Sara Caelles parla de les cardiopaties congènites i de l’AACIC a Lleida TV

El dilluns 8 de maig, Sara Caelles va estar convidada al Programa Cafeïna de Lleida TV i va parlar de la seva cardiopatia congènita i de l’AACIC.

“Tot i les meves limitacions puc progressar i viure com continuar la meva vida. He sigut molt tossuda i m’he dit: vull arribar a ser fotògrafa, i poc a poc ho he aconseguit”.

Durant l’entrevista, la Sara explica que amb 10 anys havia d’explicar als seus professors què és el que tenia i ella mateixa no sabia ben bé què és el que li passava.

“Amb el temps vaig voler saber què tinc perquè ho necessito i perquè no es coneix”.

La Sara està molt contenta de formar part de l’AACIC:

“Necessites algú que et recolzi, que hagi viscut alguna situació similar a la teva. Gràcies a l’AACIC vaig tenir contacte amb altres persones amb cardiopatia congènita (…) És important associar-se, així es pot arribar a comprendre què tens i també ajudar a altres persones que estan passant per situacions semblants”.

Pots veure l’entrevista aquí:


“De l’adolescència he après a saber el que vull i a ser més oberta amb la gent. També he après a ser independent i a construir els meus ideals”

Creus que podries delimitar els anys que va durar la teva adolescència?

Bf, és una pregunta complicada de respondre. Fins ara no m’havia posat a pensar si la meva adolescència havia acabat. No sé ben bé quan va començar però, més o menys, em penso que devia ser quan feia segon d’ESO. I ara que m’he plantejat si ha acabat i quan… diria que va acabar a final de segon de batxillerat o a començament de l’estiu passat.

Què és el que més et va agradar?

El que més m’ha agradat ha estat poder estudiar, però també tenir temps per sortir amb els amics, per estar sola, per viatjar i fer les coses que m’agraden.

Què vas aprendre?

He après a saber el que vull i a ser més oberta amb la gent. També he après a ser independent i a construir els meus ideals.

Creus que pel fet de tenir una cardiopatia congènita la vas viure diferent a la resta dels teus amics?

Una mica diferent sí. M’he hagut de prendre les coses amb més calma. Per exemple, les meves amigues han treballat cada estiu des dels 16 anys i jo en canvi no n’he treballat cap. Les feines d’estiu a la costa són de treballar moltes hores i jo no puc aguantar aquest ritme, em canso abans que la gent sana. També ho he notat en el fet que jo no podia sortir cada cap de setmana o dormir poc. Necessito dormir les meves hores per poder tirar durant el dia.

Tu que fa poc que l’has passada, penses que socialment està sobrevalorada? Mite o realitat?

Sí, sí, penso que està sobrevalorada. Els adolescents en general no som o són tant dolents com alguns adults pensen.

Des del meu punt de vista durant l’adolescència s’intenta descobrir què vols ser a la vida, què vols fer, i per saber-ho has de conèixer el que t’envolta fent algunes “bogeries” a vegades.

El que els adults no poden pretendre és que es passi de ser un nen o una nena a ser un adult responsable amb les coses clares d’un dia per l’altre. Primer s’ha de poder experimentar, pensar i sortir de casa.

I per acabar, ens pots explicar un fet rellevant que et marqués aquells anys?

El moment en el qual vaig decidir finalment que volia estudiar una carrera a la universitat. Vaig estar un temps pensant si agafar-me un any sabàtic i marxar a un altre país a fer d’au-pair o quedar-me, i estudiar anglès i buscar feina. Al final, però, un dia vaig decidir que continuaria estudiant. No sabia ben bé quina carrera concretament, però sí que volia estudiar un grau relacionat amb la salut de la gent. I ara sóc aquí, a Lleida, a l’altra punta de Catalunya estudiant Nutrició Humana i Dietètica.

 


 

Si tens un problema al cor de naixement, tens algun fill/filla, germà/germana o algun altre familiar pròxim a tu que té una cardiopatia congènita, tens 16 anys o més i estàs interessat en formar part de la nostra comunitat: fes-te soci de l’AACIC!

Fes-te soci de l’AACIC


Xerrada per a famílies amb fetus afectes de cardiopatia congènita a l’Hospital Sant Joan de Déu

Dimecres 10 de maig, les famílies que estan esperant un bebè amb cardiopatia congènita a l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona van poder assistir a una xerrada per tal d’obtenir respostes a les preguntes que els hi passen pel cap, aclarir dubtes i comentar diferents aspectes relacionats amb l’embaràs, el diagnòstic, el part, els controls periòdics, la cicatriu, la cirurgia o els primers mesos del nen o nena.

Les parelles que hi van assistir van conèixer l’equip de metges i infermeres que els acompanyarà al llarg d’aquest camí i van realitzar una visita guiada a la UCI neonatal i al servei de cardiologia de l’Hospital Sant Joan de Déu.


Sara Caelles parla de les cardiopaties congènites i de l’AACIC a Lleida TV

El dilluns 8 de maig, Sara Caelles va estar convidada al Programa Cafeïna de Lleida TV i va parlar de la seva cardiopatia congènita i de l’AACIC.

“Tot i les meves limitacions puc progressar i viure com continuar la meva vida. He sigut molt tossuda i m’he dit: vull arribar a ser fotògrafa, i poc a poc ho he aconseguit”.

Durant l’entrevista, la Sara explica que amb 10 anys havia d’explicar als seus professors què és el que tenia i ella mateixa no sabia ben bé què és el que li passava.

“Amb el temps vaig voler saber què tinc perquè ho necessito i perquè no es coneix”.

La Sara està molt contenta de formar part de l’AACIC:

“Necessites algú que et recolzi, que hagi viscut alguna situació similar a la teva. Gràcies a l’AACIC vaig tenir contacte amb altres persones amb cardiopatia congènita (…) És important associar-se, així es pot arribar a comprendre què tens i també ajudar a altres persones que estan passant per situacions semblants”.

Pots veure l’entrevista aquí:


“Penso que, de l’adolescència, se n’aprèn un cop passada. Quan hi ets, almenys jo, simplement, vivia, sentia i retenia el que m’ensenyaven els professors per aprovar exàmens”

Creus que podries delimitar els anys que va durar la teva adolescència?

De l’última tarda que vaig agafar els ninos de la caixa de les joguines per a voler jugar i no saber què fer-ne, fins al dia que vaig començar a cobrar per fer el que m’agradava.

M’explico, el dia que deixes de jugar amb ninos com ho has fet com erets petit, és perquè clarament estàs deixant enrere la infantesa, perds aquella capacitat de convertir la teva habitació en un poble medieval o en l’espai exterior i només la veus com el que és, el teu racó més teu. I uns anys més endavant, passa el mateix el dia que veus que per al qual estàs dedicant els teus dies, algú et paga diners, la teva feina passa a tenir valor econòmic, et marques uns horaris i uns objectius. Ja no ets com havies estat des que tens memòria, ja ets una mica més com els teus pares. És a dir: un adult.

Què és el que més et va agradar?

Descobrir el sexe.

Què vas aprendre?

Penso que, de l’adolescència, se n’aprèn un cop passada. Quan hi ets, almenys jo, simplement, vivia, sentia i retenia el que m’ensenyaven els professors per aprovar exàmens.

Creus que pel fet de tenir una cardiopatia congènita la vas viure diferent a la resta dels teus amics?

Durant l’adolescència, recordo tenir TOTS els sentiments a flor de pell i tot es magnificava, entre tots aquests sentiments, la por. Així que sí, la vaig passar, amb tot, amb una por omnipresent a què em tornessin a operar.

Tu que fa poc que l’has passada, penses que socialment està sobrevalorada? Mite o realitat?

Crec que un cop la passem, ens dediquem a infravalorar-la, perquè sembla que ens hem comportat d’una manera “gens adulta”, però és que no érem adults…

Penso que a vegades hauríem de valorar i escoltar més el que diuen els adolescents perquè en molts moments els seus comportaments són provocats directament per sentiments, efímers, però en estat pur.

I per acabar, ens pots explicar un fet rellevant que et marqués aquells anys?

Doncs jo era a qui els nens miraven sorpresos quan encistellava un triple o em sortia un salt amb els patins perquè no podia fer esport, i això em feia sentir que no valia tant com els altres, em va marcar molt ser dels primers a tenir la sort d’enamorar-me. Vaig poder passar bona part d’aquesta adolescència amb una noia a qui, a més de parella, considerava una millor amiga. Tant amiga que va ser la primera persona externa a la meva família que m’acompanyava a algun tipus de revisió a la Vall d’Hebron.

 


 

Si tens un problema al cor de naixement, tens algun fill/filla, germà/germana o algun altre familiar pròxim a tu que té una cardiopatia congènita, tens 16 anys o més i estàs interessat en formar part de la nostra comunitat: fes-te soci de l’AACIC!

Fes-te soci de l’AACIC


Assistim a la taula rodona sobre com afecta la discapacitat al món del treball

El dijous 27 d’abril, l’Associació Amputats Sant Jordi va organitzar una taula rodona sobre “Com afecta la discapacitat al món del treball? Reptes i Oportunitats” a la Sala Comunes de la UGT, dins el marc de les activitats del seu 25è aniversari.

A la taula rodona hi va participar el secretari general del Departament de Treball, Afers Socials i Famílies, Josep Ginesta; la secretària de polítiques socials de la UGT de Catalunya, Enriqueta Duran; la directora de la Fundació Randstad a Catalunya, Anna Delclos; i la coordinadora del projecte normalització de la discapacitat a Fundación ATRESMEDIA, Gracia de Miguel. Jordi Cerezuela, director de Ibermutuamur va ser l’encarregat de moderar la taula.

Gracia de Miguel, de la Fundación ATRESMEDIA, va fer especial èmfasi a que es necessita una campanya de sensibilització per a que sigui més efectiva la introducció de persones amb discapacitat en el món del treball. Durant la seva intervenció va explicar que en el seu contingut visual, com ara els anuncis, estan incloent cada vegada més persones amb discapacitat, tan física com intel·lectual. Gracia de Miguel va explicar que el treball que des d’ATRESMEDIA realitzen amb aquestes persones és d’adaptació, segons les possibilitats de cadascú, i, per tant, donen una oportunitat a aquest col·lectiu per tal que pugui participar en el món audiovisual.

Per la seva banda, Anna Delclos, directora de la Fundació Randstad a Catalunya, va comentar que des de la seva fundació ofereixen molta formació a persones amb discapacitat: des de com elaborar el seu currículum fins a practicar per a una possible entrevista de treball. La finalitat principal de Randstad és millorar el grau d’ocupabilitat.  A més a més, fan xerrades, tallers, accions de voluntariat, etc. per sensibilitzar a les empreses per poder incloure les persones amb discapacitat en el món laboral.

Enriqueta Duran, de la UGT Catalunya, va explicar que ells vetllen perquè es compleixin els drets de les persones amb discapacitat a les empreses.

A la taula rodona també hi van participar dos testimonis que van explicar la seva experiència i com afecta en el seu dia a dia la seva discapacitat.

La principal conclusió a la qual es va arribar va ser que es necessita un treball conjunt per a millorar l’accés al món laboral de les persones amb discapacitat.


“…es podria dir que he tingut sort…”

Bé, per començar a explicar-vos la meva història he de dir-vos que em dic Martí i tinc 20 anys i sóc un jove amb una cardiopatia congènita, la qual cosa vol dir que la meva vàlvula Aorta està atrofiada i té una secció més petita del que és habitual.

Em van detectar la malaltia pocs dies després de néixer i, tres mesos després ja m’havien operat. Em van eixamplar la vàlvula Aorta perquè així el meu cor no patís tant a l’hora de bombar la sang. Ara, tinc vint anys, i estic esperant una segona operació que consistirà a substituir la vàlvula Aorta atrofiada per una pròtesi. Els metges decidiran fer-la quan sigui adient.

Un cop explicada la meva situació amb la malaltia us explicaré alguna cosa sobre la meva persona. La veritat, és que mai m’ha preocupat gaire el tema de la malaltia perquè, malgrat tot, he pogut fer una vida normal: he pogut fer esport, he pogut fer les classes d’educació física, he pogut jugar a pilota amb els amics… Però em preocupa pensar en l’operació, quan la situació es presenti: si anirà bé, si em deixarà una cicatriu encara més grossa, si hauré de prendre Sintron, si afectarà la meva vida…

Pel que fa als altres es podria dir que també he tingut sort, ja que gairebé tothom que m’he trobat ha respectat la meva malaltia, cosa que en altres casos de joves i adolescents, que he conegut, gràcies a l’AACIC, no es compleix. A causa de la seva malaltia, molts d’ells, pateixen discriminació als instituts.

Parlant de l’AACIC, cal dir que ha tingut un paper important en la meva vida i a la de la meva família. Des de l’Associació ens han fet veure que no estem sols i que no sóc l’únic en aquesta situació.

Així és com visc la meva malaltia. Espero que us hagi agradat.

 


 

Si tens un problema al cor de naixement, tens algun fill/filla, germà/germana o algun altre familiar pròxim a tu que té una cardiopatia congènita, tens 16 anys o més i estàs interessat en formar part de la nostra comunitat: fes-te soci de l’AACIC!

Fes-te soci de l’AACIC


Trobada virtual de joves amb cardiopatia congènita

Després de l’èxit aconseguit amb l’espai de pares i mares online volem acostar aquest format de trobada virtual als joves amb cardiopatia congènita perquè us pugueu trobar, conèixer i comunicar-vos entre vosaltres sense la limitació de l’espai-temps.

Us proposem trobar-nos dos dies dins d’un entorn online per presentar-nos i xerrar de temes que siguin del vostre interès. Aquest espai està totalment obert i és flexible a les vostres inquietuds i preferències. Nosaltres us oferim l’espai i la possibilitat de reunir-vos i us hi acompanyarem.

A partir d’aquí, si us sembla prou interessant, ens agradaria que ens féssiu propostes per donar continuïtat a aquest espai virtual per a joves amb cardiopatia congènita.

Dies: dimecres 17 de maig i dimecres 7 de juny.  

Hora: de 20 a 21.30 hores.

Lloc: a casa vostra, en un entorn tranquil on disposeu d’un ordinador, tauleta o mòbil, amb web cam i bona xarxa a internet.

Si estàs interessat o interessada en les trobades virtuals per a joves, omple el següent formulari.

Error: No s'ha trobat el formulari de contacte.

Tens temps per apuntar-te fins al 8 de maig. 

T’hi esperem!


La subvenció del 0,7% de l’IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ens permet desenvolupar el projecte d’Atenció a famílies

L’Associació de Cardiopaties Congènites desenvoluparà el projecte d’Atenció a famílies amb fills i filles amb cardiopatia congènita, gràcies a la subvenció procedent del 0,7% de l’IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad,  gestionat per COCEMFE per a l’elaboració, execució i justificació dels projectes de les entitats que en formen part.

El projecte d’Atenció a famílies es centra en dues grans accions:

  • Suport psicosocial als pares i mares de nens i nenes amb cardiopatia congènita durant els diferents moments del diagnòstic i els moments abans i després de la intervenció quirúrgica.
  • Oferir als nens i nenes ingressats a l’hospital una estada més agradable a través del joc, amb l’objectiu de facilitar moments de felicitat, creativitat i desenvolupament de la imaginació per tal de contribuir a la millora del seu estat de salut.

Aquest Sant Jordi tindrem paradeta solidària a Tarragona i a Reus

Diumenge 23 d’abril, diada de Sant Jordi, l’AACIC tindrà dues paradetes solidàries: una a la Rambla Nova de Tarragona i l’altra a la plaça Mercadal de Reus, davant del Centre Gaudí.

Durant tot el dia podreu venir-nos a veure i feu una ullada a tot al nostre material: roses de Sant Jordi fetes amb goma Eva, el llibre Tenía que sobrevivir, de Roberto Canessa i Pablo Vierci, espelmes en forma de cor, el conte L’operació de Cor del Jan, el recull de contes De tot cor, mocadors i buf del cor, llapissos jumping, i les guies Infancia con cardiopatía congénita per a professionals de l’educació i Vivir y convivir, per a famílies de nens i nenes amb cardiopatia congènita.

La recaptació que obtinguem la destinarem als serveis d’atenció directa als infants, joves i adults amb cardiopatia congènita i a les seves famílies. Dins d’aquest servei els oferim atenció social, emocional, psicològica i educativa, i informacions al voltant de la seva patologia i les seves repercussions.

Us hi esperem!


“No tothom pot dir que té una nena tan increïblement especial com la nostra, com tots els asos de cors”

Martina significa “guerrera” i temps després vam saber com n’era d’encertat aquest nom, perquè la nostra petita és tota una guerrera.

El 21 de maig de 2008 es va convertir en el dia més feliç de la nostra vida. Li va costar sortir, però ho va fer i amb molt de geni! A les 24 hores, a la revisió, hi havia alguna cosa que no anava bé, tot indicava que hi havia algun tipus de problema al cor. Portar-la a casa ja no va ser com imaginàvem, res era com havíem imaginat, no era com t’expliquen de meravellós tenir-la a casa. Nosaltres teníem por, molta por.

A la setmana tot va canviar, va entrar en parada cardiorespiratoria i de donar-li la benvinguda semblava que li havíem de dir adéu. Teníem molts dubtes, molta por i molts plors. Aquella va ser la pitjor nit de la nostra vida: trasllat a la Vall d’Hebron i dues operacions en menys de 24 hores, un mes i mig a la UCI. Sempre estarem agraïts a tot l’equip de la Vall d’Hebron.

No era la maternitat que somiàvem, no va ser com t’expliquen, però era la nostra i no volíem que la infància de la Martina fos diferent a la dels altres nens. Des del moment de néixer érem un equip, un gran equip que sortiria endavant i podríem amb tot.

Un cop vam sortir de l’hospital van ser lluites diàries per coses simples i rutinàries com podia ser el menjar, control del pes, qualsevol constipat o febre ja ens posava un nus a l’estómac. Visites al cardiòleg, otorrino, digestiu, nutricionista, rehabilitació… tot massa dur, tot massa difícil. Però ella era plenament feliç: reia, jugava, cantava i xerrava i molt!

Poc a poc la por va anar passant, o al menys sabíem portar-la millor, anaven arribant bones noticies, altes en alguns metges, i alguna de dolenta: una nova operació quan li quedava poc per fer els tres anys. La Martina ens continuava sorprenent i ens continuava donant lliçons. Als quatre dies arribava l’alta, als quatre dies! Ja començava a ser més conscient i li va costar superar certes pors, però tot va continuar rutllant, anava creixent, s’anava fent gran. Les visites al cardiòleg es van convertir en anuals, una altra victòria, sempre amb algun ensurt que no ens deixava descansar.

D’aquí poc farà nou anys, nou anys ja! La Martina és molt feliç, sociable, generosa, es fa estimar tant i té tanta energia! Gaudeix cada minut de la seva vida i ho viu tot intensament . Mirant enrere, repassant la nostra història, sí, ha sigut molt dura, però tornaríem a passar per tot mil vegades. No era com imaginàvem això de ser pares, però tenim sort, tanta sort! No tothom pot dir que té una nena tan increïblement especial com la nostra, com els nostres, com tots els asos de cors. Sempre hem pensat que estan fets d’una pasta especial i malgrat els moments dolents, ells donen força, són valents i ho fan tot molt fàcil. Hi va haver moments de tot i amb l’ajuda de l’AACIC aquests moments es van remuntant. Gràcies Gemma per fer-nos costat en tot moment!

El dia 18 de març ens vam casar i la Martina va ser gran la protagonista. Volíem que l’Associació estigués molt present en aquest dia tan especial i vam regalar als convidats unes galetes en forma de cor i unes targetes on explicàvem la donació que vam fer a l’AACIC junt amb un missatge dedicat a tots els asos de cor. Tothom va estar encantat i, no cal dir-ho, nosaltres ben feliços.

El missatge deia així:

Nos encanta compartir este día con vosotros, al mismo tiempo que colaborar con una buena causa; por eso, el dinero de vuestros regalos ha ido destinado a AACIC CorAvant, en apoyo a los niños y jóvenes con cardiopatías congénitas. Este regalo va para todos ellos, nuestros “Asos de cors”. “Se puede nacer y vivir con un corazón diferente”.

Raúl, Blanca y Martina

Voldria donar un últim missatge a aquells pares que s’inicien en aquesta lluita: molta força per les diverses batalles que segur que anireu guanyant. Les cicatrius només són un petit record de les batalles guanyades i sobretot, sobretot, deixeu que gaudeixin, que visquin, i vosaltres, encara que sabem que la por no se’n va, gaudiu de cada dia amb ells. Els dies passen i es van fent grans… Ompliu la seva vida i la vostra de bons records. Ningú va dir que seria fàcil, però valdrà la pena. Molta FORÇA!

 

Blanca

Descobreix més iniciatives solidàries al blog Jo també sóc un As de Cors


Representem la llegenda de Sant Jordi a l’Hospital Vall d’Hebron

Tots ells han passat per les habitacions de la primera i la segona planta de l’Hospital Materno-Infantil de la Vall d’Hebron i han fet una petita interpretació de la llegenda del drac, Sant Jordi i la princesa a tots els nens i nenes hospitalitzats.

Després de treure’ls un gran somriure amb l’actuació, els han regalat un punt de llibre que els mateixos nois i noies de batxillerat havien fet.

L’escola Mare de Déus dels Àngels té un projecte de voluntariat amb l’AACIC amb la finalitat de donar suport en les activitats que des de l’associació duem a terme dins de l’Hospital.