Consolidem la relació amb ACNUR Espanya pel projecte “Cors Valents”

Divendres passat, Rosa Armengol, gerent de l’AACIC CorAvant, es va reunir amb la cap de la Unidad de Protección d’ACNUR Espanya per tal d’establir vies de col·laboració pel projecte “Cors Valents”.

Durant la trobada es van consolidar les bases de la relació entre les dues entitats per tal de poder emprendre processos legals i traslladar els nens i les nenes dels camps de refugiats a Espanya per intervenir-los i tractar-los als hospitals de referència en cardiopatia congènita, en aquells casos que sigui necessari. I, a la vegada, poder dotar de recursos a l’únic hospital públic de referència pel que fa a cardiopaties congènites de Grècia, l’Agia Sofia Children’s, per tal que pugui atendre a tots els infants amb problemes de cor que no poden esperar els llargs processos de trasllat a l’estat espanyol.


Cor que juga, cor que es cura

El dia 1 de desembre va començar la campanya solidària de recollida de joguines “Cor que juga, cor que es cura” que ha impulsat Horta Esportiva en benefici als nens, nenes, nois i noies amb cardiopatia congènita ingressats a l’Hospital Materno-Infantil de la Vall d’Hebron.

Fins el dia 21 de desembre, totes aquelles persones que ho vulguin podràn portar a les instal·lacions del centre esportiu del barri d’Horta (carrer Feliu i Codina, 27) joguines noves (no poden ser peluixos).

Durant la setmana de Nadal, els voluntaris i voluntàries de l’AACIC CorAvant regalaran les joguines obtingudes als infants i joves de 0 a 18 anys ingressats a l’Hospital Materno-Infantil de la Vall d’Hebron.

Us animem a col·laborar amb la iniciativa solidària “Cor que juga, cor que es cura”!

Cor que juga, cor que es cura

Feliç Dia Internacional del Voluntariat!

Mai vaig pensar que fer voluntariat m’anava a omplir tant, no solament professionalment sinó personalment m’ha fet ser millor persona, més solidària amb aquests nens que dia a dia lluiten per ser petits herois que volen sortir cap endavant amb la seva malaltia (Ana)

“M’encanta estar amb aquests nens, em fa feliç i em permet estar en contacte amb mi mateixa i amb la malaltia des d’una perspectiva totalment nova i molt agradable” (Alba, voluntària de l’espai infantil i noia amb cardiopatia congènita).

“Quan trobes un pallasso o una pallassa en el passadís d’un hospital o en l’habitació d’un malalt, res és igual. Tot canvia. L’habitació s’omple de rialles i paraules afables” (pares d’un nen amb cardiopatia congènita).

Recomanaria l’experiència de dedicar una part del temps lliure a fer de voluntari perquè sempre aporta coses positives (Paula)

Fer de voluntària em dóna vida (Sandra)

L’experiència de voluntària és única. No hi ha res que s’assembli a aquesta experiència. Fas una amistat especial amb les persones que coneixes (Cori)

Aquestes són algunes de les paraules dels voluntaris i voluntàries de l’AACIC CorAvant, paraules plenes de vida, entusiasme i alegria. Avui, dia 5 de desembre, celebrem el Dia Internacional del Voluntariat, un dia per homenatjar a totes aquelles persones que col·laboren de manera altruista amb les entitats del tercer sector i aporten el seu granet de sorra, molt important, per contribuir en l’execució dels seus projectes i activitats.

 

Quin és el projecte que més t’ha emocionat al llarg de la teva vida?

Fa uns dies llegíem un article de Roger Buch a Xarxanet i avui amb motiu del Dia Internacional del Voluntariat el volem compartir amb vosaltres.

Roger Buch és politòleg, professor i expert en participació i tercer sector. En el seu article ens proposa el joc: quin és el projecte que més t’ha emocionat al llarg de la teva vida? Es tracta de pensar un projecte en el qual vas participar de manera activa i que va significar una vivència important per a tu.

(…) probablement aquell projecte el veu fer sense cobrar ni un euro ni una pesseta, és a dir des del voluntariat més pur, des de l’energia altruista. I precisament perquè es va fer sense cobrar cap euro i cap pesseta, les hores i la intensitat dedicada es van multiplicar, es van desbordar i per això va acabar sortint tant i tant bé.  I molt probablement en aquell moment no veu fer servir la paraula voluntariat ni calia que ho féssiu. Us sentíeu activistes veïnals, ciutadans compromesos, militants, socis, castellers, geganters, caps, monitors, cooperants, conspiradors, directors de coral o entrenadors…

Llegeix l’article sencer de Roger Buch a Xarxanet

 

Vols ser voluntari o voluntària de l’AACIC?

Si tens 16 anys o més i vols col·laborar amb la nostra entitat, participa al nostre projecte de voluntariat i col·labora per tal d’enfortir la nostra missió de millorar la qualitat de vida dels infants i joves amb cardiopatia congènita i la de les seves famílies.

Tenim diversos tipus de voluntariat:

  • Voluntariat d’Hospital
  • Pallassos d’hospital
  • Voluntariat de suport escolar a domicili
  • Voluntariat d’informació i sensibilització
  • Voluntariat de Jocs i Tallers
  • Voluntariat Puntual
  • Voluntariat Motor

Coneix més sobre el projecte de voluntariat de l’AACIC CorAvant


Retrat de vida entre germans…

RETRAT NÚMERO 1: L’ALEX, EL GERMÀ DE LA JENNY
St Feliu del LLobregat. Dissabte. A les cinc de la tarda.

Vaig trucar a la Belen, la mare de la Jenny, un dilluns al vespre. “Podríem quedar aquest cap de setmana?”. La Belen va dir que sí. “Dissabte o diumenge?”. “No ho sé… a veure…”. Per l’auricular del telèfon sento que la Belen pregunta a l’Alex “Quan és el partit?”, i em comenta: “Pots trucar-me dijous? L’Alex té partit d’handbol, però no sabem encara si serà dissabte o diumenge”. Sempre que té partit, la Jenny va a veure el seu germà. A més a més. “el partit d’aquest cap de setmana és important”, em diu la Belen.

El partit serà diumenge. Així que a les cinc de la tarda de dissabte, com hem quedat, arribo al pis dels Larrosa a St Feliu. Ens saludem. Mentre trec la gravadora de la bossa, els explico que tinc algunes preguntes, però que no és un qüestionari tancat. Quan veuen l’aparell de gravar els hi canvia la cara. “No us amoïneu! És que si vull fer cites textuals em va molt bé enregistrar la conversa, sabeu?” La poso en marxa, i no va! No va? No. No pot ser, si vaig posar les piles noves fa… Fa massa! Quina vergonya! I confiat com he sortit de casa no he agafat cap joc de piles de recanvi. Em poso una mica nerviós. Noto, o m’ho sembla, que em miren com dient: principiant! “Hi ha algun lloc on pugui comprar unes piles?”. L’Alex m’acompanya a una llibreria que obre els dissabtes per la tarda i on segur que en trobarem. Al final el desastre de les piles té els seus avantatges. Caminant li demano a l’Alex que m’expliqui això de l’handbol.

“L’handbol és un esport de pensar, no de força bruta. Has de preveure… la passo, no la passo…”. És clar. “Des que faig handbol tinc molts més reflexes. Has d’estar sempre pendent de la pilota…”. Ja ho diuen, que l’esport és tant bo. “I perquè és tan important el partit de demà?”, pregunto a l’Alex. “És que és el primer partit”. “És el primer partit que jugo amb els juvenils de primer any del Sant Joan”. Per mi, això no significa gran cosa. “El Sant Joan és un club molt gran. Té equips de totes les categories”. Abans l’Alex jugava amb un altre equip de prop de casa, però “allò estava estancat. Moltes promeses i a l’hora de la veritat res. Així que un amic meu i jo, vam decidir marxar i ens van agafar al Sant Joan”. Al nou equip hi ha més  competència. “El meu amic fa de porter. És boníssim”. “I tu?”, li pregunto. “Home…”. “Què vol dir home…?” “Jo crec que m’hauria d’esforçar més”.

Passem davant d’una gasolinera i penso que potser trobarem piles aquí. Així és. Aprofitant que tant ell com jo, estem més tranquils li pregunto per la seva germana: Com és la Jenny?”. “La Jenny? -diu- No para. Abans era molt nerviosa, molt inquieta, encara que últimament… -continua amb recança- s’ha tornat… més… pijita!”. Vaja!. “Quants anys hem dit que té la Jenny ara?” “Onze”. “Així potser és que…” “Deu ser això”.

L’Alex m’explica que de petita la Jenny era molt possessiva amb la seva mare.  “Sempre deia ‘és la meva  mama, és la meva mama’, però això a mi no m’importava. Jo pensava: vols la mama tota per tu sola, doncs per tu és”. No sé perquè, però de la manera que parla i com m’explica les coses m’ho crec. Tot el que diu que la seva germana té de moguda, ell ho té de reposat. És un xaval tranquil. No massa alt i té una complexió arrodonida que m’encaixa amb la d’un jugador d’handbol. “Però és una noia molt maca! -continua diuen- Mai li ha fet vergonya ensenyar la cicatriu de l’operació. No sembla una noia malalta. L’única dificultat que té és que oblida les coses… per les complicacions de la cardiopatia quan va néixer”.

Tornem a casa. Continuem parlant de tot i de res. “A veure. Tu, Jenny, tens onze anys i el teu germà en té setze”. La Belen encara recorda com si fos avui, aquell marrec de cinc anys amb els cabells llargs, rossos, agafat en una cueta, corrent passadís amunt i avall per tot l’hospital cridant “Tinc una germana, tinc una germana”. L’Alex fa posat de sorpresa. “Jo no recordo res d’això. El que sí recordo és que havia fet una promesa. Vaig tallar-me la cueta”. La Belen fa cara de no saber de què parla l’Alex. El noi mira la mare i li diu “No recordes que la vam penjar al mirall del cotxe?”. La Jenny els escolta amb indiferència. S’aixeca de la butaca, s’estira. (El seu germà té raó! És inquieta). Mira i fa una rialla d’orella a orella. No és tan tímida com sembla. Fa cara de simpàtica. Torna a seure.

“Jenny, m’han dit que aquest any vas anar a les colònies de l’AACIC?”. Ara sí que parla  ella: “Sí.” Això és tot el que diu. “I que el teu germà s’hi va apuntar amb tu”. “Sí”, diu. “T’ho vas passar bé?” “Sí”. La Belen m’explica que quan va rebre la informació de les colònies va pensar que seria bo per ella anar-hi, però la Jenny no estava del tot convençuda de voler-hi anar i que l’Alex va dir que si ella hi anava ell també s’hi apuntava, així que hi van anar el dos. “Jo era el més gran”. “I estàveu enganxats tota l’estona tu i la Jenny?”. “No, no. Ella anava a la seva i jo ajudava als monitors”.

Vàrem estar parlant d’altres coses. A l’habitació de l’Alex hi ha un aeroplà espectacular penjat del sostre. “Va sortir a la tele fa uns anys, i compraves les peces per fascicles”.  Deu fer un metre i mig d’una punta de l’ala a l’altra. “El va muntar el pare”, em diuen. “I vola?”, pregunto. “Sí que vola. Té motor i té de tot, però no l’hem fet volar mai”. “I això?”. “El pare,… que tenia por de fer-lo malbé. Després del què li va costar muntar-lo!”.

Fa dues hores gairebé des que he arribat. Començo a tenir dubtes. I el tema? De què anava? Dels germans, oi? Bé m’hauré d’espavilar amb el que tinc. A veure què explicaré. La família ja té fet el programa per demà. Anar a veure el primer partit de l’Alex amb el Sant Joan d’handbol com a juvenil de primera, que són els juvenils de setze anys. “La Jenny vol que li doni la samarreta de l’equip”. “Normal”, dic. “Però és que nosaltres no som com els jugadors de futbol. En tenim una i prou de samarreta.

(Vaig demanar a la Jenny que em fes arribar un correu i em digués algun record especial que tingués del seu germà. Esperava que em comentés alguna cosa de les colònies, o ves a saber què. Dilluns. Cap correu. Dimarts, res. Dimecres volia trucar per recordar que… i vaig veure a la safata d’entrada el correu de la Jenny. Paraules textuals: “El record del meu germà que m’ha fet més il·lusió és la samarreta que em va donar del seu partit del diumenge passat”. Je, je. Alex. Enhorabona! Les fans se’t rifen la samarreta! Però, amb què jugaràs el pròxim partit?)

 

RETRAT NÚMERO 2: ELS GERMANS DEL SERGI
Tarragona. Un diumenge al migdia.

Des de la finestra de l’habitació del Sergi es veu el mercat. El Sergi té cinc anys. És el més petit de tres germans. El Marc, que en té setze i la Mireia, que n’ha fet vuit el 31 de desembre. El menjador és a l’altra punta de la casa. Fa un d’aquells dies amb un sol brillant de tardor. Just abans d’arribar al menjador hi ha dos sofàs (no ens vàrem moure d’allà fins al final de la conversa). En un hi seuen la Mari i l’Eladi, els pares. En l’altra, el Marc. I la Mireia? Els tres miren cap a la taula del menjador.

Sobre la taula hi ha una joguina… gegant! És com la façana d’una casa, d’una casa de nines, gegant! Per una de les finestres s’hi veu una cara amb un ull que ens mira. “Mireia, vine cap aquí, dona!”, diu la Mari. La noia no sembla tenir massa pressa per sortir d’allà darrera. S’acosta i s’asseu a la falda de la mare. Pel passadís se senten corredisses i de sobte entra a la sala un xaval fantàstic, content, fent tant soroll com pot, el Sergi. Ens mira i torna a marxar. La Mireia i el Sergi es porten tres anys. “El que fa la Mireia el Sergi ho fa”, diu el pare. “Ell la imita a ella”, diu la mare. La Mireia no diu res, així que prenc la iniciativa. “Que hi jugues, tu amb el Sergi, Mireia?” Em diu: “Ell no vol”.

El naixement del Sergi va anar molt bé, però a mida que passaven els dies es feia més i més evident que passava alguna cosa. “Quan el banyava al vespre es quedava pàl·lid, pàl·lid, amb la cara blanca… Feia angunia”, diu la mare. “Pensa que no es deixava tocar. Li donava de menjar, però no perquè ho demanés”. “I què pensaves tu?”, pregunto al Marc. Sense pensar-s’ho dues vegades, rotund, diu: “Home! Estava preocupat”. “Com el recordes?” “El recordo com un nen trist”.

Això no era tot. El petit de la família es cansava massa sovint. No va ser fins prop dels dos anys que van trobar d’on venien tots aquells símptomes. Una obstrucció de la vena aorta. “Tenia un vuitanta per cent d’obstrucció”. “I com està ara?” “Això està resolt, -em comenten- però depèn de com creixi el cor l’hauran de tornar a operar”. M’expliquen que els moments clau són cap els  quinze i els vint anys. De moment totes les revisions van bé.

El que més motiva la família ara és com el Sergi aprendrà a parlar. De moment ho fa amb dificultats. “Tot just ara comença a dir mama… Abans feia maaa… La logopeda ens diu que fins ara ell no ho trobava com una  necessitat això de parlar, però entén tot el que se li diu”, explica la Mari. “Ara s’empipa més sovint perquè comença a trobar que li costa  verbalitzar el que pensa, ho troba a faltar. L’any que ve, a P5 començaran amb les vocals,  la seva relació serà més verbal, ho trobarà a faltar encara més, però està fent passos de gegant!.”, diu l’Eladi. La Mireia se n’ha anat cap a l’habitació del Sergi. El Marc, seriós, escolta.

El Marc té un record contradictori de l’operació del Marc, d’inquietud i d’il·lusió. “Em vaig quedar aquí a casa. Estava enganxat al mòbil. Trucava cada dos minuts.  M’hagués agradat estar allà, però no podia. Em vaig sentir com allunyat, però la veritat, quan el vaig veure després d’operat… estava ple d’energia. Quin canvi!”. “I quan li vaig veure la cicatriu em vaig quedar… mare meva! Com és possible… un nen tant petit!”.  “Creus que el sobreprotegeixen els pares?”, li pregunto. I amb una rotunditat que ja havia tingut l’oportunitat de percebre cada vegada que feia una pregunta massa obvia, afirma: “És lògic que es protegeixi a un crio que l’han operat!”. Té tota la raó. Hauré de millorar el qüestionari.

Em diuen tot de coses de com és el Sergi. “No li agrada que li toquin les seves coses”,  “és molt ordenat”, “li agraden els Petit  Suisse”, “és manyós per fer les coses… Al Sergi li agrada jugar amb peces que es munten i s’encaixen”.“I a tu, Mireia, també t’agraden els Petit Suisse?” (A veure si aconsegueixo que em digui alguna cosa). I la Mireia respon: “A mi… la nata! Ara que sembla que en té ganes aprofito. “I a quines coses jugueu amb el Sergi?”. M’explica que juguen amb unes peces de muntar i desmuntar. “també juguem amb els pelutxos i els cotxes”. La Mireia fa tercer. Diu que a la classe són més noies que nois i diu que  les noies són millors estudiants. “Els nois es peguen tota l’estona”. Quan toquem el tema dels deures arrufa el nas i quan li pregunto què voldria fer de gran em diu que vol ser pintora. “Ah, t’agrada pintar?”, deixo anar. “Sí -em diu- i jugar amb la consola” Aquí hem tocat un tema delicat. Les baralles pel comandament a distància de la tele és cosa dels adults. Les discussions entre germans avui són pel comandament de la consola.

Els més grans de la casa, el Marc i els pares, pensen que tant la Mireia com el Sergi, a més a per a la consola, competeixen per la mare. Els pares comenten que els agradaria que el Sergi i la Mireia anessin junts a les colònies de l’AACIC. Pensen que seria bo per ells, que “els ajudarà a trencar el cordó umbilical”. (Això són uns pares! Gent que ajuda a persones més petites a què madurin i creixin. Oi que sí?) I també m’ha fet la impressió que dintre del Marc hi havia un pare paràs!. Tema de la consola a part, quan li pregunto per la seva germana, cobertament, em diu: “Jo amb la Mireia… Jo crec que hi tinc una relació més especial amb la meva germana que amb el meu germà! (Que fort…) “És que la he vist néixer, saps?” Ah, caram! “Va néixer a casa”, diu la mare.

Era una germana desitjada. El Marc volia una germana. Va ser la nit del 30 al 31 de desembre. La Mari va trencar aigües. Va anar al bany. Just quan estava a la banyera preparant-se per anar a l’hospital, la mare va cridar al seu marit. La criatura volia arribar ja! En sentir els crits el Marc va entrar al bany i va saltar dintre de la banyera amb la mare. “Jo no volia que el Marc s’espantés i li vaig dir que no passava res, que es quedés allà”. En aquell moment va entrar el meu marit”. “Vaig trucar a emergències. Quin número. Amb els nervis que portava a sobre”, explica el pare. “Però tot va anar tant ràpid que quan va arribar la Mireia ja havia nascut”. El Marc va veure néixer la seva germana, així, literalment. A l’hospital li van posar una bata “i cap a dintre”. S’ho mereixia. Al capdavall havia estat la llevadora d’aquell part. “Llàstima que tot això va passar l’única nit que el diari de Tarragona tanca, si no, l’endemà sortim a la portada”, diu el Josep.

El Sergi és a la seva habitació. La Mireia va i ve. Ara entenc d’una altra manera els nervis del Marc quan en l’operació del Sergi, ell s’havia d’esperar a casa. Com ho expressava? Ho ha dit abans: “Em sentia allunyat”. Precisament ell, Marc, el protector, sap molt bé perquè els seus pares, aquell dia, van preferir que estigues a casa.

 

RETRAT NÚMERO 3: EL DAVID, EL GERMÀ DE L’EDUARD
Terrassa. Un dimarts que tenen festa a l’escola.

Quina parella! Res a veure amb els altres retrats del dossier. El germà de l’Eduard, el David, té onze anys. L’Eduard, tretze. Es porten un any i una mica més. En aquest cas hem estat sols. La Mercè, la Mare del David i l’Eduard ens ha dit “Us deixo, eh?” i ha desaparegut discretament.

“La setmana passada, -explica l’Eduard abaixant el to de veu- a l’escola,…” (fa una pausa). “Què va passar”, pregunto intrigat. “Va venir un xaval a ficar-se en la nostra conversa”. “Ens picava”, diu el David. “Ens molestava”, afegeix l’Eduard. “I què va passar?, pregunto, tot i que m’imaginava per on podia anar la cosa. “Va passar… una cosa”. (Silenci una altra vegada. Ho dirà o no ho dirà?). L’Eduard no deixa de mirar al David de reüll. (Més silenci…) Dic: “Van haver-hi garrotades?”. L’Eduard, tímidament, diu: “Jo… uns amics… i després el noi se’n va anar… i ja està”. M’estan explicant una baralla de pati d’escola!. “Ens van castigar sense un pati.”. Bé, un pati de càstig no és una gran baralla.

Un altre dia, també al pati va passar no sé ben bé què, alguna cosa amb uns cops a una finestra: “I ens van cridar al despatx del director”. Això s’anima. “I què?”. “Res… Però aquest -és l’Eduard qui parla- s’estava partint la caixa”. (Això m’ho han hagut de traduir. Vol dir que se li escapava el riure). “És clar que a l’escola jugueu junts”, dic. L’Eduard, el gran, el germà que té la cardiopatia diu “Sí, aquest -referint-se al David” sempre ve a jugar amb nosaltres, que som els grans”.

Quan estan a casa, com que no hi ha més penya es barallen entre ells. En qualsevol joc, els escacs, la Play o la Wii. El motiu és sempre el mateix: “És que fa trampes”, diu el David. “Va fer trampes”, diu el David. “Quina?”, pregunta l’altre. “Vàrem dir que ens havíem d’esperar i no vas esperar”. L’Eduard ho nega, però, ai, per sota el nas se li escapa una ganyota de murri. La discussió segueix: que sí, que no, que no, que sí! L’Eduard diu que el David no sap perdre. Us ho imagineu? Si hagués de fer una aposta jo diria que el David té raó, i els ho dic. A l’Eduard no sembla que l’importi massa.

Ja us ho he dit. Quina parella! Són inseparables. S’ho passen fantàsticament bé. Si aquest parell se’t posen en contra has begut oli. Massa complicitats, massa aliances entre ells. “Però alguna cosa bona heu de tenir l’un i l’altre?”, els pregunto. L’Eduard diu que el David és un bon estudiant. El David no ho nega. És clar que és veritat, i que n’està orgullós. “Què es el que més t’agrada de l’escola?”. El David diu que la Història “Egipte, Mesopotàmia…”. Caram, això és història antiga. No sé si s’ho passarà tant bé amb la història moderna. “I l’Eduard?”, pregunto. El David diu de l’Eduard que té un bon càlcul. “I això què és? -pregunto-, matemàtiques?. “Sí, tot això…”.

I què és el pitjor del teu germà? L’Eduard fa “Uf, és molt pesat. Quan es desperta comença a xerrar i dir-me coses i no em deixa dormir”. “Tu veus el teu germà com una persona especial?”, pregunto al David. La resposta és clara: “No!”.  “Exagera…?, pregunto. “Exagera”, diu.

Pregunto al David si té algun record que l’impressionés de la cardiopatia del seu germà. “Un dia em van dir que l’havien d’operar. Va ser un dia de festa, pel matí. Quan va sortir de l’operació li vaig preguntar com estava”, m’explica. “I fins que no vas poder parla amb ell, què et passava pel cap?”. El David busca la paraula: “Impaciència”, diu.

El David també recorda quan l’Eduard va caure per les escales. “Va ser a Bagà” (un poblet del pre-pirineu). “Va començar a rodar per les escales i a l’arribar a baix va començar a plorar”. Quan no pugen a Bagà, la família fa altres activitats. Anar al cinema, per exemple, com la setmana passada. El David volia veure ‘Disaster Movie’ i “I jo -diu l’Eduard- ‘Hermanos por pelotas’. Al final van entrar a la sala on es projectava “El reino prohibido”. (Queda demostrat que quan els germans no es posen d’acord els pares tenen una oportunitat d’or… Entre “El Reino prohibido” i les altres dues…)

El David juga a bolei. “Vaig fer un partit, -diu el David- el dissabte passat”. “I va perdre!” (No cal dir qui ha fet el comentari, oi). “Entrenem els divendres”. L’Eduard diu ben clarament que no té cap interès en anar a veure a jugar el seu germà, i que prefereix quedar-se a casa jugant a la Wii. “Quan estic jugant un cap de setmana tranquil ve la mare i diu… heu fet els deures, el llit… Si no m’ho diuen, els faria l’últim dia”. “Estem jugant i la mare puja i diu jo crec que ja us esteu passant, i hem de parar de jugar”.  I quan els proposo que em diguin el millor de la seva mare, els dos coincideixen: “El menjar!”. Bé, jo em referia a una qualitat, no a una habilitat, però la resposta ha estat tant unànime…

Els dos germans coincideixen en què els pares els sobreprotegeixen! Sobreprotegeixen? Penso que per ells aquesta paraula vol dir alguna cosa com quan els pares diuen “David, Eduard, no feu això… veniu cap aquí…”, i coses com aquestes. La Mercè treu el cap des de la cuina on s’ha tancat per deixar-nos parlar amb tranquil·litat. En una de les parets hi ha una pintura de la casa de Bagà. “Quan condueix el pare triguen una hora en arribar-hi i quan condueix la mare una hora i quaranta minuts”, diu l’Eduard. El David fa que sí, amb el cap. La Mercè m’explica que tota la família participen en les activitats del poble. “Com que havia estat terra de Templers, ara hi celebrem una festa. Ens vestim i tot” i m’ensenya una fotografia de tota la colla guarnits. Mentre continuem parlant amb la Mercè, els dos germans han anat a una altra habitació de la casa. Han agafats uns ninots i estan jugant… “No us separeu mai?”, els pregunto. “Bueno, sí, -diu l’Eduard- quan ens barallem”. És una separació que dura poc.


Ens sumem a la campanya “Mil que Nos Unen” de COCEMFE

La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) ha llançat la campanya #MilQueNosUnen per a commemorar el Dia Europeu i Internacional de les Persones amb Discapacitat, que se celebra el dia 3 de desembre.

Sota l’eslògan “Por cada cosa que nos diferencia, hay otras mil que nos unen” es vol donar visibilitat a les capacitat de les persones amb discapacitat, eliminant estereotips i prejudicis.

Us animem a participar-hi penjant fotografies a les vostres xarxes socials amb l’etiqueta #MilQueNosUnen.


El projecte Niños con corazón premiat a la II edició dels premis Humanizando la Sanidad de la farmacèutica Teva

El projecte Niños con corazón de la Fundació CorAvant ha estat guardonat a la segona edició dels premis Humanizando la Sanidad de la farmacèutica Teva.

Niños con corazón (projecte A Cor Obert) té per objectiu oferir suport psicosocial a les famílies dels infants i joves amb cardiopatia congènita en els diferents moments del diagnòstic i els moments abans i després de la intervenció quirúrgica.

Jesús C. Gómez, president de SEFAC (Sociedad Española de Farmacia Familiar y Comunitaria) va ser l’encarregat d’entregar el premi a la directora de la Fundació CorAvant, Rosa Armengol, i a un dels seus patrons, Carlos Engel.

“La humanització de la sanitat també ha d’estar present a l’ADN de la indústria farmacèutica. Les companyies també hem d’apostar per el benefici físic, psicològic i social de les persones. Hem de treballar per què els pacients tinguin dies millors, hem d’humanitzar”, expressava el director general de Teva, Carlos Teixeira, durant el seu discurs.

Per la seva part, el director de Relacions Institucionals i de Comunicació de Teva, Rafael Borrás, va recordar que “la humanització és aquell detall que fa que el pacient noti que ens importa i és la clau de tot allò que fem”.

En aquesta II edició dels premis Humanizando la Sanidad s’hi van presentar més de 360 projectes i només 11 van ser els premiats:

  • Niños con corazón, de la Fundació CorAvant.
  • Plan de Humanización de Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad de Madrid.
  • ‘El jardín de los sueños’, de ALES (Asociación para la Lucha contra las Enfermedades de la Sangre.
  • La Asociación de Payasos Irrikiclown.
  • Espacio de palabra’, del Grupo Mémora.
  • ‘Proyecto HU-CI’, de Gabi Heras.
  • ‘Palabras que curan’, de la Asociación Kurere.
  • ‘Los niños hospitalizados y sus padres se sienten como en casa’, de la Fundación Menudos Corazones.
  • El Equipo de Apoyo en Asistencia Domiciliaria Especializada en Curas Paliativas Pediátricas, de la Fundación Oncología Infantil Enriqueta Villavecchica.
  • Promoción de la autonomía personal para afectados por la enfermedad de Parkinson’, de la Asociación de Parkinson de Madrid.
  • ‘La música, gran compañera de niños al final de la vida’, de la Fundación Porque Viven.

Estem molt contents d’aquest reconeixement. Moltes gràcies de tot cor i donem la nostra enhorabona a tots els altres projectes premiats.


Participa a la reunió de la IV Trobada de Joves de la Fundación Menudos Corazones

Si tens entre 18 i 40 anys i t’agrada compartir experiències et recomanem les trobades de joves que des del 2014 fan la Fundación Menudos Corazones i que apleguen joves amb cardiopatia congènita de tota la península.

Les trobades es decideixen i s’organitzen a través de comissions; així que, si vols implicar-te, tu també pots dir la teva. La primera reunió se celebrarà a Madrid el dia 3 de desembre a partir de les 5 de la tarda a l’edifici de Menudos Corazones (Dr. Vallejo Nájera s/n, de Madrid). Però si estàs interessat a participar del projecte pots trucar al Jesús Puente al 91 373 67 46 o  enviar un correu electrònic a jesuspuente@menudoscorazones.org perquè tots hi sou convidats.

Esperem que la idea t’agradi i t’engresqui!


2a trobada dels Ciber-Espais per a pares i mares amb fills i filles amb cardiopatia congènita

Ahir, dijous 24 de novembre, va tenir lloc la segona trobada dels Ciber-Espais per a pares i mares amb fills i filles amb cardiopatia congènita.

“Gaudim els millors moments que els dolents ja els afrontarem”, “si no poden fer una cosa ja en faran una altra” o “els nostres fills tenen una malaltia però no són malalts” van ser algunes de les frases que van sortir a la sessió del matí, on hi van participar 4 famílies i vam parlar del dia a dia i de les dificultats a l’escola.

La sessió del vespre va estar orientada al voltant del tema dels germans, l’organització familiar durant les estades a l’hospital, la segona opinió i les repercussions en el desenvolupament, i va comptar amb la participació de 6 famílies, d’entre les quals n’hi ha una de Mèxic. Algunes de les frases que van sortir durant aquesta sessió van ser: “hem d’aprendre a confiar amb la capacitat de recuperació dels fills” o “hem de deixar-nos sorprendre al reconèixer les seves habilitats”.

Si estàs interessat o interessada a participar en aquests Ciber-Espais, et comuniquem que queda una plaça lliure en la sessió de matí. Posa’t en contacta amb la Gemma Solsona enviant un correu electrònic a infogirona@aacic.org o trucant al 685 274 405. Per poder participar-hi només cal que t’apuntis i tinguis un ordinador amb connexió a Internet i web cam.

Les properes trobades seran el 22 de desembre, el 26 de gener i el 23 de febrer (l’últim dijous de cada mes). Un cop acabat el cicle, farem una sessió extra individual d’avaluació del projecte.


“Adoptar a la Clara va ser el millor batec que la raó em va inspirar”

Us expliquem la seva història…

La teoria científica del cor i la llengua de la Núria Samper

Núria: Quan era jove el primer cirurgià que em va tractar em va dir a boca de canó: “No podràs tenir fills biològics, tu”. Amb tretze anys no em preocupava massa. Després, quan ens vàrem casar, un dia la cardiòloga ens va fer seure i va deixar anar: “Avui parlarem de tenir fills”. Sempre et queda aquell dubte, però em va sortir el cantó racional. Li vaig dir: “Dóna’m xifres”.

AACIC: Ho trobo molt fort!

Núria: Jo ho trobo molt real. La cardiòloga em va dir: “Jo et puc advertir, però no ho puc prohibir. Jo t’he de dir les conseqüències i tu has de decidir”. El cert és que als 32 anys vaig notar que era el moment per adoptar. Tenia algunes coses assumides, estabilitat a tots nivells, i vaig dir: “Si hem de fer-ho, fem-ho ara!” Estic molt orgullosa d’haver adoptat la Clara.

AACIC: La Clara és una nena de quatre anys que vàreu anar a buscar a la Xina…

Núria: Sí, la meva filla. El seu nom xinès és Fu Shao Ling. En ser nenes orfes, els posen el nom de la regió on van néixer i després… Bé, la qüestió és que traduït, el seu nom és alguna cosa així com “exquisida en el grau més alt” o “la més exquisida”.

AACIC: És bonic.

Núria: És ridícul, vaig pensat en un primer moment. Però la mires un dia i un altre i dius: “Tenien raó!” Fa uns moviments delicats, es veu que quan posen el nom miren el dia que va néixer i coses així. És clar, el nom ens identifica.

AACIC: Però vosaltres li dieu Clara.

Núria: Per la família, per part de la meva mare tots som de Masquefa, on vivim. Nosaltres som els de Ca la Clara. És un nom maco, però cap nena de la família l’ha portat. Aquesta Clara, es veu, era agarrada com ella sola i les feia passar negres a la pobra jove. Però bé, el nom és bonic i ara la nostra filla es diu així.

AACIC: Sap que és adoptada?

Núria: Tot just ara s’ho començava a preguntar. La seva mestra també va adoptar. Així que d’un dia per l’altre va començar a fer preguntes. Li vàrem explicar. Tinc contes a la biblioteca i en vam trobar un d’un nen que ve de Xina.

AACIC: Com s’ho ha pres?

Núria: Bé, ho deu estar acabant de pair. El que m’ha ensenyat l’experiència és que tu dónes el valor a les coses, positiu o negatiu. La Clara ha de fer el seu camí sola, que és el que hem fet tots. Jo vaig néixer amb una cardiopatia. Bé. La vida m’ha donat coses bones, com la meva filla, i coses no tant bones, com voltar pels quiròfans.

AACIC: Claríssim!

Núria: Arribar fins aquí és un procés que he fet jo, amb les eines que m’ha donat la meva mare, sobretot. Ella mai m’ha dit que fes o no fes perquè tenia una malaltia. Tu tens això i pots fer una vida normal, és la filosofia que m’ha ensenyat. No puc llançar-me en paracaigudes, però tampoc no en tinc necessitat. Faig ioga i m’ho passa pipa! M’explico?

AACIC: Absolutament!

Núria: Quan la Clara renegui de nosaltres, que ho farà, i de la seva mare biològica, que ho farà, ho haurà de passar i prou. L’adolescència és l’adolescència. Jo dic als meus pares a veure si aquesta fa com els de Nord Amèrica de les pel·lícules, que allà tot ho acaben amb judicis.

AACIC: A les pel·lícules sempre acaben anant a judici, i si no a pistolasso. Perdó. Tornem al tema! Adoptareu una altra criatura?

Núria: Ara et puc dir que no. El que amb la Clara no va representar cap problema, ara és un impediment. Quan vaig anar a parlar amb els assessors d’adopció em van dir: “On vas amb aquesta salut?”, per entendre’ns. Ens ho van paralitzar. L’advocada em va dir que tirar-ho endavant perquè al cap de dos anys ens diguessin que no, no mereixia l’esforç, la il·lusió i els sentiments.

AACIC: Així la decisió no va ser tant senzilla d’entrada?

Núria: No gens. D’entrada em va molestar que m’ho paressin! Qui són la Generalitat i la Xina per dir si puc ser mare o no? Quan ja ho has paït, entres en la segona dinàmica. “Realment vull un segon fill? Puc tenir-lo?”. Ara estic molt bé amb la Clara, gaudeixo molt amb la meva filla de quatre anys. Porto una vàlvula. Sento el tic tac. Prenc el Sintrom.

AACIC: Però tens una bona qualitat de vida.

Núria: Ara sóc jove, però de més gran, a tots se’ns complica la salut. No només em preocupava tenir una filla, sinó gaudir-la dia a dia. També vull estar bé quan la Clara tingui catorze anys i em digui: “Mama, que surto amb les amigues i ja vindré!”. “Ja vindré? Què vol dir ja vindràs?”.

AACIC: No sé què és pitjor, si els quatre o els catorze!

Núria: Ves comptant. La Clara té quatre anys ara. Si comencem un procés d’adopció, són dos anys més. Les diferències d’edat no es noten als trenta anys, però quan ets petit, sí que es noten. Bé, em queda una mica el remordiment (abaixa el to), perquè… ell (el seu marit) és molt ninyero! No ho sé. I si ha esclatat abans la tercera guerra mundial i ens hem quedat tots calbs? I si el planeta ha fet puff!

AACIC: Què tal i com està el clima…

Núria: Parlant seriosament. Donar-li una germana a la Clara… Va sorgir el tema de si n’adoptàvem un altre. Penses si li estàs denegant un dret si no ho fas. Estires d’aquí i estires d’allà buscant respostes i recursos. Per això hi ha el Ser Padres i el Crecer i llibres…

AACIC: Es nota que ets bibliotecària…

Núria: S’ha de notar. Però, m’entens? Hi ha persones que són filles úniques i que són… rares! És una visió personal. “És que li hem de donar un germà!”. A veure, no és un nino. Aquesta segona persona requereix tanta atenció com la primera.

AACIC: No mimareu massa la Clara?

Núria: Mimada, sí. Consentida, no. Sóc la seva mare, no sóc ni la seva amiga, ni la seva col·lega,  ni la senyora que passa pel carrer, ni la mestra. Sóc la mare. Mimada, sí. A besitos me la menjaria. Ja t’ho dic!

AACIC: Núria, i allò que ens deies de la teoria científica del cor i la llengua?

Núria: Ah, doncs ara mateix t’ho explico. Jo parlo molt. I la meva teoria científica diu que el cor i la llengua van unides. Si para la llengua, anem malament. Per això parlo tant!

AACIC: Per això, com més gran és el cor, més parlem. Tens tota la raó. Quin cor més gran que tenim!


 

Després que la Núria rellegís la seva història ens explica que la seva filla no ha renegat mai i que juntes formen un bon equip: “una de les coses més maques que tenim és que cada dia em fa cinc cèntims del seu dia a dia a l’institut”, ens explica.

Pel que fa a la segona adopció, van iniciar els tràmits i, com a Xina canviaven la llei, ella no era vista amb tants bons ulls pel tema del cor: “és cert que em vaig enrabiar perquè es qüestionava la meva capacitat de ser mare, però va quedar aviat superat”, ens diu.

Referent a la teoria del cor i la llengua… no només la manté, sinó que hi afegeix que l’alegria és un dels grans impulsors del batec del cor: “és la veritable xispa de la vida”, ens diu amb entusiasme.

“De tot plegat, ara que ja fa més temps que sóc mare, us puc dir que em sento orgullosa de la Clara. Ella sap perfectament que és adoptada, però que té clar que sóc jo la seva mare perquè, i tal com diu ella, li faig costat quan està trista, la guareixo quan està malalta, perquè ens barallem per petites coses, perquè la faig riure i perquè, sobretot dels sobretots, ens estimem i moooolt!! – ens comenta la Núria – Ser mare és una decisió que s’ha de prendre amb el cor i el cap. Adoptar a la Clara va ser el millor batec que la raó em va inspirar”, afegeix.


Assistim al II International Congress of Clinical and Health Psychology on Children and Adolescents

El dies 17, 18 i 19 de novembre l’Auditori AXA de Barcelona va acollir el II International Congress of Clinical and Health Psychology on Children and Adolescents.

Durant aquests tres dies es van presentar a la ciutat comtal diversos estudis per tal de descobrir els avenços en els diagnòstics i tractaments de patologies cròniques, com ara l’autisme i el TDHA, apostant per la importància del diagnòstic primerenc. En algunes de les ponències s’exposaven casos concrets i les tècniques que es van dur a terme per aconseguir els objectius plantejats.

Pel que fa a tractaments terapèutics, els diferents estudis que es van exposar avalen la línia de treball que ja fa uns anys potencia la nostra entitat: la importància del reconeixement i del treball de la família per poder ajudar als més petits i joves. Es va destacar, per exemple, el benefici dels espais de pares i mares, la importància d’oferir als infants i joves un espai d’escolta on poder acompanyar-los en les diferents etapes i possibles dificultats.

També es va profunditzar molt en les noves tecnologies i en les xarxes socials i les repercussions que tenen en els infants i joves si se’n fa un ús inadequat. Addiccions, trastorns del son, canvis bruscs en el comportament… són algunes de les principals repercussions que poden provocar i durant el Congrés es va fer especial èmfasi en la prevenció d’aquestes situacions.


Nou futbolí a la Sala de jocs de l’Hospital Materno Infantil Vall d’Hebron

Des de la setmana passada, la Sala de jocs  de l’àrea de pediatria de la primera planta de l’Hospital Materno Infantil Vall d’Hebron té un nou futbolí perquè els nens i nenes puguin jugar durant la seva estada a l’hospital.

La Sala de jocs és un espai que s’inclou dins del nostre projecte “Fem més agradables les estades a l’hospital” i és un lloc on els més petits passen unes estones més lúdiques i de desconnexió dins del seu ingrés hospitalari acompanyats dels seus pares i mares. Amb aquest espai, i a partir de la tasca dels voluntaris i les voluntàries de l’AACIC CorAvant, volem fomentar el joc com a activitat perquè els infants es relacionin els uns amb els altres i puguin tenir estones de lleure.


Rècord d’assistència a la IV Marxeta del cor en suport als infants i joves amb cardiopatia congènita

Un any més, els jardins del Recinte Modernista de l’Hospital de Sant Pau han acollit la Marxeta del cor en suport als infants i joves amb cardiopatia congènita. Sota el seu tradicional lema “Posa’t en marxa”, la Marxeta promou l’esport controlat per a tothom i fomenta la pràctica de l’activitat física.

Atletes olímpiques com Beatriz Pascual o Pepi Benítez i els marxadors del Club Atlètic Viladecans no es van voler perdre aquesta gran cita amb l’esport saludable.

La IV Marxeta ha estat organitzada per la Fundació Cors Units i l’Hospital de Sant Pau, amb la col·laboració de l’AACIC CorAvant, el Consorci d’Educació de Barcelona, CAR, la Federació Catalana d’Atletisme, el Recinte Modernista de Sant Pau, l’estudi de disseny emacreativa, l’escola de música Musicwood i CTAC (Centre de Teràpies Assistides amb Cans).

Moltes gràcies de tot cor a la Fundació Cors Units i a l’Hospital de Sant Pau per fer possible un any més la Marxeta del cor!