“És molt important que l’infant estigui informat, sabent que, a cada edat i segons les característiques de cada u, la informació ha de ser diferent”. Dr. Ferran Gran, de la Unitat de Cardiologia Pediàtrica de l’Hospital MaternoInfantil de la Vall d’Hebron, cardiòleg i coordinador mèdic del trasplantament cardíac pediàtric.

“És molt important que l’infant estigui informat, sabent que, a cada edat i segons les característiques de cada u, la informació ha de ser diferent”. Dr. Ferran Gran, de la Unitat És important que el nen vagi comprenent els passos i, evidentment, animar la família que el faci partícip, que li expliqui què està passant i què passarà.” Dra. Georgia Sarquella-Brugada, de la Unitat d’Arrítmies i Cardiopaties Familiars de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, experta en cardiologia pediàtrica, cateterisme en cardiopaties congènites, arrítmies i mort sobtada infantil.

Abans dels tres anys l’infant no comprèn els conceptes de malaltia o cirurgia, però és important explicar-li amb poques paraules, però concretes i fermes, què passarà. Ell o ella no entendrà el missatge, però sí que entendrà la intenció de les paraules i l’emoció.

Entre els 3 i els 6 anys l’infant encara no coneix exactament com funciona el seu cos, ni perquè ha de ser intervingut quirúrgicament per tal de ser curat. Sap que té por de quedar-se sol, de separar-se de la mare i el pare, i del dolor. També és un període en què la malaltia i els tractaments mèdics els pot viure com un càstig. Pot sentir-se culpable d’alguna cosa que ha fet, d’alguna situació escolar o familiar que pot generar-li culpabilitat.

A partir dels 7 anys fins a l’adolescència, pot entendre bé què li està passant i les seves pors estan més relacionades a separar-se del seu entorn (família, escola, amics), perdre alguna part del seu cos o morir durant la intervenció.

A l’adolescència poden comprendre què significa estar malalt, les accions sanitàries (tractaments, proves…) i les seves repercussions. Entenen la malaltia com un procés.

La tasca del pare i la mare serà, entre moltes altres coses, la d’escoltar activament per determinar què dir i com dir-ho perquè el missatge que donin informi i transmeti la confiança i la seguretat que l’infant i l’adolescent necessita.

La Revista 24 de l’AACIC està dedicada a la infància amb cardiopatia congènita

Hem parlat amb periodistes, metges, psicòlegs, infermeres, especialistes en lleure, cantants, actors, mestres i professors… perquè ens donin la seva visió sobre l’infant des de la seva perspectiva. I, precisament, no podíem fer una revista sobre infants sense que ells i elles no hi tinguessin lloc: en la Revista 24 els nens i les nenes parlen i s’expressen tal com són, tal com raja.

Fes clic i podràs llegir la Revista 24

Carta Europea dels Drets dels Infants Hospitalitzats

• Tots els infants malalts tenen dret a rebre tractament al seu domicili o en un centre de salut.
• Només ingressaran a l’hospital si no poden rebre les atencions necessàries en l’àmbit ambulatori. L’estada a l’hospital serà tan breu i ràpida com sigui possible.

Qualsevol infant ingressat a l’hospital té dret:

• A estar hospitalitzat de manera gratuïta.
• A estar acompanyat del pare, la mare o les persones cuidadores. Aquests podran participar en l’estada hospitalària, sense que els comporti costos addicionals.
• A rebre informació sobre la seva malaltia i el seu tractament, d’una manera que la pugui comprendre amb facilitat.
• A rebre una atenció individualitzada, sempre amb el mateix professional de referència.
• Que el pare, la mare o persones autoritzades:
  • Rebin tota la informació sobre la malaltia i el benestar del seu fill o filla, sempre que es respecti el dret a la intimitat del menor.
  • Expressin la seva conformitat amb els tractaments que s’apliquen a l’infant.
• Que el pare, la mare o les persones cuidadores rebin ajuda psicològica i/o social per part de personal qualificat.
• A rebutjar medicaments i tractaments experimentals. Només el pare i la mare o els tutors legals poden autoritzar l’ús i la retirada d’aquests tractaments, amb el coneixement dels riscos i avantatges.
• A estar protegit per la Declaració d’Hèlsinki de l’Assemblea Mèdica Mundial quan rebin tractaments experimentals.
• A no rebre tractaments mèdics inútils i a no patir malestar físic i moral evitable.
• A contactar amb el pare, la mare o persones cuidadores en moments de tensió.
• A ser tractat amb tacte, educació i comprensió, i que es respecti la seva intimitat.
• A ser atès/a per personal qualificat que conegui les seves necessitats físiques i emocionals.
• A ser hospitalitzat/da amb altres infants.
• A disposar d’estances a l’hospital que compleixin les normes de seguretat, i que estiguin equipades amb el material necessari perquè pugui ser-hi atès/a i educat/da, i hi pugui jugar.
• A continuar estudiant durant l’estada a l’hospital, i a disposar del material didàctic necessari que aporti la seva escola, sobretot si l’hospitalització és llarga. L’estudi no ha de perjudicar el benestar del nen o de la nena ni obstaculitzar el seu tractament mèdic.
• A continuar estudiant quan l’hospitalització és parcial (només durant el dia) o la convalescència es fa a casa. A disposar de joguines, llibres i mitjans audiovisuals adients a la seva edat. A rebre les atencions que necessita si el pare, la mare o persones autoritzades les hi neguen per raons religioses, de diferència cultural, de prejudicis, o no estan en condicions de fer els passos que cal per afrontar la urgència.
• A rebre ajuda econòmica i psicosocial quan les proves mèdiques i/o els tractaments s’han de fer a l’estranger.
• Que el pare, la mare o persones cuidadores demanin l’aplicació d’aquesta Carta a qualsevol país, encara que no formi part de la Comunitat Europea.

Descarrega’t la Carta Europea dels Drets dels Infants Hospitalitzats en format de Lectura Fàcil

La participació en l’Assemblea va ser molt bona: totes les persones que van assistir a les Trobades van venir a l’Assemblea i es van implicar força en cada un dels punts que vam tractar:

1. Es llegeix l’acta de l’Assemblea General 2018 i s’aprova.
2. Es presenta i s’aprova la memòria d’activitats i econòmica de l’exercici del 2018.
3. Es presenta el projecte i el pressupost de l’exercici de 2019 i també s’aprova.
4. S’accepten els nous socis i sòcies de l’AACIC durant el 2018.
5. S’aprova la presentació de sol·licituds de subvenció a les convocatòries de l’any 2019 que publiquen diferents departaments de la Generalitat de Catalunya, altres administracions i entitats privades pel finançament dels serveis i projectes que desenvolupa l’entitat al llarg del mateix exercici que les convocatòries.
6. Es presenten les candidatures i es vota per la renovació del 50% dels membres de la Junta Directiva.
7. S’aprova la presentació de la incorporació de l’AACIC Lleida a la Federació de Fes Salut.
8. Es presenta i s’aprova el nou Pla de Participació i el nou Pla Estratègic de l’AACIC.
9. Precs i preguntes: a la majoria dels participants els va sobtar que el nombre de persones que atenem des de l’AACIC fos molt més gran que la base social que té l’entitat. Els socis i sòcies assistents a l’Assemblea van proposar mesures per captar nous socis implicant els associats ja existents: soci porta soci, apadrinament i altres campanyes.

En Ricard, el propietari de l’hípica, ens va acollir amb tres voluntàries més, i vam fer activitats amb cavalls dins d’una pista tancada, ja que el dia era molt assolellat, però bufava força tramuntana. Petits i grans vam guarnir els cavalls i les eugues per muntar-los i fer un passeig; tot seguit vam treure’ls la cella i les mantes i els vam raspallar dins de les quadres. També els cam poder tocar, acariciar, i fer-los massatges. La jornada a l’hípica va acabar amb el brindis de celebració del 25è aniversari de l’AACIC i la foto de família amb els globus dels 25 anys i amb els dibuixos dels 25 cors.

Al migdia, vam anar a una pizzeria de Celrà a dinar i allà els pares i les mares es van poder conèixer una mica més, compartir experiències i vivències, mentre els més menuts jugaven. Tots i totes van coincidir en què els va agradar molt trobar-se i poder fer activitats lúdiques amb família i enmig de la natura.

Ens va fer un dia esplèndid i durant tot el dia vam fer activitats per estar en contacte amb la natura. Al matí vam fer 3 activitats amb cavalls: un recorregut damunt del cavall; després els vam raspallar, els vam fer trenes, els vam tocar i acariciar; i, per últim, vam fer una relaxació amb música i cavalls.

Totes aquestes activitats s’han pogut fer gràcies als voluntaris i voluntàries de l’Associació Cors Gegants de l’Hípica Club Esportiu Pegasus de Clariana. Aquests voluntaris i l’Associació també ens van oferir un bon dinar, que va acabar amb el brindis de celebració del 25è aniversari de l’AACIC.

Després de dinar, els més petits i els adolescents van anar a la pista central on hi havia els cavalls i allà van fer una activitat amb 3 voluntàries de la demarcació de l’AACIC a Tarragona; i els adults i les famílies ens vam dividir amb dos grups: un coordinat per la Rosa Armengol, gerent de l’AACIC, on es va tractar el tema del pas de la infància a l’adolescència; i l’altre coordinat per Rosana Moyano, psicòloga de l’AACIC, on vam centrar-nos en la figura de l’adult amb cardiopatia congènita.

Per finalitzar la jornada, vam fer la foto de família amb els globus dels 25 anys i amb els dibuixos dels 25 cors.

El dimecres 8 de maig, Rosa Armengol, Cecília Engler i Xavier Palau, representants de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) van recollir el guardó “Córrer per Compromís” al Saló de Cent de l’Ajuntament de Barcelona, de la mà de la comissionada d’esports de l’Ajuntament de Barcelona, Marta Carranza, en reconeixement a la tasca pel projecte “Córrer amb cor”, d’activitat física i adaptació al medi.

“Córrer amb cor” es duu a terme a l’AACIC des de 2002 amb el suport de l’Hospital Vall d’Hebron, l’Hospital Sant Joan de Déu, l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau i Xarxa Santa Tecla Sanitària i Social de Tarragona.

L’objectiu dels guardons “Córrer per Compromís” és reconèixer diferents projectes solidaris que fomenten la cohesió social i la integració de determinats col·lectius a través de l’esport. Aquest any, els Premis han arribat a la seva 4a edició i han guardonat a 18 entitats amb una dotació total de 132.745 €. Entre altres coses, es valoren els objectius de les entitats, la contribució dels projectes a millorar la qualitat de vida de les persones a través de l’esport i el desenvolupament esportiu que suposa cada projecte. També és important aspectes com l’originalitat, la innovació, la intenció i la coherència de cada projecte.

Moltes felicitats a les 17 entitats que també van tenir el seu reconeixement a la tasca ben feta!

Des del mes de febrer, els clients dels establiments Bonpreu i Esclat tenen l’opció d’arrodonir l’import final de les compres realitzades amb targeta i fer una microdonació per col·laborar amb una causa social. Aquest mes de maig, l’entitat beneficiària és l’AACIC, amb el projecte “Acompanyament a nens i nenes amb cardiopaties”.

La gran majoria de nens i nenes que neixen amb una cardiopatia congènita han de passar llargs períodes de temps ingressats a hospitals pediàtrics per tal de realitzar proves mèdiques, intervencions quirúrgiques… En aquestes situacions, es viuen moments de gran estrès, malestar i por, i que poden provocar dificultats en el seu correcte desenvolupament, sobretot a nivell emocional i psicosocial.

Per tal de donar resposta a les necessitats psicoemocionals i socials que viuen les famílies i els infants amb cardiopatia congènita en l’àmbit hospitalari quirúrgic, l’entitat compta amb un equip de professionals, com ara psicòlegs especialitzats en l’atenció psicoemocional de situacions d’estès i crisis provocades per malalties i pels tractaments, que ajuden a tots aquests nens, nenes, adolescents i famílies, a sobreviure aquestes situacions.

Amb l’ajuda d’una xarxa de voluntaris, es realitzen tallers, jocs, accions lúdiques i d’entreteniment. A més a més, els i les psicòlogues de l’entitat duen a terme sessions d’atenció psicoemocional.

Des de l’AACIC volem donar les gràcies a totes aquelles persones que ja han realitzat la seva microdonació!

Ajuda’ns a fer córrer la veu entre les teves amistats, companys i companyes de feina, veïns i veïnes, contactes a les xarxes socials…

Coneix més sobre la campanya i fes la teva donació

Aquest any, a l’Espai hi ha molt d’interès en parlar de com educar els fills i filles, com explicar-los la malaltia que tenen i com donar-los eines per créixer amb seguretat, confiança i autoestima.

Durant l’hora i mitja que va durar la sessió, dinamitzada per Rosana Moyano, psicòloga de l’AACIC CorAvant, van sortir aspectes molt interessants: és important, primer de tot, conèixer-nos molt bé a nosaltres mateixos, tenir confiança en les decisions que prenem i que puguem reflexionar sobre les nostres actuacions. Així, després podrem educar els fills i filles amb valors i amb l’objectiu de fer-los persones amb confiança i seguretat en ells mateixos i amb alt grau d’autoestima.

Mentre conversàvem es van remoure les pors que tots els pares i mares tenen per saber si estan fent bé la seva tasca o no: a vegades és difícil educar quan tu també tens dubtes i pors sobre alguns aspectes. I sobre el fet que la patologia i les experiències viscudes amb els tractaments i intervencions quirúrgiques poden interferir en el missatge que donem perquè els fills i filles tinguin una bona autoestima.

Vam parlar també de la importància de valorar cada fill i filla en funció de la seva personalitat i caràcter, i en funció de les seves necessitats. Així com d’aprendre a potenciar les habilitats de cada un o una i, en especial, dels infants amb cardiopatia congènita centrant-nos en les capacitats i no tant en les limitacions.

Per finalitzar la sessió vam tractar com l’autoestima té a veure amb l’amor i el respecte cap a un mateix i que això s’aprèn a construir des de ben petits. Per tant, els pares i mares tenen una tasca important, tot i que sabem que pot estar condicionada per les circumstàncies que sovint han de viure aquests infants en relació amb la seva patologia, les repercussions que té i els tractaments mèdics.

A l’Espai virtual per a pares i mares amb fills o filles amb cardiopatia congènita ens trobem cada últim dilluns de mes de 21 a 22.30 hores. La propera sessió serà el dilluns 27 de maig i ens agradaria poder conversar amb una persona jove que ens donés el seu testimoni, tal com vam fer a la sessió del mes de gener, que va agradar molt a totes les persones que participen a l’Espai.

El gerent del Tennis Salou H20 ens va transmetre l’alegria de tot el club esportiu de la bona acceptació que ha tingut aquest Torneig solidari, que va venir impulsat per la família Morgado Sendra, socis de l’AACIC i residents a Valls. Des del Club ens van felicitar per la feina i la tasca que fem des de l’AACIC. També ens va anunciar que tenen la intenció de repetir l’any vinent.

Totes les persones que van participar al Torneig de Pàdel solidari van obtenir una medalla i una tira pel sorteig solidari. El primer premi de les quatre categories (masculí, femení, infantil i mixt) van ser dues entrades a PortAventura i el segon premi dues entrades a l’Aquópolis Costa Daurada. A més, també hi havia altres regals que ens van donar els membres de l’associació de botiguers de Salou.

Des d’aquí volem donar les gràcies a totes les empreses i entitats que ho han fet possible i, sobretot, a l’associació de botiguers de Salou.

En aquesta sessió, coordinada per la psicòloga de l’AACIC CorAvant Gemma Solsona, hi van participar 7 persones i vam tractar el tema de la vida quotidiana i el cansament VS implicació en nombroses activitats.

Totes les persones participants van explicar que porten un ritme de vida actiu i és important que el mantinguin amb certa estabilitat, ja que un ritme sedentari perjudica molt la capacitat física.

Durant l’hora i mitja que va durar la sessió vam parlar de treballar la respiració amb activitats com la natació o caminar amb el barem del “talking test”, sempre podent mantenir una conversa mentre es fa l’activitat, per assegurar-se que no estan traspassant el llindar de l’esgotament. D’anar amb compte amb l’activitat en grup on el ritme és més forçat, de prioritzar la qualitat de l’exercici, en intensitats lleus i/o moderades per davant de la quantitat de l’activitat.

També vam tractar el tema de mesurar les energies, de preveure el moment en què el cos necessitarà energia per altres processos, per exemple, per fer la digestió. De la prescripció mèdica de migdiada com a mesura preventiva de preservar la capacitat física i tenir un entrenament adequat.

“A vegades, la vida suposa adaptar-se a canvis de capacitat física sobtats, sense un motiu aparent, conviure amb la frustració que suposa l’acceptació de les limitacions sense deixar-nos caure en la depressió.”

A l’Espai virtual per a joves i adults  a partir de 25 anys amb cardiopatia congènita ens trobem cada últim dimecres de mes de 20.30 a 22 hores.

Aquest matí, un grup de nois i noies de 1r de batxillerat del Col·legi Mare de Déu dels Àngels, acompanyats de la Mireia Salvador, psicòloga de l’AACIC CorAvant, han passat habitació per habitació de la primera i segona planta de cirurgia pediàtrica de l’Hospital Materno Infantil Vall d’Hebron per explicar la llegenda de Sant Jordi als nens i nenes ingressats.

Un cop acabada la representació, els han regalat el conte “El tresor del pirata Ferric”, de Toni Argent, creador del projecte i el text dels contes; i Núria Ramon, il·lustradora; que, una vegada més, ens han enviat per què el regalem als infants hospitalitzats amb l’objectiu de fomentar la lectura als més menuts. A més, els nois i noies del Col·legi també han obsequiat als nens i nenes amb un punt de llibre.

Des d’aquí volem donar les gràcies al Toni i a la Núria per enviar-nos aquest conte; a totes les empreses i ajuntaments que han finançat la impressió dels exemplars; i als nois, noies i professorat del Col·legi Mare de Déu dels Àngels per col·laborar una vegada més amb el projecte de voluntariat de l’AACIC.