Quaranta persones caminen pel Niu de l’Àliga d’Alcover en suport als infants i joves amb problemes de cor

El diumenge 16 de juny, un total de quaranta pares, mares, nens i nenes van participar en la ruta de senderisme al Niu de l’Àliga d’Alcover en suport als infants i joves amb cardiopatia congènita, organitzada per Cromatic Sport.

Durant els 9 km que va durar la caminada (anada i tornada) vam passejar per un dels racons més visitats de les Muntanyes de Prades fins a arribar al salt d’aigua i gaudir de les seves aigües transparents i la natura salvatge que creix al seu voltant.

L’Associació de Cardiopaties Congènites, l’AACIC, destinarà els beneficis obtinguts al projecte A Cor Obert. Aquest projecte ofereix suport psicosocial a les famílies dels nens, nenes, nois i noies amb cardiopatia congènita durant els diferents moments abans i després de la intervenció quirúrgica.

Una vegada més, volem donar les gràcies de tot cor a Cromatic Sport per les caminades solidàries en família. 


“Fer de voluntària és donar, com a persona és avaluar el que tens”

Des de la Universitat de Girona, on vaig estudiar el Grau d’Educació Social, ens van proposar fer voluntariat per diferents entitats del territori i va ser on vaig descobrir-vos. Els anys passen, però cada cop em sento més part d’aquesta entitat.

Què et va moure a ser voluntària  de l’Espai Infantil?

En un primer moment perquè era un espai on compartir amb infants i joves, un cop cada dos mesos. També perquè tenia un conegut que pateix problemes del cor, i unint aquests dos paradigmes vaig decidir apuntar-m’hi i ser voluntària a l’Espai Infantil de Girona.

Ens podries explicar quines són les teves tasques dins d’aquest Espai?

Dins l’Espai, les meves tasques són de dinamitzadora. Jo amb diferents voluntaris, segons l’any som més o menys persones, dinamitzem el grup  d’infants i joves que venen, hi trobem persones amb cardiopaties i els seus germans. El primer any fèiem activitats vàries i lliures, a partir del segon any vam implementar tenir un objectiu cada sessió, en què amb l’ajuda de la Gemma, psicòloga i qui organitza aquest espai, treballem les emocions i busquem que sigui un espai on els infants també es puguin expressar lliurement.

Quines són les activitats/tallers que més els agrada fer durant aquesta estona? I les que menys?

En el nostre cas, tenim diferents perfils d’infants. Però en general els agraden totes les activitats que els proposem. En els mesos d’hivern els agraden més activitats més relaxades (pintar/dibuixar) i en els mesos de més calor demanen més anar a l’exterior  a fer alguna dinàmica. Per tant, no sabria esmentar quina activitat els agrada més i quina menys.

Com creus que beneficia aquest espai als nens i a les nenes amb cardiopatia congènita?

Els nens i nenes amb cardiopatia congènita es poden sentir exclosos i diferents de la resta dels companys. La seva experiència de vida ha estat en hospitals, entre pastilles, metges… un procés pel qual els companys de classe no han passat. Crec que aquest espai els beneficia, perquè es troben diferents infants vinguts de la resta del territori Gironí amb una problemàtica semblant i els permet conèixer-se; a partir de l’esplai s’han format amistats. És un espai on compartir, començar-se a obrir, resoldre els dubtes, treure les pors…

En aquest espai hi ha infants que ja porten mesos sense hospitalitzar-se, persones que han estat hospitalitzades fa poc o d’altres que encara han de passar pel procés d’hospitalització. Per posar un exemple, recordo ara farà un any que va venir una família nova, a l’espai hi havia dues nenes; la més petita tenia la cara ben inflada a causa de l’operació, en un moment d’intimitat, una altra nena del grup va explicar que a ella també li havia passat i que ara ja estava bé: “Eren uns mesos que estava més inflada, però tornarà a estar prima i es veurà millor”. Aquestes paraules a la nena li van agradar molt i a partir d’aquí va explicar com es sentia a l’escola i que li preocupava la situació pels seus pares. Obrir-se, tenir un lloc on parlar i que saps que t’entendran, crec que és molt beneficiós per a aquests nens i nenes.

Quin creus que és el perfil que ha de tenir un voluntari o voluntària de l’Espai Infantil? 

El voluntari o la voluntària de l’Espai Infantil crec que ha de ser una persona empàtica, amb ganes de passar-s’ho bé i a qui li agradin els infants. Persona que no els discrimini per la situació de salut en què es troben, i que els vegi com persones, amb un nom i amb les seves virtuts i coses positives.


8 pinzellades

  1. Una de les coses que ara té més valor per a mi, però que fa uns anys no em semblava important… La vida. Viure la vida perquè som dèbils i mai sabem quin dia serà l’últim.
  2. Em considero una persona… Empàtica i que ajudo a les altres persones sempre que puc.
  3. No em considero una persona… Egoista, sóc una persona que dono tot el que puc perquè a l’altra persona no li falti de res.
  4. Em diverteix extraordinàriament… Veure feliç la gent que per circumstàncies de la vida es troba en situació de vulnerabilitat.
  5. Algunes persones s’estranyen que faci de voluntària, i jo els dic… Que cada un és com és, a mi m’agrada dedicar el meu temps fent de voluntària i en aquest cas amb infants.
  6. La darrera vegada que vaig riure de gust va ser… La darrera vegada va ser l’últim dia de feina abans de vacances, on les persones amb qui treballo, discapacitats intel·lectuals, estaven fent de les seves, i no parava jo de riure.
  7. El dia que tinc una estona per a mi, m’entretinc… Anant a animar el Girona FC.
  8. Recomanaria l’experiència de dedicar una part del temps lliure a fer de voluntari perquè… Perquè és una manera d’oferir part del teu temps a persones que per circumstàncies de la vida no són al grup de persones “normals”. Aquestes a vegades són discriminades o es troben amb situacions que jo, per exemple, no m’hi he trobat mai. Oferir-los un espai on compartir, de manera voluntària, permet a totes les famílies, sense discriminació per classe econòmica, que hi puguin accedir. Fer de voluntària és donar, com a persona és avaluar el que tens i per què no, si es té temps, el temps també és per compartir i per això crec que és important fer de voluntària.

Els infants i joves de l’Hospital Vall d’Hebron viuen una experiència en 3D de 360° en una hípica

El divendres 7 de juny, els infants i joves de la primera i segona planta de cirurgia pediàtrica i de la planta d’hemodiàlisi de l’Hospital Materno Infantil Vall d’Hebron van viure una experiència d’un dia en una hípica amb unes ulleres 3D de 360°.

La Mireia Salvador, psicòloga de l’AACIC, i tres voluntàries de l’entitat, van passar habitació per habitació perquè els nens, nenes, nois i noies poguessin descobrir tots els racons de l’hípica, l’estable, les quadres, els altres ponis i cavalls… sempre acompanyats de la Nina, el poni protagonista de l’experiència, a qui van poder donar menjar i amb qui van veure les diferències entre trotar i galopar.

Aquesta ha estat una prova pilot que hem dut a terme a l’Hospital. Ara caldrà fer-ne algunes modificacions i reconsideracions, però ens agradaria poder-la introduir com a taller per fer regularment amb els infants i joves que estan hospitalitzats.


Un regal especial a la comunió d’en Roberto

La Diana, la mare d’en Roberto ens ho explica així:

“Una amiga que es va casar va regalar el nas dels “Pallapupes” i vaig trobar que era un regal original i que, a més, els diners quedaven ben invertits. Així que per la comunió del meu fill gran vaig fer servir aquesta mateixa idea. Ara bé, amb el Roberto, el meu fill petit, tenia clar que el regal també seria solidari, però per l’AACIC, ja que el Roberto va néixer amb una cardiopatia i estem sensibilitzats amb el tema. Per això vaig mirar a la botiga de l’associació i les llibretes em van encantar pels adults i els llapis pels nens.

Les impressions a la comunió van ser molt bones, el regal i la idea de l’acció solidària els va encantar. A més vaig fer una postal de comunió amb un escrit explicant que era un regal solidari.

Personalment crec que poder fer aquests regals solidaris en celebracions d’aquest estil és fantàstic, la gran majoria dels regalets que es fan a casaments i comunions, tard o d’hora acaben llençant-se, però el regal solidari està invertit en una bona causa.”


Parlem d’alimentació i medicació a l’Espai virtual per a joves i adults a partir de 25 anys amb cardiopatia congènita

El dimecres 29 de maig va tenir lloc una nova sessió de l’Espai virtual per a joves i adults a partir de 25 anys amb cardiopatia congènita, coordinat per Gemma Solsona, psicòloga de l’AACIC CorAvant.

En aquesta nova trobada vam parlar de l’alimentació i la medicació. El que mengem té un clar efecte sobre el nostre organisme. Alguns medicaments, com el Sintrom, són molt sensibles als canvis en l’alimentació. Els diürètics alteren algunes funcions de l’organisme, com el potassi i l’àcid úric, i fan que t’hagis de prendre altres medicaments per controlar aquests efectes.

Una de les participants a l’Espai, la Mon, ens va parlar dels aliments funcionals que permeten curar malalties. Vam parlar de fer canvis en l’alimentació, a poc a poc, per no desestabilitzar el Sintrom, per exemple, però amb consciència de quins són els aliments que ens poden ajudar de manera òptima en el funcionament cardíac i així, sense deixar mai de prendre els medicaments “bàsics”, potser podem aconseguir reduir dosis o efectes adversos.

Durant l’hora i mitja que va durar la trobada virtual vam tractar també que podem evitar medicacions complementàries a partir de la medicina natural i/o l’alimentació. Per exemple, per dormir com un tronc no hi ha res millor que untar-se peus i canells amb oli essencial de gerani.

També vam parlar del poder de la nostra ment a l’hora de prendre certes decisions errònies per a la nostra salut, el poder d’un mateix i de la suggestió, tant per el que és bo com per el que és dolent. En la conversa van sortir dos llibres relacionats amb estudis en neurociència: “El placebo eres tú” de Joe Dispenza i “Permiso para quejarse” de Jordi Montero.

A l’Espai virtual per a joves i adults a partir de 25 anys amb cardiopatia congènita ens trobem cada últim dimecres de mes de 20.30 a 22 hores.


Vota els projectes de l’AACIC i de CorAvant als Premis Cinfa “Contigo, 50 y más”

Embarazos con corazón” i “Aventuras.Cor. Colonias terapéuticas” són els dos projectes que hem presentat als Premis CINFA “Contigo, 50 y más”.

Necessitem el teu vot!

Quan: del 3 de juny al 30 de setembre.

On: online des de tots els dispositius que tinguis: mòbil, portàtil, tauleta, ordinador…

Qui: tothom hi és convidat i tingui un dispositiu per votar online.

Per què: les 50 entitats que més vots obtinguin rebran una donació de 5.000 euros per a dur a terme el projecte presentat.

Vota el projecte “Embarazos con corazón”

Vota el projecte “Aventuras.Cor. Colonias terapéuticas”

“Contigo, 50 y más” és una acció solidària en la qual les entitats sense ànim de lucre que treballen en benefici dels pacients puguin presentar les seves iniciatives de millora de la qualitat de vida física, mental i emocional, dirigides tan a pacients com als seus familiars.


El Camp de Futbol de Sarrià de Ter s’omple de futbol i solidaritat pels infants i joves amb problemes de cor

El dissabte 1 de juny, l’equip benjamí del FC Sarrià de Ter, de l’escola Bell-lloc, del GEIEG i de l’Agrupació Esportiva Sant Gregori van participar en el Torneig de futbol solidari a Sarrià de Ter per les cardiopaties congènites

A més de les competicions esportives hi havia servei de bar, el taller Fes un dibuix per un infant que està a l’hospital, un taller de papiroflèxia, una masterclass de Zumba i un sorteig solidari de samarretes signades pels jugadors d’equips com el Girona, el Barça, el ATK Kolkata (Índia), el Real Zaragoza, el SD Ejea, la Unió Esportiva Olot i el Hércules CF, una bicicleta o una espatlla de pernil entre altres regals.

El Torneig va comptar amb la participació de Jose Martínez Cervera, jugador de la Unió Esportiva Olot, que va ser qui va entregar els trofeus als equips guanyadors.

Aquesta iniciativa solidària neix de la mà d’en Luís Aused que té cardiopatia congènita, és membre actiu de l’AACIC i entrenador del Benjamí A del FC Sarrià de Ter; i de la Sònia López, la mare d’en Joan Ortega que també ha nascut amb una cardiopatia. Tots dos saben què vol dir tenir un problema de cor i volen sensibilitzar el seu entorn sobre què representa viure i conviure amb un problema de cor de naixement.

Moltes gràcies a tots per fer-ho possible!


Assistim a l’acte de reconeixement del voluntariat de la Universitat de Girona

El divendres 31 de maig, l’Aula Magna Modest Prats (edifici Sant Domènec) de la Universitat de Girona (UdG) va acollir l’acte d’agraïment i reconeixement a totes les institucions, fundacions, entitats i associacions que fan possible que la UdG sigui una universitat de referència en voluntariat en tot l’estat, d’entre les quals hi ha l’AACIC.

L’acte va començar amb els parlaments institucionals del rector de la UdG, Quim Salvi; i la vicerectora de Territori i Compromís Social de la UdG, Sílvia Llach. Tot seguit es va presentar l’evolució del voluntariat a la Universitat en els últims 5 anys i es va projectar el vídeo de la unitat de compromís social. A continuació, totes les entitats assistents vam renovar la signatura dels convenis de col·laboració a la Capella del Roser. La Gemma Solsona, psicòloga i responsable de la delegació de Girona de l’AACIC, va ser qui va assitir a l’acte per renovar el conveni amb la UdG. Com a clausura ens van oferir un aperitiu amb acompanyament de música en directe.

La UdG va iniciar durant el curs 2010-2011 els primers programes de voluntariat. Avui, té 147 convenis signats per establir aquesta col·laboració necessària amb el territori i per incidir en la formació dels seus estudiants com a ciutadans i ciutadanes i com a persones. Durant el curs 2017-2018, 1.315 estudiants han dut a terme activitats de voluntariat i han participat en les 261 activitats i 13 cursos de formació que ofereix la Universitat.


18 equips participen en el torneig de futbol sala Xuta amb el cor

Dissabte 1 de juny, el Pavelló Firal de Remolins de Tortosa va acollir el III Solidari Terres de l’Ebre, un torneig de futbol sala base on van participar 10 equips de cadet i 8 equips d’infantil de Catalunya, País Valencià i Aragó.

Durant tot el dia, a més de les competicions de futbol, hi va haver servei de bar, activitats lúdiques per a infants, el taller Fes un dibuix per un infant que està a l’hospital de l’AACIC i tothom qui ho va voler va poder participar al sorteig de 3 lots: un de vins, un de pastissets i un altre amb un pernil. I vam poder aprofitar per saludar a famílies de la nostra entitat que van venir a veure’ns i a participar en aquest acte esportiu i solidari.

A més, durant tot el dia tots els equips participants i totes les persones assistents que ho van voler van portar llibres i joguines per fer una gran recollida. Tot el material que vam obtenir el destinarem a la sala de jocs de l’Hospital Materno Infantil Vall d’Hebron, a l’espai infantil de l’AACIC Tarragona i a les Aventures.Cor d’estiu, Nadal i Setmana Santa.

Des del Club i l’AACIC estem molt contents de la bona resposta i acollida que ha tingut aquest III Solidari Terres de l’Ebre.

Moltes gràcies de tot cor a tothom qui ha fet possible aquest Torneig solidari pels infants i joves amb problemes de cor!

Club Futbol Sala Tortosa, sou uns autèntics Asos de Cors!

Canal 21 Ebre fa ressò del Torneig solidari Xuta amb el cor

El dijous 30 de maig, Sílvia Alarcón, directora i presentadora de Districte 21 de Canal 21 Ebre, va entrevistar a Pere Bonfill, president del Club Futbol Sala Tortosa; i a Mireia Salvador, psicòloga de l’AACIC per parlar de la tercera edició d’aquest torneig solidari.


“En Biel és un Cor Valent i està aconseguint ser un gran guerrer”

El Biel és un nen de 10 anys apassionat pel futbol. Jo diria que sense la pilota als peus el Biel perd la seva essència. Juga des que tenia 3 anys i mai s’havia trobat malament, però en una revisió medico-esportiva l’electrocardiograma no va sortir bé i ens van derivar al cardiòleg. Va ser llavors, i després de proves més exhaustives, quan vam descobrir que tenia una cardiopatia congènita asimptomàtica. La malaltia ha estat controlada en tot moment i, amb el vistiplau del doctor, el Biel ha seguit jugant de manera federada en el seu equip de futbol fins ara.

Aquesta temporada, però, ha estat una mica atípica perquè com he dit abans el Biel està asimptomàtic i només l’olfacte que ens caracteritza a les mares ens feia veure el nen de manera diferent en els partits: se’l notava més cansat, en alguns moments esbufegava més del compte, volia fer canvis de ritme, però li costaven molt… Així que en un dels controls va arribar aquell moment tan temut: era hora d’operar al Biel per posar-li un marcapassos que controlés el seu bloqueig complet.

Ha estat una operació exitosa, però l’abans i el després estan sent moments durs perquè costa molt encarar una notícia com aquesta i adaptar-se a una nova realitat, i més a un nen de 10 anys que no manifestava símptomes evidents, com ara les síncopes.

El món del futbol, des dels clubs més petits fins als clubs més grossos, s’han bolcat amb l’operació de cor del Biel i tot aquest suport ens dóna energia per seguir endavant amb aquest creixement personal que significa aquesta lliçó de vida. D’altra banda, conèixer l’AACIC ens ha alleugerit el nostre neguit doncs ens han assessorat i acompanyat en aquest camí que ara ens està tocant viure.

En Biel és un COR VALENT i amb l’ajuda de l’Héctor Simón, jugador de futbol professional i coach, està aconseguint ser un gran guerrer d’aquesta història i ben aviat el tornarem a veure als terrenys de joc intentant ser un exemple per a altres persones. Això sí, val a dir que en Biel ha salvat la vida gràcies a una bona revisió medico-esportiva.

Anna Rosa


La Sociedad Española de Cardiología posa en marxa el primer registre espanyol de cardiopaties congènites

El Registro Español de Cardiopatías Congénitas (RECC), que presenta a València la secció de Cardiologia Pediàtrica i Cardiopaties Congènites de la Sociedad Española de Cardiología (SEC), inclou en la seva fase inicial únicament a pacients adults tot i que està previst que en una segona fase s’estengui a la població pediàtrica.

El registre ja està en marxa com a prova pilot a tres hospitals: La Fe de València, el Gregorio Marañón de Madrid i el Ramón y Cajal, també de Madrid, que compten amb una Unitat de Cardiopaties Congènites d’Adults. La idea és arribar a tots els hospitals que tenen una d’aquestes unitats.

La SEC celebra avui i demà a València la seva reunió anual, en la qual assisteixen cardiòlegs de tota Espanya amb especial interès en el camp de les cardiopaties congènites.

A més de conèixer la prevalença de les cardiopaties congènites a Espanya, el registre permetrà desenvolupar estudis epidemiològics de calat i servirà de plataforma per a investigacions exhaustives en determinades cardiopaties congènites.

Actualment, Espanya no disposa de dades sobre la prevalença d’aquest tipus de cardiopaties. Segons una enquesta de 2014 realitzada a les 24 Unitats de Cardiopaties Congènites de l’Adult existents en aquest moment en diversos hospitals espanyols, hi havia uns 20.000 pacients adults amb cardiopaties congènites.

Existeixen dades de prevalença sobre cardiopaties congènites a l’adult en països de l’entorn, de 3 per cada 1.000 habitants. Si s’extrapolen les dades, a Espanya hi haurà uns 115.000 pacients adults amb cardiopaties congènites.

A la reunió de la Secció de Cardiologia Pediàtrica i Cardiopaties Congènites de la SEC es repassaran també les novetats de l’últim any en aquest camp.

Font: Agencia EFE


La Laia explica l’experiència de viure amb una cardiopatia congènita a l’Espai virtual per a pares i mares

El dilluns 27 de maig va tenir lloc la penúltima sessió de l’Espai virtual per a pares i mares amb fills o filles amb cardiopatia congènita.

En aquesta trobada hi van participar 6 persones, la coordinadora del grup i psicòloga de l’entitat Rosana Moyano i la Laia Marsal, una noia de 27 anys amb cardiopatia congènita.

Durant l’hora i mitja que va durar la sessió, vam repassar alguns dels temes que més interessa als pares i mares: afrontar les intervencions quirúrgiques, l’hospitalització, la relació amb les amistats, les cicatrius, la sobreprotecció dels pares i mares…

La Laia va explicar amb claredat i optimisme les seves vivències. Va parlar molt de com els pares la van ajudar a ser com és, que sempre s’ha sentit escoltada i acompanyada per ells. De petita, gràcies a les explicacions sobre què li passava, sempre va poder afrontar les coses sense pors, sempre curiosa, els pares no van amagar-li mai res del que li passava i això, diu ella, li va permetre conèixer bé el que té, les seves limitacions i les seves capacitats i fer-se valenta i coratjosa. Es preocupa molt de la seva salut, sempre ho ha fet i confia en les possibilitats i en el seu futur, malgrat que la seva cardiopatia molt complexa no li ha posat les coses fàcils.

Les hospitalitzacions, les intervencions quirúrgiques, els tractaments, les medicacions… no han estat agradables per a ella, però ho ha anat assumint amb resignació, amb empenta i amb ganes de seguir lluitant.

Ella recorda feliçment la vida a l’escola. Sempre ha acceptat el que tenia, però també amb la incertesa del futur.

A l’Espai virtual per a pares i mares amb fills o filles amb cardiopatia congènita ens trobem cada últim dilluns de mes de 21 a 22.30 hores.