Durant la trobada, vam parlar de la medicació i dels aspectes quotidians a tenir en compte: alimentació, activitat física… La gran majoria de les persones que van participar a l’Espai prenen anticoagulants o antiagregants. Molts coincideixen que estan polimedicats, ja que gairebé tots prenen medicació que actua directament sobre el funcionament cardíac, medicacions que actuen sobre altres òrgans que es veuen afectats pel mal funcionament del cor o, directament, per la medicació; i suplements vitamínics per compensar les carències causades pel mal funcionament orgànic i/o la medicació.

Els i les participants valoren molt el fet de tenir criteri propi i estar ben informats del que prenen, per què serveix i quins efectes té. També reclamen molt el dret a viure la vida que decideixin viure, amb responsabilitat i consciència i, lògicament, tenint clares les repercussions que poden sorgir en el seu dia a dia. A més, van donar molt de valor al fet d’anar integrant en la seva quotidianitat hàbits saludables, relacions amb l’alimentació, l’esport, el lleure… de manera fàcil i confortable, ja que veuen que és la clau per a mantenir el bon hàbit.

Durant el debat es va obrir la possibilitat de buscar teràpies alternatives a través de l’homeopatia i l’alimentació per a intentar reduir la quantitat de medicació química que prenen.

A l’Espai virtual per a joves i adults amb cardiopatia congènita, a partir de 25 anys, ens trobem cada últim dimecres de mes de 20.30 a 22 hores.

El Símbol Internacional de la Discapacitat Orgànica (DisOrganic), és una obra de Domini Públic que neix per acabar amb la invisibilitat de la discapacitat orgànica, promoure la conscienciació ciutadana i avançar en l’exercici dels drets de les persones amb aquest tipus de discapacitat. Creat per Rafa Garcés, aquest símbol ha estat impulsat per les entitats que formen la Confederació Espanyola de Persones amb Discapacitat Física i Orgànica (COCEMFE).

En l’acte, celebrat ahir a la Plaça Sant Jaume de Barcelona, on van assistir membres de la junta i la direcció de l’AACIC, es va manifestar que: “aquest símbol respon a la invisibilitat, la incomprensió i la manca de reconeixement a les que han de fer front les persones amb discapacitat orgànica en el seu dia a dia. Amb ell, busquem socialitzar la discapacitat orgànica, conscienciar la població sobre la seva existència i promoure la inclusió i l’empoderament de les persones que viuen diàriament aquesta realitat.”

Aquesta invisibilitat és causada perquè “a primera vista no es detecta”, la qual cosa provoca que sigui “obviada per les polítiques públiques i els mitjans de comunicació i desconeguda per la població en general”.

De la mateixa manera, es va assenyalar que “la incomprensió per la qual passen aquestes persones es deu al fet que la invisibilitat i desconeixement provoca una manca d’empatia, tant en l’àmbit social i laboral com en l’entorn familiar”, la qual cosa s’uneix a una “falta de reconeixement”, perquè “els serveis de valoració de la discapacitat del nostre país, en moltes ocasions, no reconeixen oficialment la discapacitat orgànica”.

 “El símbol aconsegueix mostrar alguna cosa invisible i molt diversa a la vegada (…) transmet l’essència d’una discapacitat orgànica, que són alteracions que s’originen a l’interior del cos humà”. A més, “mostra l’objectiu final que volem aconseguir, que és la inclusió i participació, ja que es troba en una actitud activa i positiva; i com que no és una figura corpulenta ni recórrer a formes corbes representa a qualsevol gènere”.

El Símbol Internacional de la Discapacitat Orgànica pot ser utilitzat lliurement per part de qualsevol persona física o jurídica, ja que es troba compartit sota la llicència CC-Zero de Domini Públic. La presentació de la mateixa a tot el país ha estat possible gràcies a una subvenció procedent de l’0,7 % de l’IRPF del Ministeri de Sanitat, Consum i Benestar Social.

Descobreix i descarrega’t el DisOrgànic

Aquest any, a l’Espai no tractem temes concrets, sinó que són els pares i les mares que hi participen qui proposen situacions que han viscut recentment. En aquesta ocasió, una de les mares participants va proposar parlar de la seva experiència recent de la intervenció quirúrgica que li van fer a la seva filla petita.

Durant la trobada, la mare va parlar dels sentiments i emocions que ha viscut la seva família en aquest moment difícil. La resta de pares i mares es van afegir a la conversa recordant els mateixos moments quan es van trobar en la mateixa situació.

Els pares i les mares en moments així no se senten compresos. Sovint escolten frases com “sigues forta”, “tranquil·la que tot anirà bé”… frases que no tenen cap sentit i que reben molt malament, ja que no els ajuden en absolut. A vegades, a més, s’hi suma que els familiars que no saben com ajudar-los alteren la seva intimitat; i això tampoc ajuda.

Tots i totes van coincidir que cal parlar amb els familiars més propers i explicar-los clarament com ets sents i com et sentiràs més ajudat. Els pares i les mares van comentar que tenir informació sobre què passarà, com serà la intervenció, quant de temps hauran d’estar a l’hospital… és necessari per poder tenir temps d’assimilar la informació mèdica rebuda i poder informar després a la resta de la família de manera adequada.

Una de les coses que a tots i a totes els va costar més després d’una estada a l’hospital és la tornada a la normalitat del dia a dia. Sovint són pitjors les repercussions que implica la intervenció que no pas la cirurgia en si mateixa.

A l’Espai virtual per a pares i mares amb fills o filles amb cardiopatia congènita ens tornarem a trobar el 16 de desembre. Aquesta vegada ho avancem una setmana per a què la sessió no coincideixi amb les vacances escolars de Nadal.

El dimarts 19 de novembre, Mònica Enrich, coordinadora del voluntariat de pallassos d’hospital de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC), va assistir a la VIII Jornada de formació de voluntariat sanitari, organitzada per l’Hospital Vall d’Hebron, juntament amb un grup de voluntariat de l’entitat: dues voluntàries d’hospital, un pallasso voluntari d’hospital i dues pallasses voluntàries d’hospital.

Durant la Jornada es van tractar els següents temes:

• Drets i Deures de ciutadania en relació amb la salut i l’atenció sanitària.
• Document de Voluntats Anticipades (DVA).
• Gestió de les emocions ens situacions difícils en l’àmbit assistencial.
• Prevenció de Riscos.
• Pla d’autoprotecció.
• Formació d’aprofundiment en l’àmbit de la salut: conceptes salut i malaltia, tipologia de pacients, coordinació entre el voluntariat i l’equip de professionals, taller de rentat de mans, informació dels aïllaments de les habitacions i com intervenir-hi, etc.

La VIII Jornada de formació de voluntariat sanitari va agradar molt als voluntaris i voluntàries de l’AACIC, es van sentir molt ben valorats i acollits i consideren que aquesta formació és molt important per a poder realitzar millor la seva tasca.

DIA: dimecres 27 de novembre

HORA: de 10 a 13 hores

LLOC: Plaça Sant Jaume (entre l’Ajuntament i la Generalitat)

Aquell mateix dia es duran a terme 41 concentracions en tot l’Estat Espanyol. Amb aquest Símbol es

Rosa Armengol, gerent de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i de la Fundació CorAvant, hi assistirà conjuntament amb Griselda Fillat, presidenta de la Fundació CorAvant, i Carme Hellín, presidenta de l’AACIC.

T’hi esperem!

En aquesta nova trobada vam parlar del projecte Aventures.Cor, les colònies de l’AACIC CorAvant per a nens, nenes, nois i noies de 6 a 18 anys amb cardiopatia congènita i els seus germans, germanes, cosins, cosines, amics i amigues.

Els pares i les mares que ja fa anys que porten als seus fills i filles a les Aventures.Cor van explicar a la resta de participants els beneficis que aquestes colònies suposen per a tota la família: els més petits aprenen a superar les pors de separar-se del seu pare i mare, i, sobretot, durant aquells dies conviuen amb altres infants que també tenen una cicatriu i, així, deixen de sentir-se únics i diferents.

Després, entre tot el grup, vam decidir els propers temes de conversa per a les properes sessions: conèixer els límits dels fills i filles, símptomes d’alerta i què fer per a millorar la inclusió dels fills i filles, com ajudar que no se sentin diferent…

La propera sessió de l’Espai serà el ja tradicional dinar de Nadal.

A l’Espai de pares i mares i l’Espai infantil ens trobem cada dimecres de mes de 19 a 21 hores al Mas Pintat de Reus. Centre d’Atenció a la Infància i a les Famílies.

Ja estan obertes les inscripcions per a les Aventures.Cor Nadal 2020

DIES: 2, 3 i 4 de gener de 2020.

LLOC: Can Mateuet (Cànoves, Montseny)

NOMBRE DE PLACES: mínim 10 persones. Màxim 20 persones.

Més informació i inscripcions a les Aventures.Cor Nadal 2020

El dissabte 16 de novembre, Rosana Moyano i Gemma Solsona, psicòlogues de l’Associació de Cardiopaties Congènites, l’AACIC, van assistir a la XVI Jornada sobre Cardiopatías Congénitas de Menudos Corazones, que va tenir lloc a Madrid.

Durant la Jornada es va parlar dels avenços en els darrers anys en el diagnòstic prenatal, de com viuen els infants que el seu germà o germana tingui una cardiopatia congènita, i també d’alguns aspectes neurològics de les cardiopaties com, per exemple, com es pot veure alterat el desenvolupament del nen o la nena a causa del problema al cor.

A més, es van oferir tallers de reanimació cardiopulmonar i nutrició saludable, adreçats tant a les famílies com als infants, joves i adults amb cardiopatia congènita.

Mariona Junyent, tècnica de Salut de l’Ajuntament de Vilafranca del Penedès, participa mensualment en l’espai de salut del magazín “Penedès en Xarxa” i ha volgut convidar l’AACIC al programa per donar veu a l’entitat.

Durant la conversa, la Rosana ha parlat de les cardiopaties congènites i les seves repercussions en el dia a dia; de les diferències entre patologies lleus, moderades o greus; dels serveis que oferim des de l’entitat a les persones que tenen una cardiopatia congènita, a les seves famílies i als professionals del seu entorn, fent èmfasi a l’època escolar i en el contracte que tenim amb el Departament d’Educació de la Generalitat de Catalunya. També hem parlat de l’activitat física i l’esport professional, la maternitat i la vida laboral.

El programa ha acabat amb una cançó de Roger Subirana, cantada per la seva dona Esther, que l’Elisenda Tort, vilafranquina i mare de l’Elsa, ens ha demanat que posem: “Mi Guerrera”, una cançó inspirada en els escrits que l’Elisenda va posar a les xarxes socials parlant del seu dia a dia amb una filla de 18 mesos que té una cardiopatia congènita, concretament una tetralogia de Fallot.

AACIC, està inscrita al Registre Municipal d’Entitats a l’Ajuntament de Vilafranca del Penedès des del 22/07/2019, amb l’objectiu d’estar més propers al territori i acompanyar a les persones que necessiten el nostre suport.

“Penedès en Xarxa” és un magazín matinal de ràdio impulsat conjuntament per Bellvei Ràdio, Domenys Ràdio, Canal 20 Olèrdola, Ràdio Sant Sadurní i Ràdio Vilafranca, amb el suport de La Xarxa.

Escolta el programa “Penedès en Xarxa”

“Penedès en Xarxa” d’11 a 12 del matí. 14/11/19

Coneix més sobre l’Elisenda

Facebook de Mamá de una guerrera del corazón

Instagram de Mamá de una guerrera del corazón

La Rosa Armengol, gerent de la Fundació CorAvant, va ser la conductora del taller i el va iniciar parlant que hi ha recursos que ens vénen donats de fora i altres, en canvi, que estan sota el nostre control i hem de connectar amb nosaltres mateixos per resoldre’ls.

Durant la sessió vam parlar d’alimentació, amb una introducció sobre la dieta mediterrània, la piràmide dels aliments, pautes de com cuinem i com ho mengem, la combinació màgica dels aliments, l’esquema del model dels cinc elements de la natura i l’alimentació saludable segons el model de medicina tradicional xinesa. Aquest model, que està contrastat en persones amb cardiopatia congènita, tracta el funcionament de l’organisme com un tot, com un corrent d’energia en equilibri entre el funcionament físic, orgànic, psicològic i energètic i, quan hi ha desequilibri, és quan es produeix la malaltia.

Seguidament, vam tractar els hàbits saludables de la reeducació postural global: cos i cadenes funcionals, diferenciació entre músculs estàtics i dinàmics, efectes de la gravetat i vam fer un exercici de sentir la postura. I també de la consciència corporal: sentir el cos i prendre consciència, la relació cos-ment i vam fer un exercici de respiració conscient.

Per acabar, vam parlar de la salut emocional, dels factors d’estrès (interns i externs), i d’algunes recomanacions per aprendre a relaxar-nos, relativitzar els problemes, mantenir les relacions socials, compartir amb els altres, i demanar suport.

Aquest matí, Mireia Salvador, psicòloga de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC), i Nerea Toro, voluntària d’hospital de l’entitat, han participat en la Jornada de presentació de la segona Carta del voluntariat en l’àmbit de la salut, al Casino l’Aliança del Poblenou de Barcelona.

La Jornada, coorganitzada pel Departament de Salut i el Departament de Treball, Afers Socials i Famílies de la Generalitat de Catalunya, ha començat amb la benvinguda institucional de la secretària d’Atenció Sanitària i Participació del Departament de Salut, Carme Bertral; i del director general d’Acció Cívica i Comunitària del Departament de Treball, Afers Socials i Famílies, Bernat Valls.

Seguidament, l’actor, director i dramaturg Quim Masferrer ha presentat els diversos testimonis que parlaven de la seva experiència de voluntariat en l’àmbit de la salut i Nerea Toro, voluntària de l’AACIC, ha explicat la seva vivència. La Nerea té 24 anys i té cardiopatia congènita. La seva experiència com a voluntària està molt lligada amb la seva experiència personal i, per a ella, és una gran oportunitat per poder compartir experiències i conèixer altres persones que passen per una situació similar a la seva. La Nerea ha acabat la seva exposició dient que no vol que cap família passi el que ella i els seus familiars van passar quan ella era petita, es sentien sols, incompresos, perquè en el seu voltant no hi havia ningú, o ells no coneixien ningú, que tingués cardiopatia congènita.

La Jornada ha finalitzat amb la presentació de la segona Carta del voluntariat en l’àmbit de la salut 2019, de la mà de la Consellera de Salut, Alba Vergés; i del Conseller de Treball, Afers Socials i Famílies, Chakir El Homrani. Aquesta Carta, que s’ha construït d’una forma participativa, actualitza la de l’any 2010 i reconeix la tasca important que realitza el voluntariat dins el sistema català de salut. D’aquesta manera, es dóna resposta a l’evolució del paper del voluntariat davant d’un context social canviant, on es destaca el rol cada més actiu de les persones envers la salut.

Les participacions tenen un cost de 4 euros cada una i es juga 1,60 euros a cada número. L’AACIC destinarà la donació de 0,80 euros als serveis d’atenció psicosocial pels infants i joves amb problemes de cor de naixement.

La loteria és una forma de finançament de la nostra entitat per impulsar els serveis i projectes que duem a terme.

Establiments on pots comprar participacions de la loteria de Nadal de l’AACIC

Barberà del Vallès

Peluqueria Zen
Carrer Paris, 2

Barcelona

AACIC CorAvant
Carrer Martí i Alsina, 22, local
Tel. 93 458 66 53
Horari d’atenció: de dilluns a divendres de 9 a 17 hores

Centre Cívic Matas i Ramis
Carrer Feliu Codina, 20
Tel. 93 407 23 56

Expendeduria Número 349 (Estanc Sagrera)
Carrer Concepció Arenal, 129
Tel. 93 349 10 13

Farmàcia Paula Hernández Pérez
Carrer Feliu i Codina, 45
Tel. 93 427 62 19

Farmàcia Sagrada Família
Plaça Sagrada Família, 7
Tel. 93 457 76 51

Farmàcia Sala
Carrer Mare de Déu del Port, 385
Tel. 93 332 73 45

Granja Heidi Café
Carrer de Chapí, 56
Tel. 93 429 55 20
Tanca aviat: 14h ⋅ Obre dissabtes a les 8h

Lluna de Paper
Carrer Feliu i Codina, 6
Tel. 931 70 75 14

Moliné. Joguines, regals, papereria
Plaça Eivissa, 6. Galeries Horta. Botiga 3
Tel. 934 29 19 75

Perruqueria AIRE
Carrer d’Horta, 48, escala bis, baixos bis
Tel. 93 357 37 15

Perruqueria Coronados
Carrer Roger de Flor, 216
Tel. 93 106 78 88

Perruqueria Logara
Carrer Torrent de Can Mariner, 5
Tel. 936 05 82 55

Peixateria Mercè Solà
Carrer Lloret de Mar, 87-89
Tel. 93 427 98 45

Quiosc Paseig Valldaura
Passeig Valldaura, 182 (al costat del Mercat Guineueta)

Rostisseria Gall Fer
Plaça Sagrada Família, 5
Tel. 93 458 12 15

Tintoreria Penalba
Carrer Horta, 69
Tel. 93 429 06 65

Xarcuteria Galobart
Carrer Mallorca, 373
Tel. 93 457 80 77

Canyelles

Farmacia Carlos Engel
Carrer Nou, 2
Tel. 93 897 30 44

Cerdanyola del Vallès

Grup Sisquella
Avinguda Catalunya, 24
Tel. 902 441 919

Fornells de la Selva

AACIC CorAvant
Local d’Entitats. Passeig d’en Pep Ventura, 1, baixos
Tel. 685 274 405
Horari d’atenció: a hores convingudes amb cita prèvia.

Montblanc

Stil’s Perruqueria
Carrer Major, 93
Tel. 977 87 53 67

Vives. Perfumeria i regals
Plaça Major, 14
Tel. 977 86 04 95

Olot

Sergi Planas Perruquers
Plaça del Mig, 2, entresol, local 7
Tel. 972 26 29 88

Sant Cugat del Vallès

Centro Menakel
Carrer Sant Ramon, 3
Tel. 93 674 45 20

Solivella

Cal Estrivill
Carrer Pla, 1
Tel. 977 89 22 00

Forn de Pa Sahún Jové
Carrer de la Creu, 5
Tel. 977 89 20 16

Tarragona

AACIC CorAvant
Hotel d’Entitats. Carrer Pons d’Icart s/n, local 2, planta 6 (edifici pàrquing La Pedrera)
Tel. 661 255 717
Horari d’atenció: a hores convingudes amb cita prèvia.

Escola Oficial d’Idiomes Tarragona
Carrer Smith, 55
Tel. 977 22 69 36

Vilassar de Dalt

Forn Pastisseria El Flequer
Carrer Sant Josep Oriol, 17
Tel. 93 753 21 08

La Grossa de Cap d’Any de l’AACIC

La trobaràs a:

Perafita

Cafè del Mig
Carrer Major, 2
Tel. 93 853 00 51

El dimecres 30 d’octubre va tenir lloc la primera sessió de l’Espai virtual per a joves i adults amb cardiopatia congènita, que va comptar amb la participació de 13 persones.

Durant la sessió vam fer una petita presentació de cada membre de l’equip i, seguidament, vam elaborar un programa conjunt per a les properes sessions:

27 de novembre de 2019
Medicació. Aspectes quotidians a tenir en compte: alimentació, activitat física…

18 de desembre de 2019
Alimentació, com influeix en el funcionament de l’organisme.

29 de gener de 2020
Com ser pacients actius i portar les regnes de la nostra salut.

26 de febrer de 2020
Intervenció quirúrgica com a oportunitat. Conèixer la nostra patologia.

25 de març de 2020
Vida laboral vs. incapacitat laboral. Com ocupar la nostra vida de manera satisfactòria amb una bona gestió de l’estrès.

29 d’abril de 2020
Maternitat i paternitat, el canvi de vida que representa. Ginecologia especialitzada en cardiopaties congènites, anticonceptius i hormones.

27 de maig de 2020
Salut mental i salut física. Limitacions i oportunitats.

17 de juny de 2020
Vida quotidiana. Dia a dia. Qualitat de vida

A l’Espai virtual per a joves i adults amb cardiopatia congènita ens trobem cada últim dimecres de mes de 20.30 a 22 hores.