Quan la meva mare es va quedar embarassada li va costar una mica acceptar-ho, ja que tenia dues nenes i se li feia una muntanya ser família nombrosa i poder treballar.
Quan ella i el meu pare començaven a estar una mica contents de tornar a ser pares, un dia que li tocava anar al ginecòleg a fer-se una ecografia ens hi va deixar anar a la meva germana i a mi per poder veure el nostre germà. Un cop a dins la consulta i a punt de veure’l dins de la panxa de la mare, un dels ginecòlegs ens va dir que marxéssim sense donar gaires explicacions i es va quedar més de dues hores amb la meva mare.
Els metges havien detectat que tenia una malformació al cor i havien de fer-li un munt de proves per detectar de què es tractava. El que havia de ser un dia feliç va acabar sent un dia de molta angoixa, por i desconeixença.
A partir de llavors a la meva mare li feien un munt de proves, sempre estava al metge i nosaltres a casa dels meus avis. A les proves va sortir que el meu germà patia una alteració cromosòmica anomenada 22q11, o síndrome de Giorge o velocardiofacial. Era una malaltia minoritària.
Tota la família estava en estat de xoc i desconeixença, tots menys la meva mare que ja sabia de què es tractava, ja que ella és pedagoga, terapeuta o mestra d’educació especial i treballa amb persones amb problemes.
Un cop van saber el diagnòstic van enviar la meva mare a la consulta del genetista. M’explica que van entrar a una sala tota plena de parelles embarassades i la infermera les anava cridant. Entraven més o menys bé i sortien molt malament (plorant i algunes mares les havien de treure entre dues persones). Quan li va tocar el torn als meus pares la genetista els va recomanar avortar i ells van demanar una última ecografia per veure la cara del nen.
El naixement del Marçal
El Marçal va néixer a la clínica Dexeus l’1 de novembre de 2003 a les 11 del matí, però, tot i estar bé en aquell moment, una ambulància se’l va emportar ràpidament a Sant Joan de Déu. La meva mare no el va poder veure, però el meu pare i els meus avis el van conèixer pel passadís quan el prenien. Era un nen guapíssim amb els ulls blaus i ros igual que jo.
El van ingressar a nounats i la meva mare va estar ingressada a la Dexeus durant 6 dies. El meu pare li va fer unes fotos al nen perquè ella el pogués conèixer.
L’estada a la Dexeus sense el Marçal va ser difícil, ja que els meus pares estaven amb altres pares que tenien el seu fill i ells no el tenien. Quan els van donar l’alta, van anar directament a Sant Joan de Déu a veure el Marçal. Va ser un dia molt feliç: el nen estava bé, però només podien entrar a veure’l tres hores al dia.
Un dia, la meva germana i jo vam anar amb els meus pares a conèixer el Marçal i teníem una hora per poder entrar a una sala plena de màquines. Anàvem tapades per tot arreu: portàvem una bata, uns guants i una mascareta a la cara. Hi havia màquines per tot arreu i cables i un soroll horrible, ja que tot xiulava. Quan ens estàvem preparant van començar a venir metges. De cop i volta el meu pare va venir i sense explicar-nos gaire cosa ens va tornar a portar cap a casa. A la meva mare no la vam veure. El Marçal havia tingut una perforació a l’intestí. Va estar moltes hores a quiròfan, moltíssimes hores d’incertesa i d’espera, fins que el metge va sortir a donar bones notícies als meus pares.
Deu hores més tard, però, va empitjorar i el van haver de tornar a operar. En aquell moment, la meva mare estava en estat de xoc i va decidir que escriuria un diari per ocupar les hores.
Un heroi a l’hospital
El Marçal ja era un heroi a l’hospital. Havia estat moltes hores a quiròfan. Els metges ens van explicar que l’operació havia anat bé.
Poc després el van tornar a operar del cor. Aquesta operació ja estava programada i era una petita reparació fins que el nen fos una mica més gran i guanyés pes.
El meu germà es va convertir en el protagonista de tot nounats: venien tots els metges i les infermeres a veure’l, era un nen molt estimat per les seves ganes de viure. Estava tot ple de cables i portava moltes màquines endollades, però tot i això era l’únic que portava pipa i tenia joguines al voltant seu. També era l’únic que anava vestit.
Va arribar el desembre i les festes de Nadal. Els meus pares les van passar amb la seva segona família de l’hospital, ja que amb el personal mèdic i les altres famílies es crea un vincle especial. Durant aquestes festes, vam tenir un ensurt amb el Marçal i van haver d’intubar-lo i passar-lo a cures intensives. Per sort, es va recuperar.
L’arribada a casa
A finals de febrer, el Marçal arribava a casa. La meva germana i jo estàvem molt contentes! Estàvem tota la família junts. No va ser fàcil. El nen havia d’estar sol i aïllat a una habitació on nosaltres no podíem entrar i si volíem veure’l, ens havíem de posar mascareta, guants i rentar-nos molt bé. El papa seguia treballant, però la mama feia d’infermera del Marçal. Vam tenir la sort de comptar també amb l’ajuda dels meus avis.
La petita operació de cor que li havien fet al Marçal va començar a fallar quan tenia 8 mesos. Tenia un color estrany, com blavós, ja no estava tan content i no menjava gaire. Necessitava una reparació completa. La meva mare i ell van tornar a ingressar a Sant Joan de Déu. Van estar durant un mes esperant el millor moment per operar-lo. Tot va anar bé. Després de tota aquesta història tan complicada, que era com una pel·lícula de por, vam estar una mica més tranquils.
En Marçal comença l’escola
A causa de les operacions i que era de finals d’any i prematur, el Marçal va començar la llar d’infants un any més tard. Va ser un nen molt estimat i feliç amb els seus companys. La meva mare tenia moltíssima por a tot i sobretot a les malalties i virus dels altres nens, però el Marçal va ser l’únic que no es va posar malalt en tot l’any.
La seva mestra ho va fer tot molt fàcil. Tenia molta experiència, però era el primer cop que tractava un cas així.
En l’àmbit escolar estava molt ben atès. La meva mare i la directora de l’EAP li van aconseguir moltes ajudes. També ens va ajudar molt l’AACIC. El Marçal també tenia una vetlladora, una persona del CREDA, una logopeda privada que es desplaçava a l’escola i també la mestra d’educació especial que estava amb ell moltes més hores del que li tocaven.
L’aprenentatge del Marçal era més lent que el dels altres alumnes, però anava avançant i els seus companys i companyes l’ajudaven molt. A l’escola li van fer un pla individualitzat perquè aprengués al seu ritme sense desanimar-se ni angoixar-se.
Aquest any ha començat primer d’ESO. La meva mare tenia molt clar l’institut que volia pel meu germà: un lloc petit, una escola inclusiva on no utilitzen llibres sinó ordinadors, on l’ensenyament és diferent dels altres instituts, ja que els alumnes s’impliquen activament en el seu procés d’aprenentatge.
A més a més de l’escola, el Marçal fa cant coral i bateria a l’escola de música. Els professors van acceptar de bon grat adaptar-li una mica l’activitat.
La cardiopatia congènita del Marçal
La cardiopatia congènita que té el Marçal no és la més greu, però si de les més empipadores. Cada dos anys l’han d’operar del cor. Té l’arteria pulmonar curta i no li creix i per això li han d’anar allargant cada cop que ell va creixent.
Ara té 12 anys i comença a fer el canvi cap a l’adolescència. El seu cos està canviant i creixent. Periòdicament té visita a diversos especialistes que el van controlant.
Malgrat tot, hem tingut molta sort de tenir un germà com el Marçal, ja que ens ha ensenyat moltes coses.
Mariona
