En aquesta trobada hi van participar 12 persones, amb dues noves incorporacions, fet que va fer que a l’inici de la sessió tots els i les assistents fessin una breu presentació.
Tot seguit, vam parlar de com ser pacients actius i portar les regnes de la nostra salut: conèixer els efectes de la medicació i de la patologia que tenim, de no resignar-nos amb el que ens diuen, de buscar informació adequada a les nostres necessitats, de conèixer els nostres límits i saber cuidar-nos, de viure tranquils i allunyar-nos dels sentiments de desgràcia o de “mala sort”. Durant la conversa també va sortir la gran importància de confiar amb els metges de referència.
Abans d’acabar la trobada, la Marieta, una de les participants, ens va enviar el decàleg del pacient actiu.
- Ser responsable de la teva salut: entendre el teu cos i conèixer la teva malaltia, també la teva potencialitat per a cuidar-te, ja que aquesta pot suposar un mitjà de transformació i aprenentatge constant.
- Ser pacient, conciliador/a i flexible amb els canvis propis de la malaltia i desenvolupar la resiliència: no lluitar contra la teva malaltia, sinó amb ella, comprendre i controlar la incertesa acceptant la teva realitat.
- Ser conscient de com se’t presenta la malaltia en i de les teves limitacions: buscar i desenvolupar habilitats que t’ajudin a gestionar els teus sentiments i mantenir-te format/a, implicant-te en la formació d’altres/as pacients com tu.
- Cuidar de la teva salut física, mental i emocional evitant que la malaltia sigui l’eix vertebral de la teva vida, i que sigui la protagonista del teu dia a dia. No oblidis les teves relacions socials, també donen suport a la teva salut.
- Compartir la teva opinió, dubtes i inquietuds amb els/as professionals de la salut des del respecte i amb proximitat, construint una relació basada en la confiança i en la presa decisions compartides per a crear una sanitat millor i més segura.
- Desenvolupar l’empatia: no jutjar a altres/as pacients: escoltar, respectar, acompanyar i ajudar als teus iguals en el que puguis, col•laborant amb ells/as i crear sinergies. No et comparis, cada persona és única i les teves prioritats poden no coincidir amb les d’altres/as pacients.
- Divulgar la teva experiència amb pacients, familiars, buscant suport tant de manera presencial com en les xarxes socials: aquesta experiència que tens com a pacient és un recurs a compartir, ja que pot ser molt útil per a altres persones com tu.
- Aprofitar el potencial que t’ofereixen les xarxes socials fent un bon ús d’elles: crear llaços amb altres/as pacients, donar-te suport també en professionals i mantenir-te informat/da i actualitzat/da és clau.
- Consultar fonts fiables sobre la teva malaltia, verificar aquesta informació, i ser responsable: no recomanar tractaments o medicaments, ni divulgar cures miraculoses o faules de salut.
- Conèixer els teus drets i deures com a pacient: a rebre una informació detallada o a tenir un seguiment adequat del teu tractament, entre altres. I si no és així, demana-ho!
A l’Espai virtual per a joves i adults amb cardiopatia congènita, coordinat per la psicòloga de l’AACIC Gemma Solsona, ens trobem cada últim dimecres de mes de 20.30 a 22 hores.