Durant l’Espai virtual, cada un i cada una va compartir amb la resta del grup la seva situació laboral actual i la història de vida laboral. La valoració conjunta que vam fer és que ningú canviaria cap decisió presa tot i que, vist des de la distància, està clar que hi ha situacions laborals que, a la llarga, poden perjudicar molt la vida quotidiana i la qualitat de vida de les persones amb cardiopatia congènita.

També vam parlar de què cal evitar, de com viure el moment tenint clares les nostres possibilitats, dels recursos de què disposem, de què implica el certificat de discapacitat i com aconseguir-lo, de com acceptar la situació de “no puc treballar més… i ara què?”, de com reinventar-nos i gaudir del present i projectar-nos en un futur incert des de l’optimisme.

Durant la sessió vam compartir opinions de l’última trobada en què va participar una noia amb cardiopatia congènita. Vam revisar algunes de les paraules que aquesta noia va expressar al voltant del que significa per a ella viure amb la patologia i com ha afrontat diferents situacions. Els pares i les mares van poder reflexionar sobre els efectes que havien tingut aquestes paraules i tots i totes van estar d’acord que els havia reconfortat molt veure una persona amb tanta empenta i energia.

També vam parlar de com ensenyar a afrontar amb coratge les imposicions de la malaltia i el seu tractament, de l’arribada d’un fill o d’una filla que no és com havies imaginat durant l’embaràs i el dol per un procés que no ha estat com tu volies: un embaràs amb pors i neguits al saber que el teu bebè naixerà amb una cardiopatia congènita i una estada a l’hospital dura i llarga.

Tot i aquests patiments, els i les participants van recordar les paraules que els va transmetre la participant de l’anterior sessió: “hem d’intentar educar els nostres fills i les nostres filles amb valentia i força, ensenyant-los a mirar les seves capacitats i no tant les limitacions”. El grup es va mostrar molt participatiu i tenen ganes de repetir l’experiència de poder parlar amb un o una jove que els expliqui la seva experiència.

El Dr. Rafel Masià, antic cap de cardiologia de l’Hospital Josep Trueta, expresident de Gicor i gran amic de l’AACIC, va ser qui va donar la benvinguda a l’acte i va presentar a les dues ponents.

La Dra. Pérez Ayuso, cardiòloga del departament de cardiopaties congènites de l’Hospital Josep Trueta, va explicar l’actualitat de les cardiopaties congènites en l’adult des de l’atenció sanitària de nivell II que fan a l’Hospital.

A continuació, la Gemma Solsona, psicòloga de l’AACIC i responsable de la delegació de Girona, va fer la presentació de l’entitat i va parlar de les principals demandes dels adults. En l’adolescència el que més predomina a les consultes és la sobreadaptació de la malaltia, la negació de la patologia, els tatuatges i l’activitat física. Quan els nois i les noies entren a l’edat laboral tenen preguntes com: els meus companys de feina noten que molts dies no rendeixo gaire, què els hi he de dir? Què pensaran de mi? Podré aguantar el ritme de treball? Des de l’AACIC també els acompanyem, si és el cas, en el procés d’incapacitat laboral. I ja quan s’entra en l’etapa de la vida familiar la principal pregunta és: vull ser mare! Tindré forces per criar i educar la meva filla? O qüestions relacionades amb el pronòstic de la malaltia i viure una vida normalitzada: em canso més ràpidament, tindré força per “tirar endavant”?, no sé si podré fer front a la feina, a la casa, a l’educació i criança dels fills…

Després de la xerrada, els socis i sòcies de l’AACIC que van ser presents a la conferència tertúlia sobre les cardiopaties congènites a l’edat adulta, van aprofitar per fer una mini trobada.

El dilluns 25 de febrer a les 11 del matí, Àngels Estévez i Mireia Salvador, psicòlogues de l’AACIC, van anar a l’Escola de l’Aldea per recollir el xec amb els beneficis obtinguts de la cursa solidària “Correm amb el cor”.

En l’acte hi van participar tot l’alumnat i professorat de l’Escola Maria Garcia i Cabanes. Durant la benvinguda es va parlar de solidaritat i del projecte que es duu a terme des de l’Escola. Seguidament, l’Àngels i la Mireia els van agrair aquesta bonica iniciativa solidària pels infants i joves amb cardiopatia congènita i van passar un petit vídeo on sortien nens i nenes amb cardiopatia congènita i els seus pares i mares que també els donaven les gràcies i els explicaven a què es destinarien els diners que han recaptat.

El divendres 22 de febrer va tenir lloc una nova sessió de l’Espai de pares i mares de Girona. En aquesta ocasió vam estar acompanyats i acompanyades de la Mercè, l’Anna i la Marina, tres noies que tenen cardiopatia congènita que ens van parlar de la seva vida i la seva relació amb la patologia.

La Mercè té 40 anys, va néixer a Vilafant amb una síndrome d’Ebstein. Actualment és mestra d’educació infantil, té dos fills i treballa en una escola. L’Anna té 28 anys. Va néixer a Banyoles amb una Miocardiopatia Dilatada que li va suposar un trasplantament de cor als 10 anys. Actualment és psicòloga i viu i treballa a Barcelona. I la Marina és de Sant Feliu de Guíxols, té 20 anys i estudia dietètica a Lleida.

Tots tres testimonis van ser molt intensos i ens van fer reflexionar profundament sobre la situació que tenim en l’àmbit mèdic al nostre país i també sobre la vivència de l’infant que s’ha fet gran i conviu amb la patologia. Poder conversar directament amb nois i noies que tenen una cardiopatia congènita ens ajuda molt a què els pares i les mares puguin posar la mirada en els seus fills i filles com a protagonistes de la seva història, més enllà de les seves pors i vivències que pot suposar la patologia a la família.

Paral·lelament, a l’Espai infantil vam treballar el superheroi i la superheroïna que portem a dins. Els nens i les nenes van dissenyar el seu i van presentar-lo davant dels seus companys i companyes. Van sortir ben contents i contentes! La Mireia, en Xevi i la Lídia, el nostre súper equip de voluntaris veterans de l’Espai, acompanyats de la Neus, la Marina i l’Alex, de l’Oficina de Cooperació de la Universitat de Girona, van ser qui va dinamitzar aquest Espai.

La imatge que tingui més vots guanyarà un cap de setmana per a dues persones a la casa rural Can Salva (inclou dues nits amb esmorzar en habitació doble amb llit de matrimoni).

Moltíssimes gràcies, de tot cor, a tots i a totes per participar en aquesta campanya viral per donar a conèixer la realitat de les persones que viuen i conviuen amb una cardiopatia congènita.

#lesformesdelcor Vota la fotografia que més t’agradi

Davant d’aquesta realitat, a l’AACIC duem a terme els projectes d’atenció a les embarassades que saben que el nen o la nena que estan gestant té diagnosticada una cardiopatia congènita.

Quan els pares i les mares reben la notícia que el seu fill o filla pateix una malaltia greu, tota la família es veu afectada. És un moment de crisi inevitable, un moment en què tots han d’afrontar una nova situació. És per aquest motiu que la intervenció de la figura d’un psicòleg dins l’entorn hospitalari és tan important.

En l’actualitat, les cardiopaties congènites estan ben tractades quirúrgicament i l’esperança de vida dels nens i les nenes de convertir-se en adults és gran. La majoria de les famílies que atenem des de l’AACIC són pel dol de l’arribada d’un fill o una filla amb una malformació al cor. Estem al seu costat davant l’impacte del diagnòstic, fem el seguiment a la parella durant l’embaràs i també a l’UCI neonatal quan ja ha arribat el bebè i, posteriorment, un cop fora de l’hospital amb l’arribada a casa, també oferim pautes a les famílies respecte a les repercussions que poden tenir els seus fills o filles.

Malauradament, però, hi ha alguns casos d’embrions que no arriben al final de la gestació i també de bebès amb cardiopaties congènites molt complexes o amb patologies associades a altres síndromes que hauran de passar per intervencions quirúrgiques d’alt risc durant l’etapa neonatal i alguns d’ells no arribaran a viure. Per això des de l’AACIC també oferim el suport en aquests casos de pèrdues neonatals.

El dol per l’arribada d’un fill o una filla que no neix sa és una de les realitats del nostre dia a dia. Preguntes com, per exemple, “com és possible?”, “és un càstig?”, “és culpa meva?”, “com serà el meu nen o nena?”, “podrem atendre les seves necessitats, en sabrem?”… són algunes de les més típiques que ens fan les famílies durant les nostres visites als hospitals de referència en cardiopaties congènites. A més, els pares i les mares també ens mostren la seva por a la qualitat de vida que tindrà el seu fill o filla i també a vincular-se molt amb el bebè per si la cosa es complica i el perden.

Dilluns 18 de gener, Àngels Estévez i Mireia Salvador, psicòlogues de l’AACIC CorAvant, van realitzar tallers d’activitat física i alimentació saludable als nens i nenes de P3, P4 i P5 de l’Escola Maria Garcia i Cabanes de l’Aldea.

Amb aquests tallers, els nens i les nenes van conèixer com funciona el seu cor i, a partir de diverses dinàmiques, van poder entendre com se senten els infants que tenen una cardiopatia congènita davant d’una operació o quan pateixen mals d’esquena. A més, van classificar els diversos aliments que els vam portar en saludables i no saludables, i tot seguit van elaborar un esmorzar i un dinar equilibrat.

Estem molt contentes de la bona acceptació que ha tingut aquesta acció viral per difondre una realitat que afecta 40.000 persones a tot el territori català i a les seves famílies. Hem rebut fotografies, dibuixos, treballs manuals, dolços, objectes de decoració… molt bonics i originals!

Ara, un jurat format per membres de l’equip de l’AACIC seleccionarà 5 fotografies i del 25 al 28 de febrer s’obrirà una votació popular perquè tothom qui vulgui voti la fotografia que més li agradi (només s’admetrà un vot per persona). La fotografia que aconsegueixi més vots, guanyarà un cap de setmana per a dues persones a la casa rural de Can Salva (inclou dues nits amb esmorzar en habitació doble amb llit de matrimoni).

170 gràcies, de tot cor!

El dimecres 13 de febrer va tenir lloc una nova sessió de l’Espai virtual de joves de 16 a 25 anys amb cardiopatia congènita. En aquesta ocasió vam parlar de les limitacions, de les coses que no podem fer i que ens agradaria fer, dels frens que ens podem trobar com el cansament, haver de fer molt d’esforç, situacions que ens produeixen ansietat…

Vam parlar d’aquests moments més crítics i com afrontar-los. Alguns joves practiquen tècniques de relaxació o meditació, altres, en canvi, fan algun tipus d’activitat com ioga o pilates… Alguns dels nois i noies explicaven que els va bé parlar de què elspassa i com se senten amb les persones del seu voltant i d’altres, per contra, prefereixen aïllar-se perquè creuen que és una cosa que l’han de passar sols.

Per concloure aquest Espai vam parlar de coses que voldrien fer. Tots i totes van coincidir que els agradaria trobar-se presencialment i anar a la platja, a la muntanya, fer algun tipus d’activitat junts… Els agradaria fer trobades més sovint.

L’Espai virtual de joves de 16 a 25 anys amb cardiopatia congènita està coordinat per la Mireia Salvador, psicòloga de l’AACIC CorAvant, i ens trobem cada segon dimecres de mes.

El dijous 14 de febrer és el Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites i ho volem celebrar donant visibilitat a aquest grup de patologies que afecta 40.000 persones a tot el territori català amb la campanya #lesformesdelcor, hi participes?

Ells i elles ja s’hi han sumat!

Participa a la campanya #lesformesdelcor

El diagnòstic d’una malformació al cor (cardiopatia congènita) sovint, quan encara no ha nascut el nadó, impacta de forma singular pel fet de tractar-se d’un òrgan vital i especialment vulnerable. Segons la Dra. Georgia Sarquella-Brugada, de la Unitat d’Arítmies i Cardiopaties Familiars de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, “el moment de la primera notícia és clau. Quan aquesta s’aborda a l’època prenatal, si el fetus va bé, només has de transmetre la informació, assegurar-te que s’entén cada punt clau i a poc a poc anar incorporant tota la informació. En canvi, quan el diagnòstic es fa en el moment del naixement, o fins i tot més tard, es produeix un blocatge mental que fa que assumir el diagnòstic en aquell moment sigui molt més complex. A més, hi ha múltiples factors que s’hi sumen: si els pares són primerencs, el nivell de coneixement, la barrera idiomàtica i cultural…”

Durant tot el procés de desenvolupament infantil el que més necessita l’infant és sentir-se acompanyat en totes les situacions que es derivin de la malaltia com poden ser hospitalitzacions, informacions, proves diagnòstiques, intervencions, tractaments farmacològics, retorn a casa, entre moltes altres situacions. Totes aquestes alteracions poden afectar amb major o menor grau les seves emocions i despertar-li sentiments de dolor, desconcert, por, tristesa, culpa, ràbia… fet que pot ser un impediment en la seva recuperació.

La tasca del pare i la mare serà, entre moltes altres coses, la d’escoltar-lo activament per determinar què dir i com dir-ho perquè el missatge que donin informi i transmeti la confiança i la seguretat que l’infant o l’adolescent necessita. Per aquest motiu és important que els adults es preparin i es treballin tan individualment com en parella des del moment en què reben el diagnòstic. El Dr. Ferran Gran, cardiòleg de la Unitat de Cardiologia Pediàtrica de l’Hospital Maternoinfantil de la Vall d’Hebron, opina que “és molt important que l’infant estigui informat, sabent que, a cada edat i segons les característiques de cada u, la informació ha de ser diferent.”

L’Associació de Cardiopaties Congènites, l’AACIC, va néixer fa 25 anys de la inquietud d’una cinquantena de pares i mares que veien que els metges i les metgesses cobrien la part mèdica fonamental de la vida dels seus fills i filles, però que una vegada fora de l’hospital es trobaven sols i desvalguts. Des d’aleshores, l’AACIC vetlla per les repercussions no clíniques de les persones amb cardiopatia congènita, de les seves famílies i dels professionals amb els quals mantenen relació.

Campanya #lesformesdelcor

El dijous 14 de febrer celebrem el Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites i enguany volem donar visibilitat a les repercussions del dia a dia dels infants, joves i adults amb cardiopatia congènita i les seves famílies. A partir del 7 de febrer i sota l’etiqueta #lesformesdelcor volem omplir les xarxes socials (facebook, twitter i instagram) d’imatges amb forma de cor: fotografies, dibuixos, vídeos, treballs manuals, etc.  Cada setmana a Catalunya neixen 14 infants amb una malformació al cor, a través d’aquesta acció viral volem convidar a tothom a sumar-se i difondre una realitat que afecta 40.000 persones a tot el territori català i a les seves famílies.