El dimecres 1 d’abril, el grup de voluntariat d’hospital, coordinat per la Mireia Salvador, psicòloga de l’AACIC CorAvant, es va retrobar, de forma virtual, perquè tenien moltes ganes de veure’s i saber com estaven uns i altres.

Durant la trobada vam comentar com viuen aquests dies de confinament a casa, com estan, com els afecta la situació emocional i laboralment…

Va ser un retrobament molt profitós i vam decidir que ens trobaríem periòdicament cada quinze dies. Per la pròxima trobada, el grup ha de preparar un petit vídeo o redacció explicant què és el que troben a faltar ara que no fan voluntariat d’hospital, què ha canviat en el seu dia a dia i/o què millorarien de les tasques que fan.

DIJOUS 2 D’ABRIL DE 2020

Taller virtual de relaxació dirigida amb la Rosana Moyano

Hora: de 12 a 13 hores.

Si hi vols participar, envia un correu a la Rosana, infobarcelona@aacic.org abans de dimecres 1 d’abril a les 23.59 h. El dijous a partir de les 9 hores farem les proves de connexió necessàries per poder començar el taller a les 12 hores sense problemes tecnològics. El nombre mínim per a poder realitzar el taller és de 8 persones.

Taller virtual de relaxació dirigida amb la Rosa Armengol

Hora: de 18 a 19 hores.

Si hi vols participar, envia un correu a la Rosa, administracio@aacic.org abans de dimecres 1 d’abril a les 23.59 h. El dijous a partir de les 12 hores farem les proves de connexió necessàries per poder començar el taller a les 18 hores sense problemes tecnològics. El nombre mínim per a poder realitzar el taller és de 8 persones.

DIVENDRES 3 D’ABRIL DE 2020

Espai de trobada virtual de joves i adults amb cardiopatia amb la Gemma Solsona

Hora: de 12 a 13.30 hores.

Si vols unir-te a l’espai d’intercanvi d’experiències de joves i adults amb cardiopatia, envia un correu a la Gemma, infogirona@aacic.org abans de dijous 2 d’abril a les 23.59 h. El divendres a partir de les 9 hores farem les proves de connexió necessàries per poder començar l’Espai a les 12 hores sense problemes tecnològics.

En aquesta trobada, coordinada per la psicòloga de l’AACIC CorAvant Gemma Solsona, hi van participar 15 persones amb la incorporació d’una nova participant que es va afegir al grup motivada per compartir la situació que estem vivint en aquest moment.

Entre totes i tots vam poder reconèixer les emocions que ens desperta la situació, sobretot, la por i la ràbia, la impotència la sensació d’indefensió davant les conductes irresponsables dels altres… I no només per la situació actual, sinó també pel que vindrà després. Costa imaginar un final a la situació i un “tornar a la normalitat”.

A l’Espai vam dirigir l’atenció cap a quina era la nostra part de responsabilitat en la situació i què és el que sí que depèn de nosaltres, sobre què tenim control i ens vam enfocar en controlar el que és controlable: alimentar-nos en positiu, seleccionar el tipus de notícies, controlar la font informativa, el volum, la qualitat… i la resta deixar-ho en segon pla.

Vam parlar de reinventar-nos, de mantenir rutines i estrenar noves activitats i maneres de fer les coses. I vam posar molt de valor al tipus de confinament que estem vivint, com a prevenció i manteniment de la salut. Partim que estem tancats a casa, però amb salut. Alguns van compartir situacions de confinament per molt mala qualitat de vida i incapacitat física per insuficiència cardíaca, en Joan previ al trasplantament, d’altres per situacions mèdiques/quirúrgiques complicades.

L’aspecte laboral no els preocupa massa, la majoria d’ells i elles han aconseguit treballar a casa o demanar una baixa per indicació mèdica. El que sí que els preocupa és la sensació de “ser una càrrega” per als familiars i ser “malalts de risc” i tot el que això pot comportar als familiars i a ells o elles. Valoren la diferència entre ser una càrrega i sentir-se una càrrega.

Totes i tots van coincidir en el fet que s’ha d’aprofitar el temps, ser conscient que és un tresor que ens podem permetre gaudir, fins i tot, sense fer res.

A l’Espai virtual per a joves i adults amb cardiopatia congènita, a partir de vint-i-cinc anys, ens trobem cada últim dimecres de mes de 20.30 a 22 hores, però aquests dies de confinament, els i les participants al grup han demanat de fer més trobades per compartir els moments d’excepcionalitat que estem vivint.

Sota la coordinació de la Rosana Moyano, psicòloga de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC), vam dedicar la sessió a parlar de la crisi del coronavirus i la situació especialment difícil i incerta que estem vivint i a la que mai ens havíem afrontat. Parlem de com afrontem aquesta nova situació, què expliquem als nostres fills i filles, de quina manera ens està afectant i què n’estem aprenent de tot això.

Les onze persones que van participar en l’Espai van comentar que estan tranquil·les, resignades i amb el cap posat en tenir cura de la salut dels fills i filles i també d’elles mateixes. Algunes estan preocupades per com afectarà aquesta situació a la seva vida laboral.

No és una situació fàcil per a ningú, però sobretot els pares i mares d’infants més petits, que encara necessiten molta cura dels progenitors, que reclamen la seva atenció per a jugar, entretenir-se… són els que pateixen més càrrega i cansament. No és fàcil estar pels fills i filles i a la vegada estar per la feina que molts fan virtualment. La càrrega de feina per alguns s’ha incrementat, però, en canvi, a casa no tenen el suport que tenien abans o la tranquil·litat que la cura dels seus fills i filles la feien altres persones, avis i àvies, o a l’escola bressol. I això els suposa una càrrega difícil. També perquè s’han de compartir espais petits amb poca possibilitat de moviment i això genera algunes tensions. Malgrat tot, molts ja ho han acceptat i ho estan vivint amb certa calma.

Pels pares i mares d’infants en edat escolar, les coses són una mica més fàcils. Els nens i nenes estan relaxats i tranquils i, fins i tot, contents d’estar a casa. Des de les escoles envien feines i deures a fer, però sense pressió ni tanta càrrega lectiva com a l’escola normal, amb la qual cosa tenen força temps lliure. Ja poden jugar sols i potser sí que els pares i mares reconeixen que s’han fet més flexibles respecte a deixar-los “anar més a la seva”, que facin una mica el que els vingui de gust fer, sense pressionar-los perquè entenen que per a ells i elles també és una situació anòmala difícil de pair.

I els pares i mares d’infants més grans, reconeixen que “ja van sols”, fan feines de l’escola, s’entretenen amb els seus hobbies, contacten amb els amics i amigues a través de les xarxes socials… Ho veuen com uns moments de compartir més, passar més estones junts, fer jocs plegats…

Un altre dels temes que vam tractar va ser el de la informació. Els pares i mares que van participar en l’Espai comenten que estan força saturats, que a l’inici de la crisi buscaven informació, però que ara ja la dosifiquen i seleccionen aquella que els pot aportar alguna cosa de nou.

Respecte a la informació que demanen els fills i filles, molts ja havien rebut informació a l’escola, se’ls havia preparat per això i a casa en algun moment s’han interessat per saber què havien de fer, com ser curosos amb la higiene… però no s’han plantejat pors per a la seva salut, ni angoixes per la malaltia, segurament perquè, com diuen, no tenen cap persona afectada directament que estigui malalta o que hagi mort. Els infants ho veuen per la televisió, però no ho viuen directament.

El fet que els seus fills i filles tinguin una cardiopatia congènita els fa estar més vigilants, més preocupats i posen més atenció a les mesures d’higiene de tota la família. Alguns dels nens i nenes tenien visites programades o, fins i tot, algun tractament que ha quedat ajornat, sense data, i això genera angoixa i malestar. Alguns pares i mares han contactat directament amb el seu cardiòleg de referència per consultar sobre el tema.

Per acabar, a l’Espai vam plantejar la pregunta: què pensen que en podem aprendre d’aquesta situació? En l’àmbit social vam pensar que un cop passi tornarem a ser una societat preocupada pel consum i farem el que fèiem fins ara, que no canviarà gaire la nostra vida, tret dels que ho han viscut en primera persona. També serà preocupant pels que tenen una situació laboral complexa que es pot veure afectada i això sí que amoïna més. En l’àmbit personal, alguns pares i mares reconeixen que els ha fet parar i reflexionar sobre els valors que tenim, les presses, i el sentit de moltes coses que ens passen.

A l’Espai virtual per a pares i mares amb fills i filles amb cardiopatia congènita ens trobem cada quart dilluns de mes de 20.30 a 22 hores.

El dilluns 23 de març, l’Espai de pares, mares i infants de Tarragona va ser virtual. Els més petits anaven sortint per la pantalla saludant-se els uns als altres.

Amb el grup de pares i mares vam parlar de la feina. Cada un/a d’ells/es va explicar la seva situació i una de les mares va explicar la seva preocupació perquè ella és infermera i té por que pugui contagiar la seva família, sobretot a la seva filla, i està buscant la manera de solucionar-ho.

També vam parlar de la dificultat amb els nens i nenes que tenen una discapacitat, ja que portar amb ells i elles una rutina és més difícil. Per exemple, uns pares comentaven que aquests infants associen les tasques de fer feina a l’escola i no a casa. Davant d’aquesta situació, des de l’equip de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) buscarem recursos per poder donar a les famílies que tinguin fills o filles amb una discapacitat intel·lectual, ja sigui TEA, TDAH…

L’experiència de fer l’Espai de Tarragona virtual va agradar molt a tothom i entre tots i totes hem decidit que ens trobarem un cop a la setmana: els dilluns a les 19 hores per parlar i conversar sobre tots els temes que ens preocupen davant de la situació de confinament que estem vivint.

El dimecres 18 de març, 11 persones del grup de joves i adults de l’Espai virtual van demanar fer una trobada extraordinària a causa de la situació de confinament que estem vivint.

Tot i que la gran majoria van manifestar a la Gemma Solsona, psicòloga de l’AACIC CorAvant i coordinadora d’aquest Espai, que no estan angoixats vam parlar dels símptomes, què fer si tens símptomes i de tot el que hi ha darrera: emocions, política, economia, societat, medi ambient…

Totes i tots van destacar el fet d’aprofitar l’oportunitat de la crisi, com sempre, per aprendre, recol·locar valors i posar en primer pla el que realment és important per a nosaltres i descobrir-se un/a mateix/a.

“Quan tu no pares la vida et para i, pel que sembla, a la societat en general també és capaç de parar-la.”

Entre tot el grup vam parlar de què fer per ocupar el nostre temps i alimentar-nos en positiu: dibuixar, llegir, escoltar música, fer exercici… I vam donar molt valor a les rutines “per a mantenir la salut mental”.

La Núria ens va recomanar el llibre Aprender a dibuixar con el lado derecho del cerebro de Betty Edwards. Us el podeu descarregar aquí.

A l’Espai virtual per a joves i adults amb cardiopatia congènita, a partir de 25 anys, ens trobem cada últim dimecres de mes de 20.30 a 22 hores.

Us informo que:

• Podeu accedir a la informació oficial i actualitzada al web del Departament de Salut http://canalsalut.gencat.cat/ca/salut-a-z/c/coronavirus-2019-ncov/
• Seguiu les recomanacions que fan les autoritats sanitàries.
• En cas de dubte, intenteu posar-vos en en contacte amb el vostre cardiòleg o cardiòloga de referència.

Rosa Armengol
Directora AACIC CorAvant

En aquest article s’estudia l’impacte que produeix en els pares i mares el diagnòstic d’una cardiopatia congènita en un fill o filla durant l’embaràs. Aquestes famílies es troben en una nova etapa del cicle de la vida que implica diferents canvis, quan els pares i mares reben el diagnòstic apareixen diferents reaccions que s’han de saber gestionar per a poder tenir una bona evolució i acceptar la situació i les possibles conseqüències posteriors.

En l’estudi han participat 20 mares amb fetus diagnosticats d’una cardiopatia congènita i les seves parelles. Els instruments utilitzats han estat el FAÇS-III, el DAS, el BSI-18 i una entrevista semiestructurada durant la 20-40 setmana de gestació.

Els resultats mostren que les parelles tendeixen a tenir puntuacions altes en malestar psicològic i un ajust diàdic idealitzat, encara que mostrin unes dinàmiques familiars moderades majoritàriament (45 % en els pares i 40 % en les mares).

Autoria

• Mireia Salvador Lluesma, Associació de Cardiopaties Congènites, AACIC.
• Anna Vilaregut Puigdesens, Facultat de Psicologia, Ciències de l’Educació i de l’Esport, Blanquerna.
• Elisa Llurba Olive, Hospital Santa Creu i Sant Pau.
• Queralt Ferrer Menduiña, Hospital Vall Hebron.
• Rosana Moyano Ciurans, AACIC.
• Àngels Estévez Roca, AACIC.

Llegeix l’article de la recerca Com afecta el diagnòstic prenatal d’una cardiopatia congènita en les relacions conjugals dels pares i mares

Descarrega’t la memòria dels 25 anys de l’AACIC

“Ahir, avui i sempre, junts amb cada batec” ha estat el lema que ens ha acompanyat i fidels a ell seguirem treballant amb expertesa, il·lusió i empenta, per vetllar pels interessos, preocupacions i possibilitats de les persones que tenen una cardiopatia congènita i les seves famílies i fer que la seva realitat es conegui a tot arreu. Sempre junts per crear alternatives i noves formes de créixer.

Aquí teniu un vídeo resum amb algunes de les fotografies de la celebració del nostre 25è aniversari

En aquesta trobada hi van participar 12 persones, amb dues noves incorporacions, fet que va fer que a l’inici de la sessió tots els i les assistents fessin una breu presentació.

Tot seguit, vam parlar de com ser pacients actius i portar les regnes de la nostra salut: conèixer els efectes de la medicació i de la patologia que tenim, de no resignar-nos amb el que ens diuen, de buscar informació adequada a les nostres necessitats, de conèixer els nostres límits i saber cuidar-nos, de viure tranquils i allunyar-nos dels sentiments de desgràcia o de “mala sort”. Durant la conversa també va sortir la gran importància de confiar amb els metges de referència.

Abans d’acabar la trobada, la Marieta, una de les participants, ens va enviar el decàleg del pacient actiu.

1. Ser responsable de la teva salut: entendre el teu cos i conèixer la teva malaltia, també la teva potencialitat per a cuidar-te, ja que aquesta pot suposar un mitjà de transformació i aprenentatge constant.
2. Ser pacient, conciliador/a i flexible amb els canvis propis de la malaltia i desenvolupar la resiliència: no lluitar contra la teva malaltia, sinó amb ella, comprendre i controlar la incertesa acceptant la teva realitat.
3. Ser conscient de com se’t presenta la malaltia en i de les teves limitacions: buscar i desenvolupar habilitats que t’ajudin a gestionar els teus sentiments i mantenir-te format/a, implicant-te en la formació d’altres/as pacients com tu.
4. Cuidar de la teva salut física, mental i emocional evitant que la malaltia sigui l’eix vertebral de la teva vida, i que sigui la protagonista del teu dia a dia. No oblidis les teves relacions socials, també donen suport a la teva salut.
5. Compartir la teva opinió, dubtes i inquietuds amb els/as professionals de la salut des del respecte i amb proximitat, construint una relació basada en la confiança i en la presa decisions compartides per a crear una sanitat millor i més segura.
6. Desenvolupar l’empatia: no jutjar a altres/as pacients: escoltar, respectar, acompanyar i ajudar als teus iguals en el que puguis, col•laborant amb ells/as i crear sinergies. No et comparis, cada persona és única i les teves prioritats poden no coincidir amb les d’altres/as pacients.
7. Divulgar la teva experiència amb pacients, familiars, buscant suport tant de manera presencial com en les xarxes socials: aquesta experiència que tens com a pacient és un recurs a compartir, ja que pot ser molt útil per a altres persones com tu.
8. Aprofitar el potencial que t’ofereixen les xarxes socials fent un bon ús d’elles: crear llaços amb altres/as pacients, donar-te suport també en professionals i mantenir-te informat/da i actualitzat/da és clau.
9. Consultar fonts fiables sobre la teva malaltia, verificar aquesta informació, i ser responsable: no recomanar tractaments o medicaments, ni divulgar cures miraculoses o faules de salut.
10. Conèixer els teus drets i deures com a pacient: a rebre una informació detallada o a tenir un seguiment adequat del teu tractament, entre altres. I si no és així, demana-ho!

A l’Espai virtual per a joves i adults amb cardiopatia congènita, coordinat per la psicòloga de l’AACIC Gemma Solsona, ens trobem cada últim dimecres de mes de 20.30 a 22 hores.