La Fundació El Somni dels Nens ens regala material lúdic pels infants i adolescents ingressats a l’Hospital Vall d’Hebron

Aquesta setmana, la Fundació El Somni dels Nens, de la mà de la Carme Estrada, responsable de coordinació i projectes, ens ha regalat dues caixes plenes de material lúdic pels infants i adolescents ingressats a la primera i la segona planta de l’Hospital Materno Infantil Vall d’Hebron.

A través del joc, des de l’AACIC CorAvant promovem la interacció entre el nen i la seva família amb el projecte “Fem més agradables les estades a l’hospital”. L’objectiu principal d’aquest projecte és millorar els serveis d’atenció als nens, nenes, nois i noies i a les seves famílies oferint-los una estada més confortable a l’hospital.

Les activitats principals que duem a terme dins d’aquest projecte són:

  • Jocs d’entreteniment amb els nens i nenes a la Sala de Jocs, un lloc on els més petits passen bones estones jugant i desconnectant del seu ingrés hospitalari amb els voluntaris i voluntàries de l’entitat, sempre acompanyats dels seus pares i mares.
  • Jocs a peu de llit i diverses activitats lúdiques, a càrrec dels pallassos d’hospital i el voluntariat de l’entitat, per tal que els infants i adolescents ingressats puguin fer volar la seva imaginació i creativitat, i evadir-se dels seus pensaments.

Moltes gràcies Carme!


Reviu la Festa del Cor a PortAventura World

Avui volem reviure amb tots vosaltres la Festa del Cor a PortAventura World amb aquest bonic vídeo que ens ha fet la Marta Iñíguez on gairebé un miler de persones van omplir l’enquesta “Escolta el teu cor” i van rebre de regal la motxilla del cor.

Va ser un dia ple d’emocions on ens vam fotografiar amb l’Epi, el Blas i el Triki i vam recollir 132 dibuixos i missatges pels nens i nenes hospitalitzats.

Moltes gràcies, Marta!


Parlem dels espais virtuals d’acompanyament psicosocial a la revista Tramas de Mèxic

A l’AACIC sempre hem promogut diversos espais per compartir vivències. Una de les últimes novetats que estem duent a terme són els grups virtuals. La Gemma Solsona, psicòloga i responsable de l’entitat a Girona, en parla en una entrevista que li va fer l’Alejandro Cerda, Professor investigador del departament d’educació i comunicació de la UAM-Xochimilco, per a la revista Tramas.

Llegeix l’entrevista fent clic al següent enllaç

Grups virtuals d’acompanyament psicosocial


“Ser mare és un projecte de tota la vida i vull viure i gaudir de totes les etapes que passarem juntes”

Com vius ara la teva maternitat amb aquests anys d’experiència?

És una gran experiència i vivència la maternitat. Ara, aquella nena d’un anyet és tota una noia de 14 anys. Si quan tens un infant sentia que havia de fer un esforç físic, ara és més un esforç psíquic per escoltar, ben activament, tot allò que sempre té per explicar i, sobretot, estar al seu costat quan té els famosos alts i baixos emocionals propis de l’edat. M’enriqueix molt estar amb ella, ja que em permet conèixer una mica més la joventut actual i, sobretot, és el meu referent en noves tecnologies: quan tu treus un paper per apuntar alguna cosa, ella en fa una foto amb el mòbil. També és cert que el temps passa i si, fins fa poc, semblava que sempre estaria amb mi, ara vaig prenent consciència que, per a ella, el temps també passa i que reclama el seu espai i temps:  quedar amb les amigues, els projectes que té per quan faci 18 anys, els seus somnis i un llarg etcètera.  Ara vaig assumint i aprenent que he de saber estar més amb mi i les meves amistats i parella per donar a la meva filla el seu espai individual, però sempre estant al seu costat, donant-li suport, fent-li moltes abraçades i, sobretot, escoltar-la,  escolta escoltar-la…

Com i quan li vas explicar a la teva filla que tenies una cardiopatia congènita?

Quan la Clara tindria uns sis o set anyets em va preguntar qui eren els seus autèntics pares (és adoptada). No li hem amagat mai els seus orígens, però volia saber per què no l’havia dut a la meva panxa. Li vaig dir que jo tenia una filla especial perquè sóc una mare especial: li vaig dir que en néixer el meu cor no funcionava bé i els metges que no sempre són dolents perquè posen vacunes (és el seu malson! ) em van curar i el meu cor fa tic – tac i quan hi ha silenci se sent fort. Per tant, una dona especial com jo, necessitava  una nena especial com ella, perquè al  meu cor li agrada estimar mooolt ja que estimar ajuda a fer funcionar el cor. Encara usem aquest conte o metàfora per animar-nos en els dies grisos.

Consideres que la relació amb la teva filla canvia en alguns aspectes perquè tens una cardiopatia congènita? Si és que sí, en quins?

Noooo, ni de bon tros! Visc la meva maternitat com una adulta amb una filla adolescent. No poso ni la cardiopatia ni l’adopció com a inconvenient o diferència en relació a una altra dona que sigui mare d’una adolescent.

Què n’has après de la teva cardiopatia per mitjà de la maternitat?

A estimar sense egoisme, a no ser el centre d’atenció, a no caure en un victimisme pel fet de néixer amb una cardiopatia. A viure i aprendre a compartir. A tenir la ment oberta i veure el món amb els ulls de l’infant o els d’una adolescent. A passar nits en vetlla. A pensar que potser el teu cor no aguantarà… però no és cert, ja que el cansament sempre queda recompensat per les converses, les abraçades i les rialles.

Com et definiries? Com una persona forta? Poruga? Valenta? Pessimista?…

Divertida i sempre amb sentit de l’humor. Sóc forta i tinc un punt de valentia, tot i que ara també valoro molt la serenitat i la tranquil·litat en tot! He après que al pessimisme no cal escoltar-se’l gaire, de tal manera que quan tinc dies poc fins … el millor és no escoltar-se gaire i pensar i fer alguna cosa que et distregui.

I per acabar, quin consell donaries a les dones o als homes que tenen una cardiopatia congènita i estan pensant a formar una família?

Endavaaaaant! En el meu cas que vaig optar per una maternitat via adopció, crec que va ser la millor decisió. Ara, em trobo forta per viure el dia a dia amb la Clara ja que, per sort, la cardiopatia està estable. Una de les meves pors era ser mare i que l’embaràs em desgastés com per no poder acabar gaudint plenament la maternitat. Sempre vaig valorar la meva salut futura (tenint en compte que el futur ningú no el coneix)  perquè ser mare és un projecte de tota la vida i vull viure i gaudir de totes les etapes que passarem juntes mare i filla. Hi ha il·lusions i projectes per als quals val la pena arriscar-se i, per sort, hi ha moltes maneres d’arriscar-se.

Moltes gràcies per comptar amb mi! Una abraçada gegant.

 

Núria Samper

 

I tu, tens ganes d’explicar-nos la teva història?

http://www.aacic.org/ca/volem-coneixer-la-teva-historia/


Sigues solidari a la teva declaració de la renda: marca la X Solidària

Ja ha començat la campanya de la declaració de la renda 2017 i l’associació i fundació de cardiopaties congènites, AACIC CorAvant, ens sumem a la campanya “X Solidària”.

Marcant la casella 106, la de les activitats d’interès social, fas que es destini un 0,7% dels teus impostos a programes que realitzem les ONG i beneficien a més de 7 milions de persones. I aquest gest no té cap cost econòmic per a tu.

L’any passat, amb aquesta subvenció del 0,7% de l’IRPF del Ministeri de Sanitat, Serveis Socials i Igualtat gestionat per COCEMFE per a l’elaboració, execució i justificació dels projectes de les seves entitats membres, l’AACIC CorAvant va destinar els beneficis obtinguts al projecte d’Atenció a les famílies amb fills i filles amb cardiopatia congènita.

Sigues solidari a la teva declaració de la renda!


Una història dels Cors Valents

Els trens procedents d’Atenes direcció Skòpia, feia setmanes que havien deixat de circular. Les vies del darrer tram, just abans de la frontera, s’havien convertit en les llars improvisades de milers de famílies que fugien del terror de la guerra. Una intersecció de circumstàncies els havia aturat en aquest moment de la història, i en aquell lloc.

Va ser allà, asseguda sobre les vies fèrries, on vaig conèixer la Razzan. Va arribar corrent amb la mà dreta agafada a una cadeneta que li penjava del coll, mig bufant, les galtetes vermelles.. i un somriure encantador. Els pares havien enviat un cosí a buscar-la. Havien intuït que aquella inesperada visita que havien rebut era bona per a ells. M’havia presentat com a infermera i voluntària de l’Associació Catalana de Cardiopatia Congènita. Com per a qualsevol pare o mare d’un infant amb el cor “tocat”, aquestes paraules als pares de la Razzan els van sonar molt bé.

De seguida ens van fer asseure a la seva modesta “casa”. Una tenda situada entremig de les vies, formant carrers amb altres tendes i aquests carrers petits barris. Petites zones segures de veïns.

La Rosa Armengol m’havia encarregat trobar TOTS els infants amb cardiopatia congènita del camp de refugiats d’Idomeni i, ja posats, els dels camps propers, i per què no a tots els nens refugiats arribats a Grècia. Quina tasca més ingent! Seria capaç de fer això? Tindria l’enginy per fer-ho? La Rosa sabia molt bé que això era un impossible!

Va ser més tard, asseguda amb les famílies, totes elles amb el mateix denominador comú, (pares i mares d’infants amb cardiopatia congènita), que vaig entendre la missió.

L’angoixa dels pares, la mirada tendra cap als seus infants, els rebregats ecocardios    salvaguardats a tota costa durant la perillosa travessia pel mar.. Aquest Mare Nostrum tant ple de polítiques vergonyoses… La compressió de la crua realitat de nens amb molta patologia malvivint en camps de refugiats, les imprescindibles intervencions quirúrgiques trencades a cop de bombes… Certament, Rosa, no ens en podíem deixar cap d’infant.

La Razzan havia estat operada a Síria, però els dos últims anys la guerra havia espantat el seu cardiòleg i malmès el sistema sanitari. Feia dos anys que no rebia cap control mèdic i els símptomes havien aparegut de nou. Lleugers, però presents. Sense hospital ni cardiòleg a la vista. Ella va ser el nostre primer cas de cardiopatia congènita documentat als camps de refugiats de Grècia entre l’abril i l’agost de 2016. La família sabia que l’associació era catalana i per tant els documents anirien a Espanya.

A finals de maig del 2016 amb el desallotjament del camp de refugiats d’Idomeni vam perdre el contacte amb la família. El seu cas va ser valorat pels cardiòlegs de la Vall d’Hebron tan bon punt l’associació va rebre els documents. Així com tots els casos que vam anar trobant i documentant: el petit Samu, la bonica Amina… En Samu després d’una llarga i perillosa espera, va ser intervingut a Alemanya de quatre lesions, el juny del 2017. Vosaltres sabeu millor què jo el que això significa.

Però amics, la vida és un mocador! Veureu per què us ho dic.

El maig del 2017 l’Ali, un amic sirià, em va demanar d’acompanyar-lo a visitar dues famílies sirianes que havien arribat a Tarragona des de Grècia a través del programa de reubicació. Feia molt poquet i una visita d’un compatriota els vindria molt bé. Podeu endevinar amb qui em vaig trobar? Sí, molt bé! Us podeu imaginar l’alegria que vaig sentir quan vaig veure la Razzan i la seva família!

“Rosa, Rosa, a que no saps a casa de qui estic?”

A partir d’aquí ja no cal que us expliqui més. La Razzan ara forma part de la colla de cors valents, i ja sabeu el que això significa. Ja ha estat intervinguda de nou i els seus pares, ara, també riuen de nou.

 

Gemma Poca

 

I tu, tens ganes d’explicar-nos la teva història?

http://www.aacic.org/ca/volem-coneixer-la-teva-historia/


Seguim fent passes amb el Projecte Cors Valents al Sàhara Occidental

Per Setmana Santa, la Rosa Armengol, gerent de l’AACIC CorAvant, va visitar els camps de refugiats del Sàhara Occidental per presentar el Projecte Cors Valents al Ministre de Sanitat i als tècnics de cooperació. Aquest Projecte dóna suport a la població amb cardiopatia congènita que viu en situació de refugiats i en situació d’especial vulnerabilitat amb els següents objectius:

  • Identificar les necessitats dels nens i les nenes amb cardiopatia congènita o adquirida i detectar les necessitats de la xarxa de serveis mèdics de la zona.
  • Estudiar i posar en marxa alternatives que ajudin a solucionar les necessitats detectades amb el suport de les organitzacions, recursos i administracions competents.

Durant el mes de febrer, el pediatre dels campaments Dr. Aberahman Kohamed va realitzar la formació bàsica a l’Hospital Materno Infantil Vall d’Hebron. Ara els propers passos són:

  • Aconseguir un ecocardiograma com a eina bàsica per al diagnòstic de les cardiopaties congènites i infantils adquirides.
  • Donar suport mèdic de referència als campaments a través de canals online. In situ només es pot donar suport farmacològic. Un cop analitzat el diagnòstic caldrà veure com portar-los a Espanya perquè es puguin operar i després tornar-los al seu país.
  • Implementar protocols de detecció i prevenció de cardiopaties per a tots els metges dels campaments.

El Projecte Cors Valents al Sàhara Occidental el duem a terme conjuntament amb la Federació d’Associacions Catalanes Amigues del Poble Sahrauí (ACAPS).

Coneix més sobre el Projecte Cors Valents


Celebrem Sant Jordi a l’Hospital Vall d’Hebron

Dijous 26 d’abril, els nois i les noies de 1r de batxillerat del Col·legi Mare de Déu dels Àngels, acompanyats per la Mireia Salvador, psicòloga de l’AACIC CorAvant, i la Mònica Enrich, pedagoga de l’entitat, van representar la llegenda de Sant Jordi a les habitacions dels nens i les nenes de la primera i la segona planta de cirurgia pediàtrica de l’Hospital Materno Infantil Vall d’Hebron.

Un cop acabada la representació, que tots els infants i les seves famílies van rebre amb gran alegria, els van regalar el llibre “El pastisser de Torregrossa”, de l’escriptor Antoni Argent i amb il·lustracions de Núria Ramon, i un punt de llibre pintat pels nens i nenes de P4 del Col·legi.

L’Antoni i la Núria van iniciar el projecte “Cap nen/a sense conte” fa 4 anys amb l’objectiu de fomentar l’hàbit lector entre els més menuts i, des de llavors, cada any han fet arribar a l’AACIC els seus llibres perquè els regalem als nens i a les nenes que estan ingressats a l’hospital.

El Col·legi Mare de Déu dels Àngels té un projecte de voluntariat amb l’AACIC amb la finalitat de donar suport en les activitats que des de l’Associació duem a terme dins de l’Hospital.

Des d’aquí volem donar les gràcies als alumnes i professors del Col·legi i a l’Antoni Argent i la Núria Ramon.


El nostre regal de Sant Jordi

Avui celebrem la Diada de Sant Jordi, un dia on la rosa i el llibre són els grans protagonistes. Des de l’Associació i Fundació de Cardiopaties Congènites volem regalar-vos la Revista 23 per a què la llegiu amb molt d’amor i afecte.

Aquesta Revista està dedicada als adults amb cardiopatia congènita. Fa trenta anys no hi havia els avenços mèdics d’avui, tot era més artesanal i molt més arriscat. Avui, molts dels adults amb cardiopatia congènita, viuen gràcies al risc que van assumir, a la imaginació i al sentit comú dels metges d’aquell moment: el Dr. Mortera, el Dr. Rissech, el Dr. Casaldàliga i el Dr. Girona.

60 pàgines que mostren aquesta realitat des de petites grans històries dels Asos de Cors Joan Albà i Laura Suárez; l’experiència de tres dones amb cardiopatia congènita que són mares; les paraules de l’Albert Palau parlant sobre els avantatges de realitzar Reeducació Postural Global (RPG); la importància d’una bona alimentació explicada per la Griselda Fillat; la bonica història de la Mariona Aguilar; la Sara Caelles al Racó del Voluntari parlant sobre “La bellesa està en el fet de ser conscient que la vida és efímera i, per tant, s’ha de viure, respectar i estimar”; la visió del Jose Vas de la Fundació CorAvant “Plourà de tot, de bo i de dolent”…

També la visió actual dels experts i professionals com les doctores Laura Dos i Sílvia Montserrat; l’article de la Rosana Moyano de l’AACIC “Viure amb una cardiopatia congènita no sempre és fàcil”; la capçalera del Fèlix Castillo que ens parla sobre “Viure amb una malaltia crònica o no viure”; o una conversa amb Roberto Canessa.

I, a més, coneixereu una mica més a la Mireia Salvador de l’AACIC; la iniciativa dels casaments solidaris i el gran equip de Cardiopatías congénitas outdoor team a Jo també sóc un As de Cors; les columnes del Jaume Comas i el Jaume Piqué; i l’apartat de Fem Xarxa amb el Consell Consultiu de Pacients de Catalunya; la Francina Alsina com a nova presidenta de la Taula del Tercer Sector i els GUCHS d’arreu d’Europa; i, com sempre, les nostres recomanacions de llibres i pel·lícules per a tota la família!

Esperem que gaudiu de la lectura!

Llegeix la Revista 23


Aquest Sant Jordi… regala solidaritat, regala AACIC

Dilluns 23 d’abril celebrem la Diada de Sant Jordi i des de l’AACIC posem a la vostra disposició els nostres productes per fer aquesta festa més solidària. A la nostra paradeta virtual hi podeu trobar llibres per a infants, joves, adults… i material de papereria: estoig de llapis de colors, llapis divertit…

A més a més, el dia de Sant Jordi estarem a la plaça del Castell de Reus i a la Rambla de Tarragona (davant de l’avi Virgili) amb tot aquest material i unes roses que els nostres voluntaris i voluntàries han confeccionat amb molt d’afecte i amor.

Us hi esperem!

Feliç Diada de Sant Jordi!

Dóna un cop d’ull a la nostra paradeta solidària


Parlem de “ser pares” a l’Espai on-line de joves i adults amb cardiopatia congènita

El dimecres 18 d’abril va tenir lloc un nou Espai virtual de joves i adults amb cardiopatia congènita. En aquesta sessió vam parlar de “ser pares” en tota la seva globalitat, més enllà de la gestació i/o adopció, centrant-nos en la nostra disponibilitat física, emocional i econòmica.

Els temes que vam debatre en aquesta sessió van ser el cansament extrem de la criança, sobretot dels tres primers anys de l’infant; les malalties comunes que es van compartint amb els membres de la família; les possibilitats d’heretar la cardiopatia congènita; i el no control dels factors aleatoris d’acceptar que cadascú és com és i sovint ens trobem que els fills ens plantegen reptes que no podíem ni sospitar i ens fan créixer amb ell i desenvolupar recursos i estratègies que mai ens havíem plantejat.

Durant la trobada virtual també vam parlar del dia a dia amb la cardiopatia congènita, un tema que sempre surt; com afrontar els reptes laborals i formatius amb les limitacions de la patologia; enfrontar les pors de cada un; desenvolupar recursos per saber posar límits i saber dir “no” de manera assertiva; i buscar alternatives per aconseguir el que volem.

Ens tornarem a trobar el dimecres 16 de maig!

L’espai on-line de joves i adults amb cardiopatia congènita està obert a tots els nois, noies, homes i dones amb cardiopatia congènita a partir de 16 anys. Ens reunim cada tercer dimecres de mes de 21 a 22.30 hores.

Si tu també tens ganes d’unir-te a aquest grup, posa’t en contacte amb la Gemma Solsona trucant al 685 274 405 o enviant un correu electrònic a infogirona@aacic.org


Participem en una jornada sobre l’escolarització dels infants i adolescents durant els processos de malaltia i hospitalització

Dimarts 17 d’abril, Rosana Moyano, psicòloga de l’Associació i Fundació de Cardiopaties Congènites (AACIC CorAvant); Erundina González, mare de l’Ernest, un nen amb cardiopatia congènita; i Sara Escobedo, professora de l’Ernest a l’Escola Bressol Municipal Guinbó de Barcelona; van participar en la taula rodona: “Xarxa educativa. Visió de l’escola, les associacions i la família” dins de la jornada sobre l’escolarització dels infants i adolescents durant els processos de malaltia i escolarització a la Universitat de Barcelona.

La Rosana Moyano va parlar de les cardiopaties congènites, del seu índex d’incidència a Catalunya, de les repercussions generals en l’àrea de desenvolupament físic, psicomotriu, cognitiu i psicològic, de l’AACIC CorAvant i del servei d’orientació que oferim als professionals del món educatiu.

Seguidament, la Erundina González va explicar com van viure a casa el naixement de l’Ernest, un nadó que al cap de pocs dies de vida li van detectar que tenia una Estenosi pulmonar amb hipertròfia ventricular. L’Ernest té un germà, en Marçal: “en aquells moments, com a mare has d’aprendre a relativitzar i ressituar el problema i pensar que al teu voltant hi ha una altra criatura que et necessita. L’Ernest estava molt ben atès a «crítics» de Vall d’Hebron, i en Marçal necessitava estar amb nosaltres, i no només amb els avis i tiets.”, explica.

A continuació, la Sara Escobedo va parlar de la primera entrevista que va realitzar amb la família a l’Escola Bressol on ella treballava i on l’Ernest va anar quan tenia 9 mesos. En aquest primer contacte li van explicar què era una cardiopatia congènita i li van proposar que l’escola fes la formació que impartim des de l’Associació i Fundació de Cardiopaties Congènites, per tal de conèixer la situació mèdica passada, present i prevista de l’Ernest per entendre les possibles repercussions de la seva cardiopatia i les dificultats amb què es pot trobar. I així ho van fer.

L’Ernest durant la seva estada a l’Escola Bressol va poder seguir el ritme habitual sense cap problema i el centre no va necessitar fer excepcions ni canvis rellevants.

La jornada sobre l’escolarització dels infants i adolescents durant els processos de malaltia i hospitalització forma part del Màster Universitari en atenció emocional segons el Model Child Life de la Universitat de Barcelona. La seva finalitat és compartir amb els professionals d’aquest àmbit els aspectes fonamentals de l’atenció educativa als alumnes en situació de malaltia, conèixer quins són els suports educatius addicionals i com està organitzada la xarxa educativa a Catalunya.