I parlo del club de les supermares, perquè per sexe em toca i per condició, la de ser mare, també. Les emocions es viuen de moltes maneres, però les mares tenim un denominador comú: la fortalesa.

Com deia, ara fa 3 anys, el meu fill va passar a ser del club dels corvalents. Aquest són nens i nenes que, amb diagnòstic prenatal o no, tenen una afectació coronaria, d’etiologia diversa, on conviuen múltiples patologies emmarcades com a cardiopaties congènites. I així va ser com el Ramon em va brindar la capa de supermare.

En principi no saps ben bé què fer amb ella; segons el dia pesa una mica, però, de mica en mica, vas aprenent de la màgia que implica.

El primer efecte de la capa és que et converteixes en una superexperta dels diferents especialistes que valoren, diagnostiquen i pronostiquen el teu corvalent. Aprens els significats de les innombrables “itis” i aprens a relativitzar les manques de llenguatge dels sanadors dels nostres fills i filles. Sobrevoles macrohospitals com si fossin casa teva i et manegues entre diferents serveis fent uns eslàloms increïbles.

Les supermares, a vegades, volem entre ràfegues de vent injustes on aprens a mesurar el grau d’assertivitat del teu voltant. I aprens a saber qui et convé i qui no.

La supercapa et dóna una visió holística al·lucinant. De sobte, tens una clarividència de les necessitats de recursos complementaris que són imprescindibles pel teu corvalent. Aquí entren en joc una miscel·lània de professionals com els fisioterapeutes respiratoris, els logopedes, tots els professionals d’estimulació precoç, psicopedagogs i un llarg etcètera. I lluites, incansablement, per oferir els millors recursos.

Com totes les supermares tens moments d’eufòria total per batalles guanyades, però també moments de desesperació per la soledat del sistema. Aleshores la teva supercapa s’activa i te n’adones del valor dels teus, de la teva família, que pateix des del silenci, dels amics, que desdramatitzen i normalitzen i,  a sobre, incorpores nous conceptes com la família hospital creant aliances indestructibles.

Les supermares no volem soles, tenim una associació que ens uneix, i com som persones generoses, compartim i ens ajudem. De tant en tant, anem a una festa al Tibidabo o a PortAventura, i un cop l’any ens reunim i ens posem cara. No sé què ens passa perquè sempre aconseguim compartir un somriure, una abraçada o una mirada acollidora.

Tanca els ulls, portes la supercapa?

Si ets mare d’un corvalent i no t’havies adonat, tens un alt potencial i una gran oportunitat d’aprendre que el cor té una màgia infinita.

Posa’t la capa i volem juntes.

Maria Bonich

I tu, tens ganes d’explicar-nos la teva història?

http://www.aacic.org/ca/volem-coneixer-la-teva-historia/

La meva història comença fa ja uns quants anys sense jo saber-ho. Tinc 34 anys i en porto 20 buscant l’energia justa per passar el dia. M’han titllat de gandul moltes vegades fins a arribar a creure-m’ho. El dia a dia se’m feia pesat. Vaig haver de renunciar a moltes coses per por a acabar cansat i no poder complir amb les meves obligacions, tals com anar a treballar o passar el temps amb la meva parella o amics. Tot ho associava als meus problemes d’esquena i a que havia perdut la forma física… Realment m’havia apalancat i era una gandul?

Fa un any vaig anar al metge per una grip. La meva doctora em va auscultar el pit i va sentir com un buf. Em van derivar al cardiòleg per a fer unes proves de rutina i descartar qualsevol complicació. A l’electro tot semblava normal. L’ecografia em va deixar planxat… Tenia insuficiència mitral greu amb ruptura de cordes i m’havien d’operar en pocs mesos. Es veu que des de petit la meva vàlvula mitral ha anar acumulant plecs fins a fer-se molt grossa i no aguantar més.

La meva primera reacció, com és normal, va ser por, seguit d’angoixa i depressió pel fet de sentir-me trencat. La sort és que només em va durar uns dies. Després em va venir una sensació d’alleugeriment en saber que no era aquesta persona gandula i inútil que tant temia ser. Per fi podria posar solució a la fatiga i portar una vida normal.

El 13 de setembre va ser el dia clau. Era una intervenció senzilla amb un tall al costat dret on accedirien a reparar la meva vàlvula mitral. No va ser així… La meva vàlvula mitral estava molt enganxada a l’aorta i mentre la reparaven van estripar la vàlvula aorta. Em van haver d’intervenir aquella mateixa nit d’urgència a cor obert per a substituir la vàlvula estripada. Per a més complicació vaig agafar pneumònia, el fetge va fallar, després els ronyons, tot queixa com les fitxes del dòmino…

Per sort estava dormint i no vaig patir gens. Els que van patir van ser les persones que estimo al veure’m en aquella situació i no poder fer res. Jo visc a Banyoles i l’operació va ser a Badalona. Imagineu-vos quina pallissa dia a dia pujar i baixar per a veure’m així.

El despertar-me em va semblar un instant. Estava descol·locat i no sabia quin dia era. Em van explicar amb calma i a comptagotes el que havia passat i amb prou feines vaig reaccionar. No sé si era cosa dels medicaments, però no m’importava. Estava despert i ja havia passat la meva gran por, ara tocava recuperar-se.

Vaig estar 3 setmanes a intensius fins que per fi em van pujar a semi crítics. Havia perdut 10kg i la cosa es complicava. Degut a la intervenció d’urgència i a la intubació, em van seccionar el nervi recurrent provocant una paràlisi a la corda vocal esquerra. Patia afàsia i no podia empassar res sense que tot anés als pulmons. Em van treure 1 litre i mig de líquid en viu. (Va ser el que més mal em va fer).

Per a més inri, va començar el conflicte a Catalunya i ara que estava conscient i necessitava a la meva família al meu costat, tot es complicava amb els talls a les carreteres i transports públics. Amb prou feines podia parlar, em sentia sol quan no tenia a ningú de visita i sense poder parlar, tot era insofrible ja que no em podia relacionar amb ningú.

Dono moltes gràcies als meus pares, germanes i sobretot a la meva parella per tot l’esforç per a intentar estar cada dia al meu costat. De veritat, gràcies de tot cor!

Per fi em van passar a planta i jo em sentia amb ganes de sortir i menjar-me al món (sense ennuegar-me). L’afàsia no millorava, em costava molt menjar fins a tal punt que tenia por a les hores de menjar. Després d’ennuegar-me diverses vegades, vomitar sobre de la meva germana, i diversos tacs per a veure que no tenia líquid als pulmons, vaig començar a empassar alguna cosa sòlida. La meva dieta eren gelatines i els batuts de proteïnes.

Hi va haver un dia clau on tot va canviar. Em vaig posar amb la “pila” a inhalar mentre escoltava la meva música. Vaig arribar a tal punt de relaxació que vaig netejar els meus pulmons i em vaig quedar com nou. Per a mi, la música és la meva vida i sincerament em va ajudar. Els metges van al·lucinar com d’un dia per l’altre havia recuperat tant.

Cansat d’estar allà vaig decidir que era hora de marxar. Vaig començar a caminar quan encara no donaven crèdit que pogués sostenir-me de peu. Cada dia recorria els passadissos amb ganes de sortir d’allà, però la desnutrició i les infeccions em retenien contra la meva voluntat.

Per fi va arribar el dia. Un més després, em donaven l’alta i em pujaven a una ambulància camí a cas. En la meva vida havia estat tant feliç de tornar al món. Els metges em van dir que estava viu perquè volia viure. La recuperació és una cosa psicològica. Un es recupera si realment té ganes i voluntat per fer-ho.

Aquí estic avui, gaudint de tot allò que se m’havia privat. Vaig amb bici, a córrer, pujo muntanyes i cada dia em sento amb més ganes de menjar-me el món. Encara tinc seqüeles de no poder fer coses per por a cansar-me, però un cop m’hi poso, és bufar i fer ampolles 😉

A tots aquells que tingueu por o dubtes us dic que, després de tot el que he passat, tornaria a repetir per tal de tenir l’energia i vitalitat que tinc ara.

Una abraçada i ànims a tots!

Dani Gonzalez Gonzalez

I tu, tens ganes d’explicar-nos la teva història?

http://www.aacic.org/ca/volem-coneixer-la-teva-historia/

Ara us vull compartir la meva història!

Quan vaig néixer li van dir a la meva mare que havia nascut bé, que tot està bé amb mi, i quan tenia 3 anys un metge li va dir a la mare que tenia un buf i que busquessin un especialista perquè m’atengués. Els meus pares van anar amb diversos cardiòlegs, però els deien que jo estava bé i que no em passaria res; que fes la meva “vida normal”. Cada vegada que anava creixent i passaven els anys em trobava malament, em cansava molt i se’m veia a simple vista a les meves mans i llavis (cianosis). Però quan vaig fer el 16 vaig empitjorar, sentia uns forts dolors dins del meu cor. I va ser aleshores quan em van començar a atendre, a l’Hospital General de Acapulco, el cardiòleg pediàtric em va dir que necessitava cirurgia, ell va ser qui va encertar el meu diagnòstic, i va donar l’ordre perquè arribés al Instituto Nacional de Cardiología Ignacio Chavez.

Ja s’imaginaran l’angoixa de saber que em faries i només pensava en què no m’operessin. Bé, va ser un procés…

I a la següent cita quan em van realitzar tots els estudis, em van dir que haurien de fer-me una cirurgia al més aviat possible, ja que aquestes cirurgies es fan de petits. Tenia tanta por i vaig plorar, no pensava que havia de ser tan de pressa i després m’imaginava coses.

Quan em van fer la cirurgia només la meva mare i el meu pare van estar allà; el meu pare no, perquè som de baixos recursos i no podien traslladar-se tots. Encara recordo que la mare volia plorar i li vaig dir: “No plori, jo estaré bé, sigui forta per mi”. Quan vaig despertar de la cirurgia, ja havia passat tot i en obrir els ulls la mare estava allà, només vaig plorar d’alegria, faltava la meva recuperació, però sabia que tot sortiria bé, que depenia de mi.

I així va ser…

Han passat poc més de 5 anys i em van dir que hi hauria una altra cirurgia per fer la correcció total de la meva tetralogia de fallot.

Actualment faig vida normal, i segueixo superant-me. Estic estudiant la meva llicenciatura en Psicologia, 8è semestre a la Universidad Autónoma de Guerrero i sabeu? Segueixo amb les meves metes i els meus grans somnis: res és impossible per un cor diferent que viu dia a dia. Tot és possible amb dedicació i esforç.

GRÀCIES a tot el personal de l’Instituto Nacional de Cardiología Ignacio Chávez  (jo li dic la meva segona casa) que ens dóna la millor atenció; mai em canso d’agraïr el que han fet i a la fundació que ens va donar suport. Sempre que cada metge o cardiòleg coneix el meu cas se sorprenen per l’edat en què em van operar i em diuen és UN MIRACLE DE DÉU. Finalment només puc dir que s’ha de donar un bon somriure a tot i que visqui feliç el teu Cor.

Gràcies a la meva cardiopatia i a aquesta experiència sóc la persona que sóc.

Espero que els serveixi a tots els nens, nenes, joves, adults i familiars. Sí que es pot tirar endavant i la nostra malaltia no és un impediment per aconseguir allò que et proposis. No tapin mai la seva “Perfecta imperfecció”; les seves cicatrius, perquè expliquen una història d’una Gran triomf… I recordin Tots Som “GUERRERS DEL COR”.

Keila