Actualitat i experiències

espai virtual per a pares i mares AACIC

Parlem de com acceptem i gestionem la informació que ens donen els metges a l’Espai virtual per a pares i mares amb fills i filles amb cardiopatia congènita

El dilluns 27 de gener va tenir lloc la primera trobada de l’any 2020 de l’Espai.

En aquesta sessió hi van participar 7 persones i van aparèixer dos temes importants que, en general, amoïnen força a totes les famílies que tenen nens o nenes amb cardiopatia congènita: com s’accepta la informació mèdica rebuda i com es gestiona, i com es gestiona la incertesa que produeix l’espera d’una intervenció quirúrgica dels fills o filles.

Pel que fa a l’acceptació i gestió de la informació mèdica, el grup va dialogar sobre el sentiment que els generen les informacions mèdiques. Consideren que aquestes, a vegades, són mínimes o que s’expliquen a poc a poc i que, sovint, tenen la sensació que els metges no els donen tota la informació i que ells i elles voldrien poder preguntar més. Tots i totes van coincidir que l’explicació a aquest fet és que la situació de la cardiopatia congènita dels fills o filles, sovint, és de difícil pronòstic i que no hi ha un camí clar traçat, que els pronòstics no es poden donar amb lleugeresa perquè tot dependrà de l’evolució de la cardiopatia en cada nen i nena. És per aquest motiu que prefereixen aprendre a fer front a la incertesa, moure’s en el terreny del que tenen aquí i ara i no especular amb situacions futures, ni preocupar-se en excés per situacions que encara han de venir. S’estimen més centrar-se en la salut dels fills i filles en el dia a dia.

Per altra banda, davant de les intervencions quirúrgiques, els membres del grup van explicar com se senten i com difícil és gestionar la por i l’angoixa que els genera. Sovint, se senten incompresos per la seva família o amistats properes i és per això que valoren molt aquests espais que des de l’Associació de Cardiopaties Congènites, l’AACIC, els oferim per poder parlar de les situacions per les quals passen i deixar-se aconsellar per aquelles famílies que han viscut experiències similars.

A l’Espai virtual per a pares i mares amb fills i filles amb cardiopatia congènita, coordinat per la psicòloga de l’AACIC Rosana Moyano, ens trobem cada quart dilluns de mes de 20.30 a 22 hores.

Data d'event

Inici: 27 gener, 2020

Lloc: