Al Cesc li agrada molt la proposta Aventures.Cor

En Cesc té una història mèdica complexa. Fins al 5 anys no van poder començar a fer-li la reconstrucció del cor. La seva família i els metges de l’hospital la van viure com un miracle. Amb 7 anys va començar a fer vida normal i va ser la primera vegada que va venir a les colònies de l’AACIC CorAvant.

Al seu poble no coneixia a ningú que tingués una cardiopatia congènita i algunes vegades s’ha sentit com “un bitxo raro”. És per això que li agrada molt venir a les nostres colònies i compartir uns dies de lleure i esbarjo amb altres nens i nenes que passen per una situació similar a la seva i el poden entendre.

Ara té 9 anys i aquest és el segon any que ve a les colònies de l’AACIC CorAvant. Quan aquest any li vam explicar la proposta Aventures.Cor la va rebre amb gran entusiasme i ens va dir que estava molt content de poder veure tres vegades a l’any els seus amics i amigues.

 

**Aquesta història està basada en fets reals, no obstant, el nom del protagonista i els detalls de la història són ficticis per tal de respectar el dret a la intimitat dels nostres socis i sòcies.


“Crec que va ser una etapa molt important, en la qual vaig aprendre a equivocar-me, a caure, a tornar-me a aixecar, a no rendir-me mai”

Creus que podries delimitar els anys que va durar la teva adolescència?

Bé, científicament l’adolescència és un període de desenvolupament biològic, psicològic, sexual i social; és a dir, és l’etapa entre els 10 – 19 anys. Segons la meva interpretació seria l’època en la qual el meu cos va començar a desenvolupar els caràcters sexuals i la capacitat de reproducció i en la qual vaig començar a madurar i a assumir més responsabilitats, és a dir, a “fer coses de grans”.

Si fos així… jo vaig tenir una adolescència molt llarga. No, és una broma. Però sí que és veritat que vaig desenvolupar parts de mi (que segons les fonts científiques hauria d’haver desenvolupat en l’adolescència) molt abans: pel fet de ser una nena amb cardiopatia vaig haver d’assumir responsabilitats que no hauria assumit tan aviat si no hagués estat cardiòpata; amb altres paraules… vaig haver de “madurar” abans que la majoria. Però no solament em passa a mi, probablement passat a tots aquells nens i nenes que en la seva infància s’han d’enfrontar a una malaltia complexa o molt complexa.

Què és el que més et va agradar?

Doncs, poder gaudir-la com qualsevol adolescent. Sí que és veritat, que com ja he dit, la maduresa i les relacions socials amb els adults eren diferents a les que segurament tenen la resta d’adolescents; però això no em va impedir ser una adolescent més.

Què vas aprendre?

Uf… pregunta difícil. Crec que per a mi va ser una etapa molt important, en la qual vaig aprendre a equivocar-me una vegada i una altra, a caure, a tornar-me a aixecar, a no rendir-me mai. Segurament ja ho havia après en molts aspectes de la meva vida durant la infantesa, ja que m’he enfrontat a una cardiopatia; però a l’adolescència, quan ja tenia la meva malaltia controlada, vaig aprendre a fer-ho en el terreny personal.

Creus que pel fet de tenir una cardiopatia congènita la vas viure diferent a la resta dels teus amics?

No, en el que es refereix en el terreny personal no. No em vaig sentir mai ni m’he sentit diferent per tenir una cardiopatia congènita. És veritat que has d’anar a visites mèdiques sovint, passes per coses que els teus amics desconeixen (intervencions, proves diagnòstiques, etc.) i tens algunes responsabilitats que ells no tenen; però si fos per això… tothom té les seves coses: un és asmàtic, l’altre celíac, l’altre potser té problemes de creixement, etc. Si molts d’ells no se sentien diferents, per què m’hi hauria d’haver sentit jo?

A més, tinc uns pares i una família increïbles que sempre m’han donat suport en el que he decidit, m’han donat llibertat i em van permetre gaudir de l’adolescència com qualsevol altre adolescent. Sé que tinc una cardiopatia, en sóc conscient i per a ells, que fos i sigui conscient dels meus actes en el context de la meva cardiopatia és important.

Tu que fa poc que l’has passada, penses que socialment està sobrevalorada? Mite o realitat?

Probablement, sí. Bé, encara no acabo de saber què és l’edat adulta en el sentit de les responsabilitats que aquesta etapa implica com pagar factures, preocupar-se pels fills, etc.; però per a mi l’època més bona de la vida és la que estic vivint ara.

L’adolescència és una època molt maca, lliure de preocupacions i en la qual el problema més gros que pots tenir és saber si li agrades al mateix noi que t’agrada a tu; però no crec que sigui de les millors. Crec que és perquè comences a ser adult, però no ho acabes de ser. Per exemple, ets adult per començar a fer la teva, però no prou adult com perquè la teva mare no et faci un interrogatori de com, quan, on, amb qui i fins a quina hora seràs fora. He, he, he, he. No, de veritat, és una època meravellosa de la qual s’ha de gaudir cada segon, però crec que no acabes de ser conscient del que t’envolta, ni de qui ets.

I, per acabar, ens pots explicar un fet rellevant que et marqués aquells anys?

Crec que un dels fets més rellevants que em va marcar i que em continua marcant avui dia va ser descobrir que em volia dedicar a la medicina. Per a mi va significar trobar-me, trobar el sentit de per què sóc aquí. Va ser un punt d’inflexió a la meva vida que em va arribar a l’adolescència, i que va suposar posar totes les forces que tenia i tinc en els estudis. També va ser un d’aquells aprenentatges dels quals parlava abans: entrebancar-me, caure, no rendir-me i lluitar, lluitar molt. I finalment, després d’un llarg recorregut durant la meva adolescència i després d’aquest període, avui sóc on vull ser, estudiant medicina i esforçant-me cada dia per aconseguir el que em vaig proposar sent molt jove. Així que crec que els aprenentatges es produeixen durant tota la vida, tot i que els més importants són els que succeeixen a l’adolescència; o en el meu cas va ser així.

 


 

Si tens un problema al cor de naixement, tens algun fill/filla, germà/germana o algun altre familiar pròxim a tu que té una cardiopatia congènita, tens 16 anys o més i estàs interessat en formar part de la nostra comunitat: fes-te soci de l’AACIC!

Fes-te soci de l’AACIC


“Hem de buscar més temps per dedicar-nos a nosaltres mateixos”

El dimecres 17 de maig va tenir lloc la primera cibertrobada per a joves de 18 a 30 anys amb cardiopatia congènita.

Després de fer una ronda de presentació dels dos nois i les dues noies que hi van participar i de la Mireia Salvador i la Gemma Solsona de l’AACIC com a dinamitzadores d’aquest espai, els joves van anar orientant la trobada cap als temes que més els interessaven.

L’acceptació de la cardiopatia, tenir un pensament positiu davant de la situació que els toca viure, la por a la intervenció quirúrgica i a l’anar al metge, la importància del suport de la família, la parella i els amics com a pilars fonamentals, l’autoestima i la confiança, com cuidar-se el dia a dia i el buscar el ritme de cada un o de cada una, van ser alguns dels temes que vam tractar durant la trobada virtual.

Algunes reflexions dels nois i noies van ser:

“Hem d’escoltar més el nostre cos”.

“Hem de fer-nos petits regals a nosaltres mateixos”.

“Hem de buscar més temps per dedicar-nos a nosaltres mateixos”.

Aquesta ha estat una prova pilot que des de l’AACIC CorAvant hem posat en marxa després de l’èxit aconseguit amb l’espai de pares i mares online que finalitzarà amb la trobada del proper dimecres 7 de juny a les 8 del vespre. A partir d’aquí, analitzarem els resultats i valorarem juntament amb cada un dels i les participants com ha de seguir aquest espai.

Et convidem a participar a la cibertrobada per a joves del 7 de juny!

Si estàs interessat o interessada en participar a la segona trobada virtual per joves i vols aportar el teu granet de sorra per començar a construir un espai per a nois i noies amb cardiopatia congènita, posa’t en contacte amb la Gemma Solsona, trucant al 685 274 405 o enviant un correu electrònic a infogirona@aacic.org.


Participem a l’Assemblea anual de Cardioalianza i en un taller per treballar la relació metge-pacient

El dimecres 17 de maig va tenir lloc l’Assemblea General a la seu de Menudos Corazones i va comptar amb l’assistència i participació de les 14 entitats que ja formem part de Cardioalianza, d’entre les quals hi ha l’AACIC.

L’endemà es va realitzar un taller de desenvolupament dirigit a pacients i famílies amb l’objectiu de treballar conjuntament en el desenvolupament d’un material específic dirigit a millorar la comunicació professional metge-pacient. De la mà de l’AACIC, en aquest taller hi van participar la Carme Hellín i la Susana, una mare d’una nena amb cardiopatia congènita.

Cardioalianza és l’associació que integra a totes les organitzacions de pacients cardiovasculars d’Espanya amb l’objectiu de sumar veus i estendre la seva representativitat per millorar la qualitat de vida i el benestar de les persones amb malalties de cor. L’AACIC n’és membre des del 30 de maig de 2016.

Coneix més sobre Cardioalianza

carme hellin i susana


Taller de relaxació i color teràpia a l’Espai de pares i mares de Tarragona

El dimecres 17 de maig, els pares, les mares, els nens i les nenes que van participar a l’espai de Tarragona van treballar tècniques de relaxació.

Relaxar-se és molt important, i més encara dins de la societat en la qual vivim. Anem tot el dia amunt i avall i és necessari parar uns minuts al dia i regalar-nos una estona per reparar el nostre organisme i escoltar el nostre cos.

Després de relaxar-nos vam confeccionar un mural de colors on cada un i cada una dels i les participants va expressar les seves emocions a partir dels colors. En el mural hi predominaven el color verd, el blau, el lila, el taronja i pinzellades de groc.

Cada color ens aporta una energia o relaxació diferent. El blau, el lila i el verd ens aporten tranquil·litat, mentre que el taronja i el groc ens aporten més energia i força.

En aquests tallers hi van col·laborar alumnes de Treball Social de la Universitat Rovira i Virigili.

Els espais de pares i mares són espais de trobada, de relacions entre persones que comparteixen vivències similars, per enfortir vincles entre si, intercanviar experiències, opinions, preocupacions… Aquests espais ens ajuden a trobar en els altres un mirall en què reflectir-nos, saber escoltar, expressar què ens amoïna o com ens hem enfortit per tirar endavant davant d’alguna situació dificultosa, aprendre dels altres…

Si esteu interessats a participar en els espais de pares i mares de Tarragona, podeu contactar amb l’Àngels Estévez trucant al 661 255 717 o enviant un correu electrònic a infotarragona@aacic.org. El lloc on ens trobem és al Mas Pintat de Reus (c. De l’Abat Escarré, 11).


La Martina tenia molta por d’anar de colònies…

La Martina tenia molta por d’anar de colònies. Ella està acostumada a dormir al costat de la seva mare perquè té molta por de la foscor. Un dia ens van venir a veure totes dues i els hi vam explicar que a les colònies de l’AACIC CorAvant hi ha un mussol* que sempre dorm amb la porta oberta i té un llum engegat per si els nens i les nenes tenen algun malson i es despertem a mitja nit.

Aquest any, la Martina va fer el cor fort i va decidir apuntar-se a les Aventures.cor de Setmana Santa.

La primera nit fora de casa es va despertar un parell de vegades per anar a veure al mussol. Però a la segona nit, al veure que no passava res encara que l’habitació estigués fosca, va dormir-la tota sencera envoltada dels seus amics i amigues.

Va passar uns dies excepcionals enmig de la natura, va conèixer altres nens i nenes que tenien una cardiopatia congènita com ella i va gaudir de la seva companyia i la dels monitors i monitores.

Ara vol tornar a veure els seus amics i amigues i ja s’ha apuntat a les Aventures.cor d’Estiu.

 

*El mussol és un monitor o monitora que està a l’aguait durant totes les nits que els nens i nenes passen fora de casa seva per si passa qualsevol cosa.

 

**Aquesta història està basada en fets reals, no obstant, el nom del protagonista i els detalls de la història són ficticis per tal de respectar el dret a la intimitat dels nostres socis i sòcies.


Sara Caelles parla de les cardiopaties congènites i de l’AACIC a Lleida TV

El dilluns 8 de maig, Sara Caelles va estar convidada al Programa Cafeïna de Lleida TV i va parlar de la seva cardiopatia congènita i de l’AACIC.

“Tot i les meves limitacions puc progressar i viure com continuar la meva vida. He sigut molt tossuda i m’he dit: vull arribar a ser fotògrafa, i poc a poc ho he aconseguit”.

Durant l’entrevista, la Sara explica que amb 10 anys havia d’explicar als seus professors què és el que tenia i ella mateixa no sabia ben bé què és el que li passava.

“Amb el temps vaig voler saber què tinc perquè ho necessito i perquè no es coneix”.

La Sara està molt contenta de formar part de l’AACIC:

“Necessites algú que et recolzi, que hagi viscut alguna situació similar a la teva. Gràcies a l’AACIC vaig tenir contacte amb altres persones amb cardiopatia congènita (…) És important associar-se, així es pot arribar a comprendre què tens i també ajudar a altres persones que estan passant per situacions semblants”.

Pots veure l’entrevista aquí:


“De l’adolescència he après a saber el que vull i a ser més oberta amb la gent. També he après a ser independent i a construir els meus ideals”

Creus que podries delimitar els anys que va durar la teva adolescència?

Bf, és una pregunta complicada de respondre. Fins ara no m’havia posat a pensar si la meva adolescència havia acabat. No sé ben bé quan va començar però, més o menys, em penso que devia ser quan feia segon d’ESO. I ara que m’he plantejat si ha acabat i quan… diria que va acabar a final de segon de batxillerat o a començament de l’estiu passat.

Què és el que més et va agradar?

El que més m’ha agradat ha estat poder estudiar, però també tenir temps per sortir amb els amics, per estar sola, per viatjar i fer les coses que m’agraden.

Què vas aprendre?

He après a saber el que vull i a ser més oberta amb la gent. També he après a ser independent i a construir els meus ideals.

Creus que pel fet de tenir una cardiopatia congènita la vas viure diferent a la resta dels teus amics?

Una mica diferent sí. M’he hagut de prendre les coses amb més calma. Per exemple, les meves amigues han treballat cada estiu des dels 16 anys i jo en canvi no n’he treballat cap. Les feines d’estiu a la costa són de treballar moltes hores i jo no puc aguantar aquest ritme, em canso abans que la gent sana. També ho he notat en el fet que jo no podia sortir cada cap de setmana o dormir poc. Necessito dormir les meves hores per poder tirar durant el dia.

Tu que fa poc que l’has passada, penses que socialment està sobrevalorada? Mite o realitat?

Sí, sí, penso que està sobrevalorada. Els adolescents en general no som o són tant dolents com alguns adults pensen.

Des del meu punt de vista durant l’adolescència s’intenta descobrir què vols ser a la vida, què vols fer, i per saber-ho has de conèixer el que t’envolta fent algunes “bogeries” a vegades.

El que els adults no poden pretendre és que es passi de ser un nen o una nena a ser un adult responsable amb les coses clares d’un dia per l’altre. Primer s’ha de poder experimentar, pensar i sortir de casa.

I per acabar, ens pots explicar un fet rellevant que et marqués aquells anys?

El moment en el qual vaig decidir finalment que volia estudiar una carrera a la universitat. Vaig estar un temps pensant si agafar-me un any sabàtic i marxar a un altre país a fer d’au-pair o quedar-me, i estudiar anglès i buscar feina. Al final, però, un dia vaig decidir que continuaria estudiant. No sabia ben bé quina carrera concretament, però sí que volia estudiar un grau relacionat amb la salut de la gent. I ara sóc aquí, a Lleida, a l’altra punta de Catalunya estudiant Nutrició Humana i Dietètica.

 


 

Si tens un problema al cor de naixement, tens algun fill/filla, germà/germana o algun altre familiar pròxim a tu que té una cardiopatia congènita, tens 16 anys o més i estàs interessat en formar part de la nostra comunitat: fes-te soci de l’AACIC!

Fes-te soci de l’AACIC


Xerrada per a famílies amb fetus afectes de cardiopatia congènita a l’Hospital Sant Joan de Déu

Dimecres 10 de maig, les famílies que estan esperant un bebè amb cardiopatia congènita a l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona van poder assistir a una xerrada per tal d’obtenir respostes a les preguntes que els hi passen pel cap, aclarir dubtes i comentar diferents aspectes relacionats amb l’embaràs, el diagnòstic, el part, els controls periòdics, la cicatriu, la cirurgia o els primers mesos del nen o nena.

Les parelles que hi van assistir van conèixer l’equip de metges i infermeres que els acompanyarà al llarg d’aquest camí i van realitzar una visita guiada a la UCI neonatal i al servei de cardiologia de l’Hospital Sant Joan de Déu.


Sara Caelles parla de les cardiopaties congènites i de l’AACIC a Lleida TV

El dilluns 8 de maig, Sara Caelles va estar convidada al Programa Cafeïna de Lleida TV i va parlar de la seva cardiopatia congènita i de l’AACIC.

“Tot i les meves limitacions puc progressar i viure com continuar la meva vida. He sigut molt tossuda i m’he dit: vull arribar a ser fotògrafa, i poc a poc ho he aconseguit”.

Durant l’entrevista, la Sara explica que amb 10 anys havia d’explicar als seus professors què és el que tenia i ella mateixa no sabia ben bé què és el que li passava.

“Amb el temps vaig voler saber què tinc perquè ho necessito i perquè no es coneix”.

La Sara està molt contenta de formar part de l’AACIC:

“Necessites algú que et recolzi, que hagi viscut alguna situació similar a la teva. Gràcies a l’AACIC vaig tenir contacte amb altres persones amb cardiopatia congènita (…) És important associar-se, així es pot arribar a comprendre què tens i també ajudar a altres persones que estan passant per situacions semblants”.

Pots veure l’entrevista aquí:


“Penso que, de l’adolescència, se n’aprèn un cop passada. Quan hi ets, almenys jo, simplement, vivia, sentia i retenia el que m’ensenyaven els professors per aprovar exàmens”

Creus que podries delimitar els anys que va durar la teva adolescència?

De l’última tarda que vaig agafar els ninos de la caixa de les joguines per a voler jugar i no saber què fer-ne, fins al dia que vaig començar a cobrar per fer el que m’agradava.

M’explico, el dia que deixes de jugar amb ninos com ho has fet com erets petit, és perquè clarament estàs deixant enrere la infantesa, perds aquella capacitat de convertir la teva habitació en un poble medieval o en l’espai exterior i només la veus com el que és, el teu racó més teu. I uns anys més endavant, passa el mateix el dia que veus que per al qual estàs dedicant els teus dies, algú et paga diners, la teva feina passa a tenir valor econòmic, et marques uns horaris i uns objectius. Ja no ets com havies estat des que tens memòria, ja ets una mica més com els teus pares. És a dir: un adult.

Què és el que més et va agradar?

Descobrir el sexe.

Què vas aprendre?

Penso que, de l’adolescència, se n’aprèn un cop passada. Quan hi ets, almenys jo, simplement, vivia, sentia i retenia el que m’ensenyaven els professors per aprovar exàmens.

Creus que pel fet de tenir una cardiopatia congènita la vas viure diferent a la resta dels teus amics?

Durant l’adolescència, recordo tenir TOTS els sentiments a flor de pell i tot es magnificava, entre tots aquests sentiments, la por. Així que sí, la vaig passar, amb tot, amb una por omnipresent a què em tornessin a operar.

Tu que fa poc que l’has passada, penses que socialment està sobrevalorada? Mite o realitat?

Crec que un cop la passem, ens dediquem a infravalorar-la, perquè sembla que ens hem comportat d’una manera “gens adulta”, però és que no érem adults…

Penso que a vegades hauríem de valorar i escoltar més el que diuen els adolescents perquè en molts moments els seus comportaments són provocats directament per sentiments, efímers, però en estat pur.

I per acabar, ens pots explicar un fet rellevant que et marqués aquells anys?

Doncs jo era a qui els nens miraven sorpresos quan encistellava un triple o em sortia un salt amb els patins perquè no podia fer esport, i això em feia sentir que no valia tant com els altres, em va marcar molt ser dels primers a tenir la sort d’enamorar-me. Vaig poder passar bona part d’aquesta adolescència amb una noia a qui, a més de parella, considerava una millor amiga. Tant amiga que va ser la primera persona externa a la meva família que m’acompanyava a algun tipus de revisió a la Vall d’Hebron.

 


 

Si tens un problema al cor de naixement, tens algun fill/filla, germà/germana o algun altre familiar pròxim a tu que té una cardiopatia congènita, tens 16 anys o més i estàs interessat en formar part de la nostra comunitat: fes-te soci de l’AACIC!

Fes-te soci de l’AACIC


Assistim a la taula rodona sobre com afecta la discapacitat al món del treball

El dijous 27 d’abril, l’Associació Amputats Sant Jordi va organitzar una taula rodona sobre “Com afecta la discapacitat al món del treball? Reptes i Oportunitats” a la Sala Comunes de la UGT, dins el marc de les activitats del seu 25è aniversari.

A la taula rodona hi va participar el secretari general del Departament de Treball, Afers Socials i Famílies, Josep Ginesta; la secretària de polítiques socials de la UGT de Catalunya, Enriqueta Duran; la directora de la Fundació Randstad a Catalunya, Anna Delclos; i la coordinadora del projecte normalització de la discapacitat a Fundación ATRESMEDIA, Gracia de Miguel. Jordi Cerezuela, director de Ibermutuamur va ser l’encarregat de moderar la taula.

Gracia de Miguel, de la Fundación ATRESMEDIA, va fer especial èmfasi a que es necessita una campanya de sensibilització per a que sigui més efectiva la introducció de persones amb discapacitat en el món del treball. Durant la seva intervenció va explicar que en el seu contingut visual, com ara els anuncis, estan incloent cada vegada més persones amb discapacitat, tan física com intel·lectual. Gracia de Miguel va explicar que el treball que des d’ATRESMEDIA realitzen amb aquestes persones és d’adaptació, segons les possibilitats de cadascú, i, per tant, donen una oportunitat a aquest col·lectiu per tal que pugui participar en el món audiovisual.

Per la seva banda, Anna Delclos, directora de la Fundació Randstad a Catalunya, va comentar que des de la seva fundació ofereixen molta formació a persones amb discapacitat: des de com elaborar el seu currículum fins a practicar per a una possible entrevista de treball. La finalitat principal de Randstad és millorar el grau d’ocupabilitat.  A més a més, fan xerrades, tallers, accions de voluntariat, etc. per sensibilitzar a les empreses per poder incloure les persones amb discapacitat en el món laboral.

Enriqueta Duran, de la UGT Catalunya, va explicar que ells vetllen perquè es compleixin els drets de les persones amb discapacitat a les empreses.

A la taula rodona també hi van participar dos testimonis que van explicar la seva experiència i com afecta en el seu dia a dia la seva discapacitat.

La principal conclusió a la qual es va arribar va ser que es necessita un treball conjunt per a millorar l’accés al món laboral de les persones amb discapacitat.