Sabies que l’AACIC té un contracte de prestació de serveis amb el Departament d’Educació de la Generalitat de Catalunya per fer el suport a mestres, professors i altres professionals que tenen alumnes amb cardiopatia congènita en els centres educatius, tant públics com concertats?
Durant el taller virtual de postres saludables per a nens i nenes de 6 a 12 anys vam elaborar tres tipus de postres: dos mug cakes (pastissos en tassa), un de xocolata i un de pastanaga, i una brotxeta de fruita amb iogurt.
L’activitat va ser molt divertida i petits i grans s’ho van passar d’allò més bé. I els postres… boníssims! I el taller va acabar amb el repte de quins nens i nenes s’atrevien a fer el sopar als seus pares i mares!
A l’Espai virtual infantil ens trobem cada tres setmanes amb una nova activitat per a fer amb els nens i nenes. La següent, segurament, serà un treball manual.
Vaig néixer en una clínica de Manresa el 17 d’agost de 1955. Segons tinc entès, hauria d’haver nascut abans i, finalment, el metge va provocar el part i em va treure amb fòrceps. Poques hores després vaig començar a tenir dificultats per respirar i ja em van diagnosticar la malaltia.
Els meus pares vivien a Organyà i el metge del poble era cardiòleg, sempre he pensat que gràcies a ell sóc viva.
Els meus pares, la meva germana i jo ho vam passar molt malament, però jo tenia moltes ganes de viure i sortia viva de tots els ensurts que vam tenir. Amb dos anys em van voler operar a la Creu Roja de Barcelona, però vaig tenir una urticària i el metge ho va deixar fins als sis anys, cosa que sempre he agraït perquè així recordo l’experiència (no podia moure el braç esquerre perquè em feia mal la ferida).
Com a negatiu recordo que quan vaig tornar a l’escola, unes amigues em van dir que ja no ho eren perquè havia faltat molts dies a classe. Quina decepció tan gran! El següent curs vaig canviar d’escola, com ja estava previst, aniria amb la meva germana. No recordo cap problema fora dels normals, tenia dificultat amb algun menjar. Amb vuit anys, en un accident de cotxe vaig perdre el pare i això sí que va ser un desastre insuperable. La meva vida va canviar per complet i també la de la meva mare i germana.
Anava creixent, jo era una mica més infantil que les altres nenes, em costava estudiar. Gairebé amb dotze anys s’acostava la segona operació, no en sabia res, em van dir que m’operaven de les amígdales, i ho agraeixo, perquè si jo ho hagués hagut de decidir o saber-ho, m’hauria mort de l’ensurt. Ho van afrontar la meva mare i la meva germana que tenia cinc anys més que jo. D’aquesta també me’n vaig sortir, aquesta vegada em vaig quedar molt traumatitzada per la cicatriu pectoral, encara ara em molesta i no la sé veure com un senyal de vida.
Sempre he tingut molts dubtes sobre si val la pena patir tant per poder viure, però de moment encara sóc aquí. Tenint en compte la meva edat, considero que vaig ser un “conill d’índies”, en tot moment, no hi havia atenció psicològica ni se l’esperava en aquells temps i me la vaig buscar estudiant psicologia molts anys després.
Aquests dies de crisi sanitària hem iniciat dues noves recerques:
Les relacions familiars durant la crisi per alerta sanitària, amb col·laboració amb la Facultat de Psicologia, Ciències de l’Educació i de l’Esport Blanquerna (Universitat Ramon Llull).
L’impacte de la crisi per alerta sanitària amb persones amb problemes de cor en la infància, amb col·laboració amb la Facultat de Psicologia, Ciències de l’Educació i de l’Esport Blanquerna, i l’Institut Clínic Cardiovascular (ICCV).
Aquest estudi està liderat per Mireia Salvador, psicòloga de l’AACIC CorAvant, i la Dra. Anna Vilaregut, professora i membre del grup de recerca parella/família de la Facultat de Psicologia Ciències de l’Educació i de l’Esport Blanquerna, la Dra. Sílvia Montserrat, cap del Departament de Cardiologia Congènita de l’adult a l’Hospital Clínic, ambdues membres del Comitè Científic de l’AACIC, Raquel Arranz fisioterapeuta de l’ICCV i de la Unitat de Rehabilitació Cardíaca de l’Hospital Clínic i la Dra. Maria Sanz de la Garza, cardiòloga de l’ICCV del grup de Medicina Esportiva i Rehabilitació Cardíaca.
Durant la trobada vam parlar de com se senten dins del grup, ja que en les últimes sessions hem sigut moltes persones i no hi havia gaire oportunitat d’intervenir. Totes i tots agraeixen que el grup hagi crescut i ho valoren com una oportunitat de conèixer més gent i enriquir-se amb noves perspectives.
També vam parlar de salut en general, sobretot de complicacions i de com prendre decisions sobre tractament que en un primer moment ens poden semblar gens desitjats per ser molt invasius; de maternitat, d’hàbits saludables i de la situació actual de desescalada del confinament, la possibilitat de sortir al carrer, i el com i quan fer-ho. La majoria, però, tenen clar que almenys, de moment, no pensen sortir.
La majoria de les persones participants agraeixen les eines de creixement personal i de capacitació individual que aquests dies comentem entre tots els membres del grup i, en general, valoren molt la perspectiva cap a un futur més optimista.
Amb el grup de l’Espai virtual per a joves/adults amb cardiopatia, a partir de 25 anys, hem decidit que fins al juliol farem sessions quinzenals i molt probablement anirem combinant dos horaris per fer l’Espai, alguns dies a les 18.30 hores i d’altres a les 20.30 hores, així totes i tots i podran participar.
Tota aquesta vivència que estem tenint ha ajudat a molts pares i mares a entendre millor com són els seus fills i filles i, la majoria, comenten que, sovint, els sorprèn com afronten la situació els seus nens i nenes: com són capaços de regular les emocions negatives que provoca estar tancats a casa, la frustració de no poder fer tot allò que voldrien, haver d’adaptar-se a temes escolars que no els agraden…
Els pares i mares creuen que el fet d’haver-se enfrontat a situacions relacionades amb la cardiopatia els fa ser com són, més capaços de manejar-se en la incertesa, de no tenir realment el control de tot el que passa, de sentir que altres prenen decisions que els involucren a ells, de ser capaços de renunciar a certes coses, d’adaptar-se als canvis imposats i, també, aprendre a cuidar-se a ells mateixos i a responsabilitzar-se de les seves coses. En definitiva: avançar. En canvi, ells i elles, com a persones adultes, es reconeixen més resistents al canvi, més rígids. Tot i que també reconeixen que ja des del naixement del seu fill o filla amb una cardiopatia congènita s’han acostumat a la incertesa i a no donar res per segur, a valorar el dia a dia i les petites coses bones que van passant.
El dimarts 28 d’abril, els pares i les mares de l’Espai de Tarragona es van tornar a trobar de manera virtual, sota la coordinació de l’Àngels Estévez, psicòloga de l’AACIC CorAvant i responsable de la delegació de Tarragona.
Durant l’Espai vam parlar de si els seus fills i filles havien sortit al carrer o no. Algunes famílies van dir que sí que havien sortit i d’altres, en canvi, que no perquè tenen por. També vam parlar de com creiem que serà el retorn a la normalitat i vam veure que teníem molts dubtes, però que també es senten acompanyades tant pels metges com per l’AACIC.
Una de les coses que també va sortir va ser la dificultat de treballar des de casa amb els fills i filles, sobretot en aquells casos de necessitats especials que necessiten més atenció. Una cosa que també els preocupa és si a l’estiu hi haurà casals o no i com podran compaginar la vida laboral amb la cura dels seus fills i filles. Tot això ho haurem d’anar veient en els pròxims dies.
L’equip de l’AACIC CorAvant hem decidit seguir oferint-vos els tallers virtuals gratuïts de relaxació mentre duri la situació de confinament.
Durant els tallers practiquem diversos exercicis de relaxació que ens ajuden a treure la tensió acumulada a cada zona del nostre cos, a prendre consciència de la respiració i a sentir el benestar que ens produeix la sensació de calma que ens aporta aquesta pràctica.
Pel que fa a la ment, realitzem exercicis de visualització positiva que ens desconnecten per uns moments de la situació actual que estem vivint i ens donen pau i serenor.
La programació queda de la següent manera:
Tallers virtuals de relaxació per a joves i adults
Els dimecres de 17 a 18 hores, amb Rosana Moyano.
Inscripcions obertes fins al dia anterior de la sessió a les 23:59 hores a infobarcelona@aacic.org
Tallers virtuals de relaxació per a adults i famílies amb infants a partir de 8 anys
Els dijous de 18 a 19 hores, amb Rosa Armengol.
Inscripcions obertes fins al dia anterior de la sessió a les 23:59 hores a administracio@aacic.org
Aquest any, però, hem viscut un Sant Jordi especial i volem compartir amb tots vosaltres el conte que ens ha enviat: Els fills de l’emperador de Xiao Ling.
Aquest conte és el sisè exemplar del projecte literari Cap nen/a sense conte, amb l’objectiu de fomentar l’hàbit de la lectura als més menuts i que descobreixin el munt d’aventures que es poden viure fent volar la seva imaginació, la creativitat…
A totes les persones que feu una donació, per petita que sigui, us regalem en exclusiva una il·lustració que ens ha cedit l’Ignasi Blanch, amic i col·laborador de la nostra entitat, i reconegut il·lustrador.
T’animem a compartir-ho a les teves xarxes socials, perquè tothom pugui tenir aquest regal especial.
Feliç Diada de Sant Jordi!
Fes la teva aportació i aconsegueix la il·lustració solidària
La trobada de l’Espai de pares i mares de Girona va ser el divendres 17 d’abril i hi van participar vuit famílies, coordinades per la Gemma Solsona, psicòloga de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i la Fundació CorAvant i responsable de la delegació gironina. Durant l’Espai vam parlar de com estan vivint el confinament, quines són les seves pors i angoixes, com és el seu dia a dia… Els pares i les mares es van connectar amb els seus fills i filles petits, ells i elles també tenien ganes de veure’s les cares i, més tard, si van afegir, també, les nenes i nens més grans.
A l’Espai presencial de famílies de Girona ens trobem bimensualment, però ara, a causa de la situació d’excepcionalitat que estem vivint, els pares i les mares han demanat de tornar-nos a trobar d’aquí a un mes.
Les famílies de l’Espai de pares i mares de Tarragona es van trobar el dilluns 20 d’abril. En aquest Espai hi van participar set famílies, coordinades per l’Àngels Estévez, psicòloga de l’AACICCorAvant i responsable de la delegació tarragonina. Durant l’estona que vam compartir plegats, vam parlar de l’angoixa de quan els nens i nenes puguin sortir al carrer, ja que no tenen informació específica pels seus fills o filles amb discapacitat o malaltia de risc. Als nens i nenes els preocupa, a més, agafar el virus i què els pot passar si l’agafen. Davant d’aquestes pors hem d’exercitar el pensament positiu i donar-los explicacions concretes que puguin entendre.
Amb les famílies de Tarragona ens tornarem a trobar el dimarts de la setmana vinent per fer tots plegats un taller de ioga, amb els nens i nenes i les nostres voluntàries. La guia serà una mare de l’Espai que fa ioga.
Relaxació dirigida per a joves i adults, amb Rosana Moyano
Hora: de 17 a 18 hores
Si vols participar-hi, envia un correu electrònic a la Rosana infobarcelona@aacic.org abans de dimarts 21 a les 23.59 hores. El dimecres al matí rebràs les instruccions de com connectar-te (mínim de 8 persones per fer el taller).
DIJOUS 23 D’ABRIL DE 2020
Relaxació activa, especial famílies amb nens i nenes a partir de 8 anys, amb Rosa Armengol
Hora: de 18 a 19 hores
Si vols participar-hi amb la teva família, envia un correu electrònic a la Rosa administracio@aacic.org abans del dimecres 22 a les 23.59 hores. El dijous al matí rebràs les instruccions de com connectar-te (mínim de 8 persones per fer el taller).
Les galetes d'aquest lloc web es fan servir per personalitzar el contingut i els anuncis, oferir
funcions de xarxes socials i analitzar el trànsit. A més, compartim informació sobre l'ús que
faci del lloc web amb els nostres partners d'anàlisi web i màrqueting, els quals poden
combinar-la amb una altra informació que els hagi proporcionat o que hagin recopilat a
partir de l’ús que hagi fet dels seus serveis. Vostè accepta les nostres cookies si continua
utilitzant el nostre lloc web
Necessàries
Sempre actiu
The technical storage or access is strictly necessary for the legitimate purpose of enabling the use of a specific service explicitly requested by the subscriber or user, or for the sole purpose of carrying out the transmission of a communication over an electronic communications network.
Preferencias
The technical storage or access is necessary for the legitimate purpose of storing preferences that are not requested by the subscriber or user.
Estadística
The technical storage or access that is used exclusively for statistical purposes.The technical storage or access that is used exclusively for anonymous statistical purposes. Without a subpoena, voluntary compliance on the part of your Internet Service Provider, or additional records from a third party, information stored or retrieved for this purpose alone cannot usually be used to identify you.
Màrqueting
The technical storage or access is required to create user profiles to send advertising, or to track the user on a website or across several websites for similar marketing purposes.
