Espai de pares i mares de Tarragona

El dimarts 12 de maig, quatre famílies de l’Espai de pares i mares de Tarragona es van retrobar. El dia de l’Espai, Tarragona ja estava en la fase 1 i aquest fet va fer que el tema central fos el neguit i la inseguretat que senten els pares i mares davant de la irresponsabilitat d’algunes persones, fet que els provoca que hagin d’estar més alerta amb els seus fills i filles.

Durant la xerrada virtual, dinamitzada per l’Àngels Estévez, psicòloga i responsable de la delegació de Tarragona de l’AACIC, vam treballar com recuperar la seguretat.

Espai de pares i mares de Girona

El divendres 15 de maig, deu famílies van participar en l’Espai de pares i mares de Girona. Va ser tot un èxit de participació. Durant la trobada virtual vam parlar del moment actual, com anaven les sortides amb la canalla i els beneficis que poden tenir, de les precaucions que hem de prendre, de les mascaretes, i també de la desescalada i de les coses que ens atreviríem a fer a la fase 1 i les coses que no.

L’Espai, dinamitzat per la Gemma Solsona, psicòloga i responsables de la delegació de Girona de l’AACIC, va servir per comentar entre totes i tots com estem vivint aquest moment i les angoixes que poden venir en un futur.

L’equip de l’AACIC, Associació de Cardiopaties Congènites, i la Fundació CorAvant, et recomanem l’ús de mascareta com una mesura de protecció important i addicional a les mesures de prevenció més efectives: la higiene de mans freqüent i la distància de seguretat entre persones.

La mascareta quirúrgica és  la més habitual i la primera unitat la pots aconseguir gratuïtament a la teva farmàcia mostrant la teva targeta sanitària. El centre de medicaments del Col·legi de Farmacèutics de Barcelona, a qui em consultat, ens han explicat que la mascareta quirúrgica té una protecció més aviat baixa. Es d’un sol ús, però si s’utilitza poc temps, es manipula correctament i no està humida, es pot tornar ha utilitzar de nou. Caldrà doblegar-la i posar-la dins d’una bossa de plàstic per tornar-la a utilitzar en un altre moment.

Si formes part del col·lectiu de risc, et recomanem la mascareta FFP2sense vàlvula.L’Organització de Consumidors i Usuaris (OCU) aconsella utilitzar la mascareta sense vàlvula, ja que la que porta vàlvula només protegeix a la persona que la porta, no a les persones del seu entorn.

El Col·legi de Farmacèutics ens comenta que depenent del fabricant poden tenir una durada d’entre vuit i dotze hores,  tot i que dependrà del bon ús que li donis al posar i treure, si has estat en llocs tancats o amb molta gent, o si està humida quan te la treus perquè has estat parlant molta estona. Per conservar-la pots fer-ho igual que la mascareta quirúrgica.

Consulta amb el personal de farmàcia qualsevol dubte que tinguis respecte la mascareta que adquireixis

Per a més informació, també pots consultar les fonts oficials següents:

¿Qué debes tener en cuenta al comprar una mascarilla? – Ministerio de Consumo

Mascaretes – Canal Salut de la Generalitat de Catalunya

OCU – Organización de Consumidores y Usuarios

Organització Mundial de la Salut

Durant l’Espai, coordinat per la Gemma Solsona, psicòloga de l’AACIC, vam parlar del moment actual: noves sortides a passejar, els sentiments que tenim, l’alegria de poder sortir i la por per sentir-nos vulnerables i exposats.

Alguns dels joves i adults que van participar en la trobada ja es troben a la fase 1, i se’ls afegeix la por a la relació i de com trobar una nova manera de relacionar-nos i poder-nos sentir segurs a la vegada.

També vam parlar de la crisi del coronavirus, de com hi haurà un abans i un després, i que hi haurà coses que canviaran per sempre. Què vol dir “nova normalitat”?

Durant la trobada, el grup va parlar de la situació de crisi sanitària que estem vivint, de què els preocupa, quines són les seves angoixes… hi va haver molt espai de tertúlia entre el grup. També va sortir el tema del voluntariat d’hospital. Hi ha moltes incerteses sobre com avançarà, com s’hauria de repensar, i com ho haurem d’afrontar a partir d’ara.

Aquí et deixem alguns dels missatges que ens han fet arribar alguns dels nostres voluntaris i voluntàries d’hospital:

Penso que aquest trencament d’aquest temps del voluntariat és una cosa lògica. Sembla una resposta freda, però aquesta situació no l’havíem vist mai. Més que pensar com em sento jo, sí que penso amb els nens i les famílies dels nens ingressats. Ja és prou dura la situació que passem que a sobre tot això. Crec que al dia a dia els hi aportàvem sortir de la rutina, distracció. Una sala de jocs oberta, activitats, treballs manuals, jugar amb ells… Un temps d’intentar desconnectar de la seva estada i ajudar a fer-la una mica més fàcil.

Esperem que tot això passi aviat i puguem continuar fent el voluntariat per ells i també per a nosaltres! Una abraçada.

Susana

La meva experiència personal com a voluntària ha sigut i és molt gratificant, per mi mateixa, per l’entitat i la infància. M’ha aportat molta seguretat en mi mateixa i poder oferir tot el que puc sentir de cor, des de dins i cap en fora, per l’entitat, l’hospital i la infància. Que puguin treure el somriure, el mateix que sento jo, el fer aquesta tasca amb alt grau d’altruisme i il·lusió. Per poder conèixer més gent i fer noves amistats. Per aprendre més coses a priori. Pel fet de no poder realitzar en aquests moments el voluntariat, sento una gran tristesa i buidor. Em manca molt, i em manquen les companyes i tot el que envolta el voluntariat.

Desitjo que aquesta situació passi molt aviat, per tornar a les tasques del voluntariat i reunir-nos tots/tes de tot cor.

Teresa

El voluntariat ha format part de la meva vida des de l’any passat, però a començament d’aquest nou curs acadèmic, a causa dels estudis, vaig haver de deixar el voluntariat durant uns mesos. Aquest passat mes de març m’havia de tornar a incorporar al programa de voluntariat justament abans que es decretés el confinament a causa del coronavirus. Per tant no he pogut tornar al voluntariat i ho trobo molt a faltar.

Cada dia teletreballo des de casa i després tinc classe virtual totes les tardes. Això m’ha ajudat a mantenir-me ocupada i a no perdre el sentit del temps. De fet, estava tan enfeinada com sempre.

Nerea

Us trobo molt a faltar, petits herois. Vosaltres i només vosaltres teniu el poder de convertir l’hospital en un taller on dibuixeu i pinteu els vostres somnis, vosaltres i només vosaltres convertiu l’hospital en una sala de jocs on feu volar la vostra imaginació, vosaltres sou els meus herois doncs convertiu l’hospital en un circ on venen mags i pallassos.

Cuideu-vos molt i molts ànims, sou el motor de les nostres vides.

Josep Maria

Laia

Sabies que l’AACIC té un contracte de prestació de serveis amb el Departament d’Educació de la Generalitat de Catalunya per fer el suport a mestres, professors i altres professionals que tenen alumnes amb cardiopatia congènita en els centres educatius, tant públics com concertats?

El Departament d’Educació ja ha fet públiques les dates de preinscripció escolar del curs 2020-2021:

• Preinscripció telemàtica: del 13 al 22 de maig de 2020.
• Preinscripció presencial amb cita prèvia: del 19 al 22 de maig de 2020.

Si vols assessorament, no dubtis en contactar amb nosaltres

Durant el taller virtual de postres saludables per a nens i nenes de 6 a 12 anys vam elaborar tres tipus de postres: dos mug cakes (pastissos en tassa), un de xocolata i un de pastanaga, i una brotxeta de fruita amb iogurt.

L’activitat va ser molt divertida i petits i grans s’ho van passar d’allò més bé. I els postres… boníssims! I el taller va acabar amb el repte de quins nens i nenes s’atrevien a fer el sopar als seus pares i mares!

A l’Espai virtual infantil ens trobem cada tres setmanes amb una nova activitat per a fer amb els nens i nenes. La següent, segurament, serà un treball manual.

Aquests dies de crisi sanitària hem iniciat dues noves recerques:

• Les relacions familiars durant la crisi per alerta sanitària, amb col·laboració amb la Facultat de Psicologia, Ciències de l’Educació i de l’Esport Blanquerna (Universitat Ramon Llull).
• L’impacte de la crisi per alerta sanitària amb persones amb problemes de cor en la infància, amb col·laboració amb la Facultat de Psicologia, Ciències de l’Educació i de l’Esport Blanquerna, i l’Institut Clínic Cardiovascular (ICCV).

Aquest estudi està liderat per Mireia Salvador, psicòloga de l’AACIC CorAvant, i la Dra. Anna Vilaregut, professora i membre del grup de recerca parella/família de la Facultat de Psicologia Ciències de l’Educació i de l’Esport Blanquerna, la Dra. Sílvia Montserrat, cap del Departament de Cardiologia Congènita de l’adult a l’Hospital Clínic, ambdues membres del Comitè Científic de l’AACIC, Raquel Arranz fisioterapeuta de l’ICCV i de la Unitat de Rehabilitació Cardíaca de l’Hospital Clínic i la Dra. Maria Sanz de la Garza, cardiòloga de l’ICCV del grup de Medicina Esportiva i Rehabilitació Cardíaca.

Participa en l’enquesta

Si tens un fill o una filla amb cardiopatia congènita, fes clic aquí i respon l’enquesta de la recerca: Les relacions familiars durant la crisi per alerta sanitària

Si ets un jove o adult de 16 anys en endavant amb un problema al cor en la infància, fes clic aquí i respon l’enquesta de la recerca: Impacte de la crisi per alerta sanitària amb persones amb problemes de cor en la infància

Per a més informació, pots contactar amb la Mireia Salvador enviant un missatge a: aacic@aacic.org

Durant la trobada vam parlar de com se senten dins del grup, ja que en les últimes sessions hem sigut moltes persones i no hi havia gaire oportunitat d’intervenir. Totes i tots agraeixen que el grup hagi crescut i ho valoren com una oportunitat de conèixer més gent i enriquir-se amb noves perspectives.

També vam parlar de salut en general, sobretot de complicacions i de com prendre decisions sobre tractament que en un primer moment ens poden semblar gens desitjats per ser molt invasius; de maternitat, d’hàbits saludables i de la situació actual de desescalada del confinament, la possibilitat de sortir al carrer, i el com i quan fer-ho. La majoria, però, tenen clar que almenys, de moment, no pensen sortir.

La majoria de les persones participants agraeixen les eines de creixement personal i de capacitació individual que aquests dies comentem entre tots els membres del grup i, en general, valoren molt la perspectiva cap a un futur més optimista.

Amb el grup de l’Espai virtual per a joves/adults amb cardiopatia, a partir de 25 anys, hem decidit que fins al juliol farem sessions quinzenals i molt probablement anirem combinant dos horaris per fer l’Espai, alguns dies a les 18.30 hores i d’altres a les 20.30 hores, així totes i tots i podran participar.

Tota aquesta vivència que estem tenint ha ajudat a molts pares i mares a entendre millor com són els seus fills i filles i, la majoria, comenten que, sovint, els sorprèn com afronten la situació els seus nens i nenes: com són capaços de regular les emocions negatives que provoca estar tancats a casa, la frustració de no poder fer tot allò que voldrien, haver d’adaptar-se a temes escolars que no els agraden…

Els pares i mares creuen que el fet d’haver-se enfrontat a situacions relacionades amb la cardiopatia els fa ser com són, més capaços de manejar-se en la incertesa, de no tenir realment el control de tot el que passa, de sentir que altres prenen decisions que els involucren a ells, de ser capaços de renunciar a certes coses, d’adaptar-se als canvis imposats i, també, aprendre a cuidar-se a ells mateixos i a responsabilitzar-se de les seves coses. En definitiva: avançar. En canvi, ells i elles, com a persones adultes, es reconeixen més resistents al canvi, més rígids. Tot i que també reconeixen que ja des del naixement del seu fill o filla amb una cardiopatia congènita s’han acostumat a la incertesa i a no donar res per segur, a valorar el dia a dia i les petites coses bones que van passant.