Vam començar la trobada parlant de dispositius implantables: marcapassos, DAIs, re-sincronitzadors, un dos tres i quatre cables… què porta cada un i una, com adaptar-nos al dispositiu amb relació als dolors inicials, les sensacions que provoca, el lloc on està implantat, o si es veu o no l’aparell per sota la pell.

Després vam parlar de la mort i vam compartir la tristesa per haver perdut una persona molt estimada per a tot el grup, la desorientació, la sorpresa i l’acceptació. Alguns dels participants van explicitar que necessitaven parlar-ne i van ser molt acollits per la resta del grup, van rebre el consol i l’escalf dels seus companys i companyes. Tot i que l’abraçada virtual va tenir el seu efecte, ens va faltar una abraçada real, tal com avui comentàvem pel grup de whatsapp.

I abans d’acabar la trobada vam parlar d’alimentació com a teràpia complementària a la farmacològica i fins a quin punt és important conèixer el nostre cos, saber quins aliments l’ajuden a funcionar, i quins dificulten que tinguem un dia més lleuger. Vam parlar també de tipus de coccions, de les propietats dels aliments, i de les interferències entre aliments i medicacions, sobretot amb el Sintrom i la ingesta de Vitamina K. La conclusió global va ser la de sempre: el Sintrom vol una vida molt estable i hi ha certs moments de l’any en què la inestabilitat és insalvable com, per exemple, els canvis de temps, canvis d’hora, les vacances… La Núria, com a bona bibliotecària, ens va recomanar el llibre Dóna una volta a les verdures, de Cristina Viader, que t’explica com aprendre a menjar saludablement tot menjant 20 verdures a partir de 50 receptes diferents.

A l’Espai virtual per a joves i adults amb cardiopatia congènita, coordinat per la psicòloga de l’AACIC Gemma Solsona, ens trobem cada últim dimecres de mes de 20.30 a 22 hores.

En aquesta sessió hi van participar 7 persones i van aparèixer dos temes importants que, en general, amoïnen força a totes les famílies que tenen nens o nenes amb cardiopatia congènita: com s’accepta la informació mèdica rebuda i com es gestiona, i com es gestiona la incertesa que produeix l’espera d’una intervenció quirúrgica dels fills o filles.

Pel que fa a l’acceptació i gestió de la informació mèdica, el grup va dialogar sobre el sentiment que els generen les informacions mèdiques. Consideren que aquestes, a vegades, són mínimes o que s’expliquen a poc a poc i que, sovint, tenen la sensació que els metges no els donen tota la informació i que ells i elles voldrien poder preguntar més. Tots i totes van coincidir que l’explicació a aquest fet és que la situació de la cardiopatia congènita dels fills o filles, sovint, és de difícil pronòstic i que no hi ha un camí clar traçat, que els pronòstics no es poden donar amb lleugeresa perquè tot dependrà de l’evolució de la cardiopatia en cada nen i nena. És per aquest motiu que prefereixen aprendre a fer front a la incertesa, moure’s en el terreny del que tenen aquí i ara i no especular amb situacions futures, ni preocupar-se en excés per situacions que encara han de venir. S’estimen més centrar-se en la salut dels fills i filles en el dia a dia.

Per altra banda, davant de les intervencions quirúrgiques, els membres del grup van explicar com se senten i com difícil és gestionar la por i l’angoixa que els genera. Sovint, se senten incompresos per la seva família o amistats properes i és per això que valoren molt aquests espais que des de l’Associació de Cardiopaties Congènites, l’AACIC, els oferim per poder parlar de les situacions per les quals passen i deixar-se aconsellar per aquelles famílies que han viscut experiències similars.

A l’Espai virtual per a pares i mares amb fills i filles amb cardiopatia congènita, coordinat per la psicòloga de l’AACIC Rosana Moyano, ens trobem cada quart dilluns de mes de 20.30 a 22 hores.

El dissabte 25 de gener, els pallassos i pallasses voluntàries d’hospital de l’AACIC van realitzar la formació avançada que oferim cada any al nostre voluntariat, impartida per Pasquale Marino, clown, actor i professor de teatre amb una àmplia formació i llarga experiència.

Aquest curs, que és la continuació del curs Iniciació al Clown d’Hospital. Nivell I, està adreçat als pallassos voluntaris de l’entitat amb l’objectiu de conèixer nous recursos expressius, resoldre dubtes i millorar el seu personatge.

La formació va ser molt ben valorada i va servir també per compartir experiències i fer una trobada amb tots els voluntaris i voluntàries dels diversos torns, que els diumenges van a l’Hospital Vall Hebron dins del projecte “Fem més agradables les estades a l’hospital”.

La nostra felicitació d’enguany està formada per 25 cors que van fer i pintar els nens i nenes de les Aventures.Cor. Aquests cors representen els cors dels infants, dels joves, dels adults, els cors malalts, els que riuen, els que estan de dol, els que gaudeixen, els que pateixen, els que neixen, els que estan enamorats, els que ploren, els que lluiten, els que viuen…

Tots aquests cors formen el Nadal, sigui quin sigui el teu, comparteix els teus batecs amb qui més estimes.

Aquest Nadal no tanquem per vacances!

La seu de Barcelona romandrà oberta.

Horaris especials: els dies 24 i 31 de desembre de 2019  i el 3 de gener de 2020, obrirem fins a les 15 hores.

Durant l’Espai vam parlar de com ens sentim i com actuem quan comencem a detectar que el nostre fill o filla es cansa més del que és habitual, com li parlem de les possibles limitacions i de com afrontar un canvi en l’estat de salut del cor que fa que hi hagi la necessitat de nous tractaments quirúrgics.

A partir de l’experiència d’una mare que en aquests moments es troba en aquesta situació, les famílies participants amb fills o filles més grans van poder explicar la seva vivència d’afrontament i de com han d’orientar als seus fills i filles en la frustració que a vegades es genera davant d’imposicions a causa de la malaltia crònica que pateixen. Els pares i mares amb infants petits van agrair aquestes informacions perquè els ajudaran a preparar-se per aquests moments.

Quan els infants comencen a prendre consciència de les repercussions de la cardiopatia congènita, de les limitacions en l’exercici físic que poden tenir en algun moment donat, de les frustracions que produeix haver de passar per situacions mèdiques que no han de passar altres nens i nenes del seu entorn... Tot això suposa reptes als pares i mares en el seu camí de criança i acompanyament en la maduració i, alhora, pot ser una oportunitat per créixer i fer-se més forts i autònoms tots junts, assumint la realitat que han de viure. Aprendre a gestionar això nosaltres mateixos per poder després orientar als fills de la manera més adequada és tot un repte i imposa unes reflexions que tot el grup de pares va valorar positivament.

A l’Espai virtual per a pares i mares amb fills i filles amb cardiopatia congènita ens trobem cada quart dilluns de mes de 20.30 a 22 hores. Aquesta ha estat l’última sessió de l’any 2019.

La propera sessió serà el dilluns 27 de gener de 2020. Si tens ganes de participar en aquest Espai, posa’t en contacta amb nosaltres trucant al 93 458 66 53 o envia un correu electrònic a info@aacic.org. Tenim dues places disponibles.

Carme Hellín, presidenta de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) va ser l’encarregada de presentar l’acte amb tota la seva naturalitat i emoció a l’escenari.

BlackiBlanc, dirigits per Gunars Kalnins, són una coral que aquest 2019 s’ha hagut de reinventar i va cantar per primera vegada en públic després de quasi un any. Ens van oferir un gòspel nou amb arranjaments originals que van captivar el públic per la seva personalitat i passió. La coral va interpretar les cançons I wish, d’Stevie Wonder; Oh, happy day, d’Edward F. Rimbault & Edwin Hawkins; Nobody but you, de Norman Hutchins; That’s allright, de Gunars Kalnins; This is me, de Benji Pasek & Justin Paul; Stand by me, de Ben E. King; i Take me to the water, de Clarence Eggleton.

Free Choir, sota la direcció de Vicen Alfonso i Iris Abancó al piano, ens van oferir un concert amb el gòspel més tradicional, amb les cançons de Oh Freedom, He never failed me yet, Speak to me, Hallelujah salvation & glory, i Jesus dropped the charges. I cançons tribut com Let the river run, de Carly Simon; I say a little prayer, d’Aretha Franklin; o Medley nadales. Els Free Choir era la segona vegada que cantaven per l’AACIC, després del concert que ens van oferir el juny a l’església de Sant Vicenç de Sarrià.

Les actuacions dels cors BlackiBlanc i Free Choir van fer que en més d’una ocasió el públic s’entregués totalment a la música i al ritme aixecant-se per ballar i cantar.

Volem donar les gràcies, de tot cor, als BlackiBlanc, als Free Choir, i a totes les persones que ens van acompanyar a la sala Paul Gil del Recinte Modernista de Sant Pau. Junts vam passar una tarda inoblidable per donar la benvinguda a les festes de Nadal.

El dimarts 10 de desembre, Mònica Enrich, coordinadora del voluntariat de pallassos d’hospital de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC), juntament amb un grup de voluntaris i voluntàries de l’entitat, van assistir a l’acte de reconeixement al voluntariat, entitats i associacions que col·laboren amb l’Hospital Vall d’Hebron.

La Jornada va començar amb la taula inaugural presidida pel Dr. Antonio Roman, director assistencial de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron; M. Àngels Barba, directora d’Infermeria de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron; Marina Martínez, cap de la Unitat d’Atenció a la Ciutadania de l’Hospital de Traumatologia, Rehabilitació i Cremats de Vall d’Hebron; i Marta Solé, vocal de Salut de la Federació Catalana de Voluntariat Social.

Seguidament, l’humorista Jordi LP va oferir l’espectacle ‘Jo sóc voluntari’, que va divertir a totes les persones assistents; i, tot seguit es va donar pas als testimonis que explicaven en primera persona la seva història de voluntariat.

Després, es va fer el lliurament de certificats als voluntaris, entitats i associacions que col·laboren amb Vall d’Hebron, amb la participació del Dr. Ziko, la Dra. Cotó Fluix i la Legión 501.

Abans de marxar, totes les persones assistents van poder gaudir de l’actuació musical de la Coral de l’Hospital Vall d’Hebron i degustar d’una xocolatada gentilesa d’ARCASA.

A partir de les 6 de la tarda i sota les presentacions de Carme Hellin, presidenta de l’AACIC, vam poder gaudir de les actuacions de Sweet Robles & Little B Boutin i d’artistes en solitari com Javi Jareño, Laura Jareño, Jose Jareño, “Prebe“, Lozano, Javi “El nini” y Carlos, i molts més, que ens van interpretar cançons de blues, jazz, flamenc, pop…

Seguidament, després d’aquestes actuacions, es va donar pas al micro obert i tota la gent del públic que va voler, pujava a l’escenari a interpretar la seva cançó, acompanyats del so de la guitarra.

La Laura Suárez, una noia amb cardiopatia congènita, no es va voler perdre la vetllada i va recitar uns quants dels seus poemes, que té recollits en un parell de llibres, acompanyada dels acords de la guitarra. I, una de les actuacions posteriors, de manera improvisada, va escollir una de les seves poesies i va cantar el poema amb l’acompanyament de dues guitarres. Va ser molt emocionant.

Al final de la vetllada es va sortejar una pilota del Barça signada entre totes les persones assistents, cedida per l’Associació Amics de la Cultura i l’Esport de Santa Coloma de Gramenet.

Des d’aquí volem felicitar a tots els cantants que van participar al concert solidari  ‘De tot cor’ i donar les gràcies al Yesterday per la vetllada tan agradable i d’alt nivell musical que vam viure ahir.

Fotos de Sergio Mas, Maria Lorenzo, Jonatan Jimenez.

Mira la galeria de fotos al Facebook del Yesterday

Aquest matí, Rosa Armengol, gerent de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i la Fundació CorAvant, ha assistit a la celebració del Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat i dels 40 anys de l’Institut Municipal de Persones amb Discapacitat (IMPD), que ha tingut lloc al Saló de les Cròniques de l’Ajuntament de Barcelona.
Durant la celebració, Antoni Guillén, president de COCARMI, han presentat un estudi sobre la situació de les persones amb discapacitat a la ciutat de Barcelona, juntament amb Marta Segarra de la Universitat ESCI-UPF Escola Superior de Comerç Internacional.

Sota el nom “Greuge econòmic de les persones amb discapacitat a la ciutat de Barcelona”, aquest estudi, fet amb dades del 2017, quantifica el sobreesforç econòmic que assumeixen les persones amb discapacitat i les seves famílies per tal de mantenir els estàndards de vida del seu entorn immediat. Aquest estudi, també recull una sèrie de recomanacions que s’adrecen al conjunt d’administracions amb competència en la matèria.

Nota de premsa de l’Ajuntament de Barcelona

El diumenge 1 de desembre, Jaime Zapata, president de Cromatic Sport, ens va fer l’entrega del xec amb la recaptació obtinguda en les caminades solidàries en benefici de l’AACIC fetes durant la temporada 2019: 1.500 euros.

Durant l’acte es va aprofitar per repartir els premis a les guanyadores del concurs de fotografia: la Lourdes i l’Ariadna; i es va donar un premi a l’Eugenio, com a reconeixement per haver participat en totes les caminades. Els premis eren motxilles de muntanya.