12 març, 2020 Actualitat. Actualitat i experiències.
Us informo que:
Rosa Armengol
Directora AACIC CorAvant
9 març, 2020 Actualitat i experiències. El blog de les Iniciatives solidàries.
El repte Quilòmetres x Somriures de la Nuri Teixidor va ser tot un èxit a migranodearena.com: va recaptar un total de 5.320 euros, superant amb escreix l’objectiu que s’havia plantejat la Nuri.
Gràcies a aquest èxit, la Nuri és una de les premiades a ser la Persona més solidària a migranodearena. Ajuda’ns a fer-ho possible amb el teu vot.
Vota el repte Quilòmetres x Somriures de la Nuri Teixidor
Si Quilòmetres x Somriures és el guanyador, rebrà 1.000 euros que destinarà a l’AACIC i XaropClown, les dues entitats beneficiàries del seu repte solidari.
Els Premis migranodearena.org tenen com a finalitat reconèixer, premiar i promocionar els millors reptes solidaris (campanyes de crowdfunding) creats a migranodearena.org al llarg de l’any 2019. A través dels Premis, des de migranodearena volen reconèixer la tasca que fan els líders dels reptes solidaris per a difondre les seves campanyes de crowdfunding per tal d’aconseguir el màxim de suport a una causa social.
4 març, 2020 Actualitat. Actualitat i experiències.
En aquest article s’estudia l’impacte que produeix en els pares i mares el diagnòstic d’una cardiopatia congènita en un fill o filla durant l’embaràs. Aquestes famílies es troben en una nova etapa del cicle de la vida que implica diferents canvis, quan els pares i mares reben el diagnòstic apareixen diferents reaccions que s’han de saber gestionar per a poder tenir una bona evolució i acceptar la situació i les possibles conseqüències posteriors.
En l’estudi han participat 20 mares amb fetus diagnosticats d’una cardiopatia congènita i les seves parelles. Els instruments utilitzats han estat el FAÇS-III, el DAS, el BSI-18 i una entrevista semiestructurada durant la 20-40 setmana de gestació.
Els resultats mostren que les parelles tendeixen a tenir puntuacions altes en malestar psicològic i un ajust diàdic idealitzat, encara que mostrin unes dinàmiques familiars moderades majoritàriament (45 % en els pares i 40 % en les mares).
Autoria
4 març, 2020 Actualitat. Actualitat i experiències.
2 març, 2020 Actualitat. Actualitat i experiències.
“Ahir, avui i sempre, junts amb cada batec” ha estat el lema que ens ha acompanyat i fidels a ell seguirem treballant amb expertesa, il·lusió i empenta, per vetllar pels interessos, preocupacions i possibilitats de les persones que tenen una cardiopatia congènita i les seves famílies i fer que la seva realitat es conegui a tot arreu. Sempre junts per crear alternatives i noves formes de créixer.
Aquí teniu un vídeo resum amb algunes de les fotografies de la celebració del nostre 25è aniversari
27 febrer, 2020 Actualitat. Actualitat i experiències.
En aquesta trobada hi van participar 12 persones, amb dues noves incorporacions, fet que va fer que a l’inici de la sessió tots els i les assistents fessin una breu presentació.
Tot seguit, vam parlar de com ser pacients actius i portar les regnes de la nostra salut: conèixer els efectes de la medicació i de la patologia que tenim, de no resignar-nos amb el que ens diuen, de buscar informació adequada a les nostres necessitats, de conèixer els nostres límits i saber cuidar-nos, de viure tranquils i allunyar-nos dels sentiments de desgràcia o de “mala sort”. Durant la conversa també va sortir la gran importància de confiar amb els metges de referència.
Abans d’acabar la trobada, la Marieta, una de les participants, ens va enviar el decàleg del pacient actiu.
A l’Espai virtual per a joves i adults amb cardiopatia congènita, coordinat per la psicòloga de l’AACIC Gemma Solsona, ens trobem cada últim dimecres de mes de 20.30 a 22 hores.
27 febrer, 2020 Actualitat. Actualitat i experiències.
Aquí teniu la fotografia guanyadora de la campanya #BateguemJunts. L’autora és l’Elisenda Tort i acompanyava la imatge amb el següent text: “Feliç dia Internacional de les Cardiopaties congènites!!! Perquè segueixin bategant els cors d’aquests petits guerrers!!”.
Des d’aquí també volem felicitar a les altres tres autores de les fotografies guanyadores: la Judith Gubau, la Ruth Ubia i l’Olga Jiménez.
Us deixem els resultats que han obtingut:
141 respostes*
Moltíssimes gràcies, de tot cor, a totes les persones que heu participat en la campanya #BateguemJunts, amb motiu del Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites, per fer visibles les persones que viuen i conviuen amb aquesta patologia.
Nota: tal com deien les bases del concurs, només s’ha admès una votació per persona. Els vots nuls són de persones que han votat més d’una vegada la mateixa fotografia.
25 febrer, 2020 Actualitat. Actualitat i experiències.
En la sessió de dilluns 24 de febrer vam parlar de com els fills i filles, a mesura que es van fent grans, comencen a interessar-se per allò que els passa, pregunten, volen saber, i d’alguna manera, a poc a poc, volen fer-se’n responsables.
Sovint, els pares i mares tenen pors i dubtes respecte si els seus fills o filles sabran afrontar i resoldre les dificultats i frustracions que es poden trobar al llarg de les seves vides. Normalment, els fills i filles donen “lliçons” als pares i mares, ja que aprenen molt millor del que sembla i saben ben bé com afrontar les situacions derivades de la seva patologia. Aquesta evolució i creixement que fan els nens, nenes, nois i noies, també ajuda als pares i mares a situar-se davant dels reptes que imposa la malaltia. Durant els primers anys de vida, els pares i mares estan molt pendents de les situacions i, a poc a poc, van agafant confiança als seus fills i filles i aprenen a distanciar-se’n i a viure amb més normalitat la patologia, fins que, finalment, reconeixen que poden viure sense que la cardiopatia sigui el centre de la vida de l’infant i la família. Amb el pas del temps, els infants també aprenen a tenir consciència clara de què els passa, de com és el seu cos i com reacciona, a “mirar” les seves cicatrius com una marca d’allò que han pogut superar. Veure com són capaços de créixer i afrontar els reptes imposats per la seva situació és el que dóna tranquil·litat als pares i mares.
A l’Espai virtual per a pares i mares amb fills i filles amb cardiopatia congènita, coordinat per la psicòloga de l’AACIC Rosana Moyano, ens trobem cada quart dilluns de mes de 20.30 a 22 hores. En aquest Espai hi participen pares i mares que tenen nens i nenes d’entre 1 i 3 anys i pares i mares de nois i noies que estan a l’adolescència. Aquest fet enriqueix molt les trobades, ja que podem parlar dels dos moments de la vida dels fills i filles, posant en relació les dues franges d’edat i fent paral·lelismes entre elles.
24 febrer, 2020 Actualitat. Actualitat i experiències.
Aquí teniu les 4 fotografies que el jurat format per membres de l’equip de l’AACIC ha seleccionat com a finalistes seguint les bases del concurs “volem conèixer amb qui bateguen i amb qui volen bategar els propers anys: família, amistats, metges, companys i companyes de feina…”.
Votació popular
Necessitem la vostra col·laboració. D’avui fins al 26 de febrer obrim un període de votació popular perquè tothom qui vulgui voti la fotografia que més li agradi (només s’admetrà un vot per persona).
Les fotografies guanyadores són de:
El dijous 27 de febrer a la tarda direm el nom de la fotografia que s’emportarà el premi: dues entrades a la Gran Festa del Cor del Tibidabo, el diumenge 4 d’octubre. Molta sort a totes!
Vota la fotografia que més t’agradi de la campanya #BateguemJunts
24 febrer, 2020 Actualitat. Actualitat i experiències.
De l’11 al 23 de febrer, hem omplert les xarxes socials amb les etiquetes #BateguemJunts #cardiopatiescongènites amb l’objectiu de fer visibles les persones que viuen i conviuen amb una cardiopatia congènita. Hem conegut amb qui bateguen i amb qui volen bategar els propers anys.
Aquí teniu el recull de les fotografies que han participat en la campanya:
21 febrer, 2020 Actualitat. Actualitat i experiències.
El divendres 21 de febrer al matí, Rosa Armengol, gerent de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC), i Mireia Salvador, psicòloga de l’entitat, han participat a la fira d’entitats socials d’HP Sant Cugat presentant el projecte Aventures.Cor, les colònies terapèutiques per a infants i joves de 6 a 18 anys amb cardiopatia congènita i els seus germans, germanes, cosins, cosines, amics i amigues.
L’objectiu d’aquesta Fira és aconseguir que els treballadors i treballadores d’HP s’interessessin pel nostre projecte i vulguin ser-ne ambaixadors a l’HP Charity Day 2020. El dilluns 2 de març s’obrirà la convocatòria oficial dels projectes escollits. Esperem que el projecte de les Aventures.Cor sigui un d’ells!
20 febrer, 2020 Actualitat i experiències. El blog d'Històries com la teva.
Ja de ben petit em van detectar una estenosi aòrtica valvular, pel que cada any em feien les proves de control i em recordaven que no em convenia fer esports de cardio (no passar de 160 bpm) o isomètrics (aixecar peses, etc.). Per mala sort sóc el que diuen “un cul inquiet” i mai els hi vaig acabar de fer cas. Vaig fer des de tennis, a ciclisme, gimnàs, cal·listènia, kickboxing, muay thai, running, natació… Una mica de tot! Tant de bo hagués estat un noi més sedentari. Però no va ser el cas i em van haver d’operar molt abans del previst.
Fa un parell d’anys ja em varen dir que tenia l’aorta molt dilatada i que havia d’anar amb molta cura de no fer esforços. A partir de llavors vaig començar a fer un xic més de bondat. Però per més bondat que fes, de tant en tant em venia algun mareig estrany, pel que vam decidir operar. Em varen dir que guanyaria amb qualitat de vida i que podria tornar a fer esport. Allò em va motivar molt per l’operació i em va fer tornar a somiar amb tots els reptes esportius que tenia pendents de feia temps.
La primera operació (recanvi de la vàlvula aòrtica per una pròtesi biològica i recanvi d’un tall d’aorta) va anar molt bé i al cap de pocs dies ja estava a casa. Per mala sort, al cap d’unes tres/quatre setmanes la pròtesi se’m va infectar (endocarditis) i em varen haver de tornar a operar d’urgència. Amb la segona operació vaig haver d’estar una temporadeta (2-3 mesos) a l’hospital per un tractament d’antibiòtics endovenós (cada 4 horetes m’havien d’injectar un còctel per una via central). Per mala sort aquesta segona operació tampoc va acabar de quedar del tot bé, el bacteri va fer un parell de forats molt a prop de la pròtesi i els cirurgians no els van tancar.
Els cardiòlegs ja m’han dit que no faci res d’esport, que hi ha risc que els forats es facin més grans i això implicaria diversos problemes greus. Sens dubte això va tornar a ser un cop dur, ja que estava tot il·lusionat per tornar a córrer, pujar muntanyes, etc. De totes maneres, a la vida i ha moltes altres coses per fer. M’he aficionat al ioga, la meditació, la música (estic aprenent piano i guitarra) i aquest any he pensat aprendre a ballar! Coses que no m’hauria ni plantejat si hagués pogut tornar a fer esport. Sempre s’ha de veure el costat positiu!
Sens dubte hi ha hagut un abans i un després. M’agafo la vida amb molta filosofia i optimisme. Ha estat una experiència que m’ha fet viure molt més en el present i estar més conscient i agraït per tot el que ens envolta.
I per més esbojarrat que soni, agraeixo haver nascut amb un cor trencat i d’haver passat per tota aquesta experiència, m’ha modelat i m’ha fet ser com sóc, entre d’altres, més valent, resilient, optimista i positiu.
Una forta abraçada a tots els companys i companyes cardiòpates. Sens dubte tenim uns cors “edició limitada”.
Maurici
