Fa una mica més de deu anys que vaig entrar a l’Associació, fins aleshores no havia conegut ningú amb cardiopatia congènita i em va al·lucinar trobar un grup de gent jove com jo que estigués passant pel mateix. Jo que sempre havia pensat que era el “bitxo raro”allà on anava!

Recordo que vaig escriure un article sobre què significava néixer amb una cardiopatia congènita. No era un text gaire positiu ni encoratjador, ben al contrari, els de la meva generació no ho vam tenir fàcil. La medicina aquí, feia poc que havia començat a treballar en aquest camp i encara calia recórrer molt camí. I ningú no sabia res sobre com es vivia i es convivia amb una cardiopatia congènita.

Afortunadament, els temps han canviat, el món ha canviat, la medicina ha fet un salt espectacular i gràcies a l’AACIC el nostre dia a dia ha millorat considerablement. És per això que em reconforta i, per altra banda, no m’estranya llegir els testimonis de joves amb  cardiopatia congènita que tot just surten de l’adolescència i que parlen amb un criteri, un humor i unes ganes de menjar-se el món increïbles.

Créixer sempre és una experiència difícil per la qual tots hem de passar. Com la vivim, depèn només de nosaltres.

Carme

Em presentaré. Segur que molts de vosaltres no sabeu res de mi i altres amb prou feines em coneixeu. M’agradaria compartir la meva història amb vosaltres, la història de la meva vida, com a cardiòpata que sóc i des de la meva més sincera experiència.

Em dic Melania, tinc 35 anys i tinc una miocardiopatia hipertròfica familiar per una mutació en el gen MYH7. Per sort els meus 8 germans estan bé i per desgràcia jo estic en una fase molt avançada de la meva malaltia. Porto 17 anys de la meva vida amb una llarga i dura lluita, malgrat tot em sento afortunada, he pogut complir els meus dos somnis:

• El primer, ser mare dues vegades, encara que els metges decidissin que era un risc molt important per mi i, el més important tot i les complicacions, tinc als meus dos petits homenets amb mi.
• El segon, vestir-me de blanc i sentir-me una princesa en un dia tant important. Tinc la gran sort de tenir un marit que està al peu del canó en els meus moments més durs.

Per als que no saben o no coneixen la miocardiopatia hipertròfica és una malaltia del miocardi -el múscul del cor- en el qual una porció d’ell es troba hipertrofiat o engrossit sense causa aparent.

Aquí comença la meva llarga història com a pacient cardiòpata

Em van trobar la malaltia no perquè tingués símptomes, sinó perquè en anar a urgències a l’Hospital Taulí de Sabadell per un mal de panxa van auscultar alguna cosa fora de lo habitual: així em vaig fer pacient cardiòpata. Des de llavors em vaig mantenir asimptomàtica.

Al 2008 va començar tot, embarassada del meu primer fill em va donar un angor (angina de pit) en el part i, tot i que vaig tenir l’ajuda necessària per evitar-me considerables esforços, el meu cor es va notar afectat.

Al 2009 vaig tenir una fibril·lació auricular amb angor de pit hemodinàmica. Aquests cardiòlegs si que són tècnics amb el vocabulari! En paraules menys tècniques: em va donar una arítmia amb dolor, em van començar a tractar amb el sintrom -si aquella pastilleta que moltes persones grans prenen per fer la sang més líquida i que no se’t facin coàguls-. Això em va caure com una gerra d’aigua freda, ja que estaria tota la meva vida fent controls.

Al març del 2010, tot i el tractament, em van haver d’implantar un marcapàs. Aquell dia recordo que me’n volia anar de l’hospital, no acceptava que el meu cor hagués de tenir l’ajuda d’un aparell. En poques paraules: em vaig sentir com un robot.

Al febrer del 2012 em van realitzar una ablació septal amb millora del gradient d’obstrucció. En les proves post-procediment es va veure nova reaparició del gradient.

Al febrer del 2014, embarassada del meu segon homenet, vaig ingressar novament per una altra arítmia, com l’anomenen els cardiòlegs per fibril·lació auricular ràpida. I es van adonar que tenia trombe a l’aurícula esquerra, per això no em van poder fer una cardioversió, que és fer-li com diríem a un ordinador “un reset”.

Com us imaginareu, l’embaràs no va ser gens fàcil quan el cor et va a tota velocitat sense poder-lo controlar i sense poder fer res per frenar aquesta arítmia.

El millor d’aquests malsons va ser tenir el meu fill que, malgrat una dura espera, va néixer amb 30 setmanes, perquè el meu cor ja no podia treballar mes.

Em sentia feliç, perquè malgrat el sofriment i que seguia amb l’arítmia, en veure el que havia aconseguit no podia pensar en res més, només mantenir-me forta per seguir lluitant i poder veure créixer els meus dos nens!

L’espera va ser llarga i dura, malgrat el meu estat i que m’esperaven 44 dies d’incertesa i preocupacions i molt durs moments, en l’únic que podia pensar era en tenir cura del meu petit. Sabia que em necessitava, necessitava a la seva mare!

Mentre feia canguratge (pell amb pell) a la Unitat de Cures neonatals a Vall Hebron, mentre notava com el meu cor anava a tota velocitat, no us enganyaré va ser dur, molt dur, encara que per a mi el més important en aquell moment no era l’arítmia que em donava la llauna i no em deixava en pau. Em sentia com una corredora, corrent a tota velocitat, amb l’única diferència, que estava asseguda en una cadira amb el meu petit en el meu pit, agafat i ficat dins d’un buf! El que si que us puc dir és que no em sentia una heroïna per haver pogut tenir un segon fill, sinó una mare i feliç!

Resumint el que queda de la meva història cardiològica us explicaré que el desembre del 2014 em van traslladar de la Vall Hebron a l’Hospital Bellvitge ja que l’arítmia o fibril·lació auricular no es controlava amb els fàrmacs a causa d’un hipertiroïdisme per l’embaràs.

Em van traslladar per a estudi pretrasplant cardíac però van decidir esgotar els últims cartutxos, per això em van realitzar una ablació del node AV. Sense paraules tècniques i després de la meva llarga experiència com a pacient cardiòpata i des de la meva més dura experiència, em van cremar l’accés de les aurícules i els ventricles deixant la punyetera i persistent arítmia tancada en les aurícules. Ara sí, el meu cor necessitava el marcapàs sí o sí, la meva vida depenia d’aquell joiós aparell. Ho dic així perquè per a mi en aquell moment això era la meva vida, ara sí que estava en mans d’un aparell, aquest que al principi em va fer sentir un robot i ara només podia agrair la seva utilitat! Al principi em va costar acceptar-ho, però la veritat que el que vols és viure i t’aferres a qualsevol porta que tinguis.

El que si que tinc present preguntar-li al cardiòleg és: i si falla el marcapàs, què serà de la meva vida? I l’única resposta fos: tranquil·la, tens uns minuts de rescat! Buf! És dura aquesta resposta, molt dura, però al final no et queda una altra que acceptar-la i agrair-li a ell i a tot l’equip de cardiòlegs que t’hagin donat aquesta opció i que si aquesta no funciona segueix quedant una altra. Més dura, més complicada…En conclusió, vaig tenir millora i, per tant, es va ajornar, de moment, el trasplantament cardíac.

Ara, actualment, no estic passant per un bon moment, la meva malaltia va progressant. No els he anomenat que també tinc una artritis reumatoide infantil des de petita i això encara complica més les coses, no em queda altra que aguantar de dolor toràcic i de sensació de dispnea. No és just per a mi, no tenen res que pugui fer-me sentir bé!

La veritat és que ja no penso en que serà de mi, sinó en gaudir i viure cada dia com si fos l’últim i donar felicitat als meus 3 grans tresors!

Només puc agrair als meus dos nens i al meu marit per estimar-me tant i cuidar-me, ells si que són lluitadors en els meus moments més durs. I al meu petitó de 3 anyets, tant petit i amb tanta sensibilitat i fortalesa quan em diu “Mama, tu si pots!”. També vull agrair-li a la meva mare, fins i tot sense tenir la mateixa sang, per tot l’afecte que m’ha donat i per haver-me ensenyat tant. Sento que des del cel m’il·lumina en cada pas que dono.

Melania

Podeu conèixer una mica més a la Melania entrant al seu grup de Facebook: Historia de una cardiòpata

Jo sóc la Neus i no estic operada. Sóc la germana d’en Nil, un jove operat de cor. Quan tenia 3 anys li van diagnosticar una malaltia congènita i als 5 anys van decidir operar-lo de l’estenosi supravalvular aòrtica. A part d’estar operat de cor en Nil té el síndrome de Williams, una malaltia sense cura que només té 1 nen de cada 7500.

Jo estimo al meu germà tal i com és. M’encanta la seva manera de ser, el seu somriure, la seva mirada, el seu nas, les seves dents, la seva carona de gamberro que té, m’encanta tot. Tot i que a vegades les bufetades van que volen com tots els germans, però et puc dir que no et canviaria per res.

Actualment ell va amb una escola de nens especials. Li encanta viatjar i explorar nous mons i compartir moments amb família. Com tothom té les seves aficions i li encanta mirar les motos i el rally. També li agraden els bombers i els cavalls. Un dels seus hobbies és jugar a la tablet, però apart d’això també ho són la bici i la natació.

El Nil fa 8 anys que participa a les colònies que organitza l’AACIC. Sempre està esperant el moment perquè arribin ja que sap que s’ho passarà genial! En els últims anys jo l’he acompanyat i puc assegurar que són les millors colònies del món mundial! Al principi jo no mi volia quedar, però ara pagaria el que fos per compartir moments amb tots els nens i nenes amb cardiopaties. El millor d’aquestes colònies és la companyia que t’envolta durant aquells dies i passar una setmana al seu costat et fa veure la vida d’una altra manera i et fa sentir especial i puc assegurar que això no té preu.

I per acabar només vull dir una cosa: tots aquells que tingueu por ja sigui per passar una operació o qualsevol cosa, lluiteu pel que voleu i ho aconseguireu. Els metges intenten fer el millor que poden, però no ho dubteu mai, el vostre cor també.

Això va adreçat a totes les persones operades, però sobretot a una persona en especial, en Martí Noceda, perquè ell sempre m’ha cuidat com si fos la seva germana. Ara et mereixes totes les meves forces per continuar endavant, per tant ja saps, tot sortira bé i pensa que no estàs sol que a darrera teu hi tens moltíssimes persones que t’estimen. Sigues fort i demostra que tu pots. I sé que tu venceràs aquesta por que tens.

Neus Rodríguez Bultó
14 anys

Hi ha una imatge, que, quan s’apropa Nadal es repeteix any rere any: un grup de joves de 1r de Batxillerat il·lusionat que, treballant en equip, organitza una campanya de recollida de joguines. Les emboliquen, en fan inventari i les classifiquen, per poder repartir-les després a tots els nens i nenes que es troben ingressats a la unitat maternoinfantil de la Vall d’Hebron.

Un d’ells es transforma en Pare Noel, la resta en patges. Sortim amb el repte de repartir una mica d’il·lusió i d’encomanar l’alegria del Nadal. Darrera cada porta que obrim hi ha una història ben diferent, però sens dubte hi ha un denominador comú cada vegada que sortim de les habitacions: abraçades, petons, rialles, crits, mirades agraïdes, emocionades i d’una complicitat immensa entre els nens, les seves famílies i nosaltres…

Sortim de l’escola per repartir alegria i compartir la màgia del Nadal i tornem amb un REGAL immens, la satisfacció que allò que fem fa feliços a d’altres.

Aquest és el veritable sentit del voluntariat, saber que amb el teu temps pots regalar una estona de companyia a un avi de la residència; pots acompanyar i ajudar en el procés d’aprenentatge als nens i nenes que van al Centre Obert Don Bosco o al reforç de la parròquia de Crist Rei; pots col·laborar amb les voluntàries del Rebost Solidari i preparar els més de 800 lots de menjar que es reparteixen mensualment a les famílies de l’Arxiprestat de Sant Andreu; pots encomanar al gust per la lectura d’aquells nens i nenes de 4t de Primària que participen del projecte LECXIT i convertir-te en el seu padrí lector per tot un curs, intentant que la seva lectura comprensiva millori; pots liderar un taller de mòbils i d’informàtica per facilitar que els avis i les àvies de l’esplai de gent gran Meridiana en puguin fer un bon ús… pots simplement transformar el teu entorn oferint-te a tu mateix i el teu temps.

Fa més de 10 anys que l’Aprenentatge i Servei (ApS) impregna el Projecte Social de l’escola. Com a pedagogia activa i contextualitzada en l’entorn més proper, l’ApS ens ha permès donar sentit a allò que aprenen els joves perquè ho han de posar al servei de la comunitat.

Al llarg de tots aquests anys acompanyant joves m’he adonat que, per ells, ser voluntaris ha significat un creixement personal, han guanyat en responsabilitat, compromís, autoestima, seguretat en ells mateixos, capacitat per parlar en públic, lideratge…

Han estat capaços de treballar i fer equip amb d’altres i, fins i tot, alguns d’ells han redescobert la seva vocació professional: penso en la Diana, una exalumna que, arran de la seva experiència al reforç educatiu del Crist Rei, va estudiar educació social i avui, després de vuit anys, continua acompanyant aquest projecte i a més treballa com a educadora social en diversos centres educatius.

Fa 20 anys, en un camp de treball a Copiapò, una petita localitat al desert d’Atacama Xilè, vam rebre, en senyal d’agraïment, un tapís pintat amb un cor acompanyat d’una frase: “la solidaritat és la tendresa entre els pobles”. Quanta raó que amaga aquesta frase: ser voluntari és empatitzar, posar-te en la realitat de l’altre i mirar de fer alguna cosa amb senzillesa, tendresa, estimació, per millorar la seva realitat. En paraules de Glòria Fuertes: “el premi d’un voluntari és que passa a ser un artista… perquè ha fet una obra d’art amb les seves hores lliures.”

Marta

Creus que podries delimitar els anys que va durar la teva adolescència?

Bé, científicament l’adolescència és un període de desenvolupament biològic, psicològic, sexual i social; és a dir, és l’etapa entre els 10 – 19 anys. Segons la meva interpretació seria l’època en la qual el meu cos va començar a desenvolupar els caràcters sexuals i la capacitat de reproducció i en la qual vaig començar a madurar i a assumir més responsabilitats, és a dir, a “fer coses de grans”.

Si fos així… jo vaig tenir una adolescència molt llarga. No, és una broma. Però sí que és veritat que vaig desenvolupar parts de mi (que segons les fonts científiques hauria d’haver desenvolupat en l’adolescència) molt abans: pel fet de ser una nena amb cardiopatia vaig haver d’assumir responsabilitats que no hauria assumit tan aviat si no hagués estat cardiòpata; amb altres paraules… vaig haver de “madurar” abans que la majoria. Però no solament em passa a mi, probablement passat a tots aquells nens i nenes que en la seva infància s’han d’enfrontar a una malaltia complexa o molt complexa.

Què és el que més et va agradar?

Doncs, poder gaudir-la com qualsevol adolescent. Sí que és veritat, que com ja he dit, la maduresa i les relacions socials amb els adults eren diferents a les que segurament tenen la resta d’adolescents; però això no em va impedir ser una adolescent més.

Què vas aprendre?

Uf… pregunta difícil. Crec que per a mi va ser una etapa molt important, en la qual vaig aprendre a equivocar-me una vegada i una altra, a caure, a tornar-me a aixecar, a no rendir-me mai. Segurament ja ho havia après en molts aspectes de la meva vida durant la infantesa, ja que m’he enfrontat a una cardiopatia; però a l’adolescència, quan ja tenia la meva malaltia controlada, vaig aprendre a fer-ho en el terreny personal.

Creus que pel fet de tenir una cardiopatia congènita la vas viure diferent a la resta dels teus amics?

No, en el que es refereix en el terreny personal no. No em vaig sentir mai ni m’he sentit diferent per tenir una cardiopatia congènita. És veritat que has d’anar a visites mèdiques sovint, passes per coses que els teus amics desconeixen (intervencions, proves diagnòstiques, etc.) i tens algunes responsabilitats que ells no tenen; però si fos per això… tothom té les seves coses: un és asmàtic, l’altre celíac, l’altre potser té problemes de creixement, etc. Si molts d’ells no se sentien diferents, per què m’hi hauria d’haver sentit jo?

A més, tinc uns pares i una família increïbles que sempre m’han donat suport en el que he decidit, m’han donat llibertat i em van permetre gaudir de l’adolescència com qualsevol altre adolescent. Sé que tinc una cardiopatia, en sóc conscient i per a ells, que fos i sigui conscient dels meus actes en el context de la meva cardiopatia és important.

Tu que fa poc que l’has passada, penses que socialment està sobrevalorada? Mite o realitat?

Probablement, sí. Bé, encara no acabo de saber què és l’edat adulta en el sentit de les responsabilitats que aquesta etapa implica com pagar factures, preocupar-se pels fills, etc.; però per a mi l’època més bona de la vida és la que estic vivint ara.

L’adolescència és una època molt maca, lliure de preocupacions i en la qual el problema més gros que pots tenir és saber si li agrades al mateix noi que t’agrada a tu; però no crec que sigui de les millors. Crec que és perquè comences a ser adult, però no ho acabes de ser. Per exemple, ets adult per començar a fer la teva, però no prou adult com perquè la teva mare no et faci un interrogatori de com, quan, on, amb qui i fins a quina hora seràs fora. He, he, he, he. No, de veritat, és una època meravellosa de la qual s’ha de gaudir cada segon, però crec que no acabes de ser conscient del que t’envolta, ni de qui ets.

I, per acabar, ens pots explicar un fet rellevant que et marqués aquells anys?

Crec que un dels fets més rellevants que em va marcar i que em continua marcant avui dia va ser descobrir que em volia dedicar a la medicina. Per a mi va significar trobar-me, trobar el sentit de per què sóc aquí. Va ser un punt d’inflexió a la meva vida que em va arribar a l’adolescència, i que va suposar posar totes les forces que tenia i tinc en els estudis. També va ser un d’aquells aprenentatges dels quals parlava abans: entrebancar-me, caure, no rendir-me i lluitar, lluitar molt. I finalment, després d’un llarg recorregut durant la meva adolescència i després d’aquest període, avui sóc on vull ser, estudiant medicina i esforçant-me cada dia per aconseguir el que em vaig proposar sent molt jove. Així que crec que els aprenentatges es produeixen durant tota la vida, tot i que els més importants són els que succeeixen a l’adolescència; o en el meu cas va ser així.

Si tens un problema al cor de naixement, tens algun fill/filla, germà/germana o algun altre familiar pròxim a tu que té una cardiopatia congènita, tens 16 anys o més i estàs interessat en formar part de la nostra comunitat: fes-te soci de l’AACIC!

Fes-te soci de l’AACIC