Les colònies d’estiu des de sempre havien estat per la Judith una forma fantàstica de conèixer altres nens com ella

Fins fa un any la Judith creixia amb un retràs maduratiu d’uns tres anys respecte a la seva edat, però per el demés era una nena que creixia normalment molt obert, xerraire i força dèspota amb el seu entorn més immediat.

Als 14 anys els cardiòlegs van decidir que tot i que la Judith no presentava símptomes aparents havien de reconstruir-li el cor. La intervenció va ser molt llarga però el resultat va ser bo. No obstant, el moment de estubar van descobrir que la petita no podia parlar i no podia moure la part dreta del cor. A partir d’aquest moment, la Judith i la seva família havia d’afrontar un nou repte amb paciència i coratge.

Les colònies d’estiu des de sempre havien estat per la Judith una forma fantàstica de conèixer altres nens com ella i per als seus pares un desfogament. La Judith estava aprenent a canalitzar la seva ràbia, a viure amb les seves limitacions i el tracte amb la seva família havia millorat molt. Així que per res del món estava disposada a perdre’s les colònies d’estiu de l’AACIC CorAvant. L’any passat ja fa faltar perquè estaven pendents que els truquessis per a la intervenció.

Durant sis mesos va treballar dur i va recuperar la parla i part de la mobilitat del braç i la cama. I, sense pensar-s’ho dues vegades, el 30 de juny es va presentar a la casa de colònies amb les seves xancletes i la cadira de rodes per si de cas feien alguna excursió.

Les colònies van ser les millors per a la Judith, no es va recordar de la cadira de rodes en cap moment. “Resulta espectacular veure-la pujar el trosset de muntanya per arribar fins als cavalls, cada dia li costa menys”, comenta en Diego, el coordinador i coach. Gairebé es vesteix sola i ha deixat enrere la resignació i l’acomodar-se per a donar pas a la responsabilitat com la clau per al seu benestar.

 

*Aquesta història està basada en fets reals, no obstant, el nom del protagonista i els detalls de la història són ficticis per tal de respectar el dret a la intimitat dels nostres socis i sòcies.


El V Congrés del Tercer Sector, en primera persona

El V Congrés del 3r Sector que va celebrar-se a Barcelona del 14 al 17 de juny va tancar les seves portes amb un missatge contundent: “seguir treballant per millorar les condicions de benestar i dignitat de totes les persones, seguir creixent socialment”. L’AACIC CorAvant va assistir de nou al congrés on el creixement social  va analitzar-se des de molts punts de vista i tot i parlar de temes molt diversos es va remarcar molt  la  importància de la  participació-decisió de la PERSONA i de la incidència política que pot tenir com a CIUTADÀ.

L’Europa social en risc: entre el desordre i la transformació. Tots els ponents van fer una anàlisi  de la situació socioeconòmica de l’actual Europa, situació que no veuen gaire optimista, i van tractar alguns elements transformadors en els quals el Tercer Sector  pot incidir.

Oportunitats i beneficis de l’atenció integrada social i sanitària. Vàrem poder sentir grans experiències en  la forma d’entendre el  servei a  les persones a Escòcia, Itàlia i Barcelona. L’atenció integral dels serveis representa la unió de les polítiques i serveis de la Salut amb les de Serveis Socials i treballar per tal de posar  LA PERSONA al centre de la diana.

Transformació digital al tercer sector: frens, reptes, oportunitats. Es va analitzar la transformació digital en general, exposició molt útil que va servir per centrar el tema. Després es va fer una anàlisi de què passava al tercer sector i quins mitjans s’havien de posar i per últim vàrem poder sentir el cas de la Fundació ONCE com a entitat paradigma d’aquest canvi. El fre principal del tercer sector rau en la pregunta, no és el QUÈ cal fer per aconseguir la transformació si no en el COM ho hem de fer. El repte que se’ns va plantejar és el de no mirar-nos cap endins i mirar més enfora: Les persones i com ens relacionem amb elles ens donaran la clau. Oportunitats, totes, encara no fem tard però no podem adormir-nos. Si nosaltres no ho fem algú altre ho farà i, aleshores, sí que haurem perdut el tren.

Com a entitat,  la valoració del congrés va ser positiva,  útil i convenient.  Aquests congressos ens ajuden a prendre distància del nostre dia a dia i a veure la nostra tasca des d’altres perspectives, genera moments de reflexió i crítica constructiva.  Com a sector són moments d’escoltar, de debatre, de reclamar i de comprometre’s.

“(…) Som aquí, en definitiva, per reclamar que les polítiques socials se situïn al centre de tots els programes i projectes polítics, i la reducció de les desigualtats esdevingui l’objectiu primordial dels pressupostos públics i de les polítiques redistributives de la riquesa. I per dir que nosaltres, el Tercer Sector Social, hi contribuirem des del nostre compromís de seguir treballant per millorar les condicions de benestar i dignitat de totes les persones, de seguir creixent socialment.“(fragment del Manifest final del V Congrés del tercer Sector, Barcelona 16 de juny de 2016)


En Martí se sent un més entre els seus companys i companyes i sap que cada any les colònies li plantegen un repte

En Martí té 10 anys. Va ser intervingut a l’any de vida i com a seqüeles de la intervenció li va quedar una lesió a les cordes vocals que li impedeix parlar amb claredat i li dificulta l’alimentació amb els sòlids.

Quan va fer 6 anys, la família i la psicòloga de l’AACIC CorAvant van creure que anar a les colònies d’estiu podia ser un gran estímul tan per a la parla com per a l’alimentació, així que van decidir apuntar-lo.

El segon dia de les colònies, en Marí no va voler menjar més purés i va demanar menjar el mateix que els seus companys. Els monitors ho van consultar amb l’AACIC CoAvant i amb la família i junts van decidir que podia ser bo si es feia a poc a poc. Van començar amb trossos molt petits de menjar, després una mica més grans i la sorpresa de tots va ser que va acabar la setmana menjant un plat, petit, de pasta.

Des d’aquell any, en Martí ha estat fidel a les colònies i els seus pares, tot i el seu retard, noten grans canvis cada estiu, sobretot en autonomia i comunicació. En Martí se sent un més entre els seus companys i companyes, un igual malgrat les seves dificultats i sap que cada any les colònies li plantegen un repte. El d’aquest any serà preparar-se la seva pròpia motxilla.

 

*Aquesta història està basada en fets reals, no obstant, el nom del protagonista i els detalls de la història són ficticis per tal de respectar el dret a la intimitat dels nostres socis i sòcies.


Participem a la Jornada dels 25 anys de l’Associació Catalana de Bioètica

Ahir, dimarts 21 de juny, Rosa Armengol, gerent de l’AACIC CorAvant, va assistir a la “Jornada 25 anys Associació Catalana de Bioètica”, organitzada per la Societat Catalana de Bioètica en Ciències de la Salut.

Durant la Jornada el Dr. Marc Antoni Broggi, president del Comitè de Bioètica de Catalunya, va fer un recorregut al llarg de la història de la Bioètica a Catalunya.

A l’AACIC CorAvant ens sentim molt propers a la bioètica és per això que durant aquests últims anys hem comptat amb la col·laboració de la Virtudes Pacheco, membre del Comitè Consultiu de Bioètica de Catalunya. Pacheco ens afirmava a una entrevista que “l’autonomia personal és el moll de l’ós dels drets dels pacients” afirmant que “el pacient té dret a saber -o a no saber, si això és el que decideix- en què consistirà el que li han de fer, quin profit obtindrà d’una intervenció o un tractament, quin pronòstic es preveu i si hi ha alternatives”. I aquest any en la Revista 21 hem publicat un article del Dr. Marc Antoni Broggi que tracta la importància de  “ser conscients de què passa, què cal fer, de les opcions que tenim en un moment donat, dels seus límits i les seves dificultats com a una opció valenta, lúcida i saludable”.

La “Jornada 25 anys Associació Catalana de Bioètica” també va comptar amb la participació de la la Dra. Maria Casado, del Màster en Bioètica i Dret i titular de la Càtedra UNESCO de Bioètica de la Universitat de Barcelona; la Dra. Victòria Camps, presidenta de la Fundació Víctor Grífols i Lucas; i la Dra. Margarita Bofarull Buñuel, presidenta de l’Institut Borja de Bioètica.


Assistim a l’Assemblea General de COCEMFE Catalunya i COCEMFE Barcelona

Dilluns 20 de juny, Rosa Armengol, gerent de l’AACIC CorAvant, va assistir l’Assemblea General Extraordinària de COCEMFE Catalunya i COCEMFE Barcelona.

Durant l’Assemblea es va nomenar a Emilia Altarriba com a presidenta de COCEMFE Catalunya, rellevant a Josep Maria Ballesteros, que va anunciar el seu cessament voluntari i es va acomiadar amb un emotiu discurs. A la Federació d’Entitats de Persones amb Discapacitat Física i Orgànica Francesc Layret – COCEMFE Barcelona va se escollida M. Pilar Díaz López com a presidenta.

A la fotografia podem veure, d’esquerra a dreta, a Emilia Altarriba, Josep Maria Ballesteros i M. Pilar Díaz.


Carles Prats també és un As de Cors

El periodista Carles Prats presenta l’informatiu diari del migdia de TV3, un dels espais emblemàtics de la Televisió de Catalunya. Sabem que fer un informatiu de televisió és un treball d’equip, però poques persones tenen les qualitats necessàries per conduir un informatiu de referència. La tria és delicada, perquè la credibilitat és més important que no pas una bona presència.

La cardiopatia congènita no li ha impedit acceptar aquesta responsabilitat. En Carles sap transmetre les informacions amb equanimitat i ens explica el més important de la notícia amb un llenguatge clar i directe. La joventut aparent d’aquest professional contrasta amb l’experiència que demostra dia a dia.


My 112, una aplicació de mòbil gratuïta que envia directament la nostra localització quan truquem per una urgència

El Centre d’Atenció i Gestió de Trucades d’Urgència al Telèfon 112 (CAT 112) ha posat en funcionament My112, una aplicació de mòbil gratuïta que localitza i envia directament als operadors del CAT 112 la posició de la persona que està trucant per una urgència.

Quan truquem al 112 sempre ens demanen la localització i algunes vegades quan estem patint l’emergència o en som testimonis no sabem exactament en quin punt ens trobem, sobretot quan estem en una zona rural, enmig d’una carretera… En aquests casos, i en molts d’altres, si truquem des de l’aplicació My 112 l’operador que contesti el telèfon coneixerà la nostra ubicació i avisarà directament els cossos d’emergències necessaris.

Més informació al web de la Generalitat de Catalunya

 


Dibuixos que desperten somriures als infants hospitalitzats

El dimarts 14 de juny, nois i noies de segon de batxillerat de l’escola Mare de Déu dels Àngels van fer entrega d’uns dibuixos fets per a nens i nenes de primària de la mateixa escola de Barcelona per als infants que estan ingressats a l’Hospital Materno-Infantil Vall d’Hebron.

Tots ells van repartir els dibuixos per les habitacions de la primera i la segona planta de l’Hospital i van compartir amb els més petits i les seves famílies l’alegria de rebre un regal amb un missatge ple d’esperança i de valentia.

L’escola Mare de Déus dels Àngels té un projecte de voluntariat amb l’AACIC amb la finalitat de donar suport en les activitats que des de l’associació duem a terme dins de l’Hospital. Els nois i les noies de l’escola també participen en la campanya de Nadal, la campanya de Sant Jordi i en la Gran Festa del Cor al Parc d’Atraccions Tibidabo.


“Vull que els meus amics de les colònies coneguin el meu germà i vegin com n’és de valent”

La Júlia té 12 anys. El seu germà Manu va néixer amb una cardiopatia congènita complexa, un ventricle únic.

Els primers anys d’en Manu van ser durs, sempre estava malalt i va patir diverses intervencions de cor i llargues hospitalitzacions que mantenien als seus pares lluny de casa i de la Júlia, que es quedava a càrrec dels seus avis.

Tot i que estava en les millors mans i se l’estimaven molt, la Júlia es sentia sola perquè trobava a faltar als seus pares i no entenia què li passava al seu germà. Va començar a estar sempre trista, ansiosa, anava malament al col•legi. La van portar a un especialista que li va detectar gelosia envers al seu germà. Els seus pares van consultar a l’AACIC CorAvant i vam començar a treballar amb la Júlia la relació amb el seu germà i amb els seus pares.

Durant aquest treball li vam recomanar que conegués a altres nens amb la mateixa patologia que el seu germà, així com a altres germans i germanes per què pogués parlar amb ells i adonar-se que no era la única que passava per aquesta situació.

Què millor que les colònies? La Júlia, al conviure uns dies amb altres nens com el seu germà va entendre què li passava i va descobrir que ella com a germana gran podia ser un estímul per les dificultats del seu germà. L’any següent va demanar als seus pares que en Manu anés també a les colònies i els va prometre que ella el cuidaria.

 

*Aquesta història està basada en fets reals, no obstant, el nom del protagonista i els detalls de la història són ficticis per tal de respectar el dret a la intimitat dels nostres socis i sòcies.


Molt bona acollida de les sessions de l’espai de pares i mares de Tarragona

Dissabte 11 de juny, una quinzena de pares i mares van participar al sopar de cloenda de l’espai de pares i mares de Tarragona.

Aquest any, tres famílies noves s’han incorporat dins d’aquest espai on hem treballat diversos tallers, com ara el tapping, però sense perdre l’essència de l’espai: intercanviar experiències entre els assistents i aprendre uns dels altres.

Els espais de pares i mares són espais de trobada, de relacions entre persones que comparteixen vivències similars, per enfortir vincles entre si, intercanviar experiències, opinions, preocupacions… Aquests espais ens ajuden a trobar en els altres un mirall en què reflectir-nos, saber escoltar, expressar què ens amoïna o com ens hem enfortit per tirar endavant davant d’alguna situació dificultosa, aprendre dels altres…


“Vaig captar d’immediat la necessitat de la meva germana d’acostar-nos a vosaltres, i us vaig trucar”

Aquells dies els varem viure com si estiguéssim en un núvol… Com si el dia i la nit s’enganxessin i tots ells (dos mesos són uns quants dies) en fossin un de sol. Però era un núvol d’incertesa, carregat de pors i de dolor pel nostre petit que patia i lluitava admirablement per viure, i per veure uns pares (els meus germans) patint per un fill acabat de néixer com aquell qui diu (només tenia un mes de vida). El fill d’una germana és el més pròxim a un fill propi, i això ho vaig sentir intensament amb el meu nebot Ramon com mai havia sentit, per tota la càrrega emocional que ens portava el viure d’aquells dies.

I per sort vareu trucar a la porta de la nostra família. Nosaltres, expectants en rebre notícies del nostre petit valent a cada minut, varem rebre el vostre missatge, tímid d’entrada, a través dels nostres germans, els pares d’en Ramon. Vaig captar d’immediat la necessitat de la meva germana (no volguda en aquell moment) d’acostar-nos a vosaltres, i us vaig trucar. Recordo aquell primer contacte carregat de respecte, d’estimació i de sensibilitat. I d’immediat, crec que l’endemà mateix, vaig rebre a la feina un paquet vostre amb el petit “bateguet” i el recull de contes sobre infants i joves amb problemes de cor, que llavors no érem capaços ni de fullejar.

Però l’experiència del Ramon, un nen ple de vida que va néixer amb una cardiopatia congènita, ens ha fet créixer a tots, i avui som capaços de tirar endavant i fer costat als que més estimem en aquest món amb una nova manera de veure les coses, que és la de viure intensament estimant de forma incondicional! Aquest cor reparat a dia d’avui del nostre petit valent ens ha obert el cor a tots! Gràcies per ser-hi! Ara tots junts formem una nova família!

 
Marta Bonich Piqué