Us expliquem la seva història…

La teoria científica del cor i la llengua de la Núria Samper

Núria: Quan era jove el primer cirurgià que em va tractar em va dir a boca de canó: “No podràs tenir fills biològics, tu”. Amb tretze anys no em preocupava massa. Després, quan ens vàrem casar, un dia la cardiòloga ens va fer seure i va deixar anar: “Avui parlarem de tenir fills”. Sempre et queda aquell dubte, però em va sortir el cantó racional. Li vaig dir: “Dóna’m xifres”.

AACIC: Ho trobo molt fort!

Núria: Jo ho trobo molt real. La cardiòloga em va dir: “Jo et puc advertir, però no ho puc prohibir. Jo t’he de dir les conseqüències i tu has de decidir”. El cert és que als 32 anys vaig notar que era el moment per adoptar. Tenia algunes coses assumides, estabilitat a tots nivells, i vaig dir: “Si hem de fer-ho, fem-ho ara!” Estic molt orgullosa d’haver adoptat la Clara.

AACIC: La Clara és una nena de quatre anys que vàreu anar a buscar a la Xina…

Núria: Sí, la meva filla. El seu nom xinès és Fu Shao Ling. En ser nenes orfes, els posen el nom de la regió on van néixer i després… Bé, la qüestió és que traduït, el seu nom és alguna cosa així com “exquisida en el grau més alt” o “la més exquisida”.

AACIC: És bonic.

Núria: És ridícul, vaig pensat en un primer moment. Però la mires un dia i un altre i dius: “Tenien raó!” Fa uns moviments delicats, es veu que quan posen el nom miren el dia que va néixer i coses així. És clar, el nom ens identifica.

AACIC: Però vosaltres li dieu Clara.

Núria: Per la família, per part de la meva mare tots som de Masquefa, on vivim. Nosaltres som els de Ca la Clara. És un nom maco, però cap nena de la família l’ha portat. Aquesta Clara, es veu, era agarrada com ella sola i les feia passar negres a la pobra jove. Però bé, el nom és bonic i ara la nostra filla es diu així.

AACIC: Sap que és adoptada?

Núria: Tot just ara s’ho començava a preguntar. La seva mestra també va adoptar. Així que d’un dia per l’altre va començar a fer preguntes. Li vàrem explicar. Tinc contes a la biblioteca i en vam trobar un d’un nen que ve de Xina.

AACIC: Com s’ho ha pres?

Núria: Bé, ho deu estar acabant de pair. El que m’ha ensenyat l’experiència és que tu dónes el valor a les coses, positiu o negatiu. La Clara ha de fer el seu camí sola, que és el que hem fet tots. Jo vaig néixer amb una cardiopatia. Bé. La vida m’ha donat coses bones, com la meva filla, i coses no tant bones, com voltar pels quiròfans.

AACIC: Claríssim!

Núria: Arribar fins aquí és un procés que he fet jo, amb les eines que m’ha donat la meva mare, sobretot. Ella mai m’ha dit que fes o no fes perquè tenia una malaltia. Tu tens això i pots fer una vida normal, és la filosofia que m’ha ensenyat. No puc llançar-me en paracaigudes, però tampoc no en tinc necessitat. Faig ioga i m’ho passa pipa! M’explico?

AACIC: Absolutament!

Núria: Quan la Clara renegui de nosaltres, que ho farà, i de la seva mare biològica, que ho farà, ho haurà de passar i prou. L’adolescència és l’adolescència. Jo dic als meus pares a veure si aquesta fa com els de Nord Amèrica de les pel·lícules, que allà tot ho acaben amb judicis.

AACIC: A les pel·lícules sempre acaben anant a judici, i si no a pistolasso. Perdó. Tornem al tema! Adoptareu una altra criatura?

Núria: Ara et puc dir que no. El que amb la Clara no va representar cap problema, ara és un impediment. Quan vaig anar a parlar amb els assessors d’adopció em van dir: “On vas amb aquesta salut?”, per entendre’ns. Ens ho van paralitzar. L’advocada em va dir que tirar-ho endavant perquè al cap de dos anys ens diguessin que no, no mereixia l’esforç, la il·lusió i els sentiments.

AACIC: Així la decisió no va ser tant senzilla d’entrada?

Núria: No gens. D’entrada em va molestar que m’ho paressin! Qui són la Generalitat i la Xina per dir si puc ser mare o no? Quan ja ho has paït, entres en la segona dinàmica. “Realment vull un segon fill? Puc tenir-lo?”. Ara estic molt bé amb la Clara, gaudeixo molt amb la meva filla de quatre anys. Porto una vàlvula. Sento el tic tac. Prenc el Sintrom.

AACIC: Però tens una bona qualitat de vida.

Núria: Ara sóc jove, però de més gran, a tots se’ns complica la salut. No només em preocupava tenir una filla, sinó gaudir-la dia a dia. També vull estar bé quan la Clara tingui catorze anys i em digui: “Mama, que surto amb les amigues i ja vindré!”. “Ja vindré? Què vol dir ja vindràs?”.

AACIC: No sé què és pitjor, si els quatre o els catorze!

Núria: Ves comptant. La Clara té quatre anys ara. Si comencem un procés d’adopció, són dos anys més. Les diferències d’edat no es noten als trenta anys, però quan ets petit, sí que es noten. Bé, em queda una mica el remordiment (abaixa el to), perquè… ell (el seu marit) és molt ninyero! No ho sé. I si ha esclatat abans la tercera guerra mundial i ens hem quedat tots calbs? I si el planeta ha fet puff!

AACIC: Què tal i com està el clima…

Núria: Parlant seriosament. Donar-li una germana a la Clara… Va sorgir el tema de si n’adoptàvem un altre. Penses si li estàs denegant un dret si no ho fas. Estires d’aquí i estires d’allà buscant respostes i recursos. Per això hi ha el Ser Padres i el Crecer i llibres…

AACIC: Es nota que ets bibliotecària…

Núria: S’ha de notar. Però, m’entens? Hi ha persones que són filles úniques i que són… rares! És una visió personal. “És que li hem de donar un germà!”. A veure, no és un nino. Aquesta segona persona requereix tanta atenció com la primera.

AACIC: No mimareu massa la Clara?

Núria: Mimada, sí. Consentida, no. Sóc la seva mare, no sóc ni la seva amiga, ni la seva col·lega,  ni la senyora que passa pel carrer, ni la mestra. Sóc la mare. Mimada, sí. A besitos me la menjaria. Ja t’ho dic!

AACIC: Núria, i allò que ens deies de la teoria científica del cor i la llengua?

Núria: Ah, doncs ara mateix t’ho explico. Jo parlo molt. I la meva teoria científica diu que el cor i la llengua van unides. Si para la llengua, anem malament. Per això parlo tant!

AACIC: Per això, com més gran és el cor, més parlem. Tens tota la raó. Quin cor més gran que tenim!

Després que la Núria rellegís la seva història ens explica que la seva filla no ha renegat mai i que juntes formen un bon equip: “una de les coses més maques que tenim és que cada dia em fa cinc cèntims del seu dia a dia a l’institut”, ens explica.

Pel que fa a la segona adopció, van iniciar els tràmits i, com a Xina canviaven la llei, ella no era vista amb tants bons ulls pel tema del cor: “és cert que em vaig enrabiar perquè es qüestionava la meva capacitat de ser mare, però va quedar aviat superat”, ens diu.

Referent a la teoria del cor i la llengua… no només la manté, sinó que hi afegeix que l’alegria és un dels grans impulsors del batec del cor: “és la veritable xispa de la vida”, ens diu amb entusiasme.

“De tot plegat, ara que ja fa més temps que sóc mare, us puc dir que em sento orgullosa de la Clara. Ella sap perfectament que és adoptada, però que té clar que sóc jo la seva mare perquè, i tal com diu ella, li faig costat quan està trista, la guareixo quan està malalta, perquè ens barallem per petites coses, perquè la faig riure i perquè, sobretot dels sobretots, ens estimem i moooolt!! – ens comenta la Núria – Ser mare és una decisió que s’ha de prendre amb el cor i el cap. Adoptar a la Clara va ser el millor batec que la raó em va inspirar”, afegeix.

L’Anna és mare de tres fills: l’Albert, de deu anys, i dos bessons, el Roger i la Paula, de quatre anys. A les poques hores de néixer el Roger li van detectar una cardiopatia congènita i que, per curar-la, el Roger havia de ser intervingut immediatament.

L’Anna fa temps que coneix a l’AACIC, és sòcia i participa a l’espai de pares i mares de nens i nenes amb cardiopatia congènita per compartir les seves experiències.

Quan vam publicar el llibre de “L’operació de cor del Jan”, l’Anna el va comprar de seguida perquè volia explicar-lo al seu fill Roger i als seus germans. No tenia clar com fer-ho, ja que no volia llegir-lo d’una manera dramàtica ni forçada. Per això, va decidir que llegiria el conte una de les moltes nits que dedica als seus fills.

Una nit li va ensenyar al Roger i, tranquil·lament, va començar a explicar-li. Ell l’escoltava atentament i anava fent-li preguntes. Una altra nit li va ensenyar a la Paula, que també feia les seves preguntes per entendre la cicatriu que el Roger té i ella no. I també va llegir-lo amb l’Albert que, ja més gran, tenia altres sentiments envers la malaltia del seu germà.

Al Roger li va semblar tant xulo que va voler explicar-ho a la seva mestra, la Laia, i als seus companys de classe.

L’Anna ens va comentar que, per a ella, és molt important escoltar als seus fills i respondre aquelles preguntes que van fent, sense precipitar qüestions que encara no poden entendre. Així hi ha anat fent durant tots aquests anys, no només respecte la malaltia del cor del seu fill petit, sinó en un sentit més general, davant la curiositat sempre desperta dels nens. D’aquesta manera, entre ells han pogut parlar sempre de la situació del Roger d’una manera totalment natural, de la seva cicatriu i que de tant en tant ha d’anar al metge a que li escoltin el cor.

A ella, el llibre l’ha ajudat a apropar més la seva família a la situació del Roger, a explicar-li què li va passar quan era petit i què li van fer per poder curar-lo, així com per poder afrontar la situació amb més coneixement si, algun cop més, el cor del seu fill ha de ser tornat a operar.

Ara el Roger i l’Albert volen ser metges… i curar a molts nens!

Gràcies Anna per compartir la teva experiència.

Sóc en Pau, un noi de 16 anys que està estudiant 1r de batxillerat. Al cap d’unes hores de néixer em van diagnosticar una cardiopatia congènita, és a dir, una malformació del cor que es coneix amb el nom de Tetralogia de Fallot. Dos anys després em van operar a cor obert.

El curs passat (4t ESO), en una classe de català ens van demanar de fer un treball on havíem d’escollir una cançó i escriure per quin motiu l’havíem escollida i què ens feia sentir. Jo vaig triar una cançó del CD de la Marató de TV3 que l’any passat va estar dedicada a les malalties del cor, exactament vaig escollir la cançó “Jo sempre hi serè” cantada per Laura Pausini.

Aquesta cançó em fa venir diversos records i a la vegada em sento molt identifcat amb el que explica la lletra. En escoltar-la sento i recordo tots aquells moments difícils de la meva vida. Per una banda recordo les estones que passava a l’hospital de Tortosa i a l’hospital Sant Joan de Déu de Barcelona i, per l’altra, sento aquells moments en què els altres no entenien que jo no pogués fer algunes coses… tinc una malaltia que no es veu. Aquesta cançó, tal com diu la lletra, m’ha fet recordar molt els meus pares i, en especial, la meva germana, i també, la resta de la família. Ells sempre han estat al meu costat, m’han ajudat i m’han donat força i sempre m’han dit: “TU ETS FORT I VALENT”. De petit, a l’hospital, sempre em deien que era el “CAMPIÓ”.

La cançó també em fa recordar tots els metges i els cardiòlegs que quan vaig a les revisions anuals em diuen: “Pau, un altra de superada i a fer 1.000 km més de la teva vida.” Quan m’ho diuen em venen sentiments de tristesa, però també d’alegria, fns i tot, el dia de la Marató vaig plorar quan parlaven perso- nes amb diferents malalties de cor i em sentia identi- fcat amb el què deien.

Aquesta cançó em fa donar moltes gràcies a tota aquella gent que m’ha ajudat en els moments difícils que he passat al llarg de la meva vida.

“Jo sempre hi serè” – Laura Pausini

Si sents que el cor t’ofega
Vine i t’abraçaré prop de mi
Si el teu batec s’apaga
Jo seré aquí per fer-te costat
I tot aquell amor que em vas donar
És tant gran, que el no puc amagar
Per tot allò que vàrem viure junts

Jo sempre hi seré
Prop de tu al teu costat
Treient forces per lluitar

Contra un món que ens dóna l’esquena
Aquí…
On jo cuidaré per tu
On jo vetllaré per tu
És la fe que ens dóna la vida

Aquí…
On allò que jo no sóc
Jo ho acceptaré per tu
Si tu no perds l’esperança
Sé que ho aconseguirem

Records que avui ressonen
I que no vull deixar escapar l’ànima
em travessen
Estripant-me avui per la meitat
I tot aquest amor, te’l donaré

Jo sempre hi seré
Prop de tu al teu costat
Treient forces per lluitar
Contra un món que ens dóna l’esquena
Aquí…
On jo cuidaré per tu
On jo vetllaré per tu
És la fe que ens dóna la vida

Aquí…
On allò que jo no sóc
Jo ho acceptaré per tu
Si tu no perds l’esperança
Sé que ho aconseguirem…

Aquí…
On jo cuidaré per tu
On jo vetllaré per tu
És la fe que ens dóna la vida
Aquí

El projecte “Mare a Mare” neix per a complementar i fer créixer el projecte “A cor Obert” que l’AACIC CorAvant porta a terme als hospitals de referència des de l’any 2004. La primera experiència s’està duent a terme a l’Hospital Maternoinfantil de la Vall d’Hebron des de mitjans del 2015 i consisteix a oferir intercanvi d’experiències entre iguals.

Les estades a l’hospital amb infants són molt dures, hi ha moments de patiment i d’angoixa que el cansament i les incomoditats que comporta el no estar a casa accentuen. Les mares són les que porten el pes de l’acompanyament dels seus flls i les que necessiten més recolzament. L’objectiu del projecte és que mares d’infants amb cardiopatia congènita que ja han passat per la situació d’hospitalització dels seus fills o filles comparteixin l’experiència amb d’altres que ho estan vivint en l’actualitat a l’hospital.

Què us va moure a ser voluntàries d’hospital?

Paula: Sempre he fet voluntariat i de molts tipus. Quan vaig trucar a la Rosana tenia molt clar que volia un tipus de voluntariat que impliqués parlar amb gent, tenir un contacte molt directe amb la gent.

Sandra: Era una assignatura pendent. Després de la darrera operació del meu fll al mes de juny vaig tenir ganes de fer alguna cosa diferent i va ser aleshores quan vaig trucar a la Rosana per oferir-me com a voluntària.

Què vàreu pensar quan la Rosana Moyano de l’AACIC us va proposar endegar el projecte “de Mare a Mare” a la Vall d’Hebron?

Paula: Va ser el millor que em podia haver proposat. En aquells moments jo anava a l’hospital a fer de voluntària, m’agradava el tracte amb la gent i la feina que portava a terme, però poder actuar en qualitat de mare m’ha donat més ales. Sabia que podia prendre distància amb la meva vida personal però, tot i així, els primers dies anava amb peus de plom. Ara ja ho tinc per la mà. Això no treu que hi hagi alguns casos que t’afectin més que altres i aleshores he de fer l’exercici de parar i repassar de nou els meus límits.

Sandra: Va ser genial, no em va fer cap mena de por. Respecte sí, no sabia com podria afectar-me aquell repte que estava a punt d’assumir. No obstant sabia que si podia ser d’alguna ajuda aquell era el meu projecte. Poder obrir-me amb els altres m’agrada i si els puc ajudar millor que millor. Signifca molt per a mi.

Vosaltres arribeu de bon matí, la secretària del primer pis us passa els casos que hi ha ingressats i comenceu a passar per les habitacions. Què succeeix quan truqueu a la porta?

Paula: En la majoria dels casos la gent reacciona molt bé. A vegades, el pare o algun altre familiar et fa de parapet entre tu i el llit i quan creues la mirada amb la mare cauen totes les barreres. El llit on està el nen o la nena i la mare és un tot. La teva intervenció ha de ser totalment discreta i respectuosa, si no volen parlar deixes la informació de l’associació i te’n vas.

Sandra: Al principi no deia que tenia un nen amb cardiopatia i l’acollida era correcta però no igual. Quan et presentes a una família i els dius que tu també ets mare d’un nen amb cardiopatia congènita, normalment, s’obren totes les portes. Les que no volen parlar sol ser per caràcter i les has de respectar. I en algunes ocasions hem acabat conversant tota la família i, fins i tot, amb la família del llit del costat.

Què penseu que aporteu a les mares? Us arribeu a identifcar amb elles i amb la situació que viuen?

Paula: Encara que no siguin fotografies exactes, la situació que et trobes a la majoria de les habitacions ja l’has viscut: la mare sotmesa en un mar de dubtes i angoixa, el pare més sencer volent solventar la logística del moment encara que no l’acabi d’entendre, els familiars fingint que no passa res… en aquests moment sé que la nostra intervenció, tan de la Sandra com la meva, és com un bàlsam per a la mare. Sense haver d’expressar-ho li diem: “t’entenc tant…” i aleshores elles s’esplaien, ploren, pregunten… sobretot em pregunten: “i la teva filla com està?. Quan els fills són més grans resulta més completat perquè les mares han passat pel que jo he passat i molt més.

Sandra: Hem viscut el mateix que estan vivint elles o similar i es crea un vincle entre mares difícil d’establir amb un altre membre de la família. Quan entres a l’habitació i et presentes és la mare qui et busca. Et busca amb la mirada i la trobes. Necessita algú que l’entengui, que l’escolti, sobretot que l’escolti, no et demanen consell, volen desfogar-se. Es fan moltes preguntes que no reclamen resposta i em pregunten pel meu fll. Nosaltres no som metges, ni psicòlo- gues, hem de tenir molt clar els nostres límits. Si em demanen alguna cosa que no puc resoldre aleshores els comento que parlin amb els metges o les poso en contacte amb l’AACIC.

Un dia a la setmana entreu a l’habitació, us presenteu, escolteu i acompanyeu i informeu. Això és tot?

Paula: És tot i és molt. Nosaltres cobrim un moment molt puntual de les seves vides, s todo y es mucho. Nosotros cubrimos un momento muy puntual de sus vidas, s’esplaien amb nosaltres precisament perquè no formem part del seu cercle més íntim. La nostra intervenció ha de ser així. Alguna vegada els tornes a trobar a la setmana següent però sol ser estrany. És veritat que en moltes ocasions m’he quedat amb les ganes de saber què ha passat amb les seves vides… Però, és millor, així.

Sandra: Si, això és tot. La gent no demana més. Els fas un gran favor en un moment donat i t’ho agraeixen. A més, els deixem informació de l’AACIC on podran trobar més informació i recursos en cas de necessitar-los. A vegades els trobo pels passadissos i per com em saluden sé que ens uneix quelcom més. Hi ha famílies amb les que connecto més i m’agradaria tornar-les a veure, però “si no els torno a veure a la setmana següent és senyal que ja estan bé, i això em reconforta”

En l’actualitat visiteu les habitacions de la planta 1 i 2 però la idea és ampliar la vostra intervenció a la UCI i a neonats. Com veieu aquesta ampliació?

Paula: Sí, seria genial. De fet crec que si hi ha algun moment clau en què es necessita la nostra intervenció és a la UCI i en la unitat de neonats. Són els moments on pots trobar-te més desvalguda i trobar-te algú disposat a escoltar-te o a deixar-te plorar és de gran ajuda.

Sandra: Perfecte, de fet, fa temps que la demanem. A la UCI t’hi passes moltes hores, moltes… i sovint sola. Tens massa temps per pensar, i trobar algú amb qui parlar i, a sobre, algú que sap el que t’està passant perquè ja ho ha viscut, és genial.

Després d’uns mesos de funcionament, com creieu que podria créixer el projecte?

Paula: Més mares per favor, si poguéssim cobrir tota la setmana seria perfecte. D’aquesta manera segur que podríem atendre a totes les famílies que ingressen o donar l’oportunitat a famílies que en un primer moment no han volgut parlar. I si poguéssim anar en parelles seria encara millor. De vegades, pel que sigui, poden no empatizar amb tu i en canvi sí que ho fan amb la teva companya. A més, poder compartir l’experiència és molt més enriquidor.

Sandra: D’entrada poder intervenir a neonats i a la UCI ja seria una gran pas. A més són famílies que després passen a planta i, tot i que els neguits no són els mateixos, encara necessiten acompanyament. I si poguéssim ser més mares seria perfecte per poder atendre a tothom com cal.

Quin perfl creieu que han de complir les mares?

Paula: No és un tipus de voluntariat qualsevol. Sobretot has de tenir superada la patologia del teu fill o filla. Aquest punt és el més important i has de ser molt honesta amb tu mateixa perquè si no, no podràs superar el que visquis a l’hospital. I després ser empàtica, prudent i respectuosa.

Sandra: S’ha de tenir motivació, respecte, empatia i transmetre confança. És important saber prendre distància amb la situació i amb les persones. Conèixer els teus límits és clau per establir relació i per no emportar-te la vidas dels altres a casa teva.

Paula tu ets treballadora social i tu Sandra advocada i mediadora. Creieu que la vostra formació ha pogut infuir?

Paula: Sí i no. La meva forma de ser ja em va portar a estudiar Treball Social però també és veritat que les pràctiques que vaig fer al Clínic em van mostrar que m’agradava molt el treball a l’hospital i em van ensenyar la dinàmica de l’hospital que no sempre és fàcil.

Sandra: Crec que sí. Poder establir una escolta activa entre les mares i jo, ajudar-les a destriar el blat de la palla i donar la informació necessària que les pugui ajudar… si és clar, a això em dedico tot i que en aquests casos no em toca intervenir tant. Nosaltres escoltem i donem les eines, després són elles que decideixen el que volen fer.

El projecte de Mare a Mare és nou però l’AACIC és present als hospitals desde fa molts anys. Vosaltres vàreu rebre la visita d’algun voluntari quan els vostres flls van estar ingressats?

Paula: No, no vam arribar a tenir cap visita encara que les infermeres ens van dir que venien voluntaris i que solien passar per les habitacions. Però en planta no vam arribar a coincidir.

Sandra: Vaig contactar amb l’AACIC estan embarassada i totes les vegades que el meu fll ha estat ingressat, la Rosana i els voluntaris han passat a veure’ns. Menys la darrera vegada i ho vaig trobar molt a faltar. Potser el fet de no haver-los vist aquesta darrera vegada va ser el que em va fer decidir fer-me voluntària.

En vuit pinzellades…

Paula Pérez

1. Una de les coses que ara té més valor per a mi, però que fa uns anys no m’ho semblava d’important… Tenir paciència amb la gent.
2. Em considero una persona…inquieta.
3. No em considero una persona… que no li importen els problemes dels altres.
4. M’avorreix extraordinàriament… la gent que no intenta solucionar els seus problemes.
5. Algunes persones s’estranyen que faci de voluntària, i jo els dic… no m’he trobat amb ningú que s’estranyés.
6. La darrera vegada que vaig riure de gust va ser… aquest Nadal.
7. El dia que tinc una estona per a mi, m’entretinc… fent ioga.
8. Recomanaria l’experiència de dedicar una part del temps lliure a fer de voluntari perquè… sempre aporta coses positives.

Sandra Martí

1. Una de les coses que ara té més valor per a mi, però que fa uns anys no m’ho semblava d’important… la família i les emocions.
2. Em considero una persona… positiva.
3. No em considero una persona… desagradable.
4. M’avorreix extraordinàriament… el pas del temps sense fer res.
5. Algunes persones s’estranyen que faci de voluntària, i jo els dic… no m’he trobat en la situació. Tothom ho enten molt bé.
6. La darrera vegada que vaig riure de gust va ser… ahir a l’hora de sopar.
7. El dia que tinc una estona per a mi, m’entretinc… ballant.
8. Recomanaria l’experiència de dedicar una part del temps lliure a fer de voluntari perquè… dóna vida.