El periodista Carles Prats presenta l’informatiu diari del migdia de TV3, un dels espais emblemàtics de la Televisió de Catalunya. Sabem que fer un informatiu de televisió és un treball d’equip, però poques persones tenen les qualitats necessàries per conduir un informatiu de referència. La tria és delicada, perquè la credibilitat és més important que no pas una bona presència.
La cardiopatia congènita no li ha impedit acceptar aquesta responsabilitat. En Carles sap transmetre les informacions amb equanimitat i ens explica el més important de la notícia amb un llenguatge clar i directe. La joventut aparent d’aquest professional contrasta amb l’experiència que demostra dia a dia.
El Centre d’Atenció i Gestió de Trucades d’Urgència al Telèfon 112 (CAT 112) ha posat en funcionament My112, una aplicació de mòbil gratuïta que localitza i envia directament als operadors del CAT 112 la posició de la persona que està trucant per una urgència.
Quan truquem al 112 sempre ens demanen la localització i algunes vegades quan estem patint l’emergència o en som testimonis no sabem exactament en quin punt ens trobem, sobretot quan estem en una zona rural, enmig d’una carretera… En aquests casos, i en molts d’altres, si truquem des de l’aplicació My 112 l’operador que contesti el telèfon coneixerà la nostra ubicació i avisarà directament els cossos d’emergències necessaris.
Més informació al web de la Generalitat de Catalunya
El dimarts 14 de juny, nois i noies de segon de batxillerat de l’escola Mare de Déu dels Àngels van fer entrega d’uns dibuixos fets per a nens i nenes de primària de la mateixa escola de Barcelona per als infants que estan ingressats a l’Hospital Materno-Infantil Vall d’Hebron.
Tots ells van repartir els dibuixos per les habitacions de la primera i la segona planta de l’Hospital i van compartir amb els més petits i les seves famílies l’alegria de rebre un regal amb un missatge ple d’esperança i de valentia.
L’escola Mare de Déus dels Àngels té un projecte de voluntariat amb l’AACIC amb la finalitat de donar suport en les activitats que des de l’associació duem a terme dins de l’Hospital. Els nois i les noies de l’escola també participen en la campanya de Nadal, la campanya de Sant Jordi i en la Gran Festa del Cor al Parc d’Atraccions Tibidabo.
La Júlia té 12 anys. El seu germà Manu va néixer amb una cardiopatia congènita complexa, un ventricle únic.
Els primers anys d’en Manu van ser durs, sempre estava malalt i va patir diverses intervencions de cor i llargues hospitalitzacions que mantenien als seus pares lluny de casa i de la Júlia, que es quedava a càrrec dels seus avis.
Tot i que estava en les millors mans i se l’estimaven molt, la Júlia es sentia sola perquè trobava a faltar als seus pares i no entenia què li passava al seu germà. Va començar a estar sempre trista, ansiosa, anava malament al col•legi. La van portar a un especialista que li va detectar gelosia envers al seu germà. Els seus pares van consultar a l’AACIC CorAvant i vam començar a treballar amb la Júlia la relació amb el seu germà i amb els seus pares.
Durant aquest treball li vam recomanar que conegués a altres nens amb la mateixa patologia que el seu germà, així com a altres germans i germanes per què pogués parlar amb ells i adonar-se que no era la única que passava per aquesta situació.
Què millor que les colònies? La Júlia, al conviure uns dies amb altres nens com el seu germà va entendre què li passava i va descobrir que ella com a germana gran podia ser un estímul per les dificultats del seu germà. L’any següent va demanar als seus pares que en Manu anés també a les colònies i els va prometre que ella el cuidaria.
*Aquesta història està basada en fets reals, no obstant, el nom del protagonista i els detalls de la història són ficticis per tal de respectar el dret a la intimitat dels nostres socis i sòcies.
Dissabte 11 de juny, una quinzena de pares i mares van participar al sopar de cloenda de l’espai de pares i mares de Tarragona.
Aquest any, tres famílies noves s’han incorporat dins d’aquest espai on hem treballat diversos tallers, com ara el tapping, però sense perdre l’essència de l’espai: intercanviar experiències entre els assistents i aprendre uns dels altres.
Els espais de pares i mares són espais de trobada, de relacions entre persones que comparteixen vivències similars, per enfortir vincles entre si, intercanviar experiències, opinions, preocupacions… Aquests espais ens ajuden a trobar en els altres un mirall en què reflectir-nos, saber escoltar, expressar què ens amoïna o com ens hem enfortit per tirar endavant davant d’alguna situació dificultosa, aprendre dels altres…
Aquells dies els varem viure com si estiguéssim en un núvol… Com si el dia i la nit s’enganxessin i tots ells (dos mesos són uns quants dies) en fossin un de sol. Però era un núvol d’incertesa, carregat de pors i de dolor pel nostre petit que patia i lluitava admirablement per viure, i per veure uns pares (els meus germans) patint per un fill acabat de néixer com aquell qui diu (només tenia un mes de vida). El fill d’una germana és el més pròxim a un fill propi, i això ho vaig sentir intensament amb el meu nebot Ramon com mai havia sentit, per tota la càrrega emocional que ens portava el viure d’aquells dies.
I per sort vareu trucar a la porta de la nostra família. Nosaltres, expectants en rebre notícies del nostre petit valent a cada minut, varem rebre el vostre missatge, tímid d’entrada, a través dels nostres germans, els pares d’en Ramon. Vaig captar d’immediat la necessitat de la meva germana (no volguda en aquell moment) d’acostar-nos a vosaltres, i us vaig trucar. Recordo aquell primer contacte carregat de respecte, d’estimació i de sensibilitat. I d’immediat, crec que l’endemà mateix, vaig rebre a la feina un paquet vostre amb el petit “bateguet” i el recull de contes sobre infants i joves amb problemes de cor, que llavors no érem capaços ni de fullejar.
Però l’experiència del Ramon, un nen ple de vida que va néixer amb una cardiopatia congènita, ens ha fet créixer a tots, i avui som capaços de tirar endavant i fer costat als que més estimem en aquest món amb una nova manera de veure les coses, que és la de viure intensament estimant de forma incondicional! Aquest cor reparat a dia d’avui del nostre petit valent ens ha obert el cor a tots! Gràcies per ser-hi! Ara tots junts formem una nova família!
Marta Bonich Piqué
El 30 de maig de 2016, l’Assemblea Ordinària de Cardioalianza va acordar, de forma unànime, la integració de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) com a sòcia de Cardioalianza.
Cardioalianza és l’associació que integra a totes les organitzacions de pacients cardiovasculars d’Espanya amb l’objectiu de sumar veus i estendre la seva representativitat per millorar la qualitat de vida i el benestar de les persones amb malalties de cor.
L’Enric té 17 anys. Va néixer amb una cardiopatia congènita acompanyada d’una síndrome genètica poc freqüent. L’han operat del cor en dues ocasions i està a l’espera d’una nova intervenció quirúrgica. Té moltes dificultats per a parlar i per a relacionar-se però és molt afectuós i amable. La seva gran preocupació són els altres nens i nenes que, com ell, tenen el “cor espatllat”.
Fa set anys que l’Enric assisteix a les colònies de l’AACIC CorAvant i els seus pares creuen que gràcies a aquesta experiència encara manté il·lusió per la vida. Ha perdut la por a fer coses noves i a conèixer gent. L’Enric diu que la seva altra família són els seus companys de colònies i que ara la seva feina a les colònies és ajudar a que els més petits tinguin confiança en els altres i perdin la por a estar fora de casa a l’estiu.
L’objectiu de les colònies d’aquest estiu per a l’Enric serà treballar com ajudant de cuina i així descobrir un possible futur professional. Si així és, el pròxim curs seguirà un programa de capacitació professional adaptat d’ajudant de cuina.
*Aquesta història està basada en fets reals, no obstant, el nom del protagonista i els detalls de la història són ficticis per tal de respectar el dret a la intimitat dels nostres socis i sòcies.
Les associacions que formen part del Codi ètic de les associacions de Barcelona compleixen el següent decàleg:
- Persegueixen finalitats de tipus generals, adreçades a una pluralitat de persones.
- Absència total d’ànim de lucre.
- Foment de la participació interna.
- La confiança com a base de la relació entre els membres de l’associació i del funcionament democràtic.
- Transparència econòmica.
- Gestió respectuosa dels recursos humans.
- Sostenibilitat.
- Congruència de les activitats i de les informacions.
- Relacions solidàries amb altres associacions.
- Relacions autònomes amb les administracions públiques.
El Codi ètic es va aprovar el juny de 2001 en el marc del 1r Congrés de les Associacions i el 30 d’abril de 2011 se’n va fer una revisió i actualització en el marc del 2n Congrés d’Associacions de Barcelona. Amb l’aplicació del Codi ètic es pretén afavorir el desenvolupament de les associacions mitjançant una eina que assessori i ajudi a defensar la nostra singularitat.
Coneix més sobre el Codi ètic
La Fundació El Somni dels Nens s’ha adherit al programa dels Punts Estrella de “La Caixa”. Si ets client d’aquesta entitat, pots cedir els teus punts com a donació en benefici als nens i nenes que tenen malalties cròniques i donar suport a les seves famílies.
L’objectiu d’aquesta Fundació és millorar la situació en què viuen aquests infants i proporcionar un acompanyament psicològic i emocional als seus pares i mares.
Si vols col·laborar amb el seu projecte pots fer-ho a través de la pàgina web de “La Caixa”
“Amb el mòbil al bosc” és el mapa interactiu que ha dissenyat el Refugi Escola de Natura i Muntanya per a donar a conèixer l’entorn natural que hi ha a la zona de la Vall del Corb de Les Preses (Garrotxa). La idea és acostar la natura a la ciutadania, sobretot a aquelles persones sedentàries i/o amb malalties cròniques que no acostumen a fer activitat física i se’ls aconsella fer-ne, mitjançant aquesta aplicació mòbil gratuïta.
Aquesta APP es va presentar el dijous 2 de juny a Girona, coincidint amb la setmana internacional de la natura, i va comptar amb la presència de Miquel Arimany, responsable del Refugi; Enric Bosch, president de l’Associació de Malalts de Colitis Ulcerosa i Crohn de Catalunya; Belén Rodríguez, la presidenta de l’Associació de Diabètics de Catalunya a Girona; Gemma Solsona, responsable de l’AACIC CorAvant a Girona; i representants del Projecte Life Taxus.
El passat 18 de febrer, a l’escola vam rebre un assessorament de la mà de la tècnica territorial de l’AACIC CorAvant, l’Àngels Estévez. Jo no només sóc mestra en un centre amb nens amb cardiopatia congènita, sinó que sóc mare d’una nena amb aquesta afectació. Va ser operada a Sant Joan de Déu el passat 20 d’abril, i els resultats han estat un èxit.
Actualment la meva filla porta una vida completament normal, però hi havia canvis en ella que em costaven d’explicar i que atribuïa a un canvi maduratiu i d’aprenentatge social. Gràcies a l’Àngels he estat coneixedora de les repercussions que tenen les intervencions a cor obert i, personalment, m’ha ajudat a comprendre alguns aspectes canviants de la meva filla, i m’ha permès tenir una mirada nova vers els alumnes de la meva escola.
La persona representant a Tarragona de la vostra associació no només té una gran capacitat oratòria, sinó que és capaç de transmetre la informació arribant al cor, i facilitant tota mena d’aclariments i recomanacions. De ben segur que en aquesta escola la sensibilització està garantida.
Per tot això… MIL GRÀCIES DE TOT COR!
