“És molt important que l’infant estigui informat, sabent que, a cada edat i segons les característiques de cada u, la informació ha de ser diferent”. Dr. Ferran Gran, de la Unitat de Cardiologia Pediàtrica de l’Hospital MaternoInfantil de la Vall d’Hebron, cardiòleg i coordinador mèdic del trasplantament cardíac pediàtric.
“És molt important que l’infant estigui informat, sabent que, a cada edat i segons les característiques de cada u, la informació ha de ser diferent”. Dr. Ferran Gran, de la Unitat És important que el nen vagi comprenent els passos i, evidentment, animar la família que el faci partícip, que li expliqui què està passant i què passarà.” Dra. Georgia Sarquella-Brugada, de la Unitat d’Arrítmies i Cardiopaties Familiars de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, experta en cardiologia pediàtrica, cateterisme en cardiopaties congènites, arrítmies i mort sobtada infantil.
Abans dels tres anys l’infant no comprèn els conceptes de malaltia o cirurgia, però és important explicar-li amb poques paraules, però concretes i fermes, què passarà. Ell o ella no entendrà el missatge, però sí que entendrà la intenció de les paraules i l’emoció.
Entre els 3 i els 6 anys l’infant encara no coneix exactament com funciona el seu cos, ni perquè ha de ser intervingut quirúrgicament per tal de ser curat. Sap que té por de quedar-se sol, de separar-se de la mare i el pare, i del dolor. També és un període en què la malaltia i els tractaments mèdics els pot viure com un càstig. Pot sentir-se culpable d’alguna cosa que ha fet, d’alguna situació escolar o familiar que pot generar-li culpabilitat.
A partir dels 7 anys fins a l’adolescència, pot entendre bé què li està passant i les seves pors estan més relacionades a separar-se del seu entorn (família, escola, amics), perdre alguna part del seu cos o morir durant la intervenció.
A l’adolescència poden comprendre què significa estar malalt, les accions sanitàries (tractaments, proves…) i les seves repercussions. Entenen la malaltia com un procés.
La tasca del pare i la mare serà, entre moltes altres coses, la d’escoltar activament per determinar què dir i com dir-ho perquè el missatge que donin informi i transmeti la confiança i la seguretat que l’infant i l’adolescent necessita.
La Revista 24 de l’AACIC està dedicada a la infància amb cardiopatia congènita
Hem parlat amb periodistes, metges, psicòlegs, infermeres, especialistes en lleure, cantants, actors, mestres i professors… perquè ens donin la seva visió sobre l’infant des de la seva perspectiva. I, precisament, no podíem fer una revista sobre infants sense que ells i elles no hi tinguessin lloc: en la Revista 24 els nens i les nenes parlen i s’expressen tal com són, tal com raja.
Fes clic i podràs llegir la Revista 24
Carta Europea dels Drets dels Infants Hospitalitzats
- Tots els infants malalts tenen dret a rebre tractament al seu domicili o en un centre de salut.
- Només ingressaran a l’hospital si no poden rebre les atencions necessàries en l’àmbit ambulatori. L’estada a l’hospital serà tan breu i ràpida com sigui possible.
Qualsevol infant ingressat a l’hospital té dret:
- A estar hospitalitzat de manera gratuïta.
- A estar acompanyat del pare, la mare o les persones cuidadores. Aquests podran participar en l’estada hospitalària, sense que els comporti costos addicionals.
- A rebre informació sobre la seva malaltia i el seu tractament, d’una manera que la pugui comprendre amb facilitat.
- A rebre una atenció individualitzada, sempre amb el mateix professional de referència.
- Que el pare, la mare o persones autoritzades:
- Rebin tota la informació sobre la malaltia i el benestar del seu fill o filla, sempre que es respecti el dret a la intimitat del menor.
- Expressin la seva conformitat amb els tractaments que s’apliquen a l’infant.
- Que el pare, la mare o les persones cuidadores rebin ajuda psicològica i/o social per part de personal qualificat.
- A rebutjar medicaments i tractaments experimentals. Només el pare i la mare o els tutors legals poden autoritzar l’ús i la retirada d’aquests tractaments, amb el coneixement dels riscos i avantatges.
- A estar protegit per la Declaració d’Hèlsinki de l’Assemblea Mèdica Mundial quan rebin tractaments experimentals.
- A no rebre tractaments mèdics inútils i a no patir malestar físic i moral evitable.
- A contactar amb el pare, la mare o persones cuidadores en moments de tensió.
- A ser tractat amb tacte, educació i comprensió, i que es respecti la seva intimitat.
- A ser atès/a per personal qualificat que conegui les seves necessitats físiques i emocionals.
- A ser hospitalitzat/da amb altres infants.
- A disposar d’estances a l’hospital que compleixin les normes de seguretat, i que estiguin equipades amb el material necessari perquè pugui ser-hi atès/a i educat/da, i hi pugui jugar.
- A continuar estudiant durant l’estada a l’hospital, i a disposar del material didàctic necessari que aporti la seva escola, sobretot si l’hospitalització és llarga. L’estudi no ha de perjudicar el benestar del nen o de la nena ni obstaculitzar el seu tractament mèdic.
- A continuar estudiant quan l’hospitalització és parcial (només durant el dia) o la convalescència es fa a casa. A disposar de joguines, llibres i mitjans audiovisuals adients a la seva edat. A rebre les atencions que necessita si el pare, la mare o persones autoritzades les hi neguen per raons religioses, de diferència cultural, de prejudicis, o no estan en condicions de fer els passos que cal per afrontar la urgència.
- A rebre ajuda econòmica i psicosocial quan les proves mèdiques i/o els tractaments s’han de fer a l’estranger.
- Que el pare, la mare o persones cuidadores demanin l’aplicació d’aquesta Carta a qualsevol país, encara que no formi part de la Comunitat Europea.
Descarrega’t la Carta Europea dels Drets dels Infants Hospitalitzats en format de Lectura Fàcil
