Moltes gràcies per tot

La Nadala de l’AACIC d’aquest any és un Gran Cor dibuixat pel Jan van Hedel Ubia de 6 anys. La història que hi ha darrera d’aquesta bonica il·lustració és la següent:

Aquest va ser un dibuix que el Jan va fer per la Gemma Solsona, com agraïment a la seva comprensió, sensibilitat i implicació amb nosaltres, ja que aquests darrers mesos, ens ha acompanyat molt. El dibuix li va donar el dia de la Gran Festa del Cor, d’aquest any.  El Jan està creixent i va entenent més el que representa aquesta festa, com també tot el què li passa a ell.  Ens va explicar que havia dibuixat un cor, amb una cicatriu com la seva.  Els qui coneixem al Jan, veiem en aquest dibuix, un reflex de com és… malgrat tingui un cor diferent, és molt bonic, ple de colors, vitalitat, rialles i moltes ganes de canviar el món.

Ruth, mare del Jan

Esperem de tot cor que passeu unes bones festes

Ja fa 10 anys de l’operació de cor del Jan!

En Jan és el protagonista d’aquesta història que explica a petits i grans en què consisteix la seva operació del cor i tot allò que hi està relacionat. Aquest és un conte per llegir i comentar amb tota la família, un eina per explicar a petits i grans en què consisteix aquesta operació i tot allò que hi està relacionat: visites i proves mèdiques, hospitalització, entrada al quiròfan… i també tots els sentiments que això pot despertar a la família: dubtes, pors, incertesa…

Hola. Em dic Joan. Estic a 1r d’ESO i tinc una cardiopatia congènita. Quan era petit no sabia ben bé què volia dir això, però ara ja sé perquè sempre m’he sentit una mica diferent a la resta dels meus companys.

El meu cor funciona de manera diferent als altres. Ja vaig néixer amb aquest problema. Els meus pares se’n van adonar de seguida de tornar a casa, doncs diuen que quan plorava em posava blau i em costava respirar. Llavors em van tenir que operar urgentment i fer-me un petit “arranjament” perquè pogués funcionar. Desprès es veu que vaig haver d’estar molts dies a l’UCI de l’hospital per recuperar-me.

Jo no recordo rés de rés, però la meva mare diu que arrel d’això vaig tenir un problema a les vertebres i vaig anar a fisioteràpia força temps. El que sí recordo és la segona intervenció que em varen fer per solucionar el problema. Bé del tot no sé si està solucionat, perquè ja m’han dit que hauré de vigilar-me tota la vida i que mai se sap!!

Com us dic, d’aquesta 2ª intervenció sí que la recordo. Va ser als 7 anys. Abans però us he de dir que l’escola ha estat sempre una mica rotllo per a mi. Quan al pati no podia córrer gaire estona, doncs de seguida em cansava. Tampoc la gimnàstica se’m donava gaire bé. Alguns nens de la classe em deien “nyiclis” perquè quan sortíem d’excursió em quedava l’últim del grup. Però jo no els deia res. No m’agrada explicar el que em passa. Només ho saben els meus millors amics. Ja en tinc prou amb els meus pares, que sovint treuen el “tema” i estan súper preocupats. La meva mare és molt pesada: “no corris gaire”, “si sues molt, para”, “abriga’t que fa fred”, “dóna’m la motxilla que ja te la porto jo”… Però jo l’entenc una mica. Ho deu haver passat malament. Recordo que quan em tenien que operar la 2ª vegada ella estava molt preocupada i fins i tot va anar a parlar amb la mestra del cole. Li preocupava que perdés temps d’escola. Però la tutora em va donar alguns deures per fer-los a casa durant el temps que no pogués anar a l’escola i així vaig estalviar-me tenir que repetir. Una nit vaig sentir que la mare plorava i el meu pare li deia que tenia que ser forta i que no em moriria. En aquell moment vaig tenir molta por.

Quan vaig estar ingressat a l’hospital alguns companys van venir a veure’m i allò em va donar ànims. Després de la intervenció m’he trobat molt millor i les coses han canviat una mica. Tot i això, a l’escola vaig una mica retardat i les meves notes no són gaire bones. He de reconèixer que em costa concentrar-me. Sóc una mica despistat i quan acaba el dia estic tan cansat que no tinc força ni per fer els deures. A l escola han hagut d’adaptar l’àrea d’educació física a les meves limitacions, perquè si no hagués suspès l’assignatura. Després de molts anys, he pogut anar de colònies i ho he passat molt bé.

Continuo, però anant sovint al metge per vigilar que tot estigui bé i prenc una medicació cada dia. Ara em sento bé, però em comença a preocupar el futur. En els estudis no vaig bé. Reconec que em costa acceptar la meva situació. M’agradaria poder estudiar una carrera i anar un temps a l’estranger, però no sé si la meva cardiopatia m’ho permetrà. Estar allunyat dels metges que em coneixen i dels hospitals per si em passa alguna cosa no m’agrada gaire. Però aviat hauré de començar a pensar en moltes coses. Suposo que es pot viure de moltes maneres i que saber trobar el camí és igual de fàcil o de difícil per a tothom. Ajuda molt pensar en el que sí podem fer i no obsessionar-nos amb el que no podem fer.


Assistim a l’acte de celebració del Dia Internacional del Voluntariat Social a Barcelona

Aquest matí, Berta Giménez, responsable de comunicació de l’AACIC CorAvant, ha assistit a l’acte de celebració del Dia Internacional del Voluntariat Social a Barcelona, organitzat per la Federació Catalana del Voluntariat Social (FCVS) al Centre Artesà Tradicionarius.

Durant l’acte, s’ha fet la presentació del “Manual de gestió del Voluntariat”, una guia elaborada per les mateixes entitats socials que som les que vivim el dia a dia dels voluntaris i les voluntàries. Aquest manual és un bon suport per a la gestió d’equips de persones voluntàries. La presentació s’ha fet de forma molt participativa escenificant tot el procés de gestació del Manual.

Òscar Rebollo, de l’Ajuntament de Barcelona, ha definit que “el voluntariat reuneix tres coses: el poder canviar o modificar la realitat, el poder canviar-te a un mateix com a persona, i el poder implicar-te a nivell social”. Rebollo, dins un emotiu discurs, ha afirmat que “el primer pas per integrar-te és donar: quan més dónes, més integrat estàs”.

Per la seva banda, el coordinador de la FCVS a Barcelona, Albert Francolí, ha afegit que “un voluntari es forja a través de les seves vivències”.

Seguidament, s’ha fet l’entrega de premis del 7è Concurs de Relats de Voluntariat Social, uns premis que donen veu a totes les persones que dediquen una part del seu temps als altres.

La Presidenta de la FCVS, Francina Alsina, com a cloenda de l’acte, ha fet referència a les paraules de Rebollo i Francolí i ha homenatjat la tasca del voluntariat amb les següents paraules: “mai agrairem prou el que ens està fent millors”.

L’acte ha comptat amb la presència d’un centenar de persones, formades per entitats i voluntaris, membres de l’Ajuntament de Barcelona i de la diputada delegada de Benestar Social de la Diputació de Barcelona, Maite Fandos.


Participem com a jurat d’un projecte solidari a l’Escola Mare de Déu dels Àngels de Barcelona

El dilluns 12 de desembre a la tarda, Rosana Moyano, psicòloga de la delegació de Barcelona de l’AACIC CorAvant, va participar com a jurat del projecte “Robae” de l’Escola Mare de Déu dels Àngels de Barcelona.

El Projecte, impulsat pel professor Vicenç Casas, consistia en què els nens i les nenes de sisè de primària de l’Escola havien de dissenyar per grups un prototip robòtico-educatiu pensat perquè els infants hospitalitzats puguin divertir-se durant la seva estada a l’hospital. Aquests prototips estaven formats per un iPad on hi havia el joc programat i una caixa de cartró personalitzada per a ells que embolcallava l’aparell electrònic i feia més atractiu el joc.

El projecte “Robae” persegueix l’objectiu que els nens i les nenes de sisè de primària de l’Escola Mare de Déus dels Àngels aprenguin a utilitzar la robòtica i la informàtica per ajudar a les persones. Aquest Projecte es duu a terme a l’Escola amb les assignatures de BAE (Be An Enterpreneur), Robòtica i Informàtica.

Estem molt contents d’haver format part del jurat d’aquest projecte solidari de l’Escola Mare de Déu dels Àngels, centre amb qui tenim un projecte de voluntariat de suport en les activitats que des de l’associació duem a terme dins de l’Hospital Materno-Infantil Vall d’Hebron.


Kurere, una entitat que promou l’intercanvi d’experiències com l’AACIC

Avui us volem parlar de Kurere, una associació que ha creat un espai online per unificar, crear i intercanviar històries positives, esperançadores i de superació.

Des de l’AACIC ens sentim molt pròxims a aquest projecte, ja que amb les “Històries com la teva” també promovem l’intercanvi d’experiències i d’històries per tal que els lectors  vegin que hi ha vivències similars a la que ells estan passant, un reflex que els donarà coratge per tirar endavant i  seguir lluitant.

Us convidem a navegar per la seva pàgina web i descobrir les històries positives i de superació que amaga.

Coneix Kurere i les seves històries que curen


Busquem vies de col·laboració amb el Ministerio del Interior pel projecte “Cors Valents”

Divendres 2 de desembre, Rosa Armengol, gerent de l’AACIC CorAvant, es va reunir amb la Vocal Asesora de la Dirección General de Política del Ministerio del Interior, per donar a conèixer la situació dels nens i nenes amb cardiopatia congènita que viuen als camps de refugiats de Grècia i presentar el projecte “Cors Valents”.

L’objectiu de la Fundació CorAvant per aquesta trobada era demanar col· laboració al Ministerio del Interior perquè prioritzi els casos d’infants amb cardiopatia congènita per ser traslladats a Espanya i buscar vies de col·laboració més estretes.

“Cors Valents” és el projecte d’ajuda als infants amb cardiopatia congènita que viuen als camps de refugiats de Grècia impulsat per la Fundació CorAvant des del mes de març.


Consolidem la relació amb ACNUR Espanya pel projecte “Cors Valents”

Divendres passat, Rosa Armengol, gerent de l’AACIC CorAvant, es va reunir amb la cap de la Unidad de Protección d’ACNUR Espanya per tal d’establir vies de col·laboració pel projecte “Cors Valents”.

Durant la trobada es van consolidar les bases de la relació entre les dues entitats per tal de poder emprendre processos legals i traslladar els nens i les nenes dels camps de refugiats a Espanya per intervenir-los i tractar-los als hospitals de referència en cardiopatia congènita, en aquells casos que sigui necessari. I, a la vegada, poder dotar de recursos a l’únic hospital públic de referència pel que fa a cardiopaties congènites de Grècia, l’Agia Sofia Children’s, per tal que pugui atendre a tots els infants amb problemes de cor que no poden esperar els llargs processos de trasllat a l’estat espanyol.


Cor que juga, cor que es cura

El dia 1 de desembre va començar la campanya solidària de recollida de joguines “Cor que juga, cor que es cura” que ha impulsat Horta Esportiva en benefici als nens, nenes, nois i noies amb cardiopatia congènita ingressats a l’Hospital Materno-Infantil de la Vall d’Hebron.

Fins el dia 21 de desembre, totes aquelles persones que ho vulguin podràn portar a les instal·lacions del centre esportiu del barri d’Horta (carrer Feliu i Codina, 27) joguines noves (no poden ser peluixos).

Durant la setmana de Nadal, els voluntaris i voluntàries de l’AACIC CorAvant regalaran les joguines obtingudes als infants i joves de 0 a 18 anys ingressats a l’Hospital Materno-Infantil de la Vall d’Hebron.

Us animem a col·laborar amb la iniciativa solidària “Cor que juga, cor que es cura”!

Cor que juga, cor que es cura

Feliç Dia Internacional del Voluntariat!

Mai vaig pensar que fer voluntariat m’anava a omplir tant, no solament professionalment sinó personalment m’ha fet ser millor persona, més solidària amb aquests nens que dia a dia lluiten per ser petits herois que volen sortir cap endavant amb la seva malaltia (Ana)

“M’encanta estar amb aquests nens, em fa feliç i em permet estar en contacte amb mi mateixa i amb la malaltia des d’una perspectiva totalment nova i molt agradable” (Alba, voluntària de l’espai infantil i noia amb cardiopatia congènita).

“Quan trobes un pallasso o una pallassa en el passadís d’un hospital o en l’habitació d’un malalt, res és igual. Tot canvia. L’habitació s’omple de rialles i paraules afables” (pares d’un nen amb cardiopatia congènita).

Recomanaria l’experiència de dedicar una part del temps lliure a fer de voluntari perquè sempre aporta coses positives (Paula)

Fer de voluntària em dóna vida (Sandra)

L’experiència de voluntària és única. No hi ha res que s’assembli a aquesta experiència. Fas una amistat especial amb les persones que coneixes (Cori)

Aquestes són algunes de les paraules dels voluntaris i voluntàries de l’AACIC CorAvant, paraules plenes de vida, entusiasme i alegria. Avui, dia 5 de desembre, celebrem el Dia Internacional del Voluntariat, un dia per homenatjar a totes aquelles persones que col·laboren de manera altruista amb les entitats del tercer sector i aporten el seu granet de sorra, molt important, per contribuir en l’execució dels seus projectes i activitats.

 

Quin és el projecte que més t’ha emocionat al llarg de la teva vida?

Fa uns dies llegíem un article de Roger Buch a Xarxanet i avui amb motiu del Dia Internacional del Voluntariat el volem compartir amb vosaltres.

Roger Buch és politòleg, professor i expert en participació i tercer sector. En el seu article ens proposa el joc: quin és el projecte que més t’ha emocionat al llarg de la teva vida? Es tracta de pensar un projecte en el qual vas participar de manera activa i que va significar una vivència important per a tu.

(…) probablement aquell projecte el veu fer sense cobrar ni un euro ni una pesseta, és a dir des del voluntariat més pur, des de l’energia altruista. I precisament perquè es va fer sense cobrar cap euro i cap pesseta, les hores i la intensitat dedicada es van multiplicar, es van desbordar i per això va acabar sortint tant i tant bé.  I molt probablement en aquell moment no veu fer servir la paraula voluntariat ni calia que ho féssiu. Us sentíeu activistes veïnals, ciutadans compromesos, militants, socis, castellers, geganters, caps, monitors, cooperants, conspiradors, directors de coral o entrenadors…

Llegeix l’article sencer de Roger Buch a Xarxanet

 

Vols ser voluntari o voluntària de l’AACIC?

Si tens 16 anys o més i vols col·laborar amb la nostra entitat, participa al nostre projecte de voluntariat i col·labora per tal d’enfortir la nostra missió de millorar la qualitat de vida dels infants i joves amb cardiopatia congènita i la de les seves famílies.

Tenim diversos tipus de voluntariat:

  • Voluntariat d’Hospital
  • Pallassos d’hospital
  • Voluntariat de suport escolar a domicili
  • Voluntariat d’informació i sensibilització
  • Voluntariat de Jocs i Tallers
  • Voluntariat Puntual
  • Voluntariat Motor

Coneix més sobre el projecte de voluntariat de l’AACIC CorAvant


Retrat de vida entre germans…

RETRAT NÚMERO 1: L’ALEX, EL GERMÀ DE LA JENNY
St Feliu del LLobregat. Dissabte. A les cinc de la tarda.

Vaig trucar a la Belen, la mare de la Jenny, un dilluns al vespre. “Podríem quedar aquest cap de setmana?”. La Belen va dir que sí. “Dissabte o diumenge?”. “No ho sé… a veure…”. Per l’auricular del telèfon sento que la Belen pregunta a l’Alex “Quan és el partit?”, i em comenta: “Pots trucar-me dijous? L’Alex té partit d’handbol, però no sabem encara si serà dissabte o diumenge”. Sempre que té partit, la Jenny va a veure el seu germà. A més a més. “el partit d’aquest cap de setmana és important”, em diu la Belen.

El partit serà diumenge. Així que a les cinc de la tarda de dissabte, com hem quedat, arribo al pis dels Larrosa a St Feliu. Ens saludem. Mentre trec la gravadora de la bossa, els explico que tinc algunes preguntes, però que no és un qüestionari tancat. Quan veuen l’aparell de gravar els hi canvia la cara. “No us amoïneu! És que si vull fer cites textuals em va molt bé enregistrar la conversa, sabeu?” La poso en marxa, i no va! No va? No. No pot ser, si vaig posar les piles noves fa… Fa massa! Quina vergonya! I confiat com he sortit de casa no he agafat cap joc de piles de recanvi. Em poso una mica nerviós. Noto, o m’ho sembla, que em miren com dient: principiant! “Hi ha algun lloc on pugui comprar unes piles?”. L’Alex m’acompanya a una llibreria que obre els dissabtes per la tarda i on segur que en trobarem. Al final el desastre de les piles té els seus avantatges. Caminant li demano a l’Alex que m’expliqui això de l’handbol.

“L’handbol és un esport de pensar, no de força bruta. Has de preveure… la passo, no la passo…”. És clar. “Des que faig handbol tinc molts més reflexes. Has d’estar sempre pendent de la pilota…”. Ja ho diuen, que l’esport és tant bo. “I perquè és tan important el partit de demà?”, pregunto a l’Alex. “És que és el primer partit”. “És el primer partit que jugo amb els juvenils de primer any del Sant Joan”. Per mi, això no significa gran cosa. “El Sant Joan és un club molt gran. Té equips de totes les categories”. Abans l’Alex jugava amb un altre equip de prop de casa, però “allò estava estancat. Moltes promeses i a l’hora de la veritat res. Així que un amic meu i jo, vam decidir marxar i ens van agafar al Sant Joan”. Al nou equip hi ha més  competència. “El meu amic fa de porter. És boníssim”. “I tu?”, li pregunto. “Home…”. “Què vol dir home…?” “Jo crec que m’hauria d’esforçar més”.

Passem davant d’una gasolinera i penso que potser trobarem piles aquí. Així és. Aprofitant que tant ell com jo, estem més tranquils li pregunto per la seva germana: Com és la Jenny?”. “La Jenny? -diu- No para. Abans era molt nerviosa, molt inquieta, encara que últimament… -continua amb recança- s’ha tornat… més… pijita!”. Vaja!. “Quants anys hem dit que té la Jenny ara?” “Onze”. “Així potser és que…” “Deu ser això”.

L’Alex m’explica que de petita la Jenny era molt possessiva amb la seva mare.  “Sempre deia ‘és la meva  mama, és la meva mama’, però això a mi no m’importava. Jo pensava: vols la mama tota per tu sola, doncs per tu és”. No sé perquè, però de la manera que parla i com m’explica les coses m’ho crec. Tot el que diu que la seva germana té de moguda, ell ho té de reposat. És un xaval tranquil. No massa alt i té una complexió arrodonida que m’encaixa amb la d’un jugador d’handbol. “Però és una noia molt maca! -continua diuen- Mai li ha fet vergonya ensenyar la cicatriu de l’operació. No sembla una noia malalta. L’única dificultat que té és que oblida les coses… per les complicacions de la cardiopatia quan va néixer”.

Tornem a casa. Continuem parlant de tot i de res. “A veure. Tu, Jenny, tens onze anys i el teu germà en té setze”. La Belen encara recorda com si fos avui, aquell marrec de cinc anys amb els cabells llargs, rossos, agafat en una cueta, corrent passadís amunt i avall per tot l’hospital cridant “Tinc una germana, tinc una germana”. L’Alex fa posat de sorpresa. “Jo no recordo res d’això. El que sí recordo és que havia fet una promesa. Vaig tallar-me la cueta”. La Belen fa cara de no saber de què parla l’Alex. El noi mira la mare i li diu “No recordes que la vam penjar al mirall del cotxe?”. La Jenny els escolta amb indiferència. S’aixeca de la butaca, s’estira. (El seu germà té raó! És inquieta). Mira i fa una rialla d’orella a orella. No és tan tímida com sembla. Fa cara de simpàtica. Torna a seure.

“Jenny, m’han dit que aquest any vas anar a les colònies de l’AACIC?”. Ara sí que parla  ella: “Sí.” Això és tot el que diu. “I que el teu germà s’hi va apuntar amb tu”. “Sí”, diu. “T’ho vas passar bé?” “Sí”. La Belen m’explica que quan va rebre la informació de les colònies va pensar que seria bo per ella anar-hi, però la Jenny no estava del tot convençuda de voler-hi anar i que l’Alex va dir que si ella hi anava ell també s’hi apuntava, així que hi van anar el dos. “Jo era el més gran”. “I estàveu enganxats tota l’estona tu i la Jenny?”. “No, no. Ella anava a la seva i jo ajudava als monitors”.

Vàrem estar parlant d’altres coses. A l’habitació de l’Alex hi ha un aeroplà espectacular penjat del sostre. “Va sortir a la tele fa uns anys, i compraves les peces per fascicles”.  Deu fer un metre i mig d’una punta de l’ala a l’altra. “El va muntar el pare”, em diuen. “I vola?”, pregunto. “Sí que vola. Té motor i té de tot, però no l’hem fet volar mai”. “I això?”. “El pare,… que tenia por de fer-lo malbé. Després del què li va costar muntar-lo!”.

Fa dues hores gairebé des que he arribat. Començo a tenir dubtes. I el tema? De què anava? Dels germans, oi? Bé m’hauré d’espavilar amb el que tinc. A veure què explicaré. La família ja té fet el programa per demà. Anar a veure el primer partit de l’Alex amb el Sant Joan d’handbol com a juvenil de primera, que són els juvenils de setze anys. “La Jenny vol que li doni la samarreta de l’equip”. “Normal”, dic. “Però és que nosaltres no som com els jugadors de futbol. En tenim una i prou de samarreta.

(Vaig demanar a la Jenny que em fes arribar un correu i em digués algun record especial que tingués del seu germà. Esperava que em comentés alguna cosa de les colònies, o ves a saber què. Dilluns. Cap correu. Dimarts, res. Dimecres volia trucar per recordar que… i vaig veure a la safata d’entrada el correu de la Jenny. Paraules textuals: “El record del meu germà que m’ha fet més il·lusió és la samarreta que em va donar del seu partit del diumenge passat”. Je, je. Alex. Enhorabona! Les fans se’t rifen la samarreta! Però, amb què jugaràs el pròxim partit?)

 

RETRAT NÚMERO 2: ELS GERMANS DEL SERGI
Tarragona. Un diumenge al migdia.

Des de la finestra de l’habitació del Sergi es veu el mercat. El Sergi té cinc anys. És el més petit de tres germans. El Marc, que en té setze i la Mireia, que n’ha fet vuit el 31 de desembre. El menjador és a l’altra punta de la casa. Fa un d’aquells dies amb un sol brillant de tardor. Just abans d’arribar al menjador hi ha dos sofàs (no ens vàrem moure d’allà fins al final de la conversa). En un hi seuen la Mari i l’Eladi, els pares. En l’altra, el Marc. I la Mireia? Els tres miren cap a la taula del menjador.

Sobre la taula hi ha una joguina… gegant! És com la façana d’una casa, d’una casa de nines, gegant! Per una de les finestres s’hi veu una cara amb un ull que ens mira. “Mireia, vine cap aquí, dona!”, diu la Mari. La noia no sembla tenir massa pressa per sortir d’allà darrera. S’acosta i s’asseu a la falda de la mare. Pel passadís se senten corredisses i de sobte entra a la sala un xaval fantàstic, content, fent tant soroll com pot, el Sergi. Ens mira i torna a marxar. La Mireia i el Sergi es porten tres anys. “El que fa la Mireia el Sergi ho fa”, diu el pare. “Ell la imita a ella”, diu la mare. La Mireia no diu res, així que prenc la iniciativa. “Que hi jugues, tu amb el Sergi, Mireia?” Em diu: “Ell no vol”.

El naixement del Sergi va anar molt bé, però a mida que passaven els dies es feia més i més evident que passava alguna cosa. “Quan el banyava al vespre es quedava pàl·lid, pàl·lid, amb la cara blanca… Feia angunia”, diu la mare. “Pensa que no es deixava tocar. Li donava de menjar, però no perquè ho demanés”. “I què pensaves tu?”, pregunto al Marc. Sense pensar-s’ho dues vegades, rotund, diu: “Home! Estava preocupat”. “Com el recordes?” “El recordo com un nen trist”.

Això no era tot. El petit de la família es cansava massa sovint. No va ser fins prop dels dos anys que van trobar d’on venien tots aquells símptomes. Una obstrucció de la vena aorta. “Tenia un vuitanta per cent d’obstrucció”. “I com està ara?” “Això està resolt, -em comenten- però depèn de com creixi el cor l’hauran de tornar a operar”. M’expliquen que els moments clau són cap els  quinze i els vint anys. De moment totes les revisions van bé.

El que més motiva la família ara és com el Sergi aprendrà a parlar. De moment ho fa amb dificultats. “Tot just ara comença a dir mama… Abans feia maaa… La logopeda ens diu que fins ara ell no ho trobava com una  necessitat això de parlar, però entén tot el que se li diu”, explica la Mari. “Ara s’empipa més sovint perquè comença a trobar que li costa  verbalitzar el que pensa, ho troba a faltar. L’any que ve, a P5 començaran amb les vocals,  la seva relació serà més verbal, ho trobarà a faltar encara més, però està fent passos de gegant!.”, diu l’Eladi. La Mireia se n’ha anat cap a l’habitació del Sergi. El Marc, seriós, escolta.

El Marc té un record contradictori de l’operació del Marc, d’inquietud i d’il·lusió. “Em vaig quedar aquí a casa. Estava enganxat al mòbil. Trucava cada dos minuts.  M’hagués agradat estar allà, però no podia. Em vaig sentir com allunyat, però la veritat, quan el vaig veure després d’operat… estava ple d’energia. Quin canvi!”. “I quan li vaig veure la cicatriu em vaig quedar… mare meva! Com és possible… un nen tant petit!”.  “Creus que el sobreprotegeixen els pares?”, li pregunto. I amb una rotunditat que ja havia tingut l’oportunitat de percebre cada vegada que feia una pregunta massa obvia, afirma: “És lògic que es protegeixi a un crio que l’han operat!”. Té tota la raó. Hauré de millorar el qüestionari.

Em diuen tot de coses de com és el Sergi. “No li agrada que li toquin les seves coses”,  “és molt ordenat”, “li agraden els Petit  Suisse”, “és manyós per fer les coses… Al Sergi li agrada jugar amb peces que es munten i s’encaixen”.“I a tu, Mireia, també t’agraden els Petit Suisse?” (A veure si aconsegueixo que em digui alguna cosa). I la Mireia respon: “A mi… la nata! Ara que sembla que en té ganes aprofito. “I a quines coses jugueu amb el Sergi?”. M’explica que juguen amb unes peces de muntar i desmuntar. “també juguem amb els pelutxos i els cotxes”. La Mireia fa tercer. Diu que a la classe són més noies que nois i diu que  les noies són millors estudiants. “Els nois es peguen tota l’estona”. Quan toquem el tema dels deures arrufa el nas i quan li pregunto què voldria fer de gran em diu que vol ser pintora. “Ah, t’agrada pintar?”, deixo anar. “Sí -em diu- i jugar amb la consola” Aquí hem tocat un tema delicat. Les baralles pel comandament a distància de la tele és cosa dels adults. Les discussions entre germans avui són pel comandament de la consola.

Els més grans de la casa, el Marc i els pares, pensen que tant la Mireia com el Sergi, a més a per a la consola, competeixen per la mare. Els pares comenten que els agradaria que el Sergi i la Mireia anessin junts a les colònies de l’AACIC. Pensen que seria bo per ells, que “els ajudarà a trencar el cordó umbilical”. (Això són uns pares! Gent que ajuda a persones més petites a què madurin i creixin. Oi que sí?) I també m’ha fet la impressió que dintre del Marc hi havia un pare paràs!. Tema de la consola a part, quan li pregunto per la seva germana, cobertament, em diu: “Jo amb la Mireia… Jo crec que hi tinc una relació més especial amb la meva germana que amb el meu germà! (Que fort…) “És que la he vist néixer, saps?” Ah, caram! “Va néixer a casa”, diu la mare.

Era una germana desitjada. El Marc volia una germana. Va ser la nit del 30 al 31 de desembre. La Mari va trencar aigües. Va anar al bany. Just quan estava a la banyera preparant-se per anar a l’hospital, la mare va cridar al seu marit. La criatura volia arribar ja! En sentir els crits el Marc va entrar al bany i va saltar dintre de la banyera amb la mare. “Jo no volia que el Marc s’espantés i li vaig dir que no passava res, que es quedés allà”. En aquell moment va entrar el meu marit”. “Vaig trucar a emergències. Quin número. Amb els nervis que portava a sobre”, explica el pare. “Però tot va anar tant ràpid que quan va arribar la Mireia ja havia nascut”. El Marc va veure néixer la seva germana, així, literalment. A l’hospital li van posar una bata “i cap a dintre”. S’ho mereixia. Al capdavall havia estat la llevadora d’aquell part. “Llàstima que tot això va passar l’única nit que el diari de Tarragona tanca, si no, l’endemà sortim a la portada”, diu el Josep.

El Sergi és a la seva habitació. La Mireia va i ve. Ara entenc d’una altra manera els nervis del Marc quan en l’operació del Sergi, ell s’havia d’esperar a casa. Com ho expressava? Ho ha dit abans: “Em sentia allunyat”. Precisament ell, Marc, el protector, sap molt bé perquè els seus pares, aquell dia, van preferir que estigues a casa.

 

RETRAT NÚMERO 3: EL DAVID, EL GERMÀ DE L’EDUARD
Terrassa. Un dimarts que tenen festa a l’escola.

Quina parella! Res a veure amb els altres retrats del dossier. El germà de l’Eduard, el David, té onze anys. L’Eduard, tretze. Es porten un any i una mica més. En aquest cas hem estat sols. La Mercè, la Mare del David i l’Eduard ens ha dit “Us deixo, eh?” i ha desaparegut discretament.

“La setmana passada, -explica l’Eduard abaixant el to de veu- a l’escola,…” (fa una pausa). “Què va passar”, pregunto intrigat. “Va venir un xaval a ficar-se en la nostra conversa”. “Ens picava”, diu el David. “Ens molestava”, afegeix l’Eduard. “I què va passar?, pregunto, tot i que m’imaginava per on podia anar la cosa. “Va passar… una cosa”. (Silenci una altra vegada. Ho dirà o no ho dirà?). L’Eduard no deixa de mirar al David de reüll. (Més silenci…) Dic: “Van haver-hi garrotades?”. L’Eduard, tímidament, diu: “Jo… uns amics… i després el noi se’n va anar… i ja està”. M’estan explicant una baralla de pati d’escola!. “Ens van castigar sense un pati.”. Bé, un pati de càstig no és una gran baralla.

Un altre dia, també al pati va passar no sé ben bé què, alguna cosa amb uns cops a una finestra: “I ens van cridar al despatx del director”. Això s’anima. “I què?”. “Res… Però aquest -és l’Eduard qui parla- s’estava partint la caixa”. (Això m’ho han hagut de traduir. Vol dir que se li escapava el riure). “És clar que a l’escola jugueu junts”, dic. L’Eduard, el gran, el germà que té la cardiopatia diu “Sí, aquest -referint-se al David” sempre ve a jugar amb nosaltres, que som els grans”.

Quan estan a casa, com que no hi ha més penya es barallen entre ells. En qualsevol joc, els escacs, la Play o la Wii. El motiu és sempre el mateix: “És que fa trampes”, diu el David. “Va fer trampes”, diu el David. “Quina?”, pregunta l’altre. “Vàrem dir que ens havíem d’esperar i no vas esperar”. L’Eduard ho nega, però, ai, per sota el nas se li escapa una ganyota de murri. La discussió segueix: que sí, que no, que no, que sí! L’Eduard diu que el David no sap perdre. Us ho imagineu? Si hagués de fer una aposta jo diria que el David té raó, i els ho dic. A l’Eduard no sembla que l’importi massa.

Ja us ho he dit. Quina parella! Són inseparables. S’ho passen fantàsticament bé. Si aquest parell se’t posen en contra has begut oli. Massa complicitats, massa aliances entre ells. “Però alguna cosa bona heu de tenir l’un i l’altre?”, els pregunto. L’Eduard diu que el David és un bon estudiant. El David no ho nega. És clar que és veritat, i que n’està orgullós. “Què es el que més t’agrada de l’escola?”. El David diu que la Història “Egipte, Mesopotàmia…”. Caram, això és història antiga. No sé si s’ho passarà tant bé amb la història moderna. “I l’Eduard?”, pregunto. El David diu de l’Eduard que té un bon càlcul. “I això què és? -pregunto-, matemàtiques?. “Sí, tot això…”.

I què és el pitjor del teu germà? L’Eduard fa “Uf, és molt pesat. Quan es desperta comença a xerrar i dir-me coses i no em deixa dormir”. “Tu veus el teu germà com una persona especial?”, pregunto al David. La resposta és clara: “No!”.  “Exagera…?, pregunto. “Exagera”, diu.

Pregunto al David si té algun record que l’impressionés de la cardiopatia del seu germà. “Un dia em van dir que l’havien d’operar. Va ser un dia de festa, pel matí. Quan va sortir de l’operació li vaig preguntar com estava”, m’explica. “I fins que no vas poder parla amb ell, què et passava pel cap?”. El David busca la paraula: “Impaciència”, diu.

El David també recorda quan l’Eduard va caure per les escales. “Va ser a Bagà” (un poblet del pre-pirineu). “Va començar a rodar per les escales i a l’arribar a baix va començar a plorar”. Quan no pugen a Bagà, la família fa altres activitats. Anar al cinema, per exemple, com la setmana passada. El David volia veure ‘Disaster Movie’ i “I jo -diu l’Eduard- ‘Hermanos por pelotas’. Al final van entrar a la sala on es projectava “El reino prohibido”. (Queda demostrat que quan els germans no es posen d’acord els pares tenen una oportunitat d’or… Entre “El Reino prohibido” i les altres dues…)

El David juga a bolei. “Vaig fer un partit, -diu el David- el dissabte passat”. “I va perdre!” (No cal dir qui ha fet el comentari, oi). “Entrenem els divendres”. L’Eduard diu ben clarament que no té cap interès en anar a veure a jugar el seu germà, i que prefereix quedar-se a casa jugant a la Wii. “Quan estic jugant un cap de setmana tranquil ve la mare i diu… heu fet els deures, el llit… Si no m’ho diuen, els faria l’últim dia”. “Estem jugant i la mare puja i diu jo crec que ja us esteu passant, i hem de parar de jugar”.  I quan els proposo que em diguin el millor de la seva mare, els dos coincideixen: “El menjar!”. Bé, jo em referia a una qualitat, no a una habilitat, però la resposta ha estat tant unànime…

Els dos germans coincideixen en què els pares els sobreprotegeixen! Sobreprotegeixen? Penso que per ells aquesta paraula vol dir alguna cosa com quan els pares diuen “David, Eduard, no feu això… veniu cap aquí…”, i coses com aquestes. La Mercè treu el cap des de la cuina on s’ha tancat per deixar-nos parlar amb tranquil·litat. En una de les parets hi ha una pintura de la casa de Bagà. “Quan condueix el pare triguen una hora en arribar-hi i quan condueix la mare una hora i quaranta minuts”, diu l’Eduard. El David fa que sí, amb el cap. La Mercè m’explica que tota la família participen en les activitats del poble. “Com que havia estat terra de Templers, ara hi celebrem una festa. Ens vestim i tot” i m’ensenya una fotografia de tota la colla guarnits. Mentre continuem parlant amb la Mercè, els dos germans han anat a una altra habitació de la casa. Han agafats uns ninots i estan jugant… “No us separeu mai?”, els pregunto. “Bueno, sí, -diu l’Eduard- quan ens barallem”. És una separació que dura poc.


Ens sumem a la campanya “Mil que Nos Unen” de COCEMFE

La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) ha llançat la campanya #MilQueNosUnen per a commemorar el Dia Europeu i Internacional de les Persones amb Discapacitat, que se celebra el dia 3 de desembre.

Sota l’eslògan “Por cada cosa que nos diferencia, hay otras mil que nos unen” es vol donar visibilitat a les capacitat de les persones amb discapacitat, eliminant estereotips i prejudicis.

Us animem a participar-hi penjant fotografies a les vostres xarxes socials amb l’etiqueta #MilQueNosUnen.


El projecte Niños con corazón premiat a la II edició dels premis Humanizando la Sanidad de la farmacèutica Teva

El projecte Niños con corazón de la Fundació CorAvant ha estat guardonat a la segona edició dels premis Humanizando la Sanidad de la farmacèutica Teva.

Niños con corazón (projecte A Cor Obert) té per objectiu oferir suport psicosocial a les famílies dels infants i joves amb cardiopatia congènita en els diferents moments del diagnòstic i els moments abans i després de la intervenció quirúrgica.

Jesús C. Gómez, president de SEFAC (Sociedad Española de Farmacia Familiar y Comunitaria) va ser l’encarregat d’entregar el premi a la directora de la Fundació CorAvant, Rosa Armengol, i a un dels seus patrons, Carlos Engel.

“La humanització de la sanitat també ha d’estar present a l’ADN de la indústria farmacèutica. Les companyies també hem d’apostar per el benefici físic, psicològic i social de les persones. Hem de treballar per què els pacients tinguin dies millors, hem d’humanitzar”, expressava el director general de Teva, Carlos Teixeira, durant el seu discurs.

Per la seva part, el director de Relacions Institucionals i de Comunicació de Teva, Rafael Borrás, va recordar que “la humanització és aquell detall que fa que el pacient noti que ens importa i és la clau de tot allò que fem”.

En aquesta II edició dels premis Humanizando la Sanidad s’hi van presentar més de 360 projectes i només 11 van ser els premiats:

  • Niños con corazón, de la Fundació CorAvant.
  • Plan de Humanización de Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad de Madrid.
  • ‘El jardín de los sueños’, de ALES (Asociación para la Lucha contra las Enfermedades de la Sangre.
  • La Asociación de Payasos Irrikiclown.
  • Espacio de palabra’, del Grupo Mémora.
  • ‘Proyecto HU-CI’, de Gabi Heras.
  • ‘Palabras que curan’, de la Asociación Kurere.
  • ‘Los niños hospitalizados y sus padres se sienten como en casa’, de la Fundación Menudos Corazones.
  • El Equipo de Apoyo en Asistencia Domiciliaria Especializada en Curas Paliativas Pediátricas, de la Fundación Oncología Infantil Enriqueta Villavecchica.
  • Promoción de la autonomía personal para afectados por la enfermedad de Parkinson’, de la Asociación de Parkinson de Madrid.
  • ‘La música, gran compañera de niños al final de la vida’, de la Fundación Porque Viven.

Estem molt contents d’aquest reconeixement. Moltes gràcies de tot cor i donem la nostra enhorabona a tots els altres projectes premiats.