Després de l’última operació vaig estar cinc anys que no aixecava cap. Estava a casa, cuidava dels meus i ja està, no volia parlar amb ningú, no volia veure a ningú ni tan sols m’arreglava, vestia sempre igual: uns leggins negres, un jersei negre, unes botes i un abric.

Un bon dia el meu cardiòleg, el Dr. Guerola, es va posar molt seriós i em va dir que havia de treure’m la por: “No hi ha alguna cosa que sempre vas voler fer i mai vas tenir temps?”. Vaig sortir de la consulta amb la pregunta rondant-me pel cap i, no sé per què, però se’m va ocórrer que potser pintar…

A una revista del barri vaig llegir que s’obria la inscripció per a un taller de pintura, ho impartia una estudiant de belles arts i ho organitzava l’Associació de Dons per la Igualtat. Per alguna cosa havia de començar i em vaig apuntar. Treballàvem tècniques de dibuix alçat en carbonet i sanguina. Cada dijous quan tornava a casa pensava que allò no estava fet per a mi. Però la força de voluntat m’obligava a tornar el dijous següent, em posava els meus leggins negres, el meu jersei negre, les meves botes, el meu abric i agafava l’autobús.

Sis mesos després, Ana, la professora, ens va dir: “Ara us toca pintar un quadre”. La idea de posar-se davant d’un llenç en blanc em va aterrir. Tenia clar que no volia res realista, ni paisatges, ni retrats. Volia pintar formes i colors i Ana em va proposar estudiar els cubistes.

Vaig començar per Joan Gris i vaig anar entrant al meravellós món del cubisme. Finalment em vaig decidir per un quadre de Kasimir Malévitch, “El llenyataire”. Els seus colors càlids em van cridar l’atenció. Vaig començar a pintar i m’agradava, cada dijous pujava a l’autobús amb el meu llenç a mig fer i el cavallet. Era un esforç, però valia la pena. En un d’aquests viatges, estava al costat de la porta i es van obrir les portes de l’autobús. A baix hi havia un noi que es va quedar admirat amb el llenç: “Ho ha pintat vostè? Caram, quina meravella de colors!”. Es van tancar les portes, ell es va quedar al carrer i jo dins de l’autobús em vaig sentir la dona més feliç del món.

La pintura ho és tot per a mi, és el reflex de la meva ànima i el meu cor. Des de llavors he tingut moments més productius i uns altres menys segons m’anava sentint. Ara estic en un moment de canvi. Em sembla que vaig a submergir-me en el paisatgisme i el retrat. Ja sé d’algú que pot ajudar-me.

Mª Carmen Rodríguez

Hi ha moltes dones amb cardiopatia congènita que desitgen ser mares però que ho tenen contraindicat. És el teu cas?

No vaig tenir mai contraindicat l’embaràs, només que abans de quedar-me embarassada em van fer una RMN per comprovar si continuava tancada la CIA de la qual m’havien operat quan tenia 5 anys. En una de les visites anuals, el Dr. Casaldàliga em va recomanar que si volia ser mare ho fes aviat i no esperés a ser més gran.

Vas tenir el suport de la parella, família i amics davant la teva decisió de ser mare? I dels professionals?

Sí, vaig tenir el suport de tota la família, i el meu home sempre em va fer costat des del moment que vam decidir tenir un fill. El fet de tenir una cardiopatia potser a ell li creava certs dubtes, però va poder més el fet que jo volia ser mare i ell va “embarcar-se decididament en aquesta aventura”. En Sergi va estar al meu costat en tot moment, acompanyant-me a tots els controls i fins i tot quedant-se a dormir en una “cadira-sofà” durant els 15 dies que vam estar ingressats pel part. Sempre li estaré molt agraïda per tot el seu suport, per haver estat tan valent i haver-me donat suport en tot moment.

Quin embaràs t’imaginaves?

A priori, no m’imaginava cap tipus d’embaràs. Suposo que me l’esperava “normal”…

Segurament has tingut un embaràs d’alt risc i molt controlat, com recordes les visites de revisió i les ecos?

Durant l’embaràs em van fer un control molt estricte, amb visites i ecos gairebé cada setmana. Agraeixo a tot l’equip de la Vall d’Hebron, sobretot a les Dra. Pijuan i Dra. Goya i als seus equips, tant per la seva professionalitat com pel tracte que vam rebre en tot moment.

Actualment, amb la diagnosi prenatal a les poques setmanes ja es pot saber si el nen està sa o presenta alguna anomalia. En el teu cas, vas poder tenir aquest tipus de diagnosi?  Si no vas tenir-la, t’hagués anat bé per decidir si embarcar-te en aquest viatge navegant a cegues fins al moment del part?

Durant el meu embaràs, en una de les ecos van detectar el plec nucal alterat, per això em van fer l’amniocentesi. El resultat va trigar gairebé 30 dies, però finalment van descartar les síndromes més freqüents i que causen les malformacions més greus.

Vaig continuar amb un embaràs “normal” fent-me un miler d’ecos, inclús me’n van fer una per veure el cor del fetus, i van descartar que hi hagués cap malformació cardíaca greu. Quan va néixer l’Aleix, li van detectar anomalies als dits polzes de les mans (eren trifalàngics), així que després de fer-li un estudi genètic li van diagnosticar la Síndrome Holt-Oram (comporta malformacions cardíaques i a les extremitats superiors). Després a Cardiologia van veure que tenia una CIA i arítmies (bradicardia-taquicardia), és a dir el mateix tipus de cardiopatia que tinc jo.

En aquests moments, el meu fill ja l’han operat dues vegades dels polzes, mitjançant un cateterisme per tancar-li la CIA, i porta una cotilla ortopèdica 23 hores al dia que li corregeix una malformació del tòrax. A més, estem a l’espera d’una nova intervenció del polze dret i una futura implantació d’un marcapàs. Amb tot això vull dir que malgrat haver-me fet la prova de l’amniocentesi i totes les ecos, no van poder detectar-hi les anomalies, que tot i que no li impedeixen de créixer i ser un nen feliç, tant de bo li haguéssim pogut estalviar passar per quiròfan tantes vegades.

Al Departament de Genètica ens van explicar que el nostre fill havia heretat per part meva una mutació de l’ADN, i per aixó tenia la cardiopatia i les anomalies a les mans. Si jo volgués tenir un altre fill, o quan ell en un futur vulgui ser pare, podrà plantejar-se fer una fecundació in vitro i estudiar-ne genèticament els embrions, per poder veure quins no presenten la mutació al gen. Però tot això nosaltres no ho sabiem a priori.

Voldria aprofitar aquest escrit, per reivindicar la figura d’un “conseller” que no solament es limités a dir a una persona amb cardiopatia que vol ser mare/pare que tindrà un 50% de possibilitats que el seu fill/a tingui la mateixa patologia que ell/a (com em van dir a mi), sinó que anés més enllà i expliqués amb més detall tots el pros i els contres, sense deixar res per “entès” sinó que plantegés tots els escenaris possibles.

Què vas pensar quan et van dir que el teu fill tindria la mateixa cardiopatia congènita que tu?

Abans de quedar-me embarassada només em van comentar que tenia un 50% de possibilitats que tingués la mateixa cardiopatia. Jo no sabia que la meva cardiopatia provenia d’una mutació a l’ADN, la qual comportava la Síndrome Holt-Oram, per tant vaig pensar que aixó del 50% era pur “atzar” i creia que el destí no es repetiria en nosaltres.

Com va anar la resta de l’embaràs?

Bé, amb molts controls. Per sort a l’empresa on treballo van entendre que estigués gairebé tot l’embaràs de baixa mèdica, i actualment no posen cap problema cada vegada que hem d’anar a l’Hospital per fer-hi les meves revisions o les del meu fill.

Vas tenir un bon part?

Sí, van ser 37 hores a la sala de parts!… Però he de dir que no vaig tenir ni un sol dolor. Al principi creia que m’obligarien que fos cesària, però els cardiòlegs em van aconsellar que era millor per a la mare que fos un part eutòcic. A la Vall Hebron en tot moment, van procurar que jo no hagués de fer cap esforç i ho van preparar tot perquè fos un part fàcil per a mi.

Una llevadora em va dir que la natura és sabia, i que les mares-cardiòpates quan han de donar a llum, hi ha quelcom que fa que la criatura surti “fàcilment”…no sé si serà veritat, però en el meu cas ho va ser.

Ara que ja ets mare, quin és el sentiment que creus que més ha evolucionat durant aquests anys de dubtes?

Jo no canviaria el meu fill per cap altre del món! Ser mare i tenir l’amor del teu fill és un sentiment que no es pot descriure amb paraules…

Sí és cert que desitjaria haver-li pogut evitar les tres vegades que ja ha hagut de passar pel quiròfan, les dues intervencions que tenim mig programades i estalviar-li tot allò que li pogués crear patiment.

L’Aleix amb les seves patologies i intervencions, és el que més m’estimo en aquesta vida. Per tant, crec que va valdre la pena “arriscar-s’hi”, i crec que, en aquesta vida, de tot te’n pots sortir.

Imma Hernández

La Núria es va quedar embarassada de la Nicole quan la Xènia, la seva filla gran, encara no tenia dos anys. Va ser una filla buscada i desitjada. La Núria i l’Omar, el seu home, estaven molt contents. Avui, la Nicole té tres anys, acaba de començar  P3 i , tot i que, es cansa més que els nens i les nenes de la seva edat fa una vida ben normal.

En quines circumstàncies vas quedar-te en estat?

La meva filla gran havia nascut prematura però estàvem molt tranquils i pensàvem  que tot aniria bé. Estava molt convençuda que passés el que passés, és a dir, si la nena venia malament, la tindria igualment, per això no vaig voler fer-me l’amniocentesi, amb la Xènia tampoc no me la vaig fer.

Com recordes el moment de la diagnosi ?

Va ser horrorós! Ens van dir que la nena tenia  una cardiopatia i que les malformacions del cor podien tenir alguna síndrome associada  que s’havia de descartar al més aviat possible. I, aleshores, em van fer l’amniocentesi. Com que va ser pels volts de Setmana Santa els resultats trigaven molt. Els vàrem reclamar i un més després ens els van enviar per correu electrònic. No s’hi entenia res, només vaig llegir a les conclusions que la nena tenia la Síndrome de DiGeorge i ens recomanaven la Interrupció Voluntària de l’Embaràs (IVE). Els resultats els vaig rebre un divendres i dilluns havíem de donar una resposta sobre l’avortament. Vam voler contrastar la informació amb la cardiòloga de referència i aquesta ens la va confirmar. Va ser molt dur, jo ja estava de set mesos i tenia molt clar que volia tenir la Nicole, me’n faria responsable sola si calia.

Vas tenir el suport de la família i els amics? I dels professionals?

Amb la diagnosi afegida de Síndrome de DiGeorge em vaig sentir molt sola i perduda. Tota la meva família volia que avortés i jo tenia molt clar que no ho faria pas.

El dilluns vam rebre la trucada de la cardiòloga, havia estat consultant amb la genetista de l’Hospital i havien arribat a la conclusió que l’informe de genètica estava mal redactat: els resultats eren negatius, la nena no tenia la Síndrome. Ens havia tocat la loteria.

A partir d’aleshores el diàleg amb la família, i sobretot amb el meu home, va ser molt més proper. Encara ens oferien l’opció d’avortar però les esperances de tenir una bona qualitat de vida eren molt més altes. La cardiòloga va ser un far en tot el procés, amb ella em sentia còmoda i compresa. Així doncs, en la resposta que jo ja tenia clara, ja no estava sola, continuàvem endavant.

Com va anar la resta de l’embaràs?

A partir d’aquell moment tot va ser més fàcil. Cada setmana tenia revisions a cardiologia però tot anava bé. Fins i tot ens van dir que la nena podria néixer a Girona i no hauríem de desplaçar-nos a Barcelona. La cosa rutllava.

Vas tenir un bon part?

La meva filla gran és prematura i va estar ingressada uns dies. Ja tenia coll avall que amb la Nicole seria molt més complicat. En canvi la Nicole no tenia ganes de néixer, es va endarrerir dues setmanes, el part va anar molt i bé i només vam estar els tres dies de rigor ingressades, les dues a la mateixa habitació. Em costava creure que la nena pogués estar tan bé.

Durant l’embaràs havia buscat informació sobre les cardiopaties congènites a Internet, no n’havia sentit a parlar mai i pensava que només patien del cor la gent gran. Per tot el que vaig arribar a llegir m’havia imaginat que la nena seria  un vegetal. A més a més,  m’havien insistit tant perquè avortés que no entenia que en néixer tot pogués ser tan “normal”… no havien dit que tot plegat era tan greu?

Què vas fer quan et van dir que havien d’intervenir la Nicole?

Quan la Nicole només tenia 15 dies vaig contactar amb l’AACIC CorAvant precisament per preparar-me per a l’operació. Els cinc mesos d’espera es van fer interminables la nena ja començava a estar molt justeta. Teníem moltes ganes que l’operessin i que es trobés bé.

Tot i la preparació per a la intervenció, quan va arribar el moment, vaig desarmar-me davant el patiment de la Nicole, no em veia en cor d’entrar a l’habitació en els moments de més complicacions, o quan la nena va mostrar la síndrome d’abstinència als sedants. En aquell moment vaig entendre el meu home quan em recomanava d’interrompre l’embaràs perquè no volia veure patir la nostra filla. Aquella nit, a la UCI pediàtrica, sense saber si creia en Déu o quina força superior ens dominava, vaig demanar que  si la nostra filla havia de patir cada dia d’aquella manera millor seria que es morís aquella mateixa nit.

Vist en la distància i d’haver pogut decidir, t’hauria agradat tenir la diagnosi  de cardiopatia congènita abans del part o després?

Abans o després, l’ensurt i la sotragada de la diagnosi no te la treu ningú. De no haver-ho sabut, hagués tingut un embaràs molt més tranquil, un naixement normal i després, hauria hagut de passar igualment pel mateix procés. Però també és veritat que saber-ho abans ens va permetre preparar-nos millor i cercar informació.

Quin és el sentiment que creus que més ha evolucionat durant aquests anys?

Per una banda, a mesura que van passant els anys em sento més tranquil·la: veig que la Nicole fa una vida normal, va creixent, va a l’escola, aquest any ha començat P3 i, tot i que es cansa més que els altres nens i es posa malalta més sovint, és una nena feliç, desperta i adorable.

I, de l’altra, el sentiment d’incertesa sempre està latent: la seva vida ha estat molt marcada per les visites a metges i especialistes, per les malalties comunes amb més complicacions que la resta dels nens… i penso en el futur, fins a quin punt la seva patologia li permetrà fer una vida normal.

Però ara ja tinc clar que quan arribi el moment ja ens en preocuparem i resoldrem el que calgui.

Núria Miquel

Hi ha molts aspectes que s’han de tenir en compte en el dia a dia d’una persona que viu amb una cardiopatia congènita: Anar a comprar el pa o caminar a l’escola pot ser un gran esforç i no tothom ho entén. Per sort, no he tingut grans problemes familiars, ni socials, no m’han tractat d’una manera diferent ni m’han fet sentir especial, encara que sempre trobes persones que no entenen res i t’ho fan passar una mica malament. Sí que és veritat que els meus pares han tingut certa tendència a sobreprotegir-me i que la sobrepotecció i l’adolescència no és lliguen gaire bé.

Recordo quan els metges van explicar-nos que tenia la vena aorta molt estreta i podría ser un problema a l’hora de fer qualsevol esforç físic. Aleshores, jo era un adolescent i els meus pares van patir molt perquè ja no podien controlar-me tant.

Fa uns sis anys em van operar, i em van posar una vàlvula mecànica aòrtica i la meva vida va canviar completament. Vaig començar a prendre SINTROM i no va ser gens fàcil. Has de tenir-ho tot controlat, una simple visita al dentista pot arribar a complicar-se molt si no es prenen les mesures adequades. Vaig tenir una experiència molt dolenta amb una extracció i una neteja bucal perquè vaig haver de prendre moltes pastilles i fer moltes cures. Però, finalment, vaig trobar una especialista boníssima.

Però no tot són experències dolentes. Una mica abans de l’última intervenció em vaig enganxar a la bona vida, menjar bé i fer esport. Vaig perdre uns quilos que em sobraven i vaig començar a sortir a córrer i fer bici estàtica. Corro entre 7 i 10 km al dia que alterno amb una hora de bicicleta estàtica al dia. El meu cos ha canviat per complet, els pulmons estan oberts i la meva resistència física ha augmentat. Fins i tot he participat en curses de 10 km cosa que no m’hauria imaginat mai. Tot i que córrer m’agrada, no en sóc un apassionat. Faig esport per obligació, sé que he d’estar en forma i em trobo bé. La meva passió és la música. Des de sempre m’ha agradat molt. Des de fa molts anys estudio guitarra flamenca al Conservatori del Liceu i faig classes particulars per poder pagar-me quatre coses. El dia que trobi feina serà una altra cosa.

Però no vull acabar aquest text sense explicar-vos que surto amb una noia italiana des de fa quasi tres anys. La vaig conèixer en un concert, jo hi tocava la guitarra i ella hi havia anat amb un amic i vam acabar sortint. Me l’estimo molt. Comprèn perfectament la meva cardiopatia i n’està molt sensibilitzada.

I m’agradaria afegir-hi una cosa més: a totes les persones que com jo han estat operades i viuen amb una cardiopatia congènita que no tinguin por, que facin esport, que mengin bé i per descomptat que no s’apropin a les drogues ni es dediquin a la mala vida.

Una salutació

Enrique Pérez Checa

Durant el curs del 2007/2008, vaig estar donant classes de repàs a un nen amb cardiopatia congènita. Ens vèiem un cop per setmana, i passàvem una horeta plegats. Fèiem els deures i quan es donava l’ocasió, estudiàvem. A l’inici, les classes consistien en conèixer l’infant en profunditat, per tal d’adequar el seu procés d’aprenentatge a les seves característiques personals. Mitjançant aquestes, es volien cobrir les seves necessitats educatives.

Cada nen te les seves particularitats, que són conseqüència d’uns factors diversos, com per exemple familiars, econòmics, genètics, etc. Per tant, cadascú té les seves dificultats en l’aprenentatge, en les relacions, en l’autoconeixement, etc.

Després de descobrir les necessitats educatives del noi, informant-me mitjançant lectures i converses amb la Rosa M. de l’AACIC, em vaig adonar que el desordre i la falta d’atenció que observava, són trets força comuns en els infants que es troben en aquesta situació. Es desconcentrava amb facilitat perquè havia passat una jornada escolar molt llarga i, a més a més, per les seves característiques personals, es cansava el doble. Necessitava desconnectar i recuperar-se encara que fossin 15 minuts abans de començar els deures. L’ordre també va ser un punt imprescindible a reforçar, perquè principalment, com a conseqüència a la característica anterior, li costava molt trobar uns apunts, l’estoig, l’agenda, els llibres… Per tant, ens vam dedicar a reforçar aquests aspectes més fluixos, per mitjà de diferents tècniques.

Al acabar el curs segons la seva tutora, mare i tieta havia millorat bastant, perquè era conscient de les seves dificultats i de com superar-les.

El nen havia de seguir una sèrie de rutines, les quals acabarien integrant-se en la seva conducta. En aquest cas, i en d’altres, és important la presència d’un adult que orienti i presenti diferents eines i maneres per facilitar l’estudi, el desenvolupament de la memorització, etc.

Tot això us ho explico per fer constar la meva experiència personal i perquè es reflecteixin les conseqüències positives de donar seguiment i recolzament en l’àmbit educatiu, per tal de donar diverses i diferents mètodes per facilitar l’aprenentatge de l’infant.

Ho hem sentit a dir tantes vegades! On n’hi caben dos, també n’hi caben tres. I si hi ha lloc per a tres… Però de tres a setze! L’any que ve, en Josep Maria farà cinquanta anys i la seva dona, la Rosa, quaranta-cinc. Quan es van casar, ella tenia vint-i-tres anys, des de llavors han tingut divuit fills. En viuen setze. La més gran, la Carmina, té dinou anys. Va néixer amb una cardiopatia. El segon, en Xavier, va morir quan encara no havia fet dos anys. Deixem, però, el currículum mèdic familiar. Només direm que quatre dels setze fills han nascut amb una cardiopatia. En Josep Maria Postigo i la Rosa Pich són socis de l’AACIC des del començament de l’associació. Els hem anat a veure. No som els primers. En José Maria Iñigo, un presentador de televisió molt popular pels seus grans bigotis, els va convidar al seu programa en aquells anys de la tele en blanc i negre (molt diferent a la d’ara, en què predominen el vermell i el groc). Més recentment, aquesta família increïble ha rebut una altra visita, la d’una cardiòloga catalana establerta a París que investiga les causes congènites de les cardiopaties, la doctora Georgia Sarquella. Els Postigo Pich eren un cas d’estudi perfecte!

A casa els Postigo Pich, a Barcelona, hi entra molta claror del sol i s’hi respira un aire net. Hi ha una barreja estranya de mobles nobles, quadres amb motius clàssics, al costat d’altres absolutament funcionals. Les habitacions estan aprofitadíssimes. “El pare de la Rosa és enginyer -ens explica en Josep Maria- i ens va ajudar a dissenyar les lliteres de manera que s’aprofités l’espai al màxim.” Hi ha tres habitacions per a la canalla: la de les noies, la dels nois i la de les petites. A les dotze, ja són tots al llit i, a tres quarts de set, sona el primer despertador. “Per llevar-nos i anar a dormir ho tenim ben organitzat. Cada germà s’ocupa d’un altre germà.” Els àpats els fan tots junts a la cuina. Hi ha una taula rodona amb un cercle al centre que gira: “Una altra idea de l’avi”, diu en Josep Maria. La sala d’estar té dos sofàs de ben bé quatre places i, si mires pels racons, o a sota la taula on ens han servit el cafè, hi veus tamborets de totes mides. Quan demanem a la Rosa Pich quants fills té, ens diu: “Divuit. Hem tingut divuit fills”, i ens ensenya unes fotografies que hi ha en un dels prestatges de la llibreria del menjador. “No obliden mai els dos que falten”, i ho diu sense cap dramatisme. “És llei de vida!”.

Rosa: No recordo les vegades que ens han dit que no tinguéssim més fills! I ens ho deia gent amb tota la bona intenció del món. A casa meva érem catorze germans, ho sabies? I a casa d’en Josep Maria, n’eren setze. A més, els dos som els del mig. Érem joves, hem nascut amb molts germans i ens feia il·lusió tenir molts fills.

Josep Maria: Des d’un punt de vista humà molt simple, saber que una filla, la primera, havia viscut, tot i haver nascut amb una cardiopatia, reforçava la nostra idea que en vindrien d’altres. I així va ser. Tenim fills sans i fills malalts, sí, però les coses evolucionen. Hi ha avenços. Nosaltres hem estat testimonis de com ha millorat el diagnòstic i el tractament de les cardiopaties.

Rosa: Quan va néixer la primera filla, en sortir de l’operació, va haver d’estar prenent medicaments no sé quants mesos. La petita, que també va néixer amb una cardiopatia, va sortir de l’hospital i no li ha calgut prendre res.

Josep Maria: Pensa que el do més gran que tenim és el de poder donar vida. Als fills, els pots donar una educació, una formació, una cultura. Però primer hi ha d’haver vida.

Rosa: Quan els amics dels meus fills vénen a casa no en volen marxar. Sempre hi ha gresca. A l’escola, demanen a tots els alumnes que escriguin el nom de cinc companys a qui considerin bons amics. Els nostres fills sempre surten en aquestes llistes. Tothom vol ser amic dels nostres fills. Se’ls rifen. Són líders sense voler ser-ho, i això és perquè no són gens individualistes. Saben demanar perdó quan cal i abaixar el cap, comparteixen opinions, saben organitzar….

Josep Maria: …després n’hi ha que són més intel·ligents o menys…

Rosa: …però saben relacionar-se amb els seus companys d’una manera alegre i positiva. No em preocupa gens el seu futur. Qualsevol gran empresa estaria encantada de comptar amb persones així. El fet de tenir germans amb els quals desenvolupar les seves qualitats fa que juguin amb avantatge. Als tres anys, ja van a l’escola sols. Mitja hora d’anada i mitja de tornada. S’hi han anat ajuntant veïns i ara ja en són una dotzena…

S’obre la porta d’una habitació que dóna a la sala d’estar. En surt la Rosa amb la més petita de la família als braços.

Rosa: És la Lolita. També va néixer amb una cardiopatia. Mira que ha patit, però tu creus que fa cara de pena? Però si riu tota l’estona. Tothom que la coneix ens ho diu. Hi ha qui pateix menys i va pel carrer amb una cara llarga que fa por.

Josep Maria: És cert que quan et diuen que el teu fill o la teva filla ha nascut amb una cardiopatia no t’ho esperes. Als pares, els cau el món a sobre, possiblement perquè no n’han sentit a parlar mai, d’això de les cardiopaties. Però, avui, en sabem moltes coses. Ara bé, hem d’estar disposats a afrontar el problema, a acceptar-lo.

Rosa: No els hem d’amagar el patiment, als nostres fills. Fa un any va morir el meu pare. El vàrem tenir aquí a casa de cos present. Li cantàvem cançons que sabíem que li agradaven. S’hi van poder acomiadar i en tenen un bon record.

Josep Maria.- Els nens pateixen si els pares pateixen. El nen té la visió del món que tu li dones. Hi ha persones molt patidores i que ho somatitzen tot, i hi ha gent que no. A un nen li has d’ensenyar, de petit, què és el dolor i com afrontar-lo i que és la mort i com afrontar-la. Ara fa poc, vàrem estar una temporada llarga d’hospitals amb la més petita. Tornàvem a casa preocupats i cansats. Ells ho veien. Una nit, en arribar, vàrem trobar un dibuix a la paret, just a l’entrada del pis, que havia fet un dels nostres fills. Al dibuix hi havia la foto de la petita i unes paraules que deien alguna cosa com ara “que no ho recordes?”. Va ser molt emocionant.

Rosa: Et sorprèn. De cop, els teus fills t’estan donant una lliçó. Ens estaven dient que això ja ho havíem passat altres vegades, que tinguéssim esperança. Ens van donar una lliçó d’ànim!

Quina família! Tota una experiència.

Investigant els orígens genètics de les cardiopaties congènites

Fa un parell d’anys, el cardiòleg dels Postigo Pich va comentar el cas d’aquesta família a una col·lega, la doctora Georgia Sarquella, investigadora del prestigiós hospital infantil Saint Justine de Mont-real (al Canadà). La doctora Sarquella és especialitzada en l’estudi genètic de les cardiopaties congènites. Els va trucar per telèfon. Els va explicar qui era i què feia. En Josep Maria i la Rosa van dir que hi participarien amb molt de gust. “Des del primer dia, teníem molt clar que ens avindríem a tot el que ens suggerissin els metges si podia representar un nou coneixement de les cardiopaties”, diu la Rosa.

“La doctora em va dir que necessitava el nom i el parentiu de tota la família”, diu en Josep Maria. El que no sabia la doctora Sarquella, encara, és que la Rosa i en Josep Maria també eren fills de família nombrosa. “A casa érem catorze germans –diu la Rosa–, i a la d’en Josep Maria, setze”. “Cent deu noms, cent deu parents!”, remarca en Josep Maria, i afegeix: “T’imagines l’estona que vàrem estar parlant per telèfon? Dies més tard, vàrem rebre una carta en què hi havia un arbre genealògic amb tots els noms que li havia dictat per telèfon. No perdia el temps, la doctora.”

La Rosa recorda que el dia que la doctora es va presentar a casa seva l’acompanyava una infermera. Portava una maleta amb un equip d’ecocardiografies portàtil. Ens van agafar una mostra de sang i ens va fer un cardiograma. Ens va explicar que, en vint-i-quatre hores, les mostres serien a Mont-real.

Mentre es feia la recerca, la doctora va rebre una oferta magnífica per formar part de l’equip mèdic i d’investigació d’un gran centre pediàtric de París. Va aconseguir mantenir la investigació que havia iniciat al centre del Canadà tot coordinant-lo des de París, i la va acceptar.

Gràcies a aquest estudi, la doctora va detectar una petita malformació del cor en dos nebots d’en Josep Maria i de la Rosa. El tiet d’un dels nebots feia tres anys que es trobava malament. Els metges no en trobaven el motiu. En saber això del nebot, va tornar al metge que el tractava. Efectivament, la causa d’aquells símptomes era el mal funcionament del cor. Se li va acabar el malson. I ara bé el més curiós: aquell tiet també és de família nombrosa. La doctora Sarquella va afegir seixanta persones més a la seva investigació.

En Josep Maria remarca un fet: “En els països anglosaxons és més difícil trobar famílies disposades a participar en estudis genètics. Aquesta informació s’ha de declarar a les companyies d’assegurances, i les primes pugen. “Però nosaltres, com que som uns inconscients, no hi pensem, en aquestes coses”, diu la Rosa amb una rialla irònica.

Vaig néixer a Reus l’any 1988. Sóc voluntària de l’Iris, una nena de quatre anys. Ja en fa dos que cada dimecres al matí vaig a casa seva. Juguem, sortim a passejar al parc, anem a la piscina. Fem el que ens ve de gust. Estudio Integració Social. És un grau de formació superior relacionat amb l’atenció a les persones amb necessitats especials, com la Iris. Ara faig segon i un dels crèdits que estudio és sobre el llenguatge. La Iris té un retard en la parla, amb la qual cosa puc posar en pràctica el que aprenc a l’aula.

• El més satisfactori per a mi d’aquesta experiència és…
  veure com l’Iris creix dia a dia. Fa dos anys que ens coneixem i veig com es fa gran. Els seus pares estan entusiasmats amb ella, i jo també.
• Un moment de dubte…
  He tingut moments de dubte, sí. Sobretot al començament. Pensava que li podia passar alguna cosa. No sabia si la feia caminar massa o si estava bé. No en coneixia els límits. Ara estic més tranquil·la. Si veig que es cansa, paro. Vaig veient el que he de fer a cada moment sense tanta angoixa.
• El record més divertit que tinc de la Iris és…
  a la piscina. La porto a la piscina. Al principi li feia por, però ara s’ho passa molt bé. Acaba rebentada! És dels moments més macos que tinc amb ella.
• La música que m’agrada escoltar…
  Normalment escolto la ràdio i m’agrada el rock català. També vaig a concerts. L’últim va ser el de l’Orquestra Mitjanit, aquí, a Reus. El nom del grup fa pensar en una altra mena de música, però fan rock. Són bastant coneguts. No tant com Els Pets, però…
• Les pel·lícules que m’agraden…
  són les de riure i també les històriques. Vaig anar a veure Pa Negre. És una mica enrevessada, però em va agradar.
• M’enganxo a la tele quan fan…
  el Barça. I el Polònia, el Crackòvia. Miro TV3. Les series m’agraden. Ara m’he enganxat a aquesta nova que fan, la de les Polseres vermelles.
• Si heu de triar un llibre us suggereixo…
  Quiero dejar de ser un dentrodemí. Parla d’un noi autista. L’ha escrit ell mateix. Bé, l’escriu una periodista que l’acompanya sovint, però molts trossos els ha escrit ell. És molt bo.
• Recomano a tothom l’experiència del voluntariat…
  perquè no hi ha res que s’assembli a aquesta experiència. És única. Fas una amistat especial amb les persones que coneixes.