Entrevista a la Dra. Laura Dos al Programa Divendres de TV3

“Les criatures que ara neixen amb cardiopaties congènites complexes, ja neixen en hospitals en els quals se’ls hi pot oferir algun tipus de tractament (…) fa uns anys això no era possible”.

“Actualment, el 90% dels nens que neixen amb una cardiopatia congènita arriben a l’edat adulta gràcies als avenços de les tècniques quirúrgiques”.

“La mort sobtada segueix sent una realitat en el nostre àmbit, però és poc freqüent”.

“Vull donar un missatge de tranquil·litat als nostres pacients (…) Aprofito per fer una crida a les persones que tenen una cardiopatia congènita que ha sigut operada a la infància. Sabem que, actualment, en el millor dels casos, només un 20% de les persones amb cardiopatia congènita segueixen controls cardiològics periòdics; la resta estan tant tranquil·lament amb la seva cardiopatia, operada o no operada (…) Sovint a l’adolescència un es troba molt bé, són cardiopaties que estan operades però que no estan reparades, no estan curades, i cal fer un seguiment perquè poden aparèixer problemes a llarg termini”.


Comencen les colònies Aventures.Cor de Setmana Santa

Tots junts passaran 3 dies en contacte amb la natura i treballaran l’autonomia, el creixement personal i la convivència.

El grup de grans, de 15 a 18 anys, a més, treballarà la seva responsabilitat vers els més petits i donarà suport a algunes tasques concretes que li demanin els monitors.


“Tenir la cardiopatia o haver d’anar a les visites mèdiques no està condicionant en absolut el meu futur”

Em dic Alba Rodríguez Pujol, tinc 25 anys i vaig gaudir de la meva adolescència envoltada  dels amics i de la família. Després de la primera operació de cor als deu anys, vaig guanyar en qualitat de vida i durant l’ESO era més autosuficient per decidir el que sí que podia fer i adonar-me  d’algunes de les meves limitacions.

Per a mi, els meus pares són els millors que pot haver-hi. Com totes les meves amigues vaig començar a anar a la discoteca abans dels setze anys, de colònies amb l’Institut, de viatge de final de curs, etc. No m’han fet sentir mai diferent o especial i els estic molt agraïda. Només m’han sobreprotegit a l’hora de tenir moto, ja que patien per tots els perills que pot comportar, però vaja, com molts altres pares. A vegades m’ha fet patir el fet  que davant meu no exterioritzessin patiment o angoixa per la cardiopatia. Els veig com vertaders superherois.

He de confessar que tinc una gran preocupació: tenir fills. És la meva il·lusió i m’envolten quantitat de preguntes què gràcies a CorAvant estic resolent. Durant l’adolescència i fins fa poc, també em van preocupar les cicatrius, sobretot la del pit. Portava collarets enormes per dissimular-la, però gràcies a CorAvant, la meva parella i els meus amics, ho he superat i quasi ni recordo que les tinc. A tot això vull remarcar que sóc la gran de tres germans, als quals  m’estimo i m’han fet  la vida fàcil; i que la meva parella es dedica al món de l’esport, la qual cosa em resulta graciosa. Ell sempre ha donat suport a  totes les meves decisions i m’ha fet guanyar seguretat.

Em sento realment afortunada amb el meu entorn. Sóc una noia completament corrent i tenir la cardiopatia o haver d’anar a les visites mèdiques no està condicionant en absolut el meu futur. Sóc pedagoga i la meva passió és ajudar els  altres a trobar el seu camí professional al llarg de la vida. Tinc moltes ganes de viure una experiència a l’estranger, viatjar i continuar aprenent. Les limitacions només se les posa un mateix.

 


 

Si tens un problema al cor de naixement, tens algun fill/filla, germà/germana o algun altre familiar pròxim a tu que té una cardiopatia congènita, tens 16 anys o més i estàs interessat en formar part de la nostra comunitat: fes-te soci de l’AACIC!

Fes-te soci de l’AACIC


Participem a una jornada sobre l’escolarització dels infants i adolescents durant els processos de malaltia i hospitalització

El dimecres 5 d’abril al migdia, Rosana Moyano, psicòloga de l’AACIC CorAvant, va participar a la taula rodona “Xarxa educativa. Visió des de l’escola, les associacions i la família” dins de la Jornada L’escolarització durant el procés de malaltia i hospitalització, al Campus Docent Sant Joan de Déu.

Durant la seva intervenció, la Rosana va explicar com des de l’associació donem suport en l’àmbit educatiu als infants amb cardiopatia congènita i de com hem articulat un model de servei d’orientació als professionals de l’educació. A la taula rodona també hi havia el pare d’un infant amb cardiopatia congènita, l’Ernest Obered, i la mestra del nen, que porta treballant amb el petit des que va entrar a P3. L’Ernest va comentar la situació del nen quan va entrar a l’escola i les dificultats que ha tingut i té com a repercussió de la cardiopatia congènita. La mestra va explicar les actuacions que van fer des de l’escola per adaptar l’entorn i les activitats per al nen, amb el suport i orientació de l’AACIC des de l’inici fins ara, que ja hi porta 4 anys.

La taula rodona va estar presentada per Verónica Violant, doctora en psicologia i docent a la Universitat de Barcelona, i membre de Consell Assessor Científic de l’AACIC.

La Jornada L’escolarització durant el procés de malaltia i hospitalització té la finalitat de compartir amb els professionals els aspectes fonamentals de l’atenció educativa als alumnes en situació de malaltia, conèixer quins són els suports educatius addicionals i com està organitzada la xarxa educativa a Catalunya.


El Club de Tennis la Plana d’en Berga, el millor equip

És un esdeveniment que mou molta gent. L’Ajuntament de Valls, el Patronat d’Esports i el Consell Comarcal de l’Alt Camp encapçalen una llista de més de trenta col·laboradors entre marques i botigues de la comarca. A més a més, a cadascuna de les edicions hi han participat entrenadors i esportistes de renom com Jesús Pérez, segon entrenador del Tottenham Hotspur Football Club i Marta Marrero, la número u de pàdel al món.

L’equip del Club es mou perquè el torneig tingui la seriositat de qualsevol torneig però que pugui acollir també tots aquells visitants que no juguen a pàdel i volen participar a l’esdeveniment: menú solidari, activitats i tallers per a infants, sortejos, màster class de zumba. S’esforcen perquè cada edició tingui un caràcter diferent i atregui cada vegada més gent.

El torneig s’ha convertit en un referent i les cardiopaties congènites han trobat el seu racó a la comarca de l’Alt Camp. Sense cap mena de dubte, l’equip de la Plana d’en Berga també és un As de Cors, moltes gràcies.

Descobreix més iniciatives solidàries al blog Jo també sóc un As de Cors


“El fet de no poder fer esport de competició de petit m’ha dut fins aquí i sóc molt feliç”

Quan en Josep era petit, com la majoria de nens, volia fer esport, però els metges li van recomanar no fer-ne perquè podia ser perillós pel seu cor. Davant d’aquesta situació, els seus pares van decidir apuntar-lo a música i a escacs. Dos dies a la setmana anava a música amb els amics -“ens ho passàvem bé”- i va escollir el saxo i el piano com a instruments.

Dels escacs en va aprendre la constància i l’estratègia i, un cop ja coneixia les tàctiques del joc, anava cada cap de setmana a competir amb el seu Club a un poble diferent. La seva mare es va fer un fart de portar-lo amunt i avall!

En un primer moment en Josep no hagués escollit la música, ell volia jugar a pilota, però va acceptar la decisió dels metges i dels seus pares. Uns anys més tard, però, després de fer-se unes proves d’esforç, es va treure l’espina jugant a bàsquet: “els meus pares sempre m’han dit que les meves limitacions ja me les trobaria jo”, ens explica en Josep.

“M’agradava la música i se’m donava bé i vaig decidir orientar els meus estudis en aquest camí”.

Després de cursar el batxillerat a Vic, en Josep es va preparar durant dos anys per entrar a l’ESMUC (Escola Superior de Música de Catalunya). La prova li va anar d’allò més bé i va poder entrar on ell volia: a la modalitat de saxo jazz.

Durant tots aquests anys, en Josep ha tocat en grups de rumba, funky, ska, reggae, jazz…, ha format el seu propi quartet “Josep Valldeneu Quartet”, ha gravat més de 30 discos (propis i col·laboracions), bandes sonores de pel·lícules com “El rey de La Habana” o “Mi gran noche” i també anuncis de televisió.

“Tinc la necessitat de tocar cada dia, de crear cançons. Sempre tinc cançons al cap i necessito estar en contacte amb aquest món i aprendre. Quan toco, explico el que visc o em passa pel cap a la gent a través de la música i m’agrada fer-los gaudir com gaudeixo jo”.

Actualment, en Josep viu de la música amb el grup Oques Grasses. Ell i els altres membres del seu grup són com una família. En els seus inicis anaven a fer concerts, com els nois i noies que es troben al bar o van a la discoteca amb la seva colla, ells s’ho passaven bé tocant. I, sense buscar-ho, s’han anat tornant més professionals: ja tenen 3 discs i van per un quart i, fins i tot, han muntat la seva pròpia empresa!

“Amb la música he pogut viatjar molt: Nova York, Chicago, Milwaukee, Austin, Amsterdam, Londres, Cardiff, Bolonya, Pàdua, Florència, Marsella, etc. I per tots els països catalans”.

Una de les experiències que en Josep recorda amb un gran somriure als llavis és quan estaven gravant el tercer disc: “vam estar un mes i mig tancats en una casa, tots junts, 24 hores de dilluns a divendres, convivint plegats. Cantàvem, gravàvem, composàvem, fèiem pluja d’idees, parlàvem, compartíem experiències… totes les gravacions d’Oques són molt participatives, ens agrada treballar així, i combinar coses reflexionades amb coses més espontànies, és una de les essències del grup”.

OQUES GRASSES – CARA DE CUL

Una de les cançons que més li agraden és la de Cara de Cul, de l’últim disc del seu grup Oques Grasses.

“La frase He guanyat perdent el que he perdut reflexa clarament la meva història amb la música: el fet de no poder fer esport de competició de petit m’ha dut on sóc, i hi estic molt bé i sóc molt feliç. Podria dir que, en part, sóc músic gràcies a la meva cardiopatia congènita i als meus pares, que són qui em van apuntar a l’escola de música”, ens diu en Josep.

Aquí us en deixem el videoclip i la lletra

He perdut la sort en un minut,
el sol el nord i el sud,
el temps que no he tingut,
el temps que no he viscut.

Però no he perdut les ganes de viure,
ni les ganes de veure’t,
amb ganes de més, he perdut però he guanyat.

He perdut l’amor d’alguna flor,
la por de tenir por, un despertador mut,
el colom de la pau quan he estat dins el pou.

He guanyat tot el que porto amb mi,
els dies que he viscut i els amics de veritat.
He guanyat tot el que no he perdut,
he guanyat perdent el que he perdut.

I tu em fas anar de cul i no t’ho ha dit ningú.
I jo vaig fent tot el que puc,
però tinc cara de cul
i no m’ho ha dit ningú.
Jo només penso en mi,
però només penso en tu.

M’encanto al cim d’un cingle immens
que tot m’ho dóna i tot m’ho pren
i em quedo amb tot, i em quedo amb res.

He perdut un tros del meu orgull,
i m’hi he deixat la pell per anar endavant,
destí poruc no et visc
perquè els dies se’n van.

Però no he perdut el riu del meu poble,
ni les ganes que em sobren,
he perdut aprenent i aprenent m’he fet gran.

He guanyat tot el que m’he estimat,
la sort d’anar vivint, tot el que sento a dins.
He guanyat tot el que no he perdut,
he guanyat perdent el que he perdut.

I tu em fas anar de cul i no t’ho ha dit ningú.
I jo vaig fent tot el que puc,
vaig amb cara de cul
i no m’ho ha dit ningú.
Jo només penso en mi,
però només penso en tu.

 


 

Si tens un problema al cor de naixement, tens algun fill/filla, germà/germana o algun altre familiar pròxim a tu que té una cardiopatia congènita, tens 16 anys o més i estàs interessat en formar part de la nostra comunitat: fes-te soci de l’AACIC!

Fes-te soci de l’AACIC


“Los helicópteros no van a venir, debes ir a buscarlos” (“Tenía que sobrevivir”)

El llibre solidari “Tenia que sobrevivir” de Roberto Canessa, supervivient de la tragèdia als Andes l’any 1972, i Pablo Vierci, escriptor i periodista, es presenta a Barcelona i Tarragona de la mà de CorAvant, fundació de cardiopaties congènites. Dillluns 27 de març CosmoCaixa de Barcelona i dimarts 28 de març l’Auditori Diputació de Tarragona van acollir un espectacle únic i colpidor. Les dues presentacions van superar les espectatives d’assistència i entre el públic es podien percebre les emocions a flor de pell.

L’acte es va iniciar amb un curtmetratge que barreja imatges del rescat, talls de la primera pel·lícula que es va rodar sobre la tragèdia “Viven”, i gravacions posteriors de la vida dels supervivents; que va servir de marc per centrar la història. Després, el Dr. Canessa, cardiòleg infantil, va anar narrant d’una forma planera i amb grans tocs d’humor la tragèdia que va viure als Andes i el que es va endur de les muntanyes i de la convivència del que ell anomena la Societat de la Neu: “sobrevivimos porque fuimos un equipo y, en muchas ocasiones, sólo nos mantuvo el sentido del humor.” L’escriptor Pablo Vierci va explicar com la gran experiència que va viure Roberto Canessa als Andes el va portar a dedicar-se a la cardiologia pediàtrica, una especialitat que llindava amb la vida i la mort: “A Roberto le dan los casos más severos, aquellos con los que ningún médico se atreve ya. Y él, entiende por lo que están pasando, y les alarga la fecha de vencimiento”.

L’editorial Alrevés donarà una part de les vendes del llibre “Tenía que sobrevivir” a la Fundació CorAvant. Els beneficis es destinaran al projecte “A Cor Obert” que duu a terme als hospitals de referència de Catalunya amb infants i joves amb cardiopatia i les seves famílies.

“Ahí estaba, también, implícito, el compromiso que hice con mis amigos que quedaron en los Andes, en 1972: vivir y seguir trayendo vida, para que su muerte no haya sido en vano”
Tenía que sobrevivir, editorial Alrevés.

Vídeo de la presentació a Barcelona

 

Recull de fotografies de la presentació a Barcelona

Recull de fotografies de la presentació a Tarragona

Recull de fotografies de les entrevistes a Barcelona i a Madrid de Roberto Canessa i Pablo Vierci

 


Gran èxit de participació al curs d’iniciació a Pallasso d’Hospital

Els dies 25 i 26 de març, 16 persones van participar al curs d’iniciació a Pallasso d’Hospital, impartit pel clown-actor i professor de teatre Pasquale Marino, que va tenir lloc al Centre Cívic Matas i Ramis (c. Feliu i Codina, 20, del barri d’Horta de Barcelona).

A l’inici del curs, Rosana Moyano, psicòloga de l’AACIC CorAvant, va explicar a totes les persones participants la tasca de l’entitat a l’Hospital Materno-Infantil Vall d’Hebron amb el projecte Fem més agradables les estades a l’hospital, dins el qual hi participa el voluntariat de pallasso d’hospital.

“Quan trobes un pallasso o una pallassa en el passadís d’un hospital o en l’habitació d’un malalt, res és igual. Tot canvia. L’habitació s’omple de rialles i paraules afables.”

Ara, moltes de les persones que hi van participar volen iniciar el voluntariat amb l’AACIC CorAvant i incorporar-se al grup de pallassos que cada diumenge a la tarda van a l’Hospital Materno-Infantil Vall d’Hebron.

Aquest curs d’iniciació a Pallasso d’Hospital estava obert a tothom que tingués interès en iniciar un voluntariat de pallasso hospitalari.

Aquí teniu una foto del grup!

grup_curs_pallassos

Assistim a la jornada “Healthcom’17. Comunicación, lenguaje y salud”

El 23 de març, Laia González, pedagoga de l’AACIC CorAvant, va assistir a la jornada “Healthcom’17. Comunicación, lenguaje y salud”, que va tenir lloc a la Sala Josep Marull, campus del Mar, de la Universitat Pompeu Fabra.

A la Jornada es van tractar temes en relació a la comunicació professional que haurien de tenir els metges a l’hora de tractar amb pacients crònics. Es va considerar important apoderar als professionals utilitzant terminologies adequades per dirigir-se als seus pacients amb la intenció que el pacient puguin entendre millor el missatge que el professional li vol transmetre.

També es van proposar canvis de paradigma en relació a no centrar únicament l’atenció de metge cap a pacient, sinó que existís una bidireccionalitat entre ells. D’aquesta manera es poden pactar i prendre decisions mútues.

Per altra banda es va tractar temes més a nivell psicològic i es va donar importància a aquesta disciplina a l’hora de transmetre missatges entre metge i pacient.

El programa de la Jornada “Healthcom’17. Comunicación, lenguaje y salud”

El Dr. Daniel Roberto Luna, cap del Departament d’Informàtica de la Salut de l’Hospital Italià de Buenos Aires, va ser l’encarregat d’obrir la Jornada amb la conferència inaugural “Estrategias de tratamiento de la información para empoderar a especialistes y pacientes”.

Després d’un debat, es va donar pas a la taula rodona “Secuelas de una comunicació no satisfactoria entre profesionales y pacientes”, que va comptar amb la participació del Dr. Antonio Bañón, catedràtic de Filologia de la Universitat d’Almeria i director del Grup d’Investigació ECCO; la Dra. María Palacín, professora de la Universitat de Barcelona i responsable dels Grups d’Ajuda Mútua de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER); la Sra. Regla Garci, psicòloga de la Delegació a Catalunya de FEDER; la Dra. Maria Teresa Cabré, catedràtica de Terminologia de la Universitat Pompeu Fabra, fundadora del Grup d’Investigació IULATERM, presidenta de la Secció Filològica de l’Institut d’Estudis Catalans i investigadora del projecte RecerCaixa JUNTOS; i el Sr. Jordi Cruz, delegat de FEDER a Catalunya.

Després de dinar, va tenir lloc la taula rodona “Caminos para empoderar a los pacientes con una enfermedad crónica”, que va comptar amb les intervencions del Dr. Josep Solves, director del Observatorio de Enfermedades Raras de FEDER (OBSER) i professor de la Universitat Cardenal Herrera de València; la Sra. Begoña Ruiz, responsable de l’Àrea Tècnica i del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER); el Sr. Josep Eladi Baños, catedràtic de Medicina de la Universitat Pompeu Fabra i investigador del projecte RecerCaixa JUNTOS; i Mª Ángeles Prieto, directora de l’escola de pacients de la Escuela Andaluza de Salud Pública.

La conferència “La alfabetización en salud: una herramienta clave para promover el autocuidado en el ciudadano del siglo XXI”, impartida per la Dra. María Virtudes Pérez-Jover, professora de la Facultat de Psicologia de la Universidad Miguel Hernández de Elche, va ser la que va posar punt i final a la jornada “Healthcom’17. Comunicación, lenguaje y salud”.


Una gran lliçó de resiliència

“Als meus pacients, infants en estat molt crític, amb la meitat del cor, de color morat, o blau, que esbufeguen al respirar, que tenen dificultats per succionar, me’ls imagino corrent a l’aire lliure, al sol, gaudint de la vida. Són crisàlides com ho vàrem ser nosaltres, que poden quedar-se com a larves o complir la seva missió i desplegar-se com a papallones. I això, només això, és el meu repte i la recompensa que persegueixo. Que d’altres dubtin perquè jo no tinc temps per a fer-ho”.

Tenía que sobrevivir
Roberto Canessa i Pablo Vierci

Roberto Canessa dedica aquest llibre als infants amb cardiopatia congènita i a les seves famílies. “Tenía que sobrevivir” connecta el que va viure Roberto Canessa a l’accident dels Andes i el que ha estat la seva feina durant quatre dècades com a cardiòleg infantil.

Canessa és cardiòleg infantil, cap d’Ecocardiografia i del departament de Diagnosi Prenatal de Cardiopaties Congènites a l’Hospital Italià de Montevideo, dóna classes de Cardiologia Pediàtrica a la Facultat de Medicina d’Uruguai i dirigeix el programa de Trasplantaments de Cor, així com estudis sobre Cardiologia Fetal. És un conferenciant de prestigi que ha estat convidat a universitats, institucions i empreses per explicar la seva experiència de lluita, solidaritat i valentia.

Pablo Vierci és escriptor, periodista i guionista. Al 2009 va guanyar el  Libro de Oro, de la Cámara Uruguaya del Libro, amb “La Sociedad de la Nieve”, on explicar l’accident que va succeir a la Serralada dels Andes al 1972. Enguany ha publicat el seu nou llibre: “Tenía que sobrevivir”, escrit juntament amb el  Roberto Canessa. També ha escrit entre d’altres “Los tramoyistas”, “De Marx a Obama” o “Ellas 5”.

 


 

Si tens un problema al cor de naixement, tens algun fill/filla, germà/germana o algun altre familiar pròxim a tu que té una cardiopatia congènita, tens 16 anys o més i estàs interessat en formar part de la nostra comunitat: fes-te soci de l’AACIC!

Fes-te soci de l’AACIC


Roberto Canessa visita Barcelona i Tarragona per explicar la seva història de supervivència a l’accident dels Andes

El desembre de 1972, Canessa va deixar corprès al món sencer quan va arribar a Xile junt amb el seu company, Nando Parrado, dos mesos després que el seu avió s’estavellés a les muntanyes. Havien estat deu dies escalant la Serralada dels Andes per neu fins arribar a un lloc habitat des d’on poder guiar el rescat dels 14 companys que quedaven atrapats al fuselatge.

“Tenía que sobrevivir” descriu, de forma planera, el triomf de l’esperit humà sobre l’adversitat. Una gran lliçó de resiliència amb un paral·lelisme únic i fascinant entre el treball del Dr. Canessa diagnosticant cardiopaties congènites i les decisions difícils de vida o mort que va haver de prendre als Andes.

Amb aquest vincle amb les cardiopaties congènites, Canessa destinarà un percentatge dels beneficis obtinguts amb la venda d’aquest llibre al projecte “A Cor Obert” de la Fundació CorAvant, que té com a missió millorar la qualitat de vida dels infants amb cardiopatia congènita i la de seves famílies.

Presentació “Tenía que sobrevivir” a Barcelona

El dilluns 27 de març a les 7 de la tarda et convidem a la presentació del llibre “Tenía que sobrevivir” (editorial Alrevés), que tindrà lloc a l’Àgora del CosmoCaixa (c. Isaac Newton, 26, de Barcelona).

L’aforament a la sala és limitat, per estricte ordre d’arribada. Obertura de portes 30 minuts abans de l’inici de l’acte. Una vegada la sala Àgora estigui plena, es podrà seguir l’acte retransmès en una altra sala del CosmoCaixa. En finalitzar l’acte el Dr. Canessa i el Pablo Vierci signaran llibres.

Reserva ara la teva plaça a la presentació de Barcelona!

Presentació “Tenía que sobrevivir” a Tarragona

El dimarts 28 de març a les 7 de la tarda et convidem a la presentació del llibre “Tenía que sobrevivir” (editorial Alrevés), que tindrà lloc a l’Auditori Diputació (c. Pere Martell, 2, de Tarragona).

Més informació de la presentació de Tarragona


Acostem les cardiopaties congènites als alumnes d’INEFC

Avui, Rosana Moyano, psicòloga de l’AACIC CorAvant, i el Dr. Ricard Serra Grima, cardiòleg de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, han ofert, un any més, el Seminari “Activitat Física, Exercici Físic i Cardiopaties” a més d’un centenar d’alumnes de 3r curs del grau de CAFE de l’Institut Nacional d’Educació Física de Catalunya (INEFC).

Durant el Seminari, Rosana Moyano ha parlat de l’AACIC, de les cardiopaties congènites, de les repercussions no clíniques i també de les dificultats que es troben els nens, nenes, nois i noies amb cardiopatia congènita dins del món escolar. El Dr. Serra ha explicat com a través de la prova d’esforç es pot orientar en el tipus d’activitat física que poden fer aquests infants i joves.

El Seminari “Activitat Física, Exercici Físic i Cardiopaties” és una xerrada que forma part de l’assignatura Promoció i prescripció de l’exercici físic de la salut en la qual es dóna informació sobre patologies d’infants i adults amb la intenció de potenciar l’activitat física, sempre controlada i adaptada a cada persona, per a millorar la seva qualitat de vida.