La Carolina ens parla d’una noia que va conèixer a l’AACIC…

Saps que som veïnes? Ella s’ha operat del cor i ara vol adoptar.

Volies ser mare…

Per què no? Em trobava bé. Tenia parella. Quan em passa alguna cosa estic malament, però la resta del temps per mi estic normal. He nascut amb una cardiopatia i la meva vida és així. Ho visc com una cosa normal. Per això també trobava normal com a dona tenir una criatura, si podia.

Ja sabem que el teu marit no ho veia clar que et quedessis embarassada. I els teus pares, que en deien?

Potser et sorprendrà, però la meva mare no s’hi va ficar massa. Ella sempre ha estat al meu costat i sabia que em tindrien molt controlada.

La teva filla ja té set anys. Com està?

Ella està molt bé. A l’escola va bé. Les mestres diuen que és una noia llesta. És una mica reservada. A mi m’explica les coses, però sí, és més aviat tímida.

Com és un embaràs amb una cardiopatia?

És un embaràs molt vigilat. Cada mes havia d’anar a la consulta del cardiòleg i a la consulta d’embaràs de risc. M’auscultaven, miraven com estava de ferro… Jo vaig demanar que em fessin la prova de la miocentesis per saber com estava el fetus. Em van punxar el ventre. Vaig estar dos dies de repòs absolut. El resultat va ser que tot era normal.

Els darrers mesos del teu embaràs els vas passar a l’hospital.

Sí, als cinc mesos. Vaig anar a una revisió. Em van posar les corretges. Em van donar un suc perquè es mogués la criatura i em van dir: ’quedat aquí!’. Vaig estar-me a l’hospital fins que va néixer la Laura.

Passava alguna cosa?

Volien tenir-me controlada. Em donaven diürètics, perquè no és bo que retinguem líquids i tot el menjar era sense sal. Encara recordo el primer pernil sense sal. És horrible! I amb això dels diürètics em vaig aprimar. Vaig entrar pesant seixanta dos quilos i en el moment del part en pesava seixanta. Jo deia a les infermeres, ’però com és que m’aprimo, que no m’he d’engreixar?’ I em deien, ’que no, dóna, que no!’. Jo només feia que demanar entrepans de pernil i formatge.

… i el Mateu (el seu marit)?

Venia a veurem sempre. Treballa en restauració i té poc temps. Tot i així venia una estona per la tarda i una estona pel matí. Jo li deia que no vingués tant, que descansés, que ja li tocaria tenir cura del bebè. A més, tenia la meva mare.

No sembla que es tractés d’un embaràs especialment complicat.

Depèn de com t’ho prenguis. Jo sabia que no seria fàcil, però va anar bé en general.

 el part?

Vaig estar setze hores de part. A la una de la nit trencava aigües. Cada tres hores dilatava un centímetre. No hi havia manera. Al cap de setze hores vam optar per la cesària.

Al gener del 2001 va néixer la Laura…

Va néixer amb dos quilos quatre cents. Molt bé, de pes. No ho necessitava, però se la van endur a incubadora i a mi em van portar a la Uci. Allò va ser molt avorrit i també trist. Acabava de ser mare. Havia parit i no tenia la criatura. Tampoc deixaven que els familiars em fessin companyia massa estona. Volien que reposés!

Va canviar molt la teva vida en tornar a casa amb una criatura?

Pel tema de la criatura, en principi, no. De bebè dormia molt bé per les nits. No hi havia manera que fes migdiada. Quan comencen a caminar és quan es complica. A partir de l’any fins els quatre anys és molt complicat. Després, quan comença el col·legi, la cosa es calma. Una altra cosa és tenir la criatura i treballar.

Ara estàs de baixa…

Sí, ara sí. Fa uns mesos em va baixar el potassi. M’ha afectat. Vaig fer la gestió per a la invalidesa, però no me l’han concedit. Es veu que fer d’administrativa, com que estàs asseguda, no és una feina que cansi. Em fa ràbia que ho mirin tant per sobre, que no es preocupin de saber com és de veritat la feina, ni com són les teves vint-i-quatre hores. Ara vaig bé. Puc acompanyar la nena a l’escola, fer el menjar, però treballant, encara que només fos quatre hores m’era impossible.

Com és que et vas veure amb capacitat de cuidar la Laura i treballar?

Perquè fa dos anys em van operar i em van posar un marcapassos per controlar les arítmies. Estava sempre a 80 i 90 pulsacions. Després de l’operació vaig baixar a 60. El metge que em va operar em deia: ’Podràs córrer i fer gimnàs’. No em passo, però em va canviar força la vida. Ara, amb això que ha passat del potassi, ja hi tornem a ser…

Com anirà…?

No ho sé! Cada dia surten coses noves. Tinc la impressió que les revisions es converteixen en una rutina. Si estàs bé, cap a casa! M’agradaria que m’haguessin informat de la possibilitat d’un marcapassos en una d’aquestes revisions. Me’n vaig haver d’assabentar per una companya.

Això vol dir que entre vosaltres compartiu experiències…

Si participes en el grup de joves, parles de tot. A més, hi ha un grup que ens coneixem de fa més anys i ens veiem algunes vegades. O parlem pel Messenger.

Passaries per un altre embaràs?

Un altre? Mira, amb el mateix convenciment que vaig dir que volia tenir una filla, tinc clar que ara no voldria tornar a passar per un embaràs.

Si tens un problema al cor de naixement, tens algun fill/filla, germà/germana o algun altre familiar pròxim a tu que té una cardiopatia congènita, tens 16 anys o més i estàs interessat en formar part de la nostra comunitat: fes-te soci de l’AACIC!

Fes-te soci de l’AACIC

La Laia és una mestra de l’escola Puigcerver de Reus i és la tutora dels Timbal blaus, que cursen P4. Una de les activitats que fan sovint a classe és explicar contes, i no només els contes que escull la Laia, sinó també els que escullen els propis nens i nenes de la seva classe.

A la classe de la Laia, el Roger, un nen molt simpàtic i eixerit, va portar un dia un conte que la seva mare li havia explicat a casa i que li havia agradat molt per explicar-lo als seus companys. El conte es deia “L’operació de cor del Jan”.

Abans de començar a explicar el conte, la Laia va assentar a tots els nens al terra de la classe. Va començar a llegir el text adequant-lo al llenguatge dels seus alumnes i, de sobte, el Roger es va aixecar i va anar cap a la Laia. Tot decidit, va començar a explicar també el que anava sortint a les fotografies: què era aquell aparell amb el que li escoltaven el cor, com els pares parlaven amb els metges, com era l’habitació de l’hospital… Les fotografies del llibre va atraure molt l’atenció de tots.

Tot i que al Roger el van intervenir quan tenia dies, va explicar perfectament les situacions del conte perquè les reviu cada cop que es fa les revisions.

Quan li vam preguntar a la Laia com va anar aquesta experiència, ens va explicar que li va sobtar molt la reacció dels nens, ella pensava que potser al tenir fotografies o al tractar d’una intervenció quirúrgica seria una mica complicat que els nens l’entenguessin i no va ser així, aquelles fotografies van despertar la curiositat dels nens i van afavorir que el Roger expliqués tot el que ell sentia envers la seva malaltia de cor.

Els nens van entendre perfectament que el cor del Roger no anava gaire bé i que els metges li van fer un tall més amunt de la panxa i li van curar i, després, el Roger va estar-se uns dies a l’hospital fins que ja va poder marxar a casa perquè ja tenia el cor arreglat…

També van parlar de com és un hospital, de com els metges curen i de com a vegades els pares poden estar preocupats per si els seus fills no es troben bé.

La Laia va deixar el llibre als racons que es fan a la classe on, moltes tardes munten racons amb llibres, joguines… i els nens van escollint una mica l’activitat que volen fer.

Pel Roger va ser una gran oportunitat poder compartir una experiència que ell havia viscut de petit, posar-li paraules i, pels seus companys, una oportunitat per entendre que aquella cicatriu del Roger és perquè va néixer amb un cor que no anava del tot bé i els metges el van poder arreglar.

A més, tots van poder parlar una mica de les malalties que de vegades tenen, com ara la varicel·la, un refredat… i de les quals no sovint es parla a classe.

La Laia descriu l’experiència com a totalment positiva, tan per a ella com pels seus alumnes. Li agraïm, doncs, que l’hagi volgut compartir amb nosaltres i que hagi col·laborat a que l’aventura del Roger sigui part de l’aventura que és aprendre.

Moltes gràcies, Laia.

Si tens un problema al cor de naixement, tens algun fill/filla, germà/germana o algun altre familiar pròxim a tu que té una cardiopatia congènita, tens 16 anys o més i estàs interessat en formar part de la nostra comunitat: fes-te soci de l’AACIC!

Fes-te soci de l’AACIC

AACIC: Vas decidir ser mare. Prens la decisió i… Què passa a continuació?

M. Jesús: Llavors va començar la batalla! Primer parles amb els cardiòlegs. El meu metge no m’ho aconsellava, evidentment, perquè hi havia riscos. Em va dir que eren ganes de posar en risc una operació que es va fer fa molts anys i que està funcionant molt bé “perquè ara ho tiris tot enlaire”, deia.

AACIC: I com ho veies, tu?

M. Jesús: No era llançar-ho tot enlaire! És que a mi em venia molt de gust! Ho necessitava. Era important. Van començar a fer-me cateterismes i proves, per veure si el cor podria suportar l’embaràs i, al final, el cardiòleg va dir que mèdicament estava bé! Doncs endavant. Ara, però, penso que els hauria d’haver tingut abans.

AACIC: Havies estat mare biològica d’una nena, la Carla, i vas decidir passar per un altre embaràs. Què et deia la gent que et coneix?

M. Jesús: A l’Armengol, el meu marit, no li feia cap gràcia. Amb un estava més que content. Els metges deien “pot passar això i això altre. Si tu hi estàs disposada, aquí estem!”. Jo sabia que la meva filla tindria un seguiment especial.

AACIC: I la resta de la família?

M. Jesús: El meu germà gran, que és metge, va dir: “Vigila, perquè pots passar de ser una heroïna a una boja!”. La frase és forta, però si l’entens… Evidentment, amb el primer tothom pensava “que valenta”, però voler passar un altre embaràs, podia semblar que arriscava massa. La gent devia pensar: “Aquesta noia…” Jo ho vaig decidir perquè em trobava molt bé, he tingut germans, més petits que jo, que estan perfectes com una rosa i tinc molt bon record d’aquesta relació.

AACIC: T’han mimat?

M. Jesús: Sí, per què negar-ho, però jo també els mimo, també faig el que puc.

AACIC: I un tercer fill?

M. Jesús: (riu) … Si me’l regalen! Ho dic de broma. M’he fet una lligadura.

AACIC: Va anar bé l’embaràs?

M. Jesús: No. El de la primera millor que el de la segona. Quan vaig tenir la primera tenia trenta-un anys. Era més jove i l’edat influeix i més en nosaltres que tenim un cor més envellit. En el segon embaràs en tenia trenta-quatre, i es noten, eh?

AACIC: Vas passar uns mesos a l’hospital, oi?

M. Jesús: I tant! A les 28 setmanes, no em trobava malament, però estava molt cansada, més cianòtica. Vaig anar a una revisió de ginecologia i ni em van deixar agafar la maleta. La petita s’ofegava. Em van fer firmar el paper d’ingrés i m’hi vaig quedar. Al mancar-me oxigen a mi, ella ho patia. Portava un retard de creixement i tenia el pericardi inflat, petites complicacions que començaven a fer patir la criatura. Ja m’hi vaig quedar fins al final.

AACIC: Com va reaccionar la filla gran?

M. Jesús: La Carla deia a tothom: “La mama viu a la planta nou! L’avi viu a la quarta. La iaia Armengol no sé què. Nosaltres a la segona i la mama a la nou”. De l’hospital, és clar. És una nena que em sorprèn. És molt madura i independent. L’Èlia, la petita és més dependent. Té més “mamitis”.

AACIC: Vas haver d’estar-te dos mesos llargs a l’hospital.

M. Jesús: Sí, no va ser fàcil. De vegades preguntava a la infermera: “Teniu psicòlegs?”. Després em calmava. Cada 24 hores em feien ecografies per controlar el pericardi de la petita. Amb el neguit pensava estarà bé, no estarà bé, li faltarà, no li faltarà, enganxada amb una ampolla d’oxigen tot el dia que semblava el Dark Vader!

AACIC: Tanta por feies?

M. Jesús: S’espantava la gent que em venia a veure. Jo deia a les infermeres: “Poseu-me una altra cosa. No vull anar de vint-i-un botons, però una cosa més discreta, sí”. A més a més, en aquest segon embaràs estava més nerviosa.

AACIC: I això?

M. Jesús: Saps què passa? Que si fora tens una altra filla, el neguit va per dintre. Jo sé que el meu marit se’n surt perfectament, perquè se’n va sortir. La portava a l’escola, l’anava a buscar. La meva sogra, que viu a Barcelona, també es va fer càrrec de la nena. Anava i tornava. Entre tots s’ho van combinar perquè jo estigués tranquil·la, però no ho estava.

AACIC: L’Èlia va néixer als vuit mesos. Ara sou quatre a casa.

M. Jesús: Ara s’ha començat a complicar una mica la cosa. L’època de bebè va ser molt tranquil·la. És la més maca. Només dormen i mengen. Cada tres hores mengen, però tant la Carla com l’Èlia han estat uns bebès quiets. L’Èlia era un bebè moble fins als vuit mesos. Li dèiem “el petit buda”. Ni es bellugava. Dèiem quin gust, així cinc. Però ja ha deixat de ser un moble.

AACIC: I el dia a dia, com el porteu?

M. Jesús: Com podem. El meu marit marxa aviat pel matí i torna al vespre quan ja estan dormint. El cap de setmana, potser li agradaria estar-se al sofà menjant pipes, però jo li dic: “Au! Al zoo!” “al teatre” “a casa als avis”… Bé, tinc sort. El cap de setmana a ell li agrada cuinar i agafar la bici amb la gran. Amb el seu pare la gran fa coses que amb mi no pot. A més a més els pares viuen a Sitges que és a 18 quilòmetres, que no és res si no fos pel peatge.

AACIC: Veient-ho en perspectiva, què penses com a mare?

M. Jesús: Ara penso “Que no em passi res! Tinc dues filles petites. Mai he tingut tantes ganes d’estar bé com ara”.