Dijous 17 de gener a la tarda, les psicòlogues de l’AACICCorAvant Àngels Estévez i Mireia Salvador van desplaçar-se a l’Institut Ramon Berenguer IV d’Amposta per parlar de cardiopaties congènites.
Els nois i les noies dels cicles formatius van poder conèixer de molt a prop aquest tipus de patologia, així com les seves característiques físiques i emocionals, tan de les persones que tenen una cardiopatia congènita com la de les seves famílies. Durant la xerrada també vam parlar de la importància de tenir una mirada integral del pacient, sense obviar els diversos processos emocionals pels quals passa.
Petits i grans es van trobar a 2/4 de 10 del matí al pàrquing del Pont del Diable i van fer 7 km (anada i tornada) pels voltants del Pont. Durant el recorregut els més petits anaven buscant pistes per resoldre diversos enigmes per anar arribant als diversos punts que tenien marcats, fins a arribar al Pont i descobrir una mica més la ruta.
Després d’un bon esmorzar a mig camí, va ser hora de girar cua i tornar. Al final del recorregut van degustar un pica-pica molt sa per recordar la importància dels hàbits saludables i la dieta adequada quan fem esport.
Els beneficis obtinguts a partir de les inscripcions a la caminada es destinaran al projecte A Cor Obert de l’AACIC, que ofereix suport psicosocial a les famílies dels infants i joves amb cardiopatia congènita en els diferents moments del diagnòstic i els moments abans i després de la intervenció quirúrgica.
Amb aquesta caminada solidària, l’equip Cromatic Sports vol compartir entre les famílies participants un espai de confraternitat i diversió.
Dimecres 2 de gener, abans de dinar, els pares i les mares van portar a la quitxalla a l’alberg i tots i totes ens vam instal·lar a les habitacions. Després de dinar, vam fer una ronda de presentacions, ja que hi havia gent nova, i cada un i cada una va explicar què és el que esperava de les Aventures.Cor de Nadal. Al vespre, després de sopar, vam començar a fer una activitat de relaxació, però els nens i les nenes tenien moltes ganes de parlar, d’explicar-se coses, tenien moltes ganes de retrobar-se, ja que no es veien des de l’estiu.
L’endemà al matí vam fer jocs al carrer perquè poguessin descarregar tota l’adrenalina que portaven a dins. A la tarda, després de dinar, vam fer teatre, es tractava de representar una història a partir d’unes cartes que els vam donar. A continuació, vam fer una activitat de mirar aquells poders que tenim cada un i cada una, les habilitats personals, allò que ens agrada i allò que se’ns dóna bé. Els nens i les nenes ho van representar mitjançant un treball manual que després van presentar a la resta dels seus companys i companyes. Després de sopar vam fer una mica de festa amb refrescos i patates, qui volia tenia jocs de taula per jugar, i d’altres van aprofitar aquella estona per parlar entre ells i elles.
L’últim dia vam arreglar les habitacions, vam fer maletes i vam fer l’assemblea per valorar les activitats i les Aventures.Cor de Nadal en general. I a l’hora de dinar vam celebrar l’aniversari de la Nerea!
El grup va valorar molt positivament aquestes colònies, que ja s’han consolidat com a espai de retrobament, ja que molts dels nens i les nenes participen en les tres Aventures.Cor que els oferim cada any. Tots i totes ens van mostrar les seves ganes de participar en les Aventures.Cor de Setmana Santa.
A partir de les 3 de la tarda, els pares i les mares anaven arribant a l’alberg a recollir els seus fills i filles. Estem segures que tots i totes s’han emportat una motxilla plena de bones experiències i noves aventures per explicar.
Cada any, dins de la nostra Revista, dediquem un espai on recomanem llibres, pel·lícules, webs… que creiem que poden ser útils per a vosaltres. Com que la Revista és anual i les recomanacions sempre queden curtes, hem pensat que podríem fer més extensa aquesta secció i fer-vos-en protagonistes!
Us animem a compartir amb nosaltres aquell llibre, documental, vídeo, reportatge, article, o aquella pel·lícula que tan bé us ha anat de llegir o de veure en algun moment de la vostra vida. Les vostres recomanacions seran un regal per a nosaltres! Moltes gràcies de tot cor!
Després de les festes nadalenques, cada setmana compartirem a la nostra web i a les xarxes socials un dels vostres regals.
Dijous 27 de desembre, Juan Carlos Julián Ribó, en representació de tot el grup de Facebook ‘Les Terribles Enfants’, va entregar-nos un xec amb la recaptació obtinguda en el Festival de rock benèfic per les cardiopaties congènites.
‘Les Terribles Enfants’ és un grup que en Juan Carlos va fundar fa 10 anys que aplega més de 1.300 membres de més de 10 grups de tributs i altres grups amb temes propis que, aquest desembre, amb motiu de la celebració del seu desè aniversari, van dur a terme un Festival benèfic solidari per les cardiopaties congènites.
Des d’aquí volem donar les gràcies al Juan Carlos i a tots els membres dels grups que van dedicar temps i molta il·lusió per als infants, joves i adults amb cardiopatia congènita portant a terme aquest Festival.
El dimecres 19 de desembre, els nois i les noies de l’Espai virtual de joves i adults es van tornar a trobar. En aquesta ocasió, coordinats per Gemma Solsona, psicòloga de l’AACICCorAvant, vam parlar d’assegurances, mútues, metges públics i privats… Totes i tots vam arribar a la conclusió que, per les dificultats que suposa entrar a una mútua i el preu que els posen per no cobrir el que realment els interessa, el millor és fer consultes privades en el moment que calgui i disposar del recurs de tuMédico.es com a servei privat, entenent-ne les limitacions.
També vam parlar de viatges: llocs on és més segur viatjar, condicions, assegurances, informes i documentació i com aconseguir-la, maletes, medicació, farmaciola bàsica, hospitals de referència, viatges organitzats…
La visió que va predominar durant l’hora i mitja que va durar la trobada és la de “no pensar en els límits sinó en les possibilitats”. Aclarir els nostres desitjos i veure com els podem aconseguir.
A l’Espai virtual de joves i adults a partir de 25 anys amb cardiopatia congènita ens trobem cada últim dimecres de mes de 20.30 a 22 hores.
En aquesta trobada, que va comptar amb la participació de 6 persones, vam tractar el tema de les pors i la sobreprotecció dels pares i les mares als seus fills i filles amb cardiopatia congènita.
Vam parlar de com sovint volem tenir el control de totes les coses que ens passen, fins al punt que això ens fa ser molt rígids i que després, qualsevol cosa que trenca la rutina i la normalitat, la vivim amb angoixa perquè perdem aquest control. Aquesta manera d’actuar, en el fons, el que genera fàcilment és por i sobreprotecció, ja que el dia a dia moltes vegades és incert i, justament, els pares i les mares de fills i filles amb una malaltia crònica, com són les cardiopaties congènites, poden viure canvis en els pronòstics de la malaltia, canvis en l’evolució… i, sovint, han de conviure amb situacions inesperades.
Els pares i les mares que van participar en l’Espai van comentar que noten que algunes vegades actuen amb aquestes ganes de control, però que a mesura que els seus fills i filles es fan grans, amb el pas del temps, han après a viure amb més confiança.
Tots i totes van coincidir que és important transmetre als fills i filles els valors de la confiança i la seguretat, i ensenyar-los a afrontar els reptes de la vida amb força i valentia.
A l’Espai virtual de pares i mares amb fills i filles amb cardiopatia congènita ens trobem cada últim dilluns de mes de 21 a 22.30 hores.
Avui, divendres 14 de desembre, Mireia Salvador, psicòloga de l’AACIC CorAvant; i Laia Llopart, voluntària de l’entitat; han participat en l’acte anual de celebració del Dia Internacional del Voluntariat a Barcelona, organitzat per la Federació Catalana de Voluntariat Social (FCVS), a l’Auditori La Pedrera.
Després del lliurament dels Premis de la 4a edició del Premi Lluis Martí, Mireia Salvador i Laia Llopart han explicat el projecte que duem a terme des de la nostra entitat ‘Fem més agradables les estades a l’hospital’. L’objectiu principal d’aquest projecte és millorar els serveis d’atenció als infants i a les seves famílies oferint una estada més agradable a l’hospital, per ajudar a crear una actitud positiva davant l’experiència de l’hospitalització i reduir l’impacte emocional que provoca la malaltia i l’estada a l’hospital. A través del joc busquem promoure la interacció entre el nen i la família i facilitar així la comunicació durant el taller. El joc permet que els infants gaudeixin i explorin la seva creativitat, descobrir què els interessa i evadir-se dels seus pensaments.
Seguidament, el Col·lectiu Suma, espai per a la promoció sociocultural de les persones adultes de la Fundació Marianao, també ha explicat la seva experiència de voluntariat.
La celebració del Dia Internacional del Voluntariat a Barcelona reivindica la importància de la tasca que realitzen els voluntaris i les voluntàries per contribuir en la millora de les condicions de vida de les persones ateses.
Com que alguns dels joves no havien coincidit a la primera trobada, abans de començar l’Espai vam tornar a fer una mica de presentació de cada un i de cada una. Seguidament, vam parlar sobretot de com ens cuidem o com ens hauríem de cuidar. Els joves ja coneixien les pautes bàsiques de no fumar, fer l’esport cada un/a al seu ritme, no beure alcohol, prendre la medicació corresponent…
Durant l’hora i mitja que va durar la trobada també va sortir el tema d’acceptar la malaltia, d’aprendre a gestionar les emocions que tenim i la importància de tenir aquells espais per poder expressar com ens sentim davant de certes situacions. Les visites al metge i què suposa anar-hi: com afecta en el nostre dia a dia, si ens comprenen o ens posen moltes dificultats; si diuen obertament a tothom que tenen una cardiopatia congènita, què implica dir-ho, a qui ho dius i a qui no, si dir-ho o no dir-ho a la parella; i vam reflexionar al voltant de l’alimentació: ara elles i ell viuen a casa i segueixen una dieta saludable, però quan marxin hauran de continuar cuidant-se.
Les trobades de l’Espai virtual per a joves de 16 a 25 anys amb cardiopatia congènita tenen lloc cada segon dimecres de mes.
Pensant què podien fer per aquesta gran celebració, en Juan Carlos va recordar que fa uns trenta anys va estar treballant en el manteniment dels ascensors de l’Hospital Vall d’Hebron.
“Allí conocí a muchas familias y pacientes, ya que los ascensores que reparaba y hacia el mantenimiento eran los que llevaban a los TAC y radiología, y a la planta del pasillo que iba de General a Maternal. Todos aquellos casos me impactaron y pensé que una buena manera de celebrar el aniversario del grupo ‘Les Terribles Enfants’ podía ser montar algún tipo de concierto o evento para recaudar donaciones para esas familias.”
A més, ens va explicar que el cantant del grup Conkheror, un dels grups que actuarà al Festival, té cardiopatia congènita i algun dels fills i filles d’alguns membres dels grups que hi actuaran, també.
Així doncs, el dissabte 8 de desembre a la Sala Bóveda de Barcelona tindrà lloc un festival benèfic per a les cardiopaties congènites.
Moltes gràcies de tot cor, vosaltres també sou uns Asos de Cors!
El dijous 29 de novembre, Mireia Salvador, psicòloga de l’AACIC; Mònica Enrich, pedagoga de l’AACIC; les voluntàries Laia Llopart i Sandra Martí; el voluntari Toni Planas; i MarianRivero, voluntària dels Pallassos d’Hospital; van assistir a l’acte de reconeixement de la tasca del voluntariat de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron.
L’actor Octavi Pujades va ser qui va presentar la jornada, que va començar amb les intervencions del Dr. Vicenç Martínez Ibáñez, gerent de l’Hospital; Marta Solé Orsola, vocal de Salut de la Federació Catalana de Voluntariat Social; Isabel Rodríguez, subdirectora d’Infermeria de l’Hospital; i Conchita Peña, coordinadora d’Atenció a la Ciutadania, Treball Social i Voluntariat de l’Hospital.
Seguidament, Victor Küppers va encomanar el seu positivisme a tot el públic assistent amb la conferència ‘Vivir con entusiasmo. Küppers va dirigir un missatge de gratitud a tots els voluntaris i voluntàries:
“Vivimos en una sociedad en la que el 1% tiene más que el 99%. Es una sociedad injusta y necesitamos personas buenas, grandes, íntegras, honestas y que ayuden a los demás.Hoy aquí está lleno de ellas.”
Tot seguit, es va donar pas a la taula rodona ‘Històries del voluntariat’, moderada per Eunice Blanco, cap d’Unitat d’Atenció a la Ciutadania i Treball Social de l’Hospital Infantil i Hospital de la Dona de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron.
Després del lliurament de certificats als voluntaris, voluntàries, entitats i associacions que col·laboren amb l’Hospital, l’acte es va clausurar amb l’actuació musical a càrrec de Maria Canals de Barcelona i la Coral de l’Hospital; i un berenar.
Les galetes d'aquest lloc web es fan servir per personalitzar el contingut i els anuncis, oferir
funcions de xarxes socials i analitzar el trànsit. A més, compartim informació sobre l'ús que
faci del lloc web amb els nostres partners d'anàlisi web i màrqueting, els quals poden
combinar-la amb una altra informació que els hagi proporcionat o que hagin recopilat a
partir de l’ús que hagi fet dels seus serveis. Vostè accepta les nostres cookies si continua
utilitzant el nostre lloc web
Necessàries
Sempre actiu
The technical storage or access is strictly necessary for the legitimate purpose of enabling the use of a specific service explicitly requested by the subscriber or user, or for the sole purpose of carrying out the transmission of a communication over an electronic communications network.
Preferencias
The technical storage or access is necessary for the legitimate purpose of storing preferences that are not requested by the subscriber or user.
Estadística
The technical storage or access that is used exclusively for statistical purposes.The technical storage or access that is used exclusively for anonymous statistical purposes. Without a subpoena, voluntary compliance on the part of your Internet Service Provider, or additional records from a third party, information stored or retrieved for this purpose alone cannot usually be used to identify you.
Màrqueting
The technical storage or access is required to create user profiles to send advertising, or to track the user on a website or across several websites for similar marketing purposes.
