Em dic Maria i tinc una cardiopatia congènita. Vaig néixer a Reus i de seguida els metges van detectar que alguna cosa no anava bé. Em van traslladar a un hospital de Barcelona on amb moltes proves em van diagnosticar una malformació al cor.

Tinc alguns records que expliquen la meva història, com la primera polsera de quan em van operar, que els meus pares van guardar.

Vaig estar cinc hores a quiròfan i sis dies a la UCI. Després vaig ingressar a l’hospital. Sabíem que havíem d’anar periòdicament a l’hospital per anar a veure si el meu cor funcionava bé; però tot començava a anar millor.

L’AACIC CorAvant va ser el suport dels meus pares i ens van aconsellar perquè el meu creixement fos el més normal possible.

De petita em veia diferent i em costava relacionar-me. Però amb l’ajuda dels professors i mestres, i de l’associació i les seves colònies vaig conèixer gent que estava a la mateixa situació que jo. D’això ja fa un munt d’anys, però encara són amics meus. Com aquell cop que em van operar per segona vegada i van venir a veure’m a l’habitació i em van regalar una rosa i em van treure un somriure. Però el més difícil és que també li van treure als meus pares!

Ara ja han passat 19 anys des de la seva primera intervenció. Cada revisió ha sigut molt important i, per primera vegada, hi va amb la seva parella. Estudia a la universitat, sense que el seu cor sigui un obstacle.

Així és la meva vida: he après a viure cada moment i me’n surto prou bé!

Aquest vídeo forma part del Projecte Mirades: Veure i viure el voluntariat (edició 2012), i ha estat realitzat pels alumnes de l’Institut Maria Aurèlia Capmany, de Cornellà de Llobregat.

Si tens un problema al cor de naixement, tens algun fill/filla, germà/germana o algun altre familiar pròxim a tu que té una cardiopatia congènita, tens 16 anys o més i estàs interessat en formar part de la nostra comunitat: fes-te soci de l’AACIC!

Fes-te soci de l’AACIC

Quan vaig començar a indagar sobre el tema de cardiopaties estava molt verda: l’havia patit tota la vida però no sabia pràcticament res sobre ella. Vaig trobar-me amb persones realment professionals i dedicades a la causa, persones que ni tant sols la patien i em donaven mil voltes; allò va ser com una gerra d’aigua freda: havia de prendre consciència. Així va ser quan vaig acabar sent voluntària de l’AACIC en el meu propi hospital: tot un repte personal.

No m’agrada el meu hospital, em posa de mal humor, milers de records (no precisament bonics) m’envaeixen cada vegada que hi entro. Tot i que tota aquesta frase hauria d’estar en passat, ja que ara això ja no em passa, ho he superat. Ara veig l’hospital amb uns ulls diferents, amb ulls segurs, de confiança. Ara camino amb un pas ferm, sóc alguna cosa més que una pacient entre aquestes parets blanques.

Els primers dies només van servir per temptejar el terreny, preparar-me psicològicament i emocionalment. M’encarregava de la sala de jocs i vaig fer de pacient d’una doctora de no més de tres anys, així dóna gust. El menjar de plàstic que em donava està mil vegades més bo que el de l’hospital.

El més important, i el motiu pel qual estic aquí escrivint, va arribar el dijous passat. Va ser la primera vegada que pujava a la segona planta (taxant, taxant <misteri>). Sembla que no sigui res, però era un premi que només em concedirien quan estigués preparada, i ho estava, o això pensava. A la segona planta estan els pacients que o bé porten molt temps ingressats o bé acaben d’operar-se i s’estan recuperant, per tant pujar allà fa una mica més d’impressió que passejar-te per la primera planta en la que pràcticament cada dia donen d’alta a algú.

Vam passar per tres habitacions diferents:

A la primera hi havia un nen de no més d’un any i mig amb la seva mare. El dia següent li donaven l’alta, poques setmanes enrere pensaven que no ho explicaria, la felicitat era molt més que palpable dins d’aquella habitació. Allà dins és on es va fer la fotografia que trobareu a continuació: amb motiu del seu comiat (després de 4 mesos ingressat) l’associació li va regalar uns cotxes i vam estar muntant-los. M’ho vaig passar pipa.

A la segona hi havia un noi de 17 anys a qui acabaven de diagnosticar una cardiopatia,  no li havien detectat abans tot i que sempre havia estat allà. Ell estava acostumat a portar una vida normal: futbol, boxa, etc. Y ara havia de privar-se de tot allò. Vam tenir una conversa molt interessant, el vaig aconsellar el millor que vaig saber. Penso amb ell sovint.

I bé, a la tercera va la vençuda. A l’entrar estava recolzada al llit una nena que amb prou feines tenia 10 anys, o potser 11, no ho sé, en qualsevol cas jo la veia petitona. Misteriosament s’assemblava a mi per aquell temps i el primer que va fer al veure’ns va ser ensenyar-nos la seva cicatriu: perfecta, recent feta, amb els punts i quilomètrica. Em va impressionar una mica bastant, vaig entendre que no és el mateix veure la teva cada dia que veure la dels altres. Es queixava del menjar, com ho feia jo; rondinava, com ho feia jo; no volia dutxar-se, com tampoc volia jo. Es movia com jo: encorbada en aixecar-se per la tibantor de la ferida. Massa records en un sol dia.

Però ara estic ansiosa per tornar, veure al noi i a la nena i saber com estan, vull saber els seus progressos, vull acompanyar-los en el procés, vull fer el possible perquè quan jo vaig estar ingressada no vaig tenir a ningú que em digués: tranquil·la, jo he passat pel mateix que tu i estic sana i estàlvia.

Ara sí, a l’hospital em sento com a casa.

Laura Suárez

Si tens un problema al cor de naixement, tens algun fill/filla, germà/germana o algun altre familiar pròxim a tu que té una cardiopatia congènita, tens 16 anys o més i estàs interessat en formar part de la nostra comunitat: fes-te soci de l’AACIC!

Fes-te soci de l’AACIC

Bon dia, us desitjo un feliç divendres per a tots els meus companys i companyes que viuen dia a dia amb una cardiopatia congènita.

Em dic Edgard, tinc 43 anys i vaig néixer amb una cardiopatia congènita que porta per nom síndrome de Eisenmenger. Em va costar néixer, devia estar molt còmode a la panxa de la meva mare i el metge em va haver de treure amb fòrceps.

Tot va anar bé fins als 4 anys. En aquell moment el meu pare treballava al departament d’audició d’uns tallers de SEAT de la Zona Franca. Cada dia, quan venia a donar-nos la bona nit als meus germans i a mi, li agradava escoltar-nos respirar i escoltar els batecs del nostre cor, deformació professional suposo. Una nit, no li va agradar com sonava el batec del meu cor i li ho va comentar a la meva mare: -“si fos un motor, et diria que té fugues, que està sense compressió.”.

Aquell dia van començar les proves, les visites als metges i van ser moments decisius pels meus pares. Ells eren joves, anaven molt perduts i es van deixar aconsellar per metges, especialistes i família. Finalment, van decidir no operar-me i seguir-me molt d’aprop amb visites mèdiques i totes les proves que fessin falta.

Passaven els anys i jo jugava gairebé com els altres nens: vaig tenir bicicletes, motos, jugava a bàsquet, etc. Això sí, amb limitacions. Al col·legi era el més ràpid de la classe, encara que no tenia resistència i em cansava molt, però una cosa compensava l’altra.

Amb 17 anys jo sabia el que tenia, encara que no ho assimilava del tot. Aquesta negació m’ha portat molts més problemes dels que m’agradaria explicar: tabaquisme, drogues, crisis, ingressos, baixes i altes…

L’última vegada que vaig estar ingressat va ser el passat mes de novembre i aquí vaig decidir canviar. Vaig deixar de fumar. Com ho porto? Millor del que esperava i és que quan la vida et fa un toc…

Ara tinc 43 anys i al maig en faré 44. Tinc dos fills meravellosos i una dona que val or amb la que puc comptar-hi per a tot, i dono les gràcies a Déu per estar viu cada dia que passa. La meva malaltia està estable. Camino cada dia, netejo a mà el meu cotxe i faig les feines de casa, porto una vida normal sense grans complicacions.

Amb la meva història m’agradaria dir a tots els pares amb fills i filles amb cardiopatia congènita que, per favor, no ens protegeixin tant. Que, encara que ens costi reconèixer-ho, coneixem les nostres limitacions i hem d’aprendre que el nostre motor a vegades falla, encara que la gent que ens estima sempre ens veu com un Ferrari o un Porsche.

Una abraçada,

Edgard Singla

Si tens un problema al cor de naixement, tens algun fill/filla, germà/germana o algun altre familiar pròxim a tu que té una cardiopatia congènita, tens 16 anys o més i estàs interessat en formar part de la nostra comunitat: fes-te soci de l’AACIC!

Fes-te soci de l’AACIC