El dimecres 8 de maig, Rosa Armengol, Cecília Engler i Xavier Palau, representants de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) van recollir el guardó “Córrer per Compromís” al Saló de Cent de l’Ajuntament de Barcelona, de la mà de la comissionada d’esports de l’Ajuntament de Barcelona, Marta Carranza, en reconeixement a la tasca pel projecte “Córrer amb cor”, d’activitat física i adaptació al medi.

“Córrer amb cor” es duu a terme a l’AACIC des de 2002 amb el suport de l’Hospital Vall d’Hebron, l’Hospital Sant Joan de Déu, l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau i Xarxa Santa Tecla Sanitària i Social de Tarragona.

L’objectiu dels guardons “Córrer per Compromís” és reconèixer diferents projectes solidaris que fomenten la cohesió social i la integració de determinats col·lectius a través de l’esport. Aquest any, els Premis han arribat a la seva 4a edició i han guardonat a 18 entitats amb una dotació total de 132.745 €. Entre altres coses, es valoren els objectius de les entitats, la contribució dels projectes a millorar la qualitat de vida de les persones a través de l’esport i el desenvolupament esportiu que suposa cada projecte. També és important aspectes com l’originalitat, la innovació, la intenció i la coherència de cada projecte.

Moltes felicitats a les 17 entitats que també van tenir el seu reconeixement a la tasca ben feta!

Des del mes de febrer, els clients dels establiments Bonpreu i Esclat tenen l’opció d’arrodonir l’import final de les compres realitzades amb targeta i fer una microdonació per col·laborar amb una causa social. Aquest mes de maig, l’entitat beneficiària és l’AACIC, amb el projecte “Acompanyament a nens i nenes amb cardiopaties”.

La gran majoria de nens i nenes que neixen amb una cardiopatia congènita han de passar llargs períodes de temps ingressats a hospitals pediàtrics per tal de realitzar proves mèdiques, intervencions quirúrgiques… En aquestes situacions, es viuen moments de gran estrès, malestar i por, i que poden provocar dificultats en el seu correcte desenvolupament, sobretot a nivell emocional i psicosocial.

Per tal de donar resposta a les necessitats psicoemocionals i socials que viuen les famílies i els infants amb cardiopatia congènita en l’àmbit hospitalari quirúrgic, l’entitat compta amb un equip de professionals, com ara psicòlegs especialitzats en l’atenció psicoemocional de situacions d’estès i crisis provocades per malalties i pels tractaments, que ajuden a tots aquests nens, nenes, adolescents i famílies, a sobreviure aquestes situacions.

Amb l’ajuda d’una xarxa de voluntaris, es realitzen tallers, jocs, accions lúdiques i d’entreteniment. A més a més, els i les psicòlogues de l’entitat duen a terme sessions d’atenció psicoemocional.

Des de l’AACIC volem donar les gràcies a totes aquelles persones que ja han realitzat la seva microdonació!

Ajuda’ns a fer córrer la veu entre les teves amistats, companys i companyes de feina, veïns i veïnes, contactes a les xarxes socials…

Coneix més sobre la campanya i fes la teva donació

Aquest any, a l’Espai hi ha molt d’interès en parlar de com educar els fills i filles, com explicar-los la malaltia que tenen i com donar-los eines per créixer amb seguretat, confiança i autoestima.

Durant l’hora i mitja que va durar la sessió, dinamitzada per Rosana Moyano, psicòloga de l’AACIC CorAvant, van sortir aspectes molt interessants: és important, primer de tot, conèixer-nos molt bé a nosaltres mateixos, tenir confiança en les decisions que prenem i que puguem reflexionar sobre les nostres actuacions. Així, després podrem educar els fills i filles amb valors i amb l’objectiu de fer-los persones amb confiança i seguretat en ells mateixos i amb alt grau d’autoestima.

Mentre conversàvem es van remoure les pors que tots els pares i mares tenen per saber si estan fent bé la seva tasca o no: a vegades és difícil educar quan tu també tens dubtes i pors sobre alguns aspectes. I sobre el fet que la patologia i les experiències viscudes amb els tractaments i intervencions quirúrgiques poden interferir en el missatge que donem perquè els fills i filles tinguin una bona autoestima.

Vam parlar també de la importància de valorar cada fill i filla en funció de la seva personalitat i caràcter, i en funció de les seves necessitats. Així com d’aprendre a potenciar les habilitats de cada un o una i, en especial, dels infants amb cardiopatia congènita centrant-nos en les capacitats i no tant en les limitacions.

Per finalitzar la sessió vam tractar com l’autoestima té a veure amb l’amor i el respecte cap a un mateix i que això s’aprèn a construir des de ben petits. Per tant, els pares i mares tenen una tasca important, tot i que sabem que pot estar condicionada per les circumstàncies que sovint han de viure aquests infants en relació amb la seva patologia, les repercussions que té i els tractaments mèdics.

A l’Espai virtual per a pares i mares amb fills o filles amb cardiopatia congènita ens trobem cada últim dilluns de mes de 21 a 22.30 hores. La propera sessió serà el dilluns 27 de maig i ens agradaria poder conversar amb una persona jove que ens donés el seu testimoni, tal com vam fer a la sessió del mes de gener, que va agradar molt a totes les persones que participen a l’Espai.

El gerent del Tennis Salou H20 ens va transmetre l’alegria de tot el club esportiu de la bona acceptació que ha tingut aquest Torneig solidari, que va venir impulsat per la família Morgado Sendra, socis de l’AACIC i residents a Valls. Des del Club ens van felicitar per la feina i la tasca que fem des de l’AACIC. També ens va anunciar que tenen la intenció de repetir l’any vinent.

Totes les persones que van participar al Torneig de Pàdel solidari van obtenir una medalla i una tira pel sorteig solidari. El primer premi de les quatre categories (masculí, femení, infantil i mixt) van ser dues entrades a PortAventura i el segon premi dues entrades a l’Aquópolis Costa Daurada. A més, també hi havia altres regals que ens van donar els membres de l’associació de botiguers de Salou.

Des d’aquí volem donar les gràcies a totes les empreses i entitats que ho han fet possible i, sobretot, a l’associació de botiguers de Salou.

En aquesta sessió, coordinada per la psicòloga de l’AACIC CorAvant Gemma Solsona, hi van participar 7 persones i vam tractar el tema de la vida quotidiana i el cansament VS implicació en nombroses activitats.

Totes les persones participants van explicar que porten un ritme de vida actiu i és important que el mantinguin amb certa estabilitat, ja que un ritme sedentari perjudica molt la capacitat física.

Durant l’hora i mitja que va durar la sessió vam parlar de treballar la respiració amb activitats com la natació o caminar amb el barem del “talking test”, sempre podent mantenir una conversa mentre es fa l’activitat, per assegurar-se que no estan traspassant el llindar de l’esgotament. D’anar amb compte amb l’activitat en grup on el ritme és més forçat, de prioritzar la qualitat de l’exercici, en intensitats lleus i/o moderades per davant de la quantitat de l’activitat.

També vam tractar el tema de mesurar les energies, de preveure el moment en què el cos necessitarà energia per altres processos, per exemple, per fer la digestió. De la prescripció mèdica de migdiada com a mesura preventiva de preservar la capacitat física i tenir un entrenament adequat.

“A vegades, la vida suposa adaptar-se a canvis de capacitat física sobtats, sense un motiu aparent, conviure amb la frustració que suposa l’acceptació de les limitacions sense deixar-nos caure en la depressió.”

A l’Espai virtual per a joves i adults  a partir de 25 anys amb cardiopatia congènita ens trobem cada últim dimecres de mes de 20.30 a 22 hores.

Aquest matí, un grup de nois i noies de 1r de batxillerat del Col·legi Mare de Déu dels Àngels, acompanyats de la Mireia Salvador, psicòloga de l’AACIC CorAvant, han passat habitació per habitació de la primera i segona planta de cirurgia pediàtrica de l’Hospital Materno Infantil Vall d’Hebron per explicar la llegenda de Sant Jordi als nens i nenes ingressats.

Un cop acabada la representació, els han regalat el conte “El tresor del pirata Ferric”, de Toni Argent, creador del projecte i el text dels contes; i Núria Ramon, il·lustradora; que, una vegada més, ens han enviat per què el regalem als infants hospitalitzats amb l’objectiu de fomentar la lectura als més menuts. A més, els nois i noies del Col·legi també han obsequiat als nens i nenes amb un punt de llibre.

Des d’aquí volem donar les gràcies al Toni i a la Núria per enviar-nos aquest conte; a totes les empreses i ajuntaments que han finançat la impressió dels exemplars; i als nois, noies i professorat del Col·legi Mare de Déu dels Àngels per col·laborar una vegada més amb el projecte de voluntariat de l’AACIC.

Els dies 15, 16 i 17 d’abril, una colla formada per 8 nenes i 8 nens han passat tres dies a les Aventures.Cor de Setmana Santa a l’Alberg Montseny (Cànoves, Cardedeu), acompanyats per la Gemma Solsona i la Mireia Salvador, psicòlogues de l’AACIC CorAvant, i en Pau, que feia les pràctiques de monitor del lleure.

Durant aquests tres dies hem fet  activitats de retrobament, la nostra ampolla de la calma, el taller de relaxació i meditació guiada “El meu refugi”, una excursió a l’Ermita de Sant Hilari, el mural “Les diferents formes del cor”, joc de nit i no ens podem deixar la discoteca! L’activitat que cada any els nens i nenes esperen amb molta il·lusió.

Adrià, Clara, Quim, Marçal, Eric, Oscar, Ian, Paula, Marc, Mateu, Clàudia, Geogina, Iris, Nerea, Daphne i Ona… SOU MOLT GUAIS! Esperem retrobar-vos a les pròximes Aventures.Cor!

Aquí us deixem alguns dels seus testimonis:

“Som com una família. És molt bonic mantenir l’amistat a les colònies, mola”. L’Adrià (12 anys) i l’Òscar (15 anys) són habituals a les colònies i any rere any repeteixen l’experiència.

“A les colònies coneixes a molta gent que té el mateix problema que el meu germà”. La Clara (9 anys) fa molts anys que ve amb el seu germà a les colònies i ens explica que li agrada tot el que fem.

“Aquest és el tercer any que vinc a les colònies. Les primeres van ser per Setmana Santa de l’any passat. El meu cosí és autista i necessita algú que estigui pendent d’ell i jo vinc aquí per ajudar-lo i estar amb ell. És súper guai conviure amb tots aquests nens i nenes, tots m’ensenyen molt de la vida, s’estimen molt entre ells.” Clàudia (18 anys).

“A les colònies puc estar amb els amics. Ells estan operats del cor com jo i m’entenen”. L’Èric (15 anys) és tot un veterà de les colònies.

“Destacaria el grup, claríssimament. És com una família, amb tot el bo i tot el dolent. És un grup molt consolidat. Són nens molt especials i vénen aquí per compartir una part molt especial de la seva vida.” Gemma Solsona, psicòloga de l’AACIC.

“A les colònies puc conèixer gent nova, parlar-hi, conèixer-la més profundament.” La Georgina (15 anys) va venir per primera vegada a les colònies la Setmana Santa de l’any passat.

“M’agraden més les colònies de l’AACIC que les de l’escola”. L’Ian (8 anys) ve a les colònies des dels 6 anys.

“M’agrada el temps lliure de les colònies, perquè és l’estona que tinc per xerrar amb els amics”. En Marçal (14 anys) és el tercer any que ve a les colònies.

“M’ha agradat molt venir per conèixer gent nova i fer activitats. L’activitat de l’ampolla de la calma m’ha agradat molt, m’ha desestressat i ha estat molt bé. Amb els companys m’hi he sentit molt bé i m’he divertit molt”. En Mateu (9 anys) és la primera vegada que ve a les colònies.

“Fa 4 anys que vinc a les colònies, des que treballo a l’AACIC. Quan era més joveneta ja havia fet de monitora a altres colònies, però aquestes són especials, ja que és un grup molt especial i ens fan passat uns dies estupendos!”. Mireia Salvador, psicòloga de l’AACIC.

“El que m’agrada més és passar-m’ho bé, retrobar-me amb la gent, passar moments bons”. Nerea (14 anys).

“M’agrada molt venir a les colònies, perquè fem coses molt divertides i m’agrada conèixer molta gent. El que més m’ha agradat és fer l’ampolla de la calma, perquè m’agrada molt fer manualitats i aquesta fa temps que la faig i el primer dia ja vaig veure que m’agradava molt.” Ona (7 anys).

“La meva germana em va convèncer per venir i ha estat una experiència molt xula. M’emporto un bon record”. En Pau (19 anys) està fent les pràctiques de monitor del lleure.

“El ritme amb les altres colònies és diferent. Aquí fem activitats més calmades i m’agrada”. Paula, 13 anys.

“Vinc des de petit. M’agraden les activitats, els jocs de nit, les excursions… tot! La discoteca és el més important, vaig ballar molt i m’ho vaig passar molt bé!”. Quim (16 anys).

Aquest any com a novetat, i per tal de facilitar-vos la participació, hem organitzat dues trobades. Dos espais on compartir una bona estona tots plegats, dues assemblees de socis i sòcies perquè la vostra opinió i el vostre vot compta i dues localitzacions diferents per cobrir quasi tot el territori català.

Dissabte 4 de maig            

Lloc: Hípica Club Esportiu Pegasus (Clariana)

Preu únic: 15€ (activitats, esmorzar i dinar/a partir de 3 anys)

L’Associació Cors Gegants col·labora en el les activitats de tota la jornada

Inscriu-te a la Trobada a Clariana

Data límit d’inscripció: dijous 2 de maig.

Diumenge 5 de maig 

Lloc: Hípica Overland (Peratallada) i Restaurant Pirineus (Celrà)

Preus:

• Tot el dia: infant 10€ (de 3 a 12 anys) / adult 18€ (activitats, esmorzar i dinar)
• Tarda: infant 8€ (de 3 a 12 anys) / adult 16€ (dinar i activitats)

La Hípica Overland col·labora en les activitats del matí.

Inscriu-te a la Trobada a Peratallada i Celrà

Data límit d’inscripció: dijous 2 de maig.

+ informació: 93 458 66 53 · info@aacic.org (de dilluns a divendres de 9 h a 16.30 h )

Dia: dissabte 4 de maig 
Lloc: Hípica Club Esportiu Pegasus de Clariana
Hora: 10.30 h (1a convocatòria) 11 h (2a convocatòria)

Dia: diumenge 5 de maig
Lloc: Restaurant Pirineus de Celrà
Hora: 16.30 h (1a convocatòria) 15 h (2a convocatòria)

Ordre del dia

1. Lectura de l’acta de l’assemblea 2018 celebrada a La Cadira de l’Atzar a Saifores. Proposta d’aprovació, si escau.
2. Presentació i proposta d’aprovació de la memòria d’activitats i econòmica de l’exercici del 2018.
3. Presentació i proposta d’aprovació del projecte i pressupost de l’exercici del 2019.
4. Acceptació dels nous socis i sòcies de l’AACIC durant l’any 2018.
5. Aprovació si s’escau, de la presentació de sol·licituds de subvenció a les convocatòries de l’any 2019 que publiquen els diferents Departaments de la Generalitat de Catalunya, altres administracions i entitats privades, pel finançament dels serveis i projectes que desenvolupa l’entitat al llarg del mateix exercici que les convocatòries.
6. Presentació de candidatures i Votació per la renovació del 50% (4) dels membres de la Junta Directiva, segons l’article 16 dels Estatuts. Llistes obertes fins al dia 29 d’abril del 2019, els socis i les sòcies que vulguin formar part de la Junta de l’AACIC, poden comunicar-ho a la Directora, Rosa  Armengol i ella ho traslladarà als membres de la Junta Directiva actual el dia de la reunió de Junta, el mateix 29 d’abril.
7. Aprovació, si s’escau de la incorporació de l’AACIC Lleida a la Federació Fes Salut.
8. Presentació i aprovació del nou Pla de Participació i el nou Pla Estratègic de l’AACIC.
9. Informacions vàries, precs i preguntes.

Esperem la vostra assistència i participació en el principal òrgan de govern de l’AACIC, l’Assemblea, per tal de garantir el bon funcionament de l’entitat en tots els termes legals i de participació.

La Rosana va presentar l’impacte que té el diagnòstic d’una malformació congènita, discapacitat o malaltia en l’embaràs. I com n’és important orientar i acompanyar a les parelles que es troben en aquesta situació, sobretot si s’han de prendre decisions importants, com és la possibilitat de continuar o no amb l’embaràs.

També va tractar el tema del dol perinatal, tant el que fa referència al dol per la pèrdua durant la gestació, en període neonatal o la interrupció de l’embaràs, com el dol per la pèrdua d’un fill o filla sa i la preparació a l’arribada d’un nadó amb malformació congènita al cor.

Durant la xerrada es van presentar alguns vídeos de testimonis i, des d’aquí, volem aprofitar per agrair a la Sra. Cristina Cruz que va col·laborar aportant la seva experiència.

El II Congreso Interdisciplinar en Genética Humana, que va tenir lloc del 3 al 5 d’abril al Novotel Madrid Center, estava organitzat per la Asociación Española de Genética Humana (AEGH), la Asociación Española de Diagnóstico Prenatal (AEDP), la Sociedad Española de Genética Clínica y Dismorfología (SEGCD), la Sociedad Española de Farmacogenética y Farmacogenómica (SEFF) y Sociedad Española  de Asesoramiento Genético (SEAGEN).