El dilluns 23 de març, l’Espai de pares, mares i infants de Tarragona va ser virtual. Els més petits anaven sortint per la pantalla saludant-se els uns als altres.

Amb el grup de pares i mares vam parlar de la feina. Cada un/a d’ells/es va explicar la seva situació i una de les mares va explicar la seva preocupació perquè ella és infermera i té por que pugui contagiar la seva família, sobretot a la seva filla, i està buscant la manera de solucionar-ho.

També vam parlar de la dificultat amb els nens i nenes que tenen una discapacitat, ja que portar amb ells i elles una rutina és més difícil. Per exemple, uns pares comentaven que aquests infants associen les tasques de fer feina a l’escola i no a casa. Davant d’aquesta situació, des de l’equip de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) buscarem recursos per poder donar a les famílies que tinguin fills o filles amb una discapacitat intel·lectual, ja sigui TEA, TDAH…

L’experiència de fer l’Espai de Tarragona virtual va agradar molt a tothom i entre tots i totes hem decidit que ens trobarem un cop a la setmana: els dilluns a les 19 hores per parlar i conversar sobre tots els temes que ens preocupen davant de la situació de confinament que estem vivint.

El dimecres 18 de març, 11 persones del grup de joves i adults de l’Espai virtual van demanar fer una trobada extraordinària a causa de la situació de confinament que estem vivint.

Tot i que la gran majoria van manifestar a la Gemma Solsona, psicòloga de l’AACIC CorAvant i coordinadora d’aquest Espai, que no estan angoixats vam parlar dels símptomes, què fer si tens símptomes i de tot el que hi ha darrera: emocions, política, economia, societat, medi ambient…

Totes i tots van destacar el fet d’aprofitar l’oportunitat de la crisi, com sempre, per aprendre, recol·locar valors i posar en primer pla el que realment és important per a nosaltres i descobrir-se un/a mateix/a.

“Quan tu no pares la vida et para i, pel que sembla, a la societat en general també és capaç de parar-la.”

Entre tot el grup vam parlar de què fer per ocupar el nostre temps i alimentar-nos en positiu: dibuixar, llegir, escoltar música, fer exercici… I vam donar molt valor a les rutines “per a mantenir la salut mental”.

La Núria ens va recomanar el llibre Aprender a dibuixar con el lado derecho del cerebro de Betty Edwards. Us el podeu descarregar aquí.

A l’Espai virtual per a joves i adults amb cardiopatia congènita, a partir de 25 anys, ens trobem cada últim dimecres de mes de 20.30 a 22 hores.

Us informo que:

• Podeu accedir a la informació oficial i actualitzada al web del Departament de Salut http://canalsalut.gencat.cat/ca/salut-a-z/c/coronavirus-2019-ncov/
• Seguiu les recomanacions que fan les autoritats sanitàries.
• En cas de dubte, intenteu posar-vos en en contacte amb el vostre cardiòleg o cardiòloga de referència.

Rosa Armengol
Directora AACIC CorAvant

En aquest article s’estudia l’impacte que produeix en els pares i mares el diagnòstic d’una cardiopatia congènita en un fill o filla durant l’embaràs. Aquestes famílies es troben en una nova etapa del cicle de la vida que implica diferents canvis, quan els pares i mares reben el diagnòstic apareixen diferents reaccions que s’han de saber gestionar per a poder tenir una bona evolució i acceptar la situació i les possibles conseqüències posteriors.

En l’estudi han participat 20 mares amb fetus diagnosticats d’una cardiopatia congènita i les seves parelles. Els instruments utilitzats han estat el FAÇS-III, el DAS, el BSI-18 i una entrevista semiestructurada durant la 20-40 setmana de gestació.

Els resultats mostren que les parelles tendeixen a tenir puntuacions altes en malestar psicològic i un ajust diàdic idealitzat, encara que mostrin unes dinàmiques familiars moderades majoritàriament (45 % en els pares i 40 % en les mares).

Autoria

• Mireia Salvador Lluesma, Associació de Cardiopaties Congènites, AACIC.
• Anna Vilaregut Puigdesens, Facultat de Psicologia, Ciències de l’Educació i de l’Esport, Blanquerna.
• Elisa Llurba Olive, Hospital Santa Creu i Sant Pau.
• Queralt Ferrer Menduiña, Hospital Vall Hebron.
• Rosana Moyano Ciurans, AACIC.
• Àngels Estévez Roca, AACIC.

Llegeix l’article de la recerca Com afecta el diagnòstic prenatal d’una cardiopatia congènita en les relacions conjugals dels pares i mares

Descarrega’t la memòria dels 25 anys de l’AACIC

“Ahir, avui i sempre, junts amb cada batec” ha estat el lema que ens ha acompanyat i fidels a ell seguirem treballant amb expertesa, il·lusió i empenta, per vetllar pels interessos, preocupacions i possibilitats de les persones que tenen una cardiopatia congènita i les seves famílies i fer que la seva realitat es conegui a tot arreu. Sempre junts per crear alternatives i noves formes de créixer.

Aquí teniu un vídeo resum amb algunes de les fotografies de la celebració del nostre 25è aniversari

En aquesta trobada hi van participar 12 persones, amb dues noves incorporacions, fet que va fer que a l’inici de la sessió tots els i les assistents fessin una breu presentació.

Tot seguit, vam parlar de com ser pacients actius i portar les regnes de la nostra salut: conèixer els efectes de la medicació i de la patologia que tenim, de no resignar-nos amb el que ens diuen, de buscar informació adequada a les nostres necessitats, de conèixer els nostres límits i saber cuidar-nos, de viure tranquils i allunyar-nos dels sentiments de desgràcia o de “mala sort”. Durant la conversa també va sortir la gran importància de confiar amb els metges de referència.

Abans d’acabar la trobada, la Marieta, una de les participants, ens va enviar el decàleg del pacient actiu.

1. Ser responsable de la teva salut: entendre el teu cos i conèixer la teva malaltia, també la teva potencialitat per a cuidar-te, ja que aquesta pot suposar un mitjà de transformació i aprenentatge constant.
2. Ser pacient, conciliador/a i flexible amb els canvis propis de la malaltia i desenvolupar la resiliència: no lluitar contra la teva malaltia, sinó amb ella, comprendre i controlar la incertesa acceptant la teva realitat.
3. Ser conscient de com se’t presenta la malaltia en i de les teves limitacions: buscar i desenvolupar habilitats que t’ajudin a gestionar els teus sentiments i mantenir-te format/a, implicant-te en la formació d’altres/as pacients com tu.
4. Cuidar de la teva salut física, mental i emocional evitant que la malaltia sigui l’eix vertebral de la teva vida, i que sigui la protagonista del teu dia a dia. No oblidis les teves relacions socials, també donen suport a la teva salut.
5. Compartir la teva opinió, dubtes i inquietuds amb els/as professionals de la salut des del respecte i amb proximitat, construint una relació basada en la confiança i en la presa decisions compartides per a crear una sanitat millor i més segura.
6. Desenvolupar l’empatia: no jutjar a altres/as pacients: escoltar, respectar, acompanyar i ajudar als teus iguals en el que puguis, col•laborant amb ells/as i crear sinergies. No et comparis, cada persona és única i les teves prioritats poden no coincidir amb les d’altres/as pacients.
7. Divulgar la teva experiència amb pacients, familiars, buscant suport tant de manera presencial com en les xarxes socials: aquesta experiència que tens com a pacient és un recurs a compartir, ja que pot ser molt útil per a altres persones com tu.
8. Aprofitar el potencial que t’ofereixen les xarxes socials fent un bon ús d’elles: crear llaços amb altres/as pacients, donar-te suport també en professionals i mantenir-te informat/da i actualitzat/da és clau.
9. Consultar fonts fiables sobre la teva malaltia, verificar aquesta informació, i ser responsable: no recomanar tractaments o medicaments, ni divulgar cures miraculoses o faules de salut.
10. Conèixer els teus drets i deures com a pacient: a rebre una informació detallada o a tenir un seguiment adequat del teu tractament, entre altres. I si no és així, demana-ho!

A l’Espai virtual per a joves i adults amb cardiopatia congènita, coordinat per la psicòloga de l’AACIC Gemma Solsona, ens trobem cada últim dimecres de mes de 20.30 a 22 hores.

Aquí teniu la fotografia guanyadora de la campanya #BateguemJunts. L’autora és l’Elisenda Tort i acompanyava la imatge amb el següent text: “Feliç dia Internacional de les Cardiopaties congènites!!! Perquè segueixin bategant els cors d’aquests petits guerrers!!”.

Des d’aquí també volem felicitar a les altres tres autores de les fotografies guanyadores: la Judith Gubau, la Ruth Ubia i l’Olga Jiménez.

Us deixem els resultats que han obtingut:

141 respostes*

• Elisenda Tort: 61,7 % | 87 vots: 84 vots + 3 vots nuls.
• Judith Gubau: 19,1 % | 27 vots: 26 vots + 1 vot nul.
• Olga Jiménez: 10,6 % | 15 vots: 13 vots + 2 vots nuls.
• Ruth Ubia: 8,5 % | 12 vots: 11 vots + 1 vot nul.

Moltíssimes gràcies, de tot cor, a totes les persones que heu participat en la campanya #BateguemJunts, amb motiu del Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites, per fer visibles les persones que viuen i conviuen amb aquesta patologia.

Nota: tal com deien les bases del concurs, només s’ha admès una votació per persona. Els vots nuls són de persones que han votat més d’una vegada la mateixa fotografia.

En la sessió de dilluns 24 de febrer vam parlar de com els fills i filles, a mesura que es van fent grans, comencen a interessar-se per allò que els passa, pregunten, volen saber, i d’alguna manera, a poc a poc, volen fer-se’n responsables.

Sovint, els pares i mares tenen pors i dubtes respecte si els seus fills o filles sabran afrontar i resoldre les dificultats i frustracions que es poden trobar al llarg de les seves vides. Normalment, els fills i filles donen “lliçons” als pares i mares, ja que aprenen molt millor del que sembla i saben ben bé com afrontar les situacions derivades de la seva patologia. Aquesta evolució i creixement que fan els nens, nenes, nois i noies, també ajuda als pares i mares a situar-se davant dels reptes que imposa la malaltia. Durant els primers anys de vida, els pares i mares estan molt pendents de les situacions i, a poc a poc, van agafant confiança als seus fills i filles i aprenen a distanciar-se’n i a viure amb més normalitat la patologia, fins que, finalment, reconeixen que poden viure sense que la cardiopatia sigui el centre de la vida de l’infant i la família. Amb el pas del temps, els infants també aprenen a tenir consciència clara de què els passa, de com és el seu cos i com reacciona, a “mirar” les seves cicatrius com una marca d’allò que han pogut superar. Veure com són capaços de créixer i afrontar els reptes imposats per la seva situació és el que dóna tranquil·litat als pares i mares.

A l’Espai virtual per a pares i mares amb fills i filles amb cardiopatia congènita, coordinat per la psicòloga de l’AACIC Rosana Moyano, ens trobem cada quart dilluns de mes de 20.30 a 22 hores. En aquest Espai hi participen pares i mares que tenen nens i nenes d’entre 1 i 3 anys i pares i mares de nois i noies que estan a l’adolescència. Aquest fet enriqueix molt les trobades, ja que podem parlar dels dos moments de la vida dels fills i filles, posant en relació les dues franges d’edat i fent paral·lelismes entre elles.

Aquí teniu les 4 fotografies que el jurat format per membres de l’equip de l’AACIC ha seleccionat com a finalistes seguint les bases del concurs “volem conèixer amb qui bateguen i amb qui volen bategar els propers anys: família, amistats, metges, companys i companyes de feina…”.

Votació popular

Necessitem la vostra col·laboració. D’avui fins al 26 de febrer obrim un període de votació popular perquè tothom qui vulgui voti la fotografia que més li agradi (només s’admetrà un vot per persona).

Les fotografies guanyadores són de:

• @judith_gubau | Dia de les cardiopaties congènites, avui per ells. Dos cors particulars però enormes. Hem après a viure amb ells perquè el control i la normalització és el tot del dia a dia.
• Elisenda Tort | Feliç dia Internacional de les Cardiopaties congènites!!! Perquè segueixin bategan els cors d’aquests petits guerrers!!
• @ruth3ubia | S a n t d e l s v a l e n t s 💛
• @olga Jiménez | Bategant amb la meva àvia.

El dijous 27 de febrer a la tarda direm el nom de la fotografia que s’emportarà el premi: dues entrades a la Gran Festa del Cor del Tibidabo, el diumenge 4 d’octubre. Molta sort a totes!

Vota la fotografia que més t’agradi de la campanya #BateguemJunts

De l’11 al 23 de febrer, hem omplert les xarxes socials amb les etiquetes #BateguemJunts #cardiopatiescongènites amb l’objectiu de fer visibles les persones que viuen i conviuen amb una cardiopatia congènita. Hem conegut amb qui bateguen i amb qui volen bategar els propers anys.

Aquí teniu el recull de les fotografies que han participat en la campanya: