De l’11 al 23 de febrer, volem omplir les xarxes socials de fotografies de persones que viuen i conviuen amb una cardiopatia congènita. Volem conèixer amb qui bateguen i amb qui volen bategar els propers anys: família, amistats, metges, companys i companyes de feina… amb les etiquetes #BateguemJunts #cardiopatiescongènites

Com participar en la campanya fotogràfica #BateguemJunts

1. Comparteix les teves fotografies a Facebook, Twitter o Instagram amb les etiquetes #BateguemJunts #cardiopatiescongènites Pots penjar tantes fotografies com vulguis! (Recorda que les publicacions han de ser públiques perquè les puguem veure).
2. Segueix-nos a les xarxes socials: facebook:aacic | twitter:Coravant | instagram:aacic.coravant
3. Un jurat format per membres de l’equip de l’AACIC seleccionarà les 4 fotografies més originals.
4. El dilluns 24 de febrer a la tarda penjarem aquestes 4 fotografies a la web i a les xarxes socials.
5. Del 24 al 26 de febrer s’obrirà una votació popular perquè tothom qui vulgui voti la fotografia que més li agradi (només s’admetrà un vot per persona).
6. El dijous 27 de febrer a la tarda direm el nom de la fotografia que s’emportarà el premi: dues entrades a la Gran Festa del Cor del Tibidabo, el diumenge 4 d’octubre.

Anima’t a participar en la campanya fotgràfica #bateguemjunts !

El divendres 14 de febrer és el Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites, un dia per donar visibilitat a una realitat que viuen prop de 40.000 persones a tota Catalunya. Les cardiopaties congènites és un grup de patologies que engloba més de 300 diagnòstics, entre simples, moderats i complexos. No obstant això, les repercussions emocionals que comporten solen ser comunes.

L’equip mèdic i psicològic han de treballar junts des del primer moment per informar i atendre la parella a digerir un diagnòstic inesperat i acompanyar en les seves decisions. “(…) L’impacte de la diagnosi té uns efectes sobre la salut emocional de la mare, principalment, però també sobre la salut del pare i de la resta de la família i pot alterar també el futur vincle que s’establirà amb el nadó que arriba.(…)”. (1)

El divendres 7 de febrer, la conselleria de Salut, Alba Vergés, va presentar el nou Protocol d’atenció i acompanyament al naixement a Catalunya on es contempla, per primera vegada, la prova del cribratge de cardiopaties congènites crítiques a tots els nadons d’entre 12 i 24 hores de vida. “Si bé en alguns casos el diagnòstic de la malformació es realitza abans del naixement mitjançant les ecografies de l’embaràs, en un percentatge elevat les malformacions cardíaques es donen en nadons sense factors de risc ni antecedents familiars. D’aquí que en l’última dècada s’hagi plantejat la necessitat de realitzar un cribratge de cardiopaties congènites en nounats sans, sense símptomes i no ingressats en unitats de cures intensives neonatals.” (5)

Infants i família han d’anar alhora per fer front a una realitat que no els serà fàcil. “Els infants que tenen una cardiopatia congènita, a més de tenir una afecció fisiològica, també pateixen una afecció emocional” (2). La transcendència del diagnòstic, el posicionament de la família davant la patologia i l’actitud són elements claus perquè l’infant pugui fer front a les diferents situacions que haurà de viure.

Els avenços mèdics dels darrers vint anys han permès que el nombre d’adults amb cardiopatia superi al nombre d’infants i adolescents. No obstant això, és un grup que moltes vegades no és conscient de la seva patologia i que requereix molta atenció quan apareix alguna complicació. “Molts dels adults amb cardiopatia congènita s’han perdut en el seguiment perquè se’ls va donar l’alta dels seus centres pensant que estaven curats” (3). “Actualment, aquest (correcció de la cardiopatia) és un terme que no ens agrada fer servir, perquè és una reparació i hem d’estar atents a possibles complicacions que poden aparèixer en el futur.” (4)

La campanya #BateguemJunts

De l’11 al 23 de febrer, engegarem una campanya viral amb les etiquetes #BateguemJunts #cardiopatiescongènites amb l’objectiu de fer visibles les persones que viuen i conviuen amb una cardiopatia congènita. Volem conèixer amb qui bateguen i amb qui volen bategar els propers anys: família, amistats, metges, companys i companyes de feina…

Com participar en la campanya #BateguemJunts

1. Comparteix les teves fotografies a Facebook, Twitter o Instagram amb les etiquetes #BateguemJunts #cardiopatiescongènites Pots penjar tantes fotografies com vulguis! (Recorda que les publicacions han de ser públiques perquè les puguem veure).
2. Segueix-nos a les xarxes socials: facebook:aacic | twitter:Coravant | instagram:aacic.coravant
3. Un jurat format per membres de l’equip de l’AACIC seleccionarà les 4 fotografies més originals.
4. El dilluns 24 de febrer a la tarda penjarem aquestes 4 fotografies a la web i a les xarxes socials.
5. Del 24 al 26 de febrer s’obrirà una votació popular perquè tothom qui vulgui voti la fotografia que més li agradi (només s’admetrà un vot per persona).
6. El dijous 27 de febrer a la tarda direm el nom de la fotografia que s’emportarà el premi: dues entrades a la Gran Festa del Cor del Tibidabo, el diumenge 4 d’octubre.

Fonts:
(1) Rosana Moyano, psicòloga de l’AACIC CorAvant, Revista 21 AACIC CorAvant 2016.
(2) Mireia Salvador, psicòloga de l’AACIC CorAvant, Revista 24 AACIC CorAvant 2019.
(3) Dra. Sílvia Montserrat cardiòloga i coordinadora de la Unitat d’Assistència Integral de Cardiopatia Congènita de l’Hospital Clínic i membre del comitè científic de l’AACIC.
(4) Dra. Laura Dos, cap de secció de la Unitat de Cardiopaties Congènites de l’Adult i investigadora del grup de malalties cardiovasculars del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) i membre del comitè científic de l’AACIC.
(5) Faros (4/9/2018) Hospital Sant Joan de Déu.

La formació va començar amb una presentació de l’entitat, qui som, què fem… a càrrec de la Mònica Enrich, pedagoga de l’AACIC. Seguidament, la Mireia va parlar sobre organització, dinàmiques i noves propostes de voluntariat. A continuació, vam acabar de lligar les activitats que durem a terme aquesta setmana a l’Hospital Materno Infantil Vall d’Hebron, amb motiu del 14 de febrer, Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites. I, finalment, amb un pica-pica de comiat vam celebrar tots junts el 25è aniversari de l’entitat, amb la presència de la Rosa Armengol, gerent de l’AACIC, qui va mostrar el seu agraïment a totes les voluntàries que van assistir a la formació per la gran tasca que fan dins de l’entitat.

Les persones que van assistir a la formació la van trobar molt interessant, ja que és un curs molt útil per a elles, i van sortir molt satisfetes pel fet d’haver pogut compartir experiències les unes amb les altres i conèixer les seves companyes.

El voluntariat d’hospital de l’AACIC, de dilluns a divendres al matí, de 10 a 2/4 d’1 del migdia, acompanya, dóna suport i entretén als infants i adolescents a l’Hospital Materno Infantil Vall d’Hebron per fer més agradable la seva estada a l’hospital. I informa les seves famílies sobre les repercussions de les cardiopaties congènites i els serveis que ofereix l’AACIC CorAvant tant dins de l’hospital com després de l’alta hospitalària.

Vam començar la trobada parlant de dispositius implantables: marcapassos, DAIs, re-sincronitzadors, un dos tres i quatre cables… què porta cada un i una, com adaptar-nos al dispositiu amb relació als dolors inicials, les sensacions que provoca, el lloc on està implantat, o si es veu o no l’aparell per sota la pell.

Després vam parlar de la mort i vam compartir la tristesa per haver perdut una persona molt estimada per a tot el grup, la desorientació, la sorpresa i l’acceptació. Alguns dels participants van explicitar que necessitaven parlar-ne i van ser molt acollits per la resta del grup, van rebre el consol i l’escalf dels seus companys i companyes. Tot i que l’abraçada virtual va tenir el seu efecte, ens va faltar una abraçada real, tal com avui comentàvem pel grup de whatsapp.

I abans d’acabar la trobada vam parlar d’alimentació com a teràpia complementària a la farmacològica i fins a quin punt és important conèixer el nostre cos, saber quins aliments l’ajuden a funcionar, i quins dificulten que tinguem un dia més lleuger. Vam parlar també de tipus de coccions, de les propietats dels aliments, i de les interferències entre aliments i medicacions, sobretot amb el Sintrom i la ingesta de Vitamina K. La conclusió global va ser la de sempre: el Sintrom vol una vida molt estable i hi ha certs moments de l’any en què la inestabilitat és insalvable com, per exemple, els canvis de temps, canvis d’hora, les vacances… La Núria, com a bona bibliotecària, ens va recomanar el llibre Dóna una volta a les verdures, de Cristina Viader, que t’explica com aprendre a menjar saludablement tot menjant 20 verdures a partir de 50 receptes diferents.

A l’Espai virtual per a joves i adults amb cardiopatia congènita, coordinat per la psicòloga de l’AACIC Gemma Solsona, ens trobem cada últim dimecres de mes de 20.30 a 22 hores.

En aquesta sessió hi van participar 7 persones i van aparèixer dos temes importants que, en general, amoïnen força a totes les famílies que tenen nens o nenes amb cardiopatia congènita: com s’accepta la informació mèdica rebuda i com es gestiona, i com es gestiona la incertesa que produeix l’espera d’una intervenció quirúrgica dels fills o filles.

Pel que fa a l’acceptació i gestió de la informació mèdica, el grup va dialogar sobre el sentiment que els generen les informacions mèdiques. Consideren que aquestes, a vegades, són mínimes o que s’expliquen a poc a poc i que, sovint, tenen la sensació que els metges no els donen tota la informació i que ells i elles voldrien poder preguntar més. Tots i totes van coincidir que l’explicació a aquest fet és que la situació de la cardiopatia congènita dels fills o filles, sovint, és de difícil pronòstic i que no hi ha un camí clar traçat, que els pronòstics no es poden donar amb lleugeresa perquè tot dependrà de l’evolució de la cardiopatia en cada nen i nena. És per aquest motiu que prefereixen aprendre a fer front a la incertesa, moure’s en el terreny del que tenen aquí i ara i no especular amb situacions futures, ni preocupar-se en excés per situacions que encara han de venir. S’estimen més centrar-se en la salut dels fills i filles en el dia a dia.

Per altra banda, davant de les intervencions quirúrgiques, els membres del grup van explicar com se senten i com difícil és gestionar la por i l’angoixa que els genera. Sovint, se senten incompresos per la seva família o amistats properes i és per això que valoren molt aquests espais que des de l’Associació de Cardiopaties Congènites, l’AACIC, els oferim per poder parlar de les situacions per les quals passen i deixar-se aconsellar per aquelles famílies que han viscut experiències similars.

A l’Espai virtual per a pares i mares amb fills i filles amb cardiopatia congènita, coordinat per la psicòloga de l’AACIC Rosana Moyano, ens trobem cada quart dilluns de mes de 20.30 a 22 hores.

El dissabte 25 de gener, els pallassos i pallasses voluntàries d’hospital de l’AACIC van realitzar la formació avançada que oferim cada any al nostre voluntariat, impartida per Pasquale Marino, clown, actor i professor de teatre amb una àmplia formació i llarga experiència.

Aquest curs, que és la continuació del curs Iniciació al Clown d’Hospital. Nivell I, està adreçat als pallassos voluntaris de l’entitat amb l’objectiu de conèixer nous recursos expressius, resoldre dubtes i millorar el seu personatge.

La formació va ser molt ben valorada i va servir també per compartir experiències i fer una trobada amb tots els voluntaris i voluntàries dels diversos torns, que els diumenges van a l’Hospital Vall Hebron dins del projecte “Fem més agradables les estades a l’hospital”.

La nostra felicitació d’enguany està formada per 25 cors que van fer i pintar els nens i nenes de les Aventures.Cor. Aquests cors representen els cors dels infants, dels joves, dels adults, els cors malalts, els que riuen, els que estan de dol, els que gaudeixen, els que pateixen, els que neixen, els que estan enamorats, els que ploren, els que lluiten, els que viuen…

Tots aquests cors formen el Nadal, sigui quin sigui el teu, comparteix els teus batecs amb qui més estimes.

Aquest Nadal no tanquem per vacances!

La seu de Barcelona romandrà oberta.

Horaris especials: els dies 24 i 31 de desembre de 2019  i el 3 de gener de 2020, obrirem fins a les 15 hores.

Durant l’Espai vam parlar de com ens sentim i com actuem quan comencem a detectar que el nostre fill o filla es cansa més del que és habitual, com li parlem de les possibles limitacions i de com afrontar un canvi en l’estat de salut del cor que fa que hi hagi la necessitat de nous tractaments quirúrgics.

A partir de l’experiència d’una mare que en aquests moments es troba en aquesta situació, les famílies participants amb fills o filles més grans van poder explicar la seva vivència d’afrontament i de com han d’orientar als seus fills i filles en la frustració que a vegades es genera davant d’imposicions a causa de la malaltia crònica que pateixen. Els pares i mares amb infants petits van agrair aquestes informacions perquè els ajudaran a preparar-se per aquests moments.

Quan els infants comencen a prendre consciència de les repercussions de la cardiopatia congènita, de les limitacions en l’exercici físic que poden tenir en algun moment donat, de les frustracions que produeix haver de passar per situacions mèdiques que no han de passar altres nens i nenes del seu entorn... Tot això suposa reptes als pares i mares en el seu camí de criança i acompanyament en la maduració i, alhora, pot ser una oportunitat per créixer i fer-se més forts i autònoms tots junts, assumint la realitat que han de viure. Aprendre a gestionar això nosaltres mateixos per poder després orientar als fills de la manera més adequada és tot un repte i imposa unes reflexions que tot el grup de pares va valorar positivament.

A l’Espai virtual per a pares i mares amb fills i filles amb cardiopatia congènita ens trobem cada quart dilluns de mes de 20.30 a 22 hores. Aquesta ha estat l’última sessió de l’any 2019.

La propera sessió serà el dilluns 27 de gener de 2020. Si tens ganes de participar en aquest Espai, posa’t en contacta amb nosaltres trucant al 93 458 66 53 o envia un correu electrònic a info@aacic.org. Tenim dues places disponibles.

Carme Hellín, presidenta de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) va ser l’encarregada de presentar l’acte amb tota la seva naturalitat i emoció a l’escenari.

BlackiBlanc, dirigits per Gunars Kalnins, són una coral que aquest 2019 s’ha hagut de reinventar i va cantar per primera vegada en públic després de quasi un any. Ens van oferir un gòspel nou amb arranjaments originals que van captivar el públic per la seva personalitat i passió. La coral va interpretar les cançons I wish, d’Stevie Wonder; Oh, happy day, d’Edward F. Rimbault & Edwin Hawkins; Nobody but you, de Norman Hutchins; That’s allright, de Gunars Kalnins; This is me, de Benji Pasek & Justin Paul; Stand by me, de Ben E. King; i Take me to the water, de Clarence Eggleton.

Free Choir, sota la direcció de Vicen Alfonso i Iris Abancó al piano, ens van oferir un concert amb el gòspel més tradicional, amb les cançons de Oh Freedom, He never failed me yet, Speak to me, Hallelujah salvation & glory, i Jesus dropped the charges. I cançons tribut com Let the river run, de Carly Simon; I say a little prayer, d’Aretha Franklin; o Medley nadales. Els Free Choir era la segona vegada que cantaven per l’AACIC, després del concert que ens van oferir el juny a l’església de Sant Vicenç de Sarrià.

Les actuacions dels cors BlackiBlanc i Free Choir van fer que en més d’una ocasió el públic s’entregués totalment a la música i al ritme aixecant-se per ballar i cantar.

Volem donar les gràcies, de tot cor, als BlackiBlanc, als Free Choir, i a totes les persones que ens van acompanyar a la sala Paul Gil del Recinte Modernista de Sant Pau. Junts vam passar una tarda inoblidable per donar la benvinguda a les festes de Nadal.