El dimecres 3 d’abril, Mireia Salvador, psicòloga de l’AACIC, va oferir una xerrada informativa sobre les cardiopaties congènites als nois i noies de 3r de CAFE al matí, i una a la tarda als nois i noies de 3r de fisioterapia.

Durant les xerrades, la Mireia va fer una presentació de l’Associació: qui som, què fem, quins són els nostres projectes…; de les cardiopaties congènites i les seves repercussions no clíniques; i sobretot es va centrar en la figura del professional. Tots i totes els que estaven a la sala es preparen per ser fisioterapeutes o entrenadors de CAFE i necessiten conèixer quines són les necessitats de les persones amb cardiopatia congènita i com poden ajudar-les a tenir una qualitat de vida més bona. La xerrada va acabar amb l’exposició i resolució de casos pràctics que es podrien trobar en el seu dia a dia laboral.

El Campus de Terres de l’Ebre de l’Escola Universitària de la Salut i l’Esport és un centre adscrit a la Universitat Rovira i Virgili  (EUSES-URV), en el qual s’ofereix estudiar Fisioteràpia, Ciències de l’Activitat Física i de l’Esport (CAFE) o la doble titulació de Fisioteràpia i CAFE a la província de Tarragona.

Rosa Armengol, gerent de l’AACIC, i Àngels Estévez, psicòloga i responsable de la delegació de Tarragona de l’entitat, van presentar juntament amb membres de la Unitat de Cardiologia Pediàtrica de l’Hospital Sant Joan de Reus, encapçalada per la Dra. Rosa Cullell i la Dra. Cristina Marimón, el projecte A Cor Obert a la Fundació PortAventura, amb la finalitat de buscar col·laboradors per la seva continuïtat.

El projecte A Cor Obert és un treball en xarxa entre les dues institucions que es va iniciar l’any 2007 amb l’objectiu de donar suport a les famílies i als infants amb cardiopatia congènita davant de situacions d’angoixa i preocupació derivades de la pròpia patologia, el seu curs, el seu pronòstic o de les seves repercussions. Amb aquest Projecte oferim als usuaris una atenció multidisciplinari que engloba aspectes mèdics i emocionals.

Coneix més sobre el Projecte A Cor Obert

En aquesta ocasió vam parlar de la carrera professional i els projectes personals. Tots i totes van coincidir que costa sortir de la zona de confort per atrevir-se a emprendre nous reptes, per poc confortables que estiguem en la situació actual.

Durant l’hora i mitja que va durar l’Espai de trobada també vam parlar de la maternitat/paternitat. De què vol dir molt més enllà de la gestació i el naixement, què suposa en el dia a dia, quines implicacions i desgast suposa pels pares i mares a tots nivells: físic, emocional, econòmic, pràctic, laboral… Aquest tema ens va portar a tractar l’edat dels pares i mares i la relació que té amb l’energia personal que podràs invertir en el fill o filla en les etapes importants de la seva vida.

Finalment, vam tocar el tema de crear un llegat, un llinatge, més enllà dels fills. Vam reflexionar sobre què deixem en el món, en les persones que ens han conegut… què ha significat el nostre pas. Potser fills, potser una empresa, una entitat, un record, vivències… que de ben segur han canviat els valors d’altres persones.

A l’Espai virtual per a joves i adults a partir de 25 anys amb cardiopatia congènita, coordinat per la psicòloga de l’AACIC Gemma Solsona, ens trobem cada últim dimecres de mes de 20.30 a 22 hores.

El dilluns 25 de març va tenir lloc una nova sessió de l’Espai virtual per a pares i mares amb fills o filles amb cardiopatia congènita. En aquesta ocasió vam parlar de la vivència de la cardiopatia congènita i de com viuen el seu dia a dia, de la consciència que tenen de la patologia en el funcionament de la seva vida quotidiana.

Durant l’hora i mitja que va durar l’Espai van sorgir idees molt interessants: la cardiopatia congènita els aporta una part positiva i una altra que no ho és tant. La patologia pot suposar una “guerra” quan s’agreugen les coses, quan s’ha de tornar a l’hospital per una visita o un tractament, s’ha de lluitar molt quan hi ha una intervenció quirúrgica. Però, també, conviure amb la cardiopatia té una part positiva, ja que es converteix en una “amiga” amb qui has de conviure, tota la família, els pares i mares sobretot, i l’infant.

És important incorporar la patologia com una “amiga” que t’acompanya sempre, que la tens al costat, però que no estàs sempre pendent d’ella. Que t’obliga a cuidar-te, a tenir cura de la salut, però que no t’ha de limitar el dia a dia. Que has de conèixer i poder afrontar. I que has de seguir endavant, no pot ser una lluita constant contra ella, sinó una adaptació, un aprenentatge. S’ha d’incorporar en el teu dia a dia, però alhora afrontar-la quan cal, quan hi ha moments difícils.

I també es va reconèixer la importància de demanar suport quan s’està passant pels pitjors moments. En aquest sentit tots i totes van valorar el suport que van rebre de l’AACIC i com els va permetre, a més, parlar del que estaven vivint, conèixer a altres persones en situacions similars i compartir experiències.

A l’Espai virtual per a pares i mares amb fills o filles amb cardiopatia congènita, coordinat per la psicòloga de l’AACIC Rosana Moyano, ens trobem cada últim dilluns de mes de 21 a 22.30 hores.

El divendres 22 de març, la Rosana Moyano i la Mireia Salvador, psicòlogues de l’AACIC, van realitzar una jornada de formació al grup de voluntaris i voluntàries que tenim a l’hospital i a les mares del projecte Mare a mare.

Primer de tot, la Rosana va fer la part més informativa en la qual va presentar l’entitat, què fem, què ens mou… per tal de veure que el voluntariat forma part també de la nostra essència i per cohesionar el grup amb la tasca de l’entitat. També vam parlar del joc terapèutic, un pas més endavant del joc d’oci, per poder oferir a cada infant que està ingressat a l’hospital una atenció més personalitzada.

A continuació, la Mireia va realitzar la part més dinàmica, que va començar amb una breu presentació de les persones que érem allà, per tal de conèixer una mica més qui som i per què cada un i cada una va decidir fer voluntariat. Tot seguit, va tenir lloc una activitat amb plastilina on havien de respondre a dues preguntes: què és l’AACIC per a mi? Com a voluntari o voluntària, què aporto jo a l’AACIC?

Aquesta activitat primer la vam fer individualment, després amb grups petits i, finalment, vam fer una representació conjunta de què és l’AACIC tots junts, que contenia les següents parts: la família quan rep el diagnòstic, el camí que ha de recórrer amb les diferents proves i intervencions, la presència de l’AACIC que els pot acompanyar i donar suport, i la figura dels voluntaris i voluntàries perquè aquest camí sigui més positiu.

Per acabar la jornada, vam fer una mica de pica-pica i vam compartir experiències i vivències tots plegats.

Primer de tot, a través del joc de la sorra, els pares i les mares van fer exercicis per connectar amb ells mateixos i relaxar-se per poder obrir les seves emocions.

Paral·lelament, els nens i les nenes que van participar en l’Espai infantil van preparar l’escut de tot allò que els fa més forts i fa que no sentin por.

La sessió de treball va finalitzar amb un joc conjunt de petits i grans dibuixant les diferents formes de la por.

El joc de la sorra és una taula on hi ha sorra i diferents estris per remenar. Es tracta de seure al voltant de la taula i anar parlant d’emocions, pors, fets… i amb les mans anar treballant la sorra. Aquesta activitat el que fa és facilitar l’exploració dels estats interns i l’expressió i comprensió dels estats emocionals. El seu objectiu és que cada un i cada una connecti amb el seu contingut mental de manera subtil i pugui plasmar-lo representant una escena dins d’una caixa amb sorra, on s’afegeixen elements que representen diversos personatges i contextos.

A l’Espai de pares i mares de Tarragona i a l’Espai Infantil ens trobem cada tercer dimecres de mes de 19 a 21 hores al Mas Pintat de Reus (c. de l’Abat Escarré, 11).

Si estàs interessat o interessada a participar en aquest espai de trobada, posa’t en contacte amb l’Àngels Estévez trucant al 661 255 717 o enviant un correu electrònic a infotarragona@aacic.org

El dimecres 13 de març, Rosana Moyano, psicòloga de l’AACIC CorAvant, i el Dr. Ricard Serra Grima, cardiòleg de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau i metge de Medicina de l’Esport, han ofert, un any més, el Seminari “Activitat Física, Exercici Físic i Cardiopaties” a l’alumnat de l’Institut Nacional d’Educació Física de Catalunya (INEFC).

Durant el Seminari, la Rosana Moyano va parlar de les cardiopaties congènites, les seves repercussions i va explicar com des de l’AACIC orientem als infants i a les seves famílies, sobretot en el tema de l’activitat física després d’una cirurgia. El Dr. Serra va parlar de les proves d’esforç com a eina objectiva que permet valorar la capacitat funcional de la persona i, així, poder orientar a les persones amb cardiopatia congènita sobre quin exercici físic i quines activitats poden fer en la seva vida quotidiana.

Ja fa uns anys, des de l’AACIC, després de tractar diversos casos d’infants amb cardiopatia congènita, vam detectar que hi havia molta desconeixença sobre què poden fer i què no poden fer els nens i les nenes amb cardiopatia congènita. Els pares, mares i els professionals en l’àmbit escolar viuen amb por el fet que l’infant faci activitat esportiva o simplement que realitzi algun tipus d’activitat física durant el seu dia a dia com, per exemple, córrer al pati, anar de colònies, jugar… Davant d’aquesta desconeixença, vam veure que el Dr. Serra estava realitzant proves d’esforç i estudis del cor en esportistes d’elit i va ser quan ens vam plantejar conjuntament fer aquestes proves als nens i a les nenes amb cardiopatia congènita. Amb la prova d’esforç podem obtenir una “fotografia” d’aquest cor realitzant activitat física forta, veure quines són les seves conseqüències i fins a on pot arribar la persona, malgrat el problema de cor. L’objectiu final de la prova és no prohibir l’esport, sinó prescriure un exercici físic adequat a cada persona que li permeti millorar les seves capacitats funcionals i, per tant, afavorir una bona qualitat de vida.

A partir del 2019, les donacions i les quotes gaudiran de les desgravacions fiscals, segons la Llei 49/2002, de 23 de desembre, de règim fiscal de les entitats sense finalitats lucratives i dels incentius fiscals al mecenatge.

Amb aquesta bona notícia encetem els actes del 25è aniversari i ens agradaria molt celebrar-lo amb tu!

Si tens una idea o necessites un cop de mà per a dur a terme una acció solidària, truca’ns al 93 458 66 53 i t’ajudarem!

Aquestes són les dates que ja tenim confirmades:

Diumenge 24 de març

• Caminada solidària per les cardiopaties congènites a l’Argentera (Baix Camp).

Dimarts 23 d’abril – Sant Jordi

• A Barcelona, Girona, Reus, Santa Coloma de Gramenet i Tarragona. I si vols, tu també pots celebrar-lo al teu poble o ciutat!

Dissabte 4 de maig

• Trobada de l’AACIC a l’Associació Cors Gegants de Clariana, Castellet i la Gornal.

Diumenge 5 de maig

• Trobada de l’AACIC a les comarques Gironines (lloc a concretar).

Dissabte 1 de juny

• Torneig de Futbol a Sarrià de Ter.
• Torneig de Futbol Sala a Tortosa.

Diumenge 6 d’octubre

• 25a Gran Festa del Cor al Parc d’atracccions Tibidabo.

El dimecres 21 de febrer, els nens i les nenes de l’Espai infantil de Tarragona van construir la seva caixa de les pors.

Primer de tot, van escollir el seu monstre, que van identificar com el mussol trist, per la por a la foscor i als monstres de la nit; i el pop enfadat, per la seva por a les agulles que punxen molt. Després el van pintar i, tot seguit, el van dipositar a la caixa de les pors per dir-li adéu.

Treballar les pors amb els nostres fills i filles ens ajuda a ser més conscients de com ells viuen la seva malaltia i ens fa descobrir la importància de poder parlar de les seves emocions i entendre-les.

Hem parlat amb periodistes, metges, psicòlegs, infermeres, especialistes en lleure, cantants, actors, mestres i professors… perquè ens donin la seva visió sobre l’infant des de la seva perspectiva. I, precisament, no podíem fer una revista sobre infants sense que ells i elles no hi tinguessin lloc: en la Revista 24 els nens i les nenes parlen i s’expressen tal com són, tal com raja.

Esperem que gaudeixis de la lectura i que et sigui útil!

Fes clic i podràs llegir la Revista 24