Enguany, el fil conductor de la Trobada han estat les relacions humanes… (i amb els animals!). A més, es presentaven algunes novetats en el format de la Trobada. Per cert, les “cites ràpides” van funcionar estupendament! Us en mostrem alguns moments.

La Trobada es va celebrar el 7 de maig del 2011 a l’Espai Martí Codolar de Barcelona, un centre amb diverses dependències, espaiós, amb un jardí acollidor i ben comunicat. Pel fet de trobar-se prop de l’Hospital Vall d’Hebron, que molts dels que viviu fora de Barcelona coneixeu, va ser fàcil arribar-hi.

Les relacions humanes, de família, a77mb les amistats, amb la parella, les relacions a la feina… van ser l’eix de la Trobada. Només arribar ens van proposar un joc, una dinàmica de grup. La dinàmica va ser el pròleg del debat de les famílies.

La gerent i altres responsables de l’equip tècnic de l’entitat van presentar el balanç dels programes, serveis i activitats del curs anual que es tancava i les propostes per al nou període. Malgrat les restriccions en el finançament a les entitats del tercer sector, l’AACIC-CorAvant es proposa dur a terme iniciatives noves de captació de fons.

Aquest any s’han organitzat en la mateixa jornada dos programes específics d’activitats: un per a les famílies i un altre per als afectats, amb algunes propostes comunes. Amb aquest canvi de format respecte a edicions anteriors es volien oferir propostes atractives a dos col·lectius amb interessos comuns, però també diferenciats.

Un noi explica que el negoci on treballava va tancar perquè no hi havia prou feina. D’avui per demà et veus obligat a buscar una altra feina. Dubtes, però te’n surts. Trobes una altra cosa que no havies fet mai. Un altre diu que està estudiant i que li agradaria dedicar-se al que ha estudiat. Diu que ho intentarà. Els joves van tractar l’accés al món del treball. S’insisteix en els avantatges de planificar la vida laboral.

El programa de les famílies proposava un debat sobre les relacions humanes. Es va fer evident l’important que havia estat el fet de compartir experiències amb altres persones que passaven pel mateix, especialment en els moments més difícils. Les intervencions eren obertes. Tothom estava convidat a dir-hi la seva. Es va parlar d’alts i baixos, de relacions complexes… i hi va haver un acord comú: cal fer l’esforç d’obrir-se als altres.

Semblava que no hi fossin, però hi eren. Els més menuts van estar ben entretinguts tot el dia. Un grup de voluntaris de l’Escola Mare de Déu dels Àngels de Barcelona els va fer jugar tot el matí. Havent dinat, van poder fer altres activitats que els havien preparat els alumnes de pràctiques de la Facultat de Pedagogia de la UB.

El programa anunciava “Cites ràpides”. A la sala hi havia tres grups de joves. Davant de cada grup, cadires buides. T’acostaves a un grup, seies i durant quinze minuts, només quinze, els podies fer les preguntes que et vinguessin de gust. Un grup responia preguntes sobre les relacions amb la família. Un altre sobre les amistats i la parella. L’altre, sobre el món laboral i el fet d’independitzar-se de la família. Passats els quinze minuts, canviaves de grup. Una mare va preguntar a un jove què pensava dels seus pares quan li deien que fes o no fes una cosa: et queia la bava escoltant la sinceritat de les respostes.

Llista d’espera, hi havia, per assistir al taller amb gossos de la Paula Calvo i les seves companyes, educadores de gossos. El taller s’anunciava així: “La mascota com a facilitadora de les relacions humanes”.

La Paula, que és especialista en comportament d’animals, ens va ensenyar com comunicar-nos amb un gos. Si aprenen a comunicar-nos amb un gos, també serem capaços d’aprendre a comunicar-nos millor amb les persones del nostre entorn. En acabar, més d’un i més d’una deien: “Papa, mama, vull un gos”. I el papa i la mama responien: “Però l’hauràs de treure a passejar cada dia!”.

És el moment en què socis i sòcies posem en comú les nostres inquietuds i aprovem els temes que decidim en assemblea. Ja sabeu, però, que, a cada Trobada, hi passen moltes més coses. Hi ha moments per decidir, per escoltar, per compartir la taula… i per riure. Això és el que va passar a la Trobada 2010, que vàrem fer en una masia enmig d’un poblet, Saifores, a Banyeres del Penedès.

L’Arantxa, la Cristina, en Miquel i en Benjamí expliquen la seva experiència com a adults amb cardiopatia

L’Arantxa es presenta i diu que és “ventricle únic”. Somriu i aclareix: “No vol dir que no en tingui dos. És que un no funciona, i l’altre fa la feina dels dos”. La seva mare treballava i l’àvia la tenia a la cuina perquè fes bafs fins que un dia va perdre la consciència. La van portar en helicòpter cap a Barcelona a l’hospital. Diu que mai s’ha sentit “nena malalta” i que de petita li costava la gimnàstica, “però un paper del metge ho va resoldre”. Té la sensació que els únics límits que ha tingut se’ls ha posat ella mateixa. De jove sortia amb amigues de l’institut i feia el mateix que elles. Per a l’Arantxa el més difícil va ser acceptar que no podria tenir fills biològics. “Sortia plorant del metge”, explica. Mira el seu marit i li agraeix la paciència d’aquells moments: “ell em consolava, i em va convèncer que podríem adoptar. Quina experiència! Inoblidable. La primera vegada que vaig veure el meu fill vaig pensar que havia nascut per a mi. Així mateix com ho dic! Va ser un moment inoblidable. Puc dir que gràcies a la meva cardiopatia he trobat el meu fill”. I afegeix que l’està educant perquè accepti que la seva mare no el portarà a coll: “Ell sap que vaig al metge a fer-me el seguiment del cor, l’hi explico tot”.

En Miquel diu que els seus pares mai el van tractar com un noi diferent. Té vint-i-vuit anys, ha treballat al camp. Sempre ha fet esport, “però no de competició”, aclareix. Per a en Miquel ha estat important que els seus amics sabessin que tenia una cardiopatia: “Els ho he explicat sempre. Han estat els meus aliats! Penso que és bo. Si m’agafa una baixada de tensió, com alguna vegada m’ha passat, la gent sap millor què ha de fer”. Eren els seus amics els qui li deien: “Vols dir que pots fer això?”. Recorda que cap els catorze anys els amics van començar a fumar. “Tu mateix descobreixes que no et va bé”, diu. En Miquel canvia de to. Parla més a poc a poc ara. Ens diu que als vint anys va tenir una crisi. “Va ser llavors quan vaig conèixer l’AACIC. Vaig parlar amb una psicòloga. Ho vaig treure. Va anar bé”. Fa la impressió que tot això que explica queda lluny. Ara en Miquel té parella. Quan li demanem com veu la seva vida diu que normal. “Fem una vida normal”.

Taller “Anatomia i mecànica del cor”

La cardiòloga pediàtrica Cristina Marimon, de l’Hospital Sant Joan de Reus, i que treballa, també, a l’equip de l’Hospital de la Vall d’Hebron, va respondre les preguntes de tots els joves que van participar al taller “Anatomia i mecànica del cor”.

Gràcies a l’empresa Show Factory per la seva col·laboració!

Un taller que no falla! Les noies i els nois no tenen cap inconvenient a deixar-se pintar la cara i convertir-se, una estona, en un personatge de fantasia… o de terror!

L’acte central de la festa es va dedicar als pares i mares que cada dia lluiten i estan al costat dels seus fills i filles. També volíem destacar que l’AACIC CorAvant creix per tot el territori i que estem cada vegada més a prop de les persones. Qui podia conduir millor l’acte central de la festa que el periodista Jordi Gil? Ho havia fet l’any abans, i enguany, hi tornava. El que no va dir és que l’endemà en Jordi corria una cursa a Tarragona. És tot un esportista!

Moments Inoblidables

La Dra. Queralt Ferrer, cardiòloga de l’Hospital de la Vall d’Hebron, va dedicar unes paraules a tots aquells infants que, malauradament, ens han deixat al llarg dels anys. La doctora va destacar l’admiració que li mereixen: els pares i mares pel coratge amb què s’enfronten a les dificultats de cada dia. El respecte que sent per l’actitud d’aquestes famílies –va dir– és un estímul per a ella, per fer cada dia millor la seva feina. Les paraules serenes de la Dra. Ferrer varen ressonar i varen omplir el silenci emotiu de tothom qui escoltava.

La tradicional volada de globus va cloure l’acte. Mentre els globus s’enlairaven, el públic cridava: “Fes volar el teu cor”. (Els globus, per cert, eren biodegradables.)

L’animació

El ritme de la festa el va marcar la percussió dels Vatukem i els combos de l’Escola de Música i Dansa Farré.

Digues que hi ha festa i ja veuràs com venen. Els pallassos d’hospital voluntaris s’apunten a totes! Els va la gresca i, a nosaltres, ens agrada que vinguin. La festa no seria el mateix sense pallasses i pallassos.

La Corèlia, la nostra gegantona, va tenir uns convidats de luxe: en Mortadel·lo i en Filemó, els gegants de la Colla Gegantera el Drac d’Or, de Santa Eulàlia, a l’Hospitalet de Llobregat.

Els més hàbils amb els llapis de colors varen fer el taller de sensibilització “Fes un dibuix per a un nen o una nena que és a l’hospital”.

No falla mai. Amb un parell de pinzells i uns colors, l’Anna Lajarín, de l’empresa Show Factory, va fer meravelles. Sempre hi havia cua esperant torn.

L’espai de jocs de la Festa del Cor va ser gentilesa d’Ikea. Va col·laborar en la campanya de difusió prèvia i va muntar aquesta carpa amb joguines per als més petits.

Els convidats que ens van acompanyar

Cada any convidem personalitats del món sanitari, polític i cultural. És una bona oportunitat perquè coneguin de primera mà la realitat de les famílies que formen part de l’AACIC-CorAvant. A la 16a Festa, ens van acompanyar: el Sr. Josep M. Armengou, assessor de l’Àrea de Salut Pública de la Diputació de Barcelona; el Sr. Ricard Treserras, subdirector general de Planificació del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya; el Sr. Xavier Soley, director general d’Atenció a la Infància i l’Adolescència de la Generalitat de Catalunya; el Sr. Joan Puigdollers, president del Consell Municipal de Sarrià-Sant Gervasi; el Sr. Ricard Gomà, segon tinent d’alcalde i president de l’Institut Municipal de Persones amb Discapacitat de l’Ajuntament de Barcelona, la Sra. M. Glòria Renom, diputada de Convergència i Unió al Parlament de Catalunya; el Dr. Freddy Prada, cardiòleg de l’Hospital Sant Joan de Déu; el Sr. Carles Prats, presentador del Telenotícies de TV3, i la Sra. Sara Jaurrieta, presidenta del Parc d’Atraccions del Tibidabo i regidora del districte de Sarrià-Sant Gervasi.

El nostre lloc en el mapa

Digues d’on vens, pensa un desig i participa decorant l’escenari. Aquest va ser el lema perquè la gent del públic participés durant l’acte central. Tothom –convidats a la festa i participants– va poder enganxar, al mapa de Catalunya, d’on venia i el seu desig pel futur de les persones amb cardiopatia congènita.

Aquests van ser alguns dels desitjos:

Molta sort a tots els infants.
Bona qualitat de vida.
Que l’AACIC no deixi mai de bategar. Gràcies.
Que triguem molt a tornar a l’hospital.
Que tots els nens es posin bons.
Que hi continuï havent voluntaris que, com jo, ajudin els nens.
Més ajudes.
Que gaudeixin de la vida i de tots els moments inoblidables
que tots hem tingut.
Vull ser sempre feliç.
Sonreír niños y padres.
Molta alegria i força per a tots.
Ser más solidarios para poder ayudarles en el día a día.
Salut a la vida.
Desitjo que sempre existeixi l’AACIC.
No perdis l’ànim. Confia en els avenços científics.
Per una tasca meravellosa.
Para que el amigo Pablo siempre esté bien.
Que surjan estudios que ayuden a superar estas patologías.
Que el seu cor sigui dolç com el coixí cor.
Por una mano cuando uno no tiene fuerza.
Que mantingueu la voluntat de superació.
Que al meu nebot l’operin aviat del cor i es recuperi aviat.

Un any més, gràcies a totes les entitats, empreses, voluntaris i col·laboradors que ho vàreu fer possible!

La primera cita va ser al maig, al PGA Golf de Catalunya. Uns mesos més tard, al juliol, golfistes i aficionats es varen reunir al camp de golf de l’Empordà. La iniciativa ha estat possible gràcies a Ton Golf i a totes les empreses col·laboradores en la donació de material per al sorteig solidari. Continuarem amb més torneigs durant el 2011.

Una mare amb cardiopatia congènita i membre de l’Associació de Veïns del Barri de Canaletes-Guiera, de Cerdanyola, va aprofitar la tradicional Festa de la Pancetada i la Castanyada que organitzen cada any per sensibilitzar sobre les cardiopaties congènites i fer difusió de la Festa del Cor que l’AACIC CorAvant celebra al Tibidabo. Esperem que l’any 2011 es torni a fer i puguem anar-hi a menjar, a fer fotos i a agrair a tothom la seva col·laboració.

Som els pares d’en Nil i la Neus. La Corèlia va sortir a ballar una vegada més, aquesta vegada pels carrers del nostre poble. Així vàrem donar a conèixer l’Associació d’una manera diferent. Juntament amb els nostres gegants, en Gorg i l’Espluc, vàrem passejar i ballar durant la II Trobada de Gegants a l’Espluga de Francolí i, la setmana següent, per la Festa Major. Tot un èxit! Els veïns del nostre poble varen tenir una sorpresa en veure-la i tothom preguntava:

“És nova? La tindrem sempre aquí per a les nostres festes?” Què més voldríem nosaltres que treure-la i passejar-la cada cop, ho dic per experiència, ens ho vàrem passar molt i molt bé. En Nil la portava al seu lloc de sortida, la Neus la ballava com tota una experta i jo, com a mare, els veia les cares amb una rialla d’orella a orella. També hem d’agrair al nostre batlle, el Sr. David Rovira, que durant el pregó de l’inici de la Festa Major, reproduït per la ràdio L’Espluga FM, donés suport a la nostra família per la cardiopatia congènita i per poder fer realitat passejar la Corèlia per l’Espluga i, és clar, donar a conèixer l’AACIC. Ens vàrem sentir molt emocionats. De tota manera en podeu observar les fotografies. Volem dir-vos que és una experiència única i que sempre recordarem la Corèlia dins dels nostres cors. Fins a la propera Corèlia! / Família Rodríguez Bultó, l’Espluga de Francolí, 31 d’agost de 2010.

Vols convidar la Corèlia al teu poble?

En Nil, la Neus i el seus pares ho varen fer. Van trucar a la Corèlia: “Que pots venir per la Festa Major?” La Corèlia va mirar l’agenda i va dir: “Vale! Ai!, vull dir d’acord!”. Truca a la Corèlia, i si ella no hi és, deixa-li un missatge. A veure qui és el primer que et pregunta: d’on ha sortit aquesta gegantona?”.

Hi han participat vuit famílies i han comptat amb el suport de tres voluntàries per atendre l’espai infantil paral·lel al dels pares i mares. Aquest 2011 continuaran amb els espais de trobada i amb la incorporació de noves famílies. Si hi esteu interessats, truqueu a la Gemma Solsona, tècnica territorial, al telèfon 685274405.

A la demarcació de Tarragona continuen, també, els espais de pares i mares a Tarragona i Reus un cop al mes, on participen una mitjana de dotze i divuit persones per grup.

L’AACIC, juntament amb els voluntaris i els alumnes de l’escola Mare de Déu dels Àngels, han ajudat el Pare Noel a repartir joguines als nens ingressats a les plantes de cirurgia pediàtrica, nefrologia i cardiopatia de l’hospital maternoinfantil de la Vall d’Hebron. Aquesta activitat, emmarcada dins del projecte “Fem més agradables les estades a l’hospital”, s’ha pogut fer gràcies a les donacions de material fetes per la Fundació El Somni dels Nens, IKEA, la Joguineria Tear i el Banc de Joguines de la Parròquia Crist Rei.

Gràcies!

Aquest cop, vàrem decidir que la trobada es faria a Tarragona. Al matí, vàrem fer un taller, “El ball de les Tribus”. Es va treballar la coordinació al ritme de diferents músiques: africana, hindú, comanxe…, tot combinant la musicoteràpia, la cromoteràpia i la dansa.

A la tarda, després de dinar plegats, vàrem fer un passeig per la mítica rambla de Tarragona fins a arribar al Balcó del Mediterrani on vàrem tocar ferro, tal com marca la tradició tarragonina. Per acabar el dia, els més animats vàrem anar a banyar-nos a la platja, que, a l’agost, ve molt de gust… Allà mateix vàrem planificar la següent trobada per al mes de desembre, aquest cop, a Lleida.

El 12 de desembre ens vàrem tornar a trobar sota la característica boira d’hivern de Lleida, molt esperada i benvinguda per als lleidatans i un pèl fresqueta per als forasters… En Miquel ens va preparar una sèrie d’activitats per entrar en calor. Ens va portar a una bonica casa de colònies per fer un taller de malabars, vàrem construir les nostres carioques i, entre boles i fils de colors, ens vàrem fer un fart de riure intentant fer trucs i acrobàcies. Alguns es van mostrar molt hàbils i perseverants… d’altres, preferien donar cops al pal del diàbolo i fer-lo ballar amb alegria, com si ja el dominessin d’abans.

Després de visitar la Seu Vella i de gaudir de les millors vistes de la ciutat, vàrem anar a degustar uns deliciosos cargols a la llauna i una generosa graellada de carn per recuperar-nos.

Moltes gràcies, amics de les terres de Lleida, tornarem amb molt de gust… si pot ser cap al bon temps, millor que millor!

Els alumnes de secundària i de batxillerat s’hi varen implicar, varen organitzar xerrades i varen decorar l’escola per sensibilitzar els alumnes de l’existència d’infants amb problemes de cor. Un nen de 14 anys, amb la seva experiència, va contestar les preguntes que els nois i noies li feien. Per tancar la setmana, es va preparar un concert benèfic, on varen participar alumnes i mestres i es varen lliurar els fons recaptats per a l’AACIC.

A més a més, l’associació de pares i mares del mateix centre va preparar una exposició liderada per en Nick Deam, professor d’anglès de l’escola i pare d’un nen amb cardiopatia congènita, acompanyada d’un concurs de pastissos, un taller de hip-hop, un taller de màscares… Tot això, per donar a conèixer l’AACIC.