Jaume Comas, Carles Prats i Mone Teruel presentaran l’acte central de la Gran Festa del Cor

El diumenge 6 d’octubre, a la 25a Gran Festa del Cor comptarem amb Jaume Comas, Carles Prats i Mone Teruel com a presentadors de l’acte central d’aquesta Gran Festa que, aquest any, és molt especial: celebrem els 25 anys de l’Associació de Cardiopaties Congènites, l’AACIC.

Jaume Comas és actor i doblador. Ell és qui posa la veu a la falca de la Gran Festa i ens hi ha acompanyat en nombroses ocasions.

Carles Prats és periodista i presentador del TN Migdia de TV3. Té cardiopatia congènita i sempre que pot ve a celebrar amb nosaltres la Gran Festa del Cor.

Mone Teruel, cantant i actriu catalana. Vam poder gaudir de la seva veu a l’acte de celebració dels 15 anys de l’AACIC a La Pedrera de Barcelona i també ens va acompanyar, i va presentar, la 15a Gran Festa del Cor.

Carles Prats, Jaume Comas i Mone Teruel presentaran la 25a Gran Festa del Cor

Parlem de les malalties cardiovasculars al programa ‘La nit dels savis’ de Canal Terrassa

El divendres 27 de setembre, Gemma Solsona, psicòloga de l’AACIC, i Aina Roca, adolescent amb cardiopatia congènita i membre de l’Associació, van participar en el programa ‘La nit dels savis’ de Canal Terrassa per parlar de les malalties cardiovasculars, juntament amb el Dr. Ferran Padilla, cap del servei de cardiologia de l’Hospital Universitari Mútua de Terrassa; i el Dr. Jesús Mairal, cardiòleg pediàtric del Consorci sanitari de Terrassa.

La Gemma Solsona va explicar que a l’AACIC, l’Associació de Cardiopaties Congènites, treballem totalment a demanda: “el nostre objectiu és que les persones que tenen una cardiopatia congènita i les seves famílies puguin tenir una vida el més normalitzada possible”. També va parlar de l’impacte del diagnòstic com un dels moments més durs: “aprendre a parlar del que ens preocupa i controlar l’estrès en moments de crisi és molt important”. Durant les diverses intervencions, la Gemma va destacar el següent:

“El dia a dia de les persones amb cardiopatia congènita no es pot generalitzar, hi ha un ventall molt ampli de dificultats cardíaques que pot portar diversos nivells de repercussions”.

“No ens podem quedar només amb la part mèdica, hi ha també una part emocional”.

“La cardiopatia és una malaltia que no es veu, però que es viu”.

“És important acceptar la malaltia, sobretot en l’adolescència”.

“La informació de qualitat és molt important”.

“No hem de posar límits que no es tenen. Si tu sents que pots, és que pots”.

“No estàs sol, no et passa una cosa rara. Hi ha altres persones que s’han trobat en una situació similar a la teva i han tirat endavant”.

L’Aina Roca va parlar de la seva patologia, la tetralogia de fallot: “quan era petita hi havia moments que el meu cor no bategava prou bé (…) i vaig tenir diverses crisis cianòtiques (…)”. L’Aina va explicar també que sempre s’ha sentit molt compresa pels seus professors, sobretot a educació física: “si jo em veia capaç de fer l’exercici, el feia”. A partir de la seva experiència, l’Aina recomana als infants i joves amb cardiopatia congènita “que preguntin, que hi ha cops que per por o desconeixement et poses límits i és important preguntar, per irrellevant que et pugui semblar”.

Els doctors van tractar la part més mèdica del cor. El Dr. Padilla va explicar què és l’òrgan del cor, les malalties més freqüents, com ara la insuficiència cardíaca o les arítmies, i va parlar també dels símptomes de risc. El doctor va destacar també que “la cardiologia és l’especialitat que ha tingut més estudis farmacològics amb assajos clínics a milers de pacients, des dels anys 80 i 90, i que s’ha demostrat l’assoliment de més benefici pel que fa a disminució de la mortalitat, de l’infart i l’ictus.” Per la seva banda, el Dr. Jesús Mairal va centrar-se a explicar què són les cardiopaties congènites i els tipus que n’hi ha. El doctor va posar èmfasis en el fet que “als anys 60, el 85% de nadons amb cardiopatia congènita morien i avui el 90% de nounats arriben a l’edat adulta”. També va afegir que molt poques vegades prohibeixen l’esport lúdic als infants i joves amb cardiopatia congènita, el que sí que poden prohibir és l’esport competitiu.

Al final de la tertúlia, Jordi Dueso, presentador i coordinador de ‘La nit dels savis’ de Canal Terrassa, va parlar de la 25a Gran Festa del Cor que celebrem aquest diumenge al Parc d’Atraccions Tibidabo:

“En aquesta Festa celebrem la vida, l’optimisme, la capacitació, la superació de les dificultats, d’aconseguir el que vulguem: malgrat les dificultats, no deixem de perseguir els nostres somnis”.


Sempre junts amb cada batec

Amb aquesta frase volem donar visibilitat a totes les persones que ens han acompanyat, ens acompanyen i ens acompanyaran en el nostre camí. La nostra entitat ha arribat a ser com és gràcies a la suma dels batecs de moltes persones: infants, joves i adults amb cardiopatia congènita, famílies, voluntaris i voluntàries, metges i personal sanitari, ajuntaments, diputacions, Generalitat de Catalunya, empreses, institucions del tercer sector, entre d’altres.

Cada setmana a Catalunya neixen 14 infants amb un problema al cor (1 de cada 120 naixements). La feina conjunta amb cadascuna d’aquestes persones ha permès una millora de la qualitat de vida d’aquests infants, joves i adults amb cardiopatia congènita, les seves famílies, i que la realitat que viuen sigui coneguda i entesa.

Esdeveniments com el Dia Mundial del Cor (29 de setembre) o la 25a Gran Festa del Cor se celebren per apropar realitats a la ciutadania que són font d’aprenentatge personal i familiar. Els infants i joves amb cardiopatia són uns experts en el cor. Des de ben petits aprenen a escoltar-lo per saber què necessita a cada moment. Saben que si el cuiden bé, la seva qualitat de vida millora. Prenem nota de la seva expertesa. 


No deixis de bategar

Tinc un problema de cor força complicat, ventricle únic, transposició dels grans vasos, estenosis pulmonar. Porto durant tot aquest temps 40 cateterismes, 11 operacions pal·liatives, 3 operacions a cor obert i 4 implantacions de marcapassos. Com veureu no és fàcil poder portar aquesta situació, però no me’n queda una altra,

Quan ets petita ho vas portant perquè no t’adones de la situació. Però quan vaig ser major d’edat, vaig veure com de difícil i complicat és conviure amb aquest problema i vaig veure que sóc una guerrera com la gent diu quan em veuen pel carrer. Anar al col·legi va ser dur, ja sabem com són els nens que es riuen de tot. Solia plorar molt per quedar-me sola en el pati perquè no volien jugar amb mi, o em deien Barbie morada, o tenia molta set i ningú em donava aigua perquè pensaven que els podia encomanar el que tenia. Va arribar el moment de sortir de l’ESO i, per si no fóra prou, els professors li van dir a la meva mare que mai podria estudiar.

Però, sabeu què? Tinc un grau mitjà d’estètica i 3 cursos de massatges i, és més, sempre he treballat de tot el que em sortia. No m’importava haver de treballar al matí, o a la tarda, o a la nit. També em vaig treure el carnet de conduir. I en aquell moment em vaig adonar que era una GUERRERA amb majúscules. Considero que he tingut una vida molt bona. Tot i les meves proves i petites operacions.

Tot va canviar el 26 d’octubre de 2016. Jo només tenia 26 anys. Feia 7 anys que tenia una infecció al tòrax a causa d’un bacteri. Quan van obrir per a erradicar la infecció, van veure que el cor estava rodejat de pus. Em van netejar, em van tallar un tros d’estèrnum i no van poder fer res més, ja que estava molt tocada. Em van pujar a l’UCI cardíaca. Van passar les hores i em van desintubar. No relacionava res. Va arribar el 27 i 28 i tampoc relacionava. Alguna cosa passava perquè no relacionés, em van pujar a fer un escàner i van veure que havia sofert un ictus cerebral. La meva família i amistats no s’imaginaven el que m’havia passat. Els metges ho van posar molt negre. Que potser no em despertaria i, si em despertava, no coneixeria a ningú i no podria ni moure les cames. L’ictus m’havia tocat molt.

El dia 5 de novembre vaig obrir els ulls. Només cridava i plorava, però quan vaig veure entrar a la meva mare la vaig reconèixer i vaig cridar MAMA i es van posar a plorar. Va ser la primera que va saber que ja no sabia parlar ni escriure. La meva germana feia tots els possibles per a entendre’m. Al cap de tres mesos em van donar l’alta per anar a casa. Ara era quan havia de treure totes les meves forces per a començar de nou.

Fa tres mesos i pico que vaig a una logopeda. Segueixo una teràpia amb gent que també els ha passat el mateix que a mi. Per cert, m’ho passo molt bé, la veritat. Us dic que te’n pots sortir de tot amb molta força i amb ganes de viure. Ara farà un any que em van fer l’última operació. Ja tinc 29 anys.

Us he resumit la meva petita història. Vull dir-vos que no és fàcil, però s’ha de lluitar. Mai tireu la tovallola. Si us donen un no, no el confirmeu i busqueu diverses opcions. Lluiteu i sobretot sigueu optimistes. Gaudiu cada minut i no us quedeu amb una negativa per resposta.

M’acomiado. Dir-vos que espero que us hagi ajudat d’alguna manera a lluitar per a tots aquests nens i nenes que estan passant per aquestes circumstàncies tan dures.

Som uns guerrers i guerreres!

Una abraçada i milers de petons als meus guerrers i guerreres.

 

Tania

Visita el seu Instagram: https://www.instagram.com/nodejesdelatir/


L’AACIC rep el distintiu “Actius de l’Acord” en reconeixement al seu compromís social i ciutadà

El divendres 13 de desembre, Rosa Armengol, gerent de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC), Berta Giménez, responsable de comunicació de l’AACIC; i Masiel Hernández, secretaria de l’entitat, van assistir a l’acte d’entrega dels distintius “Actius de l’Acord”, impulsats per la Xarxa d’Acció Barcelona Ciutadania Activa i Compromesa.

“Actius de l’Acord” és un distintiu que dóna visibilitat i difusió de les bones pràctiques impulsades per les entitats socials, organitzacions i projectes membres de l’Acord Ciutadà per una Barcelona Inclusiva, que reconeix l’esforç d’aquelles entitats, organitzacions o projectes que treballen activament per promoure el compromís social i ciutadà.

Les altres organitzacions guardonades van ser el Consell de la Joventut de Barcelona, la Fundació IReS, la Fundació Banc de Recursos, Aprenem, Aprenem – associació per a la inclusió de les persones amb TEA, Salut Mental Gràcia UTE ATRA-ATART, Fundació els Tres Turons i l’Associació ATRA.


150 persones omplen la sala La Traviesa de Torredembarra per a les cardiopaties congènites

El dimarts 10 de setembre, la sala La Traviesa de Torredembarra va acollir el concert solidari per a les cardiopaties congènites, organitzat pel personal sanitari i l’Associació Leones Solidarios de l’Hospital del Vendrell conjuntament amb l’AACIC.

Tot i que el temps no va acompanyar gaire, la sala es va omplir de solidaritat i totes les persones assistents vam poder gaudir dels concerts de Lemozine Band, Eco Origins i Trio Mediterranian Jazz; i també de les veus d’alguns professionals sanitaris de l’Hospital del Vendrell que formen part d’algun grup musical i d’altres que van produir els seus propis treballs per la vetllada.

Des d’aquí volem donar les gràcies a totes les persones i grups musicals que heu participat en el concert solidari per a les cardiopaties congènites i a totes les persones que hi heu assistit. Sense tots vosaltres, l’èxit no hauria estat possible. Esperem retrobar-vos ben aviat!


L’AACIC i Xaropclown són les entitats beneficiàries del repte solidari “Quilòmetres per Somriures”

El 23 d’octubre farà un any que van operar del cor a la Nuri Teixidor i aquest any vol celebrar-ho duent a terme un repte personal i solidari “Quilòmetres per Somriures”.

El repte consisteix en caminar 12 km i recaptar fons per a dues associacions que tenen un paper important a la seva vida: l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC), que destinarem al projecte A Cor Obert; i Xaropclown (pallassos d’hospital), concretament al projecte de geriatria que duen a terme al Centre Sociosanitari Bernat Jaume de Figueres.

Fes la teva donació al repte solidari “Quilòmetres per Somriures”

El repte solidari “Quilòmetres per Somriures”

La història de la Nuri

Hola! Sóc la Nuri Teixidor, tinc 38 anys i vaig néixer amb una cardiopatia congènita, més concretament amb una tetralogia de fallot. M’han operat cinc vegades del cor, l’última a l’octubre del 2018, i dues a la cama, totes a l’Hospital Vall d’Hebron de Barcelona.

El setembre de 2016, em van concedir la incapacitat absoluta, ja que el meu cos no aguantava més.

Aquell mateix any els metges em van dir que caldria una nova cirurgia per canviar la vàlvula, però que necessitava perdre pes, va ser en aquell moment on vaig decidir VIURE i vaig començar a CAMINAR. Dos anys més tard i 20 kg menys, la cirurgia va ser un fet.

CAMINAR EM VA TORNAR LA VIDA i, ara que em trobo bé, vull caminar per intentar fer una mica més alegre la vida d’infants i persones grans ingressades a l’hospital, ja que hi he passat llargues temporades.

Per això us vull presentar el repte solidari “QUILÒMETRES PER SOMRIURES” i aportar el meu granet de sorra a dues associacions com són l’AACIC i Xaropclown.

Ara m’agradaria demanar-vos si em podeu ajudar a difondre la meva història i aquesta pàgina https://www.facebook.com/QuilometresxSomriures/

També per Instagram @repte_qxs

Gràcies i seguim caminant!


Un grup d’infants i joves de l’AACIC navega amb caiac, SUP i catamarà a Arenys de Mar

El dissabte 7 de setembre, un grup de nens, nenes, nois i noies que formen part de la nostra entitat van navegar amb caiac, SUP (surf de rem) i catamarà a la base nàutica de l’Escola de Vela del Club Nàutic d’Arenys de Mar.

El bon temps ens va acompanyar durant tot el matí i tots i totes s’ho van passar d’allò més bé.

Des d’aquí volem donar les gràcies a la Mònica Azon i en Carlos Jané per oferir-nos una vegada més aquesta sortida en vela per als infants a partir de 6 anys, joves i adults que formen part de la nostra associació i fundació.


L’AACIC participa en la 25a Festa dels Xiquets de Tortosa

El divendres 30 d’agost, dins del marc de les Festes de la Cinta de Tortosa, l’AACIC va participar en la 25a edició de la Festa dels Xiquets amb el taller Fes un dibuix per un infant que està a l’hospital, que va tenir un gran èxit de participació.

Aquest any el lema de la Festa era “Apropa’t i porta el teu peluix” i convidaven a tots els nens i nenes a portar el seu peluix perquè fessin de “pacients” en algunes de les activitats o tallers. D’aquesta manera amb l’osset o la nina es recreaven situacions de visites, proves, vacunes o cures que els més petits poden trobar-se en la vida real amb la intenció que s’hi familiaritzin i hi perdin la por.

 


“El tresor està dins teu”

Durant tota la setmana, els i les pirates (nens i nenes) van descobrir les 5 illes o habilitats emocionals: consciència, autonomia, regulació, benestar i social.

A l’illa de la consciència ens vam adonar de què sentim, li vam posar nom a les emocions (alegria, por, ràbia, tristesa) i vam comprendre les emocions pròpies i les dels altres.

L’illa de l’autonomia amagava diversos tresors: com agradar-te com ets, motivar-te per fer el que toca, veure la vida de forma positiva, ser capaç de tot el que et proposis…

Les emocions, però, ens poden fer sentir malament. Aprendre a regular-les és fonamental per a tranquil·litzar-te o animar-te. A l’illa de la regulació vam descobrir diverses formes de sentir-nos bé i feliços.

Si tenim bones relacions amb les persones és que les nostres habilitats socials són bones. Amb el tresor de l’illa social vam trobar el respecte, la comunicació de parlar i escoltar, la cooperació, la resolució de conflictes…

L’última illa tenia el tresor de les competències per a la vida i per afrontar els desafiaments del dia a dia a casa, l’escola, el temps lliure…

Un cop completades les 5 illes vam trobar el tresor més apreciat del Capità Mala Ombra: no hi ha cap tresor perdut, el tresor està a dins nostre. Continuem, doncs, buscant tresors a la vida i gaudim del dia a dia.

Vídeo reportatge

Galeria de fotografies


Vota el projecte de les colònies terapèutiques de la Fundació CorAvant als Premis Cinfa “Contigo, 50 y más”

“Contigo, 50 y más” és una acció solidària que el laboratori farmacèutic Cinfa du a terme en el seu 50è aniversari per tal de premiar econòmicament els 50 projectes d’entitats de pacients més votats.

Des de la Fundació CorAvant hem presentat el projecte “Aventures.Cor”, les nostres colònies terapèutiques per a infants i adolescents amb cardiopatia congènita de 6 a 18 anys, i els seus germans, germanes, cosins, cosines, amics, amigues… Aquestes colònies les fem durant les vacances de Nadal, Setmana Santa i estiu, i treballem el creixement personal, les potencialitats i limitacions, la gestió de les emocions… És un bon lloc per a compartir experiències amb altres nens, nenes, nois i noies. A més, totes les activitats estan adaptades a tots els participants i s’atenen les necessitats dels tractaments farmacològics i cures diàries.

Necessitem el teu vot pel projecte “Aventures.Cor, colònies terapèutiques”!

Pots votar fins al 30 de setembre des de qualsevol dispositiu electrònic (mòbil, portàtil, tauleta ordinador…) fent clic al següent enllaç:

Vota el projecte “Aventures.Cor, colònies terapèutiques”


Vota el projecte d’embarassades de l’AACIC als Premis Cinfa “Contigo, 50 y más”

“Contigo, 50 y más” és una acció solidària que el laboratori farmacèutic Cinfa du a terme en el seu 50è aniversari per tal de premiar econòmicament els 50 projectes d’entitats de pacients més votats.

Des de l’Associació de Cardiopaties Congènites, l’AACIC, hem presentat el projecte “Embarazos con corazón”, que té l’objectiu de donar suport emocional i acompanyament terapèutic a la dona gestant i a la seva parella durant el procés del diagnòstic d’una cardiopatia fetal durant l’embaràs, així com suport psicosocial durant l’etapa postnatal en les fases de tractament quirúrgic i la tornada a casa.

Necessitem el teu vot pel projecte “Embarazos con corazón”!

Pots votar fins al 30 de setembre des de qualsevol dispositiu electrònic (mòbil, portàtil, tauleta ordinador…) fent clic al següent enllaç:

Vota el projecte “Embarazos con corazón”