Un centenar de persones han participat en el que ha estat l’últim dels tres Torneigs Benèfics de Golf “De Tot Cor” d’aquest 2008, el 5 d’abril al Club de Golf La Graiera, a Calafell. El bon temps d’aquesta primavera pot haver afavorit el nombre d’assistents, que va superar el dels torneigs anteriors, el primer al camp de golf de l’Empordà el 12 de gener i el segon el 15 de març a Peralada.

La iniciativa acompleix l’objectiu de fer conèixer la malaltia en un entorn amable i lúdic. Els assistents al torneig no solament mostraven interès per la realitat de les persones amb cardiopaties congènites, sinó que col·laboraven amb donacions i propostes de col·laboració.

“És per això que l’AACIC i el Circuit Amateur de Golf han decidit continuar amb aquesta bona relació” diu la Rosa Armengol, gerent de l’AACIC. “Ja hem acordat -afegeix- organitzar tres torneigs més per l’any que bé”.

L’AACIC ha treballat conjuntament amb la Marató com a entitat col·laboradora en l’organització de diferents Actes de difusió, tals com la 13a Gran Festa en suport als infants i joves amb problemes de cor, la presentació del recull de Contes “De tot cor”, xerrades sobre “les malalties cardiovasculars” i la participació en la festa del Club Súper 3 per a recaptar fons per a la investigació científica d’aquest tipus de malalties.

El Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya ha presentat (novembre del 2007) les actuacions realitzades al llarg de l’any i les previsions per l’any 2008 pel que fa a l’aplicació del Pla Director de les malalties de l’aparell circulatori. El Pla Director recull les línies estratègiques que han de guiar l’atenció a les malalties vascular-cerebrals i a les cardiovasculars.

Les cardiopaties congènites són una de les malalties reconegudes dintre del grup d’atenció cardiovascular des que l’any 2005 l’AACIC va entrar a formar part del Consell Assessor del Pla Director.

Pel que fa a les cardiopaties congènites, al llarg del 2007, el Departament de Salut ha realitzat un estudi sobre l’atenció d’aquesta malaltia a Catalunya, i ho ha fet a través d’una enquesta als serveis de pediatria i cardiologia dels diversos hospitals del país. Paral·lelament, i seguint criteris que recomana l’Organització Mundial de la Salut, s’ha iniciat un debat sobre la creació d’un equip d’excel·lència per a l’atenció a les cardiopaties congènites al llarg de tota la vida.

Pel que fa a les previsions pel 2008 s’especifiquen en 4 punts que recullen, si bé no totes, algunes de les principals reivindicacions del document que l’AACIC va lliurar, l’any 2005, a la Consellera Marina Geli sobre les “Necessitats de la població infantil i juvenil amb cardiopatia congènita a Catalunya”.

Per la gerent de l’AACIC, Rosa Armengol, representant de l’entitat en el Consell Assessor

“quan diem cardiopatia congènita ens referim a les malformacions de l’estructura del cor. Ara bé, de quina malformació en concret es tracta? Hi ha més de tres-cents diagnòstics, i degut al gran ventall de patologies, hi ha centenars de possibles incidències. Fins i tot els cardiòlegs congènits necessiten una certa especialització per afrontar un diagnòstic i un possible tractament amb rigor.”

Aquesta complexitat de les cardiopaties congènites és el principal motiu de dificultat que troben les famílies i les persones que tenen aquesta patologia per una atenció i un seguiment mèdic de proximitat al seu lloc de residència. En aquest sentit, tres de les quatre línies d’actuacions previstes pel 2008 tenen a veure en trobar respostes a aquesta dificultat, millorant l’atenció sanitària de proximitat territorial. Així es parla de:

• Sectorialitzar l’atenció general i el seguiment en xarxa de les cardiopaties congènites en tot el territori.
• Formació especialitzada de professionals en xarxa de coordinació amb l’equip de cardiologia congènita de referència.
• Creació d’un programa de cirurgia de cardiopatia congènita en l’edat adulta.

Entre les actuacions previstes també s’especifica l’elecció del que serà el Centre/s Hospitalari/s d’excel·lència, que com ja hem dit, amb tota seguretat es concretarà amb un equip que aculli professionals de primera línia dels diversos centres de referència que avui hi ha a Catalunya.

Els compromisos de la Consellera

A mes a més dels punts que ja hem tractat, en la darrera reunió del Consell Assessor per a les malalties de l’aparell circulatori, la Consellera Marina Geli va afegir alguns detalls concrets sobre el desenvolupament del Pla director.

Entre d’altres temes, la consellera va manifestar la intenció de potenciar els centres d’atenció pri-mària, hospitals comarcals i tam-bé la infermeria per la detecció i seguiment de les malalties cardiovasculars, com són les cardiopaties congènites en tots els aspectes de repercussions clíniques derivades de la patologia.

En un altre moment, va informar sobre l’augment del pressupost en Serveis de rehabilitació cardíaca i va especificar que les persones amb cardiopaties cròniques (i això inclou les cardiopaties congènites) es veuran beneficiades al poder realitzar programes de rehabilitació cardíaca.

Finalment també va informar sobre el Mapa sanitari de Catalunya, on s’ha distribuït el territori en 37 àrees de salut a Catalunya, quatre de les quals corresponen a la ciutat de Barcelona, amb la intenció d’equilibrar l’atenció sanitària en el territori.

El document de l’AACIC “Necessitats de la població infantil i juvenil amb cardiopatia congènita a Catalunya”, recollia, a més de temes assistencials, altres aspectes com el dels serveis complementaris per a l’atenció integral i la prevenció sobre les repercussions de les cardiopaties congènites i el suport psicosocial dels afectats, precisament dos dels aspectes en què l’entitat té un paper decisiu. La Rosa Armengol conclou que:

“hem de rebre amb satisfacció les previsions, ja que s’han fet passos importants amb el Pla Director. Ha estat bàsic incloure les cardiopaties congènites com a grup de patologia important per tal de poder Ordenar i Planificar l’atenció especialitzada de les cardiopaties congènites. Hi ha uns compromisos ambiciosos pels anys següents, però, el dia que vulgui el Departament de Salut, podem continuar parlant dels temes pendents”.

El primer d’aquests es celebrarà el dia 12 de gener al camp de golf de l’Empordà, el proper 15 de març al camp de golf de Perelada i un altre el dia 19 d’abril al camp de golf Sant Joan de Rubí.

Esperem que la celebració d’aquests actes serveixi per difondre l’existència d’infants i joves amb problemes de cor.

Els tres millors dibuixos van ser premiats amb material Nike signat per tot l’equip del Barça i, a més, el dibuix guanyador va ser seleccionat per la postal de Nadal de la Nike d’Espanya i Portugal per aquest 2007.

Gràcies a tots els que heu participat en el concurs i felicitats als guanyadors!

És un quart de deu del matí. És dijous. La psicòloga de l’AACIC agafa l’ascensor cap a la segona planta de l’hospital Sant Joan de Déu. Carrega una caixa marró, d’aquelles d’embalatge, d’una mida mitjana, portable. S’adreça cap al passadís on hi ha la Farmàcia. Al costat, una altre porta. L’obre i entra en una sala. Deixa la caixa sobre la taula, penja la jaqueta, obre un dels armaris d’on agafa uns fulletons de l’AACIC. Són dos quarts de deu, gairebé. Treu el cap per la porta. Comprova que ningú espera.

Amb algunes variacions, això és el que passa cada dijous quan la psicòloga de l’AACIC es desplaça a l’hospital infantil Sant Joan de Deu per atendre a les famílies.

Fa tres anys, el doctor Manel del Castilllo, gerent de l’hospital, va presentar un nou pla estratègic flamant. Tenia com a objectiu modernitzar l’hospital i adaptar-lo a les noves necessitats. Aquests solen ser els objectius dels plans estratègics. El pla ha començat a donar fruits. No en farem una relació, que no ens pertoca, però si que volem destacar una de les iniciatives, que té a veure amb la història que us hem explicat al començament: la creació d’un nou espai a l’hospital, unes sales, equipades convenientment, que porten per nom “Espai d’Associacions”.

L’hospital posa a disposició de les entitats aquest Espai, a la segona planta, com a seu o com a punt de reunió amb les famílies interessades.

L’Ana Bosque, l’encarregada de vetllar pel bon funcionament d’aquest nou espai, diu: “en l’estudi previ realitzat en el nostre centre vam trobar que les entitats estaven presents a l’hospital però a través d’una relació directa amb els professionals, i no amb la institució. Nosaltres ens vam proposar millorar aquest aspecte.” Amb aquesta iniciativa “s’ha potenciat la relació de l’hospital amb les associacions de pares i pacients que són un important element de suport a les famílies.”

L’Ana Bosque també assenyala la importància que també té per a l’hospital la presència d’entitats com l’AACIC, no només com una millora del servei al pacient, sinó pel fet que “les associacions de pacients formen una base de coneixement molt important, tenen un gran coneixement de les malalties i al mateix temps són un important element d’orientació i suport.”

Aquesta iniciativa pionera suposa també un contacte estable entre l’associació i el centre sanitari. Aquest contacte està donant altres fruits. Els professionals de l’Hospital Sant Joan de Deu i l’equip tècnic de l’AACIC estan treballant conjuntament per preparar unes xerrades col·loqui sobre les cardiopaties congènites. S’està treballant en el calendari de les jornades i en els temes. L’objectiu és presentar temes de debat actual, com per exemple, la tasca d’informació a les escoles pels mestres que tenen nois i noies amb cardiopaties congènites a les seves aules o l’exercici físic. En el moment de tancar El Butlletí, no ens ha estat possible confirmar els temes. Us informarem de tot plegat més endavant a la web de l’AACIC o al proper Full Informatiu.

Per cert, la psicòloga de l’AACIC acaba d’obrir la caixa marró. A dins hi ha uns llibres. Costa de treure’ls. Queden tan ajustats! La portada és blanca, com la neu i al mig, un dibuix d’un cor. En treu un. L’obre… Hi ha qui diu que és el regal d’aquest Nadal.

L’AACIC i les reporteres del Entre Línies vam estar treballant conjuntament durant unes setmanes pel reportatge que es va emetre el dilluns 10 de desembre, on van sortir casos de persones afectades per tractar de reflectir la problemàtica que pateixen en relació a les cadiopaties de naixement.

Degut a la incorporació de noves famílies amb fills afectats de cardiopatia congènita més petits, volem destacar que, com a novetat, ara es realitza un espai infantil paral·lel al dels pares on els infants poden jugar amb una mestra mentre els pares estan a l’espai de trobada. Les sessions es realitzen a l’Hotel d’Entitats.

Us  volem explicar com va anar la 13a gran Festa en suport als infants, joves i adults amb problemes de cor que es va celebrar el passat diumenge 21 d’octubre al Parc d’Atraccions Tibidabo! Va ser un èxit total d’assistència… unes 6.000 persones van pujar a donar recolzament a la festa i, per primer cop, es van esgotar els mocadors solidaris, tothom volia endur-se’l de record!

La plaça de l’Atalaia, on es va celebrar l’Acte Central presentat per l’Enric Company i la Mone, es va omplir de gent per participar en la presentació del llibre “De tot Cor”, un Recull de Contes on els protagonistes pateixen una cardiopatia congènita. Es van vendre molts llibres! Encara esteu a temps de comprar-ne un a les vostres llibreries de referència o a la seu de l’AACIC!

El moment culminant de l’Acte va ser la volada de globus biodegradables amb forma de cor amb el lema “El seu cor et demana festa”, seguit d’un sorteig de material del Futbol Club Barcelona i de la NIKE, amb pilotes i samarretes signades per jugadors del 1er equip, entre d’altres.

A més, molts mitjans de comunicació van fer ressó de la festa i de les cardiopaties congènites, com per exemple El Periòdico, La Vanguardia, El País, l’Avui, El Punt, La Guia del Ocio, TV3, BTV, Revista Lecturas, Catalunya Ràdio, Com Radio, i molts d’altres.

Gràcies a tots els que han fet difusió de la festa, al Tibidabo per la seva col·laboració, als famosos, il·lustradors, escriptors, mitjans de comunicació i representants polítics pel seu recolzament durant l’Acte Central, a tots aquells que d’una manera o altra han fet possible la realització d’aquesta gran festa i, sobretot, a la gran tasca realitzada pels 60 voluntaris i voluntàries de l’entitat. Els hi volem agrair de tot cor tot el seu suport.

Amb motiu de la primera celebració del Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites a Catalunya, l’AACIC, juntament amb NOVARTIS i la Societat Catalana de Cardiologia, ha redactat un manifest i l’ha enviat als mitjans de comunicació, amb l’objectiu de donar a conèixer les necessitats i la problemàtica de la població afectada per una cardiopatia congènita i de les seves famílies.

Avui se celebra el Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites, una commemoració que es desenvolupa als Estats Units i alguns països europeus des de fa uns anys. Amb motiu d’aquesta celebració, l’Associació d’Ajuda als Afectats de Cardiopaties Infantils de Catalunya (AACIC), ha redactat un manifest amb l’objectiu de donar a conèixer les necessitats i la problemàtica de la població infantil i juvenil afectada per una cardiopatia.

A Catalunya neixen cada setmana deu nadons amb una cardiopatia congènita; la incidència d’aquesta malformació congènita és d’1 de cada 150 naixements, i es calcula que a Catalunya hi ha en l’actualitat uns 15000 nens i joves amb aquesta patologia, constituint-la com la malformació congènita més freqüent. En la majoria dels casos, no es coneixen les causes d’aparició d’aquesta malformació, que provoca que els afectats pateixin una o més intervencions quirúrgiques.

Davant aquestes xifres, l’AACIC ha elaborat un manifest que demana incorporar a la població infantil i juvenil que pateix cardiopatia congènita a les polítiques socials, educatives, laborals i sanitàries. És necessari, en opinió d’aquesta entitat, convocant d’aquest Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites, que els òrgans de govern coneixen aquesta realitat perquè puguin impulsar accions de resposta a les necessitats de les persones amb problemes congènits del cor.

Precisament, amb aquest objectiu la Fundació de Gestió Sanitària de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona i Novartis van arribar a un acord per millorar la valoració i implantació del tipus d’activitat física que poden realitzar els joves amb patologies cardiovasculars, fruit d’aquest, es posa en marxa el Programa de Rehabilitació de nens i adolescents trasplantats i/o amb diferents cardiopaties congènites i el Centre Virtual de gestió de consultes, a través de la pàgina Web de Novartis www.saludcardiovascular.com.

Aquest programa de rehabilitació realitza recomanacions sobre quina és l’activitat física i esportiva més adequada per cada un dels pacients concrets adscrits al programa: mitjançant proves d’esforç i en funció de la capacitat física de cada un dels pacients, s’elaboren informes i adaptacions curriculars que, posteriorment, són enviats als familiars, als responsables dels centres docents dels pacients, així com als seus centres d’atenció primària on són habitualment atesos. Aquest informe inclou la capacitat física, el comportament de la pressió arterial, la presència de variacions en el ECG, especialment arítmies i finalment proposa les recomanacions sobre activitat física o esportiva més adequada.

Informació i sensibilització

Dins del manifest elaborat, es fa esment en sis aspectes fonamentals: informació i sensibilització, suport psicològic, assistència social, suport educatiu, rehabilitació i activitat física i l’adaptació dels hospitals als nens. Respecte al primer punt (informació i sensibilització), els organitzadors d’aquest Dia Internacional creuen que la societat en general coneix poc de l’existència de nens amb cardiopatia congènita i de les conseqüències de patir una patologia de llarga durada. Per això, demanen que aquest problema sigui entès en tota la seva magnitud i organitzen actes que informin i sensibilitzin a la ciutadania per a donar a conèixer la malaltia i les seves conseqüències.

En relació al suport psicològic, els nens i joves amb problemes de cor necessiten un suport específic que els ajudi a afrontar tots els moments difícils relacionats amb la seva malaltia. Per això, aquesta commemoració pretén sensibilitzar a la societat amb l’objectiu que dediqui esforços per a millorar l’estabilitat emocional i afectiva dels nens afectats i de les seves famílies.

Més recursos socials

El tercer punt del manifest sobre cardiopaties congènites sosté que encara que la societat ja fa esforços i dedica recursos socials, aquests a vegades són insuficients per a les famílies, A més, en molts casos els pares han de passar llargues temporades fora de casa mentre el seu fill és a l’hospital, i inclús han de deixar les seves feines per a poder atendre a l’afectat. Davant aquesta realitat, els convocants estimen necessària una legislació que doni resposta a les necessitats concretes de les famílies que tenen un fill amb cardiopatia congènita.

El suport a l’educació és una altra de les reivindicacions, ja que molts nens amb cardiopatia congènita no poden seguir un ritme escolar normal. Seria precís, doncs, incrementar el suport a les escoles i als alumnes amb la finalitat de facilitar l’escolaritat. Així mateix, respecte a la rehabilitació i a l’exercici físic, els convocants del Dia Internacional sol·liciten projectes i serveis per evitar que l’activitat física diària normal (córrer, saltar, pujar escales, fer qualsevol altre esport…) representi un risc per al nen.

Per finalitzar, l’últim punt dels sis que conformen aquest manifest sol·licita l’adaptació dels hospitals amb la finalitat que les estades no siguin “estressants” per als nens malalts.

Han de crear-se instal·lacions hospitalàries pensades i preparades pels nens amb malalties de llarga durada amb espais lúdics, ja que el joc a l’hospital facilita la comprensió per part del nen de la seva situació de la malaltia, la seva cooperació amb els tractaments i la reducció del patiment i la percepció de les conseqüències negatives de la malaltia.

La labor associativa

L’Associació d’Ajuda als Afectats de Cardiopaties Congènites (AACIC) es va constituir l’any 1994, sent la primera associació de cardiopaties congènites creada a l’Estat espanyol. L’Associació neix de l’intercanvi d’experiències entre familiars de nens afectats per cardiopaties congènites, i treballa per a millorar la qualitat de vida dels nens i joves amb problemes de cor, així com la de les seves famílies, en els àmbits hospitalaris, escolar, social, laboral…

Entre les finalitats de l’associació destaquen la d’informar, difondre i sensibilitzar la societat sobre les cardiopaties congènites; atendre de manera integral als afectats per aquestes patologies i a les seves famílies; potenciar i impulsar les iniciatives d’investigació sobre cardiopaties congènites i els projectes i serveis d’integració dels afectats en els diferents àmbits de la societat; així com formar i fomentar el voluntariat com forma de col·laboració.

Descarrega’t el Manifest del Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites 2006

La trobada a Calafell és una de les activitats centrals de l’AACIC al llarg de l’any ja que permet l’intercanvi d’experiències entre diversos col·lectius.

El Dr. Serra del Servei de Proves d’Esforç de l’Hospital de Sant Pau va obrir la jornada amb la xerrada titulada “La Unitat de Rehabilitació Cardíaca: el consell de l’expert més a prop teu”.

Tot seguit es vàren fer tres grups de pares i fills, segons les edats dels fills afectats, per tractar l’educació que els fills han rebut dels pares.

Havent dinat es va celebrar l’Assemblea, on tots els assistents varen poder conèixer de primera mà les principals activitats celebrades durant el curs 2004-2005 i els projectes per al curs 2005-2006.

Ràdio Calafell va informar puntualment sobre la trobada.