“Los helicópteros no van a venir, debes ir a buscarlos” (“Tenía que sobrevivir”)

El llibre solidari “Tenia que sobrevivir” de Roberto Canessa, supervivient de la tragèdia als Andes l’any 1972, i Pablo Vierci, escriptor i periodista, es presenta a Barcelona i Tarragona de la mà de CorAvant, fundació de cardiopaties congènites. Dillluns 27 de març CosmoCaixa de Barcelona i dimarts 28 de març l’Auditori Diputació de Tarragona van acollir un espectacle únic i colpidor. Les dues presentacions van superar les espectatives d’assistència i entre el públic es podien percebre les emocions a flor de pell.

L’acte es va iniciar amb un curtmetratge que barreja imatges del rescat, talls de la primera pel·lícula que es va rodar sobre la tragèdia “Viven”, i gravacions posteriors de la vida dels supervivents; que va servir de marc per centrar la història. Després, el Dr. Canessa, cardiòleg infantil, va anar narrant d’una forma planera i amb grans tocs d’humor la tragèdia que va viure als Andes i el que es va endur de les muntanyes i de la convivència del que ell anomena la Societat de la Neu: “sobrevivimos porque fuimos un equipo y, en muchas ocasiones, sólo nos mantuvo el sentido del humor.” L’escriptor Pablo Vierci va explicar com la gran experiència que va viure Roberto Canessa als Andes el va portar a dedicar-se a la cardiologia pediàtrica, una especialitat que llindava amb la vida i la mort: “A Roberto le dan los casos más severos, aquellos con los que ningún médico se atreve ya. Y él, entiende por lo que están pasando, y les alarga la fecha de vencimiento”.

L’editorial Alrevés donarà una part de les vendes del llibre “Tenía que sobrevivir” a la Fundació CorAvant. Els beneficis es destinaran al projecte “A Cor Obert” que duu a terme als hospitals de referència de Catalunya amb infants i joves amb cardiopatia i les seves famílies.

“Ahí estaba, también, implícito, el compromiso que hice con mis amigos que quedaron en los Andes, en 1972: vivir y seguir trayendo vida, para que su muerte no haya sido en vano”
Tenía que sobrevivir, editorial Alrevés.

Vídeo de la presentació a Barcelona

 

Recull de fotografies de la presentació a Barcelona

Recull de fotografies de la presentació a Tarragona

Recull de fotografies de les entrevistes a Barcelona i a Madrid de Roberto Canessa i Pablo Vierci

 


Gran èxit de participació al curs d’iniciació a Pallasso d’Hospital

Els dies 25 i 26 de març, 16 persones van participar al curs d’iniciació a Pallasso d’Hospital, impartit pel clown-actor i professor de teatre Pasquale Marino, que va tenir lloc al Centre Cívic Matas i Ramis (c. Feliu i Codina, 20, del barri d’Horta de Barcelona).

A l’inici del curs, Rosana Moyano, psicòloga de l’AACIC CorAvant, va explicar a totes les persones participants la tasca de l’entitat a l’Hospital Materno-Infantil Vall d’Hebron amb el projecte Fem més agradables les estades a l’hospital, dins el qual hi participa el voluntariat de pallasso d’hospital.

“Quan trobes un pallasso o una pallassa en el passadís d’un hospital o en l’habitació d’un malalt, res és igual. Tot canvia. L’habitació s’omple de rialles i paraules afables.”

Ara, moltes de les persones que hi van participar volen iniciar el voluntariat amb l’AACIC CorAvant i incorporar-se al grup de pallassos que cada diumenge a la tarda van a l’Hospital Materno-Infantil Vall d’Hebron.

Aquest curs d’iniciació a Pallasso d’Hospital estava obert a tothom que tingués interès en iniciar un voluntariat de pallasso hospitalari.

Aquí teniu una foto del grup!

grup_curs_pallassos

Assistim a la jornada “Healthcom’17. Comunicación, lenguaje y salud”

El 23 de març, Laia González, pedagoga de l’AACIC CorAvant, va assistir a la jornada “Healthcom’17. Comunicación, lenguaje y salud”, que va tenir lloc a la Sala Josep Marull, campus del Mar, de la Universitat Pompeu Fabra.

A la Jornada es van tractar temes en relació a la comunicació professional que haurien de tenir els metges a l’hora de tractar amb pacients crònics. Es va considerar important apoderar als professionals utilitzant terminologies adequades per dirigir-se als seus pacients amb la intenció que el pacient puguin entendre millor el missatge que el professional li vol transmetre.

També es van proposar canvis de paradigma en relació a no centrar únicament l’atenció de metge cap a pacient, sinó que existís una bidireccionalitat entre ells. D’aquesta manera es poden pactar i prendre decisions mútues.

Per altra banda es va tractar temes més a nivell psicològic i es va donar importància a aquesta disciplina a l’hora de transmetre missatges entre metge i pacient.

El programa de la Jornada “Healthcom’17. Comunicación, lenguaje y salud”

El Dr. Daniel Roberto Luna, cap del Departament d’Informàtica de la Salut de l’Hospital Italià de Buenos Aires, va ser l’encarregat d’obrir la Jornada amb la conferència inaugural “Estrategias de tratamiento de la información para empoderar a especialistes y pacientes”.

Després d’un debat, es va donar pas a la taula rodona “Secuelas de una comunicació no satisfactoria entre profesionales y pacientes”, que va comptar amb la participació del Dr. Antonio Bañón, catedràtic de Filologia de la Universitat d’Almeria i director del Grup d’Investigació ECCO; la Dra. María Palacín, professora de la Universitat de Barcelona i responsable dels Grups d’Ajuda Mútua de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER); la Sra. Regla Garci, psicòloga de la Delegació a Catalunya de FEDER; la Dra. Maria Teresa Cabré, catedràtica de Terminologia de la Universitat Pompeu Fabra, fundadora del Grup d’Investigació IULATERM, presidenta de la Secció Filològica de l’Institut d’Estudis Catalans i investigadora del projecte RecerCaixa JUNTOS; i el Sr. Jordi Cruz, delegat de FEDER a Catalunya.

Després de dinar, va tenir lloc la taula rodona “Caminos para empoderar a los pacientes con una enfermedad crónica”, que va comptar amb les intervencions del Dr. Josep Solves, director del Observatorio de Enfermedades Raras de FEDER (OBSER) i professor de la Universitat Cardenal Herrera de València; la Sra. Begoña Ruiz, responsable de l’Àrea Tècnica i del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER); el Sr. Josep Eladi Baños, catedràtic de Medicina de la Universitat Pompeu Fabra i investigador del projecte RecerCaixa JUNTOS; i Mª Ángeles Prieto, directora de l’escola de pacients de la Escuela Andaluza de Salud Pública.

La conferència “La alfabetización en salud: una herramienta clave para promover el autocuidado en el ciudadano del siglo XXI”, impartida per la Dra. María Virtudes Pérez-Jover, professora de la Facultat de Psicologia de la Universidad Miguel Hernández de Elche, va ser la que va posar punt i final a la jornada “Healthcom’17. Comunicación, lenguaje y salud”.


Una gran lliçó de resiliència

“Als meus pacients, infants en estat molt crític, amb la meitat del cor, de color morat, o blau, que esbufeguen al respirar, que tenen dificultats per succionar, me’ls imagino corrent a l’aire lliure, al sol, gaudint de la vida. Són crisàlides com ho vàrem ser nosaltres, que poden quedar-se com a larves o complir la seva missió i desplegar-se com a papallones. I això, només això, és el meu repte i la recompensa que persegueixo. Que d’altres dubtin perquè jo no tinc temps per a fer-ho”.

Tenía que sobrevivir
Roberto Canessa i Pablo Vierci

Roberto Canessa dedica aquest llibre als infants amb cardiopatia congènita i a les seves famílies. “Tenía que sobrevivir” connecta el que va viure Roberto Canessa a l’accident dels Andes i el que ha estat la seva feina durant quatre dècades com a cardiòleg infantil.

Canessa és cardiòleg infantil, cap d’Ecocardiografia i del departament de Diagnosi Prenatal de Cardiopaties Congènites a l’Hospital Italià de Montevideo, dóna classes de Cardiologia Pediàtrica a la Facultat de Medicina d’Uruguai i dirigeix el programa de Trasplantaments de Cor, així com estudis sobre Cardiologia Fetal. És un conferenciant de prestigi que ha estat convidat a universitats, institucions i empreses per explicar la seva experiència de lluita, solidaritat i valentia.

Pablo Vierci és escriptor, periodista i guionista. Al 2009 va guanyar el  Libro de Oro, de la Cámara Uruguaya del Libro, amb “La Sociedad de la Nieve”, on explicar l’accident que va succeir a la Serralada dels Andes al 1972. Enguany ha publicat el seu nou llibre: “Tenía que sobrevivir”, escrit juntament amb el  Roberto Canessa. També ha escrit entre d’altres “Los tramoyistas”, “De Marx a Obama” o “Ellas 5”.

 


 

Si tens un problema al cor de naixement, tens algun fill/filla, germà/germana o algun altre familiar pròxim a tu que té una cardiopatia congènita, tens 16 anys o més i estàs interessat en formar part de la nostra comunitat: fes-te soci de l’AACIC!

Fes-te soci de l’AACIC


Roberto Canessa visita Barcelona i Tarragona per explicar la seva història de supervivència a l’accident dels Andes

El desembre de 1972, Canessa va deixar corprès al món sencer quan va arribar a Xile junt amb el seu company, Nando Parrado, dos mesos després que el seu avió s’estavellés a les muntanyes. Havien estat deu dies escalant la Serralada dels Andes per neu fins arribar a un lloc habitat des d’on poder guiar el rescat dels 14 companys que quedaven atrapats al fuselatge.

“Tenía que sobrevivir” descriu, de forma planera, el triomf de l’esperit humà sobre l’adversitat. Una gran lliçó de resiliència amb un paral·lelisme únic i fascinant entre el treball del Dr. Canessa diagnosticant cardiopaties congènites i les decisions difícils de vida o mort que va haver de prendre als Andes.

Amb aquest vincle amb les cardiopaties congènites, Canessa destinarà un percentatge dels beneficis obtinguts amb la venda d’aquest llibre al projecte “A Cor Obert” de la Fundació CorAvant, que té com a missió millorar la qualitat de vida dels infants amb cardiopatia congènita i la de seves famílies.

Presentació “Tenía que sobrevivir” a Barcelona

El dilluns 27 de març a les 7 de la tarda et convidem a la presentació del llibre “Tenía que sobrevivir” (editorial Alrevés), que tindrà lloc a l’Àgora del CosmoCaixa (c. Isaac Newton, 26, de Barcelona).

L’aforament a la sala és limitat, per estricte ordre d’arribada. Obertura de portes 30 minuts abans de l’inici de l’acte. Una vegada la sala Àgora estigui plena, es podrà seguir l’acte retransmès en una altra sala del CosmoCaixa. En finalitzar l’acte el Dr. Canessa i el Pablo Vierci signaran llibres.

Reserva ara la teva plaça a la presentació de Barcelona!

Presentació “Tenía que sobrevivir” a Tarragona

El dimarts 28 de març a les 7 de la tarda et convidem a la presentació del llibre “Tenía que sobrevivir” (editorial Alrevés), que tindrà lloc a l’Auditori Diputació (c. Pere Martell, 2, de Tarragona).

Més informació de la presentació de Tarragona


Acostem les cardiopaties congènites als alumnes d’INEFC

Avui, Rosana Moyano, psicòloga de l’AACIC CorAvant, i el Dr. Ricard Serra Grima, cardiòleg de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, han ofert, un any més, el Seminari “Activitat Física, Exercici Físic i Cardiopaties” a més d’un centenar d’alumnes de 3r curs del grau de CAFE de l’Institut Nacional d’Educació Física de Catalunya (INEFC).

Durant el Seminari, Rosana Moyano ha parlat de l’AACIC, de les cardiopaties congènites, de les repercussions no clíniques i també de les dificultats que es troben els nens, nenes, nois i noies amb cardiopatia congènita dins del món escolar. El Dr. Serra ha explicat com a través de la prova d’esforç es pot orientar en el tipus d’activitat física que poden fer aquests infants i joves.

El Seminari “Activitat Física, Exercici Físic i Cardiopaties” és una xerrada que forma part de l’assignatura Promoció i prescripció de l’exercici físic de la salut en la qual es dóna informació sobre patologies d’infants i adults amb la intenció de potenciar l’activitat física, sempre controlada i adaptada a cada persona, per a millorar la seva qualitat de vida.


Participem a la Jornada de Psicologia en Cardiopatías Congénitas de la SECPCC

Divendres 17 de març, Àngels Estévez, psicòloga de l’AACIC CorAvant, va participar a la Jornada de Psicología en Cardiopatías Congénitas de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas (SECPCC) amb el projecte sobre les necessitats educatives especials dels infants i joves amb cardiopatia congènita.

A la Jornada, que va tenir lloc a Madrid, hi vam participar conjuntament amb: Associación Corazón y Vida de Sevilla, Asociación Balear de Cardiopatías Congénitas (ACCAB), Fundación Menudos Corazones, Asociación Todo Corazón de Múrcia, Asociación de Padres y Amigos de Cardiopatías Congénitas de Asturias (APACI), Late Corazón! Asociación Gallega de Cardiopatías Congénitas, Bihotez Asociación de familias de ninos con cardiopatías del País Basc, i Asociación Latiendo Juntos.

Cada una de les associacions va presentar un projecte, tots ells molt interessants, i posteriorment els vam debatre entre tots. Es va parlar dels possibles efectes de la sobreprotecció, del dol, de la preparació a la cirurgia, de les necessitats educatives…

Totes les associacions participants i la SECPCC vam ressaltar la importància de mantenir el contacte i treballar units seguint una mateixa línia.


“La satisfacció que es pot aconseguir fent voluntariat no es paga amb diners”

La Mayra Teixidó és una mestra voluntària. Ha estudiat filologia i fa de mestra de reforç de llengua a les terres de Lleida, on viu.

Els mestres voluntaris donen suport escolar al domicili dels nens i nenes amb cardiopatia oferint, per exemple, classes de repàs en el temps posterior a les intervencions quirúrgiques o en moments de malaltia. El mestre voluntari és també un suport psicològic pel nen que ha d’estar-se a casa. És com un glop d’aire fresc que ens visita per explicar-nos coses noves, jugar, fer deures, treballar…

Com et vas assabentar de la possibilitat de fer de mestra voluntària per a joves amb cardiopatia congènita?

Va ser a través de la Borsa de Voluntariat de la Universitat de Lleida. Allí em van oferir de col·laborar amb diverses entitats, però pels horaris i pel tipus de servei, em vaig decantar per l’AACIC.

Què et va impulsar a fer-ho?

Sempre que he tingut un problema he agraït que algú estigués allí per donar-me un cop de mà de forma desinteressada. Així que quan vaig tenir temps i possibilitats per a fer-ho, vaig buscar la manera de fer el mateix amb els altres.

Parlem d’un cas concret. Tu has fet classes de reforç amb un jove de Lleida que es diu Joan. Què fèieu exactament?

Doncs fèiem els deures de classe, especialment aquells exercicis que li suposaven més dificultats. I entre uns i altres també parlàvem i jugàvem.

Et posaves en contacte amb el tutor/a del jove per decidir els continguts que li calia reforçar?

En principi no, perquè a ell ja li donaven exercicis de reforç, així que ens limitàvem a seguir-los i es podia veure ràpidament quins li suposaven més maldecaps.

Havies conegut abans joves amb cardiopatia? Has visitat el web de l’AACIC per saber més coses de les conseqüències en la vida diària de les persones que pateixen una malformació congènita del cor? De quina manera t’ha estat útil la informació?

Doncs no en tenia ni idea de la existència d’aquesta Associació, ni tampoc coneixia ningú que patís aquesta malaltia. He visitat la pàgina web i he llegit uns dossiers que em va subministrar la mateixa Associació. Tot això m’ha resultat d’utilitat per a conèixer una realitat que em quedava molt lluny, i fer-me’n una petita idea del que suposa viure amb una cardiopatia.

Com et va rebre la família del Joan?

Molt bé, són molt macos.

Creus que l’experiència de mestre voluntari serveix en un  currículum professional?

Bé, crec que sí. En un principi, no deixen de ser unes hores de repàs que es poden incloure al currículum. A diferència d’altres classes de suport, aquí la recompensa no és econòmica, sinó que és veure com el teu alumne avança i aprèn dia a dia. I això és molt gratificant.

Coneixes altres persones que facin de mestres voluntaris? Compartiu les vostres experiències?

Sí, poc abans d’acabar les classes (al juny més o menys), vaig conèixer a la Maria, una altra voluntària que també fa classes al Joan i vam riure comentant la nostra experiència amb el mateix alumne (és molt espavilat i té unes sortides molt bones). Malauradament, no conec a ningú més que realitzi aquest tipus de tasca, però crec que també seria interessant poder comparar-la amb d’altres persones.

Si algú que no ha fet mai de mestre voluntari i dubta entre fer-ho o no, què li diries? Que ho fes si… i,  que no ho fes si…

Doncs crec ho hauria de fer si té ganes de fer coses i ajudar als demés. També et serveix per a conèixer gent i et fan entrevistes… jejeje! Si només li interessa cobrar a finals de mes, millor que ni s’ho plantegi, la satisfacció que es pot aconseguir fent el voluntariat no es paga amb diners.

Hi ha hagut algun moment de la teva experiència com a mestra voluntària que recordis de manera especial?

Jajaja, sí. Quan a finals de curs em va trucar per dir-me que havia aprovat. Estava molt content!

 

Només volem afegir una nota: les respostes del qüestionari les va escriure ella mateixa. Amb això volem dir que les rialles que s’inclouen en les respostes, són seves de veritat!

Mayra, t’agraïm de tot cor la teva dedicació!

 


 

Si tens un problema al cor de naixement, tens algun fill/filla, germà/germana o algun altre familiar pròxim a tu que té una cardiopatia congènita, tens 16 anys o més i estàs interessat en formar part de la nostra comunitat: fes-te soci de l’AACIC!

Fes-te soci de l’AACIC


Curs d’iniciació a Pallasso d’Hospital

El cap de setmana del 25 i 26 de març comença un curs d’iniciació a Pallasso d’Hospital intensiu de 12 hores al Centre Cívic Matas i Ramis (c. Feliu i Codina, 20, del barri d’Horta de Barcelona).

Pasquale Marino, clown-actor i professor de teatre, serà qui impartirà aquest curs. En Pasquale té una àmplia formació en clown i una llarga experiència. Des del 2003 ha participat en nombroses activitats tan a Espanya com a Itàlia. Participa activament en projectes de cooperació internacional en diferents països, treballant en zones de conflicte com Bòsnia, Romania, El Salvador i Síria. I actualment realitza classes a la Universitat de Barcelona i altres centres reconeguts.

Horari

  • Dissabte 25 de març de 10 a 14 hores i de 15 a 19 hores
  • Diumenge 26 de març de 10 a 14 hores

Inscripció

El preu del Curs d’iniciació a Pallasso d’Hospital és de 40 euros.

  • Cal fer l’ingrés al núm. de compte: ES 23-2100-3019-19- 2200449064
  • Concepte: Curs Pallasso + nom i cognom de la persona participant.
  • Un cop efectuat l’ingrés, cal enviar el justificant de pagament a infobarcelona@aacic.org
  • La inscripció es farà efectiva un cop s’hagi pagat el curs.

Les places són limitades a 15 persones i es reservaran per rigorós ordre d’inscripció. L’últim dia per inscriure’s i efectuar el pagament és el dilluns 20 de març. En cas de no arribar a un mínim de 10 persones, s’anul·larà el curs.

Si estàs interessat en iniciar un voluntariat de pallasso hospitalari, apunta’t a aquest curs!


Enhorabona Manolo!

Amb un matí ben assoleiat i un ambient ple d’adrenalina, en Manolo Audi va completar el seu repte solidari a la Marató de Barcelona corrent els 42 km amb 3 hores i 50 minuts. Tot i alguna petita adversitat que es va trobar al llarg del recorregut, es va mantenir ben fresc i va superar amb èxit  la marató que va fer solidària per tots els infants, joves i adults amb cardiopatia congènita.

Al finalitzar la cursa, en Manolo ens va obsequiar amb la seva medalla.

Moltes gràcies per tot, Manolo!

Descobreix més iniciatives solidàries al blog Jo també sóc un As de Cors


“He après a viure cada moment i me’n surto prou bé!”

Em dic Maria i tinc una cardiopatia congènita. Vaig néixer a Reus i de seguida els metges van detectar que alguna cosa no anava bé. Em van traslladar a un hospital de Barcelona on amb moltes proves em van diagnosticar una malformació al cor.

Tinc alguns records que expliquen la meva història, com la primera polsera de quan em van operar, que els meus pares van guardar.

Vaig estar cinc hores a quiròfan i sis dies a la UCI. Després vaig ingressar a l’hospital. Sabíem que havíem d’anar periòdicament a l’hospital per anar a veure si el meu cor funcionava bé; però tot començava a anar millor.

L’AACIC CorAvant va ser el suport dels meus pares i ens van aconsellar perquè el meu creixement fos el més normal possible.

De petita em veia diferent i em costava relacionar-me. Però amb l’ajuda dels professors i mestres, i de l’associació i les seves colònies vaig conèixer gent que estava a la mateixa situació que jo. D’això ja fa un munt d’anys, però encara són amics meus. Com aquell cop que em van operar per segona vegada i van venir a veure’m a l’habitació i em van regalar una rosa i em van treure un somriure. Però el més difícil és que també li van treure als meus pares!

Ara ja han passat 19 anys des de la seva primera intervenció. Cada revisió ha sigut molt important i, per primera vegada, hi va amb la seva parella. Estudia a la universitat, sense que el seu cor sigui un obstacle.

Així és la meva vida: he après a viure cada moment i me’n surto prou bé!

 

Aquest vídeo forma part del Projecte Mirades: Veure i viure el voluntariat (edició 2012), i ha estat realitzat pels alumnes de l’Institut Maria Aurèlia Capmany, de Cornellà de Llobregat.

 


 

Si tens un problema al cor de naixement, tens algun fill/filla, germà/germana o algun altre familiar pròxim a tu que té una cardiopatia congènita, tens 16 anys o més i estàs interessat en formar part de la nostra comunitat: fes-te soci de l’AACIC!

Fes-te soci de l’AACIC


“He après a viure cada moment i me’n surto prou bé!”

Em dic Maria i tinc una cardiopatia congènita. Vaig néixer a Reus i de seguida els metges van detectar que alguna cosa no anava bé. Em van traslladar a un hospital de Barcelona on amb moltes proves em van diagnosticar una malformació al cor.

Tinc alguns records que expliquen la meva història, com la primera polsera de quan em van operar, que els meus pares van guardar.

Vaig estar cinc hores a quiròfan i sis dies a la UCI. Després vaig ingressar a l’hospital. Sabíem que havíem d’anar periòdicament a l’hospital per anar a veure si el meu cor funcionava bé; però tot començava a anar millor.

L’AACIC CorAvant va ser el suport dels meus pares i ens van aconsellar perquè el meu creixement fos el més normal possible.

De petita em veia diferent i em costava relacionar-me. Però amb l’ajuda dels professors i mestres, i de l’associació i les seves colònies vaig conèixer gent que estava a la mateixa situació que jo. D’això ja fa un munt d’anys, però encara són amics meus. Com aquell cop que em van operar per segona vegada i van venir a veure’m a l’habitació i em van regalar una rosa i em van treure un somriure. Però el més difícil és que també li van treure als meus pares!

Ara ja han passat 19 anys des de la seva primera intervenció. Cada revisió ha sigut molt important i, per primera vegada, hi va amb la seva parella. Estudia a la universitat, sense que el seu cor sigui un obstacle.

Així és la meva vida: he après a viure cada moment i me’n surto prou bé!

Aquest vídeo forma part del Projecte Mirades: Veure i viure el voluntariat (edició 2012), i ha estat realitzat pels alumnes de l’Institut Maria Aurèlia Capmany, de Cornellà de Llobregat.