Actualidad y experiencias

«Con mi historia me gustaría decir a todos los padres con hij@s con cardiopatía congénita que, por favor, no nos protejan tanto»

Conoce la historia de Edgard

Buenos días, os deseo un feliz viernes para tod@s mis compañer@s que viven día a día con una cardiopatía congénita.

Me llamo Edgard, tengo 43 años y nací con una cardiopatía congénita llamada síndrome de Eisenmenger. Me costó nacer, debía estar muy cómodo en la barriga de mi madre y el médico tuvo que sacarme con fórceps.

Todo fue bien hasta los cuatro años. Por aquel entonces mi padre trabajaba en audición de uno de los talleres de SEAT en la Zona Franca. Cada día, cuando venía a darnos las buenas noches a mis hermanos y a mí, le gustaba oírnos respirar y escuchar los latidos de nuestro corazón, deformación profesional supongo. Una noche, no le gustó cómo sonaba el latido de mi corazón y se lo comentó a mi madre: – “si fuese un motor, te diría que tiene fugas, que está sin compresión.”

Aquel día empezaron las pruebas, las visitas a los médicos y fueron momentos decisivos para mis padres. Ellos eran jóvenes, andaban muy perdidos y se dejaron aconsejar por médicos, especialistas y familia. Finalmente, decidieron no operarme y seguirme muy de cerca con visitas médicas y todas las pruebas que hiciesen falta.

Pasaron los años y yo jugaba casi como los demás niños: tuve bicicletas, motos, jugaba a baloncesto, etc. Eso sí, con limitaciones. En el colegio era el más rápido de la clase, aunque no tenía resistencia y me cansaba mucho, pero una cosa suplía la otra.

Con 17 años yo sabía lo que tenía, aunque no lo asimilaba del todo. Esa negación me ha traído muchos más problemas de los que me gustaría contar: tabaquismo, drogas, crisis, ingresos, bajas y altas…

La última vez que estuvo ingresado fue este pasado mes de noviembre y aquí decidí cambiar. Deje de fumar. ¿Cómo lo llevo? Mejor de lo que esperaba y es que cuando la vida te da un toque….

Ahora tengo 43 años y en mayo cumplo 44. Tengo dos maravillosos hijos y una mujer que vale oro y con la que puedo contar en todo, y doy gracias a Dios por estar vivo cada día que pasa. Mi enfermedad está estable. Camino cada día, limpio a mano mi coche y hago las faenas del hogar, llevo una vida normal sin grandes complicaciones.

Con mi historia me gustaría decir a todos los padres con hij@s con cardiopatía congénita que, por favor, no nos protejan tanto. Qué, aunque nos cueste reconocerlo, conocemos nuestras limitaciones y tenemos que aprender que nuestro motor de vez en cuando falla aunque la gente que nos quiere siempre nos vea como un Ferrari o un Porsche.

Un abrazo,

 

Edgard Singla

 


 

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