bon senyal trobar un nom que aconseguís expressar futur, empenta, esperança… paraules molt properes a les persones amb cardiopatia congènita.

Mònica Gallardo, redactora de l’AACIC