El mes d’agost de 2015, Carles Capdevila va fer públic que tenia un càncer i la seva batalla per a combatre’l. Durant la seva trajectòria com a periodista sempre va ser fidel al seu propòsit: acostar la vida quotidiana i més emotiva de les persones al periodisme. Va treballar al diari El 9 Nou, diari Avui, Catalunya Ràdio, TV3 i va ser el fundador del Diari Ara l’any 2000 i director d’aquest mitjà de comunicació durant cinc anys, fins que li van diagnosticar el càncer, que va decidir posar-se en un segon pla per cuidar-se ell i passar més hores amb la seva família.

A l’AACIC vam conèixer el Carles a la Trobada dels 15 anys de la nostra entitat. Ens vam trobar tots al recinte Flor de Maig, al bell mig de Collserola. Els pares i les mares van aprendre rient amb la xerrada del Carles…

Ser pare, o mare, és viure en la contradicció. Quan els nostres fills són petits, estem tota l’estona “au, camina”, i quan ja caminen, aleshores, no parem de dir: “estigues quiet. Seu aquí i calla!”.

Em considero un educador amateur, que vol dir que estima. Estimo els meus fills i per això vull educar-los. Com? Després d’anys de fer de pare, he descobert que l’única teoria que funciona és la de la relativitat. (…)No pots fer plans, no hi ha manera d’encertar com sortiran, com seran, què faran. És impossible. Per sort! L’única cosa que pots fer és adaptar-te i no deixar-te atrapar per la gent que, quan ets pare per primera vegada, et diu: “Ui, ara! Et canviarà la vida, eh?”. És clar que els fills et canvien la vida. O és que no t’ho imaginaves, que et canviaria?

Educar és difícil. Serà tan difícil com vulgueu, però no és impossible. I, si tens fills, és obligatori educarlos, i, a més, és el millor repte del món. Tenir fills no és un problema. Això sí, ens obliga a estar vius.

Llegeix la noticia de la conferencia del Carles Capdevila a la 15a Trobada de l’AACIC

Llegeix la notícia de la mort del Carles Capdevila al Diari Ara

A les 10 del matí les famílies van començar a arribar a la casa de colònies Mogent de Llinars del Vallès. Allà, l’equip de l’AACIC CorAvant ja els estàvem esperant per començar amb les activitats de la Trobada anual de l’AACIC CorAvant.

Assemblea anual

A 2/4 d’11, els pares i les mares es van reunir a l’Assemblea on Rosa Armengol i Berta Giménez, gerent i responsable de comunicació de l’entitat respectivament, van explicar la feina feta a partir de la memòria d’activitats de 2016, els projectes que tenim en marxa des de l’entitat i els que estan previstos per aquest 2017. A l’Assemblea es va aprovar poder començar a tramitat que l’AACIC sigui una Entitat d’Utilitat Pública.

Taller de papiroflèxia i espectacle del clown Pasquale per als nens i nenes

Al matí, els nens i nenes van participar a un taller de papiroflèxia, on van plegar un cor de paper i diversos avions que després van fer volar tant lluny com van poder pels jardins de la casa de colònies. Els més petitons, mentrestant, jugaven a construir torres ben altes i robots ben forts. Després d’agafar forces menjant un plàtan, Pasquale Marino, clown-actor i professor de teatre, va oferir-los un espectacle que els va deixar a tots ben captivats.

Pares i mares conversen amb la doctora Sílvia Teodoro

A les 12 del migdia, després d’unes pastetes i una mica de cafè, la Dra. Sílvia Teodoro, cardiòloga pediàtrica a l’Hospital Parc Taulí de Sabadell, es va reunir amb els pares, les mares i amb l’equip tècnic de l’AACIC CorAvant en una taula rodona per parlar sobre la relació metge-pacient. Després d’una petita presentació de tots els qui estàvem a la trobada, Àngels Estévez, psicòloga de l’AACIC CorAvant, va encetar la conversa amb la doctora explicant que ara amb Internet tenim molta informació al nostre abast. Totes dues van coincidir que aquesta informació s’ha de saber contrastar i interpretar. Les famílies van començar a dir-hi la seva: hi havia diversitat d’opinions sobre si era bo o no buscar informació per Internet, tot depenia de les experiències personals que cada una havia viscut.

Algunes de les famílies coincidien dient que creien que no se’ls havia informat prou sobre la patologia del seu fill o filla…

“Volem més informació, conèixer quins són els símptomes, les recomanacions que hem de tenir en compte…”, comentava una mare.

“El metge no et coneix, hem de ser proactius i fer-li veure que ho volem saber tot. No marxar sense preguntar, preguntar i preguntar”, deia un pare.

La doctora va comentar que hi ha molts diagnòstics i que els metges no saben fins a on han d’informar:

“Molta informació tampoc és bona, perquè no saps si passarà. A vegades no informem de tot perquè la patologia pot evolucionar de moltes maneres i sempre hi poden haver imprevistos”.

Gemma Solsona, psicòloga de l’AACIC CorAvant, va animar als pares i mares a ser capaços de poder demanar al metge tot allò que volem saber davant de la sensació de manca d’informació per poder estar més tranquils.

Alguns dels pares i mares presents van demanar a la doctora quan era el millor moment per explicar als seus fills i filles que tenien una cardiopatia congènita…

“Quan has d’explicar-ho és quan ells ho demanen. Amb 8 – 10 anys és quan ho comencen a demanar a la família. Sempre depèn, però, de la maduresa de cada nen, però normalment és a l’adolescència quan a les revisions els metges ja ens dirigim al nen, ja que és ell qui s’ha de fer responsable de la seva cardiopatia”, explicava la doctora.

Davant d’aquesta afirmació, Rosana Moyano, psicòloga de l’AACIC CorAvant, va comentar que després d’una d’aquestes visites seria un bon moment per iniciar a casa una conversa pares – fill.

“Sempre li he explicat a la meva manera què és el que li feien els metges: una foto al cor”, explica una mare.

“El metge li va fer un dibuix i li va explicar què és el que li podia passar abans i després de l’operació (…) Ell sempre ha estat molt conscient del que tenia, per a nosaltres és important que ho sàpiga per no fer sobreesforços”, comentaven uns pares.

“Si els pares assumim la patologia del nostre fill amb positivisme, ell ho rebrà de la mateixa manera. Hem d’intentar portar-ho bé perquè el nen també ho porti bé”, deia una mare.

Activitat assistida amb gossos de la mà de Conectadogs

Després de dinar i de la tertúlia dels pares i mares, petits i grans vam participar en una activitat assistida amb gossos dirigida per Conectadogs per tal de fomentar els valors de l’empatia, el treball en equip, la superació d’obstacles, la confiança…

La Laura, en Fèlix, l’Albert, l’Aroa i la Laura ens van presentar els gossos: Lu, Luka, Sock i Suerte i la seva història, mentre pares, mares, nens i nenes els podien anar acariciant.

Els més petits van aprendre com donar premis i acariciar a Luka, el més petit, i es van poder endur a casa seva un bon record: una petjada de Luka en una placa d’argila.

Els nens i nenes més grans van fer una activitat juntament amb els seus pares: havien de recórrer un circuit i alliberar als gossos. Per recórrer el circuit, però, el pare o mare portava els ulls tapats i el seu fill o filla és qui l’havia de guiar. Al mig del recorregut, havien de superar una prova i aconseguir la clau per alliberar al gos i, tot seguit, era el nen o nena qui anava amb els ulls tapats i el seu pare o mare el guiava fins al final.

Tots els participant a l’activitat es van poder endur una fotografia de record i una petjada del gos amb qui havien fet l’activitat en una placa d’argila.

El dimecres 17 de maig va tenir lloc la primera cibertrobada per a joves de 18 a 30 anys amb cardiopatia congènita.

Després de fer una ronda de presentació dels dos nois i les dues noies que hi van participar i de la Mireia Salvador i la Gemma Solsona de l’AACIC com a dinamitzadores d’aquest espai, els joves van anar orientant la trobada cap als temes que més els interessaven.

L’acceptació de la cardiopatia, tenir un pensament positiu davant de la situació que els toca viure, la por a la intervenció quirúrgica i a l’anar al metge, la importància del suport de la família, la parella i els amics com a pilars fonamentals, l’autoestima i la confiança, com cuidar-se el dia a dia i el buscar el ritme de cada un o de cada una, van ser alguns dels temes que vam tractar durant la trobada virtual.

Algunes reflexions dels nois i noies van ser:

“Hem d’escoltar més el nostre cos”.

“Hem de fer-nos petits regals a nosaltres mateixos”.

“Hem de buscar més temps per dedicar-nos a nosaltres mateixos”.

Aquesta ha estat una prova pilot que des de l’AACIC CorAvant hem posat en marxa després de l’èxit aconseguit amb l’espai de pares i mares online que finalitzarà amb la trobada del proper dimecres 7 de juny a les 8 del vespre. A partir d’aquí, analitzarem els resultats i valorarem juntament amb cada un dels i les participants com ha de seguir aquest espai.

Et convidem a participar a la cibertrobada per a joves del 7 de juny!

Si estàs interessat o interessada en participar a la segona trobada virtual per joves i vols aportar el teu granet de sorra per començar a construir un espai per a nois i noies amb cardiopatia congènita, posa’t en contacte amb la Gemma Solsona, trucant al 685 274 405 o enviant un correu electrònic a infogirona@aacic.org.

El dimecres 17 de maig va tenir lloc l’Assemblea General a la seu de Menudos Corazones i va comptar amb l’assistència i participació de les 14 entitats que ja formem part de Cardioalianza, d’entre les quals hi ha l’AACIC.

L’endemà es va realitzar un taller de desenvolupament dirigit a pacients i famílies amb l’objectiu de treballar conjuntament en el desenvolupament d’un material específic dirigit a millorar la comunicació professional metge-pacient. De la mà de l’AACIC, en aquest taller hi van participar la Carme Hellín i la Susana, una mare d’una nena amb cardiopatia congènita.

Cardioalianza és l’associació que integra a totes les organitzacions de pacients cardiovasculars d’Espanya amb l’objectiu de sumar veus i estendre la seva representativitat per millorar la qualitat de vida i el benestar de les persones amb malalties de cor. L’AACIC n’és membre des del 30 de maig de 2016.

El dimecres 17 de maig, els pares, les mares, els nens i les nenes que van participar a l’espai de Tarragona van treballar tècniques de relaxació.

Relaxar-se és molt important, i més encara dins de la societat en la qual vivim. Anem tot el dia amunt i avall i és necessari parar uns minuts al dia i regalar-nos una estona per reparar el nostre organisme i escoltar el nostre cos.

Després de relaxar-nos vam confeccionar un mural de colors on cada un i cada una dels i les participants va expressar les seves emocions a partir dels colors. En el mural hi predominaven el color verd, el blau, el lila, el taronja i pinzellades de groc.

Cada color ens aporta una energia o relaxació diferent. El blau, el lila i el verd ens aporten tranquil·litat, mentre que el taronja i el groc ens aporten més energia i força.

En aquests tallers hi van col·laborar alumnes de Treball Social de la Universitat Rovira i Virigili.

Els espais de pares i mares són espais de trobada, de relacions entre persones que comparteixen vivències similars, per enfortir vincles entre si, intercanviar experiències, opinions, preocupacions… Aquests espais ens ajuden a trobar en els altres un mirall en què reflectir-nos, saber escoltar, expressar què ens amoïna o com ens hem enfortit per tirar endavant davant d’alguna situació dificultosa, aprendre dels altres…

Si esteu interessats a participar en els espais de pares i mares de Tarragona, podeu contactar amb l’Àngels Estévez trucant al 661 255 717 o enviant un correu electrònic a infotarragona@aacic.org. El lloc on ens trobem és al Mas Pintat de Reus (c. De l’Abat Escarré, 11).

El dilluns 8 de maig, Sara Caelles va estar convidada al Programa Cafeïna de Lleida TV i va parlar de la seva cardiopatia congènita i de l’AACIC.

“Tot i les meves limitacions puc progressar i viure com continuar la meva vida. He sigut molt tossuda i m’he dit: vull arribar a ser fotògrafa, i poc a poc ho he aconseguit”.

Durant l’entrevista, la Sara explica que amb 10 anys havia d’explicar als seus professors què és el que tenia i ella mateixa no sabia ben bé què és el que li passava.

“Amb el temps vaig voler saber què tinc perquè ho necessito i perquè no es coneix”.

La Sara està molt contenta de formar part de l’AACIC:

“Necessites algú que et recolzi, que hagi viscut alguna situació similar a la teva. Gràcies a l’AACIC vaig tenir contacte amb altres persones amb cardiopatia congènita (…) És important associar-se, així es pot arribar a comprendre què tens i també ajudar a altres persones que estan passant per situacions semblants”.

Pots veure l’entrevista aquí: