18 equips participen en el torneig de futbol sala Xuta amb el cor

Dissabte 1 de juny, el Pavelló Firal de Remolins de Tortosa va acollir el III Solidari Terres de l’Ebre, un torneig de futbol sala base on van participar 10 equips de cadet i 8 equips d’infantil de Catalunya, País Valencià i Aragó.

Durant tot el dia, a més de les competicions de futbol, hi va haver servei de bar, activitats lúdiques per a infants, el taller Fes un dibuix per un infant que està a l’hospital de l’AACIC i tothom qui ho va voler va poder participar al sorteig de 3 lots: un de vins, un de pastissets i un altre amb un pernil. I vam poder aprofitar per saludar a famílies de la nostra entitat que van venir a veure’ns i a participar en aquest acte esportiu i solidari.

A més, durant tot el dia tots els equips participants i totes les persones assistents que ho van voler van portar llibres i joguines per fer una gran recollida. Tot el material que vam obtenir el destinarem a la sala de jocs de l’Hospital Materno Infantil Vall d’Hebron, a l’espai infantil de l’AACIC Tarragona i a les Aventures.Cor d’estiu, Nadal i Setmana Santa.

Des del Club i l’AACIC estem molt contents de la bona resposta i acollida que ha tingut aquest III Solidari Terres de l’Ebre.

Moltes gràcies de tot cor a tothom qui ha fet possible aquest Torneig solidari pels infants i joves amb problemes de cor!

Club Futbol Sala Tortosa, sou uns autèntics Asos de Cors!

Canal 21 Ebre fa ressò del Torneig solidari Xuta amb el cor

El dijous 30 de maig, Sílvia Alarcón, directora i presentadora de Districte 21 de Canal 21 Ebre, va entrevistar a Pere Bonfill, president del Club Futbol Sala Tortosa; i a Mireia Salvador, psicòloga de l’AACIC per parlar de la tercera edició d’aquest torneig solidari.


“En Biel és un Cor Valent i està aconseguint ser un gran guerrer”

El Biel és un nen de 10 anys apassionat pel futbol. Jo diria que sense la pilota als peus el Biel perd la seva essència. Juga des que tenia 3 anys i mai s’havia trobat malament, però en una revisió medico-esportiva l’electrocardiograma no va sortir bé i ens van derivar al cardiòleg. Va ser llavors, i després de proves més exhaustives, quan vam descobrir que tenia una cardiopatia congènita asimptomàtica. La malaltia ha estat controlada en tot moment i, amb el vistiplau del doctor, el Biel ha seguit jugant de manera federada en el seu equip de futbol fins ara.

Aquesta temporada, però, ha estat una mica atípica perquè com he dit abans el Biel està asimptomàtic i només l’olfacte que ens caracteritza a les mares ens feia veure el nen de manera diferent en els partits: se’l notava més cansat, en alguns moments esbufegava més del compte, volia fer canvis de ritme, però li costaven molt… Així que en un dels controls va arribar aquell moment tan temut: era hora d’operar al Biel per posar-li un marcapassos que controlés el seu bloqueig complet.

Ha estat una operació exitosa, però l’abans i el després estan sent moments durs perquè costa molt encarar una notícia com aquesta i adaptar-se a una nova realitat, i més a un nen de 10 anys que no manifestava símptomes evidents, com ara les síncopes.

El món del futbol, des dels clubs més petits fins als clubs més grossos, s’han bolcat amb l’operació de cor del Biel i tot aquest suport ens dóna energia per seguir endavant amb aquest creixement personal que significa aquesta lliçó de vida. D’altra banda, conèixer l’AACIC ens ha alleugerit el nostre neguit doncs ens han assessorat i acompanyat en aquest camí que ara ens està tocant viure.

En Biel és un COR VALENT i amb l’ajuda de l’Héctor Simón, jugador de futbol professional i coach, està aconseguint ser un gran guerrer d’aquesta història i ben aviat el tornarem a veure als terrenys de joc intentant ser un exemple per a altres persones. Això sí, val a dir que en Biel ha salvat la vida gràcies a una bona revisió medico-esportiva.

Anna Rosa


La Sociedad Española de Cardiología posa en marxa el primer registre espanyol de cardiopaties congènites

El Registro Español de Cardiopatías Congénitas (RECC), que presenta a València la secció de Cardiologia Pediàtrica i Cardiopaties Congènites de la Sociedad Española de Cardiología (SEC), inclou en la seva fase inicial únicament a pacients adults tot i que està previst que en una segona fase s’estengui a la població pediàtrica.

El registre ja està en marxa com a prova pilot a tres hospitals: La Fe de València, el Gregorio Marañón de Madrid i el Ramón y Cajal, també de Madrid, que compten amb una Unitat de Cardiopaties Congènites d’Adults. La idea és arribar a tots els hospitals que tenen una d’aquestes unitats.

La SEC celebra avui i demà a València la seva reunió anual, en la qual assisteixen cardiòlegs de tota Espanya amb especial interès en el camp de les cardiopaties congènites.

A més de conèixer la prevalença de les cardiopaties congènites a Espanya, el registre permetrà desenvolupar estudis epidemiològics de calat i servirà de plataforma per a investigacions exhaustives en determinades cardiopaties congènites.

Actualment, Espanya no disposa de dades sobre la prevalença d’aquest tipus de cardiopaties. Segons una enquesta de 2014 realitzada a les 24 Unitats de Cardiopaties Congènites de l’Adult existents en aquest moment en diversos hospitals espanyols, hi havia uns 20.000 pacients adults amb cardiopaties congènites.

Existeixen dades de prevalença sobre cardiopaties congènites a l’adult en països de l’entorn, de 3 per cada 1.000 habitants. Si s’extrapolen les dades, a Espanya hi haurà uns 115.000 pacients adults amb cardiopaties congènites.

A la reunió de la Secció de Cardiologia Pediàtrica i Cardiopaties Congènites de la SEC es repassaran també les novetats de l’últim any en aquest camp.

Font: Agencia EFE


La Laia explica l’experiència de viure amb una cardiopatia congènita a l’Espai virtual per a pares i mares

El dilluns 27 de maig va tenir lloc la penúltima sessió de l’Espai virtual per a pares i mares amb fills o filles amb cardiopatia congènita.

En aquesta trobada hi van participar 6 persones, la coordinadora del grup i psicòloga de l’entitat Rosana Moyano i la Laia Marsal, una noia de 27 anys amb cardiopatia congènita.

Durant l’hora i mitja que va durar la sessió, vam repassar alguns dels temes que més interessa als pares i mares: afrontar les intervencions quirúrgiques, l’hospitalització, la relació amb les amistats, les cicatrius, la sobreprotecció dels pares i mares…

La Laia va explicar amb claredat i optimisme les seves vivències. Va parlar molt de com els pares la van ajudar a ser com és, que sempre s’ha sentit escoltada i acompanyada per ells. De petita, gràcies a les explicacions sobre què li passava, sempre va poder afrontar les coses sense pors, sempre curiosa, els pares no van amagar-li mai res del que li passava i això, diu ella, li va permetre conèixer bé el que té, les seves limitacions i les seves capacitats i fer-se valenta i coratjosa. Es preocupa molt de la seva salut, sempre ho ha fet i confia en les possibilitats i en el seu futur, malgrat que la seva cardiopatia molt complexa no li ha posat les coses fàcils.

Les hospitalitzacions, les intervencions quirúrgiques, els tractaments, les medicacions… no han estat agradables per a ella, però ho ha anat assumint amb resignació, amb empenta i amb ganes de seguir lluitant.

Ella recorda feliçment la vida a l’escola. Sempre ha acceptat el que tenia, però també amb la incertesa del futur.

A l’Espai virtual per a pares i mares amb fills o filles amb cardiopatia congènita ens trobem cada últim dilluns de mes de 21 a 22.30 hores.


En Juan Ortega també s’involucra al Torneig de futbol 7 a Sarrià de Ter en suport als infants i joves amb cardiopatia congènita

Des del principi que s’ha bolcat amb la iniciativa que han promogut la seva dona i en Luis, vocal de l’AACIC i entrenador del benjamí del club, d’organitzar el Torneig de futbol 7 a Sarrià de Ter en suport als infants i joves amb cardiopatia congènita.

Ell, que també juga a l’equip de veterans del club, tenia ganes d’aportar el seu granet de sorra a la iniciativa i a través de la seva empresa Encofrats i estructures Ortega, ens ha fet una donació material de 30 samarretes pels voluntaris i voluntàries.

Encara no tenim cap fotografia de les samarretes, però estem segures que hauran quedat xulíssimes!

Moltes gràcies, Juan, tu també ets un autèntic As de Cors!


“No deixis de somiar”, un lipdub ple de somnis

El dimecres 22 de maig, l’Àngels Estévez, psicòloga i responsable de la delegació de Tarragona de l’AACIC, va assistir a la jornada de presentació del programa d’Aprenentatge Servei de l’alumnat de primer de Sociologia i del grau de Treball Social de la Universitat Rovira i Virgili: “Aprenent ajudant, ajudant aprenent”.

Durant la jornada es va presentar el projecte d’intervenció lipdub de les alumnes que han fet el treball amb l’AACIC. L’objectiu general d’aquest projecte és aconseguir normalitzar les cardiopaties congènites, potenciar les capacitats i valors dels nens i nenes, i que desconnectin durant la realització de les activitats. Durant la seva exposició també van parlar de qui som i què fem des de la nostra entitat i van passar el vídeo del lipdub, que van gravar durant la Trobada anual de l’AACIC d’aquest any a Clariana. Les noies que han fet el treball són: Paula Elsen, Clàudia Garcia, Andrea Hortal, Ana Isern, Marta Lòpez, Alba Martin, Vanesa Roselló, Andrea Sentís i Alba Velasco.

A la Jornada “Aprenent ajudant, ajudant aprenent” vam estar acompanyades de la Federació Mestral – COCEMFE Tarragona.


Mou el teu cor, una iniciativa especial i única

Quan la Sara tenia només 8 mesos li van diagnosticar una cardiopatia congènita (CIA). Ens van explicar que dins el seu cor hi havia un foradet que no es podria tancar per si sol, i que s’hauria d’operar.

Aquella notícia ens va superar. En un primer moment vam sentir una barreja d’emocions: por, ràbia, inseguretat… però quan vàrem conèixer l’AACIC, l’Associació de Cardiopaties Congènites de la qual ara en som socis, tot va canviar. Ens van explicar el procés d’adaptació que havia de fer la Sara i nosaltres mateixos. Aquells consells ens van aportar serenor dins d’aquell batibull de sensacions contradictòries.

Per tal de conscienciar sobre aquest problema, que és més comú de què pot semblar, a Núvols de cotó, hem tingut la idea d’elaborar unes dessuadores, d’edició limitada, amb la confecció de només cent exemplars numerats. Per a cada dessuadora venuda, 5 euros aniran com a donatiu per a l’AACIC.

Per a nosaltres és més que un projecte personal, és una iniciativa especial i única!

Anna Puig

La primera edició de les dessuadores “Mou el teu cor” ha estat tot un èxit i hi haurà segona edició! Si tu també vols la teva dessuadora, contacta amb l’Anna a nuvolsdecoto@hotmail.com

Aquí us deixem alguns dels comentaris de les persones que ja tenen les dessuadores:

“M’ha encantat! Les dessuadores són d’un material molt gustoset i suau i semblen molt calentones. El disseny és fi i elegant alhora que desprèn energia i alegria. I la presentació és insuperable! Una experiència multi sensorial d’olors, colors i emocions, ja que la història de la Sara dóna un marc fonamental i súper capacitador.
Moltes gràcies per la iniciativa!!

Gemma Solsona

 

“Un gran projecte original i molt pràctic per poder ajudar a l’associació i col·laborar en la recerca d’aquesta cardiopatia.
Estem agraïts per haver pogut participar-hi i disposats per qualsevol altre repte que engegueu.
Endavant i força!!

Marga

 

“Em sembla molt bona iniciativa i que s’haurien de fer més coses així per fer veure a la gent els problemes que hi ha al cor”.

Sus

 

“Per a mi, Mou el teu cor ha sigut la lliçó que m’han donat uns pares capaços de transformar una situació difícil en un moviment en positiu, educatiu i conscienciador. Dic “una lliçó” perquè et fa plantejar que l’optimisme és la millor manera d’afrontar la vida i els obstacles que s’hi presenten. L’esforç i el temps que tot això comporta, pel bé de la Sara en particular, i de tots els afectats en general. És el tipus de gent de qui jo vull estar envoltada i que complementa també el meu cor”.

Míriam

 

“La iniciativa dels pares de la Sara em sembla realment fantàstica. La implicació amb l’operació de la seva filla i el fet de normalitzar-ho i que ella ho pugui entendre com una cosa positiva amb la col·laboració dels seus amics és molt bonic. I la donació a l’Associació de Cardiopaties Congènites amb la venda de les dessuadores Mou el teu cor també ha estat una iniciativa que es nota que ha estat feta amb el cor.”

Marta

 

“Vam comprar la dessuadora Mou el teu cor per a tota la família! Som 4 i estàvem ben emocionats per la iniciativa de l’Anna! Coneixem i ens estimem a la Sara des del dia del naixement! Hem seguit de prop tot el procés així que no podíem faltar en aquesta compra! La portem tots amb molta il·lusió!

Raquel

 


“En Ramon és de les persones més alegres que conec. Estima als qui l’envolten i sempre vol jugar i passar-ho bé”

Quan em pregunten sobre l’operació del cor del Ramon, penso en aquells dies que van marcar un inici. Sempre me’n recordaré: llavors jo anava a 5è de Primària i no era tan conscient de la situació com ara. Els meus pares em van explicar que el Ramon, que en aquell moment no tenia ni 1 any, estava malalt del cor i no podia sortir de l’hospital de Sant Joan de Déu fins que els metges el curessin. Vam anar a visitar-lo molts dies, però només la meva mare hi entrava. Jo i els meus germans ens esperàvem fora. Un dia, ens van deixar entrar per veure en Ramon i em vaig quedar molt parat i impactat, ell estava ple de túbuls per menjar i respirar. Els dies van anar passant i continuàvem anant a visitar el Corvalent fins que un dia, després de molts esforços per part de metges i familiars, es va curar i va poder tornar a casa. Ho vam celebrar de valent, s’ho mereixia.

Encara continuo pensant que, com es pot haver aguantat tant a una edat tan petita i amb un problema tal com ho és una cardiopatia. Admiro al meu cosí petit per aquesta raó.
Els primers anys, el Ramon va anar més a poc a poc amb algunes coses que fan els nens petits, com aprendre a caminar. Allò es podia entendre: va passar-se molts dies ingressat i no va poder aprendre tan ràpidament com altres nens. Però, tard o d’hora, acabes aprenent. Això és el que va fer en Ramon. Sempre ho recordaré com una gran anècdota: el nostre petit príncep va començar a caminar enmig de Disneyland Paris, van ser uns moments màgics, on els meus avis i pares van començar a dir eufòricament “Mireu! Ja camina!”, els meus germans i la meva cosina Carlota xisclaven de l’alegria i els meus tiets es van abraçar tot emocionats.

Avui, amb en Ramon, tota la família ens hem endinsat en el món de la discapacitat del meu cosí, encara que tan sols sigui una mica. Faig tot el possible per ajudar-lo: jugo amb ell, entaulo converses amb ell (sigui de l’escola, els cotxes o la sèrie de televisió que estigui mirant) perquè aprengui a pronunciar bé les paraules, li poso les sabates… Tot sempre amb un ambient lúdic i amb la seva germana petita, la Francina.

Per acabar, admiro molt als meus tiets per haver encarat a la societat, a voler fer una crida del seu problema i a acompanyar a les famílies que viuen en la mateixa situació que ells i no només tancar-se en ells mateixos i en el Ramon. És una cosa que no tothom podria fer.

Però… Com és ara en Ramon? En Ramon és de les persones més alegres que conec. Estima als qui l’envolten i sempre vol jugar i passar-ho bé. Me l’estimo molt tal com és i vull ajudar-lo jo també a què pugui tirar endavant.

 

Joan


Una bossa amb un cor ben gran

Sóc la Lourdes, la mare de la Gal·la, una nena de 5 anys que té una cardiopatia complexa congènita. La Gal·la està intervinguda d’una transposició de grans vasos i d’una coartació. Fa dos anys li van posar un marcapassos i ara, recentment, l’1 d’abril, li van posar un stent.

La idea de la bossa va sortir a l’hospital quan estàvem esperant per fer el cateterisme. La Gal·la ens va dir que no tenia el cor malalt, que el seu cor era feliç. Ella no es notava res i ens preguntava per què estava a l’hospital si el seu cor estava bé. En aquell moment estàvem fent el dibuix del cor i ella ens va dir que el seu cor era feliç, que tenia la pupa de quan va néixer, però que ara ja estava curat. D’aquí va néixer la nostra iniciativa pels nens i nenes amb problemes de cor.

La resposta de la gent ha estat molt bona. Primer perquè la majoria de gent que ha comprat la bossa, o ens ha portat alguna cosa per fer-hi l’estampació, coneix la família i el cas de la Gal·la. I, segon, també perquè han trobat que el preu no era excessiu. A més, al nostre entorn també tenim gent que ajuda molt i té ganes de col·laborar. I… ja tenim totes les bosses venudes! Però si la gent ens en demana més, farem una nova comanda.

Aquest any han estat les bosses i l’any que ve serà una altra cosa, ja ho pensarem. Intentarem ajudar cada any amb tot el que puguem.

Aprofito aquestes línies per dir també que estic molt contenta amb la gent de l’AACIC. Nosaltres hem tingut molta ajuda de vosaltres quan ho hem necessitat, sobretot de les que tenim més a prop: l’Àngels i la Mireia a l’Hospital Vall d’Hebron. Qualsevol cosa que hem necessitat sempre les hem tingut allà. I què menys que ajudar amb el que puguem nosaltres també.

Lourdes Del Peral

La Gal·la amb la bossa i la samarreta
La Gal·la amb la bossa i la samarreta

Formació de voluntariat pallasso d’hospital

La formació va tenir lloc al centre cívic Matas i Ramis del barri d’Horta de Barcelona de 10 del matí a 7 de la tarda. Totes les persones que hi van participar van sortir molt contentes amb tot el que havien après i fins i tot ens van dir que els agradaria fer més hores!

Aquests voluntaris i voluntàries ben aviat s’incorporaran als grups de pallassos d’hospital de l’AACIC que cada diumenge a la tarda passen per les habitacions de l’Hospital Materno Infantil Vall d’Hebron per tal de treure un somriure a aquells nens i nenes que hi estan ingressats.


La Fundació CorAvant assisteix al lliurament de la Cirera Perica

El dijous 16 de maig, la Penya Blanc-i-Blava de Santa Coloma de Cervelló va lliurar el 6è trofeu de la Cirera Perica a Inés Juan, com a representant i capitana del primer equip de Futbol Femení del RCD Espanyol per la seva trajectòria i gran temporada.

L’acte va començar amb la benvinguda de l’alcaldessa, Anna Martínez i Almoril, que va reivindicar el paper de la dona en sectors tradicionalment masculins com és el futbol. Martínez va felicitar els organitzadors de l’acte, la Penya Blanc-i-Blava i Farmapericos, gran col·laborador d’aquesta sisena edició del guardó, pel seu reconeixement a l’equip femení.

Farmapericos és la penya oficial formada per farmacèutics i gent del sector que porta els colors al cor i s’implica des del cor allà on col·labora. És per això que en aquesta celebració van voler convidar especialment al Joan Francesc Leiva, que prepara un repte esportiu solidari pel 10è aniversari de la mort de DaniJarque: Tracks del 21, i a la Fundació CorAvant, com a beneficiària del repte, projecte en el qual estan molt implicats i promouen sempre que poden. A l’acte també hi va assistir l’ambaixador Iñaki Pérez de Arrilucea.

La Cirera Perica és un guardó que es lliura anualment a una persona o institució que ha estat rellevant per l’Espanyol durant aquella temporada i es fa coincidir amb el començament de la temporada de la cirera de Santa Coloma de Cervelló, d’aquí sorgeix el curiós nom del guardó.


L’AACIC és exemple de bones pràctiques en relació a la reforma horària

Respecte del temps de les persones treballadores, videoconferència, teletreball, dies lliures, jornada laboral de 7 hores, accions de sensibilització, segell de qualitat i treball per objectius són les bones pràctiques de l’AACIC que es reflecteixen a l’APP de reforma horària.

L’APP www.reformahoraria.info té l’objectiu d’impulsar una nova cultura del temps i uns horaris més saludables a les organitzacions per tal d’assolir models més eficients, flexibles i millorar la qualitat de vida de les persones. Hi són les principals patronals i organitzacions empresarials del país, també associacions de professionals, així com entitats que aglutinen el tercer sector i l’economia social.

Coneix les bones pràctiques de l’AACIC en relació a la reforma horària