Naveguem a vela pel Masnou

Ens vam trobar tots a les 3 del migdia i la tarda va començar amb una petita classe on l’equip del Club Nàutic ens va fer una petita xerrada sobre l’activitat: què faríem, quin seria el recorregut i diverses mesures de seguretat.

A continuació vam sortir amb tres embarcacions des del Port del Masnou. Petits i gran estàvem entusiasmats de poder navegar a vela pel port. Alguns dels participants ja havien vingut altres anys, però per a molts d’altres era la primera vegada que participaven en aquesta aventura.

Somriures, crits d’alegria i moltes ganes de gaudir de l’experiència van ser les protagonistes durant la navegació.

Un cop acabat el Bateig, petits i grans vam poder remullar-nos a la piscina del Club.

Volem donar les gràcies a la Mònica Azon i a la resta de l’equip del Club Nàutic Masnou per fer possible, una vegada més, el Bateig de vela i donar-nos accés a la piscina de les seves instal·lacions. I també als responsables del Port Nàutic que ens van oferir aparcament gratuït durant tota la tarda.


Bombolles de champagne per fer bategar cors

Sota el lema “Bateguem junts”, Melendo donarà un exemplar dedicat del seu llibre “Historias del Champagne” a totes les persones que facin una donació a la Fundació CorAvant, fins a exhaurir existències.

En Jordi és periodista, especialitzat en vins i apassionat pels espumosos des de la seva adolescència. Ha guanyat la final espanyola del concurs Ambassadeur du Champagne 2011 i al 2012 va rebre el premi Terres et Vins de Champagne. A “Historias del Champagne; Maisons y Vignerons” (2011) explica la història de cada un dels més de 100 productors de champagne que ha conegut al llarg de la seva vida.

Descobreix més iniciatives solidàries al blog Jo també sóc un As de Cors


Unes Aventures.Cor d’estiu plenes d’emocions

El diumenge 16 de juliol vam començar les Aventures.Cor d’Estiu. Quan vam arribar a la casa vam sopar i tot seguit vam fer un joc per conèixer-nos els uns amb els altres: ens vam posar tots en rotllana i un a un vam anar dient el nostre nom, on vivíem i algun dels hobbies que més ens agraden. Després vam fer el joc dels Pistolers per descobrir qui recordava més noms de la resta de companys, companyes, monitors i monitores.

L’endemà al matí ens vam instal·lar a la casa. Vam reunir-nos tots junts en assemblea per conèixer el programa d’activitats de les colònies, revisar la normativa i organitzar els grups de treball. Vam muntar també la zona de descans “chill-out” i a la tarda vam decorar i personalitzar la samarreta per a les sortides i vam remullar-nos a la piscina. I al vespre, sessió de cinema!

Durant tota aquesta setmana hem fet diverses activitats de tot tipus: ioga, una excursió fins al llac de Banyoles, hem treballat hàbits saludables a nivell esportiu, hem fet un taller de galetes i hàbits saludables: alimentació, higiene, correcta manipulació dels aliments, hem parlat de la por i de la ràbia, hem rigut de valent amb el taller de risoteràpia de la Pili, la Dra. Puigdevall – pionera en cardiologia pediàtrica – ens va ensenyar a escoltar el nostre cos.

I també hem fet diversos jocs de pistes, gimcanes, una acampada, tallers de zumba, karate, aqua gim i ball a la discoteca! A més, vam rebre la visita d’en Suerte, en Dagor i en Lu, del centre de recuperació canina Conectadogs, que aposta pels gossos abandonats com a motor de canvi i reinserció social. Amb ells i els seus monitors i monitores vam fer una activitat assistida per tal de fomentar els valors de l’empatia, el treball en equip, la superació d’obstacles i la confiança. I… vam ajudar a l’extreterrestre Nèlia a tornar a casa! Ja que havia perdut els plànols per arribar-hi.

El diumenge 23, tots els pares i mares dels nens, nenes, nois i noies de les colònies van venir al dinar de germanor on, tots junts, vam compartir experiències, alegries i alguna llàgrima a l’hora del comiat. Tot va ser molt emotiu, per als petits, que estaven contentíssims d’aquests dies, i per als grans, que veien que els seus fills i filles havien gaudit de valent durant aquesta setmana.

Han estat unes Aventures.Cor inoblidables i que tots i totes recordarem amb un gran somriure d’orella a orella.


3000 cardiòlegs pediàtrics de tot el món es reuneixen a Barcelona per intercanviar coneixements

La setmana passada va tenir lloc a Barcelona el VII Congrés Mundial de Cardiologia Pediàtrica i Cirurgia Cardíaca (World Congress of Pediatric Cardiology & Cardiac Surgery – WPCCS) que va aplegar a 3.000 cardiòlegs pediàtrics d’arreu del món.

Des de l’AACIC vam poder assistir a diverses conferències d’entre les quals hi havia la del doctor Ferran Rosés cardiòleg pediàtric especialista en electrofisiologia i arítmies a l’Hospital Vall d’Hebron de Barcelona i al Royal Brompton de Londres, que va parlar de les arítmies. I la doctora Georgia Sarquella, especialista en cardiología infantil a l’Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona.

L’AACIC present a l’International Congenital Heart Leadership Summit

Paral·lelament al WPCCS, Mireia Salvador, psicòloga de l’AACIC, juntament amb Laura Suárez, voluntària de l’AACIC a l’Hospital Vall d’Hebron, van donar a conèixer la tasca de l’Associació tan a nivell hospitalari com de suport a l’International Congenital Heart Leadership Summit (ICHLS), el congrés d’entitats de pacients d’arreu del món.

En aquest congrés vam poder conèixer a nivell mundial què es fa en termes d’atenció a la família i al pacient i quina és la situació actual en cada regió. Totes les entitats participants vam exposar què fèiem i quina era la nostra tasca per establir sinergies i poder compartir vivències i experiències conjuntament. Va ser una experiència molt positiva de la qual n’hem extret diversos contactes i hem vist que moltes entitats més petites ens veien com a referents.


“Cuando te pasan cosas importantes en la vida, lo que importa no es lo que te pasó, sino qué haces con esta experiencia”

“Una història colpidora i en certa manera tant íntimament propera. Una lliçó de vida”.

Amb aquestes paraules és com Carles Prats, periodista i actual presentador del Telenotícies Migdia a TV3, va definir la vivència del Dr. Canessa als Andes.

Davant d’una sala plena a vessar, Carles Prats i el Dr. Canessa anaven conversant sobre Tenía que sobrevivir, un llibre que en paraules de Canessa “no se lee con los ojos, se lee con el corazón” i l’experiència posterior que aquesta vivència li va comportar. El doctor ens va donar a tots una gran lliçó de resiliència: “Mientras hay vida, hay esperanza”, l’esperança és l’últim que s’ha de perdre, s’ha de lluitar i mirar endavant, viure el dia a dia.

Canessa i Prats van recordar algunes de les històries que es descriuen al llibre relacionades amb la seva feina com a cardiòleg. Una de les que va impactar més al públic va ser la de la Maria Rosario:

“Estaba haciendo una ecografía a una niña y cuando levanto la visto veo la luna desde la ventana del hospital. Me acordé de la luna de la montaña cuando durante la noche congelada la veía pasar con las estrellas y pensé: a mí me dieron por muerto y a esta niña también, pero, vamos a recorrer el camino, vamos a que la muerte nos sorprenda y no esperarla sentados. Y le digo a su madre: Azucena, ¿en qué barrio vivís?, ¿qué auto tienen? (…) Yo sabía que esta niña en Estados Unidos se salvaba y que en Uruguay tenía muy pocas posibilidades. Y así fue, ahora Maria Rosario tiene 12 años.”

Un cop va acabar la conversa entre el periodista i el doctor, algunes persones del públic van fer preguntes a Canessa mostrant el seu gran interès per la seva història de superació personal.  I després d’un munt d’aplaudiments, cares d’alegria i algunes llàgrimes, totes aquelles persones que ho van voler, van marxar de la sala amb el seu llibre firmat i dedicat pel Dr. Canessa.

“Cuando te pasan cosas muy importantes en la vida lo importante no es lo que te pasó, sino qué haces con esta experiencia.” (Roberto Canessa).

El llibre solidari Tenía que sobrevivir

Tenía que sobrevivir ja porta quatre edicions i és un llibre que descriu, de forma planera, el triomf de l’esperit humà sobre l’adversitat. Una gran lliçó de resiliència amb un paral·lelisme únic i fascinant entre el treball del Dr. Canessa diagnosticant cardiopaties congènites i les decisions difícils de vida o mort que va haver de prendre als Andes.

L’editorial Alrevés donarà una part de les vendes del llibre a la Fundació CorAvant. Els beneficis es destinaran al projecte “A Cor Obert” que duu a terme als hospitals de referència de Catalunya amb infants i joves amb cardiopatia congènita i les seves famílies.


La CCMA escull el projecte de l’AACIC CorAvant pel seu Teaming 2018

El projecte “Atenció i suport als infants i joves amb cardiopatia congènita i a les seves famílies” de l’AACIC CorAvant ha estat el guanyador del Teaming 2018 de la Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals (CCMA). El projecte ha estat el més votat d’entre diverses propostes presentades pels empleats.

Carles Prats, periodista i conductor del Telenotícies migdia de TV3, ha estat qui ha liderat el nostre projecte entre els seus companys i companyes. En Carles té una cardiopatia congènita i té un gran vincle amb la nostra entitat: participa molt sovint en les diverses activitats que realitzem com, per exemple, la Gran Festa del Cor al Parc d’Atraccions Tibidabo.

El teaming parteix de la idea que si cada persona aporta una quantitat simbòlica al mes a una causa solidària, la suma d’aquestes quantitats pot fer realitat molts projectes. Cada persona, a títol individual, decideix si vol participar-hi destinant un euro de la seva nòmina cada mes, durant un any.

Durant aquest any treballarem colze a colze amb en Carles, del mes de juny de 2017 al mes de juny de 2018, perquè cada vegada hi hagi més treballadors i treballadores de la CCMA que vulguin afegir-se al Teaming 2018.

Llegeix la notícia a l’Espai de la Responsabilitat Corporativa del web de la Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals


La qualitat de vida de les persones amb cardiopatia congènita i el pas de l’infant a l’adult, temes principals de l’International Congenital Heart Leadership Summit

Aquesta setmana, paral·lelament al VII Congrés Mundial de Cardiologia Pediàtrica i Cirurgia Cardíaca (WPCCS), Mireia Salvador, psicòloga de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC), també participa a l’International Congenital Heart Leadership Summit (ICHLS), un congrés d’entitats de pacients.

Els temes principals d’aquest Congrés són la qualitat de vida de les persones amb cardiopatia congènita i el pas de l’infant cap a l’edat adulta. També es tracten temes com la relació amb l’equip mèdic, estratègies de suport entre entitats, la conscienciació de les cardiopaties, fons econòmics, com donem suport a les famílies, suport escolar…

L’objectiu de l’ICHLS és millorar la salut i el benestar de les persones amb cardiopatia congènita a través d’una acció grupal dirigida per a pacients, familiars i entitats, amb la intenció de crear vincles entre sí, compartir experiències i aprendre de les iniciatives d’uns i altres.

En aquestes sessions, l’AACIC participa conjuntament amb entitats d’arreu del món:

  • Argentina Association for Adults with Congenital Heart Disease (Argentina)
  • A Child’s Heart (Bulgària)
  • Canadian Congenital Heart Alliance (Canadà)
  • Children’s Heart Health Project (Índia)
  • Chennai: Children’s Heart Foundation (Índia)
  • Amrita Institute of Medical Sciences (Índia)
  • Little Heart Community (Indonesia)
  • Sheba Medical Center (Israel)
  • European Congenital Heart Organization (Itàlia)
  • Chiba Medical Center (Japó)
  • Brave Heart Fund (Líban)
  • Institute Jantung Negara Support Group (Malàisia)
  • Kardias (Mèxic)
  • ADENAC (Mèxic)
  • European GUCH (Països Baixos)
  • Heartkids NZ (Nova Zelanda)
  • Pakistan Children’s Heart Foundation (Paquistàn)
  • Let it Echo (Filipines)
  • Hope for Hearts (Sud Àfrica)
  • Brave Little Hearts (Sud Àfrica)
  • RHD Community Action Group (Sud Àfrica)
  • Hjartebarn (Suècia)
  • Cuore Matto (Suïssa)
  • RHD action (Suïssa)
  • Uganda Heart Institute – Patient Support Group (Uganda)
  • The Somerville Foundation (Regne Unit)
  • ISACHD; IQIC (Estats Units)
  • Rodefeld Fontan Pump- Go Fund Me (Estats Units)
  • Newborn Coalition (Estats Units)
  • Adult Congenital Heart Association (Estats Units)
  • Children’s HeartLink (Estats Units)

Assistim al VII Congrés Mundial de Cardiologia Pediàtrica i Cirurgia Cardíaca

Aquesta setmana, del 16 al 21 de juliol, l’Associació de Cardiopaties Congènites, AACIC, i la Fundació CorAvant assistim al VII Congrés Mundial de Cardiologia Pediàtrica i Cirurgia Cardíaca (WPCCS 2017) al Centre de Convencions Internacional de Barcelona (CCIB). En aquest esdeveniment compartim estand amb la Fundació Menudos Corazones.

A Espanya som més d’una desena d’organitzacions que oferim suport, informació i orientació als infants i joves amb cardiopatia congènita i a les seves famílies. La Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas (SECPCC) ha fet possible l’assistència de totes elles al WPCCS.

El WCPCCS és una oportunitat única per conèixer els especialistes de tot el món dins d’aquest camp, descobrir les últimes innovacions i resultats dels procediments, i participar en els debats i sessions plenàries amb ponents de gran renom.


Diumenge comencen les Aventures.Cor d’estiu per a infants i joves amb cardiopatia congènita!

Aquest diumenge, dia 16 de juliol, donem el tret de sortida a les Aventures.cor d’Estiu per a infants i joves amb cardiopatia congènita, que tindran lloc fins el diumenge 23 a la casa de colònies Cal Ferrer de Porqueres, a 5 km de Banyoles.

Durant aquesta setmana, els 31 infants i joves que hi participen gaudiran de diverses activitats: construiran una zona de descans chill-out, decoraran i personalitzaran una samarreta per a les sortides, gaudiran de cinema a la fresca, faran una excussió al llac de Banyoles, jocs de nit, gimcanes, tallers d’alimentació, tallers emocionals, participaran en una activitat assistida amb gossos de la mà de Conectadogs… i també tindran temps per remullar-se a la piscina i estones de descans.

Coneix més sobre el projecte Aventures.cor


Pablo Gavilán participarà en un projecte de clowns al Perú

Aquest estiu, Pablo Gavilán, conegut com el Dr. Luzes, participarà en un projecte humà i de somriures amb l’equip de l’hospital de Gesundheit! Institute, liderat pel metge, clown i orador Patch Adams, que tindrà lloc a Perú coincidint amb el 12è Festival anual de Belén (del 2 al 16 d’agost).

Gavilán i més d’un centenar de pallassos d’arreu del món, s’uniran per compartir vivències i idees i junts viuran l’experiència de viure amb els habitants de Belén, al mig de l’Amazones, amb accés exclusiu via aèria o marítima i en situació d’extrema pobresa, durant dues setmanes. En el seu dia a dia combinaran tasques pròpies d’un camp de treball (construcció i millora d’equipaments), tallers de capacitació i, per suposat, clowning per a treballar sobre l’estat emocional de la comunitat i compartir l’alegria de viure.

Patch Adams és conegut per seu treball com a metge i pallasso, però també és un activista social que ha dedicat més de 40 anys de la seva vida a canviar el sistema sanitari d’Amèrica. Adams pensa que el riure, l’alegria i la creativitat són part integral del procés de curació. Al 1971 va fundar el Gesundheit! Institute, una organització assistencial sense ànim de lucre amb la missió de replantejar i recuperar el concepte d’hospital.

Clown-funding solidari

Per a dur a terme aquest projecte, Pablo Gavilán ha iniciat una acció de crowdfunding a través de la plataforma kukumiku. Les aportacions rebudes es destinaran una part a la comunitat de Belén i l’altra part al seu viatge cap al Perú.

Tu hi pots col·laborar

Pablo Gavilán, pallaso voluntari de l’AACIC a l’Hospital Vall d’Hebron

A l’AACIC vam conèixer al Pablo al 2012. Va venir a veure’ns amb un amic seu i van començar com a pallassos voluntaris d’hospital. Tots dos ja tenien un bagatge en aquest tipus de voluntariat, formació i experiència i van venir als nostres cursos de formació per a pallassos voluntaris d’hospital i de seguida es van implicar molt amb l’AACIC.

Fa cosa d’un any, el Pablo es va oferir a organitzar un nou grup de pallassos d’hospital, un grup d’iniciació. Ell ha estat l’encarregat  d’organitzar els diversos grups que tenim a l’Hospital Materno-Infantil Vall d’Hebron els diumenges.

A més, ha col·laborat amb l’AACIC en altres activitats, com la Gran Festa del Cor al Tibidabo, amb un espectacle per a nens i nenes.

Moltes gràcies Pablo! Gaudeix de l’experiència al Perú!


L’equip Cromatic running assoleix el seu repte solidari per les cardiopaties congènites

Aquest cap de setmana, Jaime, Cristóbal i Jose de Cromatic Running han participat a la Marató dels Cims de l’Andorra Ultra Trail Vallnord, una autèntica marató alpina que han fet solidària pels infants i joves amb cardiopatia congènita.

Tots ben equipats amb les seves samarretes en suport a l’AACIC, el dissabte van córrer els 42,5 km en 10 hores, un recorregut ple de paisatges extraordinaris, vistes panoràmiques espectaculars i 3.000 metres de desnivell. Tot i que les condicions atmosfèriques no van acompanyar gaire als nostres runners, hi havia ràfegues de vent de fins a 5 km/h, estan molt contents de la marca aconseguida. Durant la Marató, tots tres, acompanyats d’altres membres del Tarragona Futbol Club, van anar realitzant vídeos en directe de tot el que estaven vivint i que ben aviat us podrem ensenyar.

L’endemà, va tenir lloc la Solidaritrail, la marxa popular de 10 km amb 750 metres de desnivell apte per a petits i grans. Aquí, Cromatic running hi va participar acompanyat d’un grup de tarragonins i tarragonines que lluïa també la seva samarreta en suport a l’AACIC i les cardiopaties congènites. Fins i tot el Bateguet va estar-hi present!

Enhorabona per aconseguir el vostre repte solidari i moltes gràcies per aquesta iniciativa!

Descobreix més iniciatives solidàries al blog Jo també sóc un As de Cors