“Cada persona ha d’escoltar-se i veure què és el que més necessita”

La darrera operació va ser fa tres anys i, tot i que es va sentir molt millor després de ser operat, ja no va tornar a tenir la qualitat de vida que tenia. “Els anys passen factura”, diu. En la conversa que mantenim amb ell ens explica com amb l’RPG (Rehabilitació Postural Global) ha trobat una solució per estar millor.

Sembla que et trobes bé, Albert?

(Rient) Veig que teniu una font molt fidedigna que us informa molt bé. Es torna a posar seriós. Em trobo millor que abans que m’operessin però no més que abans de l’última crisi: si abans em sentia al 100%, podia fer caminades amb pujades i baixades, ara estic al 70%. Aquelles caminades ja no les puc fer.

Quan parles de qualitat de vida penses només en la part mèdica de les intervencions o també penses en altres coses que has anat millorant en el dia a dia?

No, jo no penso en termes mèdics. Simplement, penso en el meu dia a dia. He de prendre medicaments, he de viure i moure’m, he d’anar a revisions… Des de fa uns quants anys vaig a una terapeuta d’RPG i em va molt bé. Després de les operacions, tot queda molt tocat i aquesta terapeuta m’ajuda molt, sobretot, pel que fa al treball amb del cos. Jo ja tinc 33 anys i les operacions comencen a passar factura. Per exemple, a l’última operació em van posar un DAE, i és molt gran. Les tècniques d’RPG em permeten poder fer espai i anar assimilant de mica en mica el nou aparell.

Tinc el cos bastant tocat. Cada operació ha estat una agressió important. L’RPG em va molt bé per posar-ho tot a lloc. Es tracta de diferents tècniques, massatge, recol·locament, extensió, correcció postural del cos, estirament dels músculs… Bàsicament t’estiren, et col·loquen bé les espatlles, el coll, tota l’esquena i t’ensenyen a respirar.

Amb quina assiduïtat hi vas. Sempre és la mateixa?

Abans, quan em sentia al 100%, no ho necessitava, o si més no, pensava que no ho necessitava tant. Durant els postoperatoris hi he anat cada setmana o cada dues. És quan més l’he necessitat i m’ha anat molt bé. I ara, hi vaig un cop al mes.

Recomanaries aquesta teràpia?

Depèn, no sé si tothom està tan cascat com jo. Evidentment, mai no està de més fer algun exercici muscular i d’ossos, sobretot després de les intervencions. Pel postoperatori ho recomanaria segur. Cada persona ha d’escoltar-se i veure què és el que més necessita.

A mi m’han trencat unes quantes vegades l’estèrnum i no s’ha tancat bé i tenia les espatlles girades cap endavant. Necessitava treballar molt les espatlles i la caixa toràcica. Quan surto de la sessió estic millor, amb més capacitat pulmonar, no tinc pràcticament dolor, i depèn del què faci puc arribar millor o pitjor a la propera sessió.

El que sí que recomanaria és prendre les mesures adients, des de la primera intervenció, perquè l’esquena no es malmeti. Les intervencions a cor obert són molt invasives i, si no s’hi posa remei, després es paga més car. Crec, fermament, que s’hauria d’estudiar a fons quins han de ser els mètodes per solucionar o pal·liar les repercussions d’ossos i músculs de les intervencions quirúrgiques. Mèdicament, no es tenen en compte les repercussions de la intervenció.

Bé, això ja s’està fent. La cirurgia actual és molt menys invasiva i si es pot evitar intervenir a cor obert, s’evita.

(Rient) Doncs quina pena no haver nascut en aquest segle.

Amb el temps, he après que perquè aquestes teràpies funcionin és molt important el treball personal. T’has de conèixer i quan n’ets conscient, t’adones de què et va bé i ho valores més. Cooperes més a cada sessió, la sessió és més profitosa i si, una vegada surts, et controles per no arribar a fer més del que el teu cos necessita, millores molt més.

Vols afegir-hi alguna cosa més?

Bé, no sé… La clau està en el fet que cadascú trobi aquella tècnica que li funcioni. A mi l’RPG em funciona. M’ajuda a relaxar-me i si estic més tranquil, veig les coses millor i actuo amb més serenitat.


Rebem 6.960 euros del Teaming 2018 dels treballadors i treballadores de la CCMA

Dimarts 26 de juny, Rosa Armengol i Berta Giménez, gerent i responsable de comunicació de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) respectivament, van recollir el xec amb els 6.960 euros dels treballadors i treballadores que són socis i sòcies del Teaming de la Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals (CCMA).

Carles Prats, periodista i presentador del Telenotícies Migdia de TV3, va ser qui va presentar el nostre projecte i aquest va ser el més votat i l’escollit pel Teaming 2018.

Moltes gràcies de tot cor Carles per presentar el nostre projecte i també als socis i sòcies del Teaming de la CCMA.

Foto: CCMA

 

Notícia relacionada

La CCMA escull el projecte de l’AACIC CorAvant pel seu Teaming 2018

Descobreix més iniciatives solidàries al blog Jo també sóc un As de Cors


Acabem l’Espai virtual de pares i mares amb un bon gust de boca

Pares i mares coincideixen que els temes tractats han estat molt enriquidors per a ells i elles, però el que valoren més és poder parlar entre ells, intercanviar experiències, contrastar vivències pròpies i dels seus fills i filles, veure com resolen les situacions complexes altres famílies…

Els i les participants afirmen que estan satisfets en la dinàmica que se’ls ha ofert i per a ells i elles és un espai tranquil, una cita mensual que esperen amb il·lusió, on poden expressar les seves emocions.

Des de l’AACIC també valorem molt positivament aquest Espai, que permet posar paraula a vivències i sentiments. La nostra proposta és seguir endavant amb aquestes trobades virtuals a partir de setembre.


Seguir creixent

Amb el pas del temps créixer implicaria conèixer, aprendre, saber, capacitats, habilitats, limitacions, etc. però no per posar-me barreres sinó per saber com, a la meva manera, aconseguir-les saltar.

D’això la meva mare en sap molt, gràcies a ella he pogut fer coses de les quals mai em vaig creure capaç, ella ha estat la meva embranzida, sempre cap endavant. El meu pare sempre ha optat per el segur, que és protegir-me, a vegades, fins i tot, una miqueta massa, però és normal, val més prevenir que curar, veritat? I la meva germana, que és una cabra de la muntanya i a qui li encanta l’aventura, sempre que ho necessito es queda enrere en el camí amb mi i camina al meu ritme, a poc a poc.

És cert que sempre he estat una mica diferent de la resta, que he hagut de superar algunes dificultats i enfrontar-me a reptes, però i qui no? Aquesta malaltia m’ha fet ser qui sóc i gràcies a això ara estic on estic.

Perdó, em dic Laura, tinc 24 anys i porto poc més d’un any ficada de ple en el tema que ens ocupa: les cardiopaties. En aquest sentit, reprenent el que deia al principi de seguir creixent, tinc molt que agrair a l’AACIC, per formar-me com a professional, però també com a persona, per proporcionar-me aquestes eines que van fer que em sentís completa i per mostrar-me un món on tots som uns herois.

 

Laura Suarez


Un equip compromès amb els infants i joves amb cardiopatia congènita

En el projecte de l’any 2017-2018, el Club va fer realitat el somni de molts nens i nenes amb cardiopatia congènita: formar part d’un equip de futbol i poder practicar esport treballant conjuntament la integració social i lúdica.

“La seva condició fa que no puguin jugar partits sencers, però entrenaran amb l’equip com a mínim un cop per setmana. Estaran amb nosaltres al vestidor, a les banquetes i organitzarem amistosos perquè puguin estar també al camp un quart d’hora cada part. El que està clar és que seran un més de l’equip”, explica Jordi Alabart, responsable de l’àrea social del Tarragona Futbol Club.

I a més, per completar aquesta iniciativa solidària, l’equip tarragoní de runners ha organitzat diverses caminades solidàries en família i un torneig solidari per a donar a conèixer les cardiopaties congènites a la ciutadania i les seves repercussions. Aquestes caminades han tingut molt bona acollida i s’han consolidat com un espai de trobada, de diversió i de sensibilització a la ciutat.

Moltes gràcies de tot cor! Sou uns bons Asos de cors!


3a edició de Xpatient Barcelona Congress

El 20 de setembre, torna una nova edició de l’XPatient Barcelona Congress, l’esdeveniment de referència sobre el canvi de model assistencial el qual apodera el pacient i el situa en el centre de tot el procés.

El comitè organitzador del Congrés apunta que l’experiència del pacient conforma el tercer pilar de la qualitat en l’assistència mèdica, conjuntament amb la seguretat i l’efectivitat del tractament.

Si vols ser ponent del Congrés, tens temps fins al 25 de juny per presentar el teu projecte al Call4Projects. Les temàtiques són:

  • L’apoderament del pacient i del cuidador: com avaluar i millorar les seves experiències d’usuari.
  • La cocreació amb pacients: procediments participatius on l’usuari és l’actor principal.
  • La tecnologia al servei del pacient: eines interactives per donar suport a l’autocura.

L’XPatient Barcelona està organitzat per Eurecat – Centre Tecnològic de Catalunya i l’Hospital Clínic de Barcelona; i impulsat per XPA Barcelona (Experiència del Pacient).


Jordi Balot, nou president de la Federació Catalana de Voluntariat Social

El director de la Fundació Joan Salvador Gavina i, fins ara, vocal de participació de la Federació Catalana de Voluntariat Social (FCVS), Jordi Balot, ha estat escollit nou president de la FCVS per als pròxims quatre anys a l’Assemblea General Ordinària celebrada divendres 15 de juny. Balot ocuparà la presidència, en substitució de Francina Alsina, que ha deixat el càrrec després de complir dos mandats de quatre anys.

Jordi Balot es presentava amb una candidatura tancada de Consell Directiu, acompanyat de diferents representants d’entitats: Charo Sillero (Sant Joan de Déu – Serveis Socials de Barcelona) per ocupar la vicepresidència, Ramon Nicolau (Fundació APIP ACAM) en el càrrec de secretari general i Jaume Montserrat (FCVS) al capdavant de la tresoreria. Les vocalies les ocuparan: Enric Canet (Casal dels Infants), Marta Solé (Fundació Infantil Casa Ronald McDonald), Carmen Torralva (FCVS) i Josep Masip (Creu Roja Catalunya). Tots ells exerciran diferents funcions dins del nou Consell Directiu de la FCVS.

Després de resultar escollit, Balot ha afirmat que els seus objectius prioritaris per aquest mandat són “potenciar l’apoderament del voluntariat català com a agent imprescindible per a construir una societat més justa i solidària amb les persones més vulnerables des de cada territori, així com la importància de mesurar l’impacte de la nostra acció voluntària”.

Jordi Balot és llicenciat en Teologia per la Universidad Pontificia de Salamanca i habilitat com a Educador Social pel Col·legi d’Educadors i Educadores Socials de Catalunya. Fa més de 30 anys que treballa en Organitzacions No Lucratives (ONL‘s) de l’àmbit social on ha estat ocupant càrrecs de direcció, de gestió o de responsable de voluntariat i de formació. Anteriorment ha estat gerent del Col·legi Oficial de Treball Social de Catalunya i cap de programes de dependència i de Centres Sociosanitaris de la Fundació Caixa Catalunya. Des del 2014 és director de la Fundació Joan Salvador Gavina, entitat que treballa amb infància vulnerable al barri del Raval de Barcelona.

Font: Federació Catalana de Voluntariat Social


“Pots menjar aliments crus sempre que brilli el sol”

En l’actualitat, la nostra cultura cada vegada està absorbint més informacions d’altres cultures. Estem evolucionant cap a un consum de productes més naturals i ecològics i cada vegada hi ha més botigues on adquirir-los. Comença a haver-hi més consciència sobre què es menja.

Fa tres anys que vas a la consulta d’una nutricionista especialitzada en medicina xinesa. Com és que vas decidir anar-hi?

Sempre havia llegit molt sobre com els aliments i l’alimentació en general incidien en la salut de les persones i, com que m’havia fet el ferm propòsit de fer tot el que estigués a les meves mans per portar una mínima qualitat de vida, vaig pensar que l’alimentació era una carta que podia jugar per tenir el millor benestar possible.

Vaig començar a indagar, a llegir i a cercar informació sobre aquest tema; així vaig descobrir una nutricionista especialitzada en medicina xinesa, la Ruth. Em vaig posar a les seves mans i vaig decidir provar-ho. Val a dir que amb el temps he notat certs canvis.

Quin és el principal canvi que has experimentat?

L’energia. Tenir una cardiopatia el que suposa és una falta d’energia, sobretot del cor. Fa que et cansis més i que no tinguis tantes ganes de fer coses, sobretot en èpoques de fred. Abans, els hiverns em costaven molt i ara em costen, però no tant. A partir del canvi d’hàbits alimentaris i algun altre reforç, com la fitoteràpia, a poc a poc, he anat experimentant un augment en la meva energia.

Quines són les pautes principals que has après?

  • Menjar poc i sovint, no deixar l’estómac més de tres hores buit.
  • Potenciar certs aliments que fins aleshores no havia tingut en compte, com el gra de fajol, la quinoa o el mill.
  • En dies de pluja o d’hivern, no menjar res cru, res que refredi el cos. La Ruth sempre em diu: “Pots menjar aliments crus sempre que brilli el sol”. A l’estiu hi ha més flexibilitat, ja que amb la calor tenim més energia, inclús anímicament.
  • És molt important dormir les hores necessàries perquè el cos descansi.

Ens podries explicar algun hàbit alimentari que has hagut de canviar del teu dia a dia?

Sí, per exemple, ara no bec aigua ni cap altra beguda freda. Fins i tot, quan vaig al bar o al restaurant, em demano un te calent, perquè ajuda a l’estómac a preparar-se per a la digestió. Fixeuvos que en la cultura japonesa o xinesa, per dinar prenen te calent, i jo ja fa temps que ho aplico i em va molt bé.

Un altre exemple és el berenar. Per berenar menjo fruita cuinada: una poma calenta amb una mica de canyella i sèsam. A vegades no em ve de gust, però sé que, igual que el te calent, contribueix a millorar la meva digestió.

Has hagut de suprimir algun tipus d’aliment?

Sí, bàsicament el cafè, la xocolata i limitar la carn. He substituït el cafè per te japonès. D’altra banda, he de controlar o inclús prescindir dels cítrics.

Un dels costums que tinc quan vaig a comprar és mirar quins ingredients porten els productes que vull comprar. Si porten sal, sucres refinats i molts conservants i additius, els coneguts E, els descarto de seguida.

Què és el que més abunda en els teus àpats?

Els llegums, que els combino amb cereal per obtenir la proteïna vegetal. Tot i que no he deixat de menjar carn animal, menjo molt més peix, i sobretot peix petit, ja que té menys tòxics.

T’ha costat molt adaptar-te a aquests canvis?

Cuinar per a mi no m’ha costat gaire. Però quan tens família, sovint, has de fer dos o tres àpats, perquè hi ha persones que no estan disposades a assumir certs canvis. La meva parella, per exemple, és tot el contrari que jo: ell és de carn i pasta… Els caps de setmana intentem adaptar-nos una mica, però a vegades no és senzill.

També és més difícil segons l’edat o les circumstàncies; per exemple, quan surts a sopar, o quan surts de marxa i tens ganes de beure una cervesa o una copa de vi. A vegades és complicat no caure en la temptació. Jo ho veig una mica com un drogoaddicte que vol deixar la droga. S’ha de passar la síndrome i una etapa d´incertesa de no saber si continuar amb l’esforç o abandonar… però s’ha de ser constant, persistent i, un cop superat, val molt la pena el resultat.

 

Menú d’hivern

Esmorzar: Civada amb llet vegetal. Cuinat amb un pols de canyella. Menjar tevi o calent. Es pot afegir llavors de sésam torrat. Te verd.

Dinar: Cigrons estofats amb verdura i algun tros de costella de vedella.

Sopar: Crema de verdures amb blat sarraí (fajol).

Menú d’estiu

Esmorzar: pa amb tomàquet i alvocat. Te verd amb llet vegetal.

Dinar: Peix blau petit a la planxa i quinoa o arròs rodó integral amb verdures.

Sopar: Bledes saltejades amb panses i pinyons i un grapat de fesols o mongetes del ganxet.

 

I tu, tens ganes d’explicar-nos la teva història?

http://www.aacic.org/ca/volem-coneixer-la-teva-historia/


Gràcies Francina per la teva dedicació a la Federació Catalana de Voluntariat Social

Avui hem participat a l’Assemblea General Ordinària de la Federació Catalana de Voluntariat Social (FCVS) on Francina Alsina, presidenta de la Federació durant el 2010-2018, s’ha acomiadat després dels seus vuit anys al capdavant de l’entitat.

Des de l’Associació de Cardiopaties Congènites volem agrair-li la seva gran tasca i dedicació durant aquests anys a la FCVS impulsant millores i donant més visibilitat a tota la xarxa d’entitats sense ànim de lucre que treballen pel foment, la promoció i el reconeixement del voluntariat social.

“Ara puc dir que aquests anys d’estar a la FCVS han estat els millors de la meva vida”
Francina Alsina

Actualment, la Francina Alsina és la presidenta de la Taula del Tercer Sector.

Moltes gràcies de tot cor!

Fotos: Federació Catalana del Voluntariat Social


El nostre cor necessita colònies!

La setmana del 15 al 22 de juliol, 37 participants (24 amb cardiopatia congènita) i un equip tècnic de vuit components (directora, quatre monitors i monitores, una infermera i dos suplents), viuran una gran aventura en Can Ferrer (Porqueres, Girona).

Malgrat l’esforç a dissenyar unes colònies a mida i econòmicament justes, segueix sent necessari un suport econòmic extra per poder dur-les a terme i que tots els infants que ho necessitin puguin beneficiar-se.

Ens ajudes a fer possible la nostra campanya solidària?

Projecte Aventures.Cor

Descobreix el projecte Aventures.Cor


GRÀCIES!

Gràcies al pediatre que em va portar al món, ja que va ser ell qui va dir: “Aquest nen té un problema al cor!”.

Gràcies als meus pares que em van donar aquesta vida per poder-la viure i van fer cas al pediatre. Ells van buscar un cardiòleg que em va diagnosticar una Miocardiopatia Hipertròfica. Va ser ell qui va explicar als pares com i de quina manera hauria de viure la vida: anar amb compte amb els esforços, no fer esport competitiu…

Gràcies a la Mireia, aquella noia a qui quan tenia 16 anys vaig dir que tenia un problema al cor i que avui és la meva dona i la mare de les meves filles. Fa 29 anys que estem junts!

Gràcies al meu cardiòleg de tota la vida que sap en tot moment com està el meu cor o més ben dit com estava, ja ho entendreu més endavant.

Gràcies a les meves filles. A la Júlia, a qui la genètica ha fet una mala jugada i ha heretat la Miocardiopatia Hipertròfica. Ella ja és portadora de DAI (desfibril·lador implantat). Al saber que la Júlia havia heretat la Miocardiopatia ens van derivar, com a família, a fer l’estudi genètic a l’Hospital Clínic. Vam descobrir aleshores que la meva filla gran, la Mireia, també tenia el GEN però no l’ha desenvolupat.

Gràcies a la sanitat pública, als hospitals i al SEM que sempre m’han tornat a donar vida. Per què? Doncs, perquè m’han salvat de 8 fibril·lacions auriculars, uns quants infarts…

Gràcies a l’equip de l’Hospital Clínic que van decidir col·locar-me un DAI que m’ha salvat de dues morts sobtades en els últims dos anys.

Gràcies per posar-me en llista per trasplantament. He estat dos anys i cinc dies esperant la trucada en la qual m’havien de dir: “vine, tenim un possible cor per a tu!”.

Gràcies a tot l’equip mèdic de l’Hospital Clínic per fer-me el trasplantament i cuidar-me tant i tan bé. Tot el que fan no té preu!

Gràcies a la família que ha donat aquest cor perquè jo pugui seguir vivint, vivint una vida que no coneixia, una nova vida en la qual no hi ha por de morir, on poder fer caminades cada dia és un plaer.

Gràcies per poder obrir els ulls cada dia i viure al costat de la meva dona i les meves filles, el dia a dia!

Gràcies

 

Joan Albà

 

I tu, tens ganes d’explicar-nos la teva història?

http://www.aacic.org/ca/volem-coneixer-la-teva-historia/


La Fundació CorAvant firma un acord de col·laboració amb ELIX Polymers

L’acord de col·laboració es basa en la donació econòmica anual de 3.000 euros per aquest 2018 per a donar suport a diversos projectes de la Fundació. Un dels projectes més importants són les Aventures.Cor, les colònies per infants i joves amb cardiopatia congènita, que duem a terme tres vegades a l’any: Nadal, Setmana Santa i estiu. A més, també donarà suport en els nostres serveis d’atenció psicològica i en els projectes d’integració, informació i sensibilització.

“Com a política corporativa i amb la finalitat d’impactar positivament en l’entorn social i del territori en què operem, seguirem donant suport a diverses activitats socials saludables que influeixin positivament a la societat. La Fundació CorAvant, amb la seva missió, ajuda a un col·lectiu que per les seves circumstàncies de salut no té les mateixes oportunitats que la resta. A ELIX apostem per l’equitat d’oportunitats i CorAvant n’és un bon exemple”.

Noelia Vázquez, directora de RRHH i Comunicació d’ELIX Polymers