En quines circumstàncies vàreu quedar-vos en estat?
L’Alba va ser el nostre primer embaràs i no teníem cap tipus de risc conegut. Som una parella jove, sana i molt esportiva.
L’embaràs i els controls van ser completament normals fins a la setmana 22 quan a l’ecografia de control apareix una coseta al cor que genera dubtes al ginecòleg. Ens deriva ràpidament a la Unitat de Malformacions Fetals de la Vall d´Hebron, amb la Dra. Helena Carreras, la Dra. Sílvia Arevalo i la cardiòloga la Dra. Queralt Ferrer.
Hi anàvem convençuts que el doctor només volia assegurar-se que tot estava bé, i esperàvem i volíem que tot anés bé i que, tot plegat, només fos una sospita.
Aquells dies van ser molt durs perquè, tot i que volíem ser positius, teníem por. Voliem no pensar-hi fins que arribés el dia de la nova eco, però era impossible: Barcelona, eco fetal, cardiopatia… Eren paraules una mica “ potents ” per a nosaltres. Però ho havíem de fer, fos el que fos.
Com recordeu el moment de la diagnosi?
Molt dur. Et quedes glaçat, fred, sense paraules, com si allò no anés amb tu… Ens ho confirmen: la nostra filla té una cardiopatia congènita. Ens expliquen què és i quina té, una Tetralogia de Fallot i, a més, sembla severa, complicada. Ens expliquen moltes coses… Recordarem aquelles paraules la resta de les nostres vides. Però també recordarem aquelles doctores tranquil·les, senzilles, properes i que escoltaven les poques paraules que nosaltres podíem dir.
Escoltàvem, pensàvem, intentàvem entendre-ho. Ens sentíem confosos, moltes coses eren molt greus i complexes, pensàvem en la nostra filla i en tot el que li podia passar però hi havia una part dins nostre que ens deia que tot aniria bé, que l’Alba se’n sortiria i que nosaltres també. Teníem la sensació que estàvem en bones mans, que aquelles doctores sabien els que es deien i volien ajudar la nostra filla.
Així doncs, vam decidir tirar endavant l’embaràs sabent que no seria fàcil…
I la resta de l’embaràs?
Pel que fa a les qüestions físiques de l’embaràs, tot normal, amb alguna molèstia típica, treballant fins a 15 dies abans del part. Només que es multiplicaren les visites a l’Hospital de la Vall d’Hebron. Psicològicament va ser més complicat perquè estàs susceptible i encaparrada. Vols fer una vida com qualsevol embarassada, però no pots. Et vénen pors, idees, dubtes… Hi ha dies que et sents culpable, altres molt valenta i uns altres que t’has equivocat…però sempre trobava com continuar endavant.
Ens ho vam prendre com un temps per preparar-nos, per plorar, per enfadar-nos, per queixar-nos i, així, quan naixés l’Alba estaríem preparats i amb molta força per ajudar-la. Aleshores, ella hauria de ser el nostre centre d’atenció, i ens necessitaria forts i segurs.
Vàreu buscar, trobar o tenir el suport de la família i els amics? I de professionals?
No vam buscar suport extern. Només ho vam dir a la família més propera, tiets i avis, i vam donar-los poca informació. No volíem rebre opinions ni consells que compliquessin més la situació. Els tranquil·litzàvem i trèiem importància a les seves preguntes.
L’únic suport que ens vam permetre aleshores va ser els dels metges a les consultes, suposo que perquè hi vam trobar un suport excel·lent tant a la part mèdica com humanament. Van ser ells qui ens van informar de l´existència de l’AACIC, vam plantejar-nos de trucar-hi però vam decidir esperar que l’Alba naixés. Volíem viure aquell moment en la intimitat i, la veritat, sols.
Després del part i de la primera intervenció de l’Alba, el pronòstic va ser bo, tot i que la intervenció va ser molt dura…i amb un postoperatori molt complicat, massa, més del que ens havíem pensat. Tot allò ens va deixar molt tocats, amb moltes pors i inseguretats, sobretot de com continuar endavant i normalitzar la situació i la vida de l’Alba, ella ens transmetia tanta força i ganes de viure que nosaltres volíem fer el mateix però no podíem. Havíem de perdre les pors, gestionar el que havíem viscut… és en aquell moment que decidim posar-nos en contacte amb l’Associació, l’Alba ja tenia nou mesos i estava recuperada, forta, vital…
Com vàreu viure el moment del part?
El part va ser natural i magníficament normal, tot i que vàrem haver de desplaçar-nos a 100 km de casa i per un nombre incert de dies. Finalment, vam estar més d´un mes a la UCI Neonats i uns pocs dies més a planta. En aquell temps vàrem viure a l´hospital amb altres pares i mares i amb els doctors i infermeres, tots, excepcionals en el tracte i en l’esforç .
Les visites a vegades ajudaven i d’altres no. Tot i que la major part del temps només vols ser a la UCI amb el bebè i no moure-te’n ni per menjar.
Vàreu fer algun tipus de preparació per a la intervenció?
Teníem la incertesa del que passaria després del part. Jugàvem amb dues opcions: l’opció ràpida, passar unes dies en observació i rebre la diagnosi i, l’opció lenta, intervenció i ingrés llarg… Estàvem preparats, però teníem l’esperança secreta que ens toqués la primera opció. I ens va tocar la segona, i com ja he dit, amb un postoperatori molt dur.
Tot i estar preparats, no ens va ser més fàcil l’experiència. D’una cosa sí que estàvem segurs, que estàvem en el lloc on havíem d’estar i no ens va sorprendre tot el que ens deien, ja ens ho havien explicat i no teníem dubtes, hi confiàvem.
Vist en la distància i d’haver pogut decidir, què us hauria agradat més saber-ho abans del part com ho vàreu saber o un cop l’Alba ja hagués nascut?
El primer que volem agrair és que un ginecòleg local i de la sanitat pública, s´hagi preocupat en formar-se específicament i tant a consciència per detectar una cardiopatia congènita en un estadi inicial de l’embaràs. La resta d´informacions, que vàrem rebre de les doctores de la Vall d´Hebron van corfimar la diagnosi i ens van exposar tots els escenaris amb els quals ens podríem trobar i de fet, ens va tocar viure uns dels escenaris més extrems, si bé, al final tot es va solucionar.
En el nostre cas, va ser millor saber-ho, com us dic vam poder dedicar-nos a les nostres pors i dubtes abans que naixés l’Alba i després ens vam poder centrar en ella i en la seva situació.
Quin és el sentiment que creieu que més ha evolucionat o no durant aquests anys?
Sofreixes un canvi de mentalitat. Entres en un món desconegut de medicaments i hospitals, i també en un estrès continu per evitar complicacions de la malaltia de la nena encara que sigui el més simple refredat.
La nostra vida laboral es va ressentir, fins al punt de necessitar canviar de feina ja que la nostra filla no podia anar a la llar d’infants ni podia tenir contacte amb altres infants.
La nostra vida social també es va ressentir. Et tornes una mica massa obsessiu perquè no vols que la teva filla pateixi. Trobes que la gent, de vegades, no t’entén, no entén el que estàs vivint i no entén que no és perquè no volem, sinó perquè no podem evitar-ho.
I de mica en mica, vas guanyant seguretat en veure que la teva filla va creixent feliç, no podem dir sana, però sí que veus que la seva patologia no empitjora. Et parlen de noves intervencions i és clar que tens por… però aprens a no viure constantment amb la por al cos.
L’AACIC va ser un punt clau. Primer ens van escoltar, vam poder abocar-hi un munt de sentiments que mai ningú no havia entès, no ens van jutjar, no ens van tenir pena, simplement ens van escoltar i ens van validar. Després, ens van ajudar a gestionar les pors i, així quan tornin a aperèixer, que hi tornaran, podrem reconèixer-les, parlar-les i, poc a poc, superar-les.
Tot i així…encara s´ha de fer molta feina…
Cristina Sendra
