Gran èxit del curs Recursos expressius per al Clown d’hospital – nivell 2

Per a garantir la formació específica, continuada i de qualitat dels voluntaris pallassos, clown d’hospital, dissabte 24 de març, l’AACIC va organitzar el curs Recursos expressius per al Clown d’hospital – nivell 2, impartit per Pasquale Marino, actor i pedagog amb més de 20 anys d’experiència en el món de la formació i el teatre.

Aquesta formació ha permès als voluntaris i voluntàries trobar-se, enriquir-se compartint experiències, reflexionar, millorar la seva tasca i aprendre nous recursos.

El voluntariat de pallassos forma part del projecte “Fem més agradables les estades a l’hospital”, i ofereix cada diumenge acompanyament i entreteniment als infants hospitalitzats de la primera i la segona planta de l’hospital Materno-infantil de la Vall d’Hebron.

Moltes gràcies voluntaris i voluntàries per la vostra assistència i la vostra il·lusió! I moltes gràcies també al formador Pasquale Marino!

Coneix més sobre el Projecte Fem més agradables les estades a l’hospital


La vida de parella quan tenim un fill o una filla amb cardiopatia congènita

L’arribada d’un nadó i assumir els rols de la maternitat i la paternitat fan canviar la vida de parella i si, a més, hi ha una problemàtica, aquest canvi s’intensifica una mica més.

Tot i això, les vuit parelles que van assistir a l’Espai comenten que el fet de tenir un nadó amb una cardiopatia congènita els ha fet relativitzar altres coses i valorar més les coses positives.

Durant la sessió també vam parlar de la importància de cuidar la parella i no deixar-se portar pel dia a dia: la feina, la cura dels fills, les tasques domèstiques… Buscar temps per a nosaltres i per a la parella és essencial per estar units. La confiança i el respecte són claus per a mantenir una bona salut en la parella.

A l’Espai de pares i mares online ens tornarem a trobar l’últim dilluns d’abril i parlarem de l’esport i l’activitat física.


Participem al Tortosa English Festival

Des de les 12 fins a les 2 del migdia, Mireia Salvador, psicòloga de l’AACIC CorAvant; Lídia Saura, amiga i sòcia de l’entitat; Júlia Millán i Diego Pallas, amics de la Mireia; van estar al darrera de la paradeta solidària de l’entitat.

Moltes de les persones assistents a la presentació del Festival es van acostar a l’estand per a demanar informació i emportar-se fulletons de l’entitat i de la Festa del Cor a PortAventura de dissabte 14 d’abril. Algunes d’elles van col·laborar amb l’entitat adquirint productes solidaris, la recaptació dels quals destinem als serveis d’atenció directa als infants, joves i adults amb cardiopatia congènita i a les seves famílies.

El Tortosa English Festival és l’esdeveniment de la capital de la comarca del Baix Ebre per promoure l’anglès a les Terres de l’Ebre amb activitats culturals i divertides. Des del 9 al 15 d’abril promouran diverses activitats per a tots els públics. El cap de setmana del 14 i el 15 d’abril, l’AACIC CorAvant hi tornarem a tenir la paradeta solidària i, a més, a les 11 del matí de dissabte i de diumenge tindrem també el taller “Fes un dibuix per un infant que està a l’hospital”.

Visita la web del Tortosa English Festival


Establim contacte amb la Fundació Alícia

Dijous 15 de març, Rosa Armengol i Berta Giménez, gerent i responsable de comunicació de l’AACIC CorAvant respectivament, es van reunir amb Antoni Massanés, director de la Fundació Alícia, per establir un primer contacte en temes de nutrició.

La Fundació Alícia crea i transfereix coneixement a empreses i entitats perquè el puguin aplicar amb l’objectiu de millorar l’alimentació de les persones. També impulsa accions de divulgació, dirigides tant a professionals com a famílies i escolars, en les quals s’aprèn i s’experimenta de manera lúdica sobre cuina, innovació, hàbits saludables i patrimoni agroalimentari.

La finalitat de la Fundació és que tothom mengi millor, és a dir, que l’alimentació sigui saludable, sostenible, saborosa, acceptada en funció de les cultures i les tradicions i adaptada a qualsevol situació de vida en què es trobin les persones.

Videorecepta de fideus i ramen: per llepar-se els dits!

En Jordi Simon, soci de l’AACIC, ens ha enviat aquesta videorecepta de fideus i ramen on surt la seva filla Aida.


6a Fira disCapacitat & Ocupació de Barcelona

El dimarts, la Fira estarà oberta de 10 a 18 hores i durant el matí hi haurà dos tallers a càrrec de Barcelona Activa: Elevator Pitch (10.30 hores) i Supera les entrevistes de feina (11.30 hores). I al migdia, a les 13 hores, hi haurà la taula rodona “Gestió del talent divers a les empreses: el repte de la inclusió” que comptarà amb la participació de diverses empreses que donaran a conèixer la seva experiència.

El dimecres, la Fira estarà oberta de 10 a 14 hores i les persones que hi assisteixin podran participar en tres tallers: Empleo by Apple (11 hores), Siemens i la inserció laboral de treballadors amb discapacitat (11.45 hores) i Coratge!, secret de l’entrevista (12.15 hores). Finalment la taula rodona Model d’empresa d’emprenedors posarà punt final a la Fira.

La Fira disCapacitat & Ocupació és una activitat que s’engloba dins del Programa “Capacitat i Talent per a les Empreses” de FECETC (Federació de Centres Especials de Treball de Catalunya) i compta amb la col·laboració de disJOB i l’Ajuntament de Barcelona.

Visita la web de la 6a Fira disCapacitat & Ocupació


Èxit de la III caminada solidària per les cardiopaties congènites

Diumenge 4 de març, una quarantena de persones van participar en la tercera caminada solidària en suport als infants i joves amb cardiopatia congènita, organitzada per la secció de Running del Tarragona Futbol Club.

En aquesta ocasió, el lloc escollit va ser l’ermita de la Mare de Déu de la Roca, que es troba damunt d’una roca erosionada a Mont-roig del Camp a 294 metres d’altitud.

Tots els nens i les nenes que hi van participar van rebre un peluix de la mascota del club, un linx. Tots junts vam escollir el nom: FELINA. Quan vam parar a esmorzar, una estudiant de nutrició de la Universitat Rovira i Virgili ens va fer una xerrada sobre com alimentar-nos correctament, sobretot quan fem esport.

Volem donar les gràcies al Cristòbal i a tot l’equip de runners del Tarragona Futbol Club per a dur a terme aquesta iniciativa solidària.

Fotos: Tarragona Futbol Club.


La força d’un cor; el poder d’una lactància

Finalment el van trobar. Després de sis mesos de diverses proves mèdiques desencertades, visites nocturnes a urgències i una gran simptomatologia camuflada sota el nom d'”anèmia ferropènica”… Finalment, el van trobar.

Segurament sempre hi havia estat, des del meu naixement. Havia nascut i crescut amb mi… Vam anar junts al parvulari, a la universitat, als sopars d’empresa… Jo mai l’havia sentit, ni intuït, ni olorat, ni palpat. Ell, però, estava allà, formant part de mi, durant 33 anys de la meva vida… Anys on em va permetre fer una vida absolutament normal: caminar, córrer, saltar, riure, plorar, i fins i tot el més important: donar a llum a la cosa més bonica que he vist mai; el meu fill.

Aquests últims sis mesos, però, la nostra entesa ja no era possible. S’havia fet massa gran, massa fort. Havia anat creixent, arrelant-se, alimentant-se de mi de manera lenta, progressiva, gairebé imperceptible, pacient, delicadament dolça… M’estava donant temps perquè jo pogués actuar, m’avisava, m’alertava. Només li faltava fer-me senyals de fum. Però jo seguia endavant, cada vegada més cansada, ofegada, esgotada, desitjant que el tractament amb ferro donés algun resultat. L’últim mes, però, el meu company va perdre la paciència. Ja no era delicat, ni dolç, ni suau, sinó més aviat rabiós, egoista, danyí… Necessitava un espai que no tenia, un oxigen que jo li treia. Era una qüestió bàsica de supervivència: o ell, o jo. L’últim mes, el tumor que vivia dins del meu cor, ja no va poder més.

Jo, total desconeixedora de la seva existència, no li vaig posar fàcil. Vaig seguir caminant, tocant el trombó, pujant esgotadores escales com si de muntanyes es tractessin, treballant, pujant cadires de rodes que pesaven com enormes tractors. El meu company m’anava traient de mica en mica les forces, la gana, l’oxigen… Em feia bategar el cor ràpid, potent, sorollós, com si del pit volgués fer-me’l sortir per expressar la seva frustració. La frustració de no saber ja com comunicar-me que ell existia i que ja no podia formar part de mi, que no tenia prou espai. M’ho intentava comunicar a cops de batec, cops de graons, cops d’ofec, cops de taquicàrdia… però jo assumia els cops, m’asseia, agafava aire, somreia i tornava a caminar. Imprudent, al límit de les forces, dubtosa, lleugerament preocupada; però en el fons confiada i optimista, totalment aliena al que m’estava passant. El tumor benigne, de la mida d’un ou de gallina i situat dins de l’aurícula esquerra del cor, m’estava provocant de feia unes setmanes una insuficiència cardíaca important. Em taponava la vàlvula mitral, m’alterava àgilment la pressió pulmonar, m’inflava el fetge, m’acumulava litres d’aigua en diferents òrgans, i el que és pitjor… el meu company m’estava avisant ja a crits de què o parava d’una vegada per totes o molt a contracor m’acabaria provocant en dies, potser setmanes, mesos, alguna embòlia, algun infart. Ell s’havia fet massa gran, massa fort… O s’ofegava ell, o m’ofegava jo.

El següent desafortunat diagnòstic de “gastroenteritis” no va ajudar massa a la localització del meu company tumoral, que seguia essent invisible per a tothom… La panxa inflada, febre i nàusees em van portar de manera ridícula a atipar-me d’insípid pa torrat, avorrit arròs bullit i litres de camamilla, durant deu dies. Dies on la panxa s’anava inflant de manera amorfa, el meu estat no semblava millorar, i el meu company es deuria mostrar entre sorprès i indignat per la meva absoluta falta d’empatia i ignorància cap a ell. Fou durant una tranquil·la passejada de cinc minuts, quan vaig veure que el meu cos no podia… Les cames em pesaven, la panxa s’enduria i em frenava el pas, el cor bategava sense alè i una tos cada cop més enrabiada m’esclatava dins del pit.

L’endemà vaig anar a urgències i ja no en vaig sortir… Al cap de dos dies, una senzilla ecografia al cor aconseguia detectar-me’l a l’instant. En veure’l em va impactar la seva mida, la seva força, la seva evidència… I després de l’impacte em vaig sentir per fi tranquil·la, serena, afortunada… Finalment entenia la causa de tot. Tenia una explicació, una forma, una cara, un nom: mixoma. Un tumor benigne dins del meu cor esquerre. Ara, cara a cara, finalment ens havíem pogut conèixer, a través d’una pantalla. El vaig mirar durant pocs segons. Era el primer i l’últim cop que el veuria. Enorme, nerviós, botava sense parar, dins del meu cor, intentant aconseguir un espai que no tenia; segurament agraït de què finalment l’haguessin trobat. Fins i tot em va semblar apreciar-li un petit somriure, en una de les seves cavitats. Portàvem tota una vida junts, era qui millor em coneixia: les meves pors, els meus secrets, els meus desitjos… Ell hagués volgut seguir formant part de mi, però la seva mida li ho impedia. Ja no podíem ser companys de viatge. Ell sabia que, perquè jo pogués viure, ell havia de marxar. I ho va acceptar sense protestar, sense oposar-s’hi, sense complicacions. Dos dies més tard, una operació a cor obert m’alliberava del tumor. Un tumor més gran del que s’havien pensat. Compacte, gelatinós, ben arrelat, però al cap i a la fi, benigne.

Em sentia tan agraïda que el meu cor hagués pogut aguantar tant i que el tumor m’hagués avisat de manera insistent però pacient… Tants anys, tants esforços… El meu cor bategava encara insegur, taquicàrdic, estranyat d’haver perdut una part tan arrelada dins seu. Però alhora se sentia lliure d’aquell pes que l’oprimia i el taponava. Ara, aquest cor que havia demostrat ser fort i valent, tenia un nou propòsit: seguir amb la lactància del meu fill de 22 mesos. Un fill que s’havia hagut d’adaptar a uns canvis de rutina, a la separació forçosa d’una mare. El meu cor i jo bategàvem a l’uníson per un mateix repte: seguir lactant.

El camí no va ser fàcil, però no ens vam deixar vèncer. Sabíem que l’estrès de l’operació podia perjudicar la producció de la llet, però n’estàvem convençuts. Això, no passaria. La llet seguia fluint pel meu cos. Neta, clara, tot i que intoxicada encara pels forts medicaments que rebia. Plena de cables, adolorida, sedada, envoltada de màquines… però res ens allunyava del nostre objectiu: una extracció diària de llet amb l’únic objectiu de seguir-ne produint, a l’espera de què arribés el dia en què el meu fill pogués ja alletar-se, de manera segura i sense perill.

Pocs dies més tard, un imprevist doblegava furiosament el nostre optimisme, el nostre repte. La ingesta d’un conegut medicament, l’aspirina, va omplir-nos de dubtes, preguntes i incerteses. Aquest petit anticoagulant, necessari per al bon funcionament del meu cor i possiblement de tractament crònic, no ens assegurava la seva compatibilitat amb la lactància. Foren tres dies de preguntes als metges, insistències, recerques a internet. Ningú ens donava una resposta clara, ningú empatitzava amb el nostre repte… Més aviat ens desaconsellaven la lactància. No amb arguments científics d’incompatibilitat o de riscos amb l’aspirina, no amb percentatges clarificadors, no amb respostes concretes ni evidències clíniques, sinó amb arguments totalment subjectius i inapropiats com ara l’edat del meu fill, el risc de tenir un nadó al pit acabada d’operar del cor i amb una cicatriu delicada i considerable, o amb el dubte de si el meu cor i jo havíem estat posseïts per alguna estranya bogeria postoperatòria… Opinions que, en comptes d’allunyar-nos del nostre repte, encara ens hi acostava més. El meu cor i jo havíem hagut d’afrontar tants obstacles en els últims sis mesos, tants riscos, tants esforços… Ara, no ens doblegaríem. Desitjosos d’aconseguir-ho, de demostrar-nos que era possible. Ho volíem intentar. Amb optimisme, amb positivitat, amb un somriure que mai havia minvat.

I ho vam aconseguir. Després de corroborar la total compatibilitat del conegut medicament, i després de vuit dies d’enyorança i separació, ho vam aconseguir. Aquell dimecres, a la petita sala d’espera, vam fer lactància al meu fill. Una lactància molt desitjada, agraïda, serena… Respectant sorprenentment la ferida, tot i que encuriosit, em mirava fixament, tranquil, amb un mig somriure, mentre jo li acariciava els seus rínxols i els nostres cors bategaven plegats, per un somni compartit, un repte aconseguit. Adolorida, plena de cables, de ferides, però feliç. Feliç d’haver-nos demostrat que la força del cor i el poder de la lactància poden superar obstacles, barreres imposades per falses creences, opinions mèdiques totalment infundades… Per sobre d’una operació a cor obert, per sobre d’una petita i innòcua aspirina, per sobre d’una cicatriu que de mica en mica es va tancant, per un os que a poc a poc es va soldant… Es pot aconseguir.

Agraïda per la força d’un cor; pel poder d’una lactància.

 

Raquel Llorens

 

I tu, tens ganes d’explicar-nos la teva història?

http://www.aacic.org/ca/volem-coneixer-la-teva-historia/


Parlem del certificat de discapacitat a l’Espai de pares i mares de Tarragona

Dimecres 28 de febrer va tenir lloc l’Espai mensual a Tarragona per a pares i mares amb fills i filles amb cardiopatia congènita, dinamitzat per Àngels Estévez, psicòloga de l’AACIC CorAvant i responsable de la delegació. En aquesta ocasió vam parlar del certificat de discapacitat i altres recursos que tenen les famílies.

A vegades, des del naixement d’un infant amb cardiopatia congènita, molts pares i mares senten a parlar d’aquest certificat i el tramiten, però d’altres, en canvi, esperen que apareguin les primeres necessitats, sigui a l’escola o quan els pares han d’ajustar la seva vida laboral, familiar i d’oci a la patologia del seu fill o filla. Per a tramitar aquest certificat es té en compte el tipus de cardiopatia congènita i sobretot les repercussions que aquesta té en la vida quotidiana del nen o de la nena. És a dir, es valora com la patologia incideix en el seu dia a dia.

Molts dels pares i mares descriuen aquesta tramitació com un pas més en acceptar que el seu fill o filla té unes necessitats diferents que els altres, com un reconeixement extern dels problemes o possibles problemes que el nen o la nena es pot trobar.

A més a més del certificat de discapacitat també vam tractar altres recursos com ara la llei de la dependència, l’estimulació primerenca en cas necessari dels CDIAP’s, les beques d’ensenyament per l’alumnat amb necessitats educatives especials i la nova prestació per fill amb càncer o malaltia greu on entrarien també les cardiopaties congènites.

Paral·lelament a l’Espai de pares i mares, també hi va haver l’Espai infantil, on els més menuts van treballar una sessió de dansa corporal per a millorar la seva coordinació. S’ho van passar d’allò més bé amb l’Anita, gran voluntària de l’AACIC CorAvant; l’Anna, infermera; i la Laura, pedagoga de pràctiques. A la foto podeu veure la Hanna i l’Iris amb l’Anita.


La relació entre germans quan un té cardiopatia congènita a l’Espai on-line de pares i mares

Dilluns 26 de febrer, 7 pares i mares, juntament amb la Rosana Moyano, psicòloga de l’AACIC CorAvant i dinamitzadora de l’Espai on-line, van participar en aquesta trobada mensual per parlar sobre la relació entre germans quan un d’ells té una cardiopatia congènita i com els pares gestionen aquesta relació i els conflictes que pot ocasionar.

En totes les famílies trobem cert grau de conflictes entre els germans. De fet, aquests conflictes fan que els infants aprenguin a gestionar, negociar i compartir les coses, i això els prepara per a les relacions i el món dels adults. Aprenen a fer equip, a ser més solidaris, són més sensibles i estan més oberts a ajudar als altres. Pot ser una oportunitat per a créixer com a persones.

Sovint, però, el fill que està sa pot tenir algunes conductes de gelosia, perquè nota que els seus pares centren l’atenció en el seu germà malalt i ell se sent exclòs o fora de l’atenció dels seus pares. En aquests casos s’ha de procurar crear un espai per a tots dos i una bona pràctica és explicar què li passa al seu germà que té cardiopatia congènita.

Algunes vegades, fins i tot, els germans sans, siguin grans o petits, agafen responsabilitats i conductes de cuidadors que no els pertoquen, tot i que quan hi ha moments de crisis, sovint, és inevitable que això passi.

A l’Espai on-line de pares i mares ens tornarem a trobar el dilluns 19 de març de 21 a 22.30 hores i tractarem el tema de la vida de parella quan tenim un fill o una filla amb cardiopatia congènita.


Tot és possible!

Vaig néixer amb una cardiopatia congènita.

Després de diverses operacions a l’Hospital Vall d’Hebron, em van proposar fer un trasplantament cardíac a l’Hospital de Sant Pau.

Va ser una operació llarga i dura i amb complicacions, però amb l’esforç i les energies positives que em van transmetre tota la meva família, finament me’n vaig sortir!

8 mesos després de sortir de l’hospital, vaig participar amb tota i gran part de la meva família a La MVV Girona 2018, la Marató de Vies Verdes. Vam fer el recorregut de 10 km!

Explicant la meva història vull animar a tothom que es trobi en una situació difícil a pensar que tot és possible!

 

Sandra Marty Matad

 

I tu, tens ganes d’explicar-nos la teva història?

http://www.aacic.org/ca/volem-coneixer-la-teva-historia/


Nova càpsula corporativa de l’AACIC

Després de l’èxit obtingut amb la campanya #corqueviu, amb motiu de la celebració del Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites – 14 de febrer -, a l’AACIC CorAvant seguim treballant per oferir informació, suport i acompanyament a les persones que tenen una cardiopatia congènita i a les seves famílies.

Volem ser l’entitat de referència pel que fa a les repercussions de les cardiopaties congènites en el dia a dia, i en els diferents àmbits de relació: psicològic, familiar, social, laboral, escolar…

El web, les xarxes socials, les accions de difusió i divulgació que duem a terme a tot Catalunya són els canals que utilitzem per difondre la realitat de les persones que viuen amb una cardiopatia congènita.


Nova càpsula corporativa de l’AACIC

Després de l’èxit obtingut amb la campanya #corqueviu, amb motiu de la celebració del Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites – 14 de febrer -, us volem presentar la nova càpsula corporativa de l’AACIC.

A la nostra entitat seguim treballant per oferir informació, suport i acompanyament a les persones que tenen una cardiopatia congènita i a les seves famílies.

Volem ser l’entitat de referència pel que fa a les repercussions de les cardiopaties congènites en el dia a dia, i en els diferents àmbits de relació: psicològic, familiar, social, laboral, escolar…

El web, les xarxes socials, les accions de difusió i divulgació que duem a terme a tot Catalunya són els canals que utilitzem per difondre la realitat de les persones que viuen amb una cardiopatia congènita.