Actualitat i experiències

“Amb la meva història m’agradaria dir a tots els pares amb fills i filles amb cardiopatia congènita que, per favor, no ens protegeixin tant”

Coneix la història de l’Edgard

Bon dia, us desitjo un feliç divendres per a tots els meus companys i companyes que viuen dia a dia amb una cardiopatia congènita.

Em dic Edgard, tinc 43 anys i vaig néixer amb una cardiopatia congènita que porta per nom síndrome de Eisenmenger. Em va costar néixer, devia estar molt còmode a la panxa de la meva mare i el metge em va haver de treure amb fòrceps.

Tot va anar bé fins als 4 anys. En aquell moment el meu pare treballava al departament d’audició d’uns tallers de SEAT de la Zona Franca. Cada dia, quan venia a donar-nos la bona nit als meus germans i a mi, li agradava escoltar-nos respirar i escoltar els batecs del nostre cor, deformació professional suposo. Una nit, no li va agradar com sonava el batec del meu cor i li ho va comentar a la meva mare: -“si fos un motor, et diria que té fugues, que està sense compressió.”.

Aquell dia van començar les proves, les visites als metges i van ser moments decisius pels meus pares. Ells eren joves, anaven molt perduts i es van deixar aconsellar per metges, especialistes i família. Finalment, van decidir no operar-me i seguir-me molt d’aprop amb visites mèdiques i totes les proves que fessin falta.

Passaven els anys i jo jugava gairebé com els altres nens: vaig tenir bicicletes, motos, jugava a bàsquet, etc. Això sí, amb limitacions. Al col·legi era el més ràpid de la classe, encara que no tenia resistència i em cansava molt, però una cosa compensava l’altra.

Amb 17 anys jo sabia el que tenia, encara que no ho assimilava del tot. Aquesta negació m’ha portat molts més problemes dels que m’agradaria explicar: tabaquisme, drogues, crisis, ingressos, baixes i altes…

L’última vegada que vaig estar ingressat va ser el passat mes de novembre i aquí vaig decidir canviar. Vaig deixar de fumar. Com ho porto? Millor del que esperava i és que quan la vida et fa un toc…

Ara tinc 43 anys i al maig en faré 44. Tinc dos fills meravellosos i una dona que val or amb la que puc comptar-hi per a tot, i dono les gràcies a Déu per estar viu cada dia que passa. La meva malaltia està estable. Camino cada dia, netejo a mà el meu cotxe i faig les feines de casa, porto una vida normal sense grans complicacions.

Amb la meva història m’agradaria dir a tots els pares amb fills i filles amb cardiopatia congènita que, per favor, no ens protegeixin tant. Que, encara que ens costi reconèixer-ho, coneixem les nostres limitacions i hem d’aprendre que el nostre motor a vegades falla, encara que la gent que ens estima sempre ens veu com un Ferrari o un Porsche.

Una abraçada,

 

Edgard Singla

 


 

Si tens un problema al cor de naixement, tens algun fill/filla, germà/germana o algun altre familiar pròxim a tu que té una cardiopatia congènita, tens 16 anys o més i estàs interessat en formar part de la nostra comunitat: fes-te soci de l’AACIC!

Fes-te soci de l’AACIC