“Als meus pacients, infants en estat molt crític, amb la meitat del cor, de color morat, o blau, que esbufeguen al respirar, que tenen dificultats per succionar, me’ls imagino corrent a l’aire lliure, al sol, gaudint de la vida. Són crisàlides com ho vàrem ser nosaltres, que poden quedar-se com a larves o complir la seva missió i desplegar-se com a papallones. I això, només això, és el meu repte i la recompensa que persegueixo. Que d’altres dubtin perquè jo no tinc temps per a fer-ho”.

Tenía que sobrevivir
Roberto Canessa i Pablo Vierci

Roberto Canessa dedica aquest llibre als infants amb cardiopatia congènita i a les seves famílies. “Tenía que sobrevivir” connecta el que va viure Roberto Canessa a l’accident dels Andes i el que ha estat la seva feina durant quatre dècades com a cardiòleg infantil.

Canessa és cardiòleg infantil, cap d’Ecocardiografia i del departament de Diagnosi Prenatal de Cardiopaties Congènites a l’Hospital Italià de Montevideo, dóna classes de Cardiologia Pediàtrica a la Facultat de Medicina d’Uruguai i dirigeix el programa de Trasplantaments de Cor, així com estudis sobre Cardiologia Fetal. És un conferenciant de prestigi que ha estat convidat a universitats, institucions i empreses per explicar la seva experiència de lluita, solidaritat i valentia.

Pablo Vierci és escriptor, periodista i guionista. Al 2009 va guanyar el  Libro de Oro, de la Cámara Uruguaya del Libro, amb “La Sociedad de la Nieve”, on explicar l’accident que va succeir a la Serralada dels Andes al 1972. Enguany ha publicat el seu nou llibre: “Tenía que sobrevivir”, escrit juntament amb el  Roberto Canessa. També ha escrit entre d’altres “Los tramoyistas”, “De Marx a Obama” o “Ellas 5”.

Si tens un problema al cor de naixement, tens algun fill/filla, germà/germana o algun altre familiar pròxim a tu que té una cardiopatia congènita, tens 16 anys o més i estàs interessat en formar part de la nostra comunitat: fes-te soci de l’AACIC!

Fes-te soci de l’AACIC

La Mayra Teixidó és una mestra voluntària. Ha estudiat filologia i fa de mestra de reforç de llengua a les terres de Lleida, on viu.

Els mestres voluntaris donen suport escolar al domicili dels nens i nenes amb cardiopatia oferint, per exemple, classes de repàs en el temps posterior a les intervencions quirúrgiques o en moments de malaltia. El mestre voluntari és també un suport psicològic pel nen que ha d’estar-se a casa. És com un glop d’aire fresc que ens visita per explicar-nos coses noves, jugar, fer deures, treballar…

Com et vas assabentar de la possibilitat de fer de mestra voluntària per a joves amb cardiopatia congènita?

Va ser a través de la Borsa de Voluntariat de la Universitat de Lleida. Allí em van oferir de col·laborar amb diverses entitats, però pels horaris i pel tipus de servei, em vaig decantar per l’AACIC.

Què et va impulsar a fer-ho?

Sempre que he tingut un problema he agraït que algú estigués allí per donar-me un cop de mà de forma desinteressada. Així que quan vaig tenir temps i possibilitats per a fer-ho, vaig buscar la manera de fer el mateix amb els altres.

Parlem d’un cas concret. Tu has fet classes de reforç amb un jove de Lleida que es diu Joan. Què fèieu exactament?

Doncs fèiem els deures de classe, especialment aquells exercicis que li suposaven més dificultats. I entre uns i altres també parlàvem i jugàvem.

Et posaves en contacte amb el tutor/a del jove per decidir els continguts que li calia reforçar?

En principi no, perquè a ell ja li donaven exercicis de reforç, així que ens limitàvem a seguir-los i es podia veure ràpidament quins li suposaven més maldecaps.

Havies conegut abans joves amb cardiopatia? Has visitat el web de l’AACIC per saber més coses de les conseqüències en la vida diària de les persones que pateixen una malformació congènita del cor? De quina manera t’ha estat útil la informació?

Doncs no en tenia ni idea de la existència d’aquesta Associació, ni tampoc coneixia ningú que patís aquesta malaltia. He visitat la pàgina web i he llegit uns dossiers que em va subministrar la mateixa Associació. Tot això m’ha resultat d’utilitat per a conèixer una realitat que em quedava molt lluny, i fer-me’n una petita idea del que suposa viure amb una cardiopatia.

Com et va rebre la família del Joan?

Molt bé, són molt macos.

Creus que l’experiència de mestre voluntari serveix en un  currículum professional?

Bé, crec que sí. En un principi, no deixen de ser unes hores de repàs que es poden incloure al currículum. A diferència d’altres classes de suport, aquí la recompensa no és econòmica, sinó que és veure com el teu alumne avança i aprèn dia a dia. I això és molt gratificant.

Coneixes altres persones que facin de mestres voluntaris? Compartiu les vostres experiències?

Sí, poc abans d’acabar les classes (al juny més o menys), vaig conèixer a la Maria, una altra voluntària que també fa classes al Joan i vam riure comentant la nostra experiència amb el mateix alumne (és molt espavilat i té unes sortides molt bones). Malauradament, no conec a ningú més que realitzi aquest tipus de tasca, però crec que també seria interessant poder comparar-la amb d’altres persones.

Si algú que no ha fet mai de mestre voluntari i dubta entre fer-ho o no, què li diries? Que ho fes si… i,  que no ho fes si…

Doncs crec ho hauria de fer si té ganes de fer coses i ajudar als demés. També et serveix per a conèixer gent i et fan entrevistes… jejeje! Si només li interessa cobrar a finals de mes, millor que ni s’ho plantegi, la satisfacció que es pot aconseguir fent el voluntariat no es paga amb diners.

Hi ha hagut algun moment de la teva experiència com a mestra voluntària que recordis de manera especial?

Jajaja, sí. Quan a finals de curs em va trucar per dir-me que havia aprovat. Estava molt content!

Només volem afegir una nota: les respostes del qüestionari les va escriure ella mateixa. Amb això volem dir que les rialles que s’inclouen en les respostes, són seves de veritat!

Mayra, t’agraïm de tot cor la teva dedicació!

Si tens un problema al cor de naixement, tens algun fill/filla, germà/germana o algun altre familiar pròxim a tu que té una cardiopatia congènita, tens 16 anys o més i estàs interessat en formar part de la nostra comunitat: fes-te soci de l’AACIC!

Fes-te soci de l’AACIC

Em dic Maria i tinc una cardiopatia congènita. Vaig néixer a Reus i de seguida els metges van detectar que alguna cosa no anava bé. Em van traslladar a un hospital de Barcelona on amb moltes proves em van diagnosticar una malformació al cor.

Tinc alguns records que expliquen la meva història, com la primera polsera de quan em van operar, que els meus pares van guardar.

Vaig estar cinc hores a quiròfan i sis dies a la UCI. Després vaig ingressar a l’hospital. Sabíem que havíem d’anar periòdicament a l’hospital per anar a veure si el meu cor funcionava bé; però tot començava a anar millor.

L’AACIC CorAvant va ser el suport dels meus pares i ens van aconsellar perquè el meu creixement fos el més normal possible.

De petita em veia diferent i em costava relacionar-me. Però amb l’ajuda dels professors i mestres, i de l’associació i les seves colònies vaig conèixer gent que estava a la mateixa situació que jo. D’això ja fa un munt d’anys, però encara són amics meus. Com aquell cop que em van operar per segona vegada i van venir a veure’m a l’habitació i em van regalar una rosa i em van treure un somriure. Però el més difícil és que també li van treure als meus pares!

Ara ja han passat 19 anys des de la seva primera intervenció. Cada revisió ha sigut molt important i, per primera vegada, hi va amb la seva parella. Estudia a la universitat, sense que el seu cor sigui un obstacle.

Així és la meva vida: he après a viure cada moment i me’n surto prou bé!

Aquest vídeo forma part del Projecte Mirades: Veure i viure el voluntariat (edició 2012), i ha estat realitzat pels alumnes de l’Institut Maria Aurèlia Capmany, de Cornellà de Llobregat.

Si tens un problema al cor de naixement, tens algun fill/filla, germà/germana o algun altre familiar pròxim a tu que té una cardiopatia congènita, tens 16 anys o més i estàs interessat en formar part de la nostra comunitat: fes-te soci de l’AACIC!

Fes-te soci de l’AACIC