El dijous 14 de febrer és el Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites i ho volem celebrar donant visibilitat a aquest grup de patologies que afecta 40.000 persones a tot el territori català amb la campanya #lesformesdelcor, hi participes?

Ells i elles ja s’hi han sumat!

Participa a la campanya #lesformesdelcor

El diagnòstic d’una malformació al cor (cardiopatia congènita) sovint, quan encara no ha nascut el nadó, impacta de forma singular pel fet de tractar-se d’un òrgan vital i especialment vulnerable. Segons la Dra. Georgia Sarquella-Brugada, de la Unitat d’Arítmies i Cardiopaties Familiars de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, “el moment de la primera notícia és clau. Quan aquesta s’aborda a l’època prenatal, si el fetus va bé, només has de transmetre la informació, assegurar-te que s’entén cada punt clau i a poc a poc anar incorporant tota la informació. En canvi, quan el diagnòstic es fa en el moment del naixement, o fins i tot més tard, es produeix un blocatge mental que fa que assumir el diagnòstic en aquell moment sigui molt més complex. A més, hi ha múltiples factors que s’hi sumen: si els pares són primerencs, el nivell de coneixement, la barrera idiomàtica i cultural…”

Durant tot el procés de desenvolupament infantil el que més necessita l’infant és sentir-se acompanyat en totes les situacions que es derivin de la malaltia com poden ser hospitalitzacions, informacions, proves diagnòstiques, intervencions, tractaments farmacològics, retorn a casa, entre moltes altres situacions. Totes aquestes alteracions poden afectar amb major o menor grau les seves emocions i despertar-li sentiments de dolor, desconcert, por, tristesa, culpa, ràbia… fet que pot ser un impediment en la seva recuperació.

La tasca del pare i la mare serà, entre moltes altres coses, la d’escoltar-lo activament per determinar què dir i com dir-ho perquè el missatge que donin informi i transmeti la confiança i la seguretat que l’infant o l’adolescent necessita. Per aquest motiu és important que els adults es preparin i es treballin tan individualment com en parella des del moment en què reben el diagnòstic. El Dr. Ferran Gran, cardiòleg de la Unitat de Cardiologia Pediàtrica de l’Hospital Maternoinfantil de la Vall d’Hebron, opina que “és molt important que l’infant estigui informat, sabent que, a cada edat i segons les característiques de cada u, la informació ha de ser diferent.”

L’Associació de Cardiopaties Congènites, l’AACIC, va néixer fa 25 anys de la inquietud d’una cinquantena de pares i mares que veien que els metges i les metgesses cobrien la part mèdica fonamental de la vida dels seus fills i filles, però que una vegada fora de l’hospital es trobaven sols i desvalguts. Des d’aleshores, l’AACIC vetlla per les repercussions no clíniques de les persones amb cardiopatia congènita, de les seves famílies i dels professionals amb els quals mantenen relació.

Campanya #lesformesdelcor

El dijous 14 de febrer celebrem el Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites i enguany volem donar visibilitat a les repercussions del dia a dia dels infants, joves i adults amb cardiopatia congènita i les seves famílies. A partir del 7 de febrer i sota l’etiqueta #lesformesdelcor volem omplir les xarxes socials (facebook, twitter i instagram) d’imatges amb forma de cor: fotografies, dibuixos, vídeos, treballs manuals, etc.  Cada setmana a Catalunya neixen 14 infants amb una malformació al cor, a través d’aquesta acció viral volem convidar a tothom a sumar-se i difondre una realitat que afecta 40.000 persones a tot el territori català i a les seves famílies.

Aquest matí, un grup de nois i noies de segon de batxillerat de l’Escola Mare de Déu dels Àngels, que són voluntaris i voluntàries de l’AACIC CorAvant, han repartit jocs i joguines als infants i joves hospitalitzats en la primera i segona planta de cirurgia pediàtrica de l’Hospital Maternoinfantil de la Vall d’Hebron.

Aquesta acció s’emmarca dins del nostre projecte Fem més agradables les estades a l’hospital, que té l’objectiu principal de millorar els serveis d’atenció als nens, nenes, nois i noies i a les seves famílies oferint-los una estada més agradable a l’hospital, ajudant-los a crear una actitud positiva davant l’experiència de l’hospitalització i reduint l’impacte emocional que provoca la malaltia i l’estada a l’hospital.

Del 8 al 21 de febrer volem omplir les xarxes socials (facebook, twitter i instagram) d’imatges de cors: fotografies, dibuixos, vídeos, treballs manuals… totes les formes imaginables amb l’etiqueta #lesformesdelcor

Com participar a la campanya #lesformesdelcor

• Comparteix imatges de cors a Facebook, Twitter o Instagram. Pots penjar tantes fotografies com vulguis! (Recorda que les publicacions han de ser públiques perquè les puguem veure).
• Segueix a les xarxes socials a l’AACIC CorAvant i a Can Salva
  • Facebook: aacic i cansalvatorroelladefluvia
  • Twitter: @coravant
  • Instagram: @aacic.coravant i @cansalva7
• I afegeix a la teva publicació les etiquetes #lesformesdelcor #cardiopatiescongenites

Procediment del concurs

• Un jurat format per membres de l’equip de l’AACIC seleccionarà les 5 fotografies més originals.
• El dilluns 25 de febrer penjarem aquestes 5 fotografies a les xarxes socials (Facebook, Twitter i Instagram).
• Del 25 al 28 de febrer s’obrirà una votació popular perquè tothom qui vulgui voti la fotografia que més li agradi (només s’admetrà un vot per persona).

Premi

La fotografia que tingui més vots guanyarà un cap de setmana per a dues persones a la casa rural de Can Salva (inclou dues nits amb esmorzar en habitació doble amb llit de matrimoni). Vàlid del 15 de març al 31 de maig. Consulta condicions trucant al 636 327 439 o enviant un correu electrònic a info@cansalva.com

Dimarts 5 de febrer es va fer el lliurament dels premis de la 6a edició del programa Territoris Solidaris del BBVA. Aquest any es van presentar 137 projectes a Catalunya, dels quals 91 han estat finalistes i 31 han estat els guanyadors, d’entre els quals hi ha el projecte “Niños con corazón” (projecte A Cor Obert) de la Fundació CorAvant.

A Cor Obert té per objectiu oferir suport psicosocial a les famílies dels infants i joves amb cardiopatia congènita en els diferents moments del diagnòstic i els moments abans i després de la intervenció quirúrgica.

El programa Territoris Solidaris, que se celebra anualment, és una iniciativa de l’àrea de Responsabilitat Corporativa del BBVA i la Fundació Antigues Caixes Catalanes (FACC) i té com a objectiu donar suport a diferents projectes socials triats pels treballadors i treballadores del banc, els quals són sotmesos a un procés de votació. La Tatiana Martínez Garcia va ser-ne, un any més, la nostra padrina.

Moltes gràcies de tot cor, Tatiana!

El dilluns 28 de gener a les 9 del vespre va tenir lloc una nova trobada de l’Espai virtual per a pares i mares amb fills o filles amb cardiopatia congènita. En aquesta ocasió i, tal com el grup havia demanat a l’avaluació del curs anterior, vam comptar amb la participació d’una noia amb cardiopatia congènita de 27 anys.

Durant l’hora i mitja que va durar l’Espai, els pares i les mares li feien preguntes relacionades amb les vivències i les emocions que ha anat experimentant en diversos moments de la seva vida: l’hospitalització i les intervencions quirúrgiques, la sobreprotecció dels pares, l’acceptació de les cicatrius produïdes pels tractaments mèdics, la vida a l’escola, les relacions amb els amics i amigues…

D’entre les moltes coses que van sorgir durant la sessió volem fer èmfasi en la seva mirada engrescadora cap a les capacitats i no tant cap a les limitacions imposades per la malaltia. Aquest testimoni va voler donar un missatge de coratge i força als pares i mares, ajudar-los a entendre que la mirada que tinguin cap al seu fill o la seva filla tindrà molt a veure en com ell o ella es vegi a si mateix.

La convidada va explicar molt bé al grup de pares i mares què li va suposar prendre consciència de la malaltia i com va poder afrontar les intervencions quirúrgiques i els tractaments mèdics. També va comentar quines situacions viscudes la van ajudar i quines no a sentir-se bé i com l’actitud del pare i la mare i un entorn d’amistats favorable li ha permès seguir endavant amb seguretat i entusiasme, malgrat les dificultats que puguin aparèixer més endavant en l’evolució de la malaltia.

Dilluns 28 de gener, Mireia Salvador, psicòloga de l’AACIC CorAvant, va parlar de cardiopaties congènites als nens i a les nenes de l’Escola Maria Garcia Cabanes de l’Aldea.

Al matí va ser el torn dels més petits de P3, P4 i P5; al migdia, els més grans de 4t, 5è i 6è de primària; i a la tarda els de 1r, 2n i 3r de primària. Tots tres grups es van mostrar molt atents i participatius davant de les explicacions de què és una cardiopatia congènita, què li passa a un infant que té aquesta patologia, què és el cor, què fem des de l’Associació i Fundació de Cardiopaties Congènites i van conèixer el Bateguet, el nostre conillet de peluix amb el cor apedaçat.

Aquesta xerrada s’emmarca dins de la celebració del Dia Internacional de la Pau. Cada any, des de l’Escola, fan una cursa solidària que dediquen a una entitat del territori i aquest any l’AACIC CorAvant en serem els beneficiaris.

Dijous 17 de gener a la tarda, les psicòlogues de l’AACIC CorAvant Àngels Estévez i Mireia Salvador van desplaçar-se a l’Institut Ramon Berenguer IV d’Amposta per parlar de cardiopaties congènites.

Els nois i les noies dels cicles formatius van poder conèixer de molt a prop aquest tipus de patologia, així com les seves característiques físiques i emocionals, tan de les persones que tenen una cardiopatia congènita com la de les seves famílies. Durant la xerrada també vam parlar de la importància de tenir una mirada integral del pacient, sense obviar els diversos processos emocionals pels quals passa.

Cada any, dins de la nostra Revista, dediquem un espai on recomanem llibres, pel·lícules, webs… que creiem que poden ser útils per a vosaltres. Com que la Revista és anual i les recomanacions sempre queden curtes, hem pensat que podríem fer més extensa aquesta secció i fer-vos-en protagonistes!

Us animem a compartir amb nosaltres aquell llibre, documental, vídeo, reportatge, article, o aquella pel·lícula que tan bé us ha anat de llegir o de veure en algun moment de la vostra vida. Les vostres recomanacions seran un regal per a nosaltres! Moltes gràcies de tot cor!

Després de les festes nadalenques, cada setmana compartirem a la nostra web i a les xarxes socials un dels vostres regals.

Envia’ns el teu regal de Nadal

Error: No s'ha trobat el formulari de contacte.