23 d’abril, dia en que l’escola Mare de Deu dels Àngels de Barcelona va posar una parada al carrer amb roses i llibres. Entre els que hi havia, volem destacar dues portades conegudes, les del “De tot cor” i “L’operació de cor del Jan”, llibres de l’AACIC que han estat també llibres de Sant Jordi 2008.

En total, cinc escoles del barcelonès i 3 empreses del tercer sector varen respondre a la crida de l’AACIC per fer difusió dels llibres durant la diada, el que suposa un altre pas per enfortir la xarxa de persones i institucions solidàries i sensibles amb el tema de les cardiopaties congènites.

Gràcies a tots! Us animem a col·laborar en la venda dels dos llibres de l’AACIC per aquest proper Sant Jordi 2009.

Un any més, IKEA va col·laborar amb l’AACIC per la campanya de difusió de la “14a Gran Festa en suport als infants i joves amb problemes de cor”. Per cada peluix en forma de cor venut entre els dia 10 i 17 d’octubre, IKEA donava 6 euros destinats als programes i serveis d’atenció als afectats per cardiopaties congènites i les seves famílies, i regalava l’entrada per accedir a la festa celebrada al Tibidabo.

Aquest any va néixer un nadó amb baix pes que presentava greus complicacions mèdiques a causa d’un ductus arterioso persistent. El seu estat era crític, però no se li podia donar el tractament usual en aquests casos per contraindicació. L’equip mèdic va decidir, amb el permís dels pares, donar-li un tractament diferent tancant el ductus arterioso mitjançant cateterisme, implantant-se un tap.

El procediment es va realitzar amb èxit i, actualment, el nen està a casa. Aquest procediment és molt important, perquè suposa el primer cas reportat a la literatura mèdica de tancament del ductus en un nounat utilitzant la tècnica del cateterisme cardíac.

Informació cedida pel Dr. Prada, cap de secció de la Unitat de Cardiologia Infantil de l’Hospital Sant Joan de Deu.

El dia 15 de novembre, data de la segona convocatòria de la festa al Parc d’Atraccions Tibidabo, va brillar el sol com mai al cel de Barcelona. Potser ens volia recompensar per haver-nos obligat a ajornar, per la pluja i el mal temps, la festa prevista pel dia 18 d’octubre. L’èxit d’assistència va ser total. Van participar més de 4.000 persones i, per segon any consecutiu, es van esgotar els mocadors solidaris de la festa!

L’objectiu principal de la campanya és sensibilitzar a la ciutadania de l’existència d’infants que neixen amb un problema de cor i de les seves repercussions en la vida quotidiana, per això es va repartir informació i es van fer els tallers de sensibilització de dibuix i de contes d’hospital en els que van participar molts nens i nenes.

L’Acte Central de la festa va començar a les 13h amb la plaça central plena. Tothom volia gaudir de l’espectacle i l’humor dels presentadors, l’Enric Company i el Pep Callau, així com de la desfilada de pallassos voluntaris i dels seus somriures. També esperaven ansiosos el moment de fer volar els cors solidaris, sens dubte biodegradables, que els famosos i polítics convidats van presidir amb el lema “El seu cor et demana festa”. El cel es va omplir de cors vermells…

L’Acte es va tancar amb un sorteig de material esportiu cedit pel Futbol Club Barcelona i l’empresa NIKE i, després, tothom va poder gaudir de les atraccions del Tibidabo i d’un dia esplèndid, en el que ens va acompanyar el sol i el bon temps.

Tot això es va poder portar a terme gràcies a la gran tasca realitzada pels voluntaris i voluntàries de les escoles Mare de Deu dels Àngels, López Vicuña i Escola Pia, pels pallassos i les famílies voluntàries, els col·laboradors de l’AACIC, els alumnes de 3er curs de comunicació audiovisual de la UPF, els convidats, els mitjans de comunicació i totes les entitats i empreses col·laboradores…

Gràcies, de tot cor, pel vostre suport!

Un centenar de persones han participat en el que ha estat l’últim dels tres Torneigs Benèfics de Golf “De Tot Cor” d’aquest 2008, el 5 d’abril al Club de Golf La Graiera, a Calafell. El bon temps d’aquesta primavera pot haver afavorit el nombre d’assistents, que va superar el dels torneigs anteriors, el primer al camp de golf de l’Empordà el 12 de gener i el segon el 15 de març a Peralada.

La iniciativa acompleix l’objectiu de fer conèixer la malaltia en un entorn amable i lúdic. Els assistents al torneig no solament mostraven interès per la realitat de les persones amb cardiopaties congènites, sinó que col·laboraven amb donacions i propostes de col·laboració.

“És per això que l’AACIC i el Circuit Amateur de Golf han decidit continuar amb aquesta bona relació” diu la Rosa Armengol, gerent de l’AACIC. “Ja hem acordat -afegeix- organitzar tres torneigs més per l’any que bé”.

L’AACIC ha treballat conjuntament amb la Marató com a entitat col·laboradora en l’organització de diferents Actes de difusió, tals com la 13a Gran Festa en suport als infants i joves amb problemes de cor, la presentació del recull de Contes “De tot cor”, xerrades sobre “les malalties cardiovasculars” i la participació en la festa del Club Súper 3 per a recaptar fons per a la investigació científica d’aquest tipus de malalties.

El Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya ha presentat (novembre del 2007) les actuacions realitzades al llarg de l’any i les previsions per l’any 2008 pel que fa a l’aplicació del Pla Director de les malalties de l’aparell circulatori. El Pla Director recull les línies estratègiques que han de guiar l’atenció a les malalties vascular-cerebrals i a les cardiovasculars.

Les cardiopaties congènites són una de les malalties reconegudes dintre del grup d’atenció cardiovascular des que l’any 2005 l’AACIC va entrar a formar part del Consell Assessor del Pla Director.

Pel que fa a les cardiopaties congènites, al llarg del 2007, el Departament de Salut ha realitzat un estudi sobre l’atenció d’aquesta malaltia a Catalunya, i ho ha fet a través d’una enquesta als serveis de pediatria i cardiologia dels diversos hospitals del país. Paral·lelament, i seguint criteris que recomana l’Organització Mundial de la Salut, s’ha iniciat un debat sobre la creació d’un equip d’excel·lència per a l’atenció a les cardiopaties congènites al llarg de tota la vida.

Pel que fa a les previsions pel 2008 s’especifiquen en 4 punts que recullen, si bé no totes, algunes de les principals reivindicacions del document que l’AACIC va lliurar, l’any 2005, a la Consellera Marina Geli sobre les “Necessitats de la població infantil i juvenil amb cardiopatia congènita a Catalunya”.

Per la gerent de l’AACIC, Rosa Armengol, representant de l’entitat en el Consell Assessor

“quan diem cardiopatia congènita ens referim a les malformacions de l’estructura del cor. Ara bé, de quina malformació en concret es tracta? Hi ha més de tres-cents diagnòstics, i degut al gran ventall de patologies, hi ha centenars de possibles incidències. Fins i tot els cardiòlegs congènits necessiten una certa especialització per afrontar un diagnòstic i un possible tractament amb rigor.”

Aquesta complexitat de les cardiopaties congènites és el principal motiu de dificultat que troben les famílies i les persones que tenen aquesta patologia per una atenció i un seguiment mèdic de proximitat al seu lloc de residència. En aquest sentit, tres de les quatre línies d’actuacions previstes pel 2008 tenen a veure en trobar respostes a aquesta dificultat, millorant l’atenció sanitària de proximitat territorial. Així es parla de:

• Sectorialitzar l’atenció general i el seguiment en xarxa de les cardiopaties congènites en tot el territori.
• Formació especialitzada de professionals en xarxa de coordinació amb l’equip de cardiologia congènita de referència.
• Creació d’un programa de cirurgia de cardiopatia congènita en l’edat adulta.

Entre les actuacions previstes també s’especifica l’elecció del que serà el Centre/s Hospitalari/s d’excel·lència, que com ja hem dit, amb tota seguretat es concretarà amb un equip que aculli professionals de primera línia dels diversos centres de referència que avui hi ha a Catalunya.

Els compromisos de la Consellera

A mes a més dels punts que ja hem tractat, en la darrera reunió del Consell Assessor per a les malalties de l’aparell circulatori, la Consellera Marina Geli va afegir alguns detalls concrets sobre el desenvolupament del Pla director.

Entre d’altres temes, la consellera va manifestar la intenció de potenciar els centres d’atenció pri-mària, hospitals comarcals i tam-bé la infermeria per la detecció i seguiment de les malalties cardiovasculars, com són les cardiopaties congènites en tots els aspectes de repercussions clíniques derivades de la patologia.

En un altre moment, va informar sobre l’augment del pressupost en Serveis de rehabilitació cardíaca i va especificar que les persones amb cardiopaties cròniques (i això inclou les cardiopaties congènites) es veuran beneficiades al poder realitzar programes de rehabilitació cardíaca.

Finalment també va informar sobre el Mapa sanitari de Catalunya, on s’ha distribuït el territori en 37 àrees de salut a Catalunya, quatre de les quals corresponen a la ciutat de Barcelona, amb la intenció d’equilibrar l’atenció sanitària en el territori.

El document de l’AACIC “Necessitats de la població infantil i juvenil amb cardiopatia congènita a Catalunya”, recollia, a més de temes assistencials, altres aspectes com el dels serveis complementaris per a l’atenció integral i la prevenció sobre les repercussions de les cardiopaties congènites i el suport psicosocial dels afectats, precisament dos dels aspectes en què l’entitat té un paper decisiu. La Rosa Armengol conclou que:

“hem de rebre amb satisfacció les previsions, ja que s’han fet passos importants amb el Pla Director. Ha estat bàsic incloure les cardiopaties congènites com a grup de patologia important per tal de poder Ordenar i Planificar l’atenció especialitzada de les cardiopaties congènites. Hi ha uns compromisos ambiciosos pels anys següents, però, el dia que vulgui el Departament de Salut, podem continuar parlant dels temes pendents”.

El primer d’aquests es celebrarà el dia 12 de gener al camp de golf de l’Empordà, el proper 15 de març al camp de golf de Perelada i un altre el dia 19 d’abril al camp de golf Sant Joan de Rubí.

Esperem que la celebració d’aquests actes serveixi per difondre l’existència d’infants i joves amb problemes de cor.

Els tres millors dibuixos van ser premiats amb material Nike signat per tot l’equip del Barça i, a més, el dibuix guanyador va ser seleccionat per la postal de Nadal de la Nike d’Espanya i Portugal per aquest 2007.

Gràcies a tots els que heu participat en el concurs i felicitats als guanyadors!

És un quart de deu del matí. És dijous. La psicòloga de l’AACIC agafa l’ascensor cap a la segona planta de l’hospital Sant Joan de Déu. Carrega una caixa marró, d’aquelles d’embalatge, d’una mida mitjana, portable. S’adreça cap al passadís on hi ha la Farmàcia. Al costat, una altre porta. L’obre i entra en una sala. Deixa la caixa sobre la taula, penja la jaqueta, obre un dels armaris d’on agafa uns fulletons de l’AACIC. Són dos quarts de deu, gairebé. Treu el cap per la porta. Comprova que ningú espera.

Amb algunes variacions, això és el que passa cada dijous quan la psicòloga de l’AACIC es desplaça a l’hospital infantil Sant Joan de Deu per atendre a les famílies.

Fa tres anys, el doctor Manel del Castilllo, gerent de l’hospital, va presentar un nou pla estratègic flamant. Tenia com a objectiu modernitzar l’hospital i adaptar-lo a les noves necessitats. Aquests solen ser els objectius dels plans estratègics. El pla ha començat a donar fruits. No en farem una relació, que no ens pertoca, però si que volem destacar una de les iniciatives, que té a veure amb la història que us hem explicat al començament: la creació d’un nou espai a l’hospital, unes sales, equipades convenientment, que porten per nom “Espai d’Associacions”.

L’hospital posa a disposició de les entitats aquest Espai, a la segona planta, com a seu o com a punt de reunió amb les famílies interessades.

L’Ana Bosque, l’encarregada de vetllar pel bon funcionament d’aquest nou espai, diu: “en l’estudi previ realitzat en el nostre centre vam trobar que les entitats estaven presents a l’hospital però a través d’una relació directa amb els professionals, i no amb la institució. Nosaltres ens vam proposar millorar aquest aspecte.” Amb aquesta iniciativa “s’ha potenciat la relació de l’hospital amb les associacions de pares i pacients que són un important element de suport a les famílies.”

L’Ana Bosque també assenyala la importància que també té per a l’hospital la presència d’entitats com l’AACIC, no només com una millora del servei al pacient, sinó pel fet que “les associacions de pacients formen una base de coneixement molt important, tenen un gran coneixement de les malalties i al mateix temps són un important element d’orientació i suport.”

Aquesta iniciativa pionera suposa també un contacte estable entre l’associació i el centre sanitari. Aquest contacte està donant altres fruits. Els professionals de l’Hospital Sant Joan de Deu i l’equip tècnic de l’AACIC estan treballant conjuntament per preparar unes xerrades col·loqui sobre les cardiopaties congènites. S’està treballant en el calendari de les jornades i en els temes. L’objectiu és presentar temes de debat actual, com per exemple, la tasca d’informació a les escoles pels mestres que tenen nois i noies amb cardiopaties congènites a les seves aules o l’exercici físic. En el moment de tancar El Butlletí, no ens ha estat possible confirmar els temes. Us informarem de tot plegat més endavant a la web de l’AACIC o al proper Full Informatiu.

Per cert, la psicòloga de l’AACIC acaba d’obrir la caixa marró. A dins hi ha uns llibres. Costa de treure’ls. Queden tan ajustats! La portada és blanca, com la neu i al mig, un dibuix d’un cor. En treu un. L’obre… Hi ha qui diu que és el regal d’aquest Nadal.

L’AACIC i les reporteres del Entre Línies vam estar treballant conjuntament durant unes setmanes pel reportatge que es va emetre el dilluns 10 de desembre, on van sortir casos de persones afectades per tractar de reflectir la problemàtica que pateixen en relació a les cadiopaties de naixement.