Us presentem la memòria econòmica i d’activitats de l’AACIC CorAvant durant l’exercici 2014

L’any 2014 ha estat un any de commemoració dels 20 anys i teníem moltes ganes de celebrar-ho. També ha coincidit que la Fundació Marató de TV3 ha dedicat la seva campanya del 2014 al COR, cosa que ha reforçat molt lapresència de les cardiopaties congènites en els mitjans de comunicació, en tertúlies, xerrades, etc. La ciutadania ha rebut de forma clara i intensa molta informació sobre el tema.

Els que formem part de l’entitat hem coincidit en resumir l’any en dos grans conceptes que prenen sentit junts i que s’han fet molt presents tant en el servei, la gestió com en les activitats, la presa de decisions i la comunicació: creixement i expertesa. No sabríem dir quin dels dos conceptes el sentim més proper ni si un és més important que l’altre. El que sí que tenim clar és que AACIC CorAvant és una entitat de referència en el sector i segueix essent reconeguda per qui la mira i hi té relació.

Memòria 2014


Quinan, el meu àngel protector

Fa més de 16 anys que va néixer el meu germà mitjà. Va néixer amb problemes i els metges no sabien què li passava fins que ho van descobrir. Tenia una cardiopatia congènita, és a dir, un problema al cor, així que li havien d’operar urgentment. Finalitzada l’operació i amb un marcapassos al cos, va seguir amb el curs de la seva vida, fins a dia d’avui que encara segueix amb nosaltres.

I és que tot i les operacions per les quals ha passat i el temps que ha estat en els hospitals, ell segueix endavant amb un somriure a la cara i animant a la família. Per això dic que és el meu àngel protector, perquè tot i la cardiopatia i la dificultat de la parla, té un do de la intuïció i sap com animar a la gent. Tenir un germà com ell et fa veure les coses diferents i tens diferents maneres de pensar. Una de les coses que penses és que tot i el que ells hagin passat o estiguin passant sempre tindran un somriure a la cara. També una altra cosa amb què pensar és el posar-te de vegades a les seves pells per poder-los entendre millor en la manera com se senten, això de vegades costa però és una cosa que ajuda.

 

Nela


100 bicicletes pedalen pels infants i joves amb cardiopatia congènita a Figueres

La tarda de dissabte 20 de juny va començar amb diverses classes obertes de BodyCombat, BodyAttack, Zumba i Sh’Bam, d’entre 15 i 20 minuts, en les quals van poder participar el centenar de persones que es va inscriure a la Pedala i alguna altra que es va afegir a última hora.

Després d’una mica de ballaruga i de posar-se en forma amb les classes, Gemma Solsona, psicòloga i responsable de la delegació de Girona de l’AACIC CorAvant, va explicar la tasca que es porta a terme des de l’associació i fundació de cardiopaties congènites tot destacant la importància de les proves d’esforç abans de realitzar esport, ja que és molt important que aquest estigui controlat en funció de les capacitats físiques de cada infant, adolescent, jove o adult.

El punt i final de la jornada el va donar la màster class d’spinning que va tenir una gran acollida i es va allargar fins a dos quarts de deu del vespre.

Amb aquesta tarda d’esport solidari el Gimnàs FitFigueres va celebrar els seus 4 anys contribuint amb els beneficis aconseguits a garantir la continuïtat i la qualitat del servei d’atenció psicosocial i acompanyament als infants i joves amb cardiopatia congènita que l’AACIC CorAvant Girona duu a terme amb els infants i joves amb cardiopatia congènita i amb les seves famílies.


Prop de 200 persones gaudeixen del concert Solidari de l’Orquestra dels Amics de la UNESCO

Prop de 200 persones van poder gaudir el diumenge 14 de juny a la Basílica de Santa Maria del Pi de dues hores de música i recolliment de la mà de l’Orquestra dels Amics de la UNESCO.

L’actor i doblador català, Jaume Comas que va presentar l’acte ho expressava d’aquesta manera: “En l’art conflueixen emoció i reflexió, és a dir, allò que ens permet assumir un grau més de consciència de nosaltres mateixos. L’art ens humanitza” Tot seguit, va pujar Gonçal Comellas i va començar el darrer concert del cicle dedicat a Haendel i Bach. Un concert que en paraules de Comellas:”(…) crea una anàlisi comparativa entre els dos grans genis. La imaginació de l’un, la convicció de l’altre, la riquesa expressiva dels dos en una confrontació, en cap cas competitiva, per mostrar com i amb quina força tots dos enriqueixen el mateix llenguatge: el de la MÚSICA.

El concert va concloure amb un petit tast de Mozart, compositor que compartirà protagonisme amb Haydn en el segon cicle solidari que els organitzadors ja preparen per la tardor. Els seguirem de prop.


Un cor especial per a algú molt especial

Era una simple revisió. Se sentia un buf que havia de ser innocent, tant com aquella petita criatura que encara no tenia dos anys i anava al cardiòleg per primera vegada. Malauradament, al Biel, li van diagnosticar una cardiopatia congènita i l’havien d’operar. En un sol instant la vida va canviar. A partir d’aquella tarda de juliol ja res seria com abans. Amb dos anys acabats de fer, en Biel va ser operat a cor obert per primer cop.

Pensàvem que tot havia acabat, però al cap de dos anys el cor d’en Biel no funcionava bé i, novament, s’havia d’operar. La llum se’ns va tornar a apagar, però el valent Biel la va encendre una altra vegada amb la seva lluita i les ganes de tirar endavant.

Sembla que aquest cop ha anat molt millor: en Biel està molt més fort que abans, tant físicament com mentalment. Suposem que li han tocat viure coses que a la seva edat no toquen, però ens ha donat una lliçó a tots i per això l’admirem. I ho hem pogut celebrar anant uns dies a Eurodisney, un viatge que ens vam prometre a l’habitació de l’hospital.

Ara, amb l’ajuda dels metges i de l’ACCIC, a qui volem donar les gràcies des d’aquí, som molt més conscients del que tenim: un gran cor delicat dins d’una gran persona.

No ens volem oblidar del Marc, el nostre fill gran, de set anys, que durant tot aquest temps ha sabut, sense dir-ho, que alguna cosa estava passant, i què ha fet? Cuidar-lo, protegir-lo, però també jugar-hi, fer-lo enfadar, amb la qual cosa ha donat normalitat a la vida. S’ha convertit en el millor germà que en Biel podia tenir. Per les circumstàncies, li hem pres molt de temps, però esperem que a partir d’ara el puguem compensar. Volem que sàpiguen que n’estem realment orgullosos, que els estimem.

 

Lluís i Emma


Vota pel projecte “Atenció hospitalària, suport a nens amb problemes de cor” de l’AACIC

Ja s’ha obert el termini de votacions per a la convocatòria 2015 dels projectes solidaris de Catalunya Caixa. Si n’ets client i tens la targeta CX Catalunya Solidària vota pel “projecte d’atenció hospitalària, suport a nens amb problemes de cor” de l’AACIC. Tens temps fins al 26 de juny.

La targeta CX Catalunya Solidària dóna un cop de mà al territori i destina el 0,07% de les seves compres a projectes solidaris del territori català, escollits mitjançant la votació dels mateixos usuaris de la targeta. Els cinc projectes que obtinguin un major nombre de vots seran els beneficiaris de les ajudes d’aquest programa.

Ajuda’ns a fer-ne difusió entre la teva comunitat perquè el “projecte d’atenció hospitalària, suport a nens amb problemes de cor” de l’AACIC sigui un dels cinc beneficiaris.

Vull votar


Serge Ibaka visita als infants hospitalitzats a la Vall d’Hebron

BBVA, patrocinador oficial de l’NBA, va oferir a l’AACIC CorAvant, entitat beneficiaria del programa Territorios Solidarios d’aquest banc, la visita solidària del Serge Ibaka a Barcelona. L’AACIC CorAvant, associació i fundació de cardiopaties congènites, va acceptar l’oferiment de bon grat i va organitzar la visita amb l’equip de l’Hospital Materno Infantil de la Vall d’Hebron a la segona planta on es troben entre d’altres els infants i joves malalts del cor de naixement.

I així va ser com el divendres 12 de juny l’ala-pivot de l’Oklahoma City Thunder va arribar directament de l’aeroport passades les 12 del migdia a la Vall d’Hebron. L’esperaven representants de l’hospital, de l’entitat organitzadora i del BBVA. Tot i el cansament del vol, Ibaka va atendre pacientment a tothom, es va fer les fotos oficials i va fer el lliurament d’una pilota signada a l’hospital i a l’associació. Tot seguit, va pujar a planta amb una reduïda comitiva. Va poder parlar amb els infants més grans, els va donar molts ànims i va desitjar sort a un infant que estava esperant entrar a quiròfan. Va fotografiar-se amb cadascun d’ells i les seves famílies i els va obsequiar amb material de l’NBA. A la sortida encara va tenir ànim per atendre a tots aquells que s’apropaven per fer-se una foto o demanar-li un autògraf.

Serge Ibaka una gran persona per fora i per dins va néixer fa 26 anys a la República del Congo, va debutar a 18 anys al CB Hospitalet i actualment juga a l’Oklahoma City Thunder. Malgrat la seva joventut, la gent que l’envolta el descriu com una persona seriosa, sensata i amb un gran sentit de l’humor. Tot i que fa molts anys que és fora del seu país està molt compromès amb la situació sociopolítica la viscut de ben a prop i sent que ha de fer alguna cosa pels seus. Per això, ha creat una fundació Serge Ibaka Foundation que treballa en xarxa amb altres projectes socials com UNICEF o Pros 4 Africa per intentar introduir millores en la salut i la qualitat de vida dels infants i joves del Congo.


III Fira d’associacions de Salut de les terres de Lleida

El dissabte 13 de juny l’AACIC CorAvant va ser present a la III Fira d’associacions de Salut de les terres de Lleida “Els petons i els seus exquisits beneficis per la salut” davant de la Catedral Nova.

Per tercer any consecutiu, les entitats de Salut de Lleida adherides a FeSalut van sortir al carrer per a donar a conèixer la seva activitat.


20 anys caminant junts!

El fet de recordar és una part important de la nostra vida i, de vegades, ens sorprenem amb els detalls que som capaços de retenir i de gaudir del que hem viscut com si ho tornéssim a viure. I, som aquí, intentant posar una mica d’ordre a tot el que ens torna quan mirem el document on diu que l’AACIC fa vint anys, el nostre fill en farà 22 i nosaltres estem lligats a l’AACIC des de l’any 1994.

Sempre està bé començar pel principi, encara que recordar-ho fa una mica de mal. Eren moments complicats per a nosaltres, estàvem dins d’una espiral de sensacions, de noves experiències i necessitats.
Va ser a la sala d’espera de les consultes mèdiques a Barcelona on vaig trobar el telèfon de l’AACIC. No vaig trigar gaire a contactar-hi i a partir d’aquí vam recórrer un camí conjunt.

A les primeres trobades t’adonaves que hi havia més famílies amb nens amb cardiopaties congènites amb les qual podies compartir i conèixer-les . Els primers talonaris de loteria, les escapades per portar documentació a les administracions per demanar –los subvencions, la participació en actes de difusió i recaptació de fons. Les primeres fires d’entitats, la selecció del material per posar-lo a la venda, com ara les samarretes, els llapis i evidentment, el primer mocador de l’AACIC.

La preparació de la festa de l’any 2003 a Tarragona, més endavant s’hi afegiria la celebració dels deu anys, la festa anual al Tibidabo, i molts més actes que cada vegada omplien més espais de Catalunya. Anàvem creixent. La incorporació de diferents professionals que permetien i permeten donar resposta a les necessitats dels nostres fills i també a les nostres. Per a nosaltres va ser especialment emotiva la dedicatòria de Miquel Marti i Pol, amb les paraules de la seva dedicatòria, en va voler transmetre tota la força que la seva delicada salut li ho impedia.

Van sorgir els primers espais per a mares i pares, aquell espai on poder compartir, aprendre, escoltar i tantes altres coses que ens ajuden en el nostre dia a dia. I no hem d’oblidar el pessebre vivent, que va destinar la seva recaptació a la nostra Associació. Us asseguro que va ser un repte i, com sempre, la resposta de la gent va ser prou agraïda.

Ja veieu com una part de la nostra historia està lligada a la de l’AACIC. Ara, l’Associació és més gran, hi pertanyen més famílies, està més diversificada, fa moltes més activitats i continua estant present a la nostra societat. Aquells nens, com és el nostre cas, ara són joves i per a ells s’ha creat als hospitals la Unitat de Cardiopaties Congènites de l’Adolescent i l’Adult (UCCAA). Ho sabeu ? Això és molt important. S’ha fet perquè hi ha una població que per primera vegada la necessita (els nostres fills s’han fet grans) i una altra raó és que tindran una resposta molt especifica per a les seves necessitats. I això com a pares ens dóna molta tranquil·litat.

De ben segur que em deixo moltes coses, he intentat fer una pinzellada de vint anys en unes quantes línies. La veritat és que no ha estat fàcil. Vull dir-vos que aquesta associació és molt importat i molt necessària i que entre tots hem de donar el suport que calgui perquè pugui continuar fent la feina que fa.
Els nostres camins no són sempre els més fàcils i els finals, de vegades, tampoc són els que haguéssim triat, però sempre hem d’intentar fer més planera i més confortable la nostra ruta. Els nens que neixen amb una cardiopatia congènita s’han de beneficiar dels avantatges que els doni la societat, els quals s’han d’anar construint a mesura que s’evidencien les necessitats, i han d’existir organitzacions, com ara l’AACIC, perquè vetllin per aquesta tasca.

No podem acabar aquest escrit sense agrair a tots aquells que d’una manera o d’una altra han format part d’aquesta història. Gràcies per la vostra dedicació. L’ENHORABONA I PER MOLTS ANYS!

 

Família Sicart Gil


El Dr. González, Gemma Solsona i Pere Pineda parlen sobre esport i cardiopatia congènita

Ahir dimecres, dia 3 de juny, va tenir lloc a la Sala d’Actes de l’Hospital Universitari de Girona Doctor Josep Trueta una xerrada sobre l’esport i l’activitat física en infants i joves amb cardiopatia congènita.

El Dr. Manel González, metge de l’esport a l’Hospital de Sant Pau i Santa Tecla de Tarragona, va parlar sobre la importància del control de l’esport en els nens, nenes i adolescents tot explicant els criteris que utilitzen a l’Hospital per decidir la tipologia de proves d’esforç per a cada un/a i en quin moment són necessàries realitzar-les. González també va donar pautes d’hàbits saludables com, per exemple, una bona alimentació, l’esport com a “medicina” per a tot aquell que el practica (tingui cardiopatia o no) i l’activitat física com a eina de socialització.

A continuació, Gemma Solsona, psicòloga i responsable de l’AACIC CorAvant a Girona, va continuar amb la xerrada exposant com des de l’entitat es tradueixen els resultats mèdics de les proves d’esforç de cada infant o adolescent en el seu dia a dia: si pot fer esport, si la seva activitat física ha de ser adaptada a nivell curricular…

Finalment, Pere Pineda, president de la UE Caldes de Malavella, va parlar en primera persona d’un cas real d’adaptació que el seu club va realitzar a un jugador amb cardiopatia congènita. En un principi, tenien por perquè desconeixien les repercussions, però amb la informació mèdica, el suport de l’AACIC CorAvant i la implicació de la família aquest jugador encara avui forma part de l’equip. Pineda va convidar a tot al públic assistent a compartir aquesta gratificant experiència.

La xerrada sobre l’esport i l’activitat física en infants i joves amb cardiopatia congènita s’emmarca dins del II Cicle de conferències per a pares i mares amb infants amb cardiopatia congènita: “les repercussions de les cardiopaties congènites en la vida quotidiana”, que han organitzat l’AACIC CorAvant i l’Hospital Universitari de Girona Doctor Josep Trueta.


Apadrina una emoció

Homocrisis ha creat el projecte “Apadrina una emoció” per aconseguir que 30 infants i adolescents puguin gaudir de les colònies terapèutiques d’estiu de l’AACIC CorAvant, realitzant diverses activitats mitjançant la tècnica terapèutica del coaching amb cavalls (equinoteràpia).

Ajuda’ns a fer possible que aquests nens, nenes, nois i noies passin 10 dies d’oci enmig de la natura. Durant aquestes colònies treballaran la integració, dins d’un entorn de persones amb cardiopatia congènita i sense ella per promoure la convivència, el respecte i la diferència; la capacitació, perquè tots tenim capacitats i limitacions i la clau és conèixer-les i aprendre a conviure amb elles; i l’autonomia, per aconseguir que la família, sovint massa protectora, permeti el creixement i faciliti la socialització del seu fill o filla.

Homocrisis és una plataforma social de Toshiba calefacció i aire condicionat que porta des de l’any 2012 apadrinant, fomentant i finançant projectes crowdfunding.

Coneix el projecte “Apadrina una emoció” i difon-lo entre la teva comunitat


Presentació de Cat@Salut La Meva Salut i de l’App 061 CatSalut Respon

El divendres 29 de maig, Rosa Armengol, gerent de l’AACIC CorAvant, va participar en la taula rodona “Avançant cap a un sector associatiu fort” a la jornada “Compartir per avançar”, organitzada pel Consell Consultiu de Pacients de Catalunya i la Regió Sanitària de Girona, que va tenir lloc a l’Auditori Josep Irla de Girona.

A la Jornada es va presentar Cat@Salut La Meva Salut, un espai de consulta, personal i intransferible, on l’usuari pot disposar de tota la seva informació de salut i fer tràmits electrònics de forma segura i confidencial. Per sol•licitar l’accés cal ser major d’edat, tenir una adreça de correu electrònic, un telèfon mòbil per rebre SMS i demanar l’accés presencialment al vostre CAP portant la targeta sanitària i el DNI. Un cop realitzat el tràmit us donaran un codi d’usuari amb el qual us podreu registrar mitjançant un enllaç que haureu rebut al correu electrònic facilitat. Més informació a lamevasalut.gencat.cat 

Un altra de les novetats tecnològiques que es va exposar va ser l’App 061 CatSalut Respon, una aplicació mòbil pública i gratuïta, adreçada tan a la ciutadania com als professionals de la salut, amb l’objectiu d’apropar i facilitar l’accessibilitat dels ciutadans i les ciutadanes al sistema públic de salut i a l’atenció sanitària. Mitjançant un registre de dades personals i de geoposicionament, l’usuari podrà accedir a tot el seu historial clínic i posar-se en contacte amb el 061 CatSalut Respon les 24 hores dels 365 dies de l’any.

El Consell Consultiu de Pacients de Catalunya és l’òrgan assessor representatiu de les entitats de pacients davant l’administració catalana que permet donar veu directa als pacients. Aquest organisme també dóna la possibilitat a les entitats de pacients, com l’AACIC CorAvant, de participar en el procés d’elaboració de les polítiques d’atenció sanitària del Departament de Salut, de manera que els garanteix una informació fiable, concreta, transparent i directa entre l’administració i els ciutadans.