Divendres 9 de febrer, els nens i les nenes de l’Espai infantil de Girona van passar una bona estona jugant, participant, interactuant i rient amb l’espectacle de clown “Coco, buscant somriures” amb Jorge Balcázar, un bomber que ja fa molts anys que dedica part del seu temps a fer de voluntari pallasso a l’Hospital de Palamós. L’espectacle va comptar amb la col·laboració de la Lídia, la Mireia i el Xevi, les voluntàries i el voluntari de l’AACIC CorAvant que una vegada més hem tingut amb nosaltres.

Paral·lelament a l’Espai infantil de Girona, va tenir lloc l’Espai de pares i mares, que va comptar amb la participació de 19 persones. Totes elles van conèixer la vida de l’Ariadna, una noia de 23 anys que estudia medicina i té un ventricle únic intervingut amb qui conviu amb tota normalitat; la Mireia, de 30 anys, que té Transposició de Grans Vasos (TGV), Comunicació Interventricular (CIV) i Estenosi Pulmonar (EP) corregides i ben controlades i ara fa d’infermera; i la Mònica, que treballa a l’Oficina de Cooperació de la Universitat de Girona, ha creat la seva família i té una TGV complerta amb situs inversus no intervinguda amb qui s’entén des de fa 43 anys.

L’explicació de totes tres va despertar molt d’interès a tots els pares i mares de l’Espai. Cada una d’elles va fer una presentació de la seva història mèdica i sobretot de la seva història i trajectòria personal: estudis, família, feina… Tot seguit, es va establir un diàleg de tu a tu amb els pares i mares de l’Espai. Ells els preguntaven aspectes concrets de la seva vida quotidiana: ritme de vida, estudis, la universitat, feina… L’Ariadna, la Mireia i la Mònica van coincidir que s’han de respectar les decisions de cada un o cada una, ja que cada persona és responsable de la seva vida.

Moltes gràcies de tot cor Jorge! Estem molt contents i molt contentes d’haver pogut gaudir del teu espectacle! I moltes gràcies Lídia, Mireia i Xevi! Els nens i les nenes de l’Espai infantil estan encantats amb vosaltres! També volem donar les gràcies a l’Ariadna, la Mireia i la Mònica! La vostra empenta i entusiasme en explicar la vostra història va captivar a totes les persones assistents a l’Espai de pares i mares.

35 professionals dels CDIAP (Centres de Desenvolupament Infantil i Atenció Precoç), d’entre els quals hi havia psicòlegs, fisioterapeutes, metges i logopedes, van assistir el dimecres 7 de febrer a la Jornada “Infància amb problemes de cor: repercussions en el desenvolupament”, organitzada per l’AACIC CorAvant i la Xarxa de CDIAP de Barcelona.

Aquesta Jornada, que va tenir lloc a l’Institut Municipal de Persones amb Discapacitat, tenia l’objectiu d’augmentar el grau d’informació i coneixement dels i les professionals dels CDIAP  sobre les repercussions de les cardiopaties congènites en els infants. Els professionals que formen part de l’equip interdisciplinar dels CDIAP són experts en l’atenció primària de nens i nenes fins a 6 anys i els professionals de l’AACIC CorAvant som experts en les repercussions de les cardiopaties congènites. Ambdós col·lectius vam arribar a la conclusió que cal treballar conjuntament i unir esforços per millorar el desenvolupament dels infants amb cardiopatia congènita.

La Jornada “Infància amb problemes de cor: repercussions en el desenvolupament”

Després d’una petita benvinguda, Rosa Armengol, gerent de l’AACIC CorAvant, va fer la presentació de l’associació i la fundació com a entitats de referència a Catalunya, va explicar què són les cardiopaties congènites i quines són les seves repercussions, i va parlar de l’evolució i experiència de l’AACIC CorAvant en l’atenció psicosocial dels infants amb problemes de cor.

Seguidament, Rosana Moyano, psicòloga de l’AACIC CorAvant a Barcelona, va parlar de l’impacte del diagnòstic i dels tractaments en el desenvolupament. Moyano va presentar les diferents àrees de desenvolupament que poden quedar alterades (àrea física i motriu, àrea psicològica i emocional, i àrea cognitiva i d’aprenentatge) i els indicadors de risc identificats fins al moment.

Després d’un petit descans, la psicòloga de l’AACIC CorAvant Alba Montoliu va explicar els primers resultats de la recerca sobre desenvolupament en infants amb cardiopatia congènita, segons les dades extretes durant els tres últims anys de recerca. Aquestes dades formen part de la recerca “Desarrollo de métodos predictivos basados en la integración de factores prenatales y postnatales para la detección de neurodesarrollo anómalo en cardiopatías congénitas”, dirigida per la Dra. Llurba Olivé i que la Fundació CorAvant duu a terme conjuntament amb l’Institut de Recerca Vall d’Hebron i l’Instituto de Salud Carlos III.

A continuació, Mireia Salvador, psicòloga de l’AACIC CorAvant, va parlar de la recerca sobre el malestar psicològic, l’ajut diàdic conjugal i la dinàmica familiar després d’un diagnòstic prenatal de cardiopatia congènita. Durant la seva exposició va explicar quines són les necessitats i dificultats que presenta la parella davant d’aquest diagnòstic. Algunes de les frases més repetides durant les entrevistes a les parelles són: “ara anem tots dos alhora”, “hem sortit enfortits com a parella”, “hem d’estar alerta cada dia”, “no hi ha un final, cada dia surten coses noves que et posen a prova”.

Finalment, un taller pràctic amb la presentació de tres casos per treballar en grup de forma paral·lela entre totes les persones assistents a la formació, va posar el punt final a la Jornada

Divendres 19 de gener, Rosana Moyano, psicòloga de l’AACIC CorAvant, va participar en una taula rodona a la Universitat de Barcelona per al Màster de Pedagogia Hospitalària.

Cada any, la nostra entitat participa en aquest Màster juntament amb altres associacions. En aquesta ocasió estàvem amb l’Afanoc, la coordinadora de voluntariat de l’Hospital de Sant Pau i el responsable de FEDER a Catalunya.

L’objectiu principal del Màster en Pedagogia Hospitalària és oferir una formació especialitzada per a l’atenció psicoeducativa de persones amb malaltia de llarga durada o durant el seu ingrés hospitalari, i també a les famílies en totes les etapes de la vida.

En aquesta ocasió hi van participar 6 nois i noies i vam parlar d’assegurances, viatges i cateterismes.

Durant la trobada vam decidir, a petició del grup, que durant les sessions faríem dues parts: la primera dedicada al programa que vam pactar inicialment, i la segona dedicada a temes que en aquell moment siguin del seu interès.

Ens tornarem a trobar el 21 de febrer i tractarem el tema de la intervenció quirúrgica.

Si tu també tens ganes d’unir-te a l’Espai online de joves i adults, posa’t en contacte amb la Gemma Solsona trucant al 685 274 405 o enviant un correu electrònic a infogirona@aacic.org

Ens reunim cada tercer dimecres de mes de 21 a 22.30 hores.

Des de divendres passat ja es pot anar a cobrar les participacions premiades de la loteria de Nadal de l’AACIC a les oficines de LaCaixa (no stores).

Del 4 al 22 de desembre, Horta Esportiva va impulsar, un any més, la recollida de joguines “Cor que juga, cor que es cura” pels nens, nenes, nois i noies amb cardiopatia congènita ingressats a l’Hospital Materno-Infantil de la Vall d’Hebron.

Totes les joguines que hem recollit les regalarem durant la setmana del Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites, 14 de febrer, als infants i joves de 0 a 18 anys hospitalitzats a través dels voluntaris i voluntàries de l’AACIC CorAvant.

Estan treballant, amb caràcter d’urgència, perquè pugueu cobrar el reintegrament de les participacions de la Loteria de Nadal de l’AACIC del número 40.308 tan aviat com sigui possible.

Us anirem informant a través de la nostra web, xarxes o, si ho preferiu, podeu trucar de dilluns a divendres al 93 458 66 53 de 9h a 16.30h.

Disculpeu les molèsties que aquest imprevist us hagi pogut ocasionar.