La CCMA escull el projecte de l’AACIC CorAvant pel seu Teaming 2018

El projecte “Atenció i suport als infants i joves amb cardiopatia congènita i a les seves famílies” de l’AACIC CorAvant ha estat el guanyador del Teaming 2018 de la Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals (CCMA). El projecte ha estat el més votat d’entre diverses propostes presentades pels empleats.

Carles Prats, periodista i conductor del Telenotícies migdia de TV3, ha estat qui ha liderat el nostre projecte entre els seus companys i companyes. En Carles té una cardiopatia congènita i té un gran vincle amb la nostra entitat: participa molt sovint en les diverses activitats que realitzem com, per exemple, la Gran Festa del Cor al Parc d’Atraccions Tibidabo.

El teaming parteix de la idea que si cada persona aporta una quantitat simbòlica al mes a una causa solidària, la suma d’aquestes quantitats pot fer realitat molts projectes. Cada persona, a títol individual, decideix si vol participar-hi destinant un euro de la seva nòmina cada mes, durant un any.

Durant aquest any treballarem colze a colze amb en Carles, del mes de juny de 2017 al mes de juny de 2018, perquè cada vegada hi hagi més treballadors i treballadores de la CCMA que vulguin afegir-se al Teaming 2018.

Llegeix la notícia a l’Espai de la Responsabilitat Corporativa del web de la Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals


La qualitat de vida de les persones amb cardiopatia congènita i el pas de l’infant a l’adult, temes principals de l’International Congenital Heart Leadership Summit

Aquesta setmana, paral·lelament al VII Congrés Mundial de Cardiologia Pediàtrica i Cirurgia Cardíaca (WPCCS), Mireia Salvador, psicòloga de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC), també participa a l’International Congenital Heart Leadership Summit (ICHLS), un congrés d’entitats de pacients.

Els temes principals d’aquest Congrés són la qualitat de vida de les persones amb cardiopatia congènita i el pas de l’infant cap a l’edat adulta. També es tracten temes com la relació amb l’equip mèdic, estratègies de suport entre entitats, la conscienciació de les cardiopaties, fons econòmics, com donem suport a les famílies, suport escolar…

L’objectiu de l’ICHLS és millorar la salut i el benestar de les persones amb cardiopatia congènita a través d’una acció grupal dirigida per a pacients, familiars i entitats, amb la intenció de crear vincles entre sí, compartir experiències i aprendre de les iniciatives d’uns i altres.

En aquestes sessions, l’AACIC participa conjuntament amb entitats d’arreu del món:

  • Argentina Association for Adults with Congenital Heart Disease (Argentina)
  • A Child’s Heart (Bulgària)
  • Canadian Congenital Heart Alliance (Canadà)
  • Children’s Heart Health Project (Índia)
  • Chennai: Children’s Heart Foundation (Índia)
  • Amrita Institute of Medical Sciences (Índia)
  • Little Heart Community (Indonesia)
  • Sheba Medical Center (Israel)
  • European Congenital Heart Organization (Itàlia)
  • Chiba Medical Center (Japó)
  • Brave Heart Fund (Líban)
  • Institute Jantung Negara Support Group (Malàisia)
  • Kardias (Mèxic)
  • ADENAC (Mèxic)
  • European GUCH (Països Baixos)
  • Heartkids NZ (Nova Zelanda)
  • Pakistan Children’s Heart Foundation (Paquistàn)
  • Let it Echo (Filipines)
  • Hope for Hearts (Sud Àfrica)
  • Brave Little Hearts (Sud Àfrica)
  • RHD Community Action Group (Sud Àfrica)
  • Hjartebarn (Suècia)
  • Cuore Matto (Suïssa)
  • RHD action (Suïssa)
  • Uganda Heart Institute – Patient Support Group (Uganda)
  • The Somerville Foundation (Regne Unit)
  • ISACHD; IQIC (Estats Units)
  • Rodefeld Fontan Pump- Go Fund Me (Estats Units)
  • Newborn Coalition (Estats Units)
  • Adult Congenital Heart Association (Estats Units)
  • Children’s HeartLink (Estats Units)

Assistim al VII Congrés Mundial de Cardiologia Pediàtrica i Cirurgia Cardíaca

Aquesta setmana, del 16 al 21 de juliol, l’Associació de Cardiopaties Congènites, AACIC, i la Fundació CorAvant assistim al VII Congrés Mundial de Cardiologia Pediàtrica i Cirurgia Cardíaca (WPCCS 2017) al Centre de Convencions Internacional de Barcelona (CCIB). En aquest esdeveniment compartim estand amb la Fundació Menudos Corazones.

A Espanya som més d’una desena d’organitzacions que oferim suport, informació i orientació als infants i joves amb cardiopatia congènita i a les seves famílies. La Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas (SECPCC) ha fet possible l’assistència de totes elles al WPCCS.

El WCPCCS és una oportunitat única per conèixer els especialistes de tot el món dins d’aquest camp, descobrir les últimes innovacions i resultats dels procediments, i participar en els debats i sessions plenàries amb ponents de gran renom.


Diumenge comencen les Aventures.Cor d’estiu per a infants i joves amb cardiopatia congènita!

Aquest diumenge, dia 16 de juliol, donem el tret de sortida a les Aventures.cor d’Estiu per a infants i joves amb cardiopatia congènita, que tindran lloc fins el diumenge 23 a la casa de colònies Cal Ferrer de Porqueres, a 5 km de Banyoles.

Durant aquesta setmana, els 31 infants i joves que hi participen gaudiran de diverses activitats: construiran una zona de descans chill-out, decoraran i personalitzaran una samarreta per a les sortides, gaudiran de cinema a la fresca, faran una excussió al llac de Banyoles, jocs de nit, gimcanes, tallers d’alimentació, tallers emocionals, participaran en una activitat assistida amb gossos de la mà de Conectadogs… i també tindran temps per remullar-se a la piscina i estones de descans.

Coneix més sobre el projecte Aventures.cor


Pablo Gavilán participarà en un projecte de clowns al Perú

Aquest estiu, Pablo Gavilán, conegut com el Dr. Luzes, participarà en un projecte humà i de somriures amb l’equip de l’hospital de Gesundheit! Institute, liderat pel metge, clown i orador Patch Adams, que tindrà lloc a Perú coincidint amb el 12è Festival anual de Belén (del 2 al 16 d’agost).

Gavilán i més d’un centenar de pallassos d’arreu del món, s’uniran per compartir vivències i idees i junts viuran l’experiència de viure amb els habitants de Belén, al mig de l’Amazones, amb accés exclusiu via aèria o marítima i en situació d’extrema pobresa, durant dues setmanes. En el seu dia a dia combinaran tasques pròpies d’un camp de treball (construcció i millora d’equipaments), tallers de capacitació i, per suposat, clowning per a treballar sobre l’estat emocional de la comunitat i compartir l’alegria de viure.

Patch Adams és conegut per seu treball com a metge i pallasso, però també és un activista social que ha dedicat més de 40 anys de la seva vida a canviar el sistema sanitari d’Amèrica. Adams pensa que el riure, l’alegria i la creativitat són part integral del procés de curació. Al 1971 va fundar el Gesundheit! Institute, una organització assistencial sense ànim de lucre amb la missió de replantejar i recuperar el concepte d’hospital.

Clown-funding solidari

Per a dur a terme aquest projecte, Pablo Gavilán ha iniciat una acció de crowdfunding a través de la plataforma kukumiku. Les aportacions rebudes es destinaran una part a la comunitat de Belén i l’altra part al seu viatge cap al Perú.

Tu hi pots col·laborar

Pablo Gavilán, pallaso voluntari de l’AACIC a l’Hospital Vall d’Hebron

A l’AACIC vam conèixer al Pablo al 2012. Va venir a veure’ns amb un amic seu i van començar com a pallassos voluntaris d’hospital. Tots dos ja tenien un bagatge en aquest tipus de voluntariat, formació i experiència i van venir als nostres cursos de formació per a pallassos voluntaris d’hospital i de seguida es van implicar molt amb l’AACIC.

Fa cosa d’un any, el Pablo es va oferir a organitzar un nou grup de pallassos d’hospital, un grup d’iniciació. Ell ha estat l’encarregat  d’organitzar els diversos grups que tenim a l’Hospital Materno-Infantil Vall d’Hebron els diumenges.

A més, ha col·laborat amb l’AACIC en altres activitats, com la Gran Festa del Cor al Tibidabo, amb un espectacle per a nens i nenes.

Moltes gràcies Pablo! Gaudeix de l’experiència al Perú!


L’equip Cromatic running assoleix el seu repte solidari per les cardiopaties congènites

Aquest cap de setmana, Jaime, Cristóbal i Jose de Cromatic Running han participat a la Marató dels Cims de l’Andorra Ultra Trail Vallnord, una autèntica marató alpina que han fet solidària pels infants i joves amb cardiopatia congènita.

Tots ben equipats amb les seves samarretes en suport a l’AACIC, el dissabte van córrer els 42,5 km en 10 hores, un recorregut ple de paisatges extraordinaris, vistes panoràmiques espectaculars i 3.000 metres de desnivell. Tot i que les condicions atmosfèriques no van acompanyar gaire als nostres runners, hi havia ràfegues de vent de fins a 5 km/h, estan molt contents de la marca aconseguida. Durant la Marató, tots tres, acompanyats d’altres membres del Tarragona Futbol Club, van anar realitzant vídeos en directe de tot el que estaven vivint i que ben aviat us podrem ensenyar.

L’endemà, va tenir lloc la Solidaritrail, la marxa popular de 10 km amb 750 metres de desnivell apte per a petits i grans. Aquí, Cromatic running hi va participar acompanyat d’un grup de tarragonins i tarragonines que lluïa també la seva samarreta en suport a l’AACIC i les cardiopaties congènites. Fins i tot el Bateguet va estar-hi present!

Enhorabona per aconseguir el vostre repte solidari i moltes gràcies per aquesta iniciativa!

Descobreix més iniciatives solidàries al blog Jo també sóc un As de Cors


El blog Històries com la teva traspassa fronteres a Mèxic

Aquest projecte, que ha estat elaborat conjuntament per la Universitat i l’Instituto Nacional de Cardiología, es centra en donar suport psicosocial a mares i pares d’infants i joves que viuen amb una cardiopatia congènita.

A partir d’aquest projecte neix el llibre electrònic “Se hace camino al narrar. Historias de ninos y jóvenes que viven con un corazón distinto”, llibre del qual l’AACIC n’és coeditora. Una recopilació d’històries explicades per pares i mares que van compartir moltes estones a l’hospital de Mèxic. Tot i que la realitat mexicana és diferent a la nostra, els sentiments, els dubtes i les pors d’aquests pares i mares són els mateixos que els que podem viure nosaltres. Aquesta publicació ben aviat sortirà a la llum.

Després d’aquest primer contacte amb l’entitat, l’Alejandro es va apuntar també als ciber espais de l’AACIC CorAvant, com a pare d’una nena amb cardiopatia congènita.

Us deixem aquí el testimoni de la seva experiència:


Alberto és un gran lluitador, tot el que s’ha proposat ho ha aconseguit

Fa gairebé 32 anys, el 15 d’octubre de 1985, a l’Hospital d’Alacant vaig donar a llum al meu segon fill, Alberto, i quina va ser la meva sorpresa? Que al cap d’unes hores se’l van emportar de l’habitació, alguna cosa no anava bé.

El van tenir en observació una nit i un dia, fins que ens van dir que tenia un problema al cor i que no tenien els mitjans suficients per a saber més. El van posar dins d’una ambulància i se’l van emportar a València, a l’Hospital de la Fe. Allà li van fer proves, entre elles un cateterisme i al cap d’uns quants dies ens van dir que tenia una cardiopatia congènita: transposició de grans vasos amb CIV subpulmonar. S’havia d’operar i corregir-li la transposició, però no sabien quan i si ho podria superar. Li van fer un primer cateterisme per a veure si podien esperar uns anys més. Va reaccionar bé a tot el que li van fer i a la medicació que li van posar, i després d’estar ingressat vint-i-un dies li van donar l’alta i ens el vam emportar a casa.

Vam anar a revisions cada tres mesos i quan tenia un any i mig li van fer el segon cateterisme per a veure si estava per operar. Amb dos anys i mig el van operar amb la tècnica Senning. Tot va sortir bé, encara que actualment té disfunció del ventricle funcionalment sistèmic (FEVI 35&) amb insuficiència valvular.

Mai ha pres medicació i, fa cosa de quatre anys, li van receptar “Enalpril” de 10 mg. una pastilla diària per ajudar al seu ventricle.

L’Alberto, des de que va néixer, sempre  ha estat un gran lluitador, tot el que s’ha proposat ho ha aconseguir. Una persona “molt especial” i amic dels seus amics. Jo sempre he pensat que “té un àngel”.

És un gran estudiant i sempre té les idees molt clares. Mai m’ha donat cap problema i poques vegades ha estat malalt, cosa que els metges em van advertir que es constiparia molt sovint i potser en alguna ocasió hauria d’anar a urgències. Però ell ha tingut les malalties normals dels nens, com els seus dos germans (Raúl, tres anys més gran que ell i Raquel, dos anys més petita que ell) o fins i tot menys.

Sempre ha estat molt esportista, li encanta tot tipus d’esport, sobretot la bicicleta de muntanya i la seva gran passió, des dels 8 anys o inclús menys, és el surf. Li encanta viatjar i llegir, té una gran biblioteca!

Alberto ha portat i porta un vida normal, “més que normal diria jo”, ja que és força inquiet, jo li dic “culillo de mal asiento”. Cada any i mig, més o menys, li fan la revisió. Fa uns dies ha tingut la última i li van dir que tot està igual, esperem que sigui així durant molt més!

Actualment, l’Alberto treballa com a arquitecte i viu en un pis compartit.

PD: a la foto podeu veure a l’Alberto quan tenia 11 anys.

Salutacions,

 

Maribel Luna


La Fundació CorAvant s’incorpora a la Federació ECOM

Aquest matí, Rosa Armengol, gerent de la Fundació CorAvant, ha assistit a la XXVII Assemblea General Ordinària de la Federació ECOM. Durant l’Assemblea, Armengol ha presentat a la Fundació davant de la resta d’entitats federades i l’Assemblea ha aprovat per unanimitat la seva incorporació a ECOM.

ECOM és un moviment associatiu format per més de 130 entitats de persones amb discapacitat física. La seva missió és defensar els drets de les persones amb discapacitat física per assolir la plena inclusió social i millorar la seva qualitat de vida, amb l’apoderament de les persones com a eix vertebrado; i enfortir el sector associatiu de la discapacitat física a través de la participació, la representació i el seu apoderament.


Ignasi Blanch viatja a Croàcia per a posar color a l’hospital i a un centre esportiu

L’il·lustrador viatja a Sibenik (Croàcia) per implementar el projecte Humanitzem els hospitals i fer així més agradables les estades dels infants creant un espai més càlid amb il·lustracions de temàtiques diverses que de ben segur agradaran a petits i grans.

“Amb la gràcia d’uns traços de professionals de la il·lustració, l’encert d’unes figures i uns colors especials i amb la capacitat de suggestió d’aquestes pinzellades i aquests colors en la nostra imaginació podem humanitzar els hospitals”

Ignasi Blanch

El color arriba a un centre esportiu de Razine (Sibenik)

Les pintures i el color de l’il·lustrador Ignasi Blanch també arriben a un centre esportiu de Razine, un barri de les afores de Sibenik. L’Ignasi i un grup de nois i noies del barri han fet possible aquest projecte.

El Projecte Humanitzem els Hospitals

“L’hospitalització és una experiència que es recorda tota la vida. És important la forma com ho viuen els nens. Amb aquest projecte es pot fer més agradable l’estada dels infants. Hi trobem referents positius per a futures experiències mèdiques, que en el cas concret de moltes malalties, com els problemes de cor, solen donar-se. És per això que ens hem implicat molt seriosament en aquesta iniciativa ,i veient el resultat i sentint els comentaris de la gent que treballa a l’hospital, la veritat, estem molt satisfets.”

Rosana, psicòloga de l’AACIC

L’ACCIC i els responsables de l’Hospital Materno-Infantil Vall d’Hebron van acordar l’any 2005 tirar endavant un projecte per crear un espai hospitalari càlid, mitjançant la decoració de parets, sostres, portes, passadissos, habitacions, sales d’espera, etc. El projecte portava per nom “Humanitzem els hospitals”. Es tractava d’un projecte pioner a l’estat Espanyol: omplir d’il·lustracions de temàtiques diverses els espais utilitzats pels nens, nenes i joves malalts. Des de l’AACIC es va implicar en el projecte com a coordinador l’Ignasi Blanch, que de forma solidària va reunir un grup notable d’il·lustradors. El tema de les il·lustracions seria: els planetes del sistema solar i uns simpàtics marcians.

Coneix l’experiència de l’Ignasi Blanch amb el projecte Humanitzem els Hospitals

Coneix més sobre el projecte Humanitzem els Hospitals

Ignasi Blanch també és un dels il·lustradors del llibre De tot cor

Una tarda, sis escriptors i il·lustradors van conèixer a un grup de joves que van néixer amb una malformació al cor: volien conèixer una realitat per a ells fins aleshores invisible. Inspirats en històries reals, varen treballar de forma absolutament solidària amb l’objectiu de difondre el que a ells els havia impressionat tant: els sentiments i les experiències que viuen cada dia molts nens, nenes i joves amb una malaltia crònica com la cardiopatia congènita.

Ignasi Blanch és l’il·lustrador del conte Un divendres a la tarda, escrit per Elisa Ramon Bofarull.


Cromatic running corre per les cardiopaties congènites

Jaime, Jose i Cristóbal són tres amics que sota el nom de Cromatic running dediquen el seu hobby, el running, a una causa solidària.

Ara han escollit a l’AACIC i sota el lema “Cromatic corre per tu” volen dedicar cada quilòmetre de les seves carreres a recaptar fons per tal que des de l’AACIC puguem seguir atenent als infants, joves i adults amb cardiopatia congènita i a les seves famílies.

Ells ja estan preparats! I tu, els ajudes a aconseguir el seu repte solidari? Clica a l’enllaç i en menys d’un minut podràs fer la teva donació per fer-lo possible!

Fes possible el repte solidari “Cromatic corre per tu”

Cromatic és una empresa creada per l’Encarni del Centre de Bellesa Encarni de Tarragona. L’Encarni ja fa anys que col·labora amb l’AACIC venent entrades de la Festa del Cor a PortAventura i també ens dóna un lot de productes de cosmètica per sortejar al Torneig de Pàdel Solidari de Valls. Els tarragonins i les tarragonines de ben segur que la coneixeu, ja que aquest any el grup de les fades de Cromatic Fusion van guanyar la Disfressa d’Or al Carnestoltes de Tarragona.

Moltes gràcies Jaime, Jose i Cristóbal per aquesta iniciativa solidària i… a córrer!


Reflexionem al voltant de les dificultats

El dimarts 20 de juny, TV3 va emetre el documental “El món des d’una talla baixa” dins del programa “La gent normal”, presentat per la periodista Agnès Marquès. Aquest documental reflexa clarament diversos punts de vista que ens poden ajudar a tirar endavant, a enfrontar-nos a les nostres pors i a aprendre d’altres experiències i vivències. Us deixem aquí un recull de les frases que més ens han agradat.

Joan:

“La inseguretat d’un mateix és molt important treure-se-la de sobre. T’has d’acceptar tal com ets”.

“L’actitud també es treballa. De mica en mica arriba un moment que t’has d’enfrontar a tu mateix perquè sinó les pors t’acaben paralitzant i t’impedeixen fer altres coses. El fet d’enfrontar-te a les teves pors és una cosa que tu pots anar entrenant”.

“De tant en tant va bé trobar-te amb altres persones que són com tu. Pots compartir una experiència molt xula basada en vivències i crear una empatia molt especial”.

“El meu objectiu principal és seguir sent feliç. Sóc molt flexible. M’agrada adaptar-me a les situacions cap allà on em porta la vida”.

“És molt important no sobreprotegir als fills. Una de les claus de la relació amb els meus pares és que no m’han posat límits, no m’han sobreprotegit mai”.

Josep Maria:

“Tu esculls de quina manera et relaciones amb l’altre (…) El més important és estar amb els altres, estar en algun lloc”.

“Sigues capaç de riure’t de tu mateix i l’humor que mai falti”.

“Molta gent es tanca i el que has de fer és relacionar-te amb els altres”.

Jordi:

“El nostre repte com a pares és que ell ho entengui i tingui una personalitat que vagi més enllà de puc vèncer això i arribar ben lluny”.

Imma:

“La decepción me ha ayudado a ampliarme. Hacia atrás no hay nada”.

 

Mira el reportaje El món des d’una talla baixa