Em dic Oscar Rodríguez, tinc 21 anys i visc a Sants-Montjuïc, Barcelona. Sóc estudiant de Mestre d’Educació Física i Psicologia, i em dedico al món del lleure des dels 18 anys. M’han operat dues vegades d’una cardiopatia congènita a l’Hospital Vall d’Hebron.

Tot comença un 5 de gener de l’any 1996, quan a tres quarts de vuit del matí vaig néixer a la Clínica del Remei després d’haver gaudit d’una bona nit prèvia a la nit de Reis al ventre de la meva mare. El que no sabia la meva família era que el seu fill naixeria amb cianosis generalitzada (llavis i dits de color lila-blau entre d’altres) i buf cardíac. Sospita que es confirmaria a les següents hores: Cardiopatia congènita; estenosis valvular pulmonar, hipoplàsia tricúspide, hipertrofia VD, etc.

Em van traslladar directament a l’Hospital Vall Hebron amb el meu avi i el meu pare en ambulància (la meva mare es va haver de quedar a l’hospital ja que tot era molt recent).
Encara m’expliquen com es sentia el meu germà que tenia 3 anys, el qual estava impacient per conèixer el seu esperat “regal de Reis”; però hauria d’esperar unes setmanes més.
Al cap de 5 dies em van operar mitjançant una valvulotomia i va aparèixer aquella marca que mai més em separaria d’ella, la cicatriu al pit. Haig de reconèixer que m’agrada moltíssim, ja que és part de la meva identitat i veure-la cada dia és un incentiu motivacional de seguir endavant lluitant per allò que vull.

Un cop explicada la primera operació quan tenia cinc dies de vida, cal dir que em sento afortunat d’haver pogut fer de tot durant tota la meva vida, sempre tenint en compte no realitzar sobreesforços. He jugat a futbol durant més de 15 anys, he anat de vacances, he fet Educació Física a l’escola, he anat de ruta i de campaments, a parcs d’atraccions, etc. Això sí, cada any fent la revisió al cardiòleg per saber com em trobava, fins que va arribar el dia que em van confirmar que m’havien de tornar a operar als 21 anys.

Ja sabia que algun dia m’havien de tornar a operar per posar-me una vàlvula biològica, ja que viure com havia viscut fins llavors, a la llarga no era bo; però fins que no t’ho confirmen no t’ho acabes de creure. Ho veus molt llunyà. Però finalment arriba el dia i t’envaeix la por.

Després de mesos d’espera amb proves amunt i avall, va arribar el 21 de Juny de 2017. De cop i volta em trobo dins del quiròfan, on l’anestesista em pregunta com em trobo. El següent que recordo és veure entrar a la meva mare 13 hores més tard a la UCI. Amb ella, el Dr. Sureda em comenta que la operació ha anat d’allò més bé; han pogut substituir la vàlvula pulmonar per biopròtesis, m’han “arreglat” la vàlvula tricúspide amb un anell i han tancat el FOP (petit forat).

La primera setmana després de l’operació va ser la part més dura. Vaig tenir “sort” ja que a les 24 hores em van baixar a planta on l’ambient és un altre i pots estar més temps amb la família i amics.

Durant aquests primers dies la sensació era indescriptible; no tens força, no tens gana, tens son però no dorms, estàs connectat a mil i un cables, tot fa mal i molesta, etc. Tot i això, quin privilegi vaig tenir amb els treballadors i companys de planta; al cap i a la fi, era com estar de colònies. Que si ara pastilla, ara toca “paseito”, bufar boles, “cotilleos”, visites, esmorzars, dinars, sopars, hora de la dutxa, proves i proves, més pastilles, etc. Un quotidià perfecte, no se’ls hi escapa ni una!

Al cap d’una setmana ja vaig tornar a casa, on mica en mica m’he anat recuperant del dolor. És difícil no frustrar-se durant els primers mesos, ja que la sensació que tens és d’estar atrapat dins del cos d’una persona anciana. Tot i així, cada dia trobes una millora que t’anima a seguir, fins que arriba el dia en que pots començar a fer vida normal.

A dia 20 de setembre, tres mesos després de la segona operació, només em queden 10 dies de prendre Sintrom (per diluir la sang i evitar una trombosi), la qual cosa vol dir que s’acaben els controls setmanals. Tocarà seguir amb les revisions anuals a la Dra. Pijuán (cardiòloga) i quan torni a tocar, encarar la següent operació quan la vàlvula que tinc ara ja comenci a fallar (al ser biològica “caduca” i s’ha d’anar canviant als 10-15 anys).

Finalment, no em cansaré mai d’agrair el suport de tota la gent que m’ha ajudat sempre i no s’ha separat mai del meu costat. És una lluita que no es pot lliurar sol, i he tingut sort de tenir gent imprescindible lluitant amb mi. Gràcies auxiliars, infermers i infermeres, metges i metgesses, entrenadors, mestres i professors/es, companys d’habitació i planta, aquells/es que seguiu lluitant, companys/es de classe i de futbol, monitors/es, amics i amigues considerats família, tiets i tietes, cosins i cosines, iaia, mama, papa, Marc i Andrea.

Res ni ningú em pararà.

Oscar

Em dic Mariona Aguilar Antón, vaig néixer el 7 de juny de 1973. Tinc 44 anys i sóc de Tarragona. La meva història comença quan la meva mare estava embarassada i es va contagiar de rubèola.

Ella va ser qui es va adonar que alguna cosa no anava bé. Va veure a molts metges fins que li van donar  el diagnòstic: cardiopatia congènita, comunicació interauricular (CIA). Va ser valenta, i va decidir no operar-me, doncs segons em va dir en aquesta època morien molts nadons amb la meva malaltia.

Mai em va amagar que jo era una nena “diferent” i, amb paraules que una nena podia entendre, m’ho explicava tot. El meu cansament, la meva cianosi, com era el meu cor, el trosset que li faltava, com es barrejava la sang…

La meva infància va ser diferent dels nens del meu col·legi. No podia fer gimnàstica, pujava amb l’ascensor per no cansar-me, era molt prima i baixeta. I vaig haver de repetir un curs per fer repòs a causa de patir la síndrome de schonlein-henoch. Vaig passar per totes les coses normals dels nens de la meva edat. Galteres, grips, constipats, esquinços, fins i tot un tifus, resistint a tot sense complicacions.

La meva joventut va ser també bastant normal. La meva malaltia no donava símptomes. Només havia de parar quan em cansava. Que eren poques vegades. Podia treballar, sortir, anar de bars, anar a dormir tard…

El març de 2002 vaig tenir el primer ensurt. Vaig sortir de la feina i a casa vaig començar a tenir una tos molt forta, que va desembocar en una hemoptisi i hemorràgia pulmonar. En aquell moment vaig saber que a més de la meva cardiopatia congènita tenia hipertensió pulmonar grau 2- 3 síndrome d’eisenmenger.

Aquest moment va canviar la meva vida. Vaig estar gairebé un mes a l’Hospital Vall d’Hebron. Vaig haver de deixar de treballar, i vaig obtenir una incapacitat permanent absoluta. Més tard em van donar el grau per a una minusvalidesa (actualment del 68%). Jo tenia un desconeixement total de la meva malaltia. I  moltíssima por també.

A partir d’aquí em va portar el doctor Jaume Casaldàliga. Un metge excel·lent. Ell va ser, diguem, el professor de la meva malaltia. Cada visita que jo li feia necessitava informació de qualsevol cosa que se m’ocorregués. I ell amb molta paciència, m’informava de tot. Vaig entendre que com més informació tenia, millor em podia cuidar, tan en el present com en el futur.

Els anys següents van ser, per a mi, de gran aprenentatge i adaptació. Vaig anar a cursets, vaig aprendre a fer mil coses, tenia molts entreteniments, buscava plans a la meva mesura, vaig conèixer a molta gent, vaig tenir els meus xicots, vaig estudiar, i sobretot, vaig fer tot el possible per fer realitat tots els meus somnis.

Una de les coses que més em costaven era la incomprensió de la gent. Per alguna cosa es diu malaltia invisible, la síndrome d’eisenmenger (entre altres malalties).

Et trobes amb persones que no et comprenen. Que et fan preguntes raríssimes. Fins i tot et rebutgen, sense més. Et fan sentir incòmoda i incompresa.

No entenen per què tu has de saber si hi ha escales, si hi ha aire condicionat, si hi ha moltes costes… quan fas un pla o vas a un restaurant, per posar un exemple. Però això també et fa valorar molt a les persones intel·ligents que t’accepten i et volen tal com ets. Que és com ha de ser.

Aquest temps la meva malaltia es va mantenir completament estable. El doctor Casaldàliga va estar 13 anys amb mi. I em va portar de meravella.

L’any 2014, la meva mare va morir sobtadament d’un ictus. Ella era la persona que em cuidava, em donava suport, era la meva millor amiga. Ho era tot per a mi. La seva pèrdua va ser horrible. Era una persona forta, disciplinada, intel·ligent, maca, valenta, afectuosa, positiva, amb molt caràcter, mai perdia l’esperança, era tan lluitadora… Ella coneixia molt bé tots els meus símptomes. Em donava molta seguretat passés el que passés.

A partir d’aquest moment, tota la meva vida va canviar. Mudar-me de casa, resistir a una gran depressió, ser operada de la vista, enfrontar-me a molts problemes, defuncions de familiars, solitud…

Aprendre a cuidar-me, fer-me el menjar, organitzar la compra, pagar factures,  aquest  tipus de coses que per a les altres persones són normals, però en el meu cas, no ho eren. I reconec que vaig aconseguir assolir-ho perfectament.

L’abril de 2016, poc després de complir-se el segon any de la defunció de la meva mare, vaig començar a trobar-me malament. En aquest moment feia un any que em portava una nova doctora (que és la meva doctora actualment). Excel·lent també, Laura Dos, qui per sort em va fer cas i va programar una colonoscòpia.

Aquest estiu me la va fer i, evidentment, vaig pensar que no tenia res estrany. En aquesta època, justament, vaig començar a poc a poc a tornar a tenir ànims.

Al setembre, vaig tenir la visita amb el cirurgià Eloy Espín. Ell em va informar que tenia un tumor, que no tenia bona pinta, que ocupava el 80% del còlon i l’obstruïa. Havia d’operar-me ràpid.

Aquests moments van ser molt durs. De sobte tens CÀNCER. Et fas moltes preguntes i a més la teva ment queda en banc. El temps es congela. Els teus somnis també. No saps si el teu cor i els teus pulmons resistiran. Sabia perfectament que podia morir en el quiròfan.

El suport dels meus amics, i el meu xicot va ser incondicional.

A finals d’octubre vaig entrar ja al meu preoperatori. El meu xicot dormia al meu costat, i la meva cunyada Gari, no em deixava a cap moment. Allí va venir a veure’m la Rosana Moyano de l’AACIC. Després d’una xerrada molt llarga em va donar moltes claus per animar-me.

I el 2 de novembre vaig anar a quiròfan. Vaig aconseguir entrar tranquil·la. Feia dies que em mentalitzava i projectava totes les coses que pensava fer quan sortís d’allà. I, de sobte, recordo que tot es va enfosquir. I vaig sortir sense bossa. Vaig tenir una recuperació espectacular. I el millor de tot va ser recuperar les ganes de viure, que tanta falta em feien.

Allí em van explicar que a Espanya no hi ha cap cas d’una persona operada de càncer de còlon amb cirurgia oberta, cardiopatia congènita i hipertensió pulmonar (síndrome d’eisenmenger).  Només hi ha casos a l’estranger. Això em va fer pensar molt en què potser molta gent que es veiés en la meva circumstància tindria més possibilitats de viure en un futur. Ja que jo havia sobreviscut.

El Nadal el vaig passar a casa. Va ser molt feliç i especial. El meu xicot em curava cada dia la cicatriu d’uns 22 cm. En pocs dies ja feia gairebé vida normal i vaig poder anar a algun centre comercial a comprar-me roba per a les festes.

A finals de desembre vaig començar la quimio. La portava bastant bé. L’única cosa que es pot fer és el que el cos et demana. Als matins era quan estava pitjor, però dormia fins al migdia, i a la tarda estava fenomenal. Era qüestió d’adaptar-se.

El cabell no em queia, però vaig canviar el tint per un sense amoníac. També tenia la pell molt seca. M’anava bé exfoliar-la suaument i després posar-me molta crema hidratant.

A mitjan mes de juliol va acabar la quimio. La setmana que ve es compleix un any que el doctor Espín em va donar la notícia. Aquesta setmana en la qual la meva vida es va paralitzar.

He volgut escriure la meva història més que res perquè vull que les persones amb la meva malaltia mai perdin l’esperança. Ja siguin pacients o pares. Esperança en la ciència, en els avenços, i en els meravellosos metges que tenim. I sobretot, esperança a seguir endavant.

La vida dóna molts cops però podem tirar endavant. En el meu cas, la informació, l’adaptació i la il·lusió han estat molt importants.

Sentir-me (i ser) algú especial m’ha donat molts privilegis per complir els meus somnis, des de conèixer a Joaquín Sabina i que em dediqui una cançó en un concert a Salou, fins a conèixer a Elijah Wood en persona.

Per això sempre animo a les persones que no es troben bé que somiïn amb tot el que se’ls acudeixi. Que sàpiguen que són especials. I es mereixen el millor.

Per a mi, sobretot, la millor herència ha estat tenir una mare forta, de la qual jo he après a ser forta i a no rendir-me mai. El seu exemple és tot per a mi.

Ara tinc una meravellosa vida nova. No em puc creure que em trobi tan bé i la de coses que estic fent que ni somiant vaig pensar que podria fer. Ara, les meves malalties i tot el que he viscut em donen l’oportunitat de portar esperança a moltes persones. Als nens valents, i als pares valents.

Tinc un camí nou a la meva vida. I no vull desaprofitar aquesta oportunitat tan important. Serà un camí que sé que omplirà el meu cor. Sento cada moment. L’olor del menjar, les flors, la vida. Tot és intens i meravellós. Cada dia m’aixeco amb un somriure, sóc molt feliç. I vaig a dormir igual. I així seguiré, complint els meus somnis. I intentant ajudar els altres.

Gràcies.

Mariona

Voldria fer uns agraïments especials…

A la meva mare, la millor mare del món. Et trobo a faltar, espero que estiguis orgullosa de mi, sempre.

Al meu tiet Ángel, que va ajudar la meva mare i va lluitar perquè jo sobrevisqués.

Al meu xicot José Antonio, per tot el seu amor incondicional i per deixar-ho tot per cuidar-me. Per estar al meu costat aquests anys tan difícils. Ets una persona meravellosa, t’estimo. Sense tu no hauria pogut.

A la meva cunyada Gari, per cuidar-me com una germana.

Al doctor Jaume Casaldàliga i a la doctora Laura Dos, gràcies de tot cor.

A l’Eva Sierra, la meva anestesista. Segueixo sense bossa! Gràcies per ser tan valenta i adormir-me tan bé.

A totes les persones de la Rea i de l’Hospital Vall d’Hebron. Sou persones especials.

Al doctor Eloy Espín, per no tenir por a tallar-me i pegar-me i per salvar-me la vida. A més de ser una gran persona. No more shit! Forever.

A la meva oncòloga Núria Mulet, gràcies per la teva paciència.

Als meus amics, per tots els seus whatsapps, el seu suport, trucades i amor.

A la Rosana Moyano de l’AACIC Barcelona, per venir a veure’m a l’hospital i recolzar-me tant.

A l’Àngels Estévez de l’AACIC Tarragona per animar-me a escriure i a ajudar.

A l’estudiant d’infermeria que vaig conèixer a Vall d’Hebron, Laia Fragoso. Gràcies per animar-me a l’Hospital. Per ser una persona especial, segueix endavant!

A Lina Aguilar Anfrons, la meva psicòloga, per ser una gran professional i una persona extraordinària.