El dimecres 17 de maig va tenir lloc la primera cibertrobada per a joves de 18 a 30 anys amb cardiopatia congènita.

Després de fer una ronda de presentació dels dos nois i les dues noies que hi van participar i de la Mireia Salvador i la Gemma Solsona de l’AACIC com a dinamitzadores d’aquest espai, els joves van anar orientant la trobada cap als temes que més els interessaven.

L’acceptació de la cardiopatia, tenir un pensament positiu davant de la situació que els toca viure, la por a la intervenció quirúrgica i a l’anar al metge, la importància del suport de la família, la parella i els amics com a pilars fonamentals, l’autoestima i la confiança, com cuidar-se el dia a dia i el buscar el ritme de cada un o de cada una, van ser alguns dels temes que vam tractar durant la trobada virtual.

Algunes reflexions dels nois i noies van ser:

“Hem d’escoltar més el nostre cos”.

“Hem de fer-nos petits regals a nosaltres mateixos”.

“Hem de buscar més temps per dedicar-nos a nosaltres mateixos”.

Aquesta ha estat una prova pilot que des de l’AACIC CorAvant hem posat en marxa després de l’èxit aconseguit amb l’espai de pares i mares online que finalitzarà amb la trobada del proper dimecres 7 de juny a les 8 del vespre. A partir d’aquí, analitzarem els resultats i valorarem juntament amb cada un dels i les participants com ha de seguir aquest espai.

Et convidem a participar a la cibertrobada per a joves del 7 de juny!

Si estàs interessat o interessada en participar a la segona trobada virtual per joves i vols aportar el teu granet de sorra per començar a construir un espai per a nois i noies amb cardiopatia congènita, posa’t en contacte amb la Gemma Solsona, trucant al 685 274 405 o enviant un correu electrònic a infogirona@aacic.org.

El dimecres 17 de maig va tenir lloc l’Assemblea General a la seu de Menudos Corazones i va comptar amb l’assistència i participació de les 14 entitats que ja formem part de Cardioalianza, d’entre les quals hi ha l’AACIC.

L’endemà es va realitzar un taller de desenvolupament dirigit a pacients i famílies amb l’objectiu de treballar conjuntament en el desenvolupament d’un material específic dirigit a millorar la comunicació professional metge-pacient. De la mà de l’AACIC, en aquest taller hi van participar la Carme Hellín i la Susana, una mare d’una nena amb cardiopatia congènita.

Cardioalianza és l’associació que integra a totes les organitzacions de pacients cardiovasculars d’Espanya amb l’objectiu de sumar veus i estendre la seva representativitat per millorar la qualitat de vida i el benestar de les persones amb malalties de cor. L’AACIC n’és membre des del 30 de maig de 2016.

El dimecres 17 de maig, els pares, les mares, els nens i les nenes que van participar a l’espai de Tarragona van treballar tècniques de relaxació.

Relaxar-se és molt important, i més encara dins de la societat en la qual vivim. Anem tot el dia amunt i avall i és necessari parar uns minuts al dia i regalar-nos una estona per reparar el nostre organisme i escoltar el nostre cos.

Després de relaxar-nos vam confeccionar un mural de colors on cada un i cada una dels i les participants va expressar les seves emocions a partir dels colors. En el mural hi predominaven el color verd, el blau, el lila, el taronja i pinzellades de groc.

Cada color ens aporta una energia o relaxació diferent. El blau, el lila i el verd ens aporten tranquil·litat, mentre que el taronja i el groc ens aporten més energia i força.

En aquests tallers hi van col·laborar alumnes de Treball Social de la Universitat Rovira i Virigili.

Els espais de pares i mares són espais de trobada, de relacions entre persones que comparteixen vivències similars, per enfortir vincles entre si, intercanviar experiències, opinions, preocupacions… Aquests espais ens ajuden a trobar en els altres un mirall en què reflectir-nos, saber escoltar, expressar què ens amoïna o com ens hem enfortit per tirar endavant davant d’alguna situació dificultosa, aprendre dels altres…

Si esteu interessats a participar en els espais de pares i mares de Tarragona, podeu contactar amb l’Àngels Estévez trucant al 661 255 717 o enviant un correu electrònic a infotarragona@aacic.org. El lloc on ens trobem és al Mas Pintat de Reus (c. De l’Abat Escarré, 11).

El dilluns 8 de maig, Sara Caelles va estar convidada al Programa Cafeïna de Lleida TV i va parlar de la seva cardiopatia congènita i de l’AACIC.

“Tot i les meves limitacions puc progressar i viure com continuar la meva vida. He sigut molt tossuda i m’he dit: vull arribar a ser fotògrafa, i poc a poc ho he aconseguit”.

Durant l’entrevista, la Sara explica que amb 10 anys havia d’explicar als seus professors què és el que tenia i ella mateixa no sabia ben bé què és el que li passava.

“Amb el temps vaig voler saber què tinc perquè ho necessito i perquè no es coneix”.

La Sara està molt contenta de formar part de l’AACIC:

“Necessites algú que et recolzi, que hagi viscut alguna situació similar a la teva. Gràcies a l’AACIC vaig tenir contacte amb altres persones amb cardiopatia congènita (…) És important associar-se, així es pot arribar a comprendre què tens i també ajudar a altres persones que estan passant per situacions semblants”.

Pots veure l’entrevista aquí:

Dimecres 10 de maig, les famílies que estan esperant un bebè amb cardiopatia congènita a l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona van poder assistir a una xerrada per tal d’obtenir respostes a les preguntes que els hi passen pel cap, aclarir dubtes i comentar diferents aspectes relacionats amb l’embaràs, el diagnòstic, el part, els controls periòdics, la cicatriu, la cirurgia o els primers mesos del nen o nena.

Les parelles que hi van assistir van conèixer l’equip de metges i infermeres que els acompanyarà al llarg d’aquest camí i van realitzar una visita guiada a la UCI neonatal i al servei de cardiologia de l’Hospital Sant Joan de Déu.

El dilluns 8 de maig, Sara Caelles va estar convidada al Programa Cafeïna de Lleida TV i va parlar de la seva cardiopatia congènita i de l’AACIC.

“Tot i les meves limitacions puc progressar i viure com continuar la meva vida. He sigut molt tossuda i m’he dit: vull arribar a ser fotògrafa, i poc a poc ho he aconseguit”.

Durant l’entrevista, la Sara explica que amb 10 anys havia d’explicar als seus professors què és el que tenia i ella mateixa no sabia ben bé què és el que li passava.

“Amb el temps vaig voler saber què tinc perquè ho necessito i perquè no es coneix”.

La Sara està molt contenta de formar part de l’AACIC:

“Necessites algú que et recolzi, que hagi viscut alguna situació similar a la teva. Gràcies a l’AACIC vaig tenir contacte amb altres persones amb cardiopatia congènita (…) És important associar-se, així es pot arribar a comprendre què tens i també ajudar a altres persones que estan passant per situacions semblants”.

Pots veure l’entrevista aquí:

Després de l’èxit aconseguit amb l’espai de pares i mares online volem acostar aquest format de trobada virtual als joves amb cardiopatia congènita perquè us pugueu trobar, conèixer i comunicar-vos entre vosaltres sense la limitació de l’espai-temps.

Us proposem trobar-nos dos dies dins d’un entorn online per presentar-nos i xerrar de temes que siguin del vostre interès. Aquest espai està totalment obert i és flexible a les vostres inquietuds i preferències. Nosaltres us oferim l’espai i la possibilitat de reunir-vos i us hi acompanyarem.

A partir d’aquí, si us sembla prou interessant, ens agradaria que ens féssiu propostes per donar continuïtat a aquest espai virtual per a joves amb cardiopatia congènita.

Dies: dimecres 17 de maig i dimecres 7 de juny.  

Hora: de 20 a 21.30 hores.

Lloc: a casa vostra, en un entorn tranquil on disposeu d’un ordinador, tauleta o mòbil, amb web cam i bona xarxa a internet.

Si estàs interessat o interessada en les trobades virtuals per a joves, omple el següent formulari.

Error: No s'ha trobat el formulari de contacte.

Tens temps per apuntar-te fins al 8 de maig. 

T’hi esperem!