El diagnòstic d’una malformació al cor (cardiopatia congènita) sovint, quan encara no ha nascut el nadó, impacta de forma singular pel fet de tractar-se d’un òrgan vital i especialment vulnerable. Segons la Dra. Georgia Sarquella-Brugada, de la Unitat d’Arítmies i Cardiopaties Familiars de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, “el moment de la primera notícia és clau. Quan aquesta s’aborda a l’època prenatal, si el fetus va bé, només has de transmetre la informació, assegurar-te que s’entén cada punt clau i a poc a poc anar incorporant tota la informació. En canvi, quan el diagnòstic es fa en el moment del naixement, o fins i tot més tard, es produeix un blocatge mental que fa que assumir el diagnòstic en aquell moment sigui molt més complex. A més, hi ha múltiples factors que s’hi sumen: si els pares són primerencs, el nivell de coneixement, la barrera idiomàtica i cultural…”
Durant tot el procés de desenvolupament infantil el que més necessita l’infant és sentir-se acompanyat en totes les situacions que es derivin de la malaltia com poden ser hospitalitzacions, informacions, proves diagnòstiques, intervencions, tractaments farmacològics, retorn a casa, entre moltes altres situacions. Totes aquestes alteracions poden afectar amb major o menor grau les seves emocions i despertar-li sentiments de dolor, desconcert, por, tristesa, culpa, ràbia… fet que pot ser un impediment en la seva recuperació.
La tasca del pare i la mare serà, entre moltes altres coses, la d’escoltar-lo activament per determinar què dir i com dir-ho perquè el missatge que donin informi i transmeti la confiança i la seguretat que l’infant o l’adolescent necessita. Per aquest motiu és important que els adults es preparin i es treballin tan individualment com en parella des del moment en què reben el diagnòstic. El Dr. Ferran Gran, cardiòleg de la Unitat de Cardiologia Pediàtrica de l’Hospital Maternoinfantil de la Vall d’Hebron, opina que “és molt important que l’infant estigui informat, sabent que, a cada edat i segons les característiques de cada u, la informació ha de ser diferent.”
L’Associació de Cardiopaties Congènites, l’AACIC, va néixer fa 25 anys de la inquietud d’una cinquantena de pares i mares que veien que els metges i les metgesses cobrien la part mèdica fonamental de la vida dels seus fills i filles, però que una vegada fora de l’hospital es trobaven sols i desvalguts. Des d’aleshores, l’AACIC vetlla per les repercussions no clíniques de les persones amb cardiopatia congènita, de les seves famílies i dels professionals amb els quals mantenen relació.
Campanya #lesformesdelcor
El dijous 14 de febrer celebrem el Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites i enguany volem donar visibilitat a les repercussions del dia a dia dels infants, joves i adults amb cardiopatia congènita i les seves famílies. A partir del 7 de febrer i sota l’etiqueta #lesformesdelcor volem omplir les xarxes socials (facebook, twitter i instagram) d’imatges amb forma de cor: fotografies, dibuixos, vídeos, treballs manuals, etc. Cada setmana a Catalunya neixen 14 infants amb una malformació al cor, a través d’aquesta acció viral volem convidar a tothom a sumar-se i difondre una realitat que afecta 40.000 persones a tot el territori català i a les seves famílies.