Participem a la Jornada de Psicologia en Cardiopatías Congénitas de la SECPCC

Divendres 17 de març, Àngels Estévez, psicòloga de l’AACIC CorAvant, va participar a la Jornada de Psicología en Cardiopatías Congénitas de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas (SECPCC) amb el projecte sobre les necessitats educatives especials dels infants i joves amb cardiopatia congènita.

A la Jornada, que va tenir lloc a Madrid, hi vam participar conjuntament amb: Associación Corazón y Vida de Sevilla, Asociación Balear de Cardiopatías Congénitas (ACCAB), Fundación Menudos Corazones, Asociación Todo Corazón de Múrcia, Asociación de Padres y Amigos de Cardiopatías Congénitas de Asturias (APACI), Late Corazón! Asociación Gallega de Cardiopatías Congénitas, Bihotez Asociación de familias de ninos con cardiopatías del País Basc, i Asociación Latiendo Juntos.

Cada una de les associacions va presentar un projecte, tots ells molt interessants, i posteriorment els vam debatre entre tots. Es va parlar dels possibles efectes de la sobreprotecció, del dol, de la preparació a la cirurgia, de les necessitats educatives…

Totes les associacions participants i la SECPCC vam ressaltar la importància de mantenir el contacte i treballar units seguint una mateixa línia.


“La satisfacció que es pot aconseguir fent voluntariat no es paga amb diners”

La Mayra Teixidó és una mestra voluntària. Ha estudiat filologia i fa de mestra de reforç de llengua a les terres de Lleida, on viu.

Els mestres voluntaris donen suport escolar al domicili dels nens i nenes amb cardiopatia oferint, per exemple, classes de repàs en el temps posterior a les intervencions quirúrgiques o en moments de malaltia. El mestre voluntari és també un suport psicològic pel nen que ha d’estar-se a casa. És com un glop d’aire fresc que ens visita per explicar-nos coses noves, jugar, fer deures, treballar…

Com et vas assabentar de la possibilitat de fer de mestra voluntària per a joves amb cardiopatia congènita?

Va ser a través de la Borsa de Voluntariat de la Universitat de Lleida. Allí em van oferir de col·laborar amb diverses entitats, però pels horaris i pel tipus de servei, em vaig decantar per l’AACIC.

Què et va impulsar a fer-ho?

Sempre que he tingut un problema he agraït que algú estigués allí per donar-me un cop de mà de forma desinteressada. Així que quan vaig tenir temps i possibilitats per a fer-ho, vaig buscar la manera de fer el mateix amb els altres.

Parlem d’un cas concret. Tu has fet classes de reforç amb un jove de Lleida que es diu Joan. Què fèieu exactament?

Doncs fèiem els deures de classe, especialment aquells exercicis que li suposaven més dificultats. I entre uns i altres també parlàvem i jugàvem.

Et posaves en contacte amb el tutor/a del jove per decidir els continguts que li calia reforçar?

En principi no, perquè a ell ja li donaven exercicis de reforç, així que ens limitàvem a seguir-los i es podia veure ràpidament quins li suposaven més maldecaps.

Havies conegut abans joves amb cardiopatia? Has visitat el web de l’AACIC per saber més coses de les conseqüències en la vida diària de les persones que pateixen una malformació congènita del cor? De quina manera t’ha estat útil la informació?

Doncs no en tenia ni idea de la existència d’aquesta Associació, ni tampoc coneixia ningú que patís aquesta malaltia. He visitat la pàgina web i he llegit uns dossiers que em va subministrar la mateixa Associació. Tot això m’ha resultat d’utilitat per a conèixer una realitat que em quedava molt lluny, i fer-me’n una petita idea del que suposa viure amb una cardiopatia.

Com et va rebre la família del Joan?

Molt bé, són molt macos.

Creus que l’experiència de mestre voluntari serveix en un  currículum professional?

Bé, crec que sí. En un principi, no deixen de ser unes hores de repàs que es poden incloure al currículum. A diferència d’altres classes de suport, aquí la recompensa no és econòmica, sinó que és veure com el teu alumne avança i aprèn dia a dia. I això és molt gratificant.

Coneixes altres persones que facin de mestres voluntaris? Compartiu les vostres experiències?

Sí, poc abans d’acabar les classes (al juny més o menys), vaig conèixer a la Maria, una altra voluntària que també fa classes al Joan i vam riure comentant la nostra experiència amb el mateix alumne (és molt espavilat i té unes sortides molt bones). Malauradament, no conec a ningú més que realitzi aquest tipus de tasca, però crec que també seria interessant poder comparar-la amb d’altres persones.

Si algú que no ha fet mai de mestre voluntari i dubta entre fer-ho o no, què li diries? Que ho fes si… i,  que no ho fes si…

Doncs crec ho hauria de fer si té ganes de fer coses i ajudar als demés. També et serveix per a conèixer gent i et fan entrevistes… jejeje! Si només li interessa cobrar a finals de mes, millor que ni s’ho plantegi, la satisfacció que es pot aconseguir fent el voluntariat no es paga amb diners.

Hi ha hagut algun moment de la teva experiència com a mestra voluntària que recordis de manera especial?

Jajaja, sí. Quan a finals de curs em va trucar per dir-me que havia aprovat. Estava molt content!

 

Només volem afegir una nota: les respostes del qüestionari les va escriure ella mateixa. Amb això volem dir que les rialles que s’inclouen en les respostes, són seves de veritat!

Mayra, t’agraïm de tot cor la teva dedicació!

 


 

Si tens un problema al cor de naixement, tens algun fill/filla, germà/germana o algun altre familiar pròxim a tu que té una cardiopatia congènita, tens 16 anys o més i estàs interessat en formar part de la nostra comunitat: fes-te soci de l’AACIC!

Fes-te soci de l’AACIC


Curs d’iniciació a Pallasso d’Hospital

El cap de setmana del 25 i 26 de març comença un curs d’iniciació a Pallasso d’Hospital intensiu de 12 hores al Centre Cívic Matas i Ramis (c. Feliu i Codina, 20, del barri d’Horta de Barcelona).

Pasquale Marino, clown-actor i professor de teatre, serà qui impartirà aquest curs. En Pasquale té una àmplia formació en clown i una llarga experiència. Des del 2003 ha participat en nombroses activitats tan a Espanya com a Itàlia. Participa activament en projectes de cooperació internacional en diferents països, treballant en zones de conflicte com Bòsnia, Romania, El Salvador i Síria. I actualment realitza classes a la Universitat de Barcelona i altres centres reconeguts.

Horari

  • Dissabte 25 de març de 10 a 14 hores i de 15 a 19 hores
  • Diumenge 26 de març de 10 a 14 hores

Inscripció

El preu del Curs d’iniciació a Pallasso d’Hospital és de 40 euros.

  • Cal fer l’ingrés al núm. de compte: ES 23-2100-3019-19- 2200449064
  • Concepte: Curs Pallasso + nom i cognom de la persona participant.
  • Un cop efectuat l’ingrés, cal enviar el justificant de pagament a infobarcelona@aacic.org
  • La inscripció es farà efectiva un cop s’hagi pagat el curs.

Les places són limitades a 15 persones i es reservaran per rigorós ordre d’inscripció. L’últim dia per inscriure’s i efectuar el pagament és el dilluns 20 de març. En cas de no arribar a un mínim de 10 persones, s’anul·larà el curs.

Si estàs interessat en iniciar un voluntariat de pallasso hospitalari, apunta’t a aquest curs!


Enhorabona Manolo!

Amb un matí ben assoleiat i un ambient ple d’adrenalina, en Manolo Audi va completar el seu repte solidari a la Marató de Barcelona corrent els 42 km amb 3 hores i 50 minuts. Tot i alguna petita adversitat que es va trobar al llarg del recorregut, es va mantenir ben fresc i va superar amb èxit  la marató que va fer solidària per tots els infants, joves i adults amb cardiopatia congènita.

Al finalitzar la cursa, en Manolo ens va obsequiar amb la seva medalla.

Moltes gràcies per tot, Manolo!

Descobreix més iniciatives solidàries al blog Jo també sóc un As de Cors


“He après a viure cada moment i me’n surto prou bé!”

Em dic Maria i tinc una cardiopatia congènita. Vaig néixer a Reus i de seguida els metges van detectar que alguna cosa no anava bé. Em van traslladar a un hospital de Barcelona on amb moltes proves em van diagnosticar una malformació al cor.

Tinc alguns records que expliquen la meva història, com la primera polsera de quan em van operar, que els meus pares van guardar.

Vaig estar cinc hores a quiròfan i sis dies a la UCI. Després vaig ingressar a l’hospital. Sabíem que havíem d’anar periòdicament a l’hospital per anar a veure si el meu cor funcionava bé; però tot començava a anar millor.

L’AACIC CorAvant va ser el suport dels meus pares i ens van aconsellar perquè el meu creixement fos el més normal possible.

De petita em veia diferent i em costava relacionar-me. Però amb l’ajuda dels professors i mestres, i de l’associació i les seves colònies vaig conèixer gent que estava a la mateixa situació que jo. D’això ja fa un munt d’anys, però encara són amics meus. Com aquell cop que em van operar per segona vegada i van venir a veure’m a l’habitació i em van regalar una rosa i em van treure un somriure. Però el més difícil és que també li van treure als meus pares!

Ara ja han passat 19 anys des de la seva primera intervenció. Cada revisió ha sigut molt important i, per primera vegada, hi va amb la seva parella. Estudia a la universitat, sense que el seu cor sigui un obstacle.

Així és la meva vida: he après a viure cada moment i me’n surto prou bé!

 

Aquest vídeo forma part del Projecte Mirades: Veure i viure el voluntariat (edició 2012), i ha estat realitzat pels alumnes de l’Institut Maria Aurèlia Capmany, de Cornellà de Llobregat.

 


 

Si tens un problema al cor de naixement, tens algun fill/filla, germà/germana o algun altre familiar pròxim a tu que té una cardiopatia congènita, tens 16 anys o més i estàs interessat en formar part de la nostra comunitat: fes-te soci de l’AACIC!

Fes-te soci de l’AACIC


“He après a viure cada moment i me’n surto prou bé!”

Em dic Maria i tinc una cardiopatia congènita. Vaig néixer a Reus i de seguida els metges van detectar que alguna cosa no anava bé. Em van traslladar a un hospital de Barcelona on amb moltes proves em van diagnosticar una malformació al cor.

Tinc alguns records que expliquen la meva història, com la primera polsera de quan em van operar, que els meus pares van guardar.

Vaig estar cinc hores a quiròfan i sis dies a la UCI. Després vaig ingressar a l’hospital. Sabíem que havíem d’anar periòdicament a l’hospital per anar a veure si el meu cor funcionava bé; però tot començava a anar millor.

L’AACIC CorAvant va ser el suport dels meus pares i ens van aconsellar perquè el meu creixement fos el més normal possible.

De petita em veia diferent i em costava relacionar-me. Però amb l’ajuda dels professors i mestres, i de l’associació i les seves colònies vaig conèixer gent que estava a la mateixa situació que jo. D’això ja fa un munt d’anys, però encara són amics meus. Com aquell cop que em van operar per segona vegada i van venir a veure’m a l’habitació i em van regalar una rosa i em van treure un somriure. Però el més difícil és que també li van treure als meus pares!

Ara ja han passat 19 anys des de la seva primera intervenció. Cada revisió ha sigut molt important i, per primera vegada, hi va amb la seva parella. Estudia a la universitat, sense que el seu cor sigui un obstacle.

Així és la meva vida: he après a viure cada moment i me’n surto prou bé!

Aquest vídeo forma part del Projecte Mirades: Veure i viure el voluntariat (edició 2012), i ha estat realitzat pels alumnes de l’Institut Maria Aurèlia Capmany, de Cornellà de Llobregat.


Repte esportiu solidari en suport al Cor que creix

Manolo Audí participarà a la Zurich Marató de Barcelona 2017 Solidària i correrà els 42 quilòmetres per donar suport als infants, joves i adults amb cardiopatia congènita per fomentar en la investigació d’aquests cors que creixen i que dia a dia bateguen.

Junts podem fer possible el seu repte esportiu solidari en suport al Cor que creix

Si tu també tens un repte esportiu t’animem a fer-lo solidari en suport a la millora de la qualitat de vida de les persones amb cardiopatia congènita. L’AACIC CorAvant promovem des de migranodearena.org, plataforma de crowdfunding solidari, reptes esportius solidaris a favor dels projectes de l’entitat.

Crea el teu repte esportiu solidari


El Diari de les primeres colònies de l’AACIC

Durant les Colònies, els familiars dels joves varen poder seguir les activitats del grup a través d’una pàgina web. Cada dia, l’Eli escrivia els detalls de la jornada. Aquí teniu una mostra del “Diari de les Colònies”.

Ja hem arribat…

Hola a tothom. Ja hem arribat a la casa de colònies de la Conreria. Tot va sobre rodes. Ja ens hem instal·lat: hem desfet les motxilles, i cadascú ha triat el seu llit. Hem berenat pa amb xocolata i ara sortirem. Estem fent una ruta d’exploració per tota la casa, que és molt gran. Tots estem bé. Fa una tarda esplèndida i tot ens fa pensar que serà una gran setmana!! Després de sopar farem un joc de nit, amb les llanternes. Us anirem informant. Adéu!!

Comença el viatge!!

Bona tarda a tothom!! La nit passada ha estat una mica moguda. Ja se sap, la primera nit… Ja sabeu que ahir vàrem fer un joc de nit. Es tractava de localitzar unes cartolines amb paraules en swahili (una llengua africana) amagades pels voltants de la casa. El joc va servir com a introducció al nostre viatge per l’Àfrica. Avui pel matí hem iniciat la ruta cap aquest continent. Hem deixat el campament base i hem volat cap a l’Àfrica subsahariana. Hem estat al Txad i a Tanzània. No us fa enveja? Ara estan tots a la piscina. Per fi! No paraven de preguntar-nos quan hi aniríem. Teniu uns fills molt impacients. Per cert, aquest matí ha vingut la doctora Ferrer. Ha confirmat el que ja dèiem. Tots estan molt bé. També hem de dir que mengen molt, però no corren gaire per parar la taula. Que no els heu acostumat a fer-ho? Per avui res més. Si voleu saber més coses us haureu d’esperar a demà. Adéu!!

Cap al Senegal, que hi falta gent!!

Hola, com va tot per casa? Per aquí tot va perfecte. Ahir vàrem aprofitar l’avió que hem llogat i ens vam traslladar fins al Senegal. Els nens i nenes van conèixer la Sílvia, una cooperant que treballa a l’Àfrica. La Sílvia ens va explicar el projecte que estan portant a terme en aquests moments. També ens va mostrar tot de fotos, el que ens va permetre conèixer el clima, els paisatges, com són els pobles i la ciutat, la gent que hi viu… En marxar la Sílvia vàrem decidir que escriurien cartes i faríem arribar algun objecte fet per nosaltres mateixos al grup de joves del Senegal que coneix la Sílvia. Bé, plego que m’estan esperant per anar a la piscina… Adéu.

D’excursió per la sabana africana

Bon dia… Ahir vàrem començar a preparar els regals i les cartes pels nostres amics del Senegal. Vam fer taller de samarretes i de moneders fets amb envasos buits de tetrabrik. A la tarda després de la piscina, van marxar d’excursió. Volíem inspeccionar l’entorn de la casa, conèixer el bosc i els animals que hi viuen. Sí, sí. animals. La sabana africana és un paradís per a moltes espècies, però la caça furtiva està malmeten les poblacions de tigres, serps, elefants, mones, zebres… El nostre grup va fer un joc en que feien de guardes d’una reserva natural i havien de conduir els animals en perill fins a un lloc segur. El joc va ser divertit. A veure si demà ja podem penjar algunes de les fotos que hem fet…

Se’ns acumula la feina!!

Hola de nou! Que ràpid que passa tot! Hem fet una ruta turística pels pobles del Magrib i hem conegut i jugat a jocs típics d’allà. Ja per la tarda, com qui no vol la cosa, hem arribat a Sudàfrica. Ha sigut una tarda profitosa. Ens ha donat l’oportunitat de parlar de les diverses formes de discriminació. Ahir a la nit, va donar la casualitat que teníem un grup de nens i nenes francesos a la casa de colònies i com que era 14 de juliol, dia que els francesos celebren la seva festa nacional, els responsables d’aquell grup van llogar un Dj que va estar punxant música al pati interior. Després de fer el joc de nit de les banderes ens hi vam apuntar. Però tranquils, a les 12 ja érem tots al llit.

Això s’ha acabat…

O potser no! Potser l’any que ve tornareu a apuntar als vostres fills a les colònies. Ens agradaria que ho féssiu! Però per ara, ja torneu a tenir als nens i nenes a casa… Ha sigut una setmana que recordarem durant molt de temps. Hem rigut plegats, hem plorat plegats i hem compartit una experiència inoblidable. Us esperem demà als volts del migdia. D’acord? Bon estiu a tothom i ens tornarem a veure en el proper viatge. Aquest any ha sigut Àfrica, l’any vinent ves a saber on ens portarà la imaginació…

 


 

Si tens un problema al cor de naixement, tens algun fill/filla, germà/germana o algun altre familiar pròxim a tu que té una cardiopatia congènita, tens 16 anys o més i estàs interessat en formar part de la nostra comunitat: fes-te soci de l’AACIC!

Fes-te soci de l’AACIC


165 persones ja han participat a la campanya #corquecreix

Suma’t a la campanya #corquecreix


“Ara veig l’hospital amb uns ulls diferents, amb ulls segurs, de confiança”

Quan vaig començar a indagar sobre el tema de cardiopaties estava molt verda: l’havia patit tota la vida però no sabia pràcticament res sobre ella. Vaig trobar-me amb persones realment professionals i dedicades a la causa, persones que ni tant sols la patien i em donaven mil voltes; allò va ser com una gerra d’aigua freda: havia de prendre consciència. Així va ser quan vaig acabar sent voluntària de l’AACIC en el meu propi hospital: tot un repte personal.

No m’agrada el meu hospital, em posa de mal humor, milers de records (no precisament bonics) m’envaeixen cada vegada que hi entro. Tot i que tota aquesta frase hauria d’estar en passat, ja que ara això ja no em passa, ho he superat. Ara veig l’hospital amb uns ulls diferents, amb ulls segurs, de confiança. Ara camino amb un pas ferm, sóc alguna cosa més que una pacient entre aquestes parets blanques.

Els primers dies només van servir per temptejar el terreny, preparar-me psicològicament i emocionalment. M’encarregava de la sala de jocs i vaig fer de pacient d’una doctora de no més de tres anys, així dóna gust. El menjar de plàstic que em donava està mil vegades més bo que el de l’hospital.

El més important, i el motiu pel qual estic aquí escrivint, va arribar el dijous passat. Va ser la primera vegada que pujava a la segona planta (taxant, taxant <misteri>). Sembla que no sigui res, però era un premi que només em concedirien quan estigués preparada, i ho estava, o això pensava. A la segona planta estan els pacients que o bé porten molt temps ingressats o bé acaben d’operar-se i s’estan recuperant, per tant pujar allà fa una mica més d’impressió que passejar-te per la primera planta en la que pràcticament cada dia donen d’alta a algú.

Vam passar per tres habitacions diferents:

A la primera hi havia un nen de no més d’un any i mig amb la seva mare. El dia següent li donaven l’alta, poques setmanes enrere pensaven que no ho explicaria, la felicitat era molt més que palpable dins d’aquella habitació. Allà dins és on es va fer la fotografia que trobareu a continuació: amb motiu del seu comiat (després de 4 mesos ingressat) l’associació li va regalar uns cotxes i vam estar muntant-los. M’ho vaig passar pipa.

Laura Suarez a hospital

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

A la segona hi havia un noi de 17 anys a qui acabaven de diagnosticar una cardiopatia,  no li havien detectat abans tot i que sempre havia estat allà. Ell estava acostumat a portar una vida normal: futbol, boxa, etc. Y ara havia de privar-se de tot allò. Vam tenir una conversa molt interessant, el vaig aconsellar el millor que vaig saber. Penso amb ell sovint.

I bé, a la tercera va la vençuda. A l’entrar estava recolzada al llit una nena que amb prou feines tenia 10 anys, o potser 11, no ho sé, en qualsevol cas jo la veia petitona. Misteriosament s’assemblava a mi per aquell temps i el primer que va fer al veure’ns va ser ensenyar-nos la seva cicatriu: perfecta, recent feta, amb els punts i quilomètrica. Em va impressionar una mica bastant, vaig entendre que no és el mateix veure la teva cada dia que veure la dels altres. Es queixava del menjar, com ho feia jo; rondinava, com ho feia jo; no volia dutxar-se, com tampoc volia jo. Es movia com jo: encorbada en aixecar-se per la tibantor de la ferida. Massa records en un sol dia.

Però ara estic ansiosa per tornar, veure al noi i a la nena i saber com estan, vull saber els seus progressos, vull acompanyar-los en el procés, vull fer el possible perquè quan jo vaig estar ingressada no vaig tenir a ningú que em digués: tranquil·la, jo he passat pel mateix que tu i estic sana i estàlvia.

Ara sí, a l’hospital em sento com a casa.

 

Laura Suárez

 


 

Si tens un problema al cor de naixement, tens algun fill/filla, germà/germana o algun altre familiar pròxim a tu que té una cardiopatia congènita, tens 16 anys o més i estàs interessat en formar part de la nostra comunitat: fes-te soci de l’AACIC!

Fes-te soci de l’AACIC


Calçotada de l’Espai de pares i mares de Tarragona

Dissabte passat, dia 18 de febrer, les famílies de l’Espai de pares i mares de Tarragona van fer un dinar de germanor.

Durant la trobada, les famílies es van conèixer una mica més i tots junts vam poder compartir experiències i vivències. Els nens i les nenes van estar jugant durant tota la jornada, a la vegada que potenciaven els seus vincles; de fet, no van parar de jugar en tota l’estona. A l’hora del cafè es va parlar de les cardiopaties d’una manera més informal.


Gran èxit de la campanya #corquecreix

Avui hauríem de tancar la campanya #corquecreix amb motiu del Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites però no ho farem.

#corquecreix ens ha permès posar cara a moltes persones amb uns cors peculiars que tenen molt a dir i molt a ensenyar.

Hi hagut molts missatges de gratitud a fills i filles, a metges, a equips d’hospital, a famílies i a parelles. Missatges que han estat seguits per molta gent que cada dia obria les seves xarxes socials esperant trobar cares noves per posar-hi un “like”.

Sabem que n’hi ha moltes més i que tenen un munt d’històries per explicar. Per això hem decidit deixar la campanya oberta.

Si teniu ganes de compartir més fotos i experiències etiqueteu-les amb #corquecreix (Facebook, Twitter i Instagram) i nosaltres respondre’m a la crida penjant la vostra imatge o missatge a la web i a les xarxes socials de l’AACIC CorAvant perquè tothom pugui veure-la.

Moltes gràcies a tots i a totes! #corquecreix és vostre. Feu-lo créixer!

#corquecreix