Els projectes Espais de trobada online i Espais de pares i mares amb fills i filles amb cardiopatia congènita de l’AACIC CorAvant estan exposats del 16 al 18 de novembre al III Congrés Internacional de Psicologia Clínica en infants i adolescents, que aquest any té lloc a Sevilla.

Les psicòlogues de l’entitat Àngels Estévez, Mireia Salvador i Gemma Solsona s’hi han desplaçat per presentar-los a la resta d’investigadors i professionals procedents de diversos països o centres d’investigació internacional.

Projecte Espais de pares i mares amb fills i filles amb cardiopatia congènita

Els pares i les mares són els primers afectats dels canvis que experimenten a les seves vides després del naixement d’un fill o una filla amb cardiopatia congènita. És per aquest motiu que, ja des dels inicis de l’AACIC, fomentem espais per a pares i mares que tenen un infant amb cardiopatia congènita per fomentar el creixement personal i l’intercanvi d’experiències. L’objectiu d’aquests espais és contribuir en l’acceptació de la nova situació i així augmentar les diverses capacitats individuals i familiars per a aconseguir una millor qualitat de vida.

Participar en aquests espais ajuda a les famílies a millorar l’acceptació de la situació que viuen, ja que senten que no estan sols, se senten acompanyats davant de situacions difícils i incomprensibles que a vegades la malaltia del seu fill o filla els genera, obtenen més informació i recursos de com afrontar el seu dia a dia i se senten part d’un grup on són acollits i compresos sense prejudicis.

Projecte Espais de trobada online

Des de l’AACIC CorAvant fa anys que tenim l’experiència en grups de trobada presencials i l’any passat vam engegar el projecte dels espais de trobada online. Gràcies a les noves tecnologies se’ns han facilitat diverses eines que ens permeten poder fer les trobades online per a disminuir les dificultats que suposa la dispersió geogràfica de les trobades presencials. Els objectius d’aquests espais són crear, mantenir i facilitar punts de trobada virtuals de suport i comunicació per a pares i mares amb fills i filles que tenen una cardiopatia congènita i compartir les seves experiències i vivències.

Coneix més sobre els espais de trobada de l’AACIC CorAvant

Ahir a les 6 de la tarda, Mireia Salvador, psicòloga de l’AACIC CorAvant, va presentar el projecte d’atenció a les persones amb cardiopatia congènita i a les seves famílies durant els períodes d’hospitalització que duem a terme des de l’entitat al III Congrés Internacional de Psicologia Clínica en infants i adolescents.

Quan a un nen o a una nena se li diagnostica una cardiopatia congènita, tota la seva família es veu afectada d’una forma important. És un moment de crisi inevitable on tots han d’afrontar la nova situació que comporta l’aparició d’una afluència de sentiments i emocions: de culpa, de vulnerabilitat, soledat, por, impotència, desorientació…

En aquestes situacions, a l’AACIC CorAvant creiem que és molt important la intervenció de la figura del psicòleg per a donar suport psicosocial a les famílies i a les persones amb cardiopatia congènita en els diversos moments relacionats amb el diagnòstic i el tractament de la patologia. L’objectiu és oferir informació, orientació, acompanyament i suport emocional durant l’estada a hospitalària, per fer una millor acceptació de la nova situació i a la vegada transformar-la en una experiència constructiva.

Durant els dies 16, 17 i 18 de novembre, Àngels Estévez, Mireia Salvador i Gemma Solsona, psicòlogues de l’AACIC CorAvant, són a Sevilla participant al III Congrés Internacional de Psicologia Clínica en infants i adolescents, organitzat pel grup d’investigació AITANA de la Universitat Miguel Hernández. Aquest Congrés és una cita anual d’interès per a nombrosos investigadors i professionals procedents de diversos països o centres d’investigació internacionals, un espai ideal per a compartir experiències, divulgar investigacions i debatre sobre nous avançaments i futurs camps d’intervenció en aquest àmbit.

A més de presentar el projecte d’atenció a les persones amb cardiopatia congènita i a les seves famílies durant els períodes d’hospitalització també presentaran els projectes d’espais de trobada online i d’espais de pares i mares amb fills i filles amb cardiopatia congènita que duem a terme des de l’entitat.

Els dies 16, 17 i 18 de novembre, Àngels Estévez, Mireia Salvador i Gemma Solsona, psicòlogues de l’AACIC CorAvant, presentaran tres projectes  de l’entitat a la tercera edició del Congrés Internacional de Psicologia Clínica en infants i adolescents, que tindrà lloc a Sevilla.

El Congrés, organitzat pel grup d’investigació AITANA de la Universitat Miguel Hernández, s’ha convertit en una cita anual d’interès per a nombrosos investigadors i professionals procedents de diversos països o centres d’investigació internacionals, un espai ideal per a compartir experiències, divulgar investigacions i debatre sobre nous avançaments i futurs camps d’intervenció en aquest àmbit.

Els projectes que presentarem som:

Projecte d’atenció a les persones amb cardiopatia congènita i a les seves famílies durant els períodes d’hospitalització

Quan a un nen o a una nena se li diagnostica una cardiopatia congènita, tota la seva família es veu afectada d’una forma important. Al llarg de l’evolució del nen o de la nena i de la seva patologia, haurà d’estar hospitalitzat en diverses ocasions per diferents motius. Són moments de crisi inevitable i tota la família ha d’afrontar la nova situació, que comporta l’aparició d’una afluència de sentiments i emocions: de culpa, de vulnerabilitat, soledat, por, impotència, desorientació…

En aquestes situacions creiem que és molt important la intervenció del psicòleg de l’AACIC CorAvant per a donar suport psicosocial a les famílies i a les persones amb cardiopatia congènita en els diversos moments relacionats amb el diagnòstic i el tractament de la patologia. L’objectiu és oferir informació, orientació, acompanyament i suport emocional durant l’estada a hospitalària, per fer una millor acceptació de la nova situació i a la vegada transformar-la en una experiència constructiva.

Projecte espais de trobada online

Des de l’AACIC CorAvant fa anys que tenim l’experiència en grups de trobada i ara, amb les noves tecnologies, se’ns han facilitat diverses eines que permeten poder fer les trobades online per a disminuir les dificultats que suposa la dispersió geogràfica de les trobades presencials amb l’objectiu de crear, mantenir i facilitar espais de trobada grupals online de suport i comunicació per a pares i mares amb fills i filles amb cardiopatia congènita i compartir les seves experiències.

Projecte espais de pares i mares amb fills i filles amb cardiopatia congènita

Els pares i les mares són els primers afectats dels canvis que viuen a les seves vides després del naixement dels fills i filles amb cardiopatia congènita. És per això que des de l’AACIC CorAvant es realitzen espais per a pares, mares, fills i filles que fomenten el creixement personal i l’intercanvi d’experiències amb l’objectiu de contribuir en l’acceptació de la nova situació i així augmentar les diverses capacitats individuals i familiars per a aconseguir una millor qualitat de vida.

El fet de poder participar en aquest espai ajuda a les famílies a millorar l’acceptació de la situació que viuen, ja que senten que no estan sols, se senten acompanyats davant de situacions difícils i incomprensibles que a vegades la malaltia dels seus fills i filles els genera, obtenen més informació i recursos de com afrontar el seu dia a dia i el fet de formar part d’un grup on són acollits i compresos sense prejudicis.

Visita el web del Congrés Internacional de Psicologia Clínica amb infants i adolescents

L’Associació de cardiopaties congènites, l’AACIC, fa més de 20 anys que vetlla per a millorar la qualitat de vida de les persones que neixen amb una malaltia de cor des de naixement i treballa per a tot el territori català. A Lleida ja fa gairebé 6 anys que hi és i el 28 d’octubre es va presentar oficialment.

“Volem aconseguir més visibilitat al territori. Volem que les famílies i els afectats de cardiopatia congènita ens coneguin. Volem que altres entitats també sàpiguen que poden treballar amb nosaltres en xarxa i sobretot l’objectiu és sensibilitzar la societat perquè sàpiga que existeixen infants amb problemes de cor que es fan grans i viuen i sobreviuen, i que hi ha famílies que tenen un seguit de necessitats”.

Àngels Estévez, psicòloga i responsable de l’AACIC CorAvant a Lleida.

La jornada “Les cicatrius que ens donen la vida” va començar amb la trobada de persones amb cardiopatia congènita i, seguidament, va tenir lloc la taula rodona sobre l’impacte de les cicatrius i què se n’aprèn d’elles, conduïda pel periodista Francesc de Dios, que va comptar amb la intervenció de Rosa Querol, membre d’ADIMA (Associació de dones intervingudes de mama); Màrio Olivan, voluntari ostomitzat; Emili Garrofé, president de CRVL (Centre de Rehabilitació de la Veu de Lleida); Ignacio Gracia, vicepresident de la Fundació Renal Jaume Arno de Lleida); i Sara Caelles, representant de la junta de l’AACIC a Lleida i noia amb cardiopatia congènita.

Com a cloenda de la Jornada es va inaugurar l’exposició de fotografies “Wabi Sabi, la bellesa de la imperfecció” de l’artista lleidatana Sara Caelles. Un projecte fotogràfic i psicològic sobre la manera que tenim de viure. La Sara des de ben petita ha conviscut amb una cardiopatia congènita i ha tirat endavant sempre sent conscient de les seves limitacions.

“Vaig estar parlant amb diferents dones i homes operats de diverses intervencions i em vaig adonar que les dones som les primeres que ens rebutgem i per això vaig fer aquest projecte, per mostrar que no ens hem d’amagar, que som bonics com som, que tenim una història i que per això ja val la pena somriure i lluitar”.

Sara Caelles, autora de l’exposició “Wabi Sabi, la bellesa de la imperfecció”.

Mira el vídeo de Lleida TV publicat a Segre.com

Dimecres 25 d’octubre, Rosana Moyano, psicòloga de l’AACIC CorAvant, va participar en la XII Jornada Catalana Voluntariat i Salut de la Federació Catalana del Voluntariat Social (FCVS) on va realitzar el taller Reflexions al voltant del pla de formació.

Aquest taller anava dirigit a persones responsables de voluntaris i voluntàries de qualsevol entitat de l’àmbit social i oferia un espai de reflexió al voltant del pla de formació. Per què considerem necessari un pla de formació en una entitat? Què ha de contemplar? Quines fases ha de tenir el seu disseny? Quines accions formatives podem utilitzar? Com farem l’avaluació del pla de formació? Aquestes van ser algunes de les preguntes que es van formular durant el taller.

Després d’aquestes reflexions, Rosana Moyano va explicar la importància del pla de formació com a eina que ajuda a implicar als responsables del voluntariat i als voluntaris i voluntàries per a dur a terme els objectius i la missió de l’entitat a la qual pertanyen. A més, és una bona eina de cohesió al voltant d’uns valors i compromisos comuns.

La XII Jornada Catalana Voluntariat i Salut de la FCVS, que va tenir lloc a l’Hospital del Mar de Barcelona,  centrava la seva atenció a la formació com a eina per a la millora de la salut del voluntariat, de les entitats i de la comunitat. L’objectiu d’aquesta trobada era consolidar un espai de reflexió i d’aprenentatge compartit entorn del voluntariat i l’àmbit de la salut.

Galeria de fotografies de la Jornada Catalana de Voluntariat i Salut

La tarda de dissabte 28 d’octubre va començar amb la trobada de persones amb cardiopatia congènita. Més d’una vintena de pares i mares acompanyats dels seus fills i filles, joves i adults van assistir-hi on, després d’una petita presentació de cada un/a dels membres del grup, van participar en una dinàmica per grups de 4 o 5 persones en la qual havien de dir el problema més important amb què es trobaven a la zona de Lleida. Tots els grups van coincidir amb la manca d’atenció mèdica al territori i en què els hi agradaria conèixer més persones amb cardiopatia congènita i fer coses junts. Un cop establerta la situació a Lleida, els pares, mares, joves i adults que van participar en la trobada van demanar a l’AACIC que fes incidència política al territori per aconseguir atenció  hospitalària amb experts en cardiologia congènita i així evitar els trasllats a Barcelona per rebre aquest tipus d’atenció. Des de l’Associació també els vam animar a participar en els espais virtuals per a joves i adults i per a pares i mares, uns espais de trobada on compartir experiències i vivències relacionades amb la cardiopatia congènita i el dia a dia.

A continuació, al punt de les 6 de la tarda, va tenir lloc la taula rodona conduïda pel periodista Francesc de Dios, que va comptar amb la intervenció de Rosa Querol, membre d’ADIMA (Associació de dones intervingudes de mama); Màrio Olivan, voluntari ostomitzat; Emili Garrofé, president de CRVL (Centre de Rehabilitació de la Veu de Lleida); Ignacio Gracia, vicepresident de la Fundació Renal Jaume Arno de Lleida); i Sara Caelles, representant de la junta de l’AACIC a Lleida i noia amb cardiopatia congènita. Totes elles i ells van debatre sobre l’impacte de les cicatrius i què se n’aprèn d’elles envoltats d’un clima molt emotiu i molt proper.

Les intervencions copsaven molt l’interès de tot el públic assistent i de mica en mica la sala es va anar omplint fins a arribar a la seixantena de persones.

Al final de la taula rodona, la coordinadora de la Federació d’Entitats per la Salut de Lleida (FESALUT), Xesca Férriz, va comentar que mai s’havia parlat d’aquest tema a la ciutat i que voldria repetir aquest tipus de taula rodona en altres ambients.

Tot seguit es va donar pas a la inauguració de l’exposició de fotografies “Wabi Sabi, la bellesa de la imperfecció” de l’artista lleidatana Sara Caelles. Ella ens explica la seva exposició així:

Com remarca la tradició del Wabi-Sabi, el món occidental està molt obstinat en un concepte de bellesa centrat únicament en l’ideal de l’eterna joventut. Aquest fet, més els models que surten en els mitjans de comunicació, fan que en especial el sector femení de la nostra societat senti una pressió més exagerada en el moment de tractar el seu cos. Per aquest motiu, i després de parlar amb diferents persones amb cicatrius, les dones van acabar sent el punt central del projecte, doncs són les primeres a sentir-se rebutjades per la societat, però sobretot per elles mateixes, perquè creuen que des d’aquell moment (el moment en el qual tenen una cicatriu) ja no s’ajusten als ideals preconcebuts i, per tant, les porta cap a un sentiment d’inferioritat del qual la tradició japonesa en discrepa.

• El primer que em va cridar l’atenció de l’Alba, el dia que la vaig poder fotografiar, no va ser la marca en la seva pell pel trasplantament de ronyó, sinó la facilitat que tenia d’estar bonica i riallera, inclús tenint molta vergonya.

• Les fotografies amb la Meritxell em van donar a entendre que la feminitat no resideix únicament en els pits i, per tant, no desapareix un cop els han extirpat. La feminitat està en la valentia amb la qual afrontes els reptes.

• La Magda em va mostrar, de manera molt dolça, que el seu nou cor li ha donat una nova visió de la vida, però no pel fet de ser trasplantada de cor, sinó pels canvis físics que en repercuteixen.

• I no hi ha dona més bonica, i cicatriu més clara de bellesa i vida, que la d’una cesària? Sense cap dubte sé que la Sònia, tot i tenir les seves pors i vergonyes, va acabar mostrant la bellesa i amor que irradia el primer cop que converses amb ella.

• La Sara: sempre he tingut por de mostrar les meves cicatrius, però fotografiar-les em va obrir un món que encara ara em sorprèn.

• I tot i no semblar-ho, perquè únicament en observar-la veus una dona preciosa, la Maria té en la seva delicada pell la marca de ser intervinguda de tiroides.

• La Irene és molt decidida en tot el que fa, però mostrar la seva cicatriu d’apèndix em va donar una visió d’ella més tranquil·la, la qual desconeixia.

• Com també la Magda, la Sara i la Ingrid, la Gemma va néixer amb una cardiopatia congènita i amb dos anys va ser intervinguda de forma reparadora. I les seves ganes de viure la van portar a oblidar-se, a vegades, de la marca que té.

• El somriure de la Bruna fa que no vegis la marca de càncer de pit i aquest somriure em va ajudar a entendre quina era la visió que volia mostrar en totes les fotografies que faria a partir de llavors.

• I l’última fotografia de l’exposició és també l’última imatge que he capturat per ara. Sense cap dubte és una fotografia realitzada a una dona increïble, com la Ingrid. La qual m’ha mostrat que una cardiopatia congènita el que et dóna és realisme i ganes de gaudir i realitzar les coses des del fons del cor.

Per clausurar l’acte, les protagonistes de l’exposició que van poder assistir a l’acte van alçar les seves copes per fer un brindis amb totes les persones que hi havia a la sala de l’Espai Orfeó de Lleida.

Dins de la propera sessió de l’espai on-line de joves i adults en parlarem entre tots per veure si trobem una data que pugui tenir més participants i poder fer una trobada més enriquidora per a tots.

Moltes gràcies i disculpeu les molèsties.

“Ens ha faltat temps”, van dir molts dels nois, noies, homes i dones que van participar en la sessió. I així va ser, tots i totes tenien moltes ganes de trobar-se, presentar-se, conversar entre ells, fer-se preguntes, dir la seva…

A la trobada, els i les participants van fer una petita presentació de qui eren i la Gemma els va proposar els temes per a parlar a les properes sessions.

El programa que s’ha plantejat és el següent:

• 22 de novembre de 2017: com conviure amb la cardiopatia, com vivim el dia a dia.
• 20 de desembre de 2017: la família, els fills, la paternitat/maternitat.
• 17 de gener de 2018: viatges i assegurances.
• 21 de febrer de 2018: intervenció quirúrgica.
• 21 de març de 2018: alimentació i medicació.
• 18 d’abril de 2018: nivells d’activitat, vida laboral i incapacitat laboral.
• 16 de maig de 2018: certificat de discapacitat, grau de mobilitat.
• 20 de juny de 2018: valoració de grup i propostes de millora.

L’espai on-line de joves i adults amb cardiopatia congènita està obert a tots els nois, noies, homes i dones amb cardiopatia congènita a partir de 16 anys. Ens reunim cada tercer dimecres de mes de 21 a 22.30 hores.

Si tu també tens ganes d’unir-te a aquest grup, posa’t en contacte amb la Gemma Solsona trucant al 685 274 405 o enviant un correu electrònic a infogirona@aacic.org

Rosa Armengol, gerent de l’AACIC CorAvant, es va reunir amb Hassan Bachir, metge del Sàhara, i Marta Aoiz, representant de la federació ACAPS, federació d’entitats catalanes solidàries amb el poble sahrauí, per presentar el projecte Cors Valents, el projecte d’ajuda als infants amb cardiopatia congènita que viuen en situació de refugiats, per tal de conèixer quina és la situació al Sàhara i estudiar com els podem ajudar.

El projecte es basa en donar suport al Sàhara perquè allà hi hagi un hospital o dispensari perquè els metges dels camps de refugiats puguin derivar-hi aquells nens i nenes que hi hagi la sospita que tinguin una cardiopatia congènita i que a l’hospital o dispensari puguin ser atesos per un cardiòleg que tingui formació amb cardiopatia congènita i pugui fer-ne el diagnòstic a partir d’un treball coordinat amb els hospitals de Catalunya a través de ciberconsultes in situ.

Durant el mes de novembre hi haurà una reunió amb el govern del Sàhara Occidental per continuar treballant-hi.

Coneix més sobre el projecte Cors Valents

El divendres 20 d’octubre, Rosana Moyano, psicòloga de l’AACIC CorAvant, va assistir a la 10a Jornada d’humanització d’hospitals per a infants a l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

Durant la Jornada es va presentar la guia de bones pràctiques per comunicar males notícies i el nou espai per a famílies de l’Hospital Sant Joan de Déu, on l’Aida Simon, una noia amb cardiopatia congènita que la seva família és sòcia de l’AACIC i ella fa anys que assisteix a les nostres colònies, va participar-hi també.

Juntament amb diversos representants d’hospitals nacionals i internacionals vam poder fer un balanç conjunt de les iniciatives pioneres que s’han dut a terme en els últims deu anys per avançar en la humanització dels centres hospitalaris. I també es va parlar de reptes de futur com l’aplicació de la psicologia ambiental al disseny dels hospitals infantils o la humanització de les cures intensives.

Fotografies: Jordi Simon.

Divendres 20 d’octubre, els nens i les nenes de l’Espai infantil de Girona van rebre la visita de Vilobí Màgics. Durant l’Espai, van fer un taller de màgia i van aprendre algun truc. Tot seguit, els mags els van fer un espectacle molt sorprenent i tots van quedar bocabadats.

Vilobí Màgics són un grup de mags de Vilobí d’Onyar que van venir a l’Espai infantil a través de la Mireia, la nostra voluntària que repeteix un any més amb nosaltres. Ella, amb molt d’entusiasme i molta empenta, és qui ens ha portat aquest grup que són família seva.

A l’AACIC CorAvant volem consolidar els Espais infantils com un espai amic on els nens i les nenes del territori poden venir a parlar de les seves preocupacions relacionades amb la cardiopatia amb tranquil·litat i passar-s’ho molt bé a la vegada. Volem dinamitzar aquests espais combinant activitats de treball emocional amb activitats lúdiques. Per a properes sessions estem buscant altres col·laboracions tipus clown, música…

Les trobades de l’Espai infantil de Girona són cada segon divendres de mes (bimensuals) de 18.30 a 20.30 hores al Local d’Entitats de Fornells de la Selva (Plaça Catalunya, 1). Estan adreçades a nens i nenes amb cardiopatia congènita i els seus germans. Hi ha servei de ludoteca per a infants d’1 a 4 anys i espai de trobada per a nens i nenes de 5 a 16 anys. Paral·lelament a aquest Espai, hi ha l’Espai de pares i mares.

Coneix a Vilobí Màgics 

Coneix més sobre els Espais de trobada de l’AACIC CorAvant

El Servei de Cirurgia Cardíaca de l’Hospital Universitari de Girona Dr. Josep Trueta ha implantat una innovadora vàlvula cardíaca a un pacient de 66 anys que patia una valvulopatia aòrtica.

Es tracta d’una pròtesi de teixit biològic que millora notablement les vàlvules de característiques similars que s’apliquen habitualment. Aquesta vàlvula ofereix sobretot dos avantatges:

• Té una durada òptima d’uns 20 anys, gràcies al tractament especial que incorpora que n’endarrereix la calcificació.
• Si s’ha de canviar, la vàlvula està preparada per acollir-ne una de nova dins seu, que s’implantaria per via percutània, de manera que s’evita una nova operació a cor obert.

Més informació al web de l’Hospital Dr. Josep Trueta