Com vius la maternitat ara que ja han passat 10 anys?

Ja ha passat molt temps. Tot va a millor a mesura que la meva filla es fa gran. Ara, ella és més independent i jo ho visc amb més tranquil·litat, estic més relaxada.

Com i quan vas dir a la teva filla que tenies una cardiopatia congènita?

Quan era petita, aprofitant La Marató de TV3. Tindria uns 8 anys i li vaig explicar el que em passava. Sempre ho ha acceptat, però mai ha volgut parlar-ne gaire.

Consideres que la relació amb la teva filla és diferent pel fet de tenir una cardiopatia congènita? Si és que sí, en quins aspectes?

No, tot és normal. El que sí que sap i té clar és que, ara com que és gran, ha d’ajudar en coses de casa que jo no puc fer per les meves limitacions. Mai ens ha distanciat la meva patologia, tot el contrari, estem molt unides. Ens fem costat l’una a l’altra.

Què has après de la cardiopatia congènita a través de la maternitat?

Al marge de ser una experiència nova com qualsevol mare, aprens que tot ho pots aconseguir amb voluntat i fortalesa per poder educar i cuidar a la teva filla. És una de les experiències úniques i irrepetibles i et fa més fort per poder a estar a l’altura com qualsevol mare.

Com et definiries? Com una persona forta, poruga, valenta o pessimista?

Em considero una persona forta, valenta i optimista, sempre alegre per poder fer-ho tot amb il·lusió sense defallir i on jo no arribo sempre hi ha la família per tirar endavant.

I per acabar, quins consells donaries a les dones o homes que tenen una cardiopatia congènita i estan pensant en formar una família?

Els diria que siguin conscients que és un gran pas i que el dia a dia no sempre és fàcil. Però la recompensa és del millor que els pot passar. Endavant, que serà tota una experiència i no se’n penediran.

I tu, tens ganes d’explicar-nos la teva història?

http://www.aacic.org/ca/volem-coneixer-la-teva-historia/

Durant tot l’embaràs la meva mare sabia que tindria bessonada, però no s’atrevien a pronosticar si les criatures que duia eren nen i nena o dues nenes. El que des de l’inici li van comentar però, era que els dos petits membres que portava al ventre, bategaven diferent l’un de l’altre.

Sense ser fumadora, ni amb cap vici existent ni per conèixer, l’embaràs va anar d’allò més bé, l’únic inconvenient amb el qual es van trobar va ser que van haver-li de practicar una cesària, perquè cap de les criatures manifestava símptomes de voler sortir a veure món.

Després d’unes hores, el meu pare va ser cridat per informar-lo que la seva dona havia de quedar-se ingressada uns dies a causa de l’anèmia esdevinguda per la cirurgia i que ja podia posar nom a les dues nenes que havia acabat de tenir. Tot il·lusionat i encara pensant en els noms de les petites, un segon metge va dirigir-se al meu pare per dir-li que una de les nounades havia d’anar a urgències a Barcelona, perquè quan plorava es posava morada. I aquí va començar una vida de viatges a la Vall d’Hebron amb una nounada que tenia una cardiopatia congènita i més en concret un cor amb una sola aurícula, un sol ventricle i una única vàlvula.

La veritat és que us puc assegurar que tot i la complexitat de la meva cardiopatia i d’uns primers anys d’intervencions, pneumònies i/o pulmonies, refredats comuns… no he estat mai una nena molt malaltissa, ja que únicament recordo la vida d’hospital, en la segona intervenció dels nous anys i d’una visita d’urgències per haver caigut de la bicicleta.

El que també recordo com si fos ahir, és la por. Por d’unes cicatrius que em deien a casa que havia de tapar i no explicar el motiu de la seva existència, mai a ningú, perquè cap persona em podria entendre…

Aquesta por a les meves cicatrius i el fet que els meus pares sempre em feien fotografiar abans de ser intervinguda, va fer-me conscienciar i enamorar de les paraules fotografia i cicatrius. I sent conscient que havia de perdre la por a explicar que jo havia nascut diferent, vaig decidir estudiar fotografia i elaborar un projecte fotogràfic que m’ajudés a dir a la meva mare que no havia de patir i que al mateix temps m’ajudés a mi i a més persones que estiguessin en la mateixa situació que jo.

Així va néixer Wabi-Sabi, un projecte fotogràfic amb nom japonès. Nom que ens fa reflexionar sobre quin és l’ideal de bellesa que tenim preconcebut en la nostra societat occidental i ens mostra com n’estem d’equivocats pel que fa a aquest concepte. Perquè la bellesa està en el fet de ser conscient que la vida és efímera i, per tant, s’ha de viure, respectar, estimar… ja que el simple fet de poder-hi ser, ja és una realitat bellíssima.

Gràcies a l’AACIC, vaig poder fer realitat el projecte fotogràfic. El dia 28 d’octubre es va poder veure com el somni de petita, lligat al meu naixement i a la manera d’afrontar la vida, va donar fruits, uns fruits convertits en experiència. Una experiència que m’ha fet obrir els ulls i entendre que tots a la vida hem d’agrair el fet d’existir. I per agrair-ho, quina millor manera de fer-ho que ajudant altres persones que com molts de nosaltres, hem nascut amb un cor especial?

Sara Caelles

La darrera operació va ser fa tres anys i, tot i que es va sentir molt millor després de ser operat, ja no va tornar a tenir la qualitat de vida que tenia. “Els anys passen factura”, diu. En la conversa que mantenim amb ell ens explica com amb l’RPG (Rehabilitació Postural Global) ha trobat una solució per estar millor.

Sembla que et trobes bé, Albert?

(Rient) Veig que teniu una font molt fidedigna que us informa molt bé. Es torna a posar seriós. Em trobo millor que abans que m’operessin però no més que abans de l’última crisi: si abans em sentia al 100%, podia fer caminades amb pujades i baixades, ara estic al 70%. Aquelles caminades ja no les puc fer.

Quan parles de qualitat de vida penses només en la part mèdica de les intervencions o també penses en altres coses que has anat millorant en el dia a dia?

No, jo no penso en termes mèdics. Simplement, penso en el meu dia a dia. He de prendre medicaments, he de viure i moure’m, he d’anar a revisions… Des de fa uns quants anys vaig a una terapeuta d’RPG i em va molt bé. Després de les operacions, tot queda molt tocat i aquesta terapeuta m’ajuda molt, sobretot, pel que fa al treball amb del cos. Jo ja tinc 33 anys i les operacions comencen a passar factura. Per exemple, a l’última operació em van posar un DAE, i és molt gran. Les tècniques d’RPG em permeten poder fer espai i anar assimilant de mica en mica el nou aparell.

Tinc el cos bastant tocat. Cada operació ha estat una agressió important. L’RPG em va molt bé per posar-ho tot a lloc. Es tracta de diferents tècniques, massatge, recol·locament, extensió, correcció postural del cos, estirament dels músculs… Bàsicament t’estiren, et col·loquen bé les espatlles, el coll, tota l’esquena i t’ensenyen a respirar.

Amb quina assiduïtat hi vas. Sempre és la mateixa?

Abans, quan em sentia al 100%, no ho necessitava, o si més no, pensava que no ho necessitava tant. Durant els postoperatoris hi he anat cada setmana o cada dues. És quan més l’he necessitat i m’ha anat molt bé. I ara, hi vaig un cop al mes.

Recomanaries aquesta teràpia?

Depèn, no sé si tothom està tan cascat com jo. Evidentment, mai no està de més fer algun exercici muscular i d’ossos, sobretot després de les intervencions. Pel postoperatori ho recomanaria segur. Cada persona ha d’escoltar-se i veure què és el que més necessita.

A mi m’han trencat unes quantes vegades l’estèrnum i no s’ha tancat bé i tenia les espatlles girades cap endavant. Necessitava treballar molt les espatlles i la caixa toràcica. Quan surto de la sessió estic millor, amb més capacitat pulmonar, no tinc pràcticament dolor, i depèn del què faci puc arribar millor o pitjor a la propera sessió.

El que sí que recomanaria és prendre les mesures adients, des de la primera intervenció, perquè l’esquena no es malmeti. Les intervencions a cor obert són molt invasives i, si no s’hi posa remei, després es paga més car. Crec, fermament, que s’hauria d’estudiar a fons quins han de ser els mètodes per solucionar o pal·liar les repercussions d’ossos i músculs de les intervencions quirúrgiques. Mèdicament, no es tenen en compte les repercussions de la intervenció.

Bé, això ja s’està fent. La cirurgia actual és molt menys invasiva i si es pot evitar intervenir a cor obert, s’evita.

(Rient) Doncs quina pena no haver nascut en aquest segle.

Amb el temps, he après que perquè aquestes teràpies funcionin és molt important el treball personal. T’has de conèixer i quan n’ets conscient, t’adones de què et va bé i ho valores més. Cooperes més a cada sessió, la sessió és més profitosa i si, una vegada surts, et controles per no arribar a fer més del que el teu cos necessita, millores molt més.

Vols afegir-hi alguna cosa més?

Bé, no sé… La clau està en el fet que cadascú trobi aquella tècnica que li funcioni. A mi l’RPG em funciona. M’ajuda a relaxar-me i si estic més tranquil, veig les coses millor i actuo amb més serenitat.

Amb el pas del temps créixer implicaria conèixer, aprendre, saber, capacitats, habilitats, limitacions, etc. però no per posar-me barreres sinó per saber com, a la meva manera, aconseguir-les saltar.

D’això la meva mare en sap molt, gràcies a ella he pogut fer coses de les quals mai em vaig creure capaç, ella ha estat la meva embranzida, sempre cap endavant. El meu pare sempre ha optat per el segur, que és protegir-me, a vegades, fins i tot, una miqueta massa, però és normal, val més prevenir que curar, veritat? I la meva germana, que és una cabra de la muntanya i a qui li encanta l’aventura, sempre que ho necessito es queda enrere en el camí amb mi i camina al meu ritme, a poc a poc.

És cert que sempre he estat una mica diferent de la resta, que he hagut de superar algunes dificultats i enfrontar-me a reptes, però i qui no? Aquesta malaltia m’ha fet ser qui sóc i gràcies a això ara estic on estic.

Perdó, em dic Laura, tinc 24 anys i porto poc més d’un any ficada de ple en el tema que ens ocupa: les cardiopaties. En aquest sentit, reprenent el que deia al principi de seguir creixent, tinc molt que agrair a l’AACIC, per formar-me com a professional, però també com a persona, per proporcionar-me aquestes eines que van fer que em sentís completa i per mostrar-me un món on tots som uns herois.

Laura Suarez