“…es podria dir que he tingut sort…”

Bé, per començar a explicar-vos la meva història he de dir-vos que em dic Martí i tinc 20 anys i sóc un jove amb una cardiopatia congènita, la qual cosa vol dir que la meva vàlvula Aorta està atrofiada i té una secció més petita del que és habitual.

Em van detectar la malaltia pocs dies després de néixer i, tres mesos després ja m’havien operat. Em van eixamplar la vàlvula Aorta perquè així el meu cor no patís tant a l’hora de bombar la sang. Ara, tinc vint anys, i estic esperant una segona operació que consistirà a substituir la vàlvula Aorta atrofiada per una pròtesi. Els metges decidiran fer-la quan sigui adient.

Un cop explicada la meva situació amb la malaltia us explicaré alguna cosa sobre la meva persona. La veritat, és que mai m’ha preocupat gaire el tema de la malaltia perquè, malgrat tot, he pogut fer una vida normal: he pogut fer esport, he pogut fer les classes d’educació física, he pogut jugar a pilota amb els amics… Però em preocupa pensar en l’operació, quan la situació es presenti: si anirà bé, si em deixarà una cicatriu encara més grossa, si hauré de prendre Sintron, si afectarà la meva vida…

Pel que fa als altres es podria dir que també he tingut sort, ja que gairebé tothom que m’he trobat ha respectat la meva malaltia, cosa que en altres casos de joves i adolescents, que he conegut, gràcies a l’AACIC, no es compleix. A causa de la seva malaltia, molts d’ells, pateixen discriminació als instituts.

Parlant de l’AACIC, cal dir que ha tingut un paper important en la meva vida i a la de la meva família. Des de l’Associació ens han fet veure que no estem sols i que no sóc l’únic en aquesta situació.

Així és com visc la meva malaltia. Espero que us hagi agradat.

 


 

Si tens un problema al cor de naixement, tens algun fill/filla, germà/germana o algun altre familiar pròxim a tu que té una cardiopatia congènita, tens 16 anys o més i estàs interessat en formar part de la nostra comunitat: fes-te soci de l’AACIC!

Fes-te soci de l’AACIC


Trobada virtual de joves amb cardiopatia congènita

Després de l’èxit aconseguit amb l’espai de pares i mares online volem acostar aquest format de trobada virtual als joves amb cardiopatia congènita perquè us pugueu trobar, conèixer i comunicar-vos entre vosaltres sense la limitació de l’espai-temps.

Us proposem trobar-nos dos dies dins d’un entorn online per presentar-nos i xerrar de temes que siguin del vostre interès. Aquest espai està totalment obert i és flexible a les vostres inquietuds i preferències. Nosaltres us oferim l’espai i la possibilitat de reunir-vos i us hi acompanyarem.

A partir d’aquí, si us sembla prou interessant, ens agradaria que ens féssiu propostes per donar continuïtat a aquest espai virtual per a joves amb cardiopatia congènita.

Dies: dimecres 17 de maig i dimecres 7 de juny.  

Hora: de 20 a 21.30 hores.

Lloc: a casa vostra, en un entorn tranquil on disposeu d’un ordinador, tauleta o mòbil, amb web cam i bona xarxa a internet.

Si estàs interessat o interessada en les trobades virtuals per a joves, omple el següent formulari.

Error: No s'ha trobat el formulari de contacte.

Tens temps per apuntar-te fins al 8 de maig. 

T’hi esperem!


La subvenció del 0,7% de l’IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ens permet desenvolupar el projecte d’Atenció a famílies

L’Associació de Cardiopaties Congènites desenvoluparà el projecte d’Atenció a famílies amb fills i filles amb cardiopatia congènita, gràcies a la subvenció procedent del 0,7% de l’IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad,  gestionat per COCEMFE per a l’elaboració, execució i justificació dels projectes de les entitats que en formen part.

El projecte d’Atenció a famílies es centra en dues grans accions:

  • Suport psicosocial als pares i mares de nens i nenes amb cardiopatia congènita durant els diferents moments del diagnòstic i els moments abans i després de la intervenció quirúrgica.
  • Oferir als nens i nenes ingressats a l’hospital una estada més agradable a través del joc, amb l’objectiu de facilitar moments de felicitat, creativitat i desenvolupament de la imaginació per tal de contribuir a la millora del seu estat de salut.

Aquest Sant Jordi tindrem paradeta solidària a Tarragona i a Reus

Diumenge 23 d’abril, diada de Sant Jordi, l’AACIC tindrà dues paradetes solidàries: una a la Rambla Nova de Tarragona i l’altra a la plaça Mercadal de Reus, davant del Centre Gaudí.

Durant tot el dia podreu venir-nos a veure i feu una ullada a tot al nostre material: roses de Sant Jordi fetes amb goma Eva, el llibre Tenía que sobrevivir, de Roberto Canessa i Pablo Vierci, espelmes en forma de cor, el conte L’operació de Cor del Jan, el recull de contes De tot cor, mocadors i buf del cor, llapissos jumping, i les guies Infancia con cardiopatía congénita per a professionals de l’educació i Vivir y convivir, per a famílies de nens i nenes amb cardiopatia congènita.

La recaptació que obtinguem la destinarem als serveis d’atenció directa als infants, joves i adults amb cardiopatia congènita i a les seves famílies. Dins d’aquest servei els oferim atenció social, emocional, psicològica i educativa, i informacions al voltant de la seva patologia i les seves repercussions.

Us hi esperem!


“No tothom pot dir que té una nena tan increïblement especial com la nostra, com tots els asos de cors”

Martina significa “guerrera” i temps després vam saber com n’era d’encertat aquest nom, perquè la nostra petita és tota una guerrera.

El 21 de maig de 2008 es va convertir en el dia més feliç de la nostra vida. Li va costar sortir, però ho va fer i amb molt de geni! A les 24 hores, a la revisió, hi havia alguna cosa que no anava bé, tot indicava que hi havia algun tipus de problema al cor. Portar-la a casa ja no va ser com imaginàvem, res era com havíem imaginat, no era com t’expliquen de meravellós tenir-la a casa. Nosaltres teníem por, molta por.

A la setmana tot va canviar, va entrar en parada cardiorespiratoria i de donar-li la benvinguda semblava que li havíem de dir adéu. Teníem molts dubtes, molta por i molts plors. Aquella va ser la pitjor nit de la nostra vida: trasllat a la Vall d’Hebron i dues operacions en menys de 24 hores, un mes i mig a la UCI. Sempre estarem agraïts a tot l’equip de la Vall d’Hebron.

No era la maternitat que somiàvem, no va ser com t’expliquen, però era la nostra i no volíem que la infància de la Martina fos diferent a la dels altres nens. Des del moment de néixer érem un equip, un gran equip que sortiria endavant i podríem amb tot.

Un cop vam sortir de l’hospital van ser lluites diàries per coses simples i rutinàries com podia ser el menjar, control del pes, qualsevol constipat o febre ja ens posava un nus a l’estómac. Visites al cardiòleg, otorrino, digestiu, nutricionista, rehabilitació… tot massa dur, tot massa difícil. Però ella era plenament feliç: reia, jugava, cantava i xerrava i molt!

Poc a poc la por va anar passant, o al menys sabíem portar-la millor, anaven arribant bones noticies, altes en alguns metges, i alguna de dolenta: una nova operació quan li quedava poc per fer els tres anys. La Martina ens continuava sorprenent i ens continuava donant lliçons. Als quatre dies arribava l’alta, als quatre dies! Ja començava a ser més conscient i li va costar superar certes pors, però tot va continuar rutllant, anava creixent, s’anava fent gran. Les visites al cardiòleg es van convertir en anuals, una altra victòria, sempre amb algun ensurt que no ens deixava descansar.

D’aquí poc farà nou anys, nou anys ja! La Martina és molt feliç, sociable, generosa, es fa estimar tant i té tanta energia! Gaudeix cada minut de la seva vida i ho viu tot intensament . Mirant enrere, repassant la nostra història, sí, ha sigut molt dura, però tornaríem a passar per tot mil vegades. No era com imaginàvem això de ser pares, però tenim sort, tanta sort! No tothom pot dir que té una nena tan increïblement especial com la nostra, com els nostres, com tots els asos de cors. Sempre hem pensat que estan fets d’una pasta especial i malgrat els moments dolents, ells donen força, són valents i ho fan tot molt fàcil. Hi va haver moments de tot i amb l’ajuda de l’AACIC aquests moments es van remuntant. Gràcies Gemma per fer-nos costat en tot moment!

El dia 18 de març ens vam casar i la Martina va ser gran la protagonista. Volíem que l’Associació estigués molt present en aquest dia tan especial i vam regalar als convidats unes galetes en forma de cor i unes targetes on explicàvem la donació que vam fer a l’AACIC junt amb un missatge dedicat a tots els asos de cor. Tothom va estar encantat i, no cal dir-ho, nosaltres ben feliços.

El missatge deia així:

Nos encanta compartir este día con vosotros, al mismo tiempo que colaborar con una buena causa; por eso, el dinero de vuestros regalos ha ido destinado a AACIC CorAvant, en apoyo a los niños y jóvenes con cardiopatías congénitas. Este regalo va para todos ellos, nuestros “Asos de cors”. “Se puede nacer y vivir con un corazón diferente”.

Raúl, Blanca y Martina

Voldria donar un últim missatge a aquells pares que s’inicien en aquesta lluita: molta força per les diverses batalles que segur que anireu guanyant. Les cicatrius només són un petit record de les batalles guanyades i sobretot, sobretot, deixeu que gaudeixin, que visquin, i vosaltres, encara que sabem que la por no se’n va, gaudiu de cada dia amb ells. Els dies passen i es van fent grans… Ompliu la seva vida i la vostra de bons records. Ningú va dir que seria fàcil, però valdrà la pena. Molta FORÇA!

 

Blanca

Descobreix més iniciatives solidàries al blog Jo també sóc un As de Cors


Representem la llegenda de Sant Jordi a l’Hospital Vall d’Hebron

Tots ells han passat per les habitacions de la primera i la segona planta de l’Hospital Materno-Infantil de la Vall d’Hebron i han fet una petita interpretació de la llegenda del drac, Sant Jordi i la princesa a tots els nens i nenes hospitalitzats.

Després de treure’ls un gran somriure amb l’actuació, els han regalat un punt de llibre que els mateixos nois i noies de batxillerat havien fet.

L’escola Mare de Déus dels Àngels té un projecte de voluntariat amb l’AACIC amb la finalitat de donar suport en les activitats que des de l’associació duem a terme dins de l’Hospital.


Surt a la llum en format digital la Revista 22!

“La Revista parla del fet de créixer i, aquest fet, l’hem volgut centrar en l’adolescència. Una etapa important i crítica que creiem que hem d’analitzar per trencar mites i convidar a adolescents i adults a aprofitar-la al màxim.”

Carme Hellín, presidenta de l’AACIC.

A la Revista 22 hi trobaràs entrevistes a Jaume Funes, psicòleg, educador i periodista; Pau López Vicente, doctor en Psicologia i professor de a FPCEE Blanquerna-URL; Ruth Muñoz, dietista de medicina xinesa; Dr. Joan Sánchez-de-Toledo, cap del departament de cardiologia pediàtrica i codirector de l’àrea del cor a l’Hospital Sant Joan de Déu; Dr. Ferran Rosés, cap clínic de cardiologia pediàtrica i especialista en arítmies pediàtriques a l’Hospital Universitari Vall d’Hebron; Ernest Codina, cofundador del portal Adolescents.cat.

I també les seccions As de Cors i Jo també sóc un As de Cors, testimonis de nois i noies i les columnes de Jaume Comas i Jaume Piqué.

Llegeix la Revista 22


Els nens, nenes, nois i noies gaudeixen a les colònies Aventures.Cor de Setmana Santa

Avui és l’últim dia de les colònies Aventures.Cor de Setmana Santa on han participat 22 nens, nenes, nois i noies de 6 a 18 anys, juntament amb 5 monitors de l’AACIC CorAvant.

El primer dia, dilluns, va ser el dia de les presentacions, tot i que alguns d’ells ja es coneixien, n’hi havia molts d’altres que no, però tots i totes van fer de seguida una bona colla d’amics. Els més petits van començar l’estada amb un taller de cors de papiroflèxia i els més grans van realitzar un taller on dibuixaven les tasques diàries que s’havien de fer (supervisar les habitacions, parar i desparar taula..) i es van organitzar en grups de treball.

A la tarda va ser moment de descobrir l’entorn de la casa de colònies i també de relaxar-se jugant a cartes. I a la nit van fer el joc del llop, un joc tranquil on tots i totes hi van participar fent una rotllana i descobrint entre tots qui era el llop.

El dimarts van rebre la visita de Jose Martínez, jugador de futbol de la Unió Esportiva Olot, i d’una monitora de zumba. Petits i grans van gaudir d’unes classes de tècnica de futbol i van ballar al ritme de la música. En Dani, un dels monitors, va aprofitar també per ensenyar-los algunes claus de Karate.

Després de dinar, qui ho va voler va poder descansar o jugar a cartes: feia molt bon dia i tots volien estar a l’aire lliure aprofitant el dia assolellat i prenent una mica el sol.

A la tarda, els més petits van fer el joc de les parelles amb la piràmide dels aliments, amb la Laia, pedagoga de l’AACIC CorAvant, i en Dani. Mentrestant, els més grans van tenir una xerrada sobre els hàbits alimentaris  saludables, impartida per la Gemma i l’Àngels, psicòlogues de l’AACIC CorAvant.

Un cop van acabar, petits i grans van fer un taller de creps : n’hi havia per triar i remenar! De xocolata, de fruita, de fruits secs… al gust de cadascú. I després se’ls van cruspir!

A la nit, una mica de discoteca els va ben entusiasmar. Tot i que al principi els va costar una mica trencar el gel, després van acabar tots ballant al ritme de la música. Durant el ball també van poder anar llegint diversos missatges que els seus companys, companyes i els mateixos monitors anaven posant a dins d’uns sobres que hi havia enganxats a la paret amb el nom de cada un. La discoteca es va allargar fins a les 12 de la nit, tot i que els més petits, ja cansats, van marxar a dormir una estona abans.

I avui, dimecres, és ja l’últim dia i han fet una excursió al llac de Banyoles on allà es relaxaran, jugaran una estona i faran temps fins a l’hora de dinar. Quan ja tinguin la panxa plena, els monitors, en una assemblea, els demanaran què els han semblat les colònies Aventures.cor de Setmana Santa per recollir així les impressions de primera mà. Després tocarà recollir-ho tot i anar a buscar l’autobús que els portarà cap a casa.


Entrevista a la Dra. Laura Dos al Programa Divendres de TV3

“Les criatures que ara neixen amb cardiopaties congènites complexes, ja neixen en hospitals en els quals se’ls hi pot oferir algun tipus de tractament (…) fa uns anys això no era possible”.

“Actualment, el 90% dels nens que neixen amb una cardiopatia congènita arriben a l’edat adulta gràcies als avenços de les tècniques quirúrgiques”.

“La mort sobtada segueix sent una realitat en el nostre àmbit, però és poc freqüent”.

“Vull donar un missatge de tranquil·litat als nostres pacients (…) Aprofito per fer una crida a les persones que tenen una cardiopatia congènita que ha sigut operada a la infància. Sabem que, actualment, en el millor dels casos, només un 20% de les persones amb cardiopatia congènita segueixen controls cardiològics periòdics; la resta estan tant tranquil·lament amb la seva cardiopatia, operada o no operada (…) Sovint a l’adolescència un es troba molt bé, són cardiopaties que estan operades però que no estan reparades, no estan curades, i cal fer un seguiment perquè poden aparèixer problemes a llarg termini”.


Comencen les colònies Aventures.Cor de Setmana Santa

Tots junts passaran 3 dies en contacte amb la natura i treballaran l’autonomia, el creixement personal i la convivència.

El grup de grans, de 15 a 18 anys, a més, treballarà la seva responsabilitat vers els més petits i donarà suport a algunes tasques concretes que li demanin els monitors.


“Tenir la cardiopatia o haver d’anar a les visites mèdiques no està condicionant en absolut el meu futur”

Em dic Alba Rodríguez Pujol, tinc 25 anys i vaig gaudir de la meva adolescència envoltada  dels amics i de la família. Després de la primera operació de cor als deu anys, vaig guanyar en qualitat de vida i durant l’ESO era més autosuficient per decidir el que sí que podia fer i adonar-me  d’algunes de les meves limitacions.

Per a mi, els meus pares són els millors que pot haver-hi. Com totes les meves amigues vaig començar a anar a la discoteca abans dels setze anys, de colònies amb l’Institut, de viatge de final de curs, etc. No m’han fet sentir mai diferent o especial i els estic molt agraïda. Només m’han sobreprotegit a l’hora de tenir moto, ja que patien per tots els perills que pot comportar, però vaja, com molts altres pares. A vegades m’ha fet patir el fet  que davant meu no exterioritzessin patiment o angoixa per la cardiopatia. Els veig com vertaders superherois.

He de confessar que tinc una gran preocupació: tenir fills. És la meva il·lusió i m’envolten quantitat de preguntes què gràcies a CorAvant estic resolent. Durant l’adolescència i fins fa poc, també em van preocupar les cicatrius, sobretot la del pit. Portava collarets enormes per dissimular-la, però gràcies a CorAvant, la meva parella i els meus amics, ho he superat i quasi ni recordo que les tinc. A tot això vull remarcar que sóc la gran de tres germans, als quals  m’estimo i m’han fet  la vida fàcil; i que la meva parella es dedica al món de l’esport, la qual cosa em resulta graciosa. Ell sempre ha donat suport a  totes les meves decisions i m’ha fet guanyar seguretat.

Em sento realment afortunada amb el meu entorn. Sóc una noia completament corrent i tenir la cardiopatia o haver d’anar a les visites mèdiques no està condicionant en absolut el meu futur. Sóc pedagoga i la meva passió és ajudar els  altres a trobar el seu camí professional al llarg de la vida. Tinc moltes ganes de viure una experiència a l’estranger, viatjar i continuar aprenent. Les limitacions només se les posa un mateix.

 


 

Si tens un problema al cor de naixement, tens algun fill/filla, germà/germana o algun altre familiar pròxim a tu que té una cardiopatia congènita, tens 16 anys o més i estàs interessat en formar part de la nostra comunitat: fes-te soci de l’AACIC!

Fes-te soci de l’AACIC


Participem a una jornada sobre l’escolarització dels infants i adolescents durant els processos de malaltia i hospitalització

El dimecres 5 d’abril al migdia, Rosana Moyano, psicòloga de l’AACIC CorAvant, va participar a la taula rodona “Xarxa educativa. Visió des de l’escola, les associacions i la família” dins de la Jornada L’escolarització durant el procés de malaltia i hospitalització, al Campus Docent Sant Joan de Déu.

Durant la seva intervenció, la Rosana va explicar com des de l’associació donem suport en l’àmbit educatiu als infants amb cardiopatia congènita i de com hem articulat un model de servei d’orientació als professionals de l’educació. A la taula rodona també hi havia el pare d’un infant amb cardiopatia congènita, l’Ernest Obered, i la mestra del nen, que porta treballant amb el petit des que va entrar a P3. L’Ernest va comentar la situació del nen quan va entrar a l’escola i les dificultats que ha tingut i té com a repercussió de la cardiopatia congènita. La mestra va explicar les actuacions que van fer des de l’escola per adaptar l’entorn i les activitats per al nen, amb el suport i orientació de l’AACIC des de l’inici fins ara, que ja hi porta 4 anys.

La taula rodona va estar presentada per Verónica Violant, doctora en psicologia i docent a la Universitat de Barcelona, i membre de Consell Assessor Científic de l’AACIC.

La Jornada L’escolarització durant el procés de malaltia i hospitalització té la finalitat de compartir amb els professionals els aspectes fonamentals de l’atenció educativa als alumnes en situació de malaltia, conèixer quins són els suports educatius addicionals i com està organitzada la xarxa educativa a Catalunya.