El dissabte 30 de novembre al matí, 4 infants d’entre 1 i 2 anys, acompanyats dels seus pares i mares van participar al taller que va impartir la Montse Rojas, mestra d’educació infantil i experta en temes de joc i desenvolupament infantil, mare i cardiòpata.

Durant el taller, la Montse va presentar a les famílies diversos tipus de joc amb contingut educatiu adients segons l’edat dels infants i va animar als pares i mares a compartir-los amb el seu fill o filla. Molts dels jocs que va portar eren elaborats artesanalment amb materials que tots tenim a casa i que els podem construir nosaltres mateixos.

El joc té un paper clau en el desenvolupament infantil, ja que a través d’ell es desenvolupen habilitats psicomotrius, cognitives i lingüístiques; es fomenta el desenvolupament del nen i/o la nena i, a més, genera plaer. El joc, a més, genera nous conflictes a resoldre, necessitats d’adaptació al medi que provoquen l’estimulació del sistema nerviós central.

Les famílies que van participar en el taller van sortir molt contentes i van mostrar un gran interès a aprofundir en aquest tema, força desconegut per a elles.

Aquest taller forma part d’un projecte nou i és el primer d’una sèrie de tallers, dirigits a infants d’entre un i dos anys, amb l’objectiu de treballar el desenvolupament del nen i/o nena amb cardiopatia a través del joc en els primers anys de vida.

“En Biel és un nen d’11 anys que gràcies a una revisió esportiva, va ser diagnosticat d’una cardiopatia congènita: bloqueig auriculoventricular complert. I avui, us podem dir que en Biel s’ha convertit en un lluitador de la vida, com tants altres nens malalts del cor que hi ha als hospitals infantils.

Apassionat de la pilota i amb ganes de seguir creixent dins el món del futbol formatiu, en Biel, que ara porta un marcapassos, vol arribar a ser un exemple de superació per a tots els nens i nenes. El seu lema és: “tots els dimonis s’han de convertir en àngels per aconseguir ser feliç”.

Així és com l’Anna Rosa Ariza explica la història del seu fill a la web Arrítmia de la vida.

La presentació del projecte “De tot cor, arrítmia de la pilota” va començar amb la benvinguda de Francesc Guisset i Lagresa, alcalde de Llançà i, seguidament, l’Anna va presentar el projecte i va explicar la història del seu fill com “Un conte per recordar”.

“Aquest conte parla dels quatre mags de la Sort que ens van venir a veure i ens van fer veure que som gent molt afortunada: el Dr. Lucas Degano de la Clínica Teknon, el primer cardiòleg que va fer tot l’estudi del Biel i el seu seguiment fins que va decidir derivar-lo amb el Dr. Ferran Rosés; el Dr. Rosés, cap clínic de cardiologia pediàtrica i especialista en arrítmies pediàtriques a l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, qui ha operat el Biel amb èxit; l’Héctor Simon, jugador de futbol professional i coach del Biel, per a mi el marcapassos humà del Biel; i la Gemma Solsona, psicòloga i responsable de la delegació de Girona de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC), la persona que ens ha ajudat a nosaltres com a pares a aprendre a conviure amb la malaltia.”

A continuació, la Gemma Solsona va fer una presentació de l’AACIC i els serveis que ofereix la nostra entitat a les persones que tenen una cardiopatia congènita i a les seves famílies; i el Dr. Ferran Rosés va parlar de cardiopaties i esport, i dels beneficis de fer exercici físic.

Totes les persones assistents a la presentació van rebre un cor antiestrès i, abans de marxar, van poder degustar un piscolabis.

Després de l’acte, l’Anna va penjar un bonic i emotiu missatge a les xarxes socials

“Gràcies a tots vosaltres que ja formeu part de nosaltres. Gràcies per ajudar-nos a escriure una altra part del conte, que com us he explicat avui, acaba amb final feliç i vivint “arritmia de la vida”.

Aquest vespre hem donat el tret de sortida a un projecte que recaptarà diners per l’Institut de Recerca de Cardiopaties Infantils de Vall d’Hebron i per l’AACIC (Associació de Cardiopaties Congènites).

Si voleu fer una donació solidària podeu entrar a la nostra web: www.arritmiadelavida.com”

Visita la web Arrítmia de la vida

Durant la trobada, vam parlar de la medicació i dels aspectes quotidians a tenir en compte: alimentació, activitat física… La gran majoria de les persones que van participar a l’Espai prenen anticoagulants o antiagregants. Molts coincideixen que estan polimedicats, ja que gairebé tots prenen medicació que actua directament sobre el funcionament cardíac, medicacions que actuen sobre altres òrgans que es veuen afectats pel mal funcionament del cor o, directament, per la medicació; i suplements vitamínics per compensar les carències causades pel mal funcionament orgànic i/o la medicació.

Els i les participants valoren molt el fet de tenir criteri propi i estar ben informats del que prenen, per què serveix i quins efectes té. També reclamen molt el dret a viure la vida que decideixin viure, amb responsabilitat i consciència i, lògicament, tenint clares les repercussions que poden sorgir en el seu dia a dia. A més, van donar molt de valor al fet d’anar integrant en la seva quotidianitat hàbits saludables, relacions amb l’alimentació, l’esport, el lleure… de manera fàcil i confortable, ja que veuen que és la clau per a mantenir el bon hàbit.

Durant el debat es va obrir la possibilitat de buscar teràpies alternatives a través de l’homeopatia i l’alimentació per a intentar reduir la quantitat de medicació química que prenen.

A l’Espai virtual per a joves i adults amb cardiopatia congènita, a partir de 25 anys, ens trobem cada últim dimecres de mes de 20.30 a 22 hores.

El Símbol Internacional de la Discapacitat Orgànica (DisOrganic), és una obra de Domini Públic que neix per acabar amb la invisibilitat de la discapacitat orgànica, promoure la conscienciació ciutadana i avançar en l’exercici dels drets de les persones amb aquest tipus de discapacitat. Creat per Rafa Garcés, aquest símbol ha estat impulsat per les entitats que formen la Confederació Espanyola de Persones amb Discapacitat Física i Orgànica (COCEMFE).

En l’acte, celebrat ahir a la Plaça Sant Jaume de Barcelona, on van assistir membres de la junta i la direcció de l’AACIC, es va manifestar que: “aquest símbol respon a la invisibilitat, la incomprensió i la manca de reconeixement a les que han de fer front les persones amb discapacitat orgànica en el seu dia a dia. Amb ell, busquem socialitzar la discapacitat orgànica, conscienciar la població sobre la seva existència i promoure la inclusió i l’empoderament de les persones que viuen diàriament aquesta realitat.”

Aquesta invisibilitat és causada perquè “a primera vista no es detecta”, la qual cosa provoca que sigui “obviada per les polítiques públiques i els mitjans de comunicació i desconeguda per la població en general”.

De la mateixa manera, es va assenyalar que “la incomprensió per la qual passen aquestes persones es deu al fet que la invisibilitat i desconeixement provoca una manca d’empatia, tant en l’àmbit social i laboral com en l’entorn familiar”, la qual cosa s’uneix a una “falta de reconeixement”, perquè “els serveis de valoració de la discapacitat del nostre país, en moltes ocasions, no reconeixen oficialment la discapacitat orgànica”.

 “El símbol aconsegueix mostrar alguna cosa invisible i molt diversa a la vegada (…) transmet l’essència d’una discapacitat orgànica, que són alteracions que s’originen a l’interior del cos humà”. A més, “mostra l’objectiu final que volem aconseguir, que és la inclusió i participació, ja que es troba en una actitud activa i positiva; i com que no és una figura corpulenta ni recórrer a formes corbes representa a qualsevol gènere”.

El Símbol Internacional de la Discapacitat Orgànica pot ser utilitzat lliurement per part de qualsevol persona física o jurídica, ja que es troba compartit sota la llicència CC-Zero de Domini Públic. La presentació de la mateixa a tot el país ha estat possible gràcies a una subvenció procedent de l’0,7 % de l’IRPF del Ministeri de Sanitat, Consum i Benestar Social.

Descobreix i descarrega’t el DisOrgànic

Aquest any, a l’Espai no tractem temes concrets, sinó que són els pares i les mares que hi participen qui proposen situacions que han viscut recentment. En aquesta ocasió, una de les mares participants va proposar parlar de la seva experiència recent de la intervenció quirúrgica que li van fer a la seva filla petita.

Durant la trobada, la mare va parlar dels sentiments i emocions que ha viscut la seva família en aquest moment difícil. La resta de pares i mares es van afegir a la conversa recordant els mateixos moments quan es van trobar en la mateixa situació.

Els pares i les mares en moments així no se senten compresos. Sovint escolten frases com “sigues forta”, “tranquil·la que tot anirà bé”… frases que no tenen cap sentit i que reben molt malament, ja que no els ajuden en absolut. A vegades, a més, s’hi suma que els familiars que no saben com ajudar-los alteren la seva intimitat; i això tampoc ajuda.

Tots i totes van coincidir que cal parlar amb els familiars més propers i explicar-los clarament com ets sents i com et sentiràs més ajudat. Els pares i les mares van comentar que tenir informació sobre què passarà, com serà la intervenció, quant de temps hauran d’estar a l’hospital… és necessari per poder tenir temps d’assimilar la informació mèdica rebuda i poder informar després a la resta de la família de manera adequada.

Una de les coses que a tots i a totes els va costar més després d’una estada a l’hospital és la tornada a la normalitat del dia a dia. Sovint són pitjors les repercussions que implica la intervenció que no pas la cirurgia en si mateixa.

A l’Espai virtual per a pares i mares amb fills o filles amb cardiopatia congènita ens tornarem a trobar el 16 de desembre. Aquesta vegada ho avancem una setmana per a què la sessió no coincideixi amb les vacances escolars de Nadal.

El dimarts 19 de novembre, Mònica Enrich, coordinadora del voluntariat de pallassos d’hospital de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC), va assistir a la VIII Jornada de formació de voluntariat sanitari, organitzada per l’Hospital Vall d’Hebron, juntament amb un grup de voluntariat de l’entitat: dues voluntàries d’hospital, un pallasso voluntari d’hospital i dues pallasses voluntàries d’hospital.

Durant la Jornada es van tractar els següents temes:

• Drets i Deures de ciutadania en relació amb la salut i l’atenció sanitària.
• Document de Voluntats Anticipades (DVA).
• Gestió de les emocions ens situacions difícils en l’àmbit assistencial.
• Prevenció de Riscos.
• Pla d’autoprotecció.
• Formació d’aprofundiment en l’àmbit de la salut: conceptes salut i malaltia, tipologia de pacients, coordinació entre el voluntariat i l’equip de professionals, taller de rentat de mans, informació dels aïllaments de les habitacions i com intervenir-hi, etc.

La VIII Jornada de formació de voluntariat sanitari va agradar molt als voluntaris i voluntàries de l’AACIC, es van sentir molt ben valorats i acollits i consideren que aquesta formació és molt important per a poder realitzar millor la seva tasca.

DIA: dimecres 27 de novembre

HORA: de 10 a 13 hores

LLOC: Plaça Sant Jaume (entre l’Ajuntament i la Generalitat)

Aquell mateix dia es duran a terme 41 concentracions en tot l’Estat Espanyol. Amb aquest Símbol es

Rosa Armengol, gerent de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i de la Fundació CorAvant, hi assistirà conjuntament amb Griselda Fillat, presidenta de la Fundació CorAvant, i Carme Hellín, presidenta de l’AACIC.

T’hi esperem!

En aquesta nova trobada vam parlar del projecte Aventures.Cor, les colònies de l’AACIC CorAvant per a nens, nenes, nois i noies de 6 a 18 anys amb cardiopatia congènita i els seus germans, germanes, cosins, cosines, amics i amigues.

Els pares i les mares que ja fa anys que porten als seus fills i filles a les Aventures.Cor van explicar a la resta de participants els beneficis que aquestes colònies suposen per a tota la família: els més petits aprenen a superar les pors de separar-se del seu pare i mare, i, sobretot, durant aquells dies conviuen amb altres infants que també tenen una cicatriu i, així, deixen de sentir-se únics i diferents.

Després, entre tot el grup, vam decidir els propers temes de conversa per a les properes sessions: conèixer els límits dels fills i filles, símptomes d’alerta i què fer per a millorar la inclusió dels fills i filles, com ajudar que no se sentin diferent…

La propera sessió de l’Espai serà el ja tradicional dinar de Nadal.

A l’Espai de pares i mares i l’Espai infantil ens trobem cada dimecres de mes de 19 a 21 hores al Mas Pintat de Reus. Centre d’Atenció a la Infància i a les Famílies.

Ja estan obertes les inscripcions per a les Aventures.Cor Nadal 2020

DIES: 2, 3 i 4 de gener de 2020.

LLOC: Can Mateuet (Cànoves, Montseny)

NOMBRE DE PLACES: mínim 10 persones. Màxim 20 persones.

Més informació i inscripcions a les Aventures.Cor Nadal 2020

El dissabte 16 de novembre, Rosana Moyano i Gemma Solsona, psicòlogues de l’Associació de Cardiopaties Congènites, l’AACIC, van assistir a la XVI Jornada sobre Cardiopatías Congénitas de Menudos Corazones, que va tenir lloc a Madrid.

Durant la Jornada es va parlar dels avenços en els darrers anys en el diagnòstic prenatal, de com viuen els infants que el seu germà o germana tingui una cardiopatia congènita, i també d’alguns aspectes neurològics de les cardiopaties com, per exemple, com es pot veure alterat el desenvolupament del nen o la nena a causa del problema al cor.

A més, es van oferir tallers de reanimació cardiopulmonar i nutrició saludable, adreçats tant a les famílies com als infants, joves i adults amb cardiopatia congènita.

Mariona Junyent, tècnica de Salut de l’Ajuntament de Vilafranca del Penedès, participa mensualment en l’espai de salut del magazín “Penedès en Xarxa” i ha volgut convidar l’AACIC al programa per donar veu a l’entitat.

Durant la conversa, la Rosana ha parlat de les cardiopaties congènites i les seves repercussions en el dia a dia; de les diferències entre patologies lleus, moderades o greus; dels serveis que oferim des de l’entitat a les persones que tenen una cardiopatia congènita, a les seves famílies i als professionals del seu entorn, fent èmfasi a l’època escolar i en el contracte que tenim amb el Departament d’Educació de la Generalitat de Catalunya. També hem parlat de l’activitat física i l’esport professional, la maternitat i la vida laboral.

El programa ha acabat amb una cançó de Roger Subirana, cantada per la seva dona Esther, que l’Elisenda Tort, vilafranquina i mare de l’Elsa, ens ha demanat que posem: “Mi Guerrera”, una cançó inspirada en els escrits que l’Elisenda va posar a les xarxes socials parlant del seu dia a dia amb una filla de 18 mesos que té una cardiopatia congènita, concretament una tetralogia de Fallot.

AACIC, està inscrita al Registre Municipal d’Entitats a l’Ajuntament de Vilafranca del Penedès des del 22/07/2019, amb l’objectiu d’estar més propers al territori i acompanyar a les persones que necessiten el nostre suport.

“Penedès en Xarxa” és un magazín matinal de ràdio impulsat conjuntament per Bellvei Ràdio, Domenys Ràdio, Canal 20 Olèrdola, Ràdio Sant Sadurní i Ràdio Vilafranca, amb el suport de La Xarxa.

Escolta el programa “Penedès en Xarxa”

“Penedès en Xarxa” d’11 a 12 del matí. 14/11/19

Coneix més sobre l’Elisenda

Facebook de Mamá de una guerrera del corazón

Instagram de Mamá de una guerrera del corazón

La Rosa Armengol, gerent de la Fundació CorAvant, va ser la conductora del taller i el va iniciar parlant que hi ha recursos que ens vénen donats de fora i altres, en canvi, que estan sota el nostre control i hem de connectar amb nosaltres mateixos per resoldre’ls.

Durant la sessió vam parlar d’alimentació, amb una introducció sobre la dieta mediterrània, la piràmide dels aliments, pautes de com cuinem i com ho mengem, la combinació màgica dels aliments, l’esquema del model dels cinc elements de la natura i l’alimentació saludable segons el model de medicina tradicional xinesa. Aquest model, que està contrastat en persones amb cardiopatia congènita, tracta el funcionament de l’organisme com un tot, com un corrent d’energia en equilibri entre el funcionament físic, orgànic, psicològic i energètic i, quan hi ha desequilibri, és quan es produeix la malaltia.

Seguidament, vam tractar els hàbits saludables de la reeducació postural global: cos i cadenes funcionals, diferenciació entre músculs estàtics i dinàmics, efectes de la gravetat i vam fer un exercici de sentir la postura. I també de la consciència corporal: sentir el cos i prendre consciència, la relació cos-ment i vam fer un exercici de respiració conscient.

Per acabar, vam parlar de la salut emocional, dels factors d’estrès (interns i externs), i d’algunes recomanacions per aprendre a relaxar-nos, relativitzar els problemes, mantenir les relacions socials, compartir amb els altres, i demanar suport.

Aquest matí, Mireia Salvador, psicòloga de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC), i Nerea Toro, voluntària d’hospital de l’entitat, han participat en la Jornada de presentació de la segona Carta del voluntariat en l’àmbit de la salut, al Casino l’Aliança del Poblenou de Barcelona.

La Jornada, coorganitzada pel Departament de Salut i el Departament de Treball, Afers Socials i Famílies de la Generalitat de Catalunya, ha començat amb la benvinguda institucional de la secretària d’Atenció Sanitària i Participació del Departament de Salut, Carme Bertral; i del director general d’Acció Cívica i Comunitària del Departament de Treball, Afers Socials i Famílies, Bernat Valls.

Seguidament, l’actor, director i dramaturg Quim Masferrer ha presentat els diversos testimonis que parlaven de la seva experiència de voluntariat en l’àmbit de la salut i Nerea Toro, voluntària de l’AACIC, ha explicat la seva vivència. La Nerea té 24 anys i té cardiopatia congènita. La seva experiència com a voluntària està molt lligada amb la seva experiència personal i, per a ella, és una gran oportunitat per poder compartir experiències i conèixer altres persones que passen per una situació similar a la seva. La Nerea ha acabat la seva exposició dient que no vol que cap família passi el que ella i els seus familiars van passar quan ella era petita, es sentien sols, incompresos, perquè en el seu voltant no hi havia ningú, o ells no coneixien ningú, que tingués cardiopatia congènita.

La Jornada ha finalitzat amb la presentació de la segona Carta del voluntariat en l’àmbit de la salut 2019, de la mà de la Consellera de Salut, Alba Vergés; i del Conseller de Treball, Afers Socials i Famílies, Chakir El Homrani. Aquesta Carta, que s’ha construït d’una forma participativa, actualitza la de l’any 2010 i reconeix la tasca important que realitza el voluntariat dins el sistema català de salut. D’aquesta manera, es dóna resposta a l’evolució del paper del voluntariat davant d’un context social canviant, on es destaca el rol cada més actiu de les persones envers la salut.