“Participar en l’Espai m’ajuda a reflexionar sobre com visc la malaltia del meu fill/a i em permet parlar del que m’amoïna”

En aquesta sessió van participar-hi 6 persones, coordinades per la psicòloga de l’AACIC Rosana Moyano i durant l’hora i mitja que va durar la trobada vam fer un repàs de tot el que ha sorgit durant els 5 mesos que ha durat l’Espai i vam aprofitar per fer-ne una valoració i aportar noves propostes de cara al curs vinent.

Durant l’any hem parlat de l’impacte del diagnòstic en un primer moment, l’afrontament dels moments de crisi relacionats amb l’evolució de la patologia, la presa de consciència, la sobreprotecció dels pares i mares, les relacions socials, la vida a l’escola… i en dues sessions vam convidar a dues joves amb cardiopatia congènita perquè ens donessin el seu testimoni i poguessin respondre a les preguntes dels pares i mares de l’Espai.

Els i les participants van comentar que, tot i que els temes que es tracten siguin sempre semblants, no els molesta ni es cansen, ja que s’adonen que el seu discurs va canviant i evolucionant. Els que ja porten més temps veuen que amb el pas dels anys van variant de perspectiva i la visió que tenen dels seus fills i filles va creixent amb normalitat. També reconeixen que sempre hi haurà preguntes sense resposta, però que hauran de viure amb algunes incerteses.

Tots i totes van coincidir en què participar en aquest Espai els ajuda a reflexionar sobre com viuen la malaltia dels seus fills i filles, els permet parlar del que els amoïna i els aporta informació i orientació. A més, a poc a poc, veuen que amb la seva experiència poden ajudar a altres pares i mares amb fills i filles més petits i s’adonen que ells i elles ja estan en un altre moment diferent i que han superat moltes coses.

L’Espai virtual per a pares i mares amb fills o filles amb cardiopatia congènita va començar el 29 d’octubre de 2018 i ens hem trobat cada últim dilluns de mes.

Escolta les opinions d’aquest espai dels pares i mares que hi han participat


Amb autoconeixement, regulació i dosificació podem arribar a on vulguem

Durant l’hora i mitja que va durar la sessió vam fer una mica de resum de tot el curs i vam parlar de diversos temes d’interès per a tots i totes: ajudes i descomptes municipals amb el certificat de discapacitat, l’actitud que cal adoptar davant de les dificultats, la cura de les cicatrius… La conclusió a què vam arribar és que la millor medicació que podem prendre som nosaltres mateixos, ja que a través de l’autoconeixement, la regulació/dosificació podem arribar a on vulguem.

Al final de l’Espai vam fer la valoració del curs: horaris, grups, contingut… però com que faltava força gent enviarem un qüestionari a tots els nois, noies, homes i dones que hi ha participat.
L’Espai virtual per a joves i adults a partir de 25 anys amb cardiopatia congènita, coordinat per la psicòloga de l’AACIC Gemma Solsona, va començar el 7 de novembre de 2018 i ens hem anat trobant cada últim dimecres de mes de 20.30 a 22 hores.

L’Espai virtual es reprendrà el curs vinent! Bon estiu!


Assistim a la presentació de la Fundació Carme Chacón

Dimarts 25 de juny es va presentar al Parlament de Catalunya la Fundació Carme Chacón, que té com a objectius operar infants amb cardiopaties congènites desfavorits o de famílies sense recursos, conscienciar sobre aquesta patologia, formar cardiòlegs especialitzats i oferir recursos per minvar els efectes en els pacients i millorar-ne la qualitat de vida.

L’acte, que va ser presentat per la periodista Pepa Fernández, va comptar amb les intervencions de la presidenta de la Fundació Carme Chacón, María José Elices; la vicepresidenta i mare de l’exministra, Esther Piqueras; l’expresident de la Generalitat i membre del Comitè d’Honor de l’entitat José Montilla; el president del Comitè Científic, Raúl Abella, i el secretari segon de la Mesa, David Pérez.

Com a clausura vam poder gaudir d’una actuació musical de la mà de Marina Rossell.

Llegeix la notícia a la web del Parlament de Catalunya


La Fundació CorAvant és una de les entitats que els titulars de la Targeta Solidària BBVA poden votar per rebre un ajut

Si ets client del BBVA i tens la Targeta Solidària, vota la Fundació CorAvant perquè sigui una de les cinc entitats amb més vots per rebre el 0,07% de les compres fetes per tots els titulars de la Targeta Solidària en l’últim any.

Vota la Fundació CorAvant

BBVA convoca aquesta promoció amb el seu compromís amb l’entorn social de la comunitat autònoma de Catalunya, a fi de col·laborar amb entitats no lucratives que tenen més incidència a escala local i regional, i per ajudar les persones a aconseguir un futur millor.

Ajuda’ns a fer difusió d’aquesta promoció perquè arribi a tantes persones com sigui possible!


Trobada del voluntariat d’hospital de l’AACIC

Sota la coordinació de Mireia Salvador, psicòloga de l’AACIC, la trobada ha estat dividida en tres parts:

  • L’AACIC i els seus projectes a l’hospital.
  • Confecció de mandales tenint en compte la filosofia del mindfulness.
  • Tancament del curs i preparació del curs vinent.

Totes les participants han fet una valoració molt positiva de la seva experiència com a voluntàries:

“Ajudem a altres persones que passen per moltes situacions que hem passat nosaltres o les nostres famílies”.

“Estem aprenent molt anant a veure els nens i les nenes, jugant amb ells, és un aprenentatge constant”.


L’AACIC rep una donació del Ball de Gitanes de Sant Vicenç de Castellet

El cap de setmana del 8 i 9 de juny, Sant Vicenç de Castellet va acollir una nova edició del Ball de Gitanes a la plaça de l’Ajuntament, una festa històrica declarada d’interès local i adherida al catàleg del patrimoni festiu de Catalunya. Aquest any van fer rècord històric de balladors: n’hi havia més de 350!

L’Héctor Jurado i la Sandra Montero, els pares de la Dúnia, són socis de l’Associació de Cardiopaties Congènites, l’AACIC, i participen en aquesta festa des de fa anys. Enguany la família va proposar que l’entitat beneficiària del Ball fos l’AACIC.

Moltíssimes gràcies de tot cor!

Coneix més sobre les Gitanes de Sant Vicenç de Castellet


L’AACIC rep 62.261€ dels clients de Bonpreu i Esclat

Durant el mes de maig, els clients de Bonpreu i Esclat han realitzat un total de 373.130 donacions que han fet possible recaptar 62.261,91€ pel projecte de l’AACIC “Acompanyament a nens i nenes amb cardiopaties”, que des de l’entitat destinarem a l’atenció a infants amb problemes de cor i a les seves famílies.

A través d’aquesta campanya, a l’AACIC hem rebut diverses trucades de famílies per demanar el nostre suport. El grup Bonpreu dóna molta importància a aquest fet i, sobretot, a la difusió del projecte que ells poden fer des dels seus punts de venda.

Des del passat mes de febrer, als establiments Bonpreu i Esclat hi ha l’opció d’arrodonir l’import de les compres realitzades amb targeta i realitzar microdonacions per col·laborar amb causes socials. Bonpreu ha llançat aquesta iniciativa solidària en col·laboració amb Worldcoo, empresa social que desenvolupa i implementa canals de recaptació solidària.

Moltíssimes gràcies de tot cor!


Quaranta persones caminen pel Niu de l’Àliga d’Alcover en suport als infants i joves amb problemes de cor

El diumenge 16 de juny, un total de quaranta pares, mares, nens i nenes van participar en la ruta de senderisme al Niu de l’Àliga d’Alcover en suport als infants i joves amb cardiopatia congènita, organitzada per Cromatic Sport.

Durant els 9 km que va durar la caminada (anada i tornada) vam passejar per un dels racons més visitats de les Muntanyes de Prades fins a arribar al salt d’aigua i gaudir de les seves aigües transparents i la natura salvatge que creix al seu voltant.

L’Associació de Cardiopaties Congènites, l’AACIC, destinarà els beneficis obtinguts al projecte A Cor Obert. Aquest projecte ofereix suport psicosocial a les famílies dels nens, nenes, nois i noies amb cardiopatia congènita durant els diferents moments abans i després de la intervenció quirúrgica.

Una vegada més, volem donar les gràcies de tot cor a Cromatic Sport per les caminades solidàries en família. 


“Fer de voluntària és donar, com a persona és avaluar el que tens”

Des de la Universitat de Girona, on vaig estudiar el Grau d’Educació Social, ens van proposar fer voluntariat per diferents entitats del territori i va ser on vaig descobrir-vos. Els anys passen, però cada cop em sento més part d’aquesta entitat.

Què et va moure a ser voluntària  de l’Espai Infantil?

En un primer moment perquè era un espai on compartir amb infants i joves, un cop cada dos mesos. També perquè tenia un conegut que pateix problemes del cor, i unint aquests dos paradigmes vaig decidir apuntar-m’hi i ser voluntària a l’Espai Infantil de Girona.

Ens podries explicar quines són les teves tasques dins d’aquest Espai?

Dins l’Espai, les meves tasques són de dinamitzadora. Jo amb diferents voluntaris, segons l’any som més o menys persones, dinamitzem el grup  d’infants i joves que venen, hi trobem persones amb cardiopaties i els seus germans. El primer any fèiem activitats vàries i lliures, a partir del segon any vam implementar tenir un objectiu cada sessió, en què amb l’ajuda de la Gemma, psicòloga i qui organitza aquest espai, treballem les emocions i busquem que sigui un espai on els infants també es puguin expressar lliurement.

Quines són les activitats/tallers que més els agrada fer durant aquesta estona? I les que menys?

En el nostre cas, tenim diferents perfils d’infants. Però en general els agraden totes les activitats que els proposem. En els mesos d’hivern els agraden més activitats més relaxades (pintar/dibuixar) i en els mesos de més calor demanen més anar a l’exterior  a fer alguna dinàmica. Per tant, no sabria esmentar quina activitat els agrada més i quina menys.

Com creus que beneficia aquest espai als nens i a les nenes amb cardiopatia congènita?

Els nens i nenes amb cardiopatia congènita es poden sentir exclosos i diferents de la resta dels companys. La seva experiència de vida ha estat en hospitals, entre pastilles, metges… un procés pel qual els companys de classe no han passat. Crec que aquest espai els beneficia, perquè es troben diferents infants vinguts de la resta del territori Gironí amb una problemàtica semblant i els permet conèixer-se; a partir de l’esplai s’han format amistats. És un espai on compartir, començar-se a obrir, resoldre els dubtes, treure les pors…

En aquest espai hi ha infants que ja porten mesos sense hospitalitzar-se, persones que han estat hospitalitzades fa poc o d’altres que encara han de passar pel procés d’hospitalització. Per posar un exemple, recordo ara farà un any que va venir una família nova, a l’espai hi havia dues nenes; la més petita tenia la cara ben inflada a causa de l’operació, en un moment d’intimitat, una altra nena del grup va explicar que a ella també li havia passat i que ara ja estava bé: “Eren uns mesos que estava més inflada, però tornarà a estar prima i es veurà millor”. Aquestes paraules a la nena li van agradar molt i a partir d’aquí va explicar com es sentia a l’escola i que li preocupava la situació pels seus pares. Obrir-se, tenir un lloc on parlar i que saps que t’entendran, crec que és molt beneficiós per a aquests nens i nenes.

Quin creus que és el perfil que ha de tenir un voluntari o voluntària de l’Espai Infantil? 

El voluntari o la voluntària de l’Espai Infantil crec que ha de ser una persona empàtica, amb ganes de passar-s’ho bé i a qui li agradin els infants. Persona que no els discrimini per la situació de salut en què es troben, i que els vegi com persones, amb un nom i amb les seves virtuts i coses positives.


8 pinzellades

  1. Una de les coses que ara té més valor per a mi, però que fa uns anys no em semblava important… La vida. Viure la vida perquè som dèbils i mai sabem quin dia serà l’últim.
  2. Em considero una persona… Empàtica i que ajudo a les altres persones sempre que puc.
  3. No em considero una persona… Egoista, sóc una persona que dono tot el que puc perquè a l’altra persona no li falti de res.
  4. Em diverteix extraordinàriament… Veure feliç la gent que per circumstàncies de la vida es troba en situació de vulnerabilitat.
  5. Algunes persones s’estranyen que faci de voluntària, i jo els dic… Que cada un és com és, a mi m’agrada dedicar el meu temps fent de voluntària i en aquest cas amb infants.
  6. La darrera vegada que vaig riure de gust va ser… La darrera vegada va ser l’últim dia de feina abans de vacances, on les persones amb qui treballo, discapacitats intel·lectuals, estaven fent de les seves, i no parava jo de riure.
  7. El dia que tinc una estona per a mi, m’entretinc… Anant a animar el Girona FC.
  8. Recomanaria l’experiència de dedicar una part del temps lliure a fer de voluntari perquè… Perquè és una manera d’oferir part del teu temps a persones que per circumstàncies de la vida no són al grup de persones “normals”. Aquestes a vegades són discriminades o es troben amb situacions que jo, per exemple, no m’hi he trobat mai. Oferir-los un espai on compartir, de manera voluntària, permet a totes les famílies, sense discriminació per classe econòmica, que hi puguin accedir. Fer de voluntària és donar, com a persona és avaluar el que tens i per què no, si es té temps, el temps també és per compartir i per això crec que és important fer de voluntària.

Els infants i joves de l’Hospital Vall d’Hebron viuen una experiència en 3D de 360° en una hípica

El divendres 7 de juny, els infants i joves de la primera i segona planta de cirurgia pediàtrica i de la planta d’hemodiàlisi de l’Hospital Materno Infantil Vall d’Hebron van viure una experiència d’un dia en una hípica amb unes ulleres 3D de 360°.

La Mireia Salvador, psicòloga de l’AACIC, i tres voluntàries de l’entitat, van passar habitació per habitació perquè els nens, nenes, nois i noies poguessin descobrir tots els racons de l’hípica, l’estable, les quadres, els altres ponis i cavalls… sempre acompanyats de la Nina, el poni protagonista de l’experiència, a qui van poder donar menjar i amb qui van veure les diferències entre trotar i galopar.

Aquesta ha estat una prova pilot que hem dut a terme a l’Hospital. Ara caldrà fer-ne algunes modificacions i reconsideracions, però ens agradaria poder-la introduir com a taller per fer regularment amb els infants i joves que estan hospitalitzats.


Un regal especial a la comunió d’en Roberto

La Diana, la mare d’en Roberto ens ho explica així:

“Una amiga que es va casar va regalar el nas dels “Pallapupes” i vaig trobar que era un regal original i que, a més, els diners quedaven ben invertits. Així que per la comunió del meu fill gran vaig fer servir aquesta mateixa idea. Ara bé, amb el Roberto, el meu fill petit, tenia clar que el regal també seria solidari, però per l’AACIC, ja que el Roberto va néixer amb una cardiopatia i estem sensibilitzats amb el tema. Per això vaig mirar a la botiga de l’associació i les llibretes em van encantar pels adults i els llapis pels nens.

Les impressions a la comunió van ser molt bones, el regal i la idea de l’acció solidària els va encantar. A més vaig fer una postal de comunió amb un escrit explicant que era un regal solidari.

Personalment crec que poder fer aquests regals solidaris en celebracions d’aquest estil és fantàstic, la gran majoria dels regalets que es fan a casaments i comunions, tard o d’hora acaben llençant-se, però el regal solidari està invertit en una bona causa.”


Parlem d’alimentació i medicació a l’Espai virtual per a joves i adults a partir de 25 anys amb cardiopatia congènita

El dimecres 29 de maig va tenir lloc una nova sessió de l’Espai virtual per a joves i adults a partir de 25 anys amb cardiopatia congènita, coordinat per Gemma Solsona, psicòloga de l’AACIC CorAvant.

En aquesta nova trobada vam parlar de l’alimentació i la medicació. El que mengem té un clar efecte sobre el nostre organisme. Alguns medicaments, com el Sintrom, són molt sensibles als canvis en l’alimentació. Els diürètics alteren algunes funcions de l’organisme, com el potassi i l’àcid úric, i fan que t’hagis de prendre altres medicaments per controlar aquests efectes.

Una de les participants a l’Espai, la Mon, ens va parlar dels aliments funcionals que permeten curar malalties. Vam parlar de fer canvis en l’alimentació, a poc a poc, per no desestabilitzar el Sintrom, per exemple, però amb consciència de quins són els aliments que ens poden ajudar de manera òptima en el funcionament cardíac i així, sense deixar mai de prendre els medicaments “bàsics”, potser podem aconseguir reduir dosis o efectes adversos.

Durant l’hora i mitja que va durar la trobada virtual vam tractar també que podem evitar medicacions complementàries a partir de la medicina natural i/o l’alimentació. Per exemple, per dormir com un tronc no hi ha res millor que untar-se peus i canells amb oli essencial de gerani.

També vam parlar del poder de la nostra ment a l’hora de prendre certes decisions errònies per a la nostra salut, el poder d’un mateix i de la suggestió, tant per el que és bo com per el que és dolent. En la conversa van sortir dos llibres relacionats amb estudis en neurociència: “El placebo eres tú” de Joe Dispenza i “Permiso para quejarse” de Jordi Montero.

A l’Espai virtual per a joves i adults a partir de 25 anys amb cardiopatia congènita ens trobem cada últim dimecres de mes de 20.30 a 22 hores.