El divendres 14 de febrer és el Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites, un dia per donar visibilitat a una realitat que viuen prop de 40.000 persones a tota Catalunya. Les cardiopaties congènites és un grup de patologies que engloba més de 300 diagnòstics, entre simples, moderats i complexos. No obstant això, les repercussions emocionals que comporten solen ser comunes.
L’equip mèdic i psicològic han de treballar junts des del primer moment per informar i atendre la parella a digerir un diagnòstic inesperat i acompanyar en les seves decisions. “(…) L’impacte de la diagnosi té uns efectes sobre la salut emocional de la mare, principalment, però també sobre la salut del pare i de la resta de la família i pot alterar també el futur vincle que s’establirà amb el nadó que arriba.(…)”. (1)
El divendres 7 de febrer, la conselleria de Salut, Alba Vergés, va presentar el nou Protocol d’atenció i acompanyament al naixement a Catalunya on es contempla, per primera vegada, la prova del cribratge de cardiopaties congènites crítiques a tots els nadons d’entre 12 i 24 hores de vida. “Si bé en alguns casos el diagnòstic de la malformació es realitza abans del naixement mitjançant les ecografies de l’embaràs, en un percentatge elevat les malformacions cardíaques es donen en nadons sense factors de risc ni antecedents familiars. D’aquí que en l’última dècada s’hagi plantejat la necessitat de realitzar un cribratge de cardiopaties congènites en nounats sans, sense símptomes i no ingressats en unitats de cures intensives neonatals.” (5)
Infants i família han d’anar alhora per fer front a una realitat que no els serà fàcil. “Els infants que tenen una cardiopatia congènita, a més de tenir una afecció fisiològica, també pateixen una afecció emocional” (2). La transcendència del diagnòstic, el posicionament de la família davant la patologia i l’actitud són elements claus perquè l’infant pugui fer front a les diferents situacions que haurà de viure.
Els avenços mèdics dels darrers vint anys han permès que el nombre d’adults amb cardiopatia superi al nombre d’infants i adolescents. No obstant això, és un grup que moltes vegades no és conscient de la seva patologia i que requereix molta atenció quan apareix alguna complicació. “Molts dels adults amb cardiopatia congènita s’han perdut en el seguiment perquè se’ls va donar l’alta dels seus centres pensant que estaven curats” (3). “Actualment, aquest (correcció de la cardiopatia) és un terme que no ens agrada fer servir, perquè és una reparació i hem d’estar atents a possibles complicacions que poden aparèixer en el futur.” (4)
La campanya #BateguemJunts
De l’11 al 23 de febrer, engegarem una campanya viral amb les etiquetes #BateguemJunts #cardiopatiescongènites amb l’objectiu de fer visibles les persones que viuen i conviuen amb una cardiopatia congènita. Volem conèixer amb qui bateguen i amb qui volen bategar els propers anys: família, amistats, metges, companys i companyes de feina…
Com participar en la campanya #BateguemJunts
- Comparteix les teves fotografies a Facebook, Twitter o Instagram amb les etiquetes #BateguemJunts #cardiopatiescongènites Pots penjar tantes fotografies com vulguis! (Recorda que les publicacions han de ser públiques perquè les puguem veure).
- Segueix-nos a les xarxes socials: facebook:aacic | twitter:Coravant | instagram:aacic.coravant
- Un jurat format per membres de l’equip de l’AACIC seleccionarà les 4 fotografies més originals.
- El dilluns 24 de febrer a la tarda penjarem aquestes 4 fotografies a la web i a les xarxes socials.
- Del 24 al 26 de febrer s’obrirà una votació popular perquè tothom qui vulgui voti la fotografia que més li agradi (només s’admetrà un vot per persona).
- El dijous 27 de febrer a la tarda direm el nom de la fotografia que s’emportarà el premi: dues entrades a la Gran Festa del Cor del Tibidabo, el diumenge 4 d’octubre.
Fonts:
(1) Rosana Moyano, psicòloga de l’AACIC CorAvant, Revista 21 AACIC CorAvant 2016.
(2) Mireia Salvador, psicòloga de l’AACIC CorAvant, Revista 24 AACIC CorAvant 2019.
(3) Dra. Sílvia Montserrat cardiòloga i coordinadora de la Unitat d’Assistència Integral de Cardiopatia Congènita de l’Hospital Clínic i membre del comitè científic de l’AACIC.
(4) Dra. Laura Dos, cap de secció de la Unitat de Cardiopaties Congènites de l’Adult i investigadora del grup de malalties cardiovasculars del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) i membre del comitè científic de l’AACIC.
(5) Faros (4/9/2018) Hospital Sant Joan de Déu.