Seguir creixent

Amb el pas del temps créixer implicaria conèixer, aprendre, saber, capacitats, habilitats, limitacions, etc. però no per posar-me barreres sinó per saber com, a la meva manera, aconseguir-les saltar.

D’això la meva mare en sap molt, gràcies a ella he pogut fer coses de les quals mai em vaig creure capaç, ella ha estat la meva embranzida, sempre cap endavant. El meu pare sempre ha optat per el segur, que és protegir-me, a vegades, fins i tot, una miqueta massa, però és normal, val més prevenir que curar, veritat? I la meva germana, que és una cabra de la muntanya i a qui li encanta l’aventura, sempre que ho necessito es queda enrere en el camí amb mi i camina al meu ritme, a poc a poc.

És cert que sempre he estat una mica diferent de la resta, que he hagut de superar algunes dificultats i enfrontar-me a reptes, però i qui no? Aquesta malaltia m’ha fet ser qui sóc i gràcies a això ara estic on estic.

Perdó, em dic Laura, tinc 24 anys i porto poc més d’un any ficada de ple en el tema que ens ocupa: les cardiopaties. En aquest sentit, reprenent el que deia al principi de seguir creixent, tinc molt que agrair a l’AACIC, per formar-me com a professional, però també com a persona, per proporcionar-me aquestes eines que van fer que em sentís completa i per mostrar-me un món on tots som uns herois.

 

Laura Suarez

 

I tu, tens ganes d’explicar-nos la teva història?

http://www.aacic.org/ca/volem-coneixer-la-teva-historia/


Un equip compromès amb els infants i joves amb cardiopatia congènita

En el projecte de l’any 2017-2018, el Club va fer realitat el somni de molts nens i nenes amb cardiopatia congènita: formar part d’un equip de futbol i poder practicar esport treballant conjuntament la integració social i lúdica.

“La seva condició fa que no puguin jugar partits sencers, però entrenaran amb l’equip com a mínim un cop per setmana. Estaran amb nosaltres al vestidor, a les banquetes i organitzarem amistosos perquè puguin estar també al camp un quart d’hora cada part. El que està clar és que seran un més de l’equip”, explica Jordi Alabart, responsable de l’àrea social del Tarragona Futbol Club.

I a més, per completar aquesta iniciativa solidària, l’equip tarragoní de runners ha organitzat diverses caminades solidàries en família i un torneig solidari per a donar a conèixer les cardiopaties congènites a la ciutadania i les seves repercussions. Aquestes caminades han tingut molt bona acollida i s’han consolidat com un espai de trobada, de diversió i de sensibilització a la ciutat.

Moltes gràcies de tot cor! Sou uns bons Asos de cors!


3a edició de Xpatient Barcelona Congress

El 20 de setembre, torna una nova edició de l’XPatient Barcelona Congress, l’esdeveniment de referència sobre el canvi de model assistencial el qual apodera el pacient i el situa en el centre de tot el procés.

El comitè organitzador del Congrés apunta que l’experiència del pacient conforma el tercer pilar de la qualitat en l’assistència mèdica, conjuntament amb la seguretat i l’efectivitat del tractament.

Si vols ser ponent del Congrés, tens temps fins al 25 de juny per presentar el teu projecte al Call4Projects. Les temàtiques són:

  • L’apoderament del pacient i del cuidador: com avaluar i millorar les seves experiències d’usuari.
  • La cocreació amb pacients: procediments participatius on l’usuari és l’actor principal.
  • La tecnologia al servei del pacient: eines interactives per donar suport a l’autocura.

L’XPatient Barcelona està organitzat per Eurecat – Centre Tecnològic de Catalunya i l’Hospital Clínic de Barcelona; i impulsat per XPA Barcelona (Experiència del Pacient).


Jordi Balot, nou president de la Federació Catalana de Voluntariat Social

El director de la Fundació Joan Salvador Gavina i, fins ara, vocal de participació de la Federació Catalana de Voluntariat Social (FCVS), Jordi Balot, ha estat escollit nou president de la FCVS per als pròxims quatre anys a l’Assemblea General Ordinària celebrada divendres 15 de juny. Balot ocuparà la presidència, en substitució de Francina Alsina, que ha deixat el càrrec després de complir dos mandats de quatre anys.

Jordi Balot es presentava amb una candidatura tancada de Consell Directiu, acompanyat de diferents representants d’entitats: Charo Sillero (Sant Joan de Déu – Serveis Socials de Barcelona) per ocupar la vicepresidència, Ramon Nicolau (Fundació APIP ACAM) en el càrrec de secretari general i Jaume Montserrat (FCVS) al capdavant de la tresoreria. Les vocalies les ocuparan: Enric Canet (Casal dels Infants), Marta Solé (Fundació Infantil Casa Ronald McDonald), Carmen Torralva (FCVS) i Josep Masip (Creu Roja Catalunya). Tots ells exerciran diferents funcions dins del nou Consell Directiu de la FCVS.

Després de resultar escollit, Balot ha afirmat que els seus objectius prioritaris per aquest mandat són “potenciar l’apoderament del voluntariat català com a agent imprescindible per a construir una societat més justa i solidària amb les persones més vulnerables des de cada territori, així com la importància de mesurar l’impacte de la nostra acció voluntària”.

Jordi Balot és llicenciat en Teologia per la Universidad Pontificia de Salamanca i habilitat com a Educador Social pel Col·legi d’Educadors i Educadores Socials de Catalunya. Fa més de 30 anys que treballa en Organitzacions No Lucratives (ONL‘s) de l’àmbit social on ha estat ocupant càrrecs de direcció, de gestió o de responsable de voluntariat i de formació. Anteriorment ha estat gerent del Col·legi Oficial de Treball Social de Catalunya i cap de programes de dependència i de Centres Sociosanitaris de la Fundació Caixa Catalunya. Des del 2014 és director de la Fundació Joan Salvador Gavina, entitat que treballa amb infància vulnerable al barri del Raval de Barcelona.

Font: Federació Catalana de Voluntariat Social


“Pots menjar aliments crus sempre que brilli el sol”

En l’actualitat, la nostra cultura cada vegada està absorbint més informacions d’altres cultures. Estem evolucionant cap a un consum de productes més naturals i ecològics i cada vegada hi ha més botigues on adquirir-los. Comença a haver-hi més consciència sobre què es menja.

Fa tres anys que vas a la consulta d’una nutricionista especialitzada en medicina xinesa. Com és que vas decidir anar-hi?

Sempre havia llegit molt sobre com els aliments i l’alimentació en general incidien en la salut de les persones i, com que m’havia fet el ferm propòsit de fer tot el que estigués a les meves mans per portar una mínima qualitat de vida, vaig pensar que l’alimentació era una carta que podia jugar per tenir el millor benestar possible.

Vaig començar a indagar, a llegir i a cercar informació sobre aquest tema; així vaig descobrir una nutricionista especialitzada en medicina xinesa, la Ruth. Em vaig posar a les seves mans i vaig decidir provar-ho. Val a dir que amb el temps he notat certs canvis.

Quin és el principal canvi que has experimentat?

L’energia. Tenir una cardiopatia el que suposa és una falta d’energia, sobretot del cor. Fa que et cansis més i que no tinguis tantes ganes de fer coses, sobretot en èpoques de fred. Abans, els hiverns em costaven molt i ara em costen, però no tant. A partir del canvi d’hàbits alimentaris i algun altre reforç, com la fitoteràpia, a poc a poc, he anat experimentant un augment en la meva energia.

Quines són les pautes principals que has après?

  • Menjar poc i sovint, no deixar l’estómac més de tres hores buit.
  • Potenciar certs aliments que fins aleshores no havia tingut en compte, com el gra de fajol, la quinoa o el mill.
  • En dies de pluja o d’hivern, no menjar res cru, res que refredi el cos. La Ruth sempre em diu: “Pots menjar aliments crus sempre que brilli el sol”. A l’estiu hi ha més flexibilitat, ja que amb la calor tenim més energia, inclús anímicament.
  • És molt important dormir les hores necessàries perquè el cos descansi.

Ens podries explicar algun hàbit alimentari que has hagut de canviar del teu dia a dia?

Sí, per exemple, ara no bec aigua ni cap altra beguda freda. Fins i tot, quan vaig al bar o al restaurant, em demano un te calent, perquè ajuda a l’estómac a preparar-se per a la digestió. Fixeuvos que en la cultura japonesa o xinesa, per dinar prenen te calent, i jo ja fa temps que ho aplico i em va molt bé.

Un altre exemple és el berenar. Per berenar menjo fruita cuinada: una poma calenta amb una mica de canyella i sèsam. A vegades no em ve de gust, però sé que, igual que el te calent, contribueix a millorar la meva digestió.

Has hagut de suprimir algun tipus d’aliment?

Sí, bàsicament el cafè, la xocolata i limitar la carn. He substituït el cafè per te japonès. D’altra banda, he de controlar o inclús prescindir dels cítrics.

Un dels costums que tinc quan vaig a comprar és mirar quins ingredients porten els productes que vull comprar. Si porten sal, sucres refinats i molts conservants i additius, els coneguts E, els descarto de seguida.

Què és el que més abunda en els teus àpats?

Els llegums, que els combino amb cereal per obtenir la proteïna vegetal. Tot i que no he deixat de menjar carn animal, menjo molt més peix, i sobretot peix petit, ja que té menys tòxics.

T’ha costat molt adaptar-te a aquests canvis?

Cuinar per a mi no m’ha costat gaire. Però quan tens família, sovint, has de fer dos o tres àpats, perquè hi ha persones que no estan disposades a assumir certs canvis. La meva parella, per exemple, és tot el contrari que jo: ell és de carn i pasta… Els caps de setmana intentem adaptar-nos una mica, però a vegades no és senzill.

També és més difícil segons l’edat o les circumstàncies; per exemple, quan surts a sopar, o quan surts de marxa i tens ganes de beure una cervesa o una copa de vi. A vegades és complicat no caure en la temptació. Jo ho veig una mica com un drogoaddicte que vol deixar la droga. S’ha de passar la síndrome i una etapa d´incertesa de no saber si continuar amb l’esforç o abandonar… però s’ha de ser constant, persistent i, un cop superat, val molt la pena el resultat.

 

Menú d’hivern

Esmorzar: Civada amb llet vegetal. Cuinat amb un pols de canyella. Menjar tevi o calent. Es pot afegir llavors de sésam torrat. Te verd.

Dinar: Cigrons estofats amb verdura i algun tros de costella de vedella.

Sopar: Crema de verdures amb blat sarraí (fajol).

Menú d’estiu

Esmorzar: pa amb tomàquet i alvocat. Te verd amb llet vegetal.

Dinar: Peix blau petit a la planxa i quinoa o arròs rodó integral amb verdures.

Sopar: Bledes saltejades amb panses i pinyons i un grapat de fesols o mongetes del ganxet.

 

I tu, tens ganes d’explicar-nos la teva història?

http://www.aacic.org/ca/volem-coneixer-la-teva-historia/


Gràcies Francina per la teva dedicació a la Federació Catalana de Voluntariat Social

Avui hem participat a l’Assemblea General Ordinària de la Federació Catalana de Voluntariat Social (FCVS) on Francina Alsina, presidenta de la Federació durant el 2010-2018, s’ha acomiadat després dels seus vuit anys al capdavant de l’entitat.

Des de l’Associació de Cardiopaties Congènites volem agrair-li la seva gran tasca i dedicació durant aquests anys a la FCVS impulsant millores i donant més visibilitat a tota la xarxa d’entitats sense ànim de lucre que treballen pel foment, la promoció i el reconeixement del voluntariat social.

“Ara puc dir que aquests anys d’estar a la FCVS han estat els millors de la meva vida”
Francina Alsina

Actualment, la Francina Alsina és la presidenta de la Taula del Tercer Sector.

Moltes gràcies de tot cor!

Fotos: Federació Catalana del Voluntariat Social


El nostre cor necessita colònies!

La setmana del 15 al 22 de juliol, 37 participants (24 amb cardiopatia congènita) i un equip tècnic de vuit components (directora, quatre monitors i monitores, una infermera i dos suplents), viuran una gran aventura en Can Ferrer (Porqueres, Girona).

Malgrat l’esforç a dissenyar unes colònies a mida i econòmicament justes, segueix sent necessari un suport econòmic extra per poder dur-les a terme i que tots els infants que ho necessitin puguin beneficiar-se.

Ens ajudes a fer possible la nostra campanya solidària?

Projecte Aventures.Cor

Descobreix el projecte Aventures.Cor


GRÀCIES!

Gràcies al pediatre que em va portar al món, ja que va ser ell qui va dir: “Aquest nen té un problema al cor!”.

Gràcies als meus pares que em van donar aquesta vida per poder-la viure i van fer cas al pediatre. Ells van buscar un cardiòleg que em va diagnosticar una Miocardiopatia Hipertròfica. Va ser ell qui va explicar als pares com i de quina manera hauria de viure la vida: anar amb compte amb els esforços, no fer esport competitiu…

Gràcies a la Mireia, aquella noia a qui quan tenia 16 anys vaig dir que tenia un problema al cor i que avui és la meva dona i la mare de les meves filles. Fa 29 anys que estem junts!

Gràcies al meu cardiòleg de tota la vida que sap en tot moment com està el meu cor o més ben dit com estava, ja ho entendreu més endavant.

Gràcies a les meves filles. A la Júlia, a qui la genètica ha fet una mala jugada i ha heretat la Miocardiopatia Hipertròfica. Ella ja és portadora de DAI (desfibril·lador implantat). Al saber que la Júlia havia heretat la Miocardiopatia ens van derivar, com a família, a fer l’estudi genètic a l’Hospital Clínic. Vam descobrir aleshores que la meva filla gran, la Mireia, també tenia el GEN però no l’ha desenvolupat.

Gràcies a la sanitat pública, als hospitals i al SEM que sempre m’han tornat a donar vida. Per què? Doncs, perquè m’han salvat de 8 fibril·lacions auriculars, uns quants infarts…

Gràcies a l’equip de l’Hospital Clínic que van decidir col·locar-me un DAI que m’ha salvat de dues morts sobtades en els últims dos anys.

Gràcies per posar-me en llista per trasplantament. He estat dos anys i cinc dies esperant la trucada en la qual m’havien de dir: “vine, tenim un possible cor per a tu!”.

Gràcies a tot l’equip mèdic de l’Hospital Clínic per fer-me el trasplantament i cuidar-me tant i tan bé. Tot el que fan no té preu!

Gràcies a la família que ha donat aquest cor perquè jo pugui seguir vivint, vivint una vida que no coneixia, una nova vida en la qual no hi ha por de morir, on poder fer caminades cada dia és un plaer.

Gràcies per poder obrir els ulls cada dia i viure al costat de la meva dona i les meves filles, el dia a dia!

Gràcies

 

Joan Albà

 

I tu, tens ganes d’explicar-nos la teva història?

http://www.aacic.org/ca/volem-coneixer-la-teva-historia/


La Fundació CorAvant firma un acord de col·laboració amb ELIX Polymers

L’acord de col·laboració es basa en la donació econòmica anual de 3.000 euros per aquest 2018 per a donar suport a diversos projectes de la Fundació. Un dels projectes més importants són les Aventures.Cor, les colònies per infants i joves amb cardiopatia congènita, que duem a terme tres vegades a l’any: Nadal, Setmana Santa i estiu. A més, també donarà suport en els nostres serveis d’atenció psicològica i en els projectes d’integració, informació i sensibilització.

“Com a política corporativa i amb la finalitat d’impactar positivament en l’entorn social i del territori en què operem, seguirem donant suport a diverses activitats socials saludables que influeixin positivament a la societat. La Fundació CorAvant, amb la seva missió, ajuda a un col·lectiu que per les seves circumstàncies de salut no té les mateixes oportunitats que la resta. A ELIX apostem per l’equitat d’oportunitats i CorAvant n’és un bon exemple”.

Noelia Vázquez, directora de RRHH i Comunicació d’ELIX Polymers


Quan entres en el club de les supermares

I parlo del club de les supermares, perquè per sexe em toca i per condició, la de ser mare, també. Les emocions es viuen de moltes maneres, però les mares tenim un denominador comú: la fortalesa.

Com deia, ara fa 3 anys, el meu fill va passar a ser del club dels corvalents. Aquest són nens i nenes que, amb diagnòstic prenatal o no, tenen una afectació coronaria, d’etiologia diversa, on conviuen múltiples patologies emmarcades com a cardiopaties congènites. I així va ser com el Ramon em va brindar la capa de supermare.

En principi no saps ben bé què fer amb ella; segons el dia pesa una mica, però, de mica en mica, vas aprenent de la màgia que implica.

El primer efecte de la capa és que et converteixes en una superexperta dels diferents especialistes que valoren, diagnostiquen i pronostiquen el teu corvalent. Aprens els significats de les innombrables “itis” i aprens a relativitzar les manques de llenguatge dels sanadors dels nostres fills i filles. Sobrevoles macrohospitals com si fossin casa teva i et manegues entre diferents serveis fent uns eslàloms increïbles.

Les supermares, a vegades, volem entre ràfegues de vent injustes on aprens a mesurar el grau d’assertivitat del teu voltant. I aprens a saber qui et convé i qui no.

La supercapa et dóna una visió holística al·lucinant. De sobte, tens una clarividència de les necessitats de recursos complementaris que són imprescindibles pel teu corvalent. Aquí entren en joc una miscel·lània de professionals com els fisioterapeutes respiratoris, els logopedes, tots els professionals d’estimulació precoç, psicopedagogs i un llarg etcètera. I lluites, incansablement, per oferir els millors recursos.

Com totes les supermares tens moments d’eufòria total per batalles guanyades, però també moments de desesperació per la soledat del sistema. Aleshores la teva supercapa s’activa i te n’adones del valor dels teus, de la teva família, que pateix des del silenci, dels amics, que desdramatitzen i normalitzen i,  a sobre, incorpores nous conceptes com la família hospital creant aliances indestructibles.

Les supermares no volem soles, tenim una associació que ens uneix, i com som persones generoses, compartim i ens ajudem. De tant en tant, anem a una festa al Tibidabo o a PortAventura, i un cop l’any ens reunim i ens posem cara. No sé què ens passa perquè sempre aconseguim compartir un somriure, una abraçada o una mirada acollidora.

Tanca els ulls, portes la supercapa?

Si ets mare d’un corvalent i no t’havies adonat, tens un alt potencial i una gran oportunitat d’aprendre que el cor té una màgia infinita.

Posa’t la capa i volem juntes.

 

Maria Bonich

 

I tu, tens ganes d’explicar-nos la teva història?

http://www.aacic.org/ca/volem-coneixer-la-teva-historia/


El repte solidari dels MARXANTES en suport a les cardiopaties congènites

Els MARXANTES són un grup de 10 persones de les Terres de l’Ebre que tenen el repte de fer la XXII Travessia Nocturna de Fredes a Caro, el dissabte 30 de juny. Ells convertiran el seu repte en solidari pels infants amb cardiopatia congènita amb l’objectiu de recaptar 1.000€ per l’Associació de Cardiopaties Congènites, l’AACIC, per donar suport als nens i nenes que han nascut amb un cor diferent.

El seu repte solidari el van posar a la plataforma Migranodearena: Els MARXANTES a la XXII Travessia Nocturna

I aquest en va ser el resultat

Descobreix més iniciatives solidàries al blog Jo també sóc un As de Cors


La importància de la participació en les entitats

Dimarts 29 de maig, Berta Giménez, responsable de comunicació de l’AACIC CorAvant, va assistir a la Presentació de la guia breu per a millorar la participació interna de les entitats, que va tenir lloc a la Direcció General de Joventut.

Jordi Foz, secretari de Transparència i Govern Obert, va donar la benvinguda institucional esmentant que la participació ens dóna llibertat i que cal una educació per a la participació.

Seguidament, Roger Buch, politòleg expert en associacionisme del Departament de Consultoria i Estudis de la Fundació Pere Tarrés, va presentar la Guia que té com a finalitat contribuir a la millora de la participació per tal d’aconseguir més implicació de les persones que en formen part en la presa de decisions.

“La participació aporta beneficis a l’entitat, al nostre projecte i a les persones, afavorint una vinculació, motivació i sentiment de pertinença més grans amb les accions que es porten a terme.”

Finalment l’Associació Alba (Tàrrega), els Castellers de Sants (Barcelona) i la Casa Orlandai (Barcelona) van participar en una taula rodona on van debatre sobre la importància de la participació en les entitats.

Dóna un cop d’ull a la Guia