“Visc amb tota la tranquil·litat possible, les meves filles han crescut i les veig bé”

Com vius ara la teva maternitat amb aquests anys d’experiència?

Visc amb tota la tranquil·litat possible, les meves filles han crescut i les veig bé, això em tranquil·litza i veig que ha merescut la pena el sacrifici tant físic com emocional.

Com i quan vas explicar a la teva filla que tenies una cardiopatia congènita?

Des de ben petites els hi explicava que jo no podia portar el ritme que portaven altres mares. Que faríem el mateix, però més a poc a poc, amb naturalitat, crec que és el més important.

Consideres que la relació amb les teves filles canvia en alguns aspectes perquè tens una cardiopatia congènita? Si és que sí, en quins?

Jo crec que no canvia en res, elles fan les mateixes coses que les seves amigues.

Què n’has après de la teva cardiopatia a través de la maternitat?

Crec que, amb els anys, he de cuidar-me més, perquè els anys passen volant i he d’estar bé per poder veure-les créixer.

Com et definiries? Com una persona forta? Poruga? Valenta? Pessimista…?

Sóc forta i optimista, no em fa por el futur, intento mirar sempre cap endavant.

I ja per acabar, quin consell donaries a les dones o als homes que tenen una cardiopatia congènita i estan pensant en formar una família?

Sobretot que facin cas als metges que hi són per ajudar-los i que siguin positius perquè a vegades les noticies no acompanyen, però després del patiment vindrà el gran premi que és un fill.


Celebrem els 10 anys de la Fundació CorAvant!

Aquest mes de juliol fa 10 anys que es va fer la primera reunió del patronat de la Fundació CorAvant. Ha plogut molt des d’aleshores i la Fundació s’ha mantingut fidel a la seva missió, adaptant-se als nous temps per detectar i oferir noves solucions a les persones amb cardiopatia congènita i a les seves famílies, buscant sempre la manera de qualificar i donar suport a la tasca de l’AACIC.

Amb motiu del 10è aniversari hem actualitzat la imatge de la Fundació CorAvant. El creatiu que va idear el logo de CorAvant als seus inicis, Josep Maria Samsot, va pensar que CorAvant havia de ser la base, però que el cor (blau) havia de trobar un recolzament per l’esquerra en l’A majúscula de CorAvant i per la dreta en la pedra verda, símbol de fermesa i suport.

Després de 10 anys, hem cregut convenient no prescindir de cap símbol. Així que la pedra verda passa a l’esquerra a ampliar el suport de l’A majúscula i afegim els anys d’experiència com a aval de futur. Matías Sànchez és el dissenyador gràfic que s’ha encarregat del restyling i li ha acabat de donar un aire més corporatiu i dinàmic.

Durant el mes de setembre, tindreu més informació de l’acte de celebració que estem preparant perquè puguem celebrar aquest aniversari plegats.


Vols ser voluntari o voluntària d’hospital?

Cada matí de dilluns a divendres, de 10 a 12.30 hores, a la planta de Cirurgia Pediàtrica de l’Hospital Materno Infantil Vall d’Hebron hi tenim voluntàries i voluntaris d’hospital que acompanyen, donen suport i entretenen als infants i adolescents que hi estan ingressats per fer més agradable la seva estada hospitalària.

Les activitats que realitzen són tallers i jocs, tant a la sala de jocs com a les habitacions dels infants i joves que no poden desplaçar-se per tal de proporcionar-los estones de lleure/oci despertant la seva creativitat i imaginació a través del joc i l’entreteniment.

Requisits del voluntariat hospitalari

  • Ser major de 18 anys.
  • Disponibilitat d’un matí a la setmana de dilluns a divendres de 10 a 12.30 hores.
  • Disposar del certificat de delictes de naturalesa sexual emès pel Ministeri de Justícia.
  • Ser sociable, amb facilitat per comunicar-se, capacitat d’interactuar i empatitzar amb les persones.

I tu, tens ganes de ser voluntari o voluntària d’hospital?

Truca’ns al 93 458 66 53 i demana per la Mònica Enrich. O envia’ns un correu electrònic a info@aacic.org


Una setmana increïble a les Aventures.Cor d’estiu

Del 15 al 22 de juliol, 37 nens, nenes, nois i noies han participat en les Aventures.Cor d’estiu, les colònies de l’AACIC CorAvant. Durant tota aquesta setmana han realitzat un munt d’activitats educatives i lúdiques.

Cada dia el començàvem fent una mica d’activitat física: ioga, karate, estiraments, jocs amb pilota… i després amb un bon esmorzar. Seguidament, fèiem l’activitat del matí: taller de samarretes, test d’intel·ligències múltiples, xerrada sobre sexualitat, taller de reanimació cardiovascular… I ho complementàvem amb una estona de lleure a la piscina per combatre la calor. Després de dinar, i abans de l’activitat de la tarda, fèiem una petita activitat de relaxació. I a les tardes hem fet diversos tallers per treballar l’autonomia i el treball en equip. Després del sopar, per grups fèiem l’informatiu, un espai on explicàvem les notícies del dia, la previsió del temps i, fins i tot, alguns ens inventàvem alguns personatges humorístics!

Petits i grans ens ho hem passat d’allò més bé fent una excursió fins al Llac de Banyoles amb remullada inclosa, la festa Holly, una gimcana, l’acampada, el sopar de gala i diversos jocs de nit. I l’últim dia, vam fer la tradicional coreografia amb els pares i mares!

Aquí podeu veure un recull de fotografies:


Celebrem els 20 anys de CAF Gestión

Divendres 20 de juny, Rosa Armengol i Berta Giménez, gerent i responsable de comunicació de l’AACIC CorAvant respectivament, van assistir a la celebració dels 20 anys de CAF Gestión a l’Antiga Fàbrica Damm de Barcelona.

L’equip de CAF havia preparat metòdicament tot l’acte, que va estar presentat per l’Agnès Busquets. Un examen sobre CAF i uns mots encreuats sobre el Tercer Sector ens van ajudar a trencar el gel per poder gaudir molt millor de la festa. Un espai de Photocall, la foto de famílies, dinar de la mà d’ARED i cervesa fresca de Damm van contribuir a que totes i tots visquéssim una gran vetllada.

La fundadora i directora de CAF, Mercedes Aldecoa, va aprofitar l’hora del cafè per parlar-nos de la trajectòria de la consultoria, un somni de tres amigues d’estudis que es va fer realitat gràcies a la seva empenta i la col·laboració de molta gent. Tot seguit es va donar pas al pastís i als agraïments a l’enorme implicació de l’equip de dones que forma CAF i a la fidelitat de les entitats de més de 10 anys de relació.

Actualment, la Laura Berga de CAF treballa en la captació de fons a la nostra Associació i Fundació, però en tots aquests anys han estat moltes les tècniques de CAF que han treballat amb nosaltres. Abans de marxar ens vam fer una foto amb totes elles i també amb la Mar Talón, de la Gestoria Regàs, que també col·labora amb la nostra entitat.


“He après que tot ho pots aconseguir amb voluntat i fortalesa per poder educar i cuidar a la teva filla”

Com vius la maternitat ara que ja han passat 10 anys?

Ja ha passat molt temps. Tot va a millor a mesura que la meva filla es fa gran. Ara, ella és més independent i jo ho visc amb més tranquil·litat, estic més relaxada.

Com i quan vas dir a la teva filla que tenies una cardiopatia congènita?

Quan era petita, aprofitant La Marató de TV3. Tindria uns 8 anys i li vaig explicar el que em passava. Sempre ho ha acceptat, però mai ha volgut parlar-ne gaire.

Consideres que la relació amb la teva filla és diferent pel fet de tenir una cardiopatia congènita? Si és que sí, en quins aspectes?

No, tot és normal. El que sí que sap i té clar és que, ara com que és gran, ha d’ajudar en coses de casa que jo no puc fer per les meves limitacions. Mai ens ha distanciat la meva patologia, tot el contrari, estem molt unides. Ens fem costat l’una a l’altra.

Què has après de la cardiopatia congènita a través de la maternitat?

Al marge de ser una experiència nova com qualsevol mare, aprens que tot ho pots aconseguir amb voluntat i fortalesa per poder educar i cuidar a la teva filla. És una de les experiències úniques i irrepetibles i et fa més fort per poder a estar a l’altura com qualsevol mare.

Com et definiries? Com una persona forta, poruga, valenta o pessimista?

Em considero una persona forta, valenta i optimista, sempre alegre per poder fer-ho tot amb il·lusió sense defallir i on jo no arribo sempre hi ha la família per tirar endavant.

I per acabar, quins consells donaries a les dones o homes que tenen una cardiopatia congènita i estan pensant en formar una família?

Els diria que siguin conscients que és un gran pas i que el dia a dia no sempre és fàcil. Però la recompensa és del millor que els pot passar. Endavant, que serà tota una experiència i no se’n penediran.

 

I tu, tens ganes d’explicar-nos la teva història?

http://www.aacic.org/ca/volem-coneixer-la-teva-historia/


Obertes les inscripcions a la 3a edició de l’Xpatient Barcelona Congress

Un any més, l’Hospital Clínic i Eurecat – Centre Tecnològic de Catalunya, amb l’impuls de XPA Barcelona (Experiència del Pacient), organitza l’Xpatient Barcelona Congress, l’esdeveniment de referència sobre el canvi de model assistencial el qual apodera el pacient i el situa al centre de tot el procés.

Aquest Congrés, amb inscripció gratuïta amb registre previ, s’adreça a pacients, cuidadors i familiars; associacions de pacients i entitats del Tercer Sector dedicades a l’atenció del pacient; entitats de recerca aplicada al sector assistencial; administracions públiques i entitats privades amb capacitat de decisió sobre l’adopció de noves solucions i pràctiques que millorin la qualitat assistencial del pacient; empreses de serveis i empreses de tecnologies amb solucions per a la millora de la qualitat assistencial.

Per a més informació, inscripcions i consultar el programa del Congrés, podeu visitar la web de l’Xpatient Barcelona Congress


Cardiopatías congénitas outdoor team, un gran equip!

“Des que li van diagnosticar Tetralogia de Fallot a la Valeria, vam rebre el suport de tota la gent que teníem al nostre voltant. Tot i així, sovint, percebíem una ‘manca de importància’ entorn a la cardiopatia que no es corresponien amb tot el que nosaltres sentíem. potser era, simplement, un intent de transmetre’ns tranquil·litat i esperança durant tot el procés. O, potser, era desconeixement sobre el tema. No sé, personalment vaig sentir que el cor de la meva petita i, per suposat, el de tots els nens i nenes que pateixen alguna cardiopatia, eren el més important que havia ocupat mai els nostres pensaments”, explica en Juan Antonio.

Ells són aficionats a les activitats a l’aire lliure i no van dubtar en unir la seva inquietud amb la seva afició:

“Som aficionats a les activitats a l’aire lliure, al senderisme i a les carreres per la muntanya, així que el fet de crear l’equip va venir sol (…) Ens definim com un moviment esportiu sense ànim de lucre i la nostra finalitat és, simplement, donar visibilitat a les cardiopaties congènites i promoure qualsevol tipus d’activitat a l’aire lliure”.

No conformes amb la sensibilització, es van arriscar amb la captació:

“La idea de crear la samarreta estava cantada! Necessitàvem alguna cosa que donés forma a la creació de l’equip i, sens dubte, la samarreta ens va semblar la millor opció. Tan si muntes amb bicicleta, si corres, si t’agrada sortir a descobrir noves rutes, o inclús escalar… Qualsevol situació és perfecta per a portar-la posada. Alguns amics i amigues utilitzen samarretes en carreres o en altres activitats i això per a nosaltres és un verdader orgull. No importa quants siguem si no a quantes persones arribem! Actualment portem repartides més de cent samarretes, per la qual cosa estem summament contents d’haver aconseguit aquesta xifra. I encara més tenint en compte que és una cosa que hem gestionat l’Eva i jo, amb tot el que això suposa: aconseguir fabricant, crear logos, disseny, comandes… Tothom qui vulgui col·laborar pot demanar-nos samarretes, nosaltres estarem encantats que més gent s’uneixi a la causa i ja de pas poder aportar, per poc que sigui, alguna donació més a l’AACIC CorAvant. La producció de les samarretes ens la realitzen relativament ràpid, així que animem a totes les persones que en vulguin una que ens la demanin. En un futur és possible que fem nous dissenys i així tenir més opcions per escollir.” (Juan Antonio).

Moltes gràcies Eva i Juan Antonio, vosaltres també sou uns Asos de Cor.

Descobreix més iniciatives solidàries al blog Jo també sóc un As de Cors


Una gran aventura en vela pel Masnou

Divendres 6 de juliol, 10 nens i nenes, acompanyats de les seves famílies, van participar en el Bateig de Vela que, un any més, ens ha ofert gratuïtament el Club Nàutic Masnou pels socis i sòcies de l’AACIC i els donants de la Fundació CorAvant.

Després d’una petita classe a l’aula on l’equip del Club Nàutic ens va exposar què faríem, quin seria el recorregut que seguiríem i algunes mesures de seguretat, vam sortir del Port del Masnou repartits en tres embarcacions.

Tot i que el mar estava una mica esverat i alguns dels participants es van marejar una mica, l’experiència va ser molt gratificant per a petits i grans. Un cop vam acabar la sortida en vela, vam poder remullar-nos a la piscina del Club i fer una mica de tertúlia tots junts. I a més, els petits es van emportar de regal una samarreta i una gorra!

Volem donar les gràcies a la Mònica Azon, al Carlos Jané i a la resta de l’equip del Club Nàutic Masnou per fer possible, una vegada més, el Bateig de Vela i donar-nos accés a la piscina de les seves instal·lacions. I també als responsables del port que ens van oferir aparcament gratuït durant tota la tarda.


“La bellesa està en el fet de ser conscient que la vida és efímera i, per tant, s’ha de viure, respectar, estimar…”

Durant tot l’embaràs la meva mare sabia que tindria bessonada, però no s’atrevien a pronosticar si les criatures que duia eren nen i nena o dues nenes. El que des de l’inici li van comentar però, era que els dos petits membres que portava al ventre, bategaven diferent l’un de l’altre.

Sense ser fumadora, ni amb cap vici existent ni per conèixer, l’embaràs va anar d’allò més bé, l’únic inconvenient amb el qual es van trobar va ser que van haver-li de practicar una cesària, perquè cap de les criatures manifestava símptomes de voler sortir a veure món.

Després d’unes hores, el meu pare va ser cridat per informar-lo que la seva dona havia de quedar-se ingressada uns dies a causa de l’anèmia esdevinguda per la cirurgia i que ja podia posar nom a les dues nenes que havia acabat de tenir. Tot il·lusionat i encara pensant en els noms de les petites, un segon metge va dirigir-se al meu pare per dir-li que una de les nounades havia d’anar a urgències a Barcelona, perquè quan plorava es posava morada. I aquí va començar una vida de viatges a la Vall d’Hebron amb una nounada que tenia una cardiopatia congènita i més en concret un cor amb una sola aurícula, un sol ventricle i una única vàlvula.

La veritat és que us puc assegurar que tot i la complexitat de la meva cardiopatia i d’uns primers anys d’intervencions, pneumònies i/o pulmonies, refredats comuns… no he estat mai una nena molt malaltissa, ja que únicament recordo la vida d’hospital, en la segona intervenció dels nous anys i d’una visita d’urgències per haver caigut de la bicicleta.

El que també recordo com si fos ahir, és la por. Por d’unes cicatrius que em deien a casa que havia de tapar i no explicar el motiu de la seva existència, mai a ningú, perquè cap persona em podria entendre…

Aquesta por a les meves cicatrius i el fet que els meus pares sempre em feien fotografiar abans de ser intervinguda, va fer-me conscienciar i enamorar de les paraules fotografia i cicatrius. I sent conscient que havia de perdre la por a explicar que jo havia nascut diferent, vaig decidir estudiar fotografia i elaborar un projecte fotogràfic que m’ajudés a dir a la meva mare que no havia de patir i que al mateix temps m’ajudés a mi i a més persones que estiguessin en la mateixa situació que jo.

Així va néixer Wabi-Sabi, un projecte fotogràfic amb nom japonès. Nom que ens fa reflexionar sobre quin és l’ideal de bellesa que tenim preconcebut en la nostra societat occidental i ens mostra com n’estem d’equivocats pel que fa a aquest concepte. Perquè la bellesa està en el fet de ser conscient que la vida és efímera i, per tant, s’ha de viure, respectar, estimar… ja que el simple fet de poder-hi ser, ja és una realitat bellíssima.

Gràcies a l’AACIC, vaig poder fer realitat el projecte fotogràfic. El dia 28 d’octubre es va poder veure com el somni de petita, lligat al meu naixement i a la manera d’afrontar la vida, va donar fruits, uns fruits convertits en experiència. Una experiència que m’ha fet obrir els ulls i entendre que tots a la vida hem d’agrair el fet d’existir. I per agrair-ho, quina millor manera de fer-ho que ajudant altres persones que com molts de nosaltres, hem nascut amb un cor especial?

 

Sara Caelles


Participem a la V Jornada Española de Asesoramiento Genético

Divendres 29 de juny, Rosana Moyano, psicòloga de l’AACIC CorAvant, va participar a la V Jornada de Española de Asesoramiento Genético “Retos en el asesoramiento genético prental y nuevas tecnologies genómicas”.

La Jornada va començar al matí amb la benvinguda de la presidenta de la Sociedad Española de Asesoramiento Genético (SEAGen), Dra. Clara Serra, i tot seguit van tenir lloc diverses ponències científiques. A la tarda, després del dinar, Rosana Moyano va oferir la xerrada “Acompañamiento durante el embarazo, pérdida gestacional y duelo perinatal”, presentant diverses situacions viscudes a l’Hospital Vall d’Hebron i a l’Hospital Sant Joan de Déu a través del projecte d’Atenció a la gestació en els casos de diagnòstic de cardiopatia congènita durant l’embaràs. La xerrada va ser molt ben acollida i els professionals es van mostrar molt interessats.

La V Jornada Española de Asesoramiento Genético estava organitzada per SEAGen i la Fundació Dexeus Dona.