Assistim a la conferència del coach Avraham Mashiah “L’art de girar la truita”

Divendres 25 de maig, Gemma Solsona, psicòloga de l’entitat i responsable de la delegació de Girona, va assistir a la conferència “L’art de girar la truita – claus per convertir la teva adversitat en una oportunitat”, impartida pel coach Avraham Mashiah, israelià de Tel Aviv, que va néixer amb una malformació a les mans.

Algunes de les claus que ens va donar a totes les persones assistents al Centre Cívic Ter de Girona són:

  • La imaginació és essencial per redefinir-te.
  • La introspecció com a mètode per saber qui ets realment.
  • Ser capaç/a d’ordenar els teus pensaments i atendre els que són positius i enriquidors.
  • Ser sincer/a amb tu mateix/a per descobrir els teus paradigmes que et frenen massa sovint sense adonar-te’n.
  • Poder fer afirmacions positives i mirar-te al mirall amb satisfacció i orgull mentre et dius: que maco/a que ets! T’accepto tal com ets, perquè ets perfecte!

Aquesta conferència estava organitzada per l’Associació MIFAS amb l’objectiu de potenciar el talent de les persones amb diversitat funcional.


Nois i noies solidaris amb les cardiopaties congènites

Quan a la seva escola els van plantejar el projecte Cultura emprenedora a l’escola (CUEME), ell i els seus companys i companyes no van tenir cap dubte en escollir a l’AACIC com a entitat beneficiària de la seva cooperativa “Artesanals Lluçanès”.

Espelmes de colors, bàlsams labials, braçalets i jocs de tres en ratlla van ser els productes que van confeccionar per vendre un diumenge al mercat de Prats per tal de destinar tots els beneficis obtinguts a les cardiopaties congènites. CUEME és un projecte de la Diputació de Barcelona que es duu a terme a 44 municipis de la província de Barcelona. Aposta pel foment de les competències i els valors de treball cooperatiu i l’emprenedoria entesa com a desenvolupament personal. Cada escola que hi participa crea una cooperativa, fabrica objectes per vendre i escull una entitat que treballa amb infants a qui destinar els guanys obtinguts de la venda dels seus productes.

Moltíssimes gràcies per aquesta bonica iniciativa solidària feta amb tant d’amor! Vosaltres també sou uns autèntics Asos de cors!


“Un es recupera si realment té ganes i voluntat per fer-ho”

La meva història comença fa ja uns quants anys sense jo saber-ho. Tinc 34 anys i en porto 20 buscant l’energia justa per passar el dia. M’han titllat de gandul moltes vegades fins a arribar a creure-m’ho. El dia a dia se’m feia pesat. Vaig haver de renunciar a moltes coses per por a acabar cansat i no poder complir amb les meves obligacions, tals com anar a treballar o passar el temps amb la meva parella o amics. Tot ho associava als meus problemes d’esquena i a que havia perdut la forma física… Realment m’havia apalancat i era una gandul?

Fa un any vaig anar al metge per una grip. La meva doctora em va auscultar el pit i va sentir com un buf. Em van derivar al cardiòleg per a fer unes proves de rutina i descartar qualsevol complicació. A l’electro tot semblava normal. L’ecografia em va deixar planxat… Tenia insuficiència mitral greu amb ruptura de cordes i m’havien d’operar en pocs mesos. Es veu que des de petit la meva vàlvula mitral ha anar acumulant plecs fins a fer-se molt grossa i no aguantar més.

La meva primera reacció, com és normal, va ser por, seguit d’angoixa i depressió pel fet de sentir-me trencat. La sort és que només em va durar uns dies. Després em va venir una sensació d’alleugeriment en saber que no era aquesta persona gandula i inútil que tant temia ser. Per fi podria posar solució a la fatiga i portar una vida normal.

El 13 de setembre va ser el dia clau. Era una intervenció senzilla amb un tall al costat dret on accedirien a reparar la meva vàlvula mitral. No va ser així… La meva vàlvula mitral estava molt enganxada a l’aorta i mentre la reparaven van estripar la vàlvula aorta. Em van haver d’intervenir aquella mateixa nit d’urgència a cor obert per a substituir la vàlvula estripada. Per a més complicació vaig agafar pneumònia, el fetge va fallar, després els ronyons, tot queixa com les fitxes del dòmino…

Per sort estava dormint i no vaig patir gens. Els que van patir van ser les persones que estimo al veure’m en aquella situació i no poder fer res. Jo visc a Banyoles i l’operació va ser a Badalona. Imagineu-vos quina pallissa dia a dia pujar i baixar per a veure’m així.

El despertar-me em va semblar un instant. Estava descol·locat i no sabia quin dia era. Em van explicar amb calma i a comptagotes el que havia passat i amb prou feines vaig reaccionar. No sé si era cosa dels medicaments, però no m’importava. Estava despert i ja havia passat la meva gran por, ara tocava recuperar-se.

Vaig estar 3 setmanes a intensius fins que per fi em van pujar a semi crítics. Havia perdut 10kg i la cosa es complicava. Degut a la intervenció d’urgència i a la intubació, em van seccionar el nervi recurrent provocant una paràlisi a la corda vocal esquerra. Patia afàsia i no podia empassar res sense que tot anés als pulmons. Em van treure 1 litre i mig de líquid en viu. (Va ser el que més mal em va fer).

Per a més inri, va començar el conflicte a Catalunya i ara que estava conscient i necessitava a la meva família al meu costat, tot es complicava amb els talls a les carreteres i transports públics. Amb prou feines podia parlar, em sentia sol quan no tenia a ningú de visita i sense poder parlar, tot era insofrible ja que no em podia relacionar amb ningú.

Dono moltes gràcies als meus pares, germanes i sobretot a la meva parella per tot l’esforç per a intentar estar cada dia al meu costat. De veritat, gràcies de tot cor!

Per fi em van passar a planta i jo em sentia amb ganes de sortir i menjar-me al món (sense ennuegar-me). L’afàsia no millorava, em costava molt menjar fins a tal punt que tenia por a les hores de menjar. Després d’ennuegar-me diverses vegades, vomitar sobre de la meva germana, i diversos tacs per a veure que no tenia líquid als pulmons, vaig començar a empassar alguna cosa sòlida. La meva dieta eren gelatines i els batuts de proteïnes.

Hi va haver un dia clau on tot va canviar. Em vaig posar amb la “pila” a inhalar mentre escoltava la meva música. Vaig arribar a tal punt de relaxació que vaig netejar els meus pulmons i em vaig quedar com nou. Per a mi, la música és la meva vida i sincerament em va ajudar. Els metges van al·lucinar com d’un dia per l’altre havia recuperat tant.

Cansat d’estar allà vaig decidir que era hora de marxar. Vaig començar a caminar quan encara no donaven crèdit que pogués sostenir-me de peu. Cada dia recorria els passadissos amb ganes de sortir d’allà, però la desnutrició i les infeccions em retenien contra la meva voluntat.

Per fi va arribar el dia. Un més després, em donaven l’alta i em pujaven a una ambulància camí a cas. En la meva vida havia estat tant feliç de tornar al món. Els metges em van dir que estava viu perquè volia viure. La recuperació és una cosa psicològica. Un es recupera si realment té ganes i voluntat per fer-ho.

Aquí estic avui, gaudint de tot allò que se m’havia privat. Vaig amb bici, a córrer, pujo muntanyes i cada dia em sento amb més ganes de menjar-me el món. Encara tinc seqüeles de no poder fer coses per por a cansar-me, però un cop m’hi poso, és bufar i fer ampolles 😉

A tots aquells que tingueu por o dubtes us dic que, després de tot el que he passat, tornaria a repetir per tal de tenir l’energia i vitalitat que tinc ara.

Una abraçada i ànims a tots!

 

Dani Gonzalez Gonzalez

 

I tu, tens ganes d’explicar-nos la teva història?

http://www.aacic.org/ca/volem-coneixer-la-teva-historia/


Parlem de la feina a l’Espai virtual de joves i adults amb cardiopatia congènita

Sigues conscient dels teus límits i de no assumir més del que sigui assumible per a tu, sobretot pel que fa a l’esforç físic i estrès, ja que després passa factura.

Aquesta va ser una de les reflexions sobre la vida laboral que van fer el grup de l’Espai virtual de joves i adults amb cardiopatia congènita aquest dimecres.

Durant la trobada, coordinada per la Gemma Solsona, psicòloga de l’AACIC CorAvant, també vam parlar que el fet de ser persones molt actives fa que sovint, de manera inconscient, es proposin projectes massa agosarats, que han d’acabar abandonant. Tot el grup va valorar molt positivament la riquesa de les experiències laboral, però els més grans valoraven que, amb la perspectiva del temps, ara optarien per formar-se més i buscar feines més adequades per poder mantenir-les més temps.

Algunes de les frases que també van sortir a l’Espai són:

No hem de tenir por de ser diferent, no hem de voler ser com els altres.
Ens diuen que a la vida ha de ser tot molt bonic, però després t’adones que no és així.
La felicitat està a saber apreciar el que tens i qui ets.

A l’Espai virtual de joves i adults amb cardiopatia congènita ens trobem cada tercer dimecres de mes de 21 a 22.30 hores. Si tens ganes d’unir-te al grup o vols més informació, posa’t en contacte amb la Gemma Solsona trucant al 685 274 405 o enviant un correu electrònic a infogirona@aacic.org


Alumnes del Grau de Treball Social de la Universitat Rovira i Virgili presenten un treball de sensibilització vers les cardiopaties congènites

Aquest matí, dues alumnes del Grau de Treball Social de la Universitat Rovira i Virgili han presentat “Xerrem pel cor”, un treball de sensibilització i conscienciació vers els infants que viuen i conviuen amb una cardiopatia congènita.

Es tracta que tot l’alumnat del Grau esculli una entitat que formi part de COCEMFE, s’hi posi en contacte per conèixer qui són i quins serveis ofereixen, i a partir d’aquí dissenyin i executin un treball amb un objectiu final. El grup format per la Irene, la Paula, la Laura, la Noelia, la Laura Ferreres, en Lluís, la Mireia, la Judit i la Nouhalia ha escollit l’AACIC com a entitat per desenvolupar aquesta tasca.

Concretament, “Xerrem pel cor” consta d’una xerrada a l’escola El Cor de Maria de Valls amb l’objectiu de sensibilitzar i donar a conèixer que hi ha nens i nenes que viuen amb problemes de cor.


Participem en una Jornada informativa sobre cardiopaties congènites a Sant Sebastià

El dissabte 19 de maig, Àngels Estévez, psicòloga de l’AACIC CorAvant, va participar a la Jornada informativa sobre cardiopaties congènites a Donosti (Sant Sebastià) organitzada per Bihotzez, Associació de famílies de nens amb cardiopaties del País Basc.

Davant d’una setantena de pares i mares, l’Àngels va explicar quines són les repercussions de les cardiopaties congènites, què és el que han de vigilar dels seus fills i filles i com han d’actuar davant de determinades situacions.

Després d’un petit descans, el Dr. Fernando Villagrá, cirurgià cardíac infantil, i la Dra. Sandra Villagrá, cardiòloga infantil, van parlar d’avenços mèdics en el tractament de les cardiopaties congènites.

Paral·lelament a la Jornada, també vam assistir al 12º Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas que va tenir lloc a Sant Sebastià del 17 al 19 de maig.

Durant el Congrés es van presentar els resultats de la primera enquesta que s’ha fet en l’àmbit nacional sobre les dificultats d’aprenentatge i socialització dels infants i joves amb cardiopatia congènita. Aquesta recerca, promoguda per la Fundación Menudos Corazones, es tracta d’un treball conjunt de nou organitzacions de famílies d’infants i joves amb cardiopatia congènita de tot l’estat. Les 525 enquestes aborden la problemàtica a la qual s’enfronta aquest col·lectiu durant l’etapa d’escolarització (dels 3 als 18 anys).

A Catalunya, però, la situació és diferent. Des de l’any 2004, l’Associació de Cardiopaties Congènites, l’AACIC, té un contracte amb el Departament d’Ensenyament de la Generalitat de Catalunya per informar, orientar i assessorar els centres educatius de tot el territori català. Durant el 2017 hem atès a 230 professionals del món educatiu i el mes de febrer vam fer una formació per a CDIAPS, per tal de treballar de costat amb aquests professionals l’atenció primerenca d’aquests infants.


La cooperativa Artesanals Lluçanès destina els beneficis de la venda de diumenge als infants amb cardiopatia congènita

Diumenge 20 de maig, totes aquelles persones que van visitar el mercat setmanal de Prats de Lluçanès es van trobar les parades de les cooperatives Artesanals Lluçanès, de l’Escola Lluçanès; Copes, de l’Escola Terra Nostra; i X-fer, de FEDAC Prats.

Concretament, l’Escola Lluçanès va decidir destinar part dels beneficis obtinguts en la venda dels seus productes als infants amb cardiopatia congènita.

Aquestes cooperatives han estat creades pels nens i nenes de 5è de primària que durant tot el curs han treballat els valors de l’emprenedoria per arribar a crear la seva pròpia cooperativa. Aquesta iniciativa s’emmarca dins el projecte Cultura Emprenedora a l’Escola de la Diputació de Barcelona i coordinat pel Consorci del Lluçanès.

Volem donar les gràcies a Artesanals Lluçanès, a l’Escola Lluçanès, a l’Ajuntament de Prats de Lluçanès, al Consorci del Lluçanès i a la Diputació de Barcelona per fer possible aquesta iniciativa solidària!


“Res és impossible per un cor diferent que viu dia a dia”

Ara us vull compartir la meva història!

Quan vaig néixer li van dir a la meva mare que havia nascut bé, que tot està bé amb mi, i quan tenia 3 anys un metge li va dir a la mare que tenia un buf i que busquessin un especialista perquè m’atengués. Els meus pares van anar amb diversos cardiòlegs, però els deien que jo estava bé i que no em passaria res; que fes la meva “vida normal”. Cada vegada que anava creixent i passaven els anys em trobava malament, em cansava molt i se’m veia a simple vista a les meves mans i llavis (cianosis). Però quan vaig fer el 16 vaig empitjorar, sentia uns forts dolors dins del meu cor. I va ser aleshores quan em van començar a atendre, a l’Hospital General de Acapulco, el cardiòleg pediàtric em va dir que necessitava cirurgia, ell va ser qui va encertar el meu diagnòstic, i va donar l’ordre perquè arribés al Instituto Nacional de Cardiología Ignacio Chavez.

Ja s’imaginaran l’angoixa de saber que em faries i només pensava en què no m’operessin. Bé, va ser un procés…

I a la següent cita quan em van realitzar tots els estudis, em van dir que haurien de fer-me una cirurgia al més aviat possible, ja que aquestes cirurgies es fan de petits. Tenia tanta por i vaig plorar, no pensava que havia de ser tan de pressa i després m’imaginava coses.

Quan em van fer la cirurgia només la meva mare i el meu pare van estar allà; el meu pare no, perquè som de baixos recursos i no podien traslladar-se tots. Encara recordo que la mare volia plorar i li vaig dir: “No plori, jo estaré bé, sigui forta per mi”. Quan vaig despertar de la cirurgia, ja havia passat tot i en obrir els ulls la mare estava allà, només vaig plorar d’alegria, faltava la meva recuperació, però sabia que tot sortiria bé, que depenia de mi.

I així va ser…

Han passat poc més de 5 anys i em van dir que hi hauria una altra cirurgia per fer la correcció total de la meva tetralogia de fallot.

Actualment faig vida normal, i segueixo superant-me. Estic estudiant la meva llicenciatura en Psicologia, 8è semestre a la Universidad Autónoma de Guerrero i sabeu? Segueixo amb les meves metes i els meus grans somnis: res és impossible per un cor diferent que viu dia a dia. Tot és possible amb dedicació i esforç.

GRÀCIES a tot el personal de l’Instituto Nacional de Cardiología Ignacio Chávez  (jo li dic la meva segona casa) que ens dóna la millor atenció; mai em canso d’agraïr el que han fet i a la fundació que ens va donar suport. Sempre que cada metge o cardiòleg coneix el meu cas se sorprenen per l’edat en què em van operar i em diuen és UN MIRACLE DE DÉU. Finalment només puc dir que s’ha de donar un bon somriure a tot i que visqui feliç el teu Cor.

Gràcies a la meva cardiopatia i a aquesta experiència sóc la persona que sóc.

Espero que els serveixi a tots els nens, nenes, joves, adults i familiars. Sí que es pot tirar endavant i la nostra malaltia no és un impediment per aconseguir allò que et proposis. No tapin mai la seva “Perfecta imperfecció”; les seves cicatrius, perquè expliquen una història d’una Gran triomf… I recordin Tots Som “GUERRERS DEL COR”.

 

Keila

 

I tu, tens ganes d’explicar-nos la teva història?

http://www.aacic.org/ca/volem-coneixer-la-teva-historia/


Parada solidària al Mercat de Prats de Lluçanès per les cardiopaties congènites

Espelmes de colors, bàlsams labials, braçalets i jocs de tres en ratlla són els productes que hi podreu trobar.

Els beneficis que n’obtinguin aniran destinats als infants i joves amb cardiopatia congènita.

A l’Escola Lluçanès són socis i sòcies de la Cooperativa Artesanals del Lluçanès i, juntament amb altres escoles del territori, han creat el Projecte d’Emprenedoria en el qual els nois i noies de 5è de primària han de crear i gestionar una cooperativa i fabricar objectes per vendre al Mercat de Prats. Cada escola tria una entitat beneficiària i l’Escola Lluçanès ha decidit escollir a l’AACIC perquè hi ha un nen a l’escola que té una cardiopatia congènita.

El Projecte compta amb la col·laboració de la Diputació de Barcelona, el Consorci del Lluçanès i l’Ajuntament de Prats de Lluçanès.

Mireu quin vídeo més xulo han fet!

Moltíssimes gràcies per aquesta bonica iniciativa!

Cartell Artesanals Prats de Lluçanès

Una setantena de persones participen a la Trobada 2018 de l’AACIC

Dissabte 12 de maig, tretze famílies i vuit adults amb cardiopatia congènita van participar a la Trobada 2018 de l’AACIC que aquest any va tenir lloc a La Cadira de l’Atzar i a Cal Mata de Saifores (Banyeres del Penedès).

A quarts d’onze del matí ja van començar a arribar les primeres persones a la casa de turisme rural. Allà, l’equip de l’AACIC ja els estàvem esperant per donar-los la benvinguda i un cop hi vam ser tots, una setantena de persones, vam començar amb les activitats programades a la Trobada.

Assemblea anual

La Rosa Armengol i la Berta Giménez, gerent i responsable de comunicació de l’entitat respectivament, van explicar a totes les persones que van assistir a l’Assemblea la feina feta a partir de la memòria d’activitats de l’any 2017 i els projectes i recerques que tenim en marxa. També es van repassar els comptes econòmics de l’entitat.

Jocs de circ pels més menuts

Mentre els grans estaven a l’Assemblea, el clown Manu Gabriel, amb la col·laboració de la Mireia, l’Anna, la Paula i la Merve, voluntàries de l’AACIC, i Mònica Enrich, pedagoga de l’entitat, van realitzar diversos jocs de circ pels més menuts. Tots junts van fer malabars amb els plats xinesos, fer rodar els diàbolos, jugar amb els mocadors, aguantar l’equilibri sobre els pedals, caminar amb les xanques de peu, demostrar la seva destresa amb els hula-hoops… S’ho van passar d’allò més bé!

Esmorzar

Minuts més tard de les 12 del migdia, era hora de fer una petita pausa per esmorzar. Petits i grans ens vam trobar al jardí de La Cadira de l’Atzar per agafar forces per la resta de jornada.

Exposició de “La bellesa de la imperfecció”

Amb la panxa plena, la Sara Caelles, membre de la Junta Directiva de l’AACIC i jove amb cardiopatia congènita, ens va presentar l’exposició que teníem exposada: un recull de retrats fotogràfics de dones que tenen una cicatriu sota el concepte de Wabi-Sabi. La Sara ens ho va explicar així:

“Wabi–Sabi és una paraula japonesa que tracta una filosofia que rebutja la idea que tenim els occidentals de veure la bellesa. Estem molt obstinats a veure que la bellesa és l’eterna joventut, en canvi, el Wabi–Sabi el que diu és que la bellesa es troba en les coses que estan vives, perquè la vida s’acaba per a tothom i només pel fet d’existir ja hem de valorar aquesta vida com a una cosa bonica.”

Amb les fotografies de l’exposició, la Sara ens mostra clarament aquesta reflexió, ja que totes les protagonistes dels seus retrats desprenen una gran bellesa i encant.

Taller amb el grup de joves i adults amb cardiopatia congènita

Després de la presentació de l’exposició, els joves i adults amb cardiopatia congènita, dirigits per Gemma Solsona i Mireia Salvador, psicòlogues de l’AACIC, van preparar les converses que tindrien a la tarda amb les famílies. Seguidament, van realitzar una activitat de reconeixement de les pròpies qualitats des de la mirada dels altres, però amb una retrospecció final personal. Vam parlar de qui som i com ho transmetem als altres. Cada membre del grup feia una presentació de qui era i rebia de regal una paraula dels seus companys i companyes. Al final, quan cada un tenia les seves paraules, havia de construir una poesia, una cosa bonica amb el que ens dóna la vida: el que aconseguim només depèn de nosaltres mateixos.

Els pares i mares parlen de les seves inquietuds

Mentrestant, reprenent les paraules de la Sara Caelles sobre les cicatrius, les famílies van mantenir una conversa, dirigida per Rosa Armengol i Rosana Moyano, gerent i psicòloga de l’entitat respectivament. Els pares i les mares que tenien els fills més petits escoltaven les experiències dels que ja tenien els fills una mica més grans per veure com havien fet front a les diverses dificultats que s’anaven trobant. I tots junts van compartir les seves inquietuds, pors, dubtes davant del grup.

Juguem al… joc de les cadires!

Qui no ha jugat mai al joc de les cadires? Els petits s’ho van passar d’allò més bé a la Trobada 2018 de l’AACIC donant voltes a la rotllana de cadires al ritme de la música i buscant una cadira buida quan aquesta s’aturava. Però… no hi havia cadires per a tots i calia ser àgil i estar al cas!

Taller sobre alimentació

Abans de dinar, l’Àngels Estévez i la Gemma Solsona, psicòlogues de l’AACIC, van donar-nos quatre pinzellades sobre l’alimentació, seguint les pautes de la Fundació Alícia. Generalment als nens i nenes amb cardiopatia congènita els costa menjar i hem d’utilitzar els diversos recursos que tenim disponibles per aconseguir que mengin més i ingereixin més calories. L’objectiu d’aquest taller era que tots junts reflexionéssim sobre què mengem, com cuinem, com mengem, si ens movem prou, i si seguim la combinació màgica: una alimentació equilibrada que combina verdura, hidrats i proteïna. A més, també ens van donar alguns exemples de menús a casa i de carmanyola.

Dinar a Cal Mata

Després d’un matí ple d’activitats per a petits i grans, va arribar l’hora de dinar. Els menuts van menjar macarrons i pollastre; i els més grans un assortit d’amanides i fideuà amb all i oli. De postres, fruita i iogurt.

Tertúlia-intercanvi d’experiències

A la tarda, famílies i adults amb cardiopatia congènita vam fer dos grups i vam compartir experiències. Els adults explicaven la seva història i els pares i mares els feien preguntes respecte el seu dia a dia. Va ser una activitat molt emotiva que va tenir una gran acceptació.

Taller emocional pels més petits

Mentrestant, els petits, sota la direcció de l’Àngels Estévez, la Gemma Solsona i la Mireia Salvador, van fer el taller emocional: “ets perfecte tal com ets”. Es tractava de dibuixar la silueta d’un animal, el que més els hi agrada, per projectar una imatge d’ells mateixos. Després havien d’omplir-lo amb el material que trobaven al seu entorn: paper trencat, paper reciclat, boles petites de color… Havien de construir una cosa bonica a partir de material imperfecte i compartir el seu treball amb la resta de nens i nenes.

Flashmob Aventures.Cor

I què millor que acabar la Trobada 2018 de l’AACIC ballant tots junts a ritme de les Oques Grasses amb la Flashmob Aventures.Cor! La coreografia va estar ideada pels infants, joves i monitors de les colònies de Setmana Santa d’enguany! Quin ritme portàvem tots!

 


La Junta Directiva de l’AACIC es reuneix

L’ordre del dia de la reunió va ser el següent:

  1. Lectura de l’acte de la reunió de Junta Directiva anterior i aprovació si s’escau.
  2. Presentació i proposta d’aprovació de la memòria d’activitats i econòmica de l’exercici de 2017.
  3. Proposta d’alta d’una targeta de dèbit virtual per fer pagaments: targeta wallet.
  4. Acceptació dels nous socis i sòcies de l’AACIC durant l’any 2017.
  5. Precs i preguntes.

Viure és una oportunitat

Vaig néixer fa 35 anys a Santander, amb un cor que aleshores no era compatible amb la vida: 2 cardiopaties congènites complicades, una cosa inusual i de difícil diagnòstic en aquella època, que em van provocar 2 parades cardiorespiratòries al poc temps de néixer.

Van haver de passar diversos mesos a l’hospital i desenes de diagnòstics errats perquè als 6 mesos d’edat un equip de metges em donés l’oportunitat de VIURE, o almenys d’intentar-ho.

Malgrat tenir una malaltia cardíaca i que el diagnòstic fos molt desfavorable (no més de 8 anys de vida), els meus pares no em van tractar ni em van educar com si jo estigués malalta. Si volia jugar al tennis com la meva germana ho feia, natació, patinar, res se’m posava per davant. En aquest aspecte i en gairebé tots vaig créixer i vaig fer una vida com qualsevol nena de la meva edat. Potser per desconeixement, els meus pares van pensar que fer una vida totalment normal m’ajudaria i potser em mantindria amb vida.

Durant la meva infància vaig passar temporades hospitalitzada i vaig haver de sotmetre’m a diverses intervencions quirúrgiques, però això no va impedir que jo tingués una infància feliç i plena de meravellosos records. Els que més enyoro són les acampades i les excursions de senderisme que realitzàvem els caps de setmana i durant les vacances pels pics d’Europa. Crec, bé, estic segura, que aquí va néixer la meva passió per la naturalesa i la muntanya.

Sempre em va costar fer les coses quotidianes més que als altres i especialment l’esport, em cansava de seguida, m’ofegava fins al punt de marejar-me, però sempre he estat molt tossuda, serà perquè tinc arrels aragoneses, i jo havia d’intentar-ho tot i no parava fins a aconseguir-ho, no m’importava el temps i no estar entre els primers, la meva meta era ACONSEGUIR-HO.

Sempre vaig ser molt conscient de les limitacions que la meva malaltia no només a nivell físic m’ocasionava i que a mesura que vaig anar creixent augmentaven al ritme que el meu cor es feia adult.

Per Nadal de 1999 vaig rebre una trucada de l’hospital Ramón y Cajal. Havia arribat l’hora d’enfrontar-me a una de les experiències més important i impactant de la meva vida i que marcaria un punt d’inflexió en la meva existència. Havia de sotmetre’m a una operació de cor “a cegues” com qui diu, perquè en les últimes proves l’anestèsia m’havia provocat una reacció al·lèrgica i m’havia arrencat tot l’instrumental.

Semblava que el món se m’anava a enfonsar, una operació de cor extracorporea! Sonava massa arriscat, però sorprenentment no me’n vaig enrecordar fins al dia que vaig entrar per la porta de l’Hospital. Allà jo era gat vell, havia passat tant temps ingressada que per a mi no era res nou. Suposo que la normalització de les coses fa que aconsegueixis treure-li ferro i, perquè negar-ho, por. Tot va ser extraordinàriament ràpid i va anar bé. La meva recuperació era a un ritme major de l’esperat, així que després de 15 dies i dues operacions sortia de l’hospital sabent que començava una nova etapa.

Mentiria si digués que no em va costar veure el meu cos tallat per la meitat davant d’un mirall. Estava en plena adolescència, 16 anys, i aquella primera cita amb mi davant del mirall va ser la més difícil per la que he hagut de passar.

Les meves paraules poden semblar superficials, ho reconec, però a dia d’avui penso que pitjor hagués estat no poder tornar a mirar-me el mirall mai més, o no haver sortit d’aquella taula d’operacions, però amb 16 anys no vaig ser capaç de veure-ho així.

Amb el pas dels anys vaig descobrir que aquelles cicatrius, que tantes llàgrimes i tantes burles havien originat, només eren el preu per poder VIURE, per poder fer coses de manera “normal”, sense marejos, sense fatigues, encara que amb esforç, això sí. Però la satisfacció que em proporcionava aquesta nova sensació sens dubte valia la pena.

Durant la meva època a la universitat, vaig viure la pitjor experiència de la meva vida, per sobre de qualsevol operació, de qualsevol ingrés anterior. Vaig patir anorèxia nerviosa restrictiva, a causa de la qual vaig haver de romandre ingressada a l’hospital durant diferents períodes. Quan vaig ser conscient que per culpa d’aquella maleïda malaltia m’estava morint (gràcies al marcapassos no va ocórrer), vaig demanar a la meva mare que m’ingressés, que cregués en mi, que jo volia viure, que aquesta vegada faria les coses bé, així li vaig prometre i així ho vaig fer.

Un any després de molt esforç, de moltes llàgrimes, pors i algun somriure de satisfacció, vaig aconseguir passar de 35 quilos a 46, però sobretot vaig aconseguir superar les meves pors, reconciliar-me amb mi mateixa, aprendre a acceptar-me i a estimar-me i sobretot vèncer a l’anorèxia.

Va ser una etapa de la meva vida que sempre recordo amb llàgrimes als ulls, però que em fa sentir orgullosa. No em fa vergonya confessar que hi va haver una època que no em vaig estimar prou i dono gràcies a la meva cardiopatia per haver-me mantingut amb vida tan a nivell físic com mental. Com bé diu la frase: “Mai saps com de fort ets fins que ser fort és la teva única opció”.

Arran de l’anorèxia vaig haver de sotmetre’m a un primer canvi de marcapassos, el pobre havia hagut d’estar a ple rendiment 24 hores al dia i s’havia esgotat la bateria. Nou dispositiu, nova freqüència i nova vida. En aquesta època vaig connectar de nou amb l’esport. Estava recuperada de l’anorèxia així que el metge em va donar el vistiplau al fet que tornés a la universitat i comencés poc a poc a practicar esport.

Han passat ja uns quants anys des d’aquesta “primera presa de contacte” i en aquest temps he viscut i conegut persones meravelloses de la mà de l’esport i de la meva pròpia experiència personal. Durant els últims anys he practicat esport amb regularitat, amb esforç, sacrifici, alguna que altra llàgrima de frustració, però també de satisfacció. He aconseguit participar en una triatló, diversos trails i carreres d’asfalt i algunes proves cicloturistes, però tot i això encara no em considero una Esportista com a tal, ni tinc grans assoliments esportius, sóc algú que gaudeix i se sent viva corrent, caminant per la muntanya o pedalant per una llarga carretera.

Sovint la gent em pregunta si el ritme de vida que porto no em perjudica i bé, encara que a nivell cardiovascular fa que el meu cor es deteriori més ràpidament i que els meus canvis de “piles” siguin més freqüents, a nivell tan físic com mental l’esport m’ha ajudat a que el meu cor estigui fort. El cor no deixa de ser un múscul i, a més, em fa somiar i il·lusionar-me. Sé que potser molts dels meus somnis i il·lusions es quedaran en això, il·lusions, però tot el que estigui a les meves mans per aconseguir-ho, sens dubte ho faré.

M’agradaria poder anar a l’Himàlaia, coronar el Kilimanjaro, anar al Machupichu i des que vaig sentir parlar de la Marató de Sables i de la Titán Desert somio amb formar part d’alguna de les seves edicions, no només per la seva duresa física, sinó pel desafiament mental que suposen. Qui sap, potser algun dia amb esforç, dedicació, constància i sacrifici pugui explicar-vos que ho vaig fer. Mentrestant seguiré treballant dur, lluitant, tan a dins com a fora de l’hospital, somiant, rient i sobretot VIVINT.

Aquí teniu un vídeo que vaig fer per col·laborar amb un projecte que es deia “Una setmana, una història” per intentar ajudar a la gent a superar les seves pors i lluitar pels seus somnis

Moltíssimes gràcies i tant de bo molts nens i nenes que ara mateix s’enfronten a les seves primeres intervencions mai deixin de somiar.

 

Rebeca del Castillo Pérez

 

I tu, tens ganes d’explicar-nos la teva història?

http://www.aacic.org/ca/volem-coneixer-la-teva-historia/