“Volem sensibilitzar a la societat perquè coneguin que hi ha persones que neixen, creixen i viuen amb una cardiopatia congènita”

Amb motiu del Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites, ahir, Tarragona Ràdio va entrevistar a l’Àngels Estévez, psicòloga i responsable de la delegació de Tarragona de l’AACIC.

“L’esperança de vida de les persones que viuen amb una cardiopatia congènita cada vegada és més alta gràcies als avenços tecnològics i ara ens centrem amb què la qualitat de vida d’aquestes persones sigui la millor possible”, afirma l’Àngels. Des de l’AACIC donem suport a les famílies en les diferents etapes de la vida i en funció de les necessitats que tinguin a cada moment. Treballem al costat dels professionals (metges, professors…) perquè som els que compartim el dia a dia amb les persones que tenen una cardiopatia congènita.

Durant l’entrevista, l’Àngels també va animar a totes les persones amb cardiopatia congènita i als seus germans, pares, mares, familiars, amics… a participar a la campanya #corquecreix per donar visibilitat a les persones que viuen amb una cardiopatia congènita.

Escolta l’entrevista


“Creus que has d’anar a urgències? Truca al 061”

El Govern impulsa, a través del Departament de Salut i conjuntament amb el Departament de Presidència, la campanya informativa “Creus que has d’anar a urgències? Truca al 061”, per fomentar l’ús del servei 061 CatSalut Respon entre la població que pensa que necessita un servei d’urgències en cas d’un problema de salut.

La Campanya vol conscienciar a la ciutadania dels beneficis d’utilitzar aquest servei com, per exemple, el de saber a quin centre cal anar per rebre l’atenció més ràpida, a fi d’estalviar desplaçaments i temps d’espera innecessaris. Aquest servei funciona les 24 hores del dia els 365 dies de l’any i està format per un equip de més de 200 professionals de la salut.

El 061 té una presència destacada en les imatges visuals de la campanya. De fet, el número s’ha utilitzat com a marca gràfica en diferents elements com material mèdic, mapes i centres d’atenció sanitària. La intenció ha estat la de crear una campanya clara i directa, que vincula tot tipus d’informació referent a la salut amb el 061.

Més informació

campanya 061 cartell


Assistim a l’acte pels refugiats i amb els refugiats del barri d’Horta-Guinardó

Dissabte passat, Mònica Enrich de l’AACIC CorAvant va assistir a l’acte pels refugiats i amb els refugiats que va tenir lloc a la Plaça Eivissa del barri d’Horta-Guinardó de Barcelona.

Aquest acte s’emmarcava dins de la campanya “Casa Nostra Casa Vostra” i va comptar amb la participació de Ramon Fornells (Sahara Horta), Josep Garganta (regidor de l’Ajuntament de Barcelona), Cecilia Gomàs (ONG nens malalts temes cardiològics camps Grècia), Maria Clapès (responsable del conte amb dibuixos), Isabel Villena (responsable a Grècia de les cases autogestionades) i Samar Taha (siriana). Durant l’acte es va llegir un poema de la Joana Raspall i una carta. Al final del dia, es va fer l’enderrocament simbòlic del mur de la indiferència que va ser vençut per la solidaritat i l’esperança.

Des del mes de març de 2016, l’AACIC CorAvant ha fixat la seva mirada en aquells nens i nenes amb cardiopatia congènita que viuen en situació de refugiats a Grecia amb el projecte Cors Valents i volem acollir les persones i les famílies que fugen de les guerres, o de la fam, o de les persecucions que pateixen per raons ètniques, polítiques, religioses, d’orientació sexual, o de qualsevol altra mena de discriminació.


“Solidaritat, creixement personal i compromís són els adjectius que per a mi defineixen l’experiència del voluntariat”

Quan vam proposar a la Marta de compartir al blog d’Històries com la teva la seva experiència com a voluntària i responsable del Programa de Voluntariat de la seva escola va estar molt contenta: “em farà molta il.lusió que doneu visibilitat a aquest projecte compartit que fa uns quants anys que camina en clau d’Aprenentatge-Servei!”, ens comenta la Marta. Aquesta entrevista que trobareu a continuació la vam publicar al Butlletí 14 de l’AACIC (2007).

Aprofitem per anunciar-vos que a la Revista 22, que sortirà publicada aquest any, tornem a entrevistar-la!

Moltes gràcies per tot Marta!


 

La  Marta  Ballvé  és  biòloga  i  fa classes de ciències i de matemàtiques a l’escola Mare de Déu dels Àngels de La Sagrera, a Barcelona, al mateix centre on va fer els seus estudis primaris. El seu interès per les ciències és l’expressió de la seva curiositat pel món, però aquesta és només una faceta de la seva personalitat. Ja d’estudiant participava en projectes solidaris, a Xile o al Raval. Ara és la responsable del Programa de Voluntariat  de l’escola on treballa. Ella en va fer la proposta i ella l’ha omplert de contingut. Gràcies a aquest programa, aquest any hem comptat amb un grup de joves de La Sagrera que han donat suport com  a  voluntaris  a  les  activitats públiques de l’AACIC, en aquells moments  que  l’entitat  necessita un  reforç  extra  de  gent.  Li  hem demanat  que  ens  respongui  a 10 preguntes.

Ja sabem que et dius Marta, que treballes en una escola ensenyant ciències… Quan vas realitzar et teu primer treball de voluntària, de què es tractava i com és que vas decidir participar en aquell projecte.

El meu primer voluntariat el vaig fer quan tenia 15 anys i va consistir a participar d’uns camps de treball al barri del Raval, que preparàvem amb d’altres joves i el Toni Román, que en aquell moment era el vicari de la parròquia del Crist Rei (barri de la Sagrera), i per mi va ser tot un referent, ja que em va apropar, motivar i acompanyar en la descoberta que la vida sense els altres, perd sentit.

Els camps de treball es feien abans de començar el curs escolar, durant 3 o 4 dies del mes de setembre i tenien una doble finalitat: d’una banda, arreglar i dignificar les vivendes d’algunes famílies (que coneixíem a través del contacte amb la comunitat d’oblates i l’Associació Estel-Tàpia del barri del Raval) i de l’altre apropar i acostar als joves que hi participàvem a una realitat ben diferent a la nostra. En un primer moment, per nosaltres el barri del Raval era una realitat desconeguda, que ens anava parlant a través de molts rostres anònims de persones que trobàvem pel carrer i que ens feia qüestionar el perquè de la injustícia, l’exclusió social, la marginació… però apropar-nos directament a persones concretes, poder fer experiència amb elles i compartir moments entranyables de convivència al llarg dels dies que durava l’experiència, ens ajudava a sentir-nos cada vegada més a prop seu, a entendre millor la seva realitat i, fins i tot, perquè no dir-ho, a deixar de banda alguns prejudicis basats en estereotips socials poc fonamentats. Se’ns dubte, per mi va ser una experiència molt enriquidora, que em va motivar i engrescar a participar posteriorment en altre tipus de voluntariats com, per exemple, les campanyes solidàries de recollida d’aliments i joguines que s’organitzaven cada Nadal des de Càritas i els Serveis Socials del barri de la Sagrera.

La motivació per participar en aquest tipus de propostes de voluntariat partia evidentment d’una inquietud personal i una predisposició per aquests temes que he d’agrair en gran part a l’educació rebuda pels meus pares i l’escola on vaig estudiar, i per l’altra òbviament al fet que en aquell moment hi hagués algú que em proposés i engresqués a participar en un projecte que valia molt la pena.

També has participat en projectes a l’estranger. És una experiència molt diferent? Depèn? De què depèn?

De fet l’agost de 1997 un grup de nou persones que havíem compartit prèviament moltes experiències de les que us parlava abans, vam participar d’un projecte de cooperació amb micro-empresaris, a través de l’associació del TPH (Trabajo Para un Hermano) a Copiapó, una població situada al bell mig del desert d’Atacama, al Nord de Xile (III Regió). Precisament, un parell d’anys abans, se’ns va demanar des de la parròquia de Santa Maria del Teulat, del Poble Nou, que agaféssim el relleu a un seguit de projectes que ells havien iniciat en anys anteriors i als que es volia donar continuïtat. Amb molta il·lusió i respecte, perquè francament érem molt joves quan se’ns va proposar, vam assumir el relleu. Els dos anys previs a l’experiència, ens van servir per preparar-nos, formar-nos i poder recollir els fons econòmics necessaris per poder col·laborar en la construcció de cases, que en molts casos s’utilitzarien com a tallers per aquests micro-empresaris i en d’altres casos constituirien la única vivenda de la que disposarien algunes de les famílies que ens  van acollir i a les que vam ajudar.

Em preguntes si l’experiència va ser diferent, francament sí, perquè va suposar la immersió al llarg de tot un mes amb aquella realitat, aquelles persones a les que anàvem a donar un cop de mà, construint-los un petit taller, però sobretot pel fet que  cadascú de nosaltres vivíem en famílies que ens van acollir com un mes de casa seva, donant-los les claus de casa el primer dia i, fins i tot, compartint entre els germans el llit per a poder-nos allotjar.

Si bé és cert que les persones són iguals aquí que la resta del món, també és veritat que les realitats són ben diferents i venen sovint tenyides pel fet cultural, la situació econòmica, la desigualtat d’oportunitats que aguditzen, accentuen i radicalitzen les diferències existents al nostre món.

Com va sorgir la idea de crear un Programa de Voluntariat? Quins objectius pretenies?

La veritat és que la idea de crear un Programa de Voluntariat a l’escola parteix de la inquietud compartida amb la directora del centre on treballo, la M. Àngels Melero, per voler facilitar i donar l’oportunitat als nois i noies que puguin fer l’experiència de trobada amb els altres, confiant-los un paper protagonista en propostes solidàries molt concretes. De fet, ens plantejàvem d’estructurar un Programa de Voluntariat, arrel de la bona resposta que va tenir la crida feta als grans de l’escola (3r i 4t d’ESO i Batxillerats) a participar de les campanyes de recollida d’aliments i de joguines de Nadal del 2004. Al voltant d’uns 80 joves es van engrescar a participar-hi i la valoració de l’experiència va ser molt positiva per a tothom, tant pels joves com per la contrapart, en aquest cas Càritas i Serveis Socials de la Sagrera. Aquest fet, és el que ens va impulsar o motivar a poder dibuixar i definir un projecte emmarcat dins del Caràcter Propi de l’Escola, amb la idea de:

  1. Promoure la formació integral de les persones perquè entenem que oferir una educació de qualitat implica oferir una educació integradora, tant de la vessant intel·lectual com de la dimensió més humana i personal.
  2. Promoure la transmissió de valors, com puguin ser la justícia, la pau, la responsabilitat, la llibertat… tenint en compte la identitat de cadascú i, per tant, considerant la diversitat de les persones amb les que treballem, de cara a poder-les acompanyar en els processos de creixement i maduració personal.

Hi participa tota l’escola o és un Programa adreçat a alumnes d’una certa edat? Com funciona en més detall?

A nivell curricular, el Projecte Social s’emmarca en dos cursos: 4t d’ESO i 1r de Batxillerat. A l’etapa obligatòria es concreta amb una hora setmanal del Crèdit complementari d’Acció Social que imparteix el professor Eduard Ortuño i s’ofereix als joves la participació puntual en campanyes solidàries de recollida d’aliments i de joguines de les que us parlava abans. A 1r de Batxillerat, el Projecte Social es concreta a les classes de Religió, de manera que una hora a la setmana es transforma en un voluntariat que els alumnes trien dins d’una àmplia oferta (acompanyament a persones grans, reforç educatiu, monitors en el lleure a centres oberts o esplais, voluntaris al banc d’aliments o al rober de Càritas de la parròquia del Crist Rei, voluntaris de la Creu Roja o voluntaris, des de l’any passat, amb la vostra associació).

Al llarg del curs es fa un seguiment de totes les activitats programades, un acompanyament dels voluntaris i una valoració i avaluació conjunta a final de curs entre els voluntaris i les contraparts que han rebut el servei. Tot això ens permet fer créixer, millorar i donar consistència al projecte, criteris imprescindibles per impulsar i consolidar aquest tipus de projectes d’Aprenentatge-Servei.

Gràcies a aquest Programa hem pogut comptar amb un grup de joves voluntaris per les activitats públiques de l’entitat. Havies sentit a parlar de les cardiopaties congènites? Quan va ser la primera vegada?

La veritat és que pel fet d’haver estudiat Biologia, coneixia l’existència d’aquest tipus de patologies des de feia temps, però francament no és una realitat que a nivell familiar o d’amics em resultés molt propera. Podríem dir que la meva sensibilitat amb el tema ha crescut des de que l’any passat vaig començar a col·laborar amb vosaltres.

Com vas conèixer l’AACIC? Ara que ens coneixes, hi ha hagut algun aspecte que t’hagi cridat l’atenció?

A través de Càritas em van posar en contacte amb la Rosa Martínez de la vostra associació i  vam proposar de participar amb un grupet d’alumnes de l’escola a la festa del Tibidabo i posteriorment vam col·laborar en la trobada de pares que es va celebrar a Calafell, el maig del curs passat, dinamitzant la jornada dels més petits amb tallers de manualitats i jocs, mentre els pares assistien a conferències, se’ns dubte una jornada de la que en guardo un record molt entranyable.

Certament m’ha cridat l’atenció saber o prendre consciència de la quantitat de persones que neixen cada setmana amb aquest problema i descobrir que hi ha una entitat que cuida i acompanya a les famílies en les que hi ha un membre que pateix una cardiopatia, amb un servei d’atenció i assessorament, un servei d’informació i sensibilització i un projecte de voluntariat molt ampli que permet atendre a aquests infants quan estan hospitalitzats o fent-ne un acompanyament als seus domicilis particulars. M’ha sorprès agradablement saber que existeix una associació que dóna resposta molt concreta i eficaç a aquest col·lectiu de persones i que conta amb un ampli equip de voluntaris que hi participen.

Creus que l’edat o el fet de ser noi o noia té a veure alguna cosa amb la capacitat de comprometre’s com a voluntaris o voluntàries?

El fet de ser noi o noia, francament no, més aviat crec que té a veure amb la persona, amb la capacitat d’empatia, de saber-se posar en la situació de l’altre, de sentir-se qüestionat i de voler fer alguna cosa per millorar una situació concreta, propera o llunyana. Per a que això es doni, sí que penso que és molt important que des de casa i des de l’escola fomentem en aquestes edats, 15-16 anys, experiències que impliquin un compromís com a voluntaris, que ajudin als joves a poder obrir els ulls a la realitat que els envolta i que puguin viure experiències de qualitat, que els ajudin a descobrir la importància de les seves accions i que ajudin a viure amb civisme i coherència la seva vida.

Si haguéssim de triar tres paraules, tres adjectius que defineixen l’experiència, quins serien?

Solidaritat, creixement personal i compromís.

Tens constància que una idea com aquesta s’estigui duent a terme en altres escoles?

Sí, diverses escoles catalanes, des de fa uns quants anys, estan impulsant aquest tipus de models pedagògics, amb major o menor definició, però sempre orientats a l’adquisició de les competències socials dels alumnes. Cal dir que actualment a Catalunya va prenent força una pedagogia iniciada a principis del s. XX, provinent d’autors americans anomenada “service-learning” i que a casa nostra traduïm com a Aprenentatge-Servei. De fet, el professor Josep M. Puig defineix l’Aps com una proposta educativa que combina processos d’aprenentatge i de servei a la comunitat, articulats en un sol projecte de manera que els participants es formen, tot treballant sobre necessitats reals de l’entorn amb l’objectiu de millorar-lo.

Com a docent, crec que pedagogies com aquesta, que fomentin la participació, la implicació i la cooperació dels alumnes amb l’entorn que els envolta, ens pot ajudar a donar respostes als 4 grans desafiaments plantejats per la UNESCO, per a l’educació del s. XXI d’aprendre a conèixer o aprendre a aprendre, d’aprendre a fer, d’aprendre a ser i d’aprendre a viure junts.

Per acabar, no et fem cap pregunta. Et deixem un tros de full perquè escriguis el missatge que t’agradaria fer arribar als socis i les sòcies de l’AACIC.

Com a mestra m’agradaria compartir unes paraules de Chiara Lubich, educadora italiana guanyadora del Premi UNESCO d’Educació per la Pau, l’any 1989, que diuen el següent:

Vols saber? Estudia.
Vols saber més? Busca’t un bon mestre.
Vols saber més encara? Ensenya als altres tot el que has après.

 


 

Si tens un problema al cor de naixement, tens algun fill/filla, germà/germana o algun altre familiar pròxim a tu que té una cardiopatia congènita, tens 16 anys o més i estàs interessat en formar part de la nostra comunitat: fes-te soci de l’AACIC!

Fes-te soci de l’AACIC


Vine a l’acte de la Plaça Eivissa del districte d’Horta pels refugiats i amb els refugiats!

Des dels barris d’Horta-Guinardó volem acollir les persones i les famílies que fugen de les guerres, o de la fam, o de les persecucions que pateixen per raons ètniques, polítiques, religioses, d’orientació sexual, o de qualsevol altra mena de discriminació.

L’acte, que s’emmarca dins de la campanya “Casa Nostra Casa Vostra” començarà a les 12 del migdia i s’allargarà fins a les 2 del migdia. Persones migrants i cooperants donaran a conèixer la seva història i experiència, hi haurà una acció artística i reivindicativa on els més petits podran participar-hi i un enderrocament simbòlic del mur de la indiferència que serà vençut per la solidaritat i l’esperança. Totes aquestes activitats estaran amenitzades amb música i un espectacle de màgia.

Des del mes de març de 2016, l’AACIC ha fixat la seva mirada en aquells nens i nenes amb cardiopatia congènita que viuen en situació de refugiats a Grecia. Tots ells han nascut en guerra o fora del seu país i, actualment, estan patint les conseqüències de no haver tingut un diagnòstic a temps ni haver estat intervinguts quirúrgicament quan tocava. Algunes d’aquestes conseqüències són: insuficiències cardíaques, manca d’oxigen, condicions de salut dolentes que poden comportar risc d’infeccions, desnutrició… D’aquí neix el projecte Cors Valents, un projecte que es duu a terme conjuntament amb entitats nacionals i internacionals, voluntaris i voluntàries catalanes que treballen en el terreny i amb l’Agia Sofia Children’s Hospital a Atenes. També compta amb el suport i el treball coordinat de la Generalitat de Catalunya, l’Ajuntament de Barcelona, els hospitals de referència pel que fa a cardiopaties congènites de Catalunya i ACNUR.

T’esperem demà a la Plaça Eivissa del districte d’Horta de Barcelona!


Te’n recordes quan de més petita paties molt pensant que si no feies les coses igual que els altres tindries mala nota?

Hola Laia,

M’han demanat des de l’AACIC si podia explicar en el butlletí com ens va la relació que portem des de fa ja, si no recordo malament, quatre o cinc anys, un parell de cops a la setmana, cada vegada que et toca fer classe d’educació física amb mi.

No et preocupis que procuraré deixar-te bé. La veritat és que, com a docent, en un principi es barreja una sensació entre respecte i angoixa. No és fàcil atendre a la diversitat que hi ha en una classe, i donar a cadascú el que et demanden els alumnes. Després, com moltes coses en aquesta vida, t’acabes sorprenent.

Amb tu hem seguit més o menys sempre el mateix procediment. Primer, el més important ha estat conèixer de primera mà la informació de com es troba el teu estat físic general. El contacte, aquest cas amb la família, és fàcil, perquè amb la mare som companys de feina, i el diàleg entre nosaltres és freqüent. Estem ben informats de tots els teus detalls mèdics.

A partir d’aquí ens hem de posar a treballar. Les classes comencen igual per a tothom, i cadascú li acaba posant el seu accent a l’hora de fer les coses, de manera que sovint s’acaba fent el que un pot, i no el que un voldria. Te’n recordes quan de més petita paties molt pensant que si no feies les coses igual que els altres tindries mala nota? Això d’acceptar amb normalitat que som diferents costa una mica, no? Al final, però, t’hauràs adonat que no ha passat res d’estrany en tots aquests anys, senzillament has anat fent al ritme que has pogut fer. Això sí, hem hagut de parlar bastant, i ara ja en plena adolescència, tan tu com els teus companys, heu anat entenent que en l’educació física disposeu d’un parell d’hores a la setmana per trobar-vos i passar una estona entretinguda fent una mica d’activitat física i esport.

Si és així, sempre t’ho passaràs bé.

Atentament,

Josep Mª Cabezas (Caps), professor d’Educació Física

 


 

Si tens un problema al cor de naixement, tens algun fill/filla, germà/germana o algun altre familiar pròxim a tu que té una cardiopatia congènita, tens 16 anys o més i estàs interessat en formar part de la nostra comunitat: fes-te soci de l’AACIC!

Fes-te soci de l’AACIC


Parlem de la importància de la comunicació amb els fills a l’Espai de pares i mares de Tarragona

A partir de dinàmiques i jocs, pares i fills vam posar en pràctica la importància d’escoltar, de respectar diverses opinions, d’entendre el punt de vista de l’altre… i vam experimentar com, sovint, la comunicació no verbal és més important que la comunicació verbal.

Un altre dels temes que també vam tractar va ser el de la necessitat de fer responsables als nostres fills i filles de les seves decisions, opinions i accions.

Oferir un espai d’escolta, reflexió i responsabilitat a l’infant, des de la comprensió i l’acompanyament, contribueix al seu aprenentatge per gestionar millor les seves dificultats i les seves emocions, ara i en les properes etapes vitals de la vida.

L’Espai de pares i mares de Tarragona té lloc l’últim dimecres de cada mes al Mas Pintat de Reus (C. de l’Abat Escarré, 11). Si estàs interessat o interessada en assistir-hi, posa’t en contacte amb l’Àngels Estévez trucant al 661 255 717 o enviant un correu electrònic a infotarragona@aacic.org


Seguim fent passos per l’acollida de persones refugiades i migrants

S’acosta l’acte més important de la campanya “Casa nostra, casa vostra”: la manifestació a favor de l’acollida de persones refugiades i migrants. Aquesta mobilització acabarà amb l’entrega al Parlament de les signatures del manifest de la campanya.

Des de l’AACIC seguim fent passos perquè volem acollir refugiats i refugiades i és per això que us animem a sumar-vos a la manifestació del 18 de febrer a Barcelona. Volem acollir a totes aquelles persones que s’han vist obligades a fugir forçosament de casa seva, jugant-se la vida al Mar Mediterrani o en altres rutes, tan les que han d’arribar com les que ja són aquí.

Manifestació 18 febrer Volem Acollir

Assistim a l’acte de presentació del Tibidabo Solidari

El dimecres 25 de gener, Rosa Armengol, gerent de l’AACIC, i Berta Giménez, responsable de comunicació de l’entitat, van assistir a l’acte de presentació del Tibidabo Solidari que va tenir lloc a l’Ajuntament de Barcelona.

Aquest serà el 13è any consecutiu que el Parc d’Atraccions Tibidabo dóna suport a la Gran Festa del Cor pels infants i joves amb cardiopatia congènita que organitzem des de l’AACIC. Aquest esdeveniment formarà part dels 11 actes solidaris que enguany el Parc durà a terme.

Durant la presentació, el President del Parc, Daniel Mòdol, va anunciar que aquest any el Parc del Tibidabo oferirà 6.900 entrades a nens i nens d’esplais o centres amb necessitats especials durant l’estiu. L’acte també va comptar amb les paraules del President de Barcelona de Serveis Municipals, Jaume Collboni, fent esmena a la il·lusió i l’esforç de les entitats en desenvolupar els projectes com el motor i l’ànima de la solidaritat del Parc. Collboni i Mòdul van remarcar també la voluntat de seguir potenciant any rere any el Tibidabo Solidari.

presentacio Tibidabo Solidari

“He nascut amb una cardiopatia i ho visc com una cosa normal” (Carolina)

La Carolina ens parla d’una noia que va conèixer a l’AACIC…

Saps que som veïnes? Ella s’ha operat del cor i ara vol adoptar.

Volies ser mare…

Per què no? Em trobava bé. Tenia parella. Quan em passa alguna cosa estic malament, però la resta del temps per mi estic normal. He nascut amb una cardiopatia i la meva vida és així. Ho visc com una cosa normal. Per això també trobava normal com a dona tenir una criatura, si podia.

Ja sabem que el teu marit no ho veia clar que et quedessis embarassada. I els teus pares, que en deien?

Potser et sorprendrà, però la meva mare no s’hi va ficar massa. Ella sempre ha estat al meu costat i sabia que em tindrien molt controlada.

La teva filla ja té set anys. Com està?

Ella està molt bé. A l’escola va bé. Les mestres diuen que és una noia llesta. És una mica reservada. A mi m’explica les coses, però sí, és més aviat tímida.

Com és un embaràs amb una cardiopatia?

És un embaràs molt vigilat. Cada mes havia d’anar a la consulta del cardiòleg i a la consulta d’embaràs de risc. M’auscultaven, miraven com estava de ferro… Jo vaig demanar que em fessin la prova de la miocentesis per saber com estava el fetus. Em van punxar el ventre. Vaig estar dos dies de repòs absolut. El resultat va ser que tot era normal.

Els darrers mesos del teu embaràs els vas passar a l’hospital.

Sí, als cinc mesos. Vaig anar a una revisió. Em van posar les corretges. Em van donar un suc perquè es mogués la criatura i em van dir: ’quedat aquí!’. Vaig estar-me a l’hospital fins que va néixer la Laura.

Passava alguna cosa?

Volien tenir-me controlada. Em donaven diürètics, perquè no és bo que retinguem líquids i tot el menjar era sense sal. Encara recordo el primer pernil sense sal. És horrible! I amb això dels diürètics em vaig aprimar. Vaig entrar pesant seixanta dos quilos i en el moment del part en pesava seixanta. Jo deia a les infermeres, ’però com és que m’aprimo, que no m’he d’engreixar?’ I em deien, ’que no, dóna, que no!’. Jo només feia que demanar entrepans de pernil i formatge.

… i el Mateu (el seu marit)?

Venia a veurem sempre. Treballa en restauració i té poc temps. Tot i així venia una estona per la tarda i una estona pel matí. Jo li deia que no vingués tant, que descansés, que ja li tocaria tenir cura del bebè. A més, tenia la meva mare.

No sembla que es tractés d’un embaràs especialment complicat.

Depèn de com t’ho prenguis. Jo sabia que no seria fàcil, però va anar bé en general.

 el part?

Vaig estar setze hores de part. A la una de la nit trencava aigües. Cada tres hores dilatava un centímetre. No hi havia manera. Al cap de setze hores vam optar per la cesària.

Al gener del 2001 va néixer la Laura…

Va néixer amb dos quilos quatre cents. Molt bé, de pes. No ho necessitava, però se la van endur a incubadora i a mi em van portar a la Uci. Allò va ser molt avorrit i també trist. Acabava de ser mare. Havia parit i no tenia la criatura. Tampoc deixaven que els familiars em fessin companyia massa estona. Volien que reposés!

Va canviar molt la teva vida en tornar a casa amb una criatura?

Pel tema de la criatura, en principi, no. De bebè dormia molt bé per les nits. No hi havia manera que fes migdiada. Quan comencen a caminar és quan es complica. A partir de l’any fins els quatre anys és molt complicat. Després, quan comença el col·legi, la cosa es calma. Una altra cosa és tenir la criatura i treballar.

Ara estàs de baixa…

Sí, ara sí. Fa uns mesos em va baixar el potassi. M’ha afectat. Vaig fer la gestió per a la invalidesa, però no me l’han concedit. Es veu que fer d’administrativa, com que estàs asseguda, no és una feina que cansi. Em fa ràbia que ho mirin tant per sobre, que no es preocupin de saber com és de veritat la feina, ni com són les teves vint-i-quatre hores. Ara vaig bé. Puc acompanyar la nena a l’escola, fer el menjar, però treballant, encara que només fos quatre hores m’era impossible.

Com és que et vas veure amb capacitat de cuidar la Laura i treballar?

Perquè fa dos anys em van operar i em van posar un marcapassos per controlar les arítmies. Estava sempre a 80 i 90 pulsacions. Després de l’operació vaig baixar a 60. El metge que em va operar em deia: ’Podràs córrer i fer gimnàs’. No em passo, però em va canviar força la vida. Ara, amb això que ha passat del potassi, ja hi tornem a ser…

Com anirà…?

No ho sé! Cada dia surten coses noves. Tinc la impressió que les revisions es converteixen en una rutina. Si estàs bé, cap a casa! M’agradaria que m’haguessin informat de la possibilitat d’un marcapassos en una d’aquestes revisions. Me’n vaig haver d’assabentar per una companya.

Això vol dir que entre vosaltres compartiu experiències…

Si participes en el grup de joves, parles de tot. A més, hi ha un grup que ens coneixem de fa més anys i ens veiem algunes vegades. O parlem pel Messenger.

Passaries per un altre embaràs?

Un altre? Mira, amb el mateix convenciment que vaig dir que volia tenir una filla, tinc clar que ara no voldria tornar a passar per un embaràs.

 


 

Si tens un problema al cor de naixement, tens algun fill/filla, germà/germana o algun altre familiar pròxim a tu que té una cardiopatia congènita, tens 16 anys o més i estàs interessat en formar part de la nostra comunitat: fes-te soci de l’AACIC!

Fes-te soci de l’AACIC


Més de 150 persones participen a la coreografia de BodyPump100 en suport a les cardiopaties congènites

Dissabte 14 de gener, la Sala de Ball de Girona va aplegar més de 150 persones amb un doble objectiu comú: participar a la coreografia BodyPump100 i fer-ho de manera solidària pels infants i joves amb problemes de cor de naixement.

11 monitors del Gym Girona i una sòcia veterana del gimnàs que va pujar d’entre el públic van ser els encarregats de dirigir la nova coreografia de BodyPump de Les Mills que, sota el lema “Perquè junts som 100 vegades més forts”, es representava a milers de clubs de més de 100 països d’arreu del món.

Els monitors del Gym Girona i Fit Figueres són una gran família capaç de crear una gran cohesió de grup. Són energia pura i bon rotllo i, malgrat les dificultats, sempre tenen un gran somriure a la cara. Tal i com diuen a la seva publicitat, junts són més forts i són un bon exemple de “la unió fa la força”.

Després de la presentació d’aquesta coreografia, la Sala de Ball va acollir un entrenament col·lectiu que va combinar les tècniques de Body Attack, Zumba, BodyCombat i Grit. Entre activitat i activitat, es van sortejar diversos productes. Durant 4 hores seguides, tot el públic assistent va estar entregat al màxim, amb crits d’alegria i adrenalina a dojo.

Des de l’AACIC CorAvant estem molt contents que una vegada més el gimnàs Gym Girona col·labori amb nosaltres amb iniciatives solidaries. La recaptació obtinguda amb les entrades la destinarem als serveis d’atenció directa que duem a terme amb les persones que viuen i conviuen amb una cardiopatia congènita.

Moltes gràcies!


L’Espai de pares i mares de l’AACIC a Girona convida a dos testimonis que expliquen la seva experiència de viure i conviure amb una cardiopatia congènita

L’Espai de pares i mares de l’AACIC a Girona va tancar l’any 2016 amb una trobada una mica diferent. Luis Aused, de 40 anys, i Nuri Teixidor, de 35 anys, van venir a l’Espai a explicar-nos la seva experiència de viure i conviure amb una cardiopatia congènita.

Els dos testimonis van fer un recorregut de la seva vida quotidiana amb una cardiopatia congènita. Tan en Luis com la Nuri sempre han portat amb naturalitat el fet de tenir una cardiopatia congènita. Els dos van tractar la seva relació amb els seus pares: els dos van coincidir que van tenir unes famílies molt sobreprotectores, i que als seus pares sempre els ha costat acceptar la seva malaltia. També van parlar de la relació que tenen en l’actualitat amb els seus pares ara que ells ja són adults.

Temes com els estudis, l’escola, el lleure, la feina, la família, la consciència de la malaltia… també van estar presents en els seus discursos.

La idea de convidar a la sessió a dues persones amb cardiopatia congènita perquè expliquessin el seu dia a dia va ser molt ben acollida per les nostres famílies de les comarques gironines i l’Espai va tenir un gran èxit d’assistència: vam comptar amb la presència i participació de 13 pares i mares de 10 famílies que, un cop acabat l’Espai, es van quedar una bona estona xerrant amb el Luis i la Nuri.

Des de l’Espai de pares i mares de l’AACIC a Girona ens estem plantejant organitzar alguna trobada més durant aquest any 2017 on convidar testimonis que ens puguin explicar  la seva vivència personal.

Moltes gràcies Luis i Nuri!